(...) Sostenere che andare ai medici sia abbastanza inutile e che la migliore terapia è il riposo assoluto e l' immobilismo non mi piace e non ci deve piacere. Io non ho una mia teoria, i malati devono essere inviati dai medici in primis per ottenere una diagnosi corretta. La meditazione non cura nulla e non ha mai curato nulla se non qualche patologia psichiatrica ma ho i miei dubbi. Ci vuole una costante ricerca medica, apertura mentale a livello scientifico e meno superficialità da parte della classe medica. Consigli pratici e più umiltà, sopratutto quando non conosciamo il grado di malattia di chi abbiamo difronte.
abbonu 
Vero che toccherebbe ai medici in primis lottare per una diagnosi corretta... ma non è la statistica che vedo applicata... 
Non entro in merito di tutto, ma dal 2002 a oggi, dal sospetto di avere la CFS, alle diagnosi più volte confermate, ai tentativi di cura ecc, calcolando che io ho avuto la prima diagnosi dopo 18 anni di malattia non gestita, quindi molto più difficile farci qualcosa... Ho trovato vari medici che han lavorato con malati ME/CFS per diversi anni, tutti mi han detto la stessa cosa:
1° stare nei propri limiti, imparare a gestire in modo ottimale le energie di cui si dispone.
2° "ho visto tanti malati andare a destra e a sinistra alla ricerca di cure, e alla fine sono tutti delusi, tutti han perso un sacco di soldi e la salute non è migliorata".
3° a tutt'oggi la cura per la ME/CFS non c'è.
Uno in particolare ha detto che, dalla sua esperienza in campo medico ricerca, le cause di una malattia o le trovano subito o passano decenni, secondo lui se non han trovato la causa della ME fino ad oggi, non la troveranno nei prossimi 30 anni. E sia lui che io speriamo vivamente che possa essere smentito.
De Meirleir dice che il loro obbiettivo è far migliorare i pazienti, per i malati di vecchia data si può sperare in un moderato migliormento ma per i giovani si deve puntare a un miglioramento molto alto.
Nota mia al punto 1° "stare nei propri limiti":
Indipendentemente da tutto, questo è prioritario e capitale se uno ha la ME/CFS! Ed è l'unico trattamento a successo garantito, che fa rientrare un sacco di sintomi, oltre ad evitare o rallentare i danni che il superamento dei limiti causa.
Se uno non vuole prendere sul serio questo aspetto, e continua a tirare la corda, ha davanti una prospettiva non rosea!
Ogni grande medico nel mondo che lavora con malati ME/CFS lo dice! Se davvero vogliamo studiare...
Ignorare questo è da kamikaze!
Come dicono pure tutti che chi ha potuto riposare ad oltranza secondo le proprie esigenze all'inizio della malattia, o è migliorato in modo impressionante o è addirittura guarito.
Senza questa condizione, ogni terapia, anche efficace, non ha senso.
Lo stare nei propri limiti, se uno ha la ME/CFS è una cura A VITA!
Vedo troppi giovani che a questo aspetto danno poco peso. Ma è fatale!
Ciò non significa immobilismo!!! C'è una bella differenza tra lo stare nei propri limiti e il non fare niente!
E non significa né arrendersi all'ipotesi che non ci sia nulla da fare, né accettare supinamente la diagnosi quando si ha il sospetto che al diagnosi sia incompleta o non del tutto pertinente.
È giusto escludere altre cose, documentarsi, capire.
Soprattutto per i giovani e quelli che hanno diagnosi recenti, è importantissimo sapere chi/come/dove cura o aiuta e andarci.
Con le cure appropriate si può migliorare di tanto, ma con quelle appropriate! sennò si può anche peggiorare di brutto.
Ma c'è anche una bella differenza tra uno che sa di avere la ME/CFS e si comporta di conseguenza, rispettando i propri limiti, rivedendo tutta la sua vita, riorganizzandola, anche a grossi costi, e quindi lavorando per un miglioramento, investendo nel futuro,
e uno che avendo diagnosi ME/CFS, batte mari e monti per trovare una cura, e mai e poi mai vuole entrare nella logica "rispettare i limiti".
C'è da chiedersi chi vuole veramente migliorare o guarire.
Tutto questo lo dico col cuore in mano!
Spero di essere compresa.
Quanto alla relazione tra meditazione, o l'uso del cervello con la preghiera, e la salute... Il discorso è parecchio complesso, e non lo conosco bene, ma ci sono studi interessanti in materia. Non è una cosa così banale da liquidare sui due piedi. Sono usi diversi del cervello.
La cosa che gli si avvicina per me sono gli studi di neuroscienza che si occupano di forme di demenza e uso del cervello prima della demenza. Saltano fuori cose interessanti e curiose! Per es, cosa che si avvicina al discorso della meditazione, la demenza nei musicisti classici pare non colpire la memoria della musica... O altra curiosa, la demenza colpisce meno le persone che hanno un livello di studi inferiore al loro potenziale. Ok l'ho buttata un po' lì e ho fatto dei ponti un po' veloci, è giusto un spunto.
Un abbraccio!
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