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Docufilm sulla ME/CFS "UNREST", per la prima volta in Italia!
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Porta a Porta del 21 ottobre 2008


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42 risposte a questa discussione

#31 cri68

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Inviato 25 ottobre 2008 - 22:29:52

Ciao,
Per me non c'e' problema se prendete la mia lettera come template, anzi lo prendo come un complimento.
Credo che anche la lettera di Erica esprima un concetto importante sul nome della malattia, cosa che io non ho incluso nella mia.
Credo che la forma non conti molto in questo momento, quello che conta e' la QUANTITA'. Se ne arrivassero tante tante tante d'email (tutti con lo stesso oggetto), allora fooorse qualcuno le inizierebbe a leggere e a interessarsi del contenuto vero e proprio.
Baci a tutti,
Valentina

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potremmo inviare una lettera anche a nome dei nostri famigliari....
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Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
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#32 ecob

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Inviato 26 ottobre 2008 - 07:31:40

potremmo inviare una lettera anche a nome dei nostri famigliari....

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volutamente alla fine della mia e mail ho accennato alle conseguenze per i malati e PER CHI E' A LORO VICINO.Io comunque ho gia' inviato anche perche' se aspettiamo di metterci d'accordo sul testo e di raccogliere firme arriviamo a Natale.

#33 vivolenta

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Inviato 26 ottobre 2008 - 10:10:49

silvia ti mando i miei dati in mp....
Meglio cinghiale che pecora

#34 Soleverde

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Inviato 26 ottobre 2008 - 11:16:30

eccomi, sono anch'io dei vostri
concordo con Vic nel dire che bisogna "alzare la voce" anche senza episodi come quello di Porta a Porta, ma, visto che ritengo utile cogliere questa occasione per dire a uno dei più famosi giornalisti d'Italia che noi ammalati siamo stanchi di non essere considerati, ho scritto una lettera che invierò subito a Vespa.

La allego in modo che possiate leggerla anche voi per sapere cosa viene inviato alla "redazione" di Porta a Porta.
Magari non servirà a nulla, ma tentare non nuoce .... magari si stancheranno di ricevere tante mails che parlano dello stesso argomento e dedicheranno altri 5 minuti alla CFS, almeno per chiederci scusa....
A noi non cancellerà la rabbia ma almeno l'Italia inizierà a sentire parlare di questa malattia come di una cosa seria sulla quale non c'è nulla da scherzare...

Se nessuno ci ascolta, ..... pazienza, .... non solo ci abbiamo provato, ma almeno sappiamo che riusciamo ad essere uniti nella nostra battaglia.
Almeno anche Vittoria e Zac sapranno che siamo con loro.... nell'interesse di tutti...
Se l'unione fa la forza, chi più di noi ha bisogno di essere unito????

Soleverde :)

Ecco il testo che ho appena scritto e che intendo inviare a Vespa:

Egregio Dott. Vespa,

Le scrivo in merito ad un argomento trattato in una delle ultime puntate di “Porta a Porta”, nella serata dedicata alla “vecchiaia”: intervistando il Presidente Emerito Cossiga avete parlato tra le altre cose anche della Sindrome della Stanchezza Cronica.
Ebbene, se insieme ai suoi ospiti aveste ascoltato le parole del Prof. Tirelli, vi sareste resi conto che non c’è nulla di bello in questa malattia!
Se aveste voluto andare oltre al “simpatico nome”, avreste capito che non si tratta di una “moda”, ma di una vera e propria malattia, che rovina la vita a migliaia di persone.
Io credo che se volessimo seguire la moda entreremmo in un negozio, e acquisteremmo dei vestiti, oppure andremmo dal parrucchiere o dall’estetista, e non sceglieremmo certo una malattia che “rovina la vita”!
Se volesse perdere qualche minuto del Suo prezioso tempo e cercasse informazioni in merito, si accorgerebbe che i Suoi ospiti sono stati molto offensivi nei nostri confronti.
Chi è “sano”, quando è stanco va a riposare, o parte per una bella vacanza, e torna carico e pronto a ripartire; chi ha la mia malattia non ha nessuna possibilità di ricaricarsi e ritrovare le energie per ripartire!
Fra di noi ci sono adolescenti che non riescono ad uscire di casa, perdono tutti gli amici, si ritrovano soli e si vedono rovinata l’età più bella della propria vita. Non crede che preferirebbero andare a divertirsi?
Ci sono studenti impegnati che da primi della classe, ad un tratto perdono gli anni perché la malattia impedisce loro di apprendere, di studiare e di ottenere risultati.
Ci sono donne che rinunciano al sogno più grande, diventare madre, perché non sanno se possono “attaccare la malattia” alla loro creatura, e non sanno come occuparsene, visto che hanno a malapena energie per occuparsi di loro stesse!
Quando vieni colpito da questa malattia, la tua vita cambia notevolmente. Per te è difficile compiere anche le azioni più semplici:alzarti dal letto, lavarti, vestirti, mangiare….
Ad un tratto, ti ritrovi abbandonato dagli amici, messo da parte, isolato….
Se hai fortuna, puoi contare su qualche famigliare, che continua a starti vicino…
Se riesci a stringere i denti e puoi contare su un capo “sensibile”, puoi cercare di conservare il tuo vecchio lavoro, per avere così i soldi per poterti permettere di cercare un medico disposto ad aiutarti…
A questo punto Le chiedo: si può vivere in questo modo solo per seguire una “moda”?
Sono certa che abbia capito la situazione, e vorrà quindi stare più attento a gestire gli interventi dei Suoi ospiti nelle prossime occasioni.
Purtroppo, noi malati di Sindrome della Stanchezza Cronica non abbiamo voce, e non abbiamo chi parla per noi: preghiamo quindi Lei, che “entra nelle nostre case” tutte le sere, di non permettere più a nessuno di offendere chi si trova ad essere solo e con grossi problemi di salute, solo perché la malattia ha un “nome simpatico”, o perché nessuno la conosce.
Credo proprio che se si fosse parlato di “tumore” o di “sclerosi multipla”, o di altre malattie simili nessuno si sarebbe permesso di deridere o di insultare i malati !

Nella speranza che voglia ascoltare questo nostro grido di dolore, La saluto.

#35 cri68

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Inviato 27 ottobre 2008 - 02:19:06

volutamente alla fine della mia e mail ho accennato alle conseguenze per i malati e PER CHI E' A LORO VICINO.Io comunque ho gia' inviato anche perche' se aspettiamo di metterci d'accordo sul testo e di raccogliere firme arriviamo a Natale.

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sono d'accordo con te...come "simpatizzante"nei confronti dei malati cfs domani la invio anch'io.... :)
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13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
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#36 VITTORIA

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Inviato 30 ottobre 2008 - 12:52:12

Con piacere vi riporto ed allego qui di seguito, la lettera che gentilmente la Presidente dell'Assocaizone CFS di Pavia mi ha comunicato di aver inviato al Dr. Bruno Vespa:


ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS

via L. Marangoni, 35 – 27100 Pavia



30 Ottobre 2008


Gentilissimo Dr. Vespa,

mi chiamo Roberta Beretta Ardino e sono la presidente dell’ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS. Mi permetto di scriverle, anche a nome della presidente della CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA AVIANO, a proposito della trasmissione del 21 ottobre u.s., in cui si è affrontato il tema della CFS in modo a dir poco vergognoso.

La CFS è una patologia che può essere molto invalidante, nel migliore dei casi riduce la capacità lavorativa o di studio del 50% delle persone che ne sono affette che si trovano a convivere con una sintomatologia molto pesante per giorni, mesi ed anni. Tra i sintomi principali, oltre ad una stanchezza persistente e devastante che può rendere difficoltosi anche i movimenti più semplici come il lavarsi i denti, ci possono essere mal di gola persistente, mal di testa diverso da quello accusato in passato, dolori ai linfonodi, febbricola, dolori muscolari e articolari, perdita di memoria e concentrazione,sonno disturbato e comunque non ristoratore che mettono a dura prova sia il malato che chi gli sta vicino. Come se tutto cio’ non bastasse chi è affetto da CFS si trova anche a fare i conti con una dura realtà: ancora molti medici di base non conoscono la patologia e minimizzano i sintomi scambiando spesso queste persone per depresse, quando in realtà non lo sono affatto, prescrivendo a volte anche cure sbagliate che peggiorano la situazione e creano un ritardo nella diagnosi costringendo il malato a un lungo iter di visite ed esami, estremamente dispendioso sia dal punto di vista economico che energetico.
Quando si arriva ad una diagnosi poi si pone il problema della cura che è solo palliativa, in quanto non è ancora stata identificata la causa di questa patologia e quindi non si è ancora trovato un rimedio risolutivo. I malati incontrano enormi difficoltà nel far comprendere la loro situazione ai familiari stessi, agli amici, per non parlare dei datori di lavoro o dei professori se ancora frequentano la scuola e si ritrovano a dover impostare nuovamente la loro vita, imparando a vivere confinati dai limiti imposti dalla CFS,rendendoli facili prede anche dell’isolamento sociale..
Le ricordo che in Italia la CFS è una patologia non ancora riconosciuta con tutto quel che ne consegue come ad esempio costi esclusivamente a carico del paziente e difficoltà a far riconoscere il reale grado d’invalidità da commissioni spesso poco competenti.
La CFS è comunque riconosciuta dall’OMS ed è inserita in Italia nel CLINICAL EVIDENCE!

Credo che dopo questa premessa, potrà ben capire la mia indignazione e quella dei malati che rappresento per come è stata definita e trattata una patologia di questa portata che distrugge la vita di chi ne è affetto. Questo lo posso confermare non solo in qualità di presidente dell’associazione, ma anche come madre di una giovanissima malata, ora quasi diciassettenne e affetta da CFS da ben 7 anni! Attualmente oltre a mia figlia c’è un altro ragazzino quattordicenne malato di CFS e con loro ci sono parecchi altri malati,colpiti dalla CFS in giovane età, costretti spesso ad interrompere gli studi a causa dei grossi problemi di memoria e concentrazione, o a portarli avanti faticosamente e pagando un pegno altissimo perché la scuola non è in grado di gestire queste situazioni. Ci sono padri di famiglia che perdono il lavoro, madri che non riescono più ad occuparsi dei propri figli…

Come può un Sottosegretario alla Salute definire “modaiola” questa patologia? Mi creda, anche sforzandomi non intravedo alcun vantaggio che può scaturire dall’essere affetti da CFS ma solo tanto dolore e disperazione dei malati e dei loro familiari.
La gestione di questa patologia richiede costi veramente elevati e questo è un elemento che ostacola decisamente il riconoscimento della CFS, unitamente alla mancanza di un marcatore che identifichi la malattia ( la ricerca procede lentissimamente anche perché ovviamente non è finanziata dallo Stato), il rispetto però è gratuito, non costa niente e dovrebbe essere elargito ad ogni malato!

In questa trasmissione, invece si è mancato di rispetto a tutti i malati di CFS, all’Emerito Presidente Cossiga che ha pubblicamente dichiarato di esserne affetto, al Prof. Tirelli che ben conosce questa patologia e rappresenta un punto di riferimento per molti malati e da anni cerca di scuotere l’opinione pubblica sensibilizzandola su questa problematica.

Come presidente di un ‘associazione di malati che da anni cerca duramente, anche scendendo in piazza in prima persona, di portare avanti anche contatti con il Ministero della Salute per il riconoscimento della patologia e di conseguenza quel che spetterebbe di diritto ai malati, mi sento danneggiata ed intralciata nel mio lavoro già di per se’ difficile.

Per questi motivi Le chiedo cortesemete di trattare nuovamente ed al più presto nella sua trasmissione l’argomento CFS, invitando ovviamente oltre al prof. Tirelli e l’Emerito Presidente Cossiga anche un rappresentante dei malati e dare un’informazione il più corretta ed obiettiva possibile, cosa fondamentale a mio avviso quando si è personaggi pubblici di un certo impatto e per di più rappresentanti della TV di Stato, quella stessa TV per la quale anche i malati di CFS pagano un canone e quello stesso Stato che lascia i suoi cittadini malati di CFS in balia di se’ stessi..

Con la speranza di avere presto un riscontro da parte Sua, le porgo i miei più distinti saluti.
Mi scuso anche per i toni forse un po’ troppo accesi, ma sicura che anche Lei al mio posto avrebbe reagito così.


La Presidente AMCFS
Roberta Beretta Ardino

Nel caso ritenesse utile contattarmi per ulteriori chiarimenti, i miei recapiti sono i seguenti:
e-mail art.disc65@virgilio .it
tel.031/302658
cell.349/5614387
La invito anche a visitare il sito della nostra associazione www.associazionecfs.it per avere un quadro ancora più complete della situazione.




Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia · Cod. Fiscale 96046780183 · N. iscriz. Sez. Prov. Registro Regionale n.24653 del 22.7.2004 · c.c. postale Banco Posta Impresa n. 56294259 · www.associazionecfs.it



Allegato lettera, clicca qui:
Allega File  lettera_a_Bruno_Vespa.doc   32K   115 Numero di downloads
VITTORIA
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#37 ecob

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Inviato 30 ottobre 2008 - 18:20:56

[b]Con piacere vi riporto ed allego qui di seguito, la lettera che gentilmente la Presidente dell'Assocaizone CFS di Pavia mi ha comunicato di aver inviato al Dr. Bruno Vespa:
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Grazie Vittoria di averci resi partecipi dell'intervento delle associazioni.In effetti mi auguravo proprio che ci fosse una voce piu' ufficiale a manifestare il nostro disappunto:Io non sono socia per cui non credo che avrei avuto molto titolo per richiedere all'una o all'altra associazione il loro intervento,per questo nel mio piccolo mi sono mossa da sola.Non riesco a seguire tutte le trasmissioni di Vespa perche' a quell'ora mi addormento, vi risulta che abbia accennato alla nostra protesta?Beh, se non l'ha fatto speriamo che dopo questa lettera piu" ufficiale" dia almeno un riscontro.

#38 VITTORIA

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Inviato 30 ottobre 2008 - 20:09:10

Grazie Vittoria di averci resi partecipi dell'intervento delle associazioni.In effetti mi auguravo proprio che ci fosse una voce piu' ufficiale a manifestare il nostro disappunto:Io non sono socia per cui non credo che avrei avuto molto titolo per richiedere all'una o all'altra associazione il loro intervento,per questo nel mio piccolo mi sono mossa da sola.Non riesco a seguire tutte le trasmissioni di Vespa perche' a quell'ora mi addormento, vi risulta che abbia accennato alla nostra protesta?Beh, se non l'ha fatto speriamo che dopo questa lettera piu" ufficiale" dia almeno un riscontro.

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Grazie Ecob, senz'altro se avrò notizie in merito ad eventuali risposte o rettifiche, vi farò sapere.
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#39 Soleverde

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Inviato 30 ottobre 2008 - 21:40:49

Meraviglioso!!!!!

Speriamo sia l'occasione per fare un nuovo passo avanti nella nostra "lotta" contro "l'indifferenza generale"

Visto che sperare non costa niente, nemmeno a livello di energie ... speriamo

Sole <_<

#40 vivolenta

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Inviato 31 ottobre 2008 - 10:02:39

un applauso a roberta!!
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#41 Silvia68

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Inviato 31 ottobre 2008 - 11:17:23

vermente applausi a roberta una lettera memorabile, speriamo che vespa non cerchi l'audiencce ma voglia aiutarci.

#42 ambra

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Inviato 31 ottobre 2008 - 12:40:43

bellissima lettera, complimenti!
Direi chiara e molto reale

#43 w31323

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Inviato 31 ottobre 2008 - 18:53:52

A Porta a Porta ho scritto come segue ...
Forse sono stato un po'duro ma proprio non sono riuscito ad ammorbidire i toni ....
Un "pacato" ;) saluto a voi !!

Egregio dott. Vespa,
sono scandalizzato come cittadino e indignato come malato afflitto da C.F.S. per il modo in cui è stata trattata,
banalizzandola, questa terribile Sindrome, nella puntata da Lei condotta il 21 ottobre u.s.
Purtroppo l'assurdo nome con il quale è definita questa Sindrome ( CFS - Sindrome da affaticamento cronico ) non
può dare nemmeno lontanamente l'idea del devastante quotidiano che i malati devono affrontare.
All'estero, dove purtroppo sono troppo spesso molto più seri, questa patologia è riconoscuta, studiata e ha un nome
molto più appropriato ( ME - encefalomielite mialgica ).
Mi esimo dal commentare l'affermazione del Sottosegretario alla Salute, potrei trascendere dalla mia usuale pacatezza.
Mi limito ad osservare che persone che ricoprono incarichi istituzionali e governativi non si possono permettere di
definire "di moda" questa terribile situazione. Consiglierei al Sottosegretario di aggiornarsi, informandosi
sugli ultimi studi americani in materia.
Mi auguro che Lei, dott. Vespa , considerato uno dei migliori giornalisti italiani, possa riparare al terribile danno
di disinformazione svolto nella summenzionata puntata, affrontando prossimamente con più serietà e professionalità
tali tematiche.
Distinti saluti.
Oreste Giovannini




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