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12 maggio 2022 Giornata Mondiale malati CFS/ME

12 maggio

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16 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

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Inviato 28 aprile 2022 - 01:35:21

12maggioribbonlogocfsit.jpg

 

 

 

 COME OGNI ANNO PER IL 12 MAGGIO VENGONO ORGANIZZATE ALCUNE INIZIATIVE PER INFORMARE E SENSIBILIZZARE SULLA CFS/ME, IN ITALIA E NEL MONDO, QUI DI SEGUITO RIPORTIAMO LE PRINCIPALI OLTRE QUELLE DI CFSITALIA, INOLTRE OGNUNO PUO' COLLABORARE DIFFONDENDO IL MATERIALE INFORMATIVO CHE ANCHE QUEST'ANNO METTIAMO A DISPOSIZIONE:

 
SCARICATE, STAMPATE E DISTRIBUITE, O INVIATE PER EMAIL O SUI SOCIAL DEPLIANTS, VOLANTINI, VIDEO

 

 

 

 

CFSIT_2014_12Maggio_min.jpg

 

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

 

 

 

CFSIT_FR_min.jpg

 

 

Volantino PPS CFSitalia per il 12 maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il PPS 12 maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici mediante questo LINK

 

Quando la CFS/ME entra nella tua vita.

 

 

Video collage 12 Maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

Abbiamo realizzato questo video nella speranza di poter far sentire meno soli e incompresi tanti malati CFS/ME e farci per prendere più in considerazione dalla classe medica e da tutti coloro che hanno difficoltà a credere l'esistenza di questa patologia.

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

 

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 


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#2 Amministrazione

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Inviato 28 aprile 2022 - 01:58:18

Riceviamo dalla presidente CFS/ME Associazione Italiana e pubblichiamo:

 

"INIZIATIVA SOLIDALE "NASTRO BLU"

 

In vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu,  simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica.

 

Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a favore delle persone malate di CFS/ME.

 

Offerta minima: 10 € (spedizione compresa).

 

Per donazioni:

c/c n. 0740009430 1H  

presso BANCA INTESA SAN PAOLO,

ABI 03069;

CAB 64773;

IBAN IT58M0306964773074000094301 

intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA"

 

 

Per info tel. 3282422289 Angela, la volontaria da cui è partita l'iniziativa

 

 

 

 

nastro-blu.jpg


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#3 Amministrazione

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Inviato 28 aprile 2022 - 02:12:39

Riceviamo dalla presidente CFS/ME Associazione Italiana e pubblichiamo:

 

 

POSTER PERSONALIZZATI PER IL 12 MAGGIO 2022

 

Dato che siamo parte della World ME Alliance, siamo inseriti anche nelle loro iniziative. Leggete sotto per creare poster personalizzati per il 12 maggio. Ci sono varie opzioni, anche con il nostro logo, volendo, o con la dicitura in italiano. Io ne sto preparando diversi da mettere sulla pagina FB dell'associazione  nel mese di maggio, con info varie sulla patologia. E ne ho anche fatto un paio di personali per mio uso. Sbizzarritevi e diffondete.

Giada 

 LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY È ORA LIVE  - COSA CREERETE?

La comunità della ME è particolarmente incredibile per una ragione: è attiva e impegnata. Questo è in parte dovuto alla necessità - le persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal momento che altri membri della società non hanno fatto sentire la loro. Ma è anche uno dei nostri più grandi punti di forza.
 

Mostrare quante persone sono colpite dalla ME, e la ricchezza della conoscenza che possiedono insieme alle loro famiglie, a chi si prende cura di loro, agli amici e ad altri sostenitori è necessario per creare un cambiamento.
 

A questo fine, la World ME Alliance e Ie organizzazioni che ne fanno parte, inclusa la CFS/ME Associazione Italiana odv, lanciano una nuova pagina per creare poster personalizzati prima della Giornata Mondiale della ME (World ME Day) il 12 maggio.
 

Crea il tuo poster insieme a migliaia di altri questo World ME Day.
 

Ci sono molti modelli tra cui scegliere - puoi usare quelli standard, scegliere di sostenere una specifica organizzazione con il tuo poster, o sceglierne uno in una lingua diversa dall'inglese. Ogni poster che crei può anche essere esposto sul sito web della Giornata Mondiale della ME.
 

È semplice, dovete solo scegliere il vostro modello preferito, aggiungere un testo o una foto (o entrambi) e cliccare su salva (“save”)! Poi condividete il vostro poster sui social media.
 

Come parte del tema #LearnFromME (#ImparaDallaME) ti viene chiesto di usare la tua esperienza per evidenziare un aspetto della ME che dovrebbe essere ben conosciuto.
 

Quest'anno l'Alliance vuole rivolgersi in particolare agli operatori sanitari e ai politici, quindi considerate di inviare il vostro poster, se potete, direttamente a qualcuno in una posizione di potere.
 

Non vediamo l'ora di vedere cosa la nostra comunità ha da dire nella prima Giornata Mondiale della ME!
 

Date sfogo alla vostra creatività su www.worldmealliance.org/worldmeday/custom-poster


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#4 Amministrazione

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Inviato 29 aprile 2022 - 12:09:25

Riceviamo dalla presidente CFS/ME Associazione Italiana e pubblichiamo:

 

COMUNICATO STAMPA PER IL 12 MAGGIO

 

 

La ME Alliance ha preparato un comunicato stampa per il 12 maggio, personalizzabile dalle varie associazioni che ne fanno parte, quindi compresa la nostra, secondo uno schema preciso.  Abbiamo coinvolto anche la CFS/ME odv e come storia personale abbiamo scelto la mia (Giada) per praticità, anche se sarà bene per il futuro avene a disposizione qualche altra. 

 

Abbiamo spedito questo comunicato a Messaggero Veneto, Gazzettino, Il Post, il Popolo (che è un giornale della diocesi di Concordia- Pordenone per cui Giada ha scritto per più di 20 anni), ANSA, Corriere della Sera, Repubblica, Osservatorio Malattie Rare, il giornalista Fabio di Todaro, che in passato ci ha dato spazio. 

 

Il comunicato ha un embargo fino allo scoccare del 12 maggio, per cui non può essere reso pubblico prima di allora, ma ve  giro in allegato, per cui se avete contatti giornalistici a cui inviarlo vi invito a farlo. Grazie. 

 

Chissà che essendo un comunicato di numerose organizzazioni in giro per il mondo non riceva maggiore attenzione. 

Come EMEC non manderemo via niente quest'anno perché il comunicato dello scorso anno è stato praticamente ignorato. Si sa che per queste cose conta di solito di più chi si conosce direttamente. 

 

Giada

 

Allega File  2022.04 World ME Day press release ITA.pdf   133K   4 Numero di downloads


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#5 Amministrazione

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Inviato 01 maggio 2022 - 14:54:03

Giada Da Ros, presidente CFS/ME Associazione Italiana, segnala questa iniziativa:

 

CONCORSO FOTOGRAFICO

 

Fonte: https://12me.be/fotowedstrijd-12me/

 

Fotowedstrijd 12ME Om de internationale bewustmakingsdag voor ME/CVS in de kijker te zetten, organiseert 12ME een online fotowedstrijd! Maak met je smartphone een prachtige foto van iets dat je raakt, iets dat je omgeving typeert of iets dat betekenis heeft voor je. De foto heeft als bedoeling om een kunstzinnige inkijk te geven in je … Fotowedstrijd 12ME Read More »


Con il traduttore di Google:

 

Per puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online!

Scatta una bella foto con il tuo smartphone di qualcosa che ti tocca, qualcosa che caratterizza il tuo ambiente o qualcosa che ha un significato per te. La foto mira a fornire una visione artistica del tuo ambiente come paziente ME/CFS. Naturalmente sono invitati a partecipare anche i caregiver di pazienti con ME/CFS con talento fotografico.

 

Puoi scrivere un breve testo con la tua foto di massimo 280 caratteri (la lunghezza di 1 tweet) per fornire informazioni aggiuntive. Poi pubblichi il tutto sui social media (Facebook, Twitter o Instagram) con l'hashtag #foto12ME. Su Facebook è importante rendere pubblico il tuo post in modo che anche i non amici possano vederlo. Chiunque cerchi l'hashtag vedrà immediatamente tutte le voci.

 

Chi preferisce rimanere anonimo, non utilizza i social media o ha un account Facebook o Instagram privato, può inviare la propria richiesta a michiel@12me.be e la pubblicheremo sulla pagina Facebook di 12ME. Successivamente creeremo un album di riepilogo con tutte le voci sul nostro sito Web 12ME, Facebook e Instagram.

 

Il concorso inizia oggi, 1 maggio. Presto pubblicheremo un esempio di invio che darà il via all'azione. Il 12 maggio, nella Giornata internazionale della ME/CFS, sceglieremo come vincitrice la foto più bella, creativa o profonda. Riceverà quindi un pacco con una bella roba 12ME.

 

In bocca al lupo!

 

 


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#6 Amministrazione

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Inviato 02 maggio 2022 - 19:18:44


Da Gada Da Ros Presidente CFS/ME associazione italiana O.d.V.

 

UN POSTER AL GIORNO, CAMPAGNA #LEARNFROMME

 

 

"Ciao a tutt*!

 

Giusto una riga al volo per avvertirvi che per tutto il mese di maggio partecipiamo alla campagna #LearnFromME, e sulla nostra pagina FB trovate ogni giorno un nuovo poster con una informazione in pillole sulla ME/CFS con la dicitura "Ho imparato che...". 

 

Anche se ancora non le ho preparate tutte, le programmerò in modo che se ne trovi una ogni giorno alle 11.50. Vi allego le prime due che sono già state postate. Naturalmente sentitevi liberi di diffonderle. 

 

😊 Giada"

 

Allega File  1 maggio.jpeg   101,97K   1 Numero di downloads

 

 

Allega File  2 maggio PEM.jpeg   107,24K   1 Numero di downloads

 

 


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#7 Amministrazione

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Inviato 03 maggio 2022 - 02:04:29

Oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/ME, mediante 2 eBook pubblicati da CFSitalia:

 

- il primo è una raccolta di racconti, metafore e poesie di pazienti CFS/ME e Fibromialgia utenti del forum, legati alla loro esperienza della malattia, eBook  "Verso l'arcobaleno", che trovate scaricabile qui di seguito in formato PDF, e lo potrete inviare a parenti, amici, medici.

 

Allega File  E-BOOK-Versolarcobaleno.pdf   415,45K   8 Numero di downloads

 

Allega File  Copertina .jpg   27,39K   1 Numero di downloads

 

- il secondo è una raccolta di frasi di malati CFS/ME (alcuni utenti del forum ed alcuni soci della CFS/ME Associazione italiana) riferite alla loro esperienza della malattia, e citazioni di medici che si occupano della patologia, eBook  "In poche parole...quelle dei malati CFS/ME" ripubblicato quest'anno su Amazon ed altri store di vari siti internet e acquistabile al costo di € 1.99, le entrate saranno donate alla CFS/ME Associazione italiana O.d.V.

Questo è il LINK della pagina di Amazon che potete far girare sui social o inviare a parenti/amici, oppure se volete potete regalarlo a vostri medici o terapeuti....

 

Allega File  Copertina_In poche parole...jpg   140,92K   1 Numero di downloads

 

Questo è il video Youtube di presentazione dell'eBook, che ha come sottofondo musicale un brano composto e suonato da un malato CFS/ME : https://www.youtube....h?v=f6wPOh2c7bA


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#8 Amministrazione

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Inviato 09 maggio 2022 - 02:47:27

EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
 
Giovedì 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai palazzi provinciali).
Rilascio di palloncini ecologici BLU in solidarietà con i malati ME/CFS.
 
 
La sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali.
 
COMUNICATO STAMPA:
"Giornata internazionale della ME/CFS
(dal 12 maggio 1992 - 30 anni)
Il 12 maggio 2022
dalle ore 17:00
In Piazza Silvius Magnago a Bolzano (accanto ai palazzi provinciali)
rilasceremo palloncini „blu” in solidarietà con i malati di ME/CFS
LightUpTheNight4M.E.
La sera: illuminazione „blu“ dei palazzi della Provincia
ME/CFS: è riconosciuta dall'OMS dal 1969 (53 anni) - ICD-10: G 93.3 -
17 milioni di malati in tutto il mondo
Chiediamo:
Riconoscimento
Cura
Ricerca"
 
Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) nei commenti.
Ringraziamo Lisa Weis per l'organizzazione dell'iniziativa.

 

In Italiano

Allega File  Loc ITA.jpg   106,99K   2 Numero di downloads
 
In Tedesco
Allega File  Loc T.jpg   100,1K   0 Numero di downloads

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#9 Amministrazione

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Inviato 09 maggio 2022 - 13:16:44

Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Ass.Italiana O.d.V. ci informa che:

 

 

"Oggi è uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance, in vista del 12 maggio. 

 

Lo trovate su YouTube: https://youtu.be/m-0CyJoETzI

 

Ma anche su FB: 

 

https://www.facebook...08072634383023/

 

E su Twitter: https://twitter.com/...9908736/video/1

 

Chiedono di diffondere, e possibilmente proprio dalla "fonte primaria", ovvero dai link in questione.

Grazie a chi lo farà. 

Giada"

 


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#10 Amministrazione

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Inviato 09 maggio 2022 - 15:20:45

Video realizzato da CFSitalia, in occasione del 12 maggio giornata mondiale malati CFS/ME, finalizzato ad informare e sensibilizzare sulla malattia, con la partecipazione di alcuni medici che ringraziamo per il loro messaggio di fiducia indirizzato a tutti i pazienti.

 

 

 

 

DIFFONDETE - FATE GIRARE - INOLTRATE - DIFFONDETE - FATE GIRARE - INOLTRATE - DIFFONDETE - FATE GIRARE - INOLTRATE


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#11 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2022 - 04:17:43

Da Gada Da Ros Presidente CFS/ME associazione italiana O.d.V.

 

DIRETTA PER PARLARE DI CFS/ME IL 12 MAGGIO SULLA PAGINA INSTAGRAM

DALL'ASSOCIAZIONE GUERRIERI INVISIBILI

 

 

"Ciao a tutt*!

 

Grazie all'interessamento della nostra socia Alice Marchetti, sono stata contattata da Alessandra Garavaldi, socia della CFS/ME odv e dall'associazione Guerrieri Invisibili, che mi ha proposto di fare una

Se vorrete seguirci in diretta perciò, cominceremo alle ore 16.15. Durerà un'ora. Abbiamo scelto questo orario in modo che possa partecipare anche la nostra socia Angela Colucci che si collegherà nell'ultimo quarto d'ora in diretta da Bolzano, dove alle 17  verranno rilasciati dei palloncini per sensibilizzare sulla causa. 

Le dirette di Instagram di solito (salvo intoppi) vengono poi salvate, quindi dovrebbe essere possibile anche vedere il tutto in un momento successivo, nel caso, ma se avrete piacere di essere dei nostri in diretta, vi aspettiamo."
 

Link per la diretta: https://www.instagram.com/muggadesign/

 

 


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#12 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2022 - 15:13:42

OMF commemora l'internazionale Giornata di sensibilizzazione sulla ME/CFS

https://www.omf.ngo/...tory-of-me-cfs/

 

Traduttore Google:

 

Oggi, 12 maggio 2022, ricorre la Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME/CFS. Oggi e ogni giorno, siamo solidali con tutti coloro che sono colpiti da queste devastanti malattie croniche complesse multisistemiche (msCCD). Riconosciamo le sfide significative che devi affrontare e rimaniamo dediti alla nostra missione di migliorare l'assistenza ai pazienti e accelerare la ricerca che porterà a trattamenti efficaci. Cosa significa vivere con ME/CFS e relativi msCCD? L'ambasciatrice dell'OMF e pluripremiata cantante lirica Jacqueline Ko si ammalò di ME/CFS quando aveva solo sei anni. Da allora è diventata una forte sostenitrice delle persone che vivono con disabilità in tutto il mondo. Oggi, Jacqueline condivide di più sul suo viaggio esplorando la malattia fin dalla giovane età e perché sostiene la Open Medicine Foundation: Guarda su YouTube. Condividendo vividamente la sua realtà, Jacqueline ci aiuta a dimostrare l'importanza di mantenere lo slancio e portare avanti la ricerca, in modo che milioni di persone possano tornare alla vita sana e produttiva che meritano. Per riconoscere il 12 maggio Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME/CFS, siamo onorati di condividere un articolo speciale scritto da Christian Godbout, un paziente ME/CFS di ventidue anni: Una storia di negligenza L'encefalomielite mialgica e il suo rapporto con la medicina Di Christian Godbout

 

 

Christian Godbout, una persona con ME, parla della storia della ME/CFS e perché dobbiamo amplificare tutte le Voci di ME

Una storia di abbandono Encefalomielite mialgica e il suo rapporto con la medicina

Di Christian Godbout

 

Solo quarant'anni fa, il nome "sindrome da stanchezza cronica" non esisteva nemmeno. La cosa, tuttavia, esisteva comunque e affliggeva la vita di innumerevoli persone sotto il nome, tra gli altri, di encefalomielite mialgica - ME. Ha afflitto le vite allora e affligge ancora le vite di oggi. Inalterato. Sempre venendo con le stesse sofferenze. Questo testo vorrebbe affrontare interamente il campo medico, dagli studenti di medicina e ricerca ai responsabili politici. È anche scritto per chiunque sia affetto da questa condizione, che troppo spesso si confronta con un'ignoranza dannosa. Discuterò alcuni esempi. Ma prima, consideriamo questo scenario. Uno scenario che non ha senso. Immagina un ricercatore biomedico di fama mondiale con cinquant'anni di esperienza nel campo, che ha ricevuto numerosi premi e premi alla carriera, e il cui figlio si ammala così gravemente da rimanere permanentemente costretto a letto. Ora immagina che, nonostante tutte le sue conoscenze e il suo impressionante background, questo ricercatore non abbia praticamente idea di cosa stia realmente accadendo nel corpo di suo figlio. Questa era la situazione del biochimico e genetista Ronald W. Davis all'inizio degli anni 2010, quando suo figlio cadde in una grave ME. Consideriamo questo: una malattia in grado di porre fine alla vita professionale e sociale e a tutti gli svaghi di coloro che ne affliggono, che li lascia a casa se non a letto indefinitamente, una malattia le cui forme più gravi sono state paragonate all'AIDS in stadio avanzato, - ma la cui stessa esistenza è appena insegnato in medicina. Quanto è pazzesco?

Parentesi: in alcuni paesi a volte leggiamo "ME, precedentemente chiamato sindrome da stanchezza cronica, ..." ma ovviamente è il contrario. "ME" è stato introdotto trent'anni prima in Inghilterra negli anni '50, da uno specialista in malattie infettive chiamato Melvin Ramsay (che aveva trascorso la sua vita con questi pazienti), nel 1969 l'OMS ha riconosciuto ufficialmente la ME, come una malattia neurologica, - e vent'anni più tardi gli Stati Uniti entrano in scena e gettano questa malattia nel limbo. Pregiudizio sociale, pregiudizio clinico Il secondo errore, ovvero attribuire la malattia ai pazienti, alle loro abitudini, è tanto un pregiudizio che una persona comune può esprimere quanto quello che sta alla base della più grande sperimentazione clinica mai realizzata nel campo della ME, la sperimentazione PACE, che ha influenzato documenti ufficiali e raccomandazioni ai medici di tutto il mondo. Questo studio presupponeva che i pazienti con ME perpetuassero la loro malattia decondizionandosi evitando l'attività perché si credono incapaci di farla, ma questa convinzione sarebbe errata; il piano di trattamento è quindi quello di cambiare le loro convinzioni con la terapia cognitiva e di ricondizionarle con esercizi graduali. Facile come uno-due-tre… Un'idea preconcetta così tenace e diffusa che può essere utile conoscere alcuni degli sbalorditivi lati inferiori di questa sperimentazione clinica. Innanzitutto, il processo è stato un completo fallimento. La stragrande maggioranza dei circa 600 partecipanti non ha beneficiato dei suddetti trattamenti. Ma gli autori hanno manipolato i risultati per farli apparire come un successo, avendo rivisto al ribasso uno dei criteri di guarigione in modo che i pazienti potessero soddisfarlo anche se le loro condizioni non fossero migliorate durante i trattamenti. Inutile dire che una tale contraddizione invalida le conclusioni degli autori. La stessa Corte è dovuta intervenire per costringerli a mettere a disposizione informazioni che si rifiutavano di divulgare e che mettevano a rischio la loro pretesa di successo. Perché questi autori si sono aggrappati ai loro risultati? A titolo di risposta, mi limito a giustapporre due fatti: il Pace Trial è stato finanziato in parte dall'agenzia governativa britannica che controlla le prestazioni di invalidità, il Department for Work and Pensions, e i risultati manipolati avrebbero avuto l'effetto di ridurre al minimo la disabilità natura di ME. Per finire, alcuni degli autori avevano anche legami con compagnie assicurative. Un capitolo scandaloso della storia della ME, che si spera svanirà una volta per tutte, insieme all'idea che i pazienti siano gli artefici della propria disgrazia essendo pessimi giudici delle proprie capacità fisiche. Un'idea che aggiunge la beffa al danno. Nessuno può autoinfliggersi tali problemi di salute con mere false credenze e comportamenti evitanti. E nessuno si sveglia una bella mattina con un'improvvisa paura irrazionale dell'attività dal nulla. Se i pazienti ME evitano l'attività, è perché hanno sperimentato per la prima volta, ripetutamente, quell'attività li fa ammalare. La loro "credenza" è assolutamente corretta. Un'impostazione predefinita: psicologismo Il terzo errore: suggestione psicogena, la visione di ripiego di molti medici ogni volta che gli esami del sangue dei pazienti tornano normali, e che consiste nel suggerire in questo caso che i loro sintomi potrebbero forse essere causati da... depressione? ansia?… Dopotutto, uno sguardo superficiale può facilmente confonderli: i pazienti ME raramente escono e sono spesso a letto, anche una grave depressione può benissimo sembrare così. Questa suggestione psicogena - che non è lontana dal pensiero magico in quanto postula causalità invisibili, non osservabili con qualsiasi test o scansione - sembra dimenticare che malattie "fisiche" come il morbo di Lou Gehrig o la sclerosi multipla non sono rilevabili anche negli esami del sangue. Questi medici probabilmente non lo dimenticano. Ma non sono sempre inclini a prendere alla lettera il disturbo fisico del paziente. Comunque sia, questo suggerimento è un'ipotesi che un medico dovrebbe essere in grado di confermare o escludere facilmente, con solo due brevi domande, una psicologica, l'altra fisiologica. Psicologicamente, ai pazienti può essere posta questa semplice domanda: "Cosa faresti se riacquistassi la salute?" In genere, i pazienti veramente depressi non sapranno bene cosa dire, mentre i pazienti ME si presenteranno subito con un elenco infinito di cose che sognano di fare. Sul piano fisiologico, una domanda ancora più semplice: "Come ti senti se ti alleni?" I pazienti depressi potrebbero dire di sentirsi un po' meglio o di non provare niente; I pazienti ME diranno che le loro condizioni peggiorano per giorni dopo. Non si sentirebbe mai il contrario: un paziente depresso che peggiora e un paziente ME che si sente meglio. L'assenza di un effetto tonico dell'esercizio, e al contrario di un effetto deleterio, è un criterio quasi infallibile per escludere la malattia mentale primaria e per includere la ME. Questa diagnosi differenziale è elementare, un gioco da ragazzi, eppure la maggior parte dei medici non sa come farlo. Perché mancano della nozione di base di malessere post-sforzo, tutto qui. E tutto è lì.

Questi tre errori principali sono idee preconcette che circolano tanto negli studi medici quanto nella società in generale. Tutti e tre portano a una forma di scetticismo nei confronti della realtà fisiologica della ME. Essere scettici sul racconto di qualcuno di avere un tale dolore fisico è una cosa; ma dubitare di pazienti che raccontano di aver perso la loro vita attiva e di tutto ciò che l'ha riempita, dubitare proprio di ciò che li ha derubati della loro precedente esistenza, è tutt'altro, crudelmente perverso. Questa malattia isola i pazienti dal normale corso della vita umana e dubitare della loro storia li isola ulteriormente. E se mai questo dubbio arriva al punto di sospettare un "guadagno secondario" dalla malattia, allora questo perde davvero di vista il fatto del tutto ovvio che la somma delle perdite subite con questa malattia supera enormemente qualsiasi beneficio immaginato dagli scettici. "Prima non fare del male" Se i pazienti sono esasperati da questi pregiudizi – pensando in termini di semplice affaticamento, decondizionamento o componenti psicologiche – non è perché li vedono come malattie non “vere” o perché sia ​​una debolezza a soffrirne. Il motivo è diverso ed è chiaro: È perché tutti e tre portano a raccomandazioni controindicate per la ME. Il trattamento della fatica include l'esercizio, il trattamento del decondizionamento include l'esercizio, il trattamento della depressione include, oltre ai farmaci, incoraggiamenti ai pazienti a riprendere le proprie attività e hobby. Cose che non solo non MI aiuteranno ma la peggioreranno. A volte fino a un punto di non ritorno. Raccomandare a un paziente ME ciò che si raccomanda a un paziente depresso è una ricetta per il disastro. Questa è la ragione. La maggior parte dei casi di ME grave non è caduta in uno stato di costrizione permanente al letto durante la notte; vi arrivavano molto spesso perché non erano stati ben informati, proprio all'inizio della loro malattia, su ciò che stava loro accadendo. Il potenziale di deterioramento di questa malattia è spettacolare e le sue forme estreme sfuggono alla comprensione. Pazienti alimentati con il tubo, che vivono al buio e per i quali la sola vista di un essere umano nella stanza li fa sprofondare ancora di più. La cosa oltraggiosa qui è che in molti casi si sarebbero potuti evitare tali drammatici deterioramenti. E non è scienza missilistica quella che sarebbe stata richiesta al medico: semplicemente saper dire a un paziente durante la fase iniziale della malattia “Riposati, non spingere e persistere nelle tue attività, riducile e riposa” – con questa semplice raccomandazione , al paziente potrebbe essere risparmiato il peggior risultato. Invece, ai pazienti di solito viene detto di cercare di rimanere attivi il più possibile, e i medici che ripetono questo ritornello, lungi dal proteggere i pazienti, potrebbero al contrario precipitarli in un incubo di una vita. Un dramma che avrebbe potuto essere mitigato se solo il medico avesse avuto un'adeguata conoscenza del... malessere post-sforzo... spero di aver ormai espresso l'importanza di comprendere appieno questo sintomo centrale. Negli ultimi anni, i pazienti sono stati sempre meno soli nel far sentire questo messaggio. I Centers for Disease Control and Prevention hanno recentemente ritirato le raccomandazioni sull'esercizio graduale per la ME, anche il National Institute for Health and Care Excellence del Regno Unito le ha ritirate e, poco prima, l'Istituto di medicina degli Stati Uniti aveva persino proposto un nuovo nome per la malattia destinato ad aiutare ai medici di non perdere mai il malessere post-sforzo, alludendolo nel nome stesso: “malattia da intolleranza sistemica allo sforzo”. Tuttavia, questo progresso dissipa solo idee preconcette con conseguenze dannose. Siamo qui nella fase del motto ippocratico di base del primo non nuocere, certamente cruciale ma tutt'altro che sufficiente. C'è ancora molto da fare perché la medicina sappia esattamente come trattare veramente questi pazienti. Perché la comunità dei ricercatori affrontasse il problema in modo più concertato, anche se ancora ampiamente insufficiente, ci sono volute circostanze troppo eccezionali: ci voleva un ricercatore, di grande reputazione, che ha assistito a questa calamità, in forma estrema, con i suoi occhi, nella propria casa, nella stanza del proprio figlio. E non sarei sorpreso se lo stesso Ronald W. Davis avesse sottovalutato ME prima di allora. La sottovalutazione di questa malattia è la norma. Anche con le persone più intenzionate. È quasi impossibile per le persone sane indovinare da sole l'assurda portata dei limiti imposti da questa malattia. Anche questo è un messaggio che spero di trasmettere qui. Abbandonato dal punto di vista medico per troppo tempo I suicidi sono frequenti tra questi pazienti. La ME è un'aggressione cronica che può spezzare nel tempo anche gli individui più resistenti. Uno studio pubblicato nel 2015 dal titolo “The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)”, ha confrontato l'impatto di varie malattie sulla qualità della vita dei pazienti.

Gli autori hanno confrontato malattie gravi come cancro ai polmoni, sclerosi multipla, insufficienza renale cronica, artrite reumatoide, angina pectoris, schizofrenia, enfisema, ulcere sanguinanti e altre. Nell'elenco delle venti malattie confrontate, quella con il punteggio più basso, quella con la peggiore qualità di vita, – era ME. Credito fotografico: Munchmuseet. Immagina di soffrire di una malattia che devasta una vita più di quelle che ho appena menzionato. Immagina di soffrirne per 10 anni, 20 anni, 30 anni... … e non aver mai ricevuto cure mediche adeguate. Tale è il destino della maggior parte delle persone che soffrono di ME. Esorto la medicina e i suoi leader a fare tutto il possibile per migliorare questo destino.

 

 


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#13 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2022 - 20:14:32

Oggi c'è stata una diretta Instagram di "Guerrieri Invisivili" in cui si è parlato oggi di CFS/ME, con la partecipazione di Giada Da Ros Presidente CFS/ME Ass.Italiana

Se non avete acceso ad Instagram, LINK YouTube: https://youtu.be/oZAydTEUfv4

 


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#14 Amministrazione

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Inviato 14 maggio 2022 - 02:44:17

Non di rado nei pazienti CFS/ME è presente anche la Fibromialgia, la quale presenta alcune similitudini riguardo alla sintomatologia, per questo il 12 maggio si celebra anche la giornata mondiale malati Fibromialgia, a tale proposito, qui di seguito segnaliamo un'iniziativa organizzata a Piacenza:

 

LUCI VIOLA AL PALAZZO XNL

"Stanotte, inoltre, le luci del palazzo XNL si accenderanno di viola proprio in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia. La Fondazione di Piacenza e Vigevano aderisce in questo modo alla campagna di sensibilizzazione che il Comitato fibromialgici uniti (Cfu) sta portando avanti, a livello nazionale, per chiedere il riconoscimento di fibromialgia, encefalomielite mialgica – nota anche come sindrome da fatica cronica – e sensibilità chimica multipla come patologie invalidanti. Un riconoscimento indispensabile affinché i pazienti abbiano accesso alla parziale esenzione dal ticket sanitario e dei farmaci necessari alle cure".

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#15 admin

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Inviato 14 maggio 2022 - 12:46:02

Giornata dell’encefalomielite, Palazzo Widmann si illumina di blu.

 

Per sottolineare l’interesse della Provincia di Bolzano per le persone affette dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) o encefalomielite mialgica (ME) e per richiamare l’attenzione dei cittadini su questa malattia rara, su iniziativa dell’assessore Massimo Bessone, oggi 12 maggio Palazzo Widmann sarà illuminato di luce blu.

La sindrome da fatica cronica è invalidante. Coloro che ne sono affetti finiscono spesso allettati e non sono in grado di eseguire compiti basilari.

Anche se diagnosticata, non esiste attualmente alcun trattamento. La Giornata mondiale del malato cfs rende omaggio a tutte le persone che soffrono di questa patologia.

Abbiamo voluto aderire all’iniziativa Light Up The Night 4 ME, Illumina la notte sull’ encefalomielite mialgica, con un’azione simbolica per porre sotto i riflettori queste affezioni rare e donare attenzione ai concittadini che ne sono affetti mostrando loro solidarietà.

Questa giornata sottolinea l’impegno concreto della Provincia verso questi suoi cittadini più deboli“, fa presente l’assessore Bessone.

In quanto malattia relativamente «nuova» con scarso sostegno medico, la sua prevalenza è difficile da determinare, ma è stata stimata in 17-24 milioni di persone. Adesso però grazie al progetto Help4ME si è riusciti a sviluppare un integratore alimentare probiotico che si sta rivelando promettente.

 

Blu.png

 

https://www.lavocedi...llumina-di-blu/



#16 Amministrazione

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Inviato 14 maggio 2022 - 20:11:23

Articolo con due video sulla CFS: https://ilbolive.uni...isogni-pazienti

 

In Salute. Sindrome da fatica cronica: “Bisogni dei pazienti largamente insoddisfatti”

 

Una profonda e patologica fatica, malessere e altri sintomi aggravati da sforzi fisici e cognitivi, ben tollerati invece prima dell’insorgere della malattia. E ancora, sonno non ristoratore, deterioramento cognitivo, intolleranza ortostatica e dolore, compresi dolori muscolari, articolari e mal di testa. I sintomi possono essere persistenti o ricorrenti per lunghi periodi di tempo – e comunque si presentano per non meno di sei mesi – e possono portare a una significativa riduzione delle precedenti capacità funzionali. Questo riferisce chi soffre di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS), una malattia sistemica difficile da diagnosticare: la diagnosi, a causa dell’assenza di biomarcatori specifici (e dunque di esami strumentali mirati), avviene sulla base della storia clinica dettagliata del paziente e dell’esame fisico da parte del medico. In occasione della Giornata mondiale del malato di sindrome da fatica cronica, che ricorre il 12 maggio, ripercorriamo lo stato dell’arte delle conoscenze sull’argomento, con un occhio di riguardo ai bisogni dei pazienti.    

La sindrome da fatica cronica è stata inserita nell’International Classification of Diseases (ICD-8) dell’Organizzazione mondiale della Sanità nel 1969. Oggi, nell’ICD-11, viene classificata tra le malattie del sistema nervoso, come “sindrome da fatica post-virale”. Secondo quanto riferiscono i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), si stima che possano soffrire di sindrome da fatica cronica da 836.000 a 2,5 milioni di americani. Circa il 90% dei pazienti non ha ricevuto una diagnosi e la perdita economica in termini di spese mediche e mancati guadagni ammonta a circa 17-24 miliardi annui circa. In Europa, invece, circa tre milioni di persone vivono con questa patologia (si ipotizza circa 200.000 in Italia) e almeno i 2/3 dei casi sono donne. In assenza di dati epidemiologici precisi, si ritiene che il numero di malati possa essere anche superiore. Considerevoli sono pure i costi economici: sebbene manchino analisi precise, si stima - sulla base dei dati del Regno Unito - che la patologia possa costare circa 40 miliardi di euro all’anno ai servizi sanitari e alla società.

La qualità della vita delle persone affette da sindrome da fatica cronica in media può essere inferiore a quella di pazienti con malattie croniche o invalidanti, come la sclerosi multipla, il cancro, l’artrite reumatoide, la depressione, il diabete, l’epilessia o la fibrosi cistica. La patologia, infatti, può incidere moltissimo sulla vita del paziente, a seconda del livello di gravità: alcuni malati sono autosufficienti, continuano a lavorare, ma le altre attività sono ridotte; nei casi peggiori invece il paziente è incapace di svolgere in autonomia la maggior parte delle attività quotidiane ed è per lo più costretto a letto.

 

 

Le cause che stanno alla base dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica sono tuttora sotto indagine. Secondo quanto riportato dai Centers for Disease Control and Prevention, è possibile che più fattori scatenanti concorrano all’insorgere della patologia. Tra i fattori oggetto di studio ci sono innanzitutto le infezionil’80% o più dei pazienti riferisce un episodio infettivo a breve distanza dall’esordio della sindrome da fatica cronica. “È una patologia che colpisce i giovani prevalentemente, le donne, è raro trovare un anziano con sindrome da fatica cronica – spiega Umberto Tirelli, fino a qualche anno fa primario della divisione di Oncologia medica all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano e responsabile allora anche dell’unità Sindrome da stanchezza cronica della stessa struttura –. Questo ci suggerisce che il sistema immunitario potrebbe essere il problema in questa patologia, nel senso che dopo un fatto infettivo, alle volte evidente, alle volte non evidente, come una banale influenza, la mononucleosi o, adesso, Covid-19, si determina nel soggetto guarito dall’infezione un’anomalia del sistema immunitario”.

cambiamenti nel sistema immunitario – e il modo in cui la persona risponde alle infezioni – costituiscono un’altra area su cui gli scienziati stanno indagando. Si pone attenzione sulla produzione di citochine (proteine rilasciate da vari tipi di cellule del sistema immunitario) che, a livelli elevati per lunghi periodi, può influire sulla capacità del corpo di rispondere allo stress e dunque può contribuire allo sviluppo di condizioni patologiche, tra cui la sindrome da fatica cronica. Secondo gli studi condotti (tra i primi, il contributo di Tirelli e colleghi) anche lo scarso funzionamento delle cellule natural killer può influire sulla severità della malattia. Gli scienziati hanno preso in esame anche le cellule T: se sono troppo attive o non attive a sufficienza il sistema immunitario non funziona come dovrebbe. Sembra, tuttavia, che non tutti i pazienti con ME/CFS abbiano queste differenze nei marcatori di attivazione delle cellule T. Nel cercare di capire le cause alla base della patologia, riferiscono ancora i CDC, si valutano anche i fattori genetici e l’effetto che possono avere stress fisici ed emotivi sulla chimica corporea.

 

Intervista completa all'oncologo Umberto Tirelli. Montaggio di Barbara Paknazar

http://Montaggio di Barbara Paknazar

 

Ad oggi non esiste una cura per la sindrome da fatica cronica, non ci sono terapie approvate in modo specifico per questa patologia, ma esistono diversi trattamenti farmacologici e non farmacologici che possono aiutare a ridurre la gravità dei sintomi.

In Europa, proprio per potenziare la ricerca in modo coordinato e valutare le conoscenze e le esperienze esistenti in materia di assistenza sanitaria a pazienti con sindrome da fatica cronica, è stato istituito nel 2016 l’European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Euromene), un consorzio di ricerca composto da oltre 20 Paesi. Tra gli obiettivi, fornire criteri diagnostici standardizzati ad uso clinico e di ricerca, alla luce dell’estrema eterogeneità delle linee guida cliniche nel nostro continente, ma anche indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli aspetti epidemiologici della patologia. Al progetto – finanziato da COST - European Cooperation in Science and Technology – ha preso parte anche l’Italia, con Enrica Capelli, responsabile del laboratorio di Immunologia e analisi genetiche del dipartimento di Scienze della terra e dell’ambiente dell’università di Pavia, Lorenzo Lorusso, direttore dell’unità operativa complessa di Neurologia Merate dell’Azienda socio-sanitaria territoriale di Lecco, e l’Associazione malati CFS Onlus presieduta da Roberta Beretta. I risultati di quasi un quinquennio di lavoro si sono tradotti, nel 2021, in un documento di consenso per la diagnosi, la fornitura di servizi e per il trattamento della sindrome da fatica cronica.

Significative le considerazioni degli scienziati: “I bisogni di salute delle persone con ME/CFS – scrivono – rimangono largamente insoddisfatti in Europa, come in molte altre parti del mondo. I servizi clinici per le persone affette da questa patologia sono in numero ridotto e scarsi. Gran parte dei pazienti ha un accesso molto limitato ai servizi sanitari, a causa dell’inaccessibilità geografica, della disabilità, o per la scarsa risposta degli operatori sanitari. La conoscenza ancora limitata della malattia da parte di questi ultimi, compresi quanti lavorano nell’assistenza primaria, a cui inizialmente si rivolgono i pazienti, provoca ritardi nelle diagnosi o mancate diagnosi al punto che non di rado i malati non ricevono cure appropriate per lunghi periodi di tempo. In attesa della diagnosi, chi soffre di sindrome da fatica cronica spesso incontra difficoltà nell’ottenere aiuto dai servizi sanitari e da altri servizi, e la loro sofferenza e i loro bisogni non sono pienamente riconosciuti, non solo dagli operatori sanitari ma anche dai datori di lavoro e dagli educatori”. In alcuni casi i pazienti vengono sottoposti a indagini eccessive, con rischi intrinseci e costi inutili sia per gli individui che per la società.

 

 

Nel tempo, a livello internazionale, sono state diverse le linee guida e i criteri diagnostici proposti per l’uso nella pratica clinica, alcuni dei quali vengono ripresi anche nel documento Euromene. Resta un punto di riferimento, innanzitutto, la definizione di sindrome da fatica cronica proposta nel 1994 da un gruppo di studiosi provenienti da tutto il mondo, composto da infettivologi, immunologi, neurologi, specialisti di medicina interna, oncologi (tra cui Tirelli) e convocato dai CDC americani. Si tratta dei cosiddetti “criteri Fukuda”, illustrati quello stesso anno nella rivista scientifica Annals of Internal Medicine.

Nel 2015, la National Academy of Medicine degli Stati Uniti (un tempo Institute of Medicine – Iom) ha elaborato nuovi criteri diagnostici clinici basati sulle evidenze (Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness), noti come “criteri Iom” e adottati anche dai Centers for Disease Control and Prevention. Ancora, nel 2021 la coalizione dei clinici di ME/CFS statunitensi ha pubblicato un documento di consenso su Mayo Clinic Proceedings, che fornisce indicazioni agli operatori sanitari sulla base dei più recenti progressi scientifici e di decenni di esperienza clinica (anche in traduzione italiana). Sempre lo stesso anno, il National Institute for Health and Care Excellence britannico ha elaborato nuove linee guida per la diagnosi e la gestione dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.

Per quel che riguarda l’Italia, invece, nel 2014 l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) ha redatto delle linee guida per la sindrome da stanchezza cronica, illustrate nel volume dal titolo Determinanti della salute della donna, medicina preventiva e qualità delle cure: Chronic Fatigue Syndrome “CFS”. Il documento è frutto del lavoro di un gruppo di esponenti del mondo biomedico e associativo (di cui hanno fatto parte anche Capelli, Lorusso e Tirelli), che ha voluto essere “un primo sforzo per tracciare e diffondere lo stato dell’arte della patologia nel nostro Paese”. La Regione Veneto nel 2019, inoltre, ha presentato una proposta di legge nazionale di iniziativa regionale (in attesa di essere presa in esame) per il “Riconoscimento della sindrome da fatica cronica (CFS) quale malattia invalidante che dà diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria”. Si chiede che la sindrome venga riconosciuta come patologia cronica fortemente invalidante e sia inserita nei livelli essenziali di assistenza nazionali (Lea).

In tanti Paesi – osserva Tirelli – non c’è molta conoscenza di questa patologia”. E conclude: “Prima di tutto bisognerebbe fare diagnosi, sarebbe necessario che i pazienti venissero riconosciuti come tali, cosa che non accade per esempio nel nostro Paese”. Sul tema si sofferma anche Roberta Beretta, presidente dell’Associazione onlus malati di Cfs (che nel video sotto riportato spiega come i pazienti possano ottenere il riconoscimento dell’invalidità: pubblicate nel 2021, le indicazioni sono tuttora valide, riferisce Beretta).

 

Video

https://www.facebook...387777102663972

 

È importante far conoscere l’impatto che la patologia ha sulle persone, sulle famiglie e di conseguenza sulla società – spiega Beretta a Il Bo Live –. Dobbiamo dire che, in mezzo a tanti malati che peregrinano alla ricerca di una diagnosi e brancolano nel buio, perché non sanno a chi rivolgersi, c’è comunque una percentuale, sicuramente ancora minima, che riesce a ottenere un riconoscimento di invalidità con cui avere delle agevolazioni in campo lavorativo; tra i giovanissimi, c’è chi riesce a proseguire un percorso di studi, con le dovute certificazioni, ma anche chi purtroppo non ce la fa, perché è in una situazione di gravità o magari perché non ha il giusto supporto e non sa a chi rivolgersi. La situazione è complessa e variegata e anche su questo serve supportare i malati”.

A livello nazionale ci sono più associazioni che si muovono in questa direzione: tra le altre si ricorda CFS/ME Associazione Italiana – Odvpresieduta da Giada Da Ros, che sul proprio sito web rende disponibili informazioni sulla malattia, sugli studi scientifici pubblicati e sui principali documenti elaborati a livello internazionale, oltre a testimonianze dei pazienti.   


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#17 Zac

Zac

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Inviato 02 giugno 2022 - 01:22:49

Stefania Tottolo è stata invitata e ha colto la palla al balzo e ha partecipato oggi alla trasmissione "Sveglia Veneti" su ReteVeneta per parlare di CFS/ME.
 


Zac
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