16 risposte a questa discussione

[Valentina80]

Buonasera a tutti,

sono al terzo mese di linfocitosi, neutropenia, febbricola, astenia e analisi del sangue e mi sono decisa a iscrivermi al forum per confrontarmi con persone che soffrono di questa situazione come me da più tempo.

Ho 27 anni e non ho avuto segnali di allarme, una mini influenzetta intestinale prima di pasqua forse, ma non ho mai avuto la febbre alta e sono sempre stata famosa per la mia resistenza alla fatica - i miei mi chiamano duracell.

Sono passata per il centro di ematologia al Policlinico Umberto I di Roma e hanno escluso cancro del sangue, liquidandomi con una diagnosi di una reazione post virale. Ora, sempre per escludere il cancro ed altre malattie auto-immuni mi sono rivolta ad un centro all'università di Padova.

Le mi domande sono tante ma si possono riassumere in 2:
- Bisogna per forza aspettare 6 mesi prima di diagnosticare CFS?
- Come si fa a campare?

Tutti i vostri consigli sono ben accetti e vi sono grata.

Valentina

[carmen]

[COLOR=green]

Ciao Valentina benvenuta.Io mi chiamo Carmen e da circa dieci anni soffro di fibromialgia e sospetta cfs.Come te soffro di neutropenia in leucopenia e a suo tempo ho fatto tantissime analisi per escludere tumori,perfino la biopsia al midollo,per fortuna negativa.
sei molto giovane e mi dispiace che tu stia male,anche mia sorella si è ammalata giovane,aveva 24 anni, ma nonostanta tutto ha due figli.Questo per dirti che si continua a " vivere" tra alti e bassi tra un'analisi e l'altra si và. Spero che tu riesca a trovare dei risultati,consigli non ne ho, ma sul forum ci sono persone straordinarie che faranno meglio di me. In bocca al lupo
Carmen

[Valentina80]

Grazie mille Carmen , posso chiederti che cos'è la fibromialgia?

[COLOR=green]

Ciao Valentina benvenuta.Io mi chiamo Carmen e da circa dieci anni  soffro di fibromialgia e sospetta cfs.Come te soffro di neutropenia in leucopenia e a suo tempo ho fatto tantissime analisi per escludere tumori,perfino la biopsia al midollo,per fortuna negativa.
sei molto giovane e mi dispiace che tu stia male,anche mia sorella si è ammalata giovane,aveva 24 anni, ma nonostanta tutto ha due figli.Questo per dirti che si continua a " vivere" tra alti e bassi tra un'analisi e l'altra si và. Spero che tu riesca a trovare dei risultati,consigli non ne ho, ma sul forum ci sono persone straordinarie che faranno meglio di me. In bocca al lupo
Carmen

[Johnny]

Le mi domande sono tante ma si possono riassumere in 2:
- Bisogna per forza aspettare 6 mesi prima di diagnosticare CFS?
- Come si fa a campare?

Tutti i vostri consigli sono ben accetti e vi sono grata.

Valentina

Ciao Valentina80voglia di capirci qualcosa, vero?

Anche le risposte sarebbero tante
(ed avrai modo di capire il perchè leggendo il forum)
ma si possono riassumere in 2:

- segui la dieta Kousmine (intergalisticamente)

- trova un bravo omotossicologo EAV che ti individui
il virus che ti ha innescato tutto e te lo levi, o almeno ci provi...
(credo che a Roma ve ne siano parecchi di bravi)

Poi ci sarebbero le amalgame.....

Per qualsiasi cosa, citofona pure
questa è una fantastica comunità dove
tutti sono sempre pronti ad aiutare tutti....

[danis]

Benvenuta Valentina

Come carmen anch'io ho fibromialgia con sospetta cfs. Cos'è la fibromialgia, bella domanda, è un disordine cronico che comporta dolori muscolari diffusi, fatica, disturbi del sonno e tanti altri sintomi, molti in comune con la cfs, e forse in comune c'è anche la stessa eziologia.

detto questo, nelle sezioni "conoscere la cfs" e "fibromialgia" del forum troverai almeno in parte risposte ai tuoi dubbi.

Sei davvero molto giovane e da quello che ho capito i sintomi sono iniziati da poco, questo è un vantaggio (nella sfortuna) perchè potrai da subito affrontare nel modo giusto i tui sintomi (sempre che si tratta di cfs, e speriamo di no).

Sono d'accordo con Johnny, trova un bravo omotossicologo (il mio è di roma se vuoi ti do tutti i riferimenti), fatti fare il test eav, e vedi che cosa ti dirà lui.

facci sapere

[Valentina80]

Grazie, che bello avere persone che capiscono!! Sarei felice di consultare un buon omotossicologo a Roma, mi invieresti i contatti please.

Cmq ho sentito parlare bene del centro CFS a Chieti. Qualcuno ci è stato? E il caso che vada subito o è meglio prima escludere completamente altre patologie? Il parametro di 6 mesi è di ferro?

Benvenuta Valentina 

Come carmen anch'io ho fibromialgia con sospetta cfs. Cos'è la fibromialgia, bella domanda, è un disordine cronico che comporta dolori muscolari diffusi, fatica, disturbi del sonno e tanti altri sintomi, molti in comune con la cfs, e forse in comune c'è anche la stessa eziologia.

detto questo, nelle sezioni "conoscere la cfs" e "fibromialgia" del forum troverai almeno in parte risposte ai tuoi dubbi.

Sei davvero molto giovane e da quello che ho capito i sintomi sono iniziati da poco, questo è un vantaggio (nella sfortuna) perchè potrai da subito affrontare nel modo giusto i tui sintomi (sempre che si tratta di cfs, e speriamo di no).

Sono d'accordo con Johnny, trova un bravo omotossicologo (il mio è di roma se vuoi ti do tutti i riferimenti), fatti fare il test eav, e vedi che cosa ti dirà lui.

facci sapere

[VITTORIA]

Benvenuta cara Valentina

Oltre alle informazioni che ti hanno dato gli altri amici, ed al recapito del medico che Danis potrà darti, ti segnalo questa discussione in cui troverai anche un altro indirizzo di un omotossicologo di Roma, il presidente dell’ A.M.I.D.E.A.V. (io non ci sono ancora andata poiché per me è un po’ lontano, ma una mia amica ci si è trovata bene)

http://www.cfsitalia...omotossicologia

Anch’io sono di Roma, e per la diagnosi sono stata dal Dr.Conti del Policlinico Umberto I (intramoenia), che è un reumatologo e diagnostica sia Cfs che Fibromialgia.

Circa i 6 mesi: “…Due sono i criteri maggiori che debbono essere soddisfatti: il primo specifica le caratteristiche della stanchezza che deve essere debilitante e persistere da almeno sei mesi, non deve risolversi con il riposo a letto e risultare così grave da ridurre di oltre il 50% l’abituale attività fisica del soggetto. Il secondo ……. “ leggi tutto il testo qui: http://www.cfsitalia...p?showtopic=628


Per quanto riguarda Chieti, clicca sui links per accedere direttamente alle discussioni in cui se n’è parlato nel forum:


http://www.cfsitalia...=1591&hl=chieti
http://www.cfsitalia...owtopic=978&hl=
http://www.cfsitalia...wtopic=1184&hl=
http://www.cfsitalia...=1566&hl=chieti
http://www.cfsitalia...=1511&hl=chieti
http://www.cfsitalia...=1396&hl=chieti
http://www.cfsitalia...wtopic=1306&hl=
http://www.cfsitalia...&st=0#entry9204
http://www.cfsitalia...wtopic=1672&hl=
http://www.cfsitalia...wtopic=1597&hl=
http://www.cfsitalia...wtopic=1783&hl=

un caro saluto, a presto Vittoria.

[carmen]

ciao Valentina avevo ragione, i miei compagni di sventura sono stati molto bravi nelle spiegazioni. Da parte mia tanta solidarietà e tantissimi auguri.
Facci sapere spero cose buone
ciao carmen

[Valentina80]

ciao Valentina avevo ragione, i miei compagni di sventura sono stati molto bravi nelle spiegazioni. Da parte mia tanta solidarietà e tantissimi auguri.
Facci sapere spero cose buone
ciao carmen

ciao,

ho deciso di aspettare i risultati delle ultime analisi (per cancro e malattie auto immunitarie), che usciranno a fine agosto...nel frattempo me ne andrò al mare a rilassarmi e cercare di non pensarci.
Voi come resistete al mare? Io ho un po paura - mi capita di svenire quando mi sforzo troppo.

Consigli per passare le vacanze illesa e moderatamente divertenti?

Baci,

Valentina

[Silvia68]

Ciao Valentina benvenuta in "famiglia". Anch'io ho fibromialgia e cfs da 7 anni. che fare? Col tempo ci si impara a convivere, ogni tanto stai meglio, ogni tanto peggio e i giorni passano. Ma non abbatterti mai, ricordati che lottare è importante e con l'aiuto degli amici del forum sarà tutto più semplice. Ti abbraccio Silvia

[carmen]

ciao Valentina,concordo con la tua decisione di andare al mare e cercare di non pensarci....anche perchè non serve a nulla.Invece recuperando le energie affronterai meglio tutto il resto.
Per quanto mi riguarda io amo tantissimo il mare,perciò mi fa bene. Tu cerca di fare le cose che ti piacciono in piccole dosi e ascolta i segnali del tuo corpo,nel senso che se ti senti di farle le cose le fai, se ti senti di riposare idem...insomma ci si deve un pò adattare.
buone vacanze carmen

[Valentina80]

ciao Valentina,concordo con la tua decisione di andare al mare e cercare di non pensarci....anche perchè non serve a nulla.Invece recuperando le energie affronterai meglio tutto il resto.
Per quanto mi riguarda io amo tantissimo il mare,perciò mi fa bene. Tu cerca di fare le cose che ti piacciono in piccole dosi e ascolta i segnali del tuo corpo,nel senso che se ti senti di farle le cose le fai, se ti senti di riposare idem...insomma ci si deve un pò adattare.
buone vacanze carmen

Grazie per le dritte, anch'io amo il mare e per me una vacanza non sarebbe tale senza, suppongo che fare le cose che mi piacciono non mi possono fare del male.
Il discorso di carmen mi spinge a riflettere..Il mio problema è sembre stato imparare a dire "no" "basta così", e non sono mai riuscita a fare a meno di spingermi al massimo - e normalmente ci riuscivo. Adesso mi trovo costretta a fare il minimo e il mio cervello non riesce ad accettarlo. Sono tristissima

[vogliodormirebene]

Adesso mi trovo costretta a fare il minimo e il mio cervello non riesce ad accettarlo. Sono tristissima


Lo so, è ciò che avviene anche in me. Mi dico "Io sono altro dalla stanchezza che mi fa arrancare, dalla mente sempre annebbiata, dai dolori da capo a piedi che non mi abbandonano mai, dalla mancanza di concentrazione e dalla scarsa memoria. Io sono quella che ama la vita, ma non riesce a viverla pienamente. Sono quella con mille progetti, ma che ne realizza pochi e, soprattutto, non nella maniera che vorrebbe" La rabbia è tanta. Non poter realizzare ciò che siamo in grado di progettare, di desiderare. Sia nella vita privata che lavorativa. Vorrei poter fare più uscite con i miei alunni, ma una gita per me è come scalare una montagna. Un abbraccio. Laura

[MARIU']

Grazie per le dritte, anch'io amo il mare e per me una vacanza non sarebbe tale senza, suppongo che fare le cose che mi piacciono non mi possono fare del male.
Il discorso di carmen mi spinge a riflettere..Il mio problema è sembre stato imparare a dire "no" "basta così", e non sono mai riuscita a fare a meno di spingermi al massimo - e normalmente ci riuscivo. Adesso mi trovo costretta a fare il minimo e il mio cervello non riesce ad accettarlo. Sono tristissima

Benvenuta cara Valentina,

anche se si potrebbe dire quasi che mi spiace darti il "benvenuto" in questo forum,

perchè capisco bene cosa vuol dire: "Adesso mi trovo costretta a

fare il minimo e il mio cervello non riesce ad accettarlo. Sono

tristissima".



Anch'io soffro di "fibromialgia", "cfs" e sospetta "connettivite indifferenziata"(una

malattia autoimmune che spero non si "differenzi" mai), e soffro da quasi 14 anni,

perchè ne avevo 23 quando iniziai con una febbre, che ancora non mi lascia.

Perciò ti sono vicina, così come a

Laura, che ha spiegato benissimo cosa proviamo, ed a tutti gli altri qui nel forum

e non.


Però devi sapere che anche per me ci sono stati periodi di miglioramento, se pure

non lunghissimi, proprio come per molti altri.

Dovrai "adattarti", come ti suggerisce Carmen, imparare a capire quando devi

fermarti e fare le cose a piccole dosi.

Anche se devo dire che quando stò troppo male, io non riesco a fare

nulla, neanche ciò che "adoro", come andare al mare ad esempio.


Per tutto ciò ti auguro di avere una diagnosi definitiva al più presto e soprattutto

ti auguro di stare bene, di uscirne magari

spontaneamente come ne sei entrata, e di avere accanto persone sensibili che ti

credano e comprendano come noi.

Qui, come hai già potuto vedere, ognuno è pronto a consigliarti come può, quindi

troverai sempre ascolto.


Nel frattempo rilassati e divertiti al mare più che puoi.


Un forte abbraccio, MARIU'.

Messaggio modificato da MARIU', 02 agosto 2007 - 09:32:11

[Valentina80]

Ciao a tutti di nuovo,

Volevo aggiornarvi un po sulla mia situazione e chiedervi le vostre opinioni.

Seguendo anche i vostri consigli, al mare ci sono andata . Mi ha aiutato veramente a staccare la spina dalle costanti preoccupazioni, anche se non ha migliorato obbiettivamente le mie condizioni fisiche. Sono tornata un po più abbronzata (per quanto possibile, la febbricola mi costringeva all'ombra), ma proprio ad agosto sono cominciati i dolori lancinanti, che prima di allora non avevo mai provato. Roba da non riuscire a dormire, perché ogni movimento a letto mi risvegliava!

Sono tornata e ho sentito il medico che mi seguiva (tutte le analisi per malattie autoimmunitarie e linfomi, nel frattempo, sono tornate negative) mi ha detto di eseguire comunque una PET TAC per scongiurare in tutto e per tutto tumori occulti. Nel frattempo, sempre più convinta, aihmé dell'ipotesi di CFS, ho preso un appuntamento col prof. Tirelli - del centro di Aviano. Lui mi ha diagnosticato con CFS post infettivo al primo stadio, e mi ha prescritto una cura sperimentale di 2 mesi, composto da corticosteroidi e integratori.

Quindi, cosa ho fatto? Ho fatto sia la PET TAC per mettermi l'anima in pace - che ha comportato un viaggio stancante fino a Vicenza! - poi, oggi, ho cominciato la cura.

Ho un problema però, non so quante speranze investire sulla cura. Qualcuno di voi l'ha mai provato? Si tratta di 2 mesi di: Flantadin (corticosteroidi in compresse) e Zibren (integratore intramuscolo).

Secondo voi quanto ci devo credere, ho una paura folle di essere delusa!

Che dite?

Grazie ancora per tutto il vostro sostegno e un abbraccio grande virtuale a tutti

Benvenuta cara Valentina, 

anche se si potrebbe dire quasi che mi spiace darti il "benvenuto" in questo forum,

perchè capisco bene cosa vuol dire: "Adesso mi trovo costretta a

fare il minimo e il mio cervello non riesce ad accettarlo. Sono

tristissima".
Anch'io soffro di "fibromialgia", "cfs" e sospetta "connettivite indifferenziata"(una

malattia autoimmune che spero non si "differenzi" mai), e soffro da quasi 14 anni,

perchè ne avevo 23 quando iniziai con una febbre, che ancora non mi lascia.

Perciò ti sono vicina, così come a

Laura, che ha spiegato benissimo cosa proviamo, ed a tutti gli altri qui nel forum

e non. 
Però devi sapere che anche per me ci sono stati periodi di miglioramento, se pure

non lunghissimi, proprio come per molti altri.

Dovrai "adattarti", come ti suggerisce Carmen, imparare a capire quando devi

fermarti e fare le cose a piccole dosi.

Anche se devo dire che quando stò troppo male, io non riesco a fare

nulla, neanche ciò che "adoro", come andare al mare ad esempio. 


Per tutto ciò ti auguro di avere una diagnosi definitiva al più presto e soprattutto

ti auguro di stare bene, di uscirne magari

spontaneamente come ne sei entrata, e di avere accanto persone sensibili che ti

credano e comprendano come noi.

Qui, come hai già potuto vedere, ognuno è pronto a consigliarti come può, quindi

troverai sempre ascolto. 
Nel frattempo rilassati e divertiti al mare più che puoi. 
Un forte abbraccio, MARIU'.

[Valentina80]

Ciao a tutti di nuovo,

Volevo aggiornarvi un po sulla mia situazione e chiedervi le vostre opinioni.

Seguendo anche i vostri consigli, al mare ci sono andata . Mi ha aiutato veramente a staccare la spina dalle costanti preoccupazioni, anche se non ha migliorato obbiettivamente le mie condizioni fisiche. Sono tornata un po più abbronzata (per quanto possibile, la febbricola mi costringeva all'ombra), ma proprio ad agosto sono cominciati i dolori lancinanti, che prima di allora non avevo mai provato. Roba da non riuscire a dormire, perché ogni movimento a letto mi risvegliava!

Sono tornata e ho sentito il medico che mi seguiva (tutte le analisi per malattie autoimmunitarie e linfomi, nel frattempo, sono tornate negative) mi ha detto di eseguire comunque una PET TAC per scongiurare in tutto e per tutto tumori occulti. Nel frattempo, sempre più convinta, aihmé dell'ipotesi di CFS, ho preso un appuntamento col prof. Tirelli - del centro di Aviano. Lui mi ha diagnosticato con CFS post infettivo al primo stadio, e mi ha prescritto una cura sperimentale di 2 mesi, composto da corticosteroidi e integratori.

Quindi, cosa ho fatto? Ho fatto sia la PET TAC per mettermi l'anima in pace - che ha comportato un viaggio stancante fino a Vicenza! - poi, oggi, ho cominciato la cura.

Ho un problema però, non so quante speranze investire sulla cura. Qualcuno di voi l'ha mai provato? Si tratta di 2 mesi di: Flantadin (corticosteroidi in compresse) e Zibren (integratore intramuscolo).

Secondo voi quanto ci devo credere, ho una paura folle di essere delusa!

Che dite?

Grazie ancora per tutto il vostro sostegno e un abbraccio grande virtuale a tutti

Benvenuta cara Valentina, 

anche se si potrebbe dire quasi che mi spiace darti il "benvenuto" in questo forum,

perchè capisco bene cosa vuol dire: "Adesso mi trovo costretta a

fare il minimo e il mio cervello non riesce ad accettarlo. Sono

tristissima".
Anch'io soffro di "fibromialgia", "cfs" e sospetta "connettivite indifferenziata"(una

malattia autoimmune che spero non si "differenzi" mai), e soffro da quasi 14 anni,

perchè ne avevo 23 quando iniziai con una febbre, che ancora non mi lascia.

Perciò ti sono vicina, così come a

Laura, che ha spiegato benissimo cosa proviamo, ed a tutti gli altri qui nel forum

e non. 
Però devi sapere che anche per me ci sono stati periodi di miglioramento, se pure

non lunghissimi, proprio come per molti altri.

Dovrai "adattarti", come ti suggerisce Carmen, imparare a capire quando devi

fermarti e fare le cose a piccole dosi.

Anche se devo dire che quando stò troppo male, io non riesco a fare

nulla, neanche ciò che "adoro", come andare al mare ad esempio. 


Per tutto ciò ti auguro di avere una diagnosi definitiva al più presto e soprattutto

ti auguro di stare bene, di uscirne magari

spontaneamente come ne sei entrata, e di avere accanto persone sensibili che ti

credano e comprendano come noi.

Qui, come hai già potuto vedere, ognuno è pronto a consigliarti come può, quindi

troverai sempre ascolto. 
Nel frattempo rilassati e divertiti al mare più che puoi. 
Un forte abbraccio, MARIU'.

[silvias]

ciao, io nn sono mai stata da tirelli, ma conosco una ragazza che fece la cura con il flantadin. (dello zibren non me ne ha parlato)
Mi disse che dopo 2 mesi già aveva avuto un miglioramento. lei l'ha preso per 1 anno e mezzo. Aveva parecchi effetti collaterali, però ha portato ugualmente a termine la cura. Non è guarita ma sta decisamente meglio. in bocca al lupo.