166 risposte a questa discussione

[Piera.F]

Mah Filippo...io credo che tu abbia molta confusione in testa. 

La mia opinione personale è che la diagnosi di CFS, FIBRO e MCS arrivano (da pochi medici direi ..a part la fibro...perchè per molti altri sei solo una persona ipocondriaca) quando fai mille esami perchè non ti senti più bene e questi esami sono "quasi" normali..cioè..anche quelle irregolarità che si presentano non arrivano a dare una diagnosi di malattie conosciute..altrimenti non staremmo qui a parlare.

Credo che ogni persona qui presente nel forum sia arrivata qui dopo aver visto quasi tutti gli specialisti di ogni disciplina medica..o che ne manchino veramente pochi alla lunga lista.

La genetica secondo me è un tassello importante in tutto questo...

Poi chi lo dice scusa che la CFS viene dai 20 ai 35 anni????

A me personalmente è arrivata a 45.

Poi..ovviamente..quando la sommatoria dei danni si fa alta..gli esami iniziano a dare segno di disordini endocrini e immunitari...come è successo a me..ma nulla che riconduce ad una vera e propria patologia..ma che evidenziano bene uno stato di sofferenza del corpo..che poi dove evolverà???? 

Capirne la causa scatenante..come per la SLA. per parlare di una malattia nota che ti devasta ma della quale non si conosce ancora l'origine...non credo sia facile..anche perchè se, per quello che dice Genovesi..è la genetica a far si che una persona non si disintossichi da tutte le sostanze chimiche presenti sul mercato...subisce come un avvelenamento progressivo...e quando arriva la stanchezza sei già al limite. Poi uniscici pure il generale indebolimento del fisico..puoi ben capire come una persona possa essere con virus quasi cronicizzati o tutto il resto. 

Cercare di vivere poi...per non morire del tutto..se ancora le forze ti permettono di stare in piedi..penso sia una cosa normale. Magari il cinema ti costa 40 euro perchè per arrivarci devi prendere un taxi che ti scarica davanti e che ti riprende..perchè altrimenti sarebbe uno stato depressivo profondo che ti induce a non cercare di farlo...ed è molto probabile che la depressione arrivi anche quando una persona ha CFS/ME o Fibro o MCS..perchè la qualità della vita scadente..il dover sempre giustificare i cali di energia..il diventare molto meno efficienti di una persona "normale"..il costante vivere come se si fosse febbricitanti...può anche portarla.

Spero di essermi spiegata... 

[Piera.F]

Aggiungo anche..che ci sono persone che arrivano ad avere anche un 75% di invalidità..riconosciuta..non certo per diagnosi di CFS.. ma per malattie che sopraggiungono nel tempo. Ma la base di partenza era sempre una diagnosi di CFS o Fibro o MCS. 

Poi..ovvio che se sarò ancora viva tra 10 anni..a 60 anni avrò magari il cuore che avrà problemi..magari mi sarà venuto pure il diabete..o le artriti dell'età..ma il fatto principale è che non stavo già bene da anni..senza sapere il perchè. 

Che poi tu pensi che sarebbe opportuno che esista un centro serio..dove fare una diagnosi ad esclusione completa...dove vengano testati da subito..virus, batteri, muffe, e tutte le patologie che potrebbero dare origine ad una stanchezza di questo tipo, e  che vengano fatti tutti gli esami opportuni al cervello, SPECT etc. etc...e che l'ammalato non si lasci da solo in una giungla di mangiasoldi e scalzacani..che ti sbattono da un padiglione all'altro..togliendoti oltre alle poche energie rimaste..anche tutti i soldi nel portafoglio...su questo concordo al 100%. 

[gabry]

concordo piera!!!!!!

[gabry]

io non voglio guardare solo il mio caso.... è che da quanto leggo in questo forum o altri, a me sembra che nessuno ha solo stanchezza e basta ma ha sempre altri sintomi o altre patologie..

altrimenti avrebbero già risposto queste persone..

[Lordz]

il problema piu grosso per me è la stanchezza, come incapacità di metabolizzare normalmente tutto ciò che ci circonda e ciò che facciamo naturalmente, camminare, parlare. il corpo è imbalsamato su "risparmio energetico". io ho diagnosi di fibro, mcs, e cfs, ma si basano su PAROLE, cioè aria fritta: io dico cosa sento allo specialista lui dice quello che mi aspetto.grazie tante;

è il continuo senso di sfinimento il problema centrale secondo me, lasciando stare i sintomi minori. posso avere anche diabete o tiroide sbilenca, virus o infezioni attive, ma non mi spiegano lo sfinimento fisico\mentale. quello è il cuore della questione, che dovrebbe essere oggettivamente misurata per iniziare a parlare di diagnosi.

Messaggio modificato da Lordz, 10 ottobre 2014 - 14:57:36

[gabry]

all'estero sono già in grado di misurarlo lo sfinimento fisico/mentale e credo che se volessero farlo anche in italia lo potrebbero fare.... il punto rimane secondo me che non riescono a capire come curare tutto ciò e nessuno si sbilancia...  ogni medico rimane nel suo piccolo sono legati da una medicina classica e non va oltre... le soluzioni sono solo chimiche ma quando il corpo non risponde... ricordatevi che come dicono in tanti le malattie conosciute sono poche che  i farmaci  guariscono... in tutte le altre  croniche non fanno altro che curare con cortisoni e antidolorifici per cercare di tenere basso lo stato di infiammazione,  poi se il corpo reagisce con il tempo bene, altrimenti non fai altro che peggiorare per il problema dell'intossicazione... e qui subentra il nostro stato di disintossicazione personale che ha, c'è chi ce la alto e invece chi ce l'ha quasi nullo e per questi diventa più difficile saltarci fuori...

 

le cure iniziano ad esserci ma non solo alla portata della conoscenza di tutti i medici.... 

come dicevo tempo fa dovrebbero far fare esami genetici già da piccoli così da prevenzione, almeno sulla parte della disintossicazione e delle medicine che un corpo può accettare o no e vedere se un bimbo è in grado di sopportare tutte le vaccinazioni che fanno dalla nascita o almeno aiutarlo con degli integratori per smaltire le tossine che portano queste prevenzioni.....  il corpo e come una macchina se si usa e si tratta male si rompe con il tempo... ma noi non abbiamo pezzi di ricambio.

[Lordz]

io non so gabry, non credo alla storia della genetica. un conto sono le malattie genetiche. 30 anni fa volevano trovare i tumori nella genetica, ma hanno toppato alla grande. certo esiste una predisposizione ecc.. ecc.. ma che mi serve? poi se qualcuno riesce a guarirci non mi pare molto genetica la cosa..

son d'accordo sul non sapere dove sbilanciarsi, io per primo mi sento su un filo di un rasoio continuamente, ma per quante malattie non si conoscono le cause, però l'ssn sborsa di continuo..

[manga neko]

@Abbonu
hai ragione in pieno!

Io, Filippo, ho capito cosa vuoi dire.
Basterebbe un centro diagnosi SERIO in Italia dove vengono fatti TUTTI gli esami ad esclusione tipo quello di De Merlier in Belgio. Non ti dico che in Italia si debba inventare chissà che cosa. ...Basterebbe prendere spunto....meno male si parla di Europa. ...l'unica cosa che ci lega, purtroppo , è una moneta.
Avevo già scritto un messaggio indirizzato agli utenti del forum. .....
i medici specialisti dovrebbero avere una lunga serie di esami da farti fare durante un ricovero invece tocca a noi malati spendere soldi e stare malissimo perché fisicamente non ce la facciamo a sbatterci per fare esami a destra e sinistra..... e sia il ssn che big pharma ingrassano tra esami a volte inutili o ripetuti e integratori e antidolorifici. ...continuando a girare in una spirale.
Voglio dirlo adesso e quì. Io sono stata molto fortunata a conoscere quì sul forum amici con i quali ho continuato a combattere e sopratutto a STUDIARE. Che sanno più dei medici...abbiamo parlato ci siamo confrontati abbiamo chiesto a specialisti studiato e analizzato.... e così ho saputo cose IMPORTANTI che non avrei saputo.
Perché ho scoperto grazie a loro la malattia della zecca che ritenevo impossibile che avessi ma che ho. E che ho problemi degni di nota muscolari che sto approfondendo.... l'informazione spesso salva. E l'apertura mentale pure. Colgo l'occasione per ringraziare col cuore tutti i miei amici del forum.

[gabry]

io non so gabry, non credo alla storia della genetica. un conto sono le malattie genetiche. 30 anni fa volevano trovare i tumori nella genetica, ma hanno toppato alla grande. certo esiste una predisposizione ecc.. ecc.. ma che mi serve? poi se qualcuno riesce a guarirci non mi pare molto genetica la cosa..

son d'accordo sul non sapere dove sbilanciarsi, io per primo mi sento su un filo di un rasoio continuamente, ma per quante malattie non si conoscono le cause, però l'ssn sborsa di continuo..

lord, non sto dicendo che la  cfs nasce  come  malattia  genetica.. ma credo che una genetica personale messa non  bene possa aiutare ogni malattia a peggiorare....

[Amon]

@Abbonu
hai ragione in pieno!

Io, Filippo, ho capito cosa vuoi dire.
Basterebbe un centro diagnosi SERIO in Italia dove vengono fatti TUTTI gli esami ad esclusione tipo quello di De Merlier in Belgio. Non ti dico che in Italia si debba inventare chissà che cosa. ...Basterebbe prendere spunto....meno male si parla di Europa. ...l'unica cosa che ci lega, purtroppo , è una moneta.
Avevo già scritto un messaggio indirizzato agli utenti del forum. .....
i medici specialisti dovrebbero avere una lunga serie di esami da farti fare durante un ricovero invece tocca a noi malati spendere soldi e stare malissimo perché fisicamente non ce la facciamo a sbatterci per fare esami a destra e sinistra..... e sia il ssn che big pharma ingrassano tra esami a volte inutili o ripetuti e integratori e antidolorifici. ...continuando a girare in una spirale.
Voglio dirlo adesso e quì. Io sono stata molto fortunata a conoscere quì sul forum amici con i quali ho continuato a combattere e sopratutto a STUDIARE. Che sanno più dei medici...abbiamo parlato ci siamo confrontati abbiamo chiesto a specialisti studiato e analizzato.... e così ho saputo cose IMPORTANTI che non avrei saputo.
Perché ho scoperto grazie a loro la malattia della zecca che ritenevo impossibile che avessi ma che ho. E che ho problemi degni di nota muscolari che sto approfondendo.... l'informazione spesso salva. E l'apertura mentale pure. Colgo l'occasione per ringraziare col cuore tutti i miei amici del forum.

 esiste in belgio un centro dove ti ricoverano e ti fanno tutte tutte tutte le analisi e sono tutte attendibili, quindi una seria esclusione di tutto? se fosse così mangio pane e acqua per 6 mesi e ci faccio un salto

[KIO]

Ogni esperienza sarà è da valutare ma se ci sono altre patologie conclamate credo sarebbe logico non parlare di cfs. Almeno le linee guida parlano di esclusione di altre patologie.la stanchezza di cui parli ad esempio non sembra psicologica ma derivante dal fatto che il corpo non risponde. Questo è un elemento da considerare e da valutare. Però se hai quella patologia ..la stanchezza magari arriva da quella e se non ricordo male hai una intossicazione? Scusa ma mi ricordo poco.

mi scuso con tutti perché magari avete già risposto e non ho letto... ma se non rispondo ora tra due post non so più cosa volevo dire.

 

Filippo, oggi (già da un po') gli studiosi di ME/CFS cominciano a pensare che troppo spesso quando a un malato diagnosticato ME/CFS, gli si scopre un problema per es. cardiaco viene spostato dal calderone diagnosi ME/CFS e messo nel calderone Cardiologico. Ma spesso sono patologie sovrapposte o associate. E ritengono che non bisognerebbe separare le cose perché si perde la visione d'insieme di una patologia ancora da studiare.

 

Byron Hyde è persuaso che la  Ehler Danlos e la Marfan possono evolvere in una malattia che è in tutto e per tutto uguale alla ME/CFS..

Consco casi di ME/CFS sta-accertati che hanno anche la Miastenia Gravis, o malattie autoimmuni...

 

E sempre i  grandi studiosi, continuano a parlare di gruppi e sottogruppi di ME/CFS, di cui però io non ho capito niente...

Messaggio modificato da KIO, 11 novembre 2014 - 14:11:36

[romy]

Sono pronto a scommetere fin da adesso,che alla fine tutto verrà ricondotto al gran filone dello stress-stress-stress,che influisce sul sistema immunitario,sull'intossicazione,sull'ossigenazione alle cellule e mille altre cosucce,passando per il concetto del circolo vizioso di mente conscia e mente inconscia,del sintomo chiama sintomo.Per guarire o almeno star meglio,c'è più di una possibilità,mettere pace nel cervello,nello spirito e nella coscienza,meditazione,alimentazione ed altre techiche corporee tipo yoga e altre,il resto sarà sempre una perdita di tempo e danaro.Sono pronto a scommettere,i microrganismi opportunisti subentrano se subentrano solo in secondo momento,e non sono l'eziologia,e solo su di un sistema immunitario reso deficitario dallo stress.Chi riuscirà a fermare lo stress guarirà,altrimenti non ci potrà essere trippa per gatti.Vedrete se avro' ragione?.Romy

Messaggio modificato da romy, 03 dicembre 2014 - 00:29:40

[Falco]

Secondo me non c' entra niente lo stress.
Concetto oltre tutto troppo vago e poco chiaro per chi non conosce l' intreccio tra linguaggio e organico.
Il linguaggio piega e intreccia il reale del corpo in diverse modalità che nessuno ha mai ne studiato ne compreso.
La parola e il suo potere non sono al servizio del corpo. Lo attraversano e lo segnano. Simbolico; immaginario e reale sono intrecciati; chi spiega con parole i danni del corpo finisce nella rete del senso e del significato...offrendosi alle derive del delirio . Ma non sono questioni offrontabili in questo tempo che misconosce a pret coup la rivoluzione dello strutturalismo. Pochi ne vedono gli effetti.
Per quanto si sappia navigare con le parole è solo con una bussola che pyoi tornare a riva. Se no vaghi nel mare dei discorsi che non portano a nulla.

firmato: Bergonzoni

simpaticamente Filippo non puoi
abbassarti al nostro (il mio di sicuro)livello?

[Falco]

Sono pronto a scommetere fin da adesso,che alla fine tutto verrà ricondotto al gran filone dello stress-stress-stress,che influisce sul sistema immunitario,sull'intossicazione,sull'ossigenazione alle cellule e mille altre cosucce,passando per il concetto del circolo vizioso di mente conscia e mente inconscia,del sintomo chiama sintomo.Per guarire o almeno star meglio,c'è più di una possibilità,mettere pace nel cervello,nello spirito e nella coscienza,meditazione,alimentazione ed altre techiche corporee tipo yoga e altre,il resto sarà sempre una perdita di tempo e danaro.Sono pronto a scommettere,i microrganismi opportunisti subentrano se subentrano solo in secondo momento,e non sono l'eziologia,e solo su di un sistema immunitario reso deficitario dallo stress.Chi riuscirà a fermare lo stress guarirà,altrimenti non ci potrà essere trippa per gatti.Vedrete se avro' ragione?.Romy

si potrebbe dire :medico cura te stesso.....
ma tu (Romy)hai già messo le mani avanti
ipotizzando che quelli come te potrebbero aver
superato la linea del non ritorno...per giustificare
il pochissimo effetto di queste pratiche sulla malattia....
comunque lo vedremo se vincerai la scommessa,la verità
prima o poi verrà fuori,anche se potrebbero volerci decenni e
non potremmo incassare...

[Lordz]

condivido con Filippo sperando di aver colto, seppur abbraccio a livello teorico ciò che Romy sostiene. ma nella tua pratica le forze con cui ci scontriamo ogni giorno son difficilmente gestibili e ancor meno superabili

[KIO]

Come spunto di riflessione:

Altre malattie molto simile a ME e malattie co-esistenti e co-mormid con ME

http://www.cfs-irela...iag/coexist.htm

http://www.meresearc...-a-grand-scale/

 

Domanda: Filippo com'è il tuo rapporto con la PNEI?

[KIO]

Grazie! Ma io parlando di PNEI non mi riferivo a nessuno in particolare, chiedevo solo in generale sull'ipotesi di lavoro.

Nella tua materia la mia ignoranza non ha limiti, ma dal poco che ho letto fatico molto ad accettare che possano esserci assunti pure pratici.., sempre che capisca il termine. Se poi penso a Lacan... fondo

Cosa intendi con "Questi dottori non prendono in carica nessuno"?

[KIO]

stress stress stress...

oggi ho incontrato un grande che da anni si sta occupando di danni del nucleare, un po' scherzando s'è fatta dell'ironia su come il mondo stia "dando la colpa" a tantissime cose e ci si dimentica bellamente dell'esposizione nucleare massiccia a cui siamo esposti da decenni.

Non voglio aprire un cantiere  di discussioni, tanto più che questo 3D è stato aperto con altri obbiettivi, è solo uno spunto di riflessione. 

Messaggio modificato da KIO, 04 dicembre 2014 - 00:31:51

[KIO]

Aumento dell' uso di psicofarmaci intorno al 300%....in 10 anni!!! Credi che le persone stiano meglio ? Trovi una società migliorata? Persone più serene con il serenase !!!!!

su questo concordo al 1000x1000¨! pure sul fatto che non sono i farmaci a migliorare la situazione di una umanità "allo sbando". E se parliamo di immoralità, penso anche a un DSM che non fa altro che aumentare di dimensioni, patolgizzando ogni pet della vita.

 

Grazie anche delle altre risposte. Quel che dici in parte lo si vede tra le righe, parlando con la gente, con chi va dagli psi... o visto/sentito cose orribili. 

Per non parlare dei professionisti del settore... ne avessi conosciuto uno "normale"... cioè sì, uno onesto, e uno coi cromosomi a posto, và!

Messaggio modificato da KIO, 04 dicembre 2014 - 00:41:25

[abbonu]

Romy come al solito rigetto tutte le tue affermazioni che secondo me sono allucinanti. Le persone riescono a migliorare ed a guarire con la scienza medica e l' utilizzo dei farmaci nella maggiir parte delle patologie riconosciute. Sarà così anche per la nostra quando ognuno di noi, individualmente, riuscirà a trovare una causa determinante che scatena la sinyomatologia.Alcuni di noi sono riusciti a stare meglio lottando contro alcune infezioni croniche, altro che pensiero positivo ed alimentazione.

[romy]

Romy come al solito rigetto tutte le tue affermazioni che secondo me sono allucinanti. Le persone riescono a migliorare ed a guarire con la scienza medica e l' utilizzo dei farmaci nella maggiir parte delle patologie riconosciute. Sarà così anche per la nostra quando ognuno di noi, individualmente, riuscirà a trovare una causa determinante che scatena la sinyomatologia.Alcuni di noi sono riusciti a stare meglio lottando contro alcune infezioni croniche, altro che pensiero positivo ed alimentazione.

Abbonu rispetto il tuo rigetto,cosa devo dirti contenta tu.........,e poi mai perdere la speranza nei confronti dei farmaci e della causa unica e concreta.Io parlo per me,perchè ho centinaia di elementi ormai,c'è un medico al mondo,penso sia l'unico,che malato di cfs/me per alcuni anni è riuscito a guarire prima se stesso e poi i suoi pazienti in una altissima percentuale di casi,ci ha messo la faccia,porta avanti la sua battaglia garantendo il risultato,il suo sistema di cura sono anche le mie idee,la sua eziologia della sindrome equivale alla mia,stress e null'altro,e spiega anche il perchè lo stress ti rende più vulnerabile nei confronti dei microbi,ma questo lo sanno anche i bambini,ormai..Romy

Messaggio modificato da romy, 07 dicembre 2014 - 23:00:37

[abbonu]

Se prendiamo in considerazione le patologie dove la scienza medica ha capito la maggior parte dei meccanismi non si parla mai di stress ma di cure farmacologiche specifiche associate ad in buon stile di vita. Romy un pochetto di stress lo subiamo tutti ma a quali livelli pensi d' essere arrivato? Il vero stress lo subiscono gli sportivi estremi, ad esempio, ma nella maggior parte dei casi stanno bene. Gli Iron man come Fontana di che cosa si dovrebbero ammalare dopo aver concluso 4 chilometri a nuoto, 180 in bicicletta e 42 di corsa. Che tipo di lavoro hai fatto di così devastante? Non mi dire l' insegnante perché si tratta di uno dei lavori più privilegiati e soddisfacenti. Comunque non è questo il punto. Noi malati di vecchia data, con le spalle più o meno grosse, possiamo continuare con questi dibattiti più o meno costruttivi ma cerchiamo d' indirizzare nel modo giusto almeno i neofiti che vogliono fare un percorso pratico. Che vuol dire "la risposta la devi trovare dentro te stesso"? La risposta te la devono dare i medici a costo di girare tutta l'Italia favendo analisi, ricoveri e tentativi di cura più o meno mirati ovunque. Chi sta male deve andare in ospedale a cercare una diagnosi perché nella maggior parte dei casi non si tratta di ME/cfs e si può risolvere. Comunque anche se venisse fuori uma diagnosi di CFS non bisogna mai smettere di lottare. Nella mia esperienza ho notato che stare fermo immobile a casa, quindi con stress azzerato, la sintomatologia non migliora di una virgola.

[KIO]

abbonu in buona parte ti condivido.

sulla questione dello "stress" mica tanto, capisco in che senso lo leggi e lo applichi al ragionamento, e il tuo approccio fila.

Però sull'aspetto stress mi sono occupata nelle commissioni per la salute sul lavoro, non è così semplice, e parte di quel che dice Romy esiste. Oltre a ciò il sovrallenamento esiste pure, e tanti che ne parlano parlano anche di CFS (ho detto CFS non ME!).

 

S Nella mia esperienza ho notato che stare fermo immobile a casa, quindi con stress azzerato, la sintomatologia non migliora di una virgola.

Questo mi preoccupa molto! O non ti dai il tempo di recuperare a sufficienza, o non superi mai i tuoi limiti, o la tua ME è a livelli molto seri! mi spiace!

Messaggio modificato da KIO, 08 dicembre 2014 - 13:04:13

[abbonu]

Io ho una ME molto grave da 7 anni e mi posso permettere solo una piccola passeggiata dopo pranzo. Il resto della VITA la passo sul letto o sul divano con una sintomatologia pesante. Certamente lo stress esiste ma com' è possibile che sia causa determinante in patologie così gravi. Certamente può aggravare qualunque patologia ma alla base ci sono altre cose più consistenti. Ho fatto un riferimento agli sportivi estremi perché sono quelli più esposti allo stress di quello serio, eppure vivono in perfetta salute nella maggior parte dei casi. Lavorare come tutti ed avere una vita normale non è stress, anche lavorando 12 ore al giorno,togliamocelo dalla testa.