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PROVIGIL: sono rinato

cfs stanchezza cronica provigil

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49 risposte a questa discussione

#1 Fabio C.

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Inviato 16 ottobre 2013 - 19:42:38

E' presto, prestissimo, troppo presto, ma il cambiamento è stato così radicale che non potevo non darvi le mie impressioni del primo giorno, dopo appena una compressa di 10mg (il mio neurologo me ne ha prescritta una il mattino e l'altra a mezzogiorno , avendo ottenuto il farmaco alle 13 ho preso solo la seconda).

Devo precisare che la mia stanchezzza cronica, più che in altre persone , ha pesantemente le caratteristiche della narcolessia, ovvero sonnolenza, sonnolenza più volte al giorno che con un riposino di mezz'ora (ristoratore) migliorerebbe ma.... non posso dormire al lavoro. Sonnolenza che comporta blocco della funzione intestinale (finchè non dormo), difficoltà di concentrazione, perdità della memoria, palpitazioni. Inoltre, mangio (soprattutto zuccheri) per rimanere disperatamente sveglio al lavoro, quando non posso dormire. Tutto questo oggi è cambiato.

Tornando al farmaco, nonostante sia stato seguito (anzi la prima diagnosi di CFS me la fecero proprio lì) ad Aviano, nessuno lì mi ha mai consigliato il PROVIGIL, farmaco utilizzato per la narcolessia ma che ha molti altri impieghi e che proprio il prof. Tirelli ha prescritto ad alcuni pazienti.

LA MIA VITA E' CAMBIATA. Ho una lucidità incredibile, alle otto e mezza di sera e senza aver fatto il riposino.

Oggi alle 14 ancora ero stanco morto dalla mattinata, in effetti il farmaco ha iniziato a funzionare come previsto due ore circa dopo l'assunzione. 

Ora la mia attenzione si sposta per capire cosa c'è che non va e su cui agisce il Provigil. Vorrei per questo provare l'NADH , che .... http://www.ncbi.nlm....pubmed/10071523 che , in pazienti con deplezione della dopamina ha dato risultati duraturi a differenza del PROVIGIL che va preso tutti i giorni.

Ci sono ancora molti ma: il primo, se il mio fegato (ho la sindrome di Gilbert) fra un mese starà ancora bene e potrò prenderlo cronicamente (domani però sarò già dall'epatologo per una visita prenotata per la bilirubina sia diretta che indiretta doppia del normale, ma con ALT, AST ed altri enzimi perfetti) , terzo se non svilupperò tolleranza e quindi gli effetti siano attenuati. Quarto, visto il costo non proprio basso, un piano terapeutico per poterlo avere a prezzo decente.
Qualcuno di voi vuol raccontare la sua esperienza ?

Allega File(s)



#2 Fabio C.

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Inviato 16 ottobre 2013 - 20:49:46

Che ne pensate di questo link ? http://forums.prohea...sy-help.130688/



#3 Brisen

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Inviato 17 ottobre 2013 - 10:25:54

Penso che starebbero svegli tutti col provigil! Ma a mio parere è come le anfetamine e la coca.... Occhio :-)

#4 invisibile

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Inviato 17 ottobre 2013 - 10:41:13

Intanto mi sembra una buona notizia che tu stia meglio per ora. Una volta trovato qualcosa che funzioni poi, fai bene a cercare strade più naturali per ottenere risultati. Almeno così hai le energie da spendere per documentarti.  :D

 

Quanto al discorso del link che hai messo, effettivamente fa venir voglia di provarci..


Messaggio modificato da invisibile, 17 ottobre 2013 - 10:44:08


#5 Zac

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Inviato 17 ottobre 2013 - 18:15:51

Il NADH è uno dei classici integratori che ti da il Tirelli, lo trovi facilmente in farmacia, come il MAXINADH, che sarebbe NADH + Licopene, ad alcuni ha fatto bene.

Sono contento del tuo star bene :)

 

PS: qui c'è un post sul NADH del caro Romy: http://www.cfsitalia...e-e-affidabile/


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#6 grazia73

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Inviato 17 ottobre 2013 - 19:55:58

Io l'ho preso per un anno circa il nadh, ma per me era acqua fresca! spero che a te faccia bene!



#7 Fabio C.

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Inviato 17 ottobre 2013 - 20:12:42

Penso che starebbero svegli tutti col provigil! Ma a mio parere è come le anfetamine e la coca.... Occhio :-)

Grazie , me lo segno :DD



#8 Fabio C.

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Inviato 17 ottobre 2013 - 20:14:08

Io l'ho preso per un anno circa il nadh, ma per me era acqua fresca! spero che a te faccia bene!

Grazie Grazia :D per la tua testimonianza....alla fine se un prodotto mi fa qualcosa me ne accorgo subito...con il Q10 e gli SSRI acqua fresca totale, pure il Ribosio.... adesso ho preso tre confezioni intere, mi dò quattro settimane di tempo per capire, il punto è.... trovare la voglia di sospendere il PROVIGIL per provare l'NADH.... 



#9 Brisen

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Inviato 18 ottobre 2013 - 09:50:14

:-D scusa Fabio a volte sono un po' integralista con i farmaci classici!!! Provo avversione per parecchie classi di farmaci, ma sono contentissima che ti dia degli effetti positivi, anche se ti ripeto occhio sempre agli effetti collaterali, perché spesso va a finire che per curare una cosa ci si ritrova poi con altri problemi di salute!!

#10 Fabio C.

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Inviato 18 ottobre 2013 - 14:12:39

Ciao Brisen, fai bene ad avere una moderata avversione per i farmaci; la lingua inglese, meno ipocrita della nostra, chiama comunemente drug sia le droghe (illegal drugs) che i farmaci. Credo renda meglio l'idea. Hai ragione per quanto riguarda gli effetti collaterali: noi tutti sappiamo che chi ha la nostra patologia ha effetti collaterali maggiori, a parità di farmaco, delle persone che stanno bene. Per quanto mi riguarda, vale anche per l'alcool (prima del Provigil, l'unica cosa che mi concedeva qualche ora extra la notte erano 1-2-3 havana cola, superalcolico, poi il giorno dopo li pago con gli interessi, ma vuoi mettere fare un pezzo di serata come le persone normali ?). Purtroppo nessun medico mi ha spiegato perchè questo superalcolico mi dia non solo energia, ma anche uno stato di veglia , tutti mi hanno detto che l'alcol è un neuromodulatore,ma sapendone qualcosa di più..... 

Ti assicuro che sapere che con una pillola posso avere magari anche solo per quel giorno una vita sociale decente è una cosa che ha del miracoloso.

Per quanto riguarda l'NADH, anche nel mio caso, potrebbe essere l'ennesimo buco nell'acqua (e 60 euro buttati). Tra l'altro si tratta di q10+nadh+acido alfa lipoico che per un ex portatore di amalgame  potrebbe anche avere un senso.

Vi terrò come sempre aggiornati e tu Brisen fai altrettanto con noi ;)

Un caro saluto a tutti.



#11 Fabio C.

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Inviato 18 ottobre 2013 - 14:18:33

Il NADH è uno dei classici integratori che ti da il Tirelli, lo trovi facilmente in farmacia, come il MAXINADH, che sarebbe NADH + Licopene, ad alcuni ha fatto bene.

Sono contento del tuo star bene :)

 

PS: qui c'è un post sul NADH del caro Romy: http://www.cfsitalia...e-e-affidabile/

Grazie Zac, da domani mattina lo proverò !

Avevo letto sul fatto che questo potere del NADH possa essere una bufala totale (sorpattutto per la CFS). Purtroppo la voglia di star meglio definitivamente è troppo grande per non tentare sempre nuove cose. Io ho scelto il prodotto Longlife che ha Q10+NADH+Acido Alfa lipoico ,che essendo un intossicato da mercurio, potrebbe non farmi male....... 



#12 grazia73

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Inviato 18 ottobre 2013 - 15:25:47

Ciao Fabio, io il NADH lo compravo in farmacia , però c'era solo NADH e mi pare vitamina E e selenio.

Tienici aggiornati sul come ti trovi!

Un abbraccio

Grazia



#13 Zac

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Inviato 18 ottobre 2013 - 15:28:18

Fabio, avvisa sempre il tuo medico di quello che stai prendendo, ci possono essere interazioni, controindicazioni, ecc.


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#14 Fabio C.

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Inviato 18 ottobre 2013 - 16:57:20

Ciao Fabio, io il NADH lo compravo in farmacia , però c'era solo NADH e mi pare vitamina E e selenio.

Tienici aggiornati sul come ti trovi!

Un abbraccio

Grazia

Credo di averlo comprato troppo impulsivamente (e mica solo un barattolo !!!) senza aver visto che non ha fatto quasi niente praticamente a nessuno. Vi terrò comunque aggiornati ;( certo grazia vi terrò aggiornati ;) un abbraccio anche a te



#15 Fabio C.

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Inviato 18 ottobre 2013 - 16:57:51

Fabio, avvisa sempre il tuo medico di quello che stai prendendo, ci possono essere interazioni, controindicazioni, ecc.

certamente zac, grazie ;)



#16 Brisen

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Inviato 19 ottobre 2013 - 11:03:48

Fabio, a me l'alcol fa venire subito sonno invece! Anche un dito di vino o di birra ;-) a te invece fa l'effetto contrario, che strano :)

#17 grazia73

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Inviato 19 ottobre 2013 - 14:58:47

Anche a me l'alcool fa venire sonno.... :(



#18 invisibile

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Inviato 19 ottobre 2013 - 15:48:34

A me invece l'alcool fa venire la cervicale..

#19 Zac

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Inviato 19 ottobre 2013 - 18:55:08

A me l'alcool fa benissimo, al fegato un pò meno :(


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#20 invisibile

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Inviato 19 ottobre 2013 - 22:29:42

:D :D

#21 Fabio C.

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Inviato 20 ottobre 2013 - 15:44:09

Beh,  prima di tutto c'è da dire che l'alcol ha su maschi e femmine effetti oserei dire quasi completamente diversi se non addirittura opposti: stordimento e sensazione di perdita del controllo nelle donne, rilassatezza empatia e maggiore socialità negli uomini (sto parlando ovviamente in generale e per la mia esperienza personale magari mi sbaglio) , probabilmente per le questioni ormonali, quindi dobbiamo tenere conto anche di questo. Nel mio caso però , solo l'havana cola (e non , per esempio, un mojito) , riesce a tenermi sveglio. Interazione tra caffeina , zucchero e alcool.... ;)



#22 romy

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Inviato 24 ottobre 2013 - 18:05:06

In alcuni di noi,sia l'alcol che le Benzodiazepine si comportano in modo anomalo,a queste due sostanze ci aggiungo anche il Provigil,sostanza intrigante,su cui ho cambiato idea in passato e ne ho parlato da qualche parte,il provigil,preso senza costanza è il meglio che si trova sul mercato delle droghe furbe.Secondo me il mistero è che ligano gli stessi recettori del Gaba,nel caso delle Benzo ed alcol i recettori A,nel caso del provigil penso al recettore B del Gaba?,quello del Baclofene per intenderci,quindi non penso sia uno stimolante in senso classico,ovvero che alza il glutammato con iperstimolazione NMDA,ma al contrario,o giù di lì?.Quindi non si tratterebbe di sostanze dal risultato scontato ed uguale in tutte le persone,io sono una di queste,infatti in persone X portano sonno e appacchiamento mentale,invece nelle persone Y portano lucidità e relax,come se avessero dormito.Ricordo che paragonavo le sensazioni da Benzo a quelle della meditazione trascendentale.Anche Cheney si reso conto che in alcuni malati di CFS,le Benzo davano lucidità,e ci fece un lavoro sopra in cui la Benzo divento' un marker per la cfs o meno,se questo fosse vero,e penso che lo è,perchè io l'ho sperimentato decenni prima che conoscessi la cfs e Cheney,allora la cfs è come dico io,ovvero una patologia che ti porti dietro da una vita e che poi esplode nella sua gravità,dopo una sommatoria extra di insulti.In breve io sono stato sempre un CFSSINO,solo che fino ad un certo punto,compensavo bene,poi la botta finale ed ho incominciato a perdere colpi,poi il farmaco sbagliato al momento sbagliato ha fatto il resto.

Per meglio chiarire,quando ero giovanissimo,frequentavo le notti di Positano,ecc.ecc. ,la vita notturna era la mia vita,sempre in estate ma spessissimo anche in inverno, tiravo senza dormire l'intera nottata e la mattina non andavo a letto se avevo da fare,ma avevo bisogno di un po' di Benzodiazepina per poterlo fare,infatti dopo non aver dormito per una intera notte prendevo,la mattina verso le 7,30 una mezzo pasticca di Benzo,di notte c'era stato anche l'alcol,e ecco che diventavo lucido e riposato,come se avessi dormito l'intera notte e potevo così andare anche a lavorare o fare altro,invece di mettermi a dormire,cosa che rimandavo,spesso,al dopo pranzo.

Non è ancora chiara la chimica del cervello.........come funziona il Provigil e non solo,le sostanze tipo,anche se molto note, agiscono in modo molto diverso nei soggetti in terapia con esse,differenze ci sono anche in relazione al sesso ed età.Romy


Messaggio modificato da romy, 24 ottobre 2013 - 18:28:04

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#23 invisibile

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Inviato 24 ottobre 2013 - 18:51:07

Romy, anch'io facevo una vita per certi versi analoga alla tua, solo che non prendevo le benzo, non sapevo neanche cosa fossero. Ma all'alba mi serviva una colazione dolce ed abbondantissima con spremuta d'arancia yogurth marmellata etc e rinascevo.

#24 romy

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Inviato 24 ottobre 2013 - 21:11:11

Romy, anch'io facevo una vita per certi versi analoga alla tua, solo che non prendevo le benzo, non sapevo neanche cosa fossero. Ma all'alba mi serviva una colazione dolce ed abbondantissima con spremuta d'arancia yogurth marmellata etc e rinascevo.

Invisibile,ci voglio aggiungere un'altro particolare,io non ho mai usato alcun tipo di droga nella mia vita,nonostante ho frequentato posti e luoghi dove veniva usata in abbondanza,anche da miei amici e conoscenti dell'epoca,i quali mi dicevano sempre,ma come fai,senza coca ad avere tanta energia,lucidità e sicurezza,ci sembri uno fatto 24 ore su 24,noi tiriamo per portare il ritmo,ma tu ci superi senza farlo.Oggi ne sono convinto che qualche piccola sostanza di tipo droga terapeutica potrebbe aiutarmi,aspetto la farmacologia in tal senso,non potrei anticipare il discorso in senso personale,perchè in questo settore non ho competenza alcuna,non ho conoscenze in merito e non rischierei mai.Romy


Messaggio modificato da romy, 24 ottobre 2013 - 21:16:48

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Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#25 Fabio C.

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Inviato 25 ottobre 2013 - 11:12:42

romy scusa ma non ho capito: tu hai mai usato il provigil ?



#26 romy

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Inviato 25 ottobre 2013 - 22:46:10

romy scusa ma non ho capito: tu hai mai usato il provigil ?

 

Fabio,non l'ho usato di persona perchè ne ho potuto fare a meno in passato,ma ho letto su quelli che l'usavano,alcuni con ottimi risultati,altri un po' meno,poi c'è tutta la faccenda della dipendenza o meno?per cui consiglio di prenderlo non in modo fisso,il motivo è presto detto,non sappiamo con precisione dove va a ligare nel cervello e altrove ed in quale modo lo fa?agonista?,antagonista?,ecc.ecc.,per cui c'è sempre un ? in relazione ad un Up o Down Regulation di tali recettori.In effetti ogni sostanza che agisce sul cervello,e non solo,modifica materialmente l'organizzazione,non solo qualitativo,ma anche numerico dei relativi recettori su cui va ad agire.Una teoria vorrebbe che il funzionamento di alcuni antidepressivi,o quasi tutti,sarebbe proprio la risposta nel tempo della Down Regulation,da quì il fatto che il risultato lo si aspetta non nel breve tempo,fosse vera tale teoria,il discorso spiegherebbe la natura Glutammatergica della depressione,la spiegazione che la Tianeptina funziona da antidepressivo diminuendo la serotonina a livello di sinapsi in particolari zone del cervello,aumentando il Reuptake e non inibendolo,proprio l'opposto degli altri antidepressivi classici,tutte cose che se messe insieme,fanno capire che la depressione ha poco da spartire con il deficit serotinergico e la teoria aminergica,teoria sempre in voga nel mondo,che,ultimamente,stà perdendo molti colpi.Tornando al Provigil,è una delle mie armi di riserva,ma prima di questa ce ne sono tante altre,nel mio caso specifico.Ciao Romy


Messaggio modificato da romy, 25 ottobre 2013 - 23:07:02

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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#27 Fabio C.

Fabio C.

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Inviato 27 ottobre 2013 - 07:51:10

ciao romy, vorrei rassicurarti, il provigil merita di essere provato e non dà assolutamente dipendenza. Purtroppo - c'è scritto e le numerosissime testimonianze di utilizzatori nel web lo confermano - agisce solo finchè lo prendi . Nel mio caso, l'ho preso per i primi tre giorni ed al terzo giorno il mio corpo iniziava a dire..."guarda che mi sono accorto che stai barando".... e così attualmente lo prendo solo nei giorni al lavoro particolarmente lunghi di orario , e mai per due giorni consecutivi. 

Come vedi, dal primo post l'entusiasmo si è ridimensionato ma mi va quasi meglio così: fino a poche settimane fa mai avrei potuto immaginare che esistesse un farmaco (che con un piano terapeutico prescritto da neurologo e sotto controllo costa anche poco) così efficace per una situazione cronica.

Sai che sono d'accordo con te (anche se non ero mai riuscito a fare un ragionamento così articolato come il tuo) sul dubbio sul reuptake o il suo contrario come efficacia contro la depressione ?

In generale, varie riflessioni mi sono venute in mente in questi giorni, leggendo anche del caso delle statine (che il medico di base prescrisse secondo me avventatamente a mamma , e che lei ora non può più sospendere): non sappiamo cosa provochi il morbo di Parkinson, sappiamo però che un farmaco (le statine) che agisce sul fegato, se smetti di prenderlo aumenta di molto le probabilità di Parkinson e di ictus !

Altra cosa interessante, la questione del fatto che secondo alcuni studiosi neurochimici , l'azione degli antidepressivi avviene a livello intestinale e non cerebrale. 

Dice il prof. Mainardi in questo link : "Fin dagli anni '70 era noto un deficit del turnover della serotonina cerebrale nella depressione. I primi farmaci tirciclici furono rrealizzati  per alte patologie, ma fu ben presto evidente la loro azione antidepressiva. SOlo successivamente fu scoperto che inibivano la ricaptazione delle monoammine cerebrali, tra cui la serotonina, e,  questa azione fu considerata la responsabile della loro azione antidepressiva. Gli effetti collaterali di questi farmaci furono attribuiti alla contemporanea azione su tutti i sisitemi monoamminergici. Furono quindi "studiati" farmaci che avessero questa azione inibente solo nei confronti della serotonina: gli inbitori selettivi della ricaptazione della serotonina, gli SSRIs.

Nonostante quetsi studi per avere azioni selettive, il rpimo SSRIs fu ritirato dopo pochi mesi, per i suoi elevati effetti collaterali, e quelli della fluoxetina e company sono ben noti.
"solo" nel 2009, Costa Guidotti e Pinna, improtanti ricercatori italiani a chicago, dimostrano che alle dosi assunte oralmente non arrivano nel cervello in quantità sufficiente per espletare la loro azione di inibizione. Dopo solo 20 anni di registrazioni di nuovi SSRIs!
Questi autorevoli ricercatori ipotizzano altri meccansimi cerebrali,ma se non ci arrivano.....
In realtà questi farmaci agiscono sull'analogo cervello enterico, casuando un aumento di serotonina e triptofano intestinali- Agli endocrinologi è noto che il trp intestinale contrlla la sintesi di neuropetidi, attraverso il sistema neuroendocrino, stimola la sintesi di neuropetidi cerebrali, quali la noradrenalina. Molecola che i più recenti SSRIs, gli SNSRIs (la N sta per noradrenalina) cercano di potenziare.
La noradreanlina è coinvolta sia nella depressione che nell'epilessia, ecco spiegata la duplice azione antidepressiva e anticonvulsiva degli SSRIs, azioen che i ns studi clinici degli anni '90 andavano a dimsotrare e che furono duramente criticati in quanto controcorrente. Oggi questo ruolo degli SSRIs è ampiamente riconsociuto dal mondo scientifico.
 
La serotonina ha molteplici ruoli nel ns copro sia a livello centrale che periferico. Nel cervello la sua sintesi avviene dentro apposite micelle all'interno dei neuroni, viene rilasciata in spazi ristretti e, subito dopo il rilascio, viene ricaptata, non tanto per risparmaire sulla nuova sintesi, ma per impedire che fuoriescxa dall spazio sinaptico, finendo in uno spazio extracellulare dove è noto che è neurotossica.
Il 95% della serotonina è sintetizzata nell'intestino e vine rilasciata nel torrente circolatorio, dove si lega alle piastrine che fungono il ruolo della ricaptazione neuronale, In quetso modo le piastrine controllano il livelllo di seortnina libera nel sangue che non deve superare un voalre soglia, altrimenti diventa capace di passare la barriera emato-encefalica e finire nel cerevllo, ma finsice nello spazio extracelullare dove è neurotossica.
In molte patologie neurologiche è riportata un'alterazione del legame della serotonina con le piastrine, es emicrania, ma il mio gruppo l'ha riprotato anche durante le crisi convulsive. Un danno quindi a livello periferico!
Gli SSRIs, inibendo il legame della serotonina con le piastrine, ne innalzano il livello ematico, in soggetti dove ci sono già alterazioni diq uesto legame, l'aumento può essere eccessivo, portando quindi ad effetti collaterlai dovuti alla azione neurotossica della serotonina nelgi spazi extracellualri.
 
L'azione dell'ALAC è completamente diversa: essa va a ridurre una disbiosi intetsinale, rsponsabile di una eccessiva decarbossilazione del trp in indolo e scatolo, marker urinari della dispbiosi, in questo modo riduce "lo spreco" di trp dovuto alla flora intestinale disbiotica, ne aumenta il suo livello, consentendo al ssitema neuroendocrino di ripristinare un'adeguata sintesi cerebrale di neuropeptidi, tra cui la noradrenalina e l'NPY.
Aumentando il trp avremo anche una sua maggiore captazioen cerebrale, quindi una maggiore sintesi di serotonina esattamente la, nelle micelle, dove deve avvenire, non aumenterà le serotonina negli spazi extracellulari.
sicuramente abbiamo associato troppe funzioni alla serotonina, il suo auemnto porta solo a migliorare l'umore e la qualità del sonno. le altre azioni, es antdepressive e anticonvulsive sono in relatà dovute all'aumento della sintetsi di neuropetidi indotti dall'aumento di trp."
Tornando a me romy, io so da anni che anche di giorno spesso (per esempio mentre guido la moto, ma anche mentre "penso", ovvero "non dormo o riposo con gli occhi chiusi" mi accorgo che trattengo il respiro e poi mi devo ricordare di respirare.
La questione è la solita: sono le apnee la causa o sono l'effetto ? Intorno a marzo 2014 proverò ( devo aspettare i tempi della sanità veneta...) spero il CPAP e vi farò sapere. Interessantissimo, meraviglioso, stimolante il libro della dr.ssa Sara Myihill, ma se salta fuori che non arriva ossigeno al cervello (ma a tutto il corpo anche !) hai voglia che non si produce abbastanza ATP. Quello che so per certo è che prima di quella terribile mononucleosi io problemi del genere non ne avevo.
Vorrei un vostro parere anche sui miei esami ACUMEN che mi sono arrivati pochi giorni fa e si possono vedere all'indirizzo https://dl.dropboxus...ttobre 2013.pdf . Che ne pensi/pensate ?
Un saluto a te romy e a tutti.


#28 Zac

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Inviato 27 ottobre 2013 - 18:41:25

 

ciao romy, vorrei rassicurarti, il provigil merita di essere provato e non dà assolutamente dipendenza

 

Parli per te vero? le indicazioni scritte sul bugiardino parlano molto chiaramente di dipendenza e che si deve assumere "solo nei pazienti la cui eccessiva sonnolenza è stata oggetto di una valutazione completa, e in quelli in cui la diagnosi di narcolessia è stata formulata secondo i criteri ICSD. Tale valutazione consiste di solito, oltre che nella raccolta dell’anamnesi del paziente, nelle misurazioni del sonno in laboratorio e nella esclusione di altre possibili cause dell’ipersonnia osservata."


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#29 Fabio C.

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Inviato 28 ottobre 2013 - 10:15:13

Ciao Zac :D . Il modafinil (provigil) può essere utilizzato anche off-label per altre patologie/sindromi,tra cui quella delle apnee ostruttive nel sonno . In pratica viene dato (ed è previsto il suo utilizzo) anche per la fatica che si verifica in caso di sclerosi multipla (vedi ad esempio questo sito http://www.la-sclero...rmacifatica.php ). In uno dei PDF che ho allegato in un post riguardante il provigil, si legge: "Almost a decade

later there is a plethora of evidence showing that it is effective for treating several sleep disorders (Ballon and Feifel 2006), and there are ongoing clinical trials for its use in fatigue, cocaine addiction, attention defi cit disorder, depression, seasonal affective disorder, bipolar depression, nicotine addiction, and schizophrenia. Some preclinical evidence also indicates a possible use in the treatment of neurodegenerative diseases.".
Certo, parlo per me, hai fatto bene a scriverlo e lo ribadisco volentieri . Il bugiardino dice anche che non va assunto se la persona ha un passato di abuso di droga e tossicodipendenza.
Non sono una persona che pensa che i farmaci siano caramelle, ma permettimi una nota non polemica ma che vuole essere un minimo realista: vengono dati SSRI (e li abbiamo letti i bugiardini no ???) come se piovesse , con danni molto superiori a quelli del provigil. A moltissime persone con la CFS come me sono stati dati SSRI.... ecco qui, quello che mi è stato consigliato anche per i disturbi gastrointestinali (molto più probabilmente causati dal mercurio che mangiavo per il bruxismo notturno delle mie cinque amalgame) , il bel cipralex. Ecco il bugiardino:
"Comportamenti suicidari (tentativi di suicidio e ideazione suicidaria) e ostilità (essenzialmente aggressività, comportamento di opposizione e collera) sono stati osservati con maggiore frequenza negli studi clinici effettuati su bambini e adolescenti trattati con antidepressivi rispetto a quelli trattati con placebo. Qualora, in base ad esigenze mediche, dovesse essere presa la decisione di effettuare il trattamento, il paziente deve essere sorvegliato attentamente per quanto concerne la comparsa di sintomi suicidari. Per di più, non sono disponibili i dati sulla sicurezza a lungo termine per i bambini e gli adolescenti per quanto concerne la crescita, la maturazione e lo sviluppo cognitivo e comportamentale.
 
Ansia Paradossa
 
Alcuni pazienti con disturbo da attacchi di panico possono andare incontro ad un’accentuazione dei sintomi ansiosi all’inizio della terapia con antidepressivi. Tale reazione paradossa di solito tende a decrescere nel corso di due settimane di trattamento continuato. Si consiglia una dose iniziale bassa al fine di ridurre la probabilità di un effetto ansiogeno (vedere paragrafo 4.2).
 
Convulsioni
 
Escitalopram deve essere sospeso se il paziente per la prima volta manifesta convulsioni oppure se c’è un aumento della frequenza delle crisi convulsive (in pazienti con precedente diagnosi di epilessia). Gli SSRI devono essere evitati nei pazienti con epilessia instabile e i pazienti con epilessia controllata devono essere attentamente monitorati.
 
Mania
 
Gli SSRI devono essere usati con cautela in pazienti con un’anamnesi di mania/ipomania. Gli SSRI devono essere sospesi in pazienti che stanno per entrare in una fase maniacale.
 
Diabete
 
Nei pazienti diabetici, il trattamento con un SSRI può alterare il controllo glicemico (ipoglicemia o iperglicemia). In tal caso può essere necessario modificare la dose di insulina e/o di ipoglicemizzante orale.
 
Suicidio/ideazione suicidaria o peggioramento del quadro clinico
 
La depressione è associata ad un maggior rischio di ideazione suicidaria, autolesionismo e suicidio (eventi suicidio-correlati). Questo rischio persiste sino a quando non si verifica una significativa remissione. Poiché il miglioramento può non avvenire durante le prime settimane o più di trattamento, i pazienti devono essere attentamente monitorati fino a quando non si verifichi tale miglioramento.
 
E’ esperienza clinica generale, che il rischio di suicidio aumenti nelle prime fasi di miglioramento della malattia.
 
Anche altre patologie psichiatriche per le quali sia stato prescritto Cipralex possono essere associate ad un maggior rischio di suicidio eventi-correlati. Inoltre, queste condizioni possono essere in comorbidità con il disturbo depressivo maggiore. Le stesse precauzioni osservate quando si trattano pazienti con disturbo depressivo maggiore devono essere quindi osservate anche quando si trattano pazienti con altre patologie psichiatriche.
 
E’ noto che i pazienti con una storia precedente di eventi suicidio-correlati, o che manifestano un significativo grado di ideazione suicidaria prima dell’inizio del trattamento, sono soggetti a maggior rischio di pensieri suicidari o di tentativi di suicidio, e devono quindi essere attentamente controllati durante il trattamento.
 
Una meta-analisi degli studi clinici con farmaci antidepressivi in confronto con il placebo in pazienti adulti affetti da disturbi psichiatrici ha mostrato un aumento del rischio di comportamento suicidario nei pazienti di età inferiore a 25 anni trattati con antidepressivi rispetto a quelli trattati con placebo.
 
La terapia con antidepressivi deve sempre essere associata ad una stretta sorveglianza dei pazienti, in particolare di quelli ad alto rischio, specialmente nelle fasi iniziali del trattamento e dopo modificazioni di dosaggio.
 
I pazienti (e le persone coinvolte nella cura del paziente) devono essere allertati sulla necessità di monitorare qualsiasi peggioramento del quadro clinico, comportamenti o pensieri suicidari o cambiamenti comportamentali, e di rivolgersi immediatamente al medico curante se compaiono questi sintomi.
 
Acatisia/irrequietezza psicomotoria
 
L’uso di farmaci SSRI/SNRI è stato associato allo sviluppo di acatisia, caratterizzata da una sensazione spiacevole e stressante di irrequietezza con bisogno di muoversi spesso e accompagnata dalla incapacità di stare seduti o fermi in piedi. Questo è più probabile che appaia entro le prime settimane di trattamento. Nei pazienti che sviluppano tale sintomo, un aumento della dose può essere dannoso.
 
Iponatriemia
 
Iponatriemia, probabilmente dovuta ad una secrezione inappropriata dell’ormone antidiuretico (SIADH), è stata riportata raramente con l’uso degli SSRI e generalmente si risolve con l’interruzione della terapia. Cautela è necessaria nei pazienti a rischio, quali anziani, pazienti con cirrosi o se usati in concomitanza con altri medicinali che possono causare iponatriemia.
 
Emorragia
 
Durante il trattamento con SSRI sono stati riferiti casi di anomalie nelle manifestazioni emorragiche cutanee, quali ecchimosi e porpora. Si consiglia particolare cautela in pazienti che assumono SSRI in concomitanza con anticoagulanti orali, con medicinali noti per influenzare la funzione piastrinica (per esempio, antipsicotici atipici e fenotiazine, la maggior parte degli antidepressivi triciclici, acido acetilsalicilico o antinfiammatori non steroidei (FANS), ticlopidina e dipiridamolo) come anche nei pazienti con tendenza al sanguinamento.
 
ECT (terapia elettroconvulsiva)
 
I dati inerenti l’esperienza clinica della somministrazione concomitante di SSRI e ECT sono limitati, pertanto si consiglia cautela.
 
Sindrome Serotoninergica
 
Si consiglia cautela nell’utilizzare escitalopram in concomitanza con medicinali con effetto serotoninergico come sumatriptan o altri triptani, tramadolo e triptofano.
 
In rari casi è stata riportata la sindrome serotoninergica in pazienti che assumevano SSRI in concomitanza con medicinali serotononinergici. Una combinazione di sintomi, come agitazione, tremore, mioclono e ipertermia, possono indicare lo sviluppo di questa condizione. In questo caso il trattamento con SSRI e medicinali serotoninergici deve essere interrotto immediatamente ed istituito un trattamento sintomatico.
 
Iperico
 
L’uso concomitante di SSRI e di rimedi a base di erbe medicinali contenenti iperico (Hypericum perforatum) può risultare in un’aumentata incidenza di reazioni avverse (vedere paragrafo 4.5).
 
Sintomi da sospensione osservati quando si interrompe il trattamento.
 
I sintomi da sospensione osservati quando si interrompe il trattamento sono frequenti, particolarmente se l’interruzione avviene bruscamente (vedere paragrafo 4.8). Negli studi clinici, eventi avversi durante l’interruzione del trattamento sono stati osservati nel 25% dei pazienti trattati con escitalopram e nel 15% dei pazienti trattati con placebo.
 
Il rischio di sintomi da sospensione può dipendere da diversi fattori, compresi la durata e la dose della terapia e il tasso di riduzione della dose. I disturbi più frequentemente riportati sono vertigini, disturbi del sensorio (comprese parestesia e sensazione di scossa elettrica), disturbi del sonno (compresi insonnia e sogni vividi), agitazione o ansia, nausea e/o vomito, tremore, confusione, sudorazione, cefalea, diarrea, palpitazioni, instabilità emotiva, irritabilità e disturbi visivi. In genere questi disturbi sono di entità lieve o moderata; tuttavia, in alcuni pazienti, possono essere di entità severa. Generalmente i sintomi compaiono entro i primissimi giorni di interruzione del trattamento; tuttavia sono stati anche riportati rari casi di comparsa di questi sintomi in pazienti che avevano inavvertitamente dimenticato di assumere una dose.
 
In genere questi sintomi sono auto-limitanti e di solito si risolvono spontaneamente entro due settimane, per quanto in alcuni soggetti possono essere più prolungati (2-3 mesi o più). Si consiglia quindi, quando si interrompe il trattamento con escitalopram, di ridurre gradualmente la dose di farmaco nell’arco di diverse settimane o mesi, secondo le necessità del paziente (vedere “Sintomi da sospensione osservati quando si interrompe il trattamento”, paragrafo 4.2).
 
Malattia coronarica cardiaca
 
A causa della limitata esperienza clinica si raccomanda cautela in pazienti con malattia coronarica cardiaca (vedere paragrafo 5.3)."
Il Provigil non è facile da ottenere prescritto, è un farmaco sotto controllo e richiede un piano terapeutico preparato da un neurologo.
Prima di prescriverlo a me sono stati richiesti e visti esami approfonditi di fegato e urine , che dovrò ripetere dopo un mese dalla prima assunzione; e se andrà male, addio Provigil (è anche per questo che utilizzo metà della dose minima prevista con grandi risultati e non tutti i giorni ma in quelli più difficili al lavoro). Forse, se adottassero lo stesso regime per gli SSRI sarebbe meglio.

Peraltro, leggo un'indicazione, del 2010 , che va esattamente nel senso del tuo post che invita alla prudenza: http://www.asl.vt.it...vembre 2010.pdf

In questo PDF si dice che il comitato ha valutato che per alcune patologie questo farmaco avrebbe una utilità dubbia o nulla in alcune patologie. Esattamente, si scrive: "Sulla base dei dati provenienti dalla sperimentazione clinica, il Comitato ha confermato l'efficacia del modafinil nei pazienti narcolettici. Tuttavia, i dati non forniscono una forte evidenza nelle altre indicazioni per sostenere l'uso del prodotto.".
Nel mio caso personale, io sono rinato. Certo, soffro di apnee ostruttive (e non solo) del sonno (ma probabilmente oltre che la causa, queste sono anche l'effetto di qualcos'altro che ho) , questa sonnolenza tremenda e affaticante mi è rimasta dopo la mononucleosi del 1998, tuttavia pare che per questa patologia il modafinil non dia grandi risultati. Nel sito http://www.albanesi....ea_notturna.htm si dice: "Al trattamento dei pazienti con apnea-ipopnea ostruttiva notturna in associazione alla terapia con CPAP, per ridurre l'eccessiva sonnolenza diurna, è stata recentemente estesa l'indicazione di modafinil (un farmaco utilizzato nel trattamento della narcolessia) che agisce su un sintomo senza modificare la causa della sindrome. È pertanto necessaria l'associazione con la CPAP. "

Quello che sappiamo è che la CFS essendo una sindrome può avere cause molto differenti ed un farmaco che agisce con successo su un meccanismo "bloccato" per una persona può essere inefficace o dannoso per un'altra persona sempre con CFS che ha però un meccanismo bloccato differente all'origine della sindrome. Per dirti, nello stesso link che ti ho citato sopra sulla sclerosi multipla si dice che non c'è un farmaco di elezione per curare la fatica nella sclerosi multipla ed il modafinil (Provigil) è il primo nella lista ma è stato un po' snobbato perchè funziona "solo su una piccola parte dei malati". Solo che sai, se sei tra quelli....  :wub:

Un'ultima considerazione : se avessi letto prima il PDF dove si parla di evitare di utilizzare il modafinil per patologie differenti dalla narcolessia (che non ho, per fortuna) , probabilmente, in base al principio di prudenza (saggio) , non avrei mai provato questo farmaco (e ribadisco, provato in seguito a visita neurologica con prescrizione ed esami diagnostici , sulla base della certificazione di CFS fatta da Aviano). Non aggiungo altro.

Un caro saluto  :D



#30 romy

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Inviato 29 ottobre 2013 - 01:39:06

Per esperienza teorica e pratica di una vita,del provigil se ne è parlato anche ai tempi di Salutemed,se determinati sintomi della CFS diventassero di tipo insorportabili,specialmente quelli mnemonici/cognitivi,secondo il mio parere,ma potrei sbagliare in senso generalizzato,ma non nel mio caso personale,sarei più propenso a prendere Provigil che un antidepressivo qualunque che a me fanno un male boia,dando comunque preferenza all'antidepressivo Stablon,che sfida la forza di gravità per il suo funzionamento,ma che purtroppo non è commercializzato in Italia,ma lo si trova senza grossi problemi in Francia.Romy


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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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