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In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono QUI
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12 maggio 2018 iniziative e appuntamenti.

iniziative 12 maggio

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6 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 24 marzo 2018 - 19:12:33

12maggioribbonlogocfsit.jpg

 

 

Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, mediante l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute.

 

ANCHE OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:

 
potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

 

 

CFSIT_2014_12Maggio_min.jpg

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

 

 

 

 

CFSIT_FR_min.jpg

 

 

- Questo è il PPS realizzato per il 12 maggio, in formato videoper poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

 

- Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

 

 

 

4ass_min.jpg

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

 

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

- Infine, ooltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS, mediante la raccolta di racconti di malati di CFS/ME e Fibromialgia "Verso l'arcobaleno"  eBook - 2008, 78 pag. che poi potrete inviare a parenti o amici (formato file PDF).

5o5lpk.jpg

Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#2 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 03 maggio 2018 - 00:29:54

26 maggio 2018

seminario ASSIMAS a Firenze

per medici e pazienti

 

MCS, CFS, FM, EHS e “nuove patologie”

(ipotesi diagnostiche e strategie terapeutiche)

 

vedi tutte le info QUI


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#3 ocean143

ocean143

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Inviato 11 maggio 2018 - 09:19:14

Ciao ho fatto una piccola traduzione del volantino reaction per la protesta virtuale domani 12 Maggio penso che sia importante che anche gli italiani possano partecipare potete magari condividere voi come amministrazione e mettere in rilievo? Grazie mille!

 

12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE CFS/ME

Unisciti alla campagna  #MillionsMissing sui Social !!!

Gli Hashtags da usare : #MillionsMissing #CanYouSeeMENow? 

(traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)

a) Metti le tue scarpe fuori dalla porta di casa con una nota:

Domani 12 Maggio metti un paio di scarpe o piú scarpe sulla soglia d’ingresso, in giardino o davanti al tuo garage con una con un biglietto dove spieghi cosa rappresentano per te queste scarpe ora che sei malato di CFS/ME. Fai una foto delle scarpe con il biglietto e condividi su twitter usando Hashtags: #MillionsMissing #CanYouSeeMENow? (traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)

Tutti possono partecipare non solo i pazienti ma anche amici e parenti dei pazienti. 

Esepio di frase di un paziente malato:” non posso nemmeno camminare fino al garage”

Esepio di frase di un amico di un malato: “Mio fratello dovrebbe esser qui”

B) Mostrate le vostre face 

Postando un selfie dal Vostro letto con una scritta dove dite che siete uno dei MillionsMissing.  Potete creare un manifesto con questo link https://drive.google...k9EqWYKaT1n-EFd oppure un vostro manifesto senza dimenticarvi di includere  Hashtags: #MillionsMissing / #CanYouSeeMENow? 

c) Fai un video

Racconta un po’ la tua storia dicendo che cosa vorresti chiedere al tuo governoo per aiutarti con questa malattia. Inseriscilo direttamente o mandalo via email a millionsmissing@meaction.net con un link via WeTransfer, Google Drive or Dropbox. 

Usa la cornice  the #MillionsMissing  per la tua foto profilo  usando questo link https://twibbon.com/...llionsmissing-5

 

3) Manda Dei Tweet al Tuo Governo

Chiedendo piú fondi per la ricerca ad esempio.

UNISCITI AL NOSTRO INCONTRO ONLINE VIRTUALE In diretta per 24 ORE da Auckland a Honolulu.

I pazienti che non possono uscire potranno collegarsi direttamente con altri pazienti per condividere le proprie storie e potranno anche collegarsi con i pazienti uniti a protestare nelle piazze. 

Link per collegarsi:  https://my.meaction.net/events/millionsmissing-global-virtual-meetups-for-may-12e  (Maggio 12, 11:00 NZST a Maggio 13th, 11:00NZST)



#4 VITTORIA

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Inviato 11 maggio 2018 - 21:54:45

Grazie per la traduzione e il post Ocean, ogni collaborazione è importante, grazie.


VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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è dare senso alla vita”

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#5 Amministrazione

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Inviato 11 maggio 2018 - 22:01:12

In allegato i comunicati stampa delle associazioni:
CFS Associazione italiana Onlus - Aviano
Associazione malati di CFS Onlus - Pavia

Allega File(s)


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#6 Amministrazione

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Inviato 14 maggio 2018 - 16:20:55

Giada Da Ros, Presidente CFS Associazioen Italiana, ci ha mandato questo appello che vi giriamo:

 

"Invitiamo tutti i pazienti (ed eventualmente i familliari e gli amici) che sono su Facebook, Twitter e su altri social media a partecipare al "Whitney Plea" (la Supplica di Whitney).

Janet Dafoe in questo video  https://www.youtube.com/watch?v=Tc0ducJwGCA raconta come il figlio non sia in grado di parlare. Quando riesce a comunicare lo fa a gesti e chiede "Per piacere, voglio stare meglio", mettendo le mani giute in forma di preghiera e portando poi l'indice al cielo nel modo in cui lo fa lei in questo video. Chiede di amplificare la sua voce partecipando a questa campagna.

Registratevi in silenzio facendo il "Whitney Plea" e mandate il filmato via e-mail a millionsmissing@meaction.net e postatelo sui social media con l'hashtag #WhitneyPlea. Verranno raccolti tutti e mandati alle autorità, insieme alla richiesta di finanziamento e di ricerca."


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#7 VITTORIA

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Inviato 18 maggio 2018 - 17:36:07

Riceviamo da Giada Da Ros, Presidente CFS Associazione italiana, e giriamo a voi:

12 maggio 2018

#MILLIONS MISSING

DISCORSO DI JENNIFER BREA

VIDEO:

https://youtu.be/yY8XJO2hCs0

TRADUZIONE:

Los Angeles Ciao!

Lunedì ho avuto una brutta ricaduta  e purtroppo oggi non posso essere con voi. Mi dispiace moltissimo.

Voglio ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi visibili, anche se sappiamo che pagheranno un prezzo.  Grazie anche a  chi è venuto a sostenerci. Qui stiamo lottando per le nostre vite. Solo se lottiamo insieme possiamo sperare di vincere  qui a Los Angeles e in più di 100 città in giro per il mondo. 

In questi ultimi anni  abbiamo ottenuto tanto,  abbiamo fatto tanto  far conoscere  la ME.  Non so quante volte ho  raccontato la mia storia.   

Ora si tratta di andare oltre,  oltre la sensibilizzazione. È il momento di  lavorare sodo, di andare avanti e agire insieme, passo dopo passo,  e mano nella  mano.   

Voglio iniziare parlando  di Los Angeles. Per  motivi  puramente casuali, tre delle  più importanti organizzazioni nel mondo  che si occupano di ME si trovano nell’area di Los Angeles: la Open Medicine Foundation, Solve ME/CFS e MEAction.

#MillionsMissing non si limita a una giornata di azione globale. È una chiamata per lavorare insieme,  per organizzarci, nelle nostre comunità locali durante tutto l’anno. Quindi continuiamo  a riunirci, a incontrarci, per vedere quello che possiamo fare per trasformare Los Angeles non in  un centro di eccellenza ma in una “Città di Eccellenza”  per la diagnosi e la cura di questa malattia.

Nei prossimi anni andiamo a parlare in  ogni scuola per infermieri, in ogni facoltà  di medicina, ogni ospedale, ogni centro sanitario pubblico. Stimoliamo  l’interesse di nuovi medici e ricercatori interessati alla nostra malattia.  Basta con le diagnosi errate.

Andiamo dagli afro-americani, gli ispanici e gli asiatici, i popoli indigeni, i musulmani,  tutti quelli che NON  partecipano ai  nostri scambi online, che NON  ricevono cure, che  NON  fanno parte della nostra comunità. Lottiamo  per strutture scolastiche e lavorative, per case sicure e per sussidi di invalidità che ci sono stati già concessi  ma che a molti di noi sono ancora negati per  pregiudizio o per ignoranza. Andiamo a parlare con ogni uomo politico  del nostro distretto, facciamo visita alle 18  sedi del Congresso a Los Angeles. Poniamo fine al flagello di suicidi e senzatetto.

Dobbiamo farlo  perché ormai la parità non ci basta più. Ci sono molte malattie croniche che ricevono fondi e non sono più stigmatizzate - non solo noi non conosciamo le cause,  non abbiamo cure efficaci, per non parlare di una cura definitiva. Se  vogliamo costruire un mondo in cui tutti i malati di ME ricevono una diagnosi e hanno la possibilità di accedere a cure efficaci, dobbiamo alzare l’asticella. Dobbiamo dare una scossa alla medicine e alla scienza.   

Abbracciamo anche il movimento delle donne, il movimento per i diritti dei disabili, ogni  malato cronico che lotta per essere riconosciuto e per avere accesso alle cure. Soprattutto  chi soffre  della sindrome Ehlers-Danlos, di POTS, di disautonomia, di endometriosi, di una disfunzione nell’attivazione dei mastociti, di sensibilità chimica multipla, del morbo di Lyme, di fibromialgia.      Sappiamo di essere cugini o almeno doppelgänger. Non sappiamo perché ma dobbiamo scoprirlo.

Troveremo una via di uscita e costruiremo il mondo di cui abbiamo bisogno per la nostra malattia, senza mai dimenticare le cose fondamentali di quello che noi con la ME abbiamo dovuto sopportare: il pregiudizio contro la disabilità,  il  sessismo e  il modo sbagliato  in cui la medicina diagnostica, tratta e ascolta i pazienti.

E ora voglio rivolgermi a Washington. Francis Collins, Lei ha il potere di porre fine a questa crisi e di restituire milioni di persone nel mondo alle loro vite. Ha detto “una buona scienza richiede tempo”. Io non ho tempo. Sono giovane ora.  Sono viva ora. E per ogni giorno che Lei non agisce, io perdo un pezzo di vita, la mia vita. Abbiamo già perso così tante persone al suicidio, alle forme più devastanti di questa malattia. Abbiamo perso  decenni. ORA è il momento di agire. Misure a metà, gesti simbolici,  piccoli passi equivalgono a non azione e non li accettiamo. Accetteremo solo quello di cui abbiamo bisogno e quello che ci meritiamo – investimenti massicci e un piano,  un vero piano,  in cui si elenca quello che si intende fare per guarire ME.

 La CFS Associazione Italiana ringrazia Maggie Federico per la traduzione.


VITTORIA
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