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uniamoci chiamando la tv


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11 risposte a questa discussione

#1 titti

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Inviato 22 settembre 2008 - 10:48:32

Sono Titti non riesco mai a conoscere e confrontarmi con gli altri sul percorso di questa malattia... ho dovuto affrontare da sola per anni questa malattia perchè la mia famiglia e il ragazzo che dovevo sposare e imiei amici mi hanno abbandonato.. una vicina di casa mi ha fatto da mamma, amica... ma se ne è andata per un tumore a Gennaio. E'da febbraio che sono rinchiusa a casa ed è diventata una prigione. E' un anno difficile perchè oltre la malattia ho dovuto subire tutte le conseguenze delle cure... ORA dipendo in tutto e per tutto da 2 persone.. sto per perdere il mio posto da terapista... lo stato non ci tutela... stando sempre male sono troppo presa dal dolore e dal resto dei disturbi per reagire...oggi sono sveglia e vorrei reagire in tutti i modi...vorrei sapere se c è qualcuno che ha intenzione, oltre le varie lotte con avvocati e medici legali ..di rivolgersi ai vari programmi della tv.. sono stanca di vivere in questa situazione surreale come penso anche voi! Penso che se non ci facciamo conoscere..le cure tarderanno a venire e lo stato continuerà a non tutelarci. Purtroppo il mondo va così.. SE qualcuno l ha già fatto o lo volesse fare, organizziamoci, uniamoci.. per far capire quanti siamo e soprattutto come siamo costretti a vivere.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#2 memole74

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Inviato 22 settembre 2008 - 11:03:42

Ciao titti mi dispiace per la tua situazione , capisco benissimo come ci si sente, sono felice perchè hai voglia di lottare , qui sul forum cerchiamo un po tutti di darci da fare e c'e anche chi fa davvero l'impossibile, c'e dietro tanto lavoro!!
Piu siamo prima riusciremo ad abbattere il muro che abbiamo davanti.

Benvenuta sono sicura che qui troverai una bella famiglia pronta ad ascoltarti e a confortarti...un abbraccio affettuoso!!!
Mari.

Messaggio modificato da memole74, 22 settembre 2008 - 11:05:20


#3 danis

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Inviato 22 settembre 2008 - 12:27:56

Cara titti, è sempre difficile dire qualcosa di fronte a queste situazioni. Le iniziative da portare avanti sarebbero tante davvero. La tua idea di coinvolgere la tv è già stata provata, ma si può sempre ritentare. Bisogna contattare le redazioni di ogni trasmissione, e poi stare attenti a come vogliono trattare l'argomento, ammesso che lo vogliano fare. Non è facile ma , secondo me, è un tentativo che si può fare.

Un grande abbraccio per te

Messaggio modificato da danis, 22 settembre 2008 - 12:28:35

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#4 VITTORIA

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Inviato 22 settembre 2008 - 13:11:24

Cara titti, anche la tua situazione è davvero pesante, ma qui ti possiamo comprendere in quanto in molti viviamo una vita che è più un sopravvivere che altro...le difficoltà sono molteplici... Il sito/forum sono nati per questo, per farci coraggio e per unirci in iniziative per lottare per ottenere i nostri diritti; purtroppo però per quanto riguarda queste ultime non c’è molta partecipazione sia a causa dei limiti che comporta la malattia, sia perché qualcuno cade nella demotivazione, contare sui parenti ed amici non sempre si può…. quindi siamo spesso soli nell’organizzazione….Prova a vedere nella sezione dedicata alle iniziative http://www.cfsitalia...hp?showforum=49 e in quella della rassegna stampa, lì troverai topic inerenti a trasmissioni televisive, radio e articoli pubblicati sulla CFS.

Comunque come dice Danis si può sempre tentare di scrivere di nuovo alle redazioni, facendo però molta molta attenzione…Se vuoi puoi farlo insieme ad altre amiche del forum oppure da sola, in ogni modo facci sapere…
Qualche giorno fa ho conosciuto una persona che mi ha detto potrà aiutarmi per ottenere un sevizio nella trasmissione Le Iene, approfitto di questa occasione per comunicarvelo, ma non è facile formulare un messaggio da lanciare in quel contesto….ci vuole tempo, concentrazione, energia… io in questo momento io sono molto impegnata in altre cose da concludere spero entro breve, oltre che per alcune problematiche grosse personali a cui devo provvedere presto, e non posso occuparmene, se vuoi avete qualche da idea da proporre, vedremo poi come prenderle in considerazione.

Grazie per la partecipazione titti e in bocca al lupo per tutto.
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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(R.Steiner)

#5 titti

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Inviato 23 settembre 2008 - 02:28:00

Vittoria ti ringrazio sempre per la tua disponibilità , l' aiuto e la chiarezza... cercherò di muovermi io e poi vi farò sapere...tra poco farò il ricovero a chieti...poi conoscerò un medico che è ilresponsabile del tribunale dei diritti del malato e chiederò la loro disponibilità e presenza quando si faranno le interviste.. incrociamo le dita! Teniamoci in contatto. Ciao Titti
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#6 titti

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Inviato 23 settembre 2008 - 02:35:39

mari e danis grazie per il vostro calore e l'incoraggiamento... Vifarò sapere presto cosa riuscirò a combinare. Spero di incontrarvi in chat per conoscervi! a presto titti
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#7 vivolenta

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Inviato 23 settembre 2008 - 09:26:41

cara titti io sono sempre per queste cose , anche se poi capita che di avere solo 3 sottoscrizioni su 170 letture di un post come questo
http://www.cfsitalia...?showtopic=3323
.....per cui mi scoraggio... anche se capisco che visti i risultati molti credono sia tutto inutile ( ma non si deve permettere almeno di far sentire a disagio chi se ne frega di chi sta male..almeno quello..)
Meglio cinghiale che pecora

#8 titti

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Inviato 23 settembre 2008 - 11:05:54

Vivo, ho letto tutto... e capisco cosa dici... quando si sta male e non si vede soluzione si smette di lottare... Personalmente è da pochi giorni che riesco ad alzarmi e a non stare malissimo....è passato un anno... bè io li voglio sfruttare al massimo le poche ore di" funzionalità" e canalizzare tutto per lottare. Non mi importa alla fine quanti saremo. va bene pochi testardi e tenaci. Tanto l unico obiettivo della mia vita è di guarire, far conoscere la verità sulla nostra malattia, sullo schifo dello stato che non ci riconosce e sull ignoranza dei dottori.
Ho subito torture psicologiche per anni senza motivo.... ora inizio io a "torturare" per una stragiusta causa. Non ci potranno ignorare avita! a presto titti.
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#9 titti

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Inviato 23 settembre 2008 - 11:18:00

Ora vado a fare la visita all usl... vi faccio sapere. ciao titti

Messaggio modificato da titti, 23 settembre 2008 - 11:22:18

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#10 vivolenta

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Inviato 23 settembre 2008 - 11:43:48

bene titti non sai che piacere sentire questa determinazione!!
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#11 vivolenta

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Inviato 23 settembre 2008 - 12:25:26

a vittoria
io non so il pensiero di altri, ma pur essendo logico che il primo passo sarebbe il riconoscimento delle patologie, resto dell'idea che a noi serve una struttura che curi i sintomi, che faccia analisi e poi credo che cose tecniche come l'inserimento in questa o quella cosa l'invalidita ecce facciano meno impressione rispetto alla cruda realtà che quando uno con la ns patologia sta troppo male anche per pensare non possa avere la assistenza medica adeguata , come me molti temono di stare tanto male e avere paura di doversi rivolgere a un ospedale che non conoscono e non sanno come trattare le tre patologie ME/cfs FM e MCS. Diro di piu, io credo fermamente che sarebbe opportuno fare qualcosa per quete tre patologie assieme, perchè onestamente le persone con MCS hanno gli stessi problemi, e come altri penso ci sia una relazione tra le tre
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#12 fibi

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Inviato 24 settembre 2008 - 14:40:33

Non per niente, se si va a vedere nel manuale merck on-line, nella sezione "argomenti speciali", ci sono la cfs, la mcs e la sindrome della guerra del golfo.
Per quanto riguarda quest'ultima, io ho fatto un salto quando, quest'estate, ho sentito dire, a superquark, che avevano trovato la causa di questa sindrome, e cioè gli inibitori dell'acetilcolinesterasi.
Speravo che questa scoperta avesse ricadute anche sulla eziologia della me/cfs, ma non ho saputo più niente.




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