Vai al contenuto

Docufilm sulla ME/CFS "UNREST", per la prima volta in Italia!
Le informazioni sull'evento sono QUI
Foto

Porta a Porta del 21 ottobre 2008


  • Per cortesia connettiti per rispondere
42 risposte a questa discussione

#1 w31323

w31323

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 121 messaggi

Inviato 22 ottobre 2008 - 09:48:45

Ieri sera a Porta a Porta si è parlato di salute e anche se in maniera non adeguata di CFS. Vi è stato un collegamento con la casa del senatore Cossiga che ha affermato di soffrire da 7 anni di CFS. Il senatore è stato negli Stati Uniti ed è stato visto dal Prof. Tirelli. Collegamento anche con Tirelli il quale ha tentato di spiegare la Sindrome. Purtroppo Vespa non è riuscito a fare un bella intervista.
E' intervenuta la Parietti con le solite argomentazioni stupide e successivamente tutto è scaduto in argomenti pecorecci purtroppo. Che dire ....... un altra occasione persa per fare un buon servizio pubblico,ma, considerata l'opinione che ho di Vespa ... che mi stupisco a fare ???

Messaggio modificato da w31323, 22 ottobre 2008 - 09:49:59


#2 raffa

raffa

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 475 messaggi
  • Location:bologna

Inviato 22 ottobre 2008 - 10:44:45

che schifo,non solo si è parlato male di stanchezza cronica ma si è anche detto che è una sindrome che va di moda......orrore per i malati delle nostre patologie!!!!!!
la sig.ra Parietti ha anche detto che avrebbe fatto un check da Tirelli .......ma come si fa .......
vorrei veramente ,anche se gia molti illustri di varie categorie, sono malati, ma tacciono, che si ammalassero tutti,lo so non è un pensiero cristiano ma a questo punto spero che provino sulla loro pelle, solo così potrebbero capire.
Certo è che parlare di queste sindromi senza avere un diretto interlocutore nella figura del paziente è un dictat politick.
Lasciamo perdere tutti gli onorevoli che annaspavano a dire quanto la sanità italiana funzioni,no, non funziona affatto, la malasanità non è solo il paziente che viene spedito al cimitero da medici incompetenti ma è anche il non poter fare esami che si vorrebbero fare, perchè i costi di tali esami sono insostenibili x lo stato,o perche così fa comodo farci credere.
La malasanità è il dover sottostare a ai circuiti sanitari privati x riuscire ad ottenere una visita in tempi che una volta potevano essere ritenuti brevi,ma che ora non lo sono più,tanto cmq non si arriva da nessuna parte,si sono organizzati bene,hanno il back side coperto.
Quando poi si è parlato dei medici di base ho preso il sacchetto antivomito come quello che hanno in dotazione sugli aerei.
il medico di base deve seguire l'assistito amorevolmente ,deve sapere la storia famigliare le patologie dei parenti genitori etc.......deve sapere quali medicine prendi,troppo tardi il rigurgito era già salito.
ovviamente ci sono anche medici base preparati e attenti non si può fare di tutta l'erba un fascio.
Si è parlato anche di integratori e qui si apre un abisso quello che ho sentito mi ha fatto veramente accapponare la pelle.
L'ex ministro della salute ha detto di non consumare farmaci che non siano quelli tradizionali sperimentati scientificamente,rendetevi conto!!!
l'omeopatia e lo'omotossicologia sono da cancellare...my god!!!!!
E intanto io corro da un ospedale all'altro con mio figlio tanto per non farmi mancare nulla,si è ammalato anche lui e credetemi è dura x un bambino,a proposito il commento del medico di base a tale riguardo è stato:
_ma avrà una piccola immuno depressione_
ma certo è normale,cosa volete che sia una piccola immunodepressione x un bambino di 11 anni che non ha più energie che non capisce bene che cosa gli sta succedendo,fortunatamente ha una mamma rodata.
ha la febbre da agosto febbricola e un mal di gola con placche battreriche che non se ne va.
é evidente che il mal di gola è l'effetto non la causa.
ho sviluppato dopo anni una mia teoria che ha molto di concreto in effetti.
Non importa se in famiglia c'è la mamma che che ha avuto ed ha tutt'ora i suoi stessi sintomi la sua stessa storia,ora non ho tempo ma magari vi racconterò, lo dico soprattutto agli storici e mitici del forum.
tutto qui un saluto a tutti.
se leggete saluto Romeo Johnny <vivo <danis neve cristina maraiapia oreste marco piero e tutti gli altri che ho dimenticato.
non riesco a tel. perchè sono in giro ma magari più avanti col tempo....un bacione a tutti.
scappo.
Non importa quanto lontano sei andato su una strada sbagliata: torna indietro
(Proverbio turco)

#3 Silvia68

Silvia68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 298 messaggi
  • Location:Abruzzo
  • Interests:Leggere libri gialli, gli animali i cani in particolare e passeggiare all'aria aperta

Inviato 22 ottobre 2008 - 13:16:08

amici mi ero ripromessa di aprire una discussione sulla trasmissione informativa (quale?) di ieri sera con il caro vespa e tutti i suoi ospiti grandissimi intenditori di salute e sanità. stavo dormendo e mio marito mi ha svegliato sentendo parlare tirelli. ho pensato svegliandomi di colpo, vuoi vder che stasera finalmente caviamo un ragno dal buco e finalmente parliamo di cfs in modo completo ed esaustivo, vista la presenza di tirelli e cossiga? ma che! come al solito siamo stati completamente ignorati oltretutto offesi dal comportamento di quel signore che ci ha definito dei modaioli.bene vorrei tanto che anche lui facesse parte del club, anche se è peccato dirlo, gli farei fare una marea di sfilate da un medico all'altro come tocca a noi senza ottenere alcun risultato. sono arrabiata e profondamente offesa, avvrei volentieri preso il teefono per dirgliene quattro, avespa e parietti compresi. che schifo! vorrei tanto far sentire la nostra voce a questi signori scrivendo a porta a porta, che ne dite? vorrei vedere cosa risponderebbe il grande giornalista.















'

#4 w31323

w31323

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 121 messaggi

Inviato 22 ottobre 2008 - 15:54:56

La questione che più fa' inc .... è che il Signorino che ci ha definito "modaioli" è il Sottosegratario allla Salute ...
Ma gli venisse un sfogo erpetico.... dove dico io .... :P

#5 Silvia68

Silvia68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 298 messaggi
  • Location:Abruzzo
  • Interests:Leggere libri gialli, gli animali i cani in particolare e passeggiare all'aria aperta

Inviato 22 ottobre 2008 - 17:11:37

sottoscrivo

#6 Soleverde

Soleverde

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 162 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:provincia di Varese
  • Interests:Poesia, lettura, canto

Inviato 22 ottobre 2008 - 19:25:23

Non ho parole, .... sono solo contenta di non aver visto la puntata di ieri ....

Concordo con chi vuole "farci sentire"!!!!!

Sole

#7 Silvia68

Silvia68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 298 messaggi
  • Location:Abruzzo
  • Interests:Leggere libri gialli, gli animali i cani in particolare e passeggiare all'aria aperta

Inviato 22 ottobre 2008 - 19:46:28

mi piacerebbe sapere anche comela pensano zac e vic sul fatto di scrivere a vespa.
ciao

#8 Cocci

Cocci

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.285 messaggi

Inviato 22 ottobre 2008 - 20:28:03

mandategli questo e non solo a lui ma a tutti i giornalisti e a chi volete :
i giornalisti conoscono l'inglese .
ci sono le immagini in sequenza del cervello CFS/ME e "CFS"a riposo,dopo l'esercizio e dopo 24 ore dall'esercizio,le immagini parlano più delle parole che non leggono:
scottish parliament:
spect
http://it.youtube.co...h?v=KdG7URVgyLQ

i sintomi
http://it.youtube.co...feature=related

le basi sceintifiche :
http://it.youtube.co...feature=related

un appello disperato
http://it.youtube.co...=related

e gia che ci siamo anche questo,immagini spect di malato di MCS prima e dopo aver annusato ...:
http://www.ourlittle....com/spect.html

Messaggio modificato da neve, 22 ottobre 2008 - 20:34:45

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#9 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.820 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 22 ottobre 2008 - 20:59:49

Non riesco a trovare un indirizzo mail o un numero di telefono per contattare la redazione di Porta a porta, mi aiutate ?
Solo cosi possiamo farci sentire direttamente.

Zac

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#10 cri68

cri68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 312 messaggi
  • Location:provincia di Piacenza
  • Interests:volontariato...

Inviato 23 ottobre 2008 - 00:15:03

ho trovato questi...

qui si può lasciare un commento...
http://www.brunovespa.net/
Immagine inserita
UnaBarcaDiNomeVita.mp3
Immagine inserita
........................................................................................
Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
...................................................................................

#11 raffa

raffa

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 475 messaggi
  • Location:bologna

Inviato 23 ottobre 2008 - 00:16:02

ecco la mail.

portaaporta@rai.it
Non importa quanto lontano sei andato su una strada sbagliata: torna indietro
(Proverbio turco)

#12 ecob

ecob

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 543 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 23 ottobre 2008 - 06:30:53

ecco la mail.

portaaporta@rai.it

Visualizza Messaggio



purtroppo non ho sentito la trasmissione, ma stando a quanto riferite e' giusto reagire!Non so se singole e-mail servano piu' di tanto, ci vorrebbe l'intervento di qualcuno che ci rappresenti in modo piu' ufficiale (mi riferisco alle associazioni) e chissa' che magari questo episodio che oggi giustamente ci ferisce possa trasformarsi in un'occasione per far conoscere a un vasto pubblico il nostro problema nella sua drammatica realta'.Le associazioni oltre a chiedere una rettifica delle informazioni emerse dalla trasmissione che per come e' stata condotta ha comunque offeso la sensibilita' dei malati,potrebbero scrivere al Corriere della sera e a repubblica.
Ma Tirelli non ha reagito?

#13 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.650 messaggi

Inviato 23 ottobre 2008 - 09:44:48

solo una cosa:
pensate che le reazoni sarebbero state quelle se la si fosse chiamata encefalomielite mialgica?
...............................................chi ha interesse che il nome rimanga quello noto ?
Meglio cinghiale che pecora

#14 Silvia68

Silvia68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 298 messaggi
  • Location:Abruzzo
  • Interests:Leggere libri gialli, gli animali i cani in particolare e passeggiare all'aria aperta

Inviato 23 ottobre 2008 - 10:09:55

avevo pensato di inviare una mail al presidente cossiga per chiedergli come mai non ha risposto o reagito quando il sottosegretario ci ha definiti modaioli visto che anche lui è parte in causa in questa malattia? non si è sentito offeso? voi che ne pensate?

#15 memole74

memole74

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 449 messaggi
  • Gender:Male
  • Interests:Francesco,la musica italiana ,i film, la lettura, internet, la cucina,il mio micio Hiro e il mio nipotino Fabio.

Inviato 23 ottobre 2008 - 10:49:43

è vero Silvia , scriviamo a Cossiga se è possibile!!! Perchè se davvero soffre di cfs dovrebbe capire la situazione..

#16 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.820 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 23 ottobre 2008 - 16:29:38

portaaporta@rai.it


Scrivete ora la vostra indignazione, non aspettate, come spesso accade, che lo faccia (solo) gli altri.

L'ex presidente ha la CFS correlata ad un tumore, quando si sente stanco si siede in poltrona e scrive articoli e libri, non ha certo la "nostra" CFS, ma si potrebbe scrivere anche a lui.

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#17 Valentina80

Valentina80

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 52 messaggi

Inviato 23 ottobre 2008 - 19:08:01

Ciao a tutti,
io ho mandato una mail a porta a porta ve la copio e incollo qui:

Gentile Dr. Vespa,

Sono stata molto colpita dal modo in cui e' stato trattato l'argomento Sindrome della Stanchezza Cronica durante la puntata del 21 Ottobre 2008. La puntata trattava di come si campa cent'anni e come raggiungere bene la vecchiaia, e ad un certo punto lei ha posto la domanda al Presidente Emerito Cossiga: Lei si sente stanco?, alla quale il Presidente, con una lunga premessa ha annunciato di avere questa malattia.

Ora che ho ricordato il punto della trasmissione che mi ha colpito, vorrei fare alcune osservazioni su com'e' stato trattato questo argomento. Nella piccola parentesi che lei ha concesso all'argomento, e' intervenuto il professor Tirelli, spiegando i fatti gravi della malattia, che colpisce tanti Italiani. Fin qui tutto bene. I fatti che mi hanno fatto provare il dolore grande dell'incomprensione sono stati:

1)l'intervento del Ministro della Sanita' il quale ha detto (testuali parole): "e' una malattia che va di moda ultimamente".
2)l'intervento di Alba Parietti che ridicolizzava palesemente il prof. Tirelli, invitandosi ad Aviano "perche' si sentiva stanca ultimamente ed e' sempre meglio fare un check-up".

Forse l'interessera' sapere perche' ho provato tanto dolore e rabbia: perche' sostanzialmente sono una vittima di questa malattia da 2 anni e non ne posso piu' della poca attenzione che riceve questa sindrome in Italia. Le faccio un appello: LEI FA INFORMAZIONE - la prego, faccia un colloquio telefonico con il prof. Tirelli e si lasci spiegare perche' il Ministero Superiore della Sanita' non si occupa di questa "sindrome" come una "malattia" vera e propria. Scoprira' un'agenda politica di negazione, proprio perche' e' una malattia incurabile, debilitante, che avrebbe un costo ingente per la Sanita' Pubblica. Poi, ammesso e non concesso che voglia dedicarci una trasmissione, visto il vespaio di problemi che scoprira' dopo qualche ricerca semplice su internet e parlando con gli esperti, almeno provi ad informarsi di piu' in modo da modulare meglio i prossimi interventi che faranno i suoi ospiti in futuro, sul sito www.cfsitalia.it.

La mia storia? Io mi sono ammalata di una forma di virus para-influenzale 2 anni fa, e sostanzialmente non sono mai guarita. Vivo con la febbre costante a 37.5, dolori articolari, muscolari e alle ossa. Soffro di una spossatezza impressionante dopo una passeggiata, svengo regolarmente per essere stata troppo in posizione eretta. Sottolineo: non mi succede da una settimana, mi succede da 2 ANNI. Sono stata in cura per un periodo di circa 9 mesi dal prof. Tirelli, il quale ci ha messo tanta buona volonta'. Io c'ho messo tante speranze vanificate e tanti buoni soldi che, se ci fosse stata una sanita' pubblica preparata non avrei dovuto mettere. Comunque, sono ancora qui che spero nella ricerca e in un miracolo che mi faccia svegliare domani mattina sentendomi bene.

Dimenticavo di dirle una cosa, non sono anziana, ho 28 anni, e guardando la sua trasmissione ho provato una grande invidia vedendo le protagoniste de "il pranzo di ferragosto", magari avere le loro energie..
Con grande rispetto e fiducia,
Valentina Vigano'

La mail l'ho inviata anche al Prof. Tirelli, che si e' congratulato, e mi ha detto che avrebbe chiamato Vespa per farglielo presente. Mi ha anche esortato di far scrivere piu' mail possibili per rafforzare la protesta.

#18 Valentina80

Valentina80

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 52 messaggi

Inviato 23 ottobre 2008 - 19:12:27

ciao ancora, vi invio il link per farvi vedere la trasmissione:
http://www.raiclickt.....lo.srv?id=154

Le parole incriminate sono a circa un terzo (forse un po meno) della registrazione..

#19 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.820 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 23 ottobre 2008 - 21:06:32

Se il link di Valentina non funziona provate con questo: http://www.rai.tv/mpplaymedia/0,,RaiUno-PortaaPorta%5E22%5E141907,00.html

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#20 ecob

ecob

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 543 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 23 ottobre 2008 - 21:40:27

Scrivete ora la vostra indignazione, non aspettate, come spesso accade, che lo faccia (solo) gli altri.

L'ex presidente ha la CFS correlata ad un tumore, quando si sente stanco si siede in poltrona e scrive articoli e libri, non ha certo la "nostra" CFS, ma si potrebbe scrivere anche a lui.

Visualizza Messaggio


Si, Zac d'accordo.Sono d'accordo con te che non bisogna sempre aspettare che le soluzioni ci vengano da altri,pero' ,abbi pazienza, esistono delle associazioni che DOVREBBERO rappresentare i malati. Cavoli:tra i loro obbiettivi c'e' quello di far conoscere la malattia, mi sembra che dovrebbero essere i primi a contestare informazioni che risultano distorte.Che ci stanno a fare se no.Loro hanno titolo per rappresentare tutti noi.A loro dovremmo rivolgerci.A parte che dovrebbero attivarsi spontaneamente senza bisogno di essere sollecitati da noi.Quando ben mandiamo 1000 e mail a Vespa...ne legge 5 e poi?Tirelli? anch'io in quanto mia figlia e' stata a lungo sua paziente ho pensato che sarebbe stato opportuno che chi e' ancora in cura da lui gli esprimesse il proprio risentimento.Ma cosa vuol dire che ha elogiato la e mail inviata a Vespa e che invita a mandarne il piu' possibile.Sarebbe estremamente piu' utile che Lui per primo intervenisse nell'interesse almeno dei SUOI pazienti e anche nel suo.Che figura ci fa anche lui? L'emerito professore che si da da fare per diagnosticare e curare una malattia che e' solo una moda del momento?E che si dia da fare, diamine.!Per lui non e' cosi' difficile come per noi.Scusami lo sfogo ma abbiamo tutti abbastanza problemi e mi irrita un po' quello che leggo tra le righe nel tuo post.Nessuno vi ha chiesto di occuparvene voi,qualcuno ha chiesto solo la vostra opinione .non penso solo per buttarvi sulle spalle questo problema e lavarsene le mani, ma perche' tutti noi (o almeno spero)vi consideriamo validi referenti:personalmente nutro una sima enorme nei vostri confront, vi ammiro e vi sono riconoscente per tutto cio' che fate

#21 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.820 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 23 ottobre 2008 - 23:03:16

Vedi ecob,
sfondi una porta aperta per quanto dici sulle associazioni, mi sono incontrato e scontrato parecchie volte con loro, soprattutto con quelle che fanno assemblee tra i soci, vedi Pavia.
Ma siamo anche noi soci e malati che, anche in questo caso, ci facciamo sentire poco e i pochi passano per rompiscatole da eliminare e basta, vedi il sottoscritto.
La mia incavolatura è che, spesso, ci sfoghiamo tra di noi e basta, come ho detto altre volte e come dimostrano i fatti.
Hai ragione a dire che dovrebbero essere loro a difenderci, io ho chiesto il rendiconto alle associazioni che avevano fatto calendari di intenti e ora non ho più voce e devo dire che anche parecchi soci mi hanno deluso, e parlo di quelli che hanno molta più forza ed autonomia di me.
Avete chiesto il nostro parere, ovvio che non ci avete detto “fate voi”, ci mancherebbe e io ho detto la mia, ma non leggere male, io sono solo un paziente che ha fatto un sito ed un forum, sento una certa responsabilità, certamente, ma non sono un’associazione, non posso certo fare quello che loro dovrebbero fare, ma è il “dovrebbero” che mi rode, quanti di noi hanno sollecitato, spinto, stimolato, le associazioni a renderci conto di quello che fanno e a fare ?
Nel mio post puoi leggere che spesso anche ci sentiamo soli, questo si.

Ciao

Zac

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#22 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.650 messaggi

Inviato 24 ottobre 2008 - 09:02:50

Avrei una proposta, ma faccio una premessa;
fino ad oggi non abbiamo avuto grande determinazione e compattezza, sprero sempre che la consapevolezza che da soli si ottiene poco faccia breccia
L'idea non è mia ma copiata da associazione spagna e siccome loro qualche risultato lo hanno ottenuto...
Si fa uno scritto preciso in cui si parla di ME/cfs- di FM e MCS, poi si fa una lista di dodici indirizzi mail ( uno per ogni mese dell' anno) e il 12 di ogni mese chiunque puo prendere la mial e inviarla all'indirizzo specifico scelto per quel mese.
Personalmente di mail di questo genere ne scrivo di tanto in tanto un po in giro, giornali e siti vari, onorevoli e politici, trasmissioni che trattano di salute, blog ecc... raramente mi rispondono, ma è capitato, spero che qualcuna delle mail inviate siano state lette, ma se si facesse una cosa organizzata, l0invio simultaneo di piu mail nello stesso giorno per lo stesso tema sarebbe una cosa fatta meglio..

L'iniziativa degli spagnoli: http://fibromialgia....epages.com/home
.............automatichen:
....Stiamo scrivendo a voi. per sensibilizzare le persone verso i malati cronici cosiddetti "rari" o "invisibili" come ad esempio la fibromialgia (FM) o la sindrome d'affaticamento cronico postviral (SFC / MS), tra gli altri, e che soffrono di abbandono, emarginazione e la mancanza di diligenza delle istituzioni. Prova di ciò è, in Spagna, la diversità dei criteri diagnostici, la disparità di trattamento - palliativo o non - che sono prodotte continuamente nelle comunità autonome, e denigrare il trattamento ricevuto da parte del team di valutazione di disabilità temporanea o permanente.

Si ricorda che nel 1992, che è stato riconosciuto come grave e invalidante malattie quali funzionale registrato con il codice ICD-10 codici: M79.7 e G93.3, che riguardano più di, rispettivamente, 1.400.000 e 160.000 persone in Spagna e 3, Il 5% e il 0,4% nel resto del mondo. Le spese che riguardano questi pazienti, le loro famiglie e sono considerevoli.

Il nostro obiettivo è quello di sottolineare a mettere in atto i meccanismi necessari per porre fine a questa ingiustizia che distrugge fisicamente e psicologicamente malati e quasi porta con la sua famiglia, in uno stato di reale povertà, che non siano riconosciuti come malattie invalidanti dalle autorità spagnole la sanità pubblica, a meno drammatica eccezioni, e provocando così la conseguente "licenziamento per violazione venuta a lavorare, anche giustificata

..........................
..............
...............
Il silenzio del governo contribuisce a questa vergogna sociale e ostacola seriamente la credibilità di un paese membro dell'Unione europea che proclama il suo stato di benessere sociale, come è il caso della Spagna, soprattutto quando è tardi per accettare la realtà scientifica di questi sindromi.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia. Da parte nostra, continueremo a lottare per limitare le nostre forze di non essere il paria della sanità pubblica e ottenere giustizia.

Messaggio modificato da vivolenta, 24 ottobre 2008 - 09:11:19

Meglio cinghiale che pecora

#23 ambra

ambra

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 64 messaggi

Inviato 24 ottobre 2008 - 11:35:56

Ragazzi organizzianoci! l'unione può fare la forza.
Bisogna farci sentire in qualche modo, mandiamo email e lettere un pò in giro.
secondo me anche mandare un pò di email a forum non sarebbe una brutta idea, rita della chiesa sembra una persona molto sensibile.
Se la legge, anche solo un minuto sarebbe una bella cosa. però bisogna riuscire a spiegare bene e rendere l'idea non dilungandosi troppo, la lunghezza spaventa

#24 VITTORIA

VITTORIA

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.257 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma

Inviato 24 ottobre 2008 - 13:35:24

Quasi tutti qui già conoscono il pensiero mio e di zac, non è la prima volta che capitano cose di questo genere, molti di voi ancora si sorprendono, e forse questo è ancora più sorprendente.
Leggete questo mio post dell’agosto 2007 : http://www.cfsitalia...?showtopic=2044

Ormai si comincia a sentire parlare di CFS di più rispetto al passato, e se non ci si dà da fare PRIMA, POI è quasi inutile correre ai ripari “a trasmissioni finite” con disperate lettere a redazioni o giornalisti, che tanto poi non legge nessuno, bisogna attivarsi IN ANTICIPO, partecipare alle iniziative volte all'informazione CORRETTA, per tempo.

Già ci siamo espressi più volte io e zac, in ogni modo per quanto mi riguarda ripeto: io preferisco prevenire che curare, vanno fatte campagne informative in occasione della giornata mondiale del 12 maggio http://www.cfsitalia...?showtopic=2927 e poi ripetute durante l’anno, in sinergia con le associazioni con cui abbiamo buoni rapporti di collaborazione per quel che riguarda specifiche iniziative, organizzando incontri, inviando materiale informativo breve, conciso e ufficiale a mass media, siti internet, direttori giornali, medici pubblici e privati, presidi delle scuole medie e superiori, e tutti i privati che riusciamo a raggiungere tramite banchetti informativi, mail da far girare con l’aiuto di parenti ed amici….

Personalmente mi sono regolata così per 3 anni, quasi sempre da sola non avendo altra scelta, nessuno me lo ha chiesto, e nessuno mi obbliga a continuare a farlo, infatti non so per il futuro se mi sarà ancora possibile, anch’io ho varie problematiche personali da affrontare, sempre più serie, anche in questo caso da sola, spero piuttosto che qualcun altro incominci a darsi da fare, in modo che non cadano più nel vuoto i tanti nostri appelli alla collaborazione per informare, gli inviti a rivolgersi alle associazioni per porgere domande di interesse comune etc…
Finchè esiste il forum potrà essere più facile per voi organizzarvi ed incontrarvi, infatti anche il forum è una nostra libera iniziativa, nessuno ci obbliga, nessuno ci premia, il forum comporta molto impegno e spese in aumento, vedremo zac ed io fino a quando riusciremo a farvi fronte, credo ormai lo sappiano tutti che siamo soli in questa impresa mai sperimentata prima, e senza appoggi esterni di associazioni o enti, in caso ascoltate qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=3307




Per capire, link riguardanti iniziative passate, alle quali hanno partecipato le solite 2-3 persone, o nessuno …. :

http://www.cfsitalia...?showtopic=3149

http://www.cfsitalia...?showtopic=2998

http://www.cfsitalia...mode=linearplus Post n. 4

http://www.cfsitalia...?showtopic=1271

http://www.cfsitalia...?showtopic=2916

http://www.cfsitalia...?showtopic=1285

http://www.cfsitalia...?showtopic=1232

http://www.cfsitalia...?showtopic=1185 utile per chi vuole darsi da fare

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

-------------------------------------------------------
"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
==============================


"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#25 cri68

cri68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 312 messaggi
  • Location:provincia di Piacenza
  • Interests:volontariato...

Inviato 24 ottobre 2008 - 16:02:41

Io non ho la fcs ...cmq come simpatizzante (a meno che nn si voglia unire anche la Fm) posso aiutarvi ed inviare una mail con voi...

Ieri sera in chat avevo proposto magari di usare come "modello" la lettera di valentina, copiandone il primo pezzo ,chiedendole il permesso e ....sempre se lei è d'accordo poi ognuno di noi aggiunge la propria testimonianza...che ne pensate?



ok io ci provo.....


Gentile Dr. Vespa,

Sono stata molto colpita dal modo in cui e' stato trattato l'argomento Sindrome della Stanchezza Cronica durante la puntata del 21 Ottobre 2008. La puntata trattava di come si campa cent'anni e come raggiungere bene la vecchiaia, e ad un certo punto lei ha posto la domanda al Presidente Emerito Cossiga: Lei si sente stanco?, alla quale il Presidente, con una lunga premessa ha annunciato di avere questa malattia.

Ora che ho ricordato il punto della trasmissione che mi ha colpito, vorrei fare alcune osservazioni su com'e' stato trattato questo argomento. Nella piccola parentesi che lei ha concesso all'argomento, e' intervenuto il professor Tirelli, spiegando i fatti gravi della malattia, che colpisce tanti Italiani. Fin qui tutto bene. I fatti che mi hanno fatto provare il dolore grande dell'incomprensione sono stati:

1)l'intervento del Ministro della Sanita' il quale ha detto (testuali parole): "e' una malattia che va di moda ultimamente".
2)l'intervento di Alba Parietti che ridicolizzava palesemente il prof. Tirelli, invitandosi ad Aviano "perche' si sentiva stanca ultimamente ed e' sempre meglio fare un check-up".

Forse l'interessera' sapere perche' ho provato tanto dolore e rabbia: perche' sostanzialmente sono una vittima di una malattia simile (possiamo dire che siano sorelle e che una nn esclude l'altra anzi) la FM da 8 lunghi anni e non ne posso piu' della poca attenzione che ricevono queste sindromi in Italia. Le faccio un appello: LEI FA INFORMAZIONE - la prego, faccia un colloquio telefonico con il prof. Tirelli e si lasci spiegare perche' il Ministero Superiore della Sanita' non si occupa di queste "sindromi" come delle "malattie" vere e proprie. Scoprira' un'agenda politica di negazione, proprio perche' e' una malattia incurabile, debilitante, che avrebbe un costo ingente per la Sanita' Pubblica. Poi, ammesso e non concesso che voglia dedicarci una trasmissione, visto il vespaio di problemi che scoprira' dopo qualche ricerca semplice su internet e parlando con gli esperti, almeno provi ad informarsi di piu' in modo da modulare meglio i prossimi interventi che faranno i suoi ospiti in futuro, sul sito www.cfsitalia.it.
cfsitalia è un sito creato da una persona come noi...malata anche lui e che si sta battendo per ottenere qualche diritto..almeno quello ad essere riconosciuti come malati ed avere il diritto di poterci curare senza "elemosinare"....


La mia storia è questa, ho 40 anni mi sono ammalata nel 99/00 dopo aver preso da mia figlia una malattia infettiva tra le più "pericolose" in fase adulta la varicella...dalla quale ne sono uscita debilitata e probabilmente con il sistema immunitario fuori fase e da sono nati i dolori..la stanchezza ed un susseguirsi di problemi, dalla perdita del lavoro alla fatica quotidiana che impiego solamente per prendermi cura di me, quindi si immagini la mia famiglia in che condizioni vive, si devono auto accudire ed aiutare me...
Durante il corso della giornata se nn faccio regolarmente i miei "riposini" svengo sotto stanchezza e sforzo...ultimamente mi manca forza nelle gambe (quella delle braccia se e già andata qualche anno fa) e non sempre riesco a guidare l'auto...
tutti questi sintomi si aggiungono al dolore cronico di muscoli, ossa e quant'altro ...calcolando che di cure vere e proprie nn ce ne sono, e che la diagnosi si fa escludendo altre patologie, quindi con continui accertamenti diagnostici CHE PAGHIAMO e che già da 8 anni sto così bè ....tiri lei le somme.....


la reputo una persona sensibile e sono certa in un suo riscontro...
con rispetto e fiducia

cristina andreani


Premetto che oggi sono molto stanca :) ora l'ho scritta come bozza ... aspetto da voi un parere
Immagine inserita
UnaBarcaDiNomeVita.mp3
Immagine inserita
........................................................................................
Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
...................................................................................

#26 Silvia68

Silvia68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 298 messaggi
  • Location:Abruzzo
  • Interests:Leggere libri gialli, gli animali i cani in particolare e passeggiare all'aria aperta

Inviato 24 ottobre 2008 - 17:34:58

cri credo potrebbe andare bene, dovremmo chiedere il permesso a valentina pero'.
voi che ne penste ragazzi.
scusate ma ogi sono fusa.

#27 ecob

ecob

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 543 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 25 ottobre 2008 - 14:04:03

cri credo potrebbe andare bene, dovremmo chiedere il permesso a valentina pero'.
voi che ne penste ragazzi.
scusate ma ogi sono fusa.

Visualizza Messaggio




Io scriverei cosi':

Egregio Dott. Vespa,
la sera del 21 ottobre POCHI MINUTI della trasmissione da lei condotta hanno vanificato ANNI di disperati tentativi che fanno coloro - e sono tanti - che soffrono di quella che in Italia e' impropriamente chiamata "Sindrome della fatica cronica" o CFS (nota e studiata all'estero come Encefalomielite mialgica) affinche' la loro malattia sia correttamente conosciuta e debitamente riconosciuta.
Si tratta di una malattia seria con effetti pesanti e spesso devastanti sulla vita di chi ne e' affetto e che invece nella trasmissione, sia per il tono sia per il contesto, e' stata a dir poco banalizzata.
Certa che lei fosse in assoluta buona fede e che non abbia lontanamente ipotizzato il danno che poteva derivarne per i malati, faccio appello alla sua coscienza e sensibilita'affinche' provi a porre rimedio a questo increscioso episodio,magari - vista la popolarita' della sua trasmissione - trasformandolo nell'opportunita' di far conoscere la CFS nella sua realta' con le pesanti ripercussioni che ha sulla vita dei malati e di chi e' a loro vicino al vasto pubblico che la segue.
Distinti saluti
Erica Granata

#28 Valentina80

Valentina80

    Frequentatore

  • Utenti
  • StellettaStelletta
  • 52 messaggi

Inviato 25 ottobre 2008 - 15:42:57

cri credo potrebbe andare bene, dovremmo chiedere il permesso a valentina pero'.
voi che ne penste ragazzi.
scusate ma ogi sono fusa.

Visualizza Messaggio

Ciao,
Per me non c'e' problema se prendete la mia lettera come template, anzi lo prendo come un complimento.
Credo che anche la lettera di Erica esprima un concetto importante sul nome della malattia, cosa che io non ho incluso nella mia.
Credo che la forma non conti molto in questo momento, quello che conta e' la QUANTITA'. Se ne arrivassero tante tante tante d'email (tutti con lo stesso oggetto), allora fooorse qualcuno le inizierebbe a leggere e a interessarsi del contenuto vero e proprio.
Baci a tutti,
Valentina

#29 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.650 messaggi

Inviato 25 ottobre 2008 - 16:23:46

tante si, ma tutte ugualmente firmate da tutti cosi nel caso fosse letta una soltanto ci si renderebbe conto che esprime il pensiero di piu persone
Meglio cinghiale che pecora

#30 Silvia68

Silvia68

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 298 messaggi
  • Location:Abruzzo
  • Interests:Leggere libri gialli, gli animali i cani in particolare e passeggiare all'aria aperta

Inviato 25 ottobre 2008 - 20:29:45

Penso che la lettera di Eirca abbia centrato l'argomento in pieno. e credo che l'idea di vivo sia quella giusta. allora vogliamo iniziare a martellare la redazione di porta a porta con le nostre lettere? potremmo iniziare con raccogliere i nomi per firmare la lettera alla fine. io sono disponibile a inviare e raccoglierli.




0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum. Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite, alle diagnosi e alle terapie mediche.