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adesso la vogliono chiamare: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

systemic exertion intolerance SEID; ME/CFS; ME; CFS; nome; Name;

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10 risposte a questa discussione

#1 KIO

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Inviato 11 febbraio 2015 - 01:03:39

http://medcitynews.c...erance-disease/

 

Chronic fatigue syndrome to be renamed “systemic exertion intolerance disease”

 

A panel of 15 members with The Institute of Medicine met Tuesday at the request of the Food and Drug Administration, the Centers for Disease Control and the Department of Health and Human Services to propose a new name for what has been called chronic fatigue syndrome since 1988.

The reason behind renaming the syndrome to “systemic exertion intolerance disease” was that the previous name doesn’t accurately indicate the symptoms sufferers experience – namely, it’s not just about being tired all the time. It’s way more than that. And it’s not about being depressed either, which is a common misconception.

The new name “really describes much more directly the key feature of the illness, which is the inability to tolerate both physical and cognitive exertion,” Dr. Peter Rowe, a member of the panel and a pediatrician at Johns Hopkins who treats children with the condition, told The New York Times.

The new name is not binding, but the authors believe it will affect treatment and diagnosis.

Decades ago the syndrome or disease was named myalgic encephalomyelitis (M.E.), which means “brain and spinal cord inflammation with muscle pain.” The authors of the report don’t believe this term is accurate either, though, because muscle pain isn’t the most prominent symptom.

The syndrome is difficult to diagnose and define, but the Times explained what the current causes and criteria include:

Most patients develop the syndrome after contracting a cold, flu or other viral illness, but other environmental or toxic exposures may act as triggers. Although no cause has been identified, people with the illness may suffer neurological, hormonal and immunological impairments.

The new diagnostic criteria include six months of profound, unexplained fatigue and post-exertional malaise, as well as a third key symptom: unrefreshing sleep. Patients must also exhibit cognitive problems or “orthostatic intolerance,” an inability to stand upright for more than a short period.

Although the panel believes changing the name is for the better because it is more accurate, Dr. Leonard Jason, a psychology professor at DePaul University in Chicago and an expert on the illness, believes patients won’t just accept the new name.

“The committee has come up with a name without vetting it,” said Jason. “And they will basically get a tremendous amount of discontent and dissatisfaction right from the starting point, because the patients want something very different.”

It isn’t clear if he believes patients would prefer to stick with chronic fatigue syndrome or if a different name altogether would be better. For now, it seems that technically the syndrome could be referred to by three names, which could likely lead to confusion. But perhaps over time a shift will happen naturally and one diagnostic name will become the norm for the approximately one million Americans living with the syndrome.


Messaggio modificato da KIO, 11 febbraio 2015 - 01:07:45

KIO :)
 

#2 KIO

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Inviato 11 febbraio 2015 - 01:07:05

Traduzione automatica

 

Sindrome da stanchezza cronica da rinominare "sforzo sistemico malattia intolleranza"

 

Un gruppo di 15 membri con l'Istituto di Medicina ha incontrato Martedì, su richiesta della Food and Drug Administration, i Centers for Disease Control e il Dipartimento di Salute e Servizi Umani di proporre un nuovo nome per quello che è stato definito sindrome da stanchezza cronica dal 1988 .

Il motivo dietro rinominare la sindrome di "malattia sforzo intolleranza sistemica" era che il nome precedente non indica con precisione i sintomi malati di esperienza - cioè, non si tratta solo di essere stanco tutto il tempo. È modo più. E non si tratta di essere depresso o, che è un comune malinteso.

Il nuovo nome ", descrive in realtà molto di più direttamente la caratteristica fondamentale della malattia, che è l'incapacità di tollerare sia lo sforzo fisico e cognitivo," Dr. Peter Rowe, un membro del panel e un pediatra presso la Johns Hopkins che cura i bambini con la condizioni, ha detto al New York Times .

Il nuovo nome non è vincolante, ma gli autori ritengono che interesserà il trattamento e la diagnosi.

Decenni fa la sindrome o malattia è stato chiamato encefalomielite mialgica (ME), che significa "cervello e l'infiammazione del midollo spinale con dolore muscolare." Gli autori del rapporto non credo che questo termine è preciso sia, però, perché il dolore muscolare non è il sintomo più importante.

La sindrome è difficile da diagnosticare e definire, ma i tempi ha spiegato quali sono le cause e gli attuali criteri comprendono:

La maggior parte dei pazienti sviluppano la sindrome dopo aver contratto un raffreddore, influenza o altre malattie virali, ma altre esposizioni ambientali o tossici possono agire come trigger. Anche se nessuna causa è stata identificata, le persone con la malattia possono soffrire neurologico, ormonale e disturbi immunologici.

I nuovi criteri diagnostici includono sei mesi di profonda, stanchezza inspiegabile e malessere post-esercizio, così come il terzo sintomo chiave: sonno non ristoratore. I pazienti devono anche presentare problemi cognitivi o di "intolleranza ortostatica," l'incapacità di stare in piedi per più di un breve periodo.

Anche se il pannello ritiene la modifica del nome è per il meglio perché è più preciso, il dottor Leonard Jason, un professore di psicologia alla DePaul University di Chicago e un esperto di malattia, ritiene che i pazienti non solo accettare il nuovo nome.

"Il comitato ha messo a punto un nome senza vagliare", ha detto Jason. "E saranno fondamentalmente ottenere un enorme quantità di malcontento e insoddisfazione proprio dal punto di partenza, perché i pazienti vogliono qualcosa di molto diverso."

Non è chiaro se egli ritiene che i pazienti preferiscono attaccare con la sindrome da fatica cronica o se un nome completamente diverso sarebbe meglio. Per ora, sembra che tecnicamente la sindrome potrebbe essere indicato da tre nomi, che potrebbero probabilmente portare a confusione. Ma forse nel tempo un cambiamento avverrà naturalmente e un nome di diagnosi diventerà la norma per i circa un milione di americani che vivono con la sindrome.


KIO :)
 

#3 KIO

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Inviato 11 febbraio 2015 - 01:36:18

Opinione personale: già che Stanchezza, o Fatica, non piacevano, ridefiniamo il termine Stanchezza, o Fatica...

Ma cosa cambia??? Si ridefinisce la fatica, ma si continua a parlare del sintomo.

Siamo sempre e comunque fuori dalla definizione dell'OMS... che, volendo, è già bell'e fatta. Ma i fautori sostengono che Myalgia non è il sintomo principale per tutti i malati di ME. Non vedo perché allora il Parckinson non si chiama tremarella, o il diabete Sindrome del sangue dolce, o che altro no so... Potevano ipotizzare Sindrome di Ramsay e stavamo tranquilli tutti. (anni fa qualcuno l'aveva proposta e non l'ho votata, ma quasi quasi avrei dovuto farlo). 

 

Prova mentale di applicazioni pratiche:

ex collega: Perché non lavori più? ho la malattia da intolleranza sistemica allo sforzo!

medico del PS: questa frattura la dobbiamo operare subito! Dottore conosce i rischi delle anestesie nei malati di intolleranza sistemica allo sforzo?

La seconda passa meglio, ma resta ambigua. Parere mio ne'!

 

Però se leggo l'inizio dell'articolo mi chiedo se sia un'operazione onesta, o se non è che vogliano ulteriormente confondere, perdere per strada la ricerca degli ultimi anni che aveva i nomi ME o ME/CFS.

Un gruppo di 15 membri con l'Istituto di Medicina ha incontrato Martedì, su richiesta della Food and Drug Administration, i Centers for Disease Control e il Dipartimento di Salute e Servizi Umani di proporre un nuovo nome per quello che è stato definito sindrome da stanchezza cronica dal 1988 .

 

Scusate lo spirito polemico, ma ultimamente sono un po' a tetto con tutto questo mondo.


KIO :)
 

#4 Zac

Zac

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Inviato 11 febbraio 2015 - 02:00:57

"malattia intolleranza sforzo sistemico", l'acronimo sarebbe MISS ?  Niente male, da comunicare immediatamente alle Associazioni Italiane, mentre noi cambieremo il nome da CFSItalia a.. MISS Italia.

Che tristezza :(


Zac
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#5 KIO

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Inviato 11 febbraio 2015 - 14:29:42

ahah! Zacchino sei forte! 

Ma questa nuova follia non meriterebbe una reazione violenta da parte di tutta la "comunità" ME, ME/CFS del mondo???

Anche i grandi ricercatori/medici, che continuano a dire che si chiama ME e che la CFS non esiste, dove sono in questo momento???

Non c'è modo di arginare questa ennesima follia???


KIO :)
 

#6 Zac

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Inviato 11 febbraio 2015 - 15:04:03

La cosa è più complessa e no riguarda solo il nome, ho appena postato la news in Italiano e il link alla documentazione in lingua originale, io non riesco a leggerlo, se tu riesci e magari puoi dirci cosa ne pensi.. ti ringrazio :)

 

http://www.cfsitalia...ttia-fraintesa/

 

Non so dove siano i grandi ricercatori, conosco a malapena cosa succede in Italia, e non gli frega niente a nessun malato, tranne ai soliti due o tre incavolati, gli altri latitano.


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#7 KIO

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Inviato 12 febbraio 2015 - 12:30:44

Questa notizia, e l'altra che hai postato tu, mi colgono in un momento particolare, che mai avrei pensato di conoscere (volevo postare in merito... magari più in là) grossomodo vedo responsabilità in tutti sul fatto che il modo ME, CFS, CFIDS, ICD10-G93.3, e chi più ne ha più ne metta, è il macello che è! E mi perdonino gli utenti del forum di cui conosco un po' le sofferenze e le difficoltà che vivono. 

 

Mia idea è che se oggi, su queste nuove notizie, non ci sarà immediatamente una reazione violenta e univoca da parte di TUTTI, medici, ricercatori, malati, associazioni, finiremo in un pasticcio peggiore di dove stiamo ora.

Almeno fino ad oggi il disastro creato dalla definizione CFS aveva preso dei contorni, c'è molta letteratura su come/cosa è sbagliato e nel nome e nella definizione. Cambiando nome e definizione andrà ricostruito tutto, ridiscusso tutto, e ci allontaneremo ulteriormente da tutto quello che già si sapeva sulla ME! Ma almeno fino a oggi il link tra ME e CFS termine/definizione sbagliati c'è, se uno lo vuole trovare. Direte che sono perversa, ma mi sembra una voluta applicazione del "Dividi e Impera".

Medici e ricercatori non li ho mai visti uniti in una battaglia qualsiasi, ho appena scoperto che ci sono associazioni per la ME/CFS con sponsorizzazioni poco chiare, neanche i malati sono d'accordo su come chiamare questa malattia e a seconda dei paesi sposano nomi diversi.  

 

Se i malati dormono, continuano a invocare che non ce la fanno, e che sono a zero di soldi.. va bene! Sappiano che tra qualche anno, continueranno a trovare il caos al posto dell'aiuto. Chiaro, pure io non so da dove cominciare, ma dovremmo fare qualcosa!


KIO :)
 

#8 Zac

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Inviato 12 febbraio 2015 - 12:41:19

La sensazione del "Dividi e Impera" è una certezza, visto i fatti, sopratutto nel nostro Paese.


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#9 KIO

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Inviato 12 febbraio 2015 - 13:46:45

Zac è planetario!

Mai visto De Meirleir e Hyde fare qualcosa assieme?


KIO :)
 

#10 Zac

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Inviato 13 febbraio 2015 - 12:57:13

Credo siano su due pianeti diversi, tranne che per il trarne profitto...


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#11 KIO

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Inviato 01 marzo 2015 - 17:33:42

Qualcuno ha provato a cercare SEID in google immagini?

se avete lo stomaco a posto, potete provare ;)

lo so non è serio...


KIO :)
 





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