9 risposte a questa discussione

[El Capo]

Ciao a tutti sabato sono andato a chieti per la visita dal dermatologo sempre per il preoblema delle vampate che ho, il dermadologo mi ha prescritto altri analisi del sangue da fare e la videocapilaroscopia devo ritornare martedi per fare gli esami questa e la 4 volta che vado a chieti ma vi rendete conto e vado sempre da solo ora mi tocca partire il giorno prima perche entro le 9 devo fare i prielievi. Per il momento la Dott. Racciatti mi ha prescitto degli integratori alcuni li devo prenotare dall inghilterra anche voi prendete questi integratori. Io sinceramente mi sono scocciato e dopo che questa e lutima volta che vado achieti poi se mi sapranno aiutare bene se no nn vado da nessun Dott piu e vado avanti cosi e che dio me la mandi buona io ho un carattere di m....a e come vi ho detto e da quando avevo 18 anni che sono autono e mai nessuno mi ha aiutato ora che cerco un po di aiuto nessuno me lo da.
ALLORA IO PENSO UNA COSA
ho ci facciamo senire tutti insieme ho quann si fa mai niente questo e il mio pensiero si parla di qua si parla di la ma quelli che soffrono siamo noi e quindi noi dobbiamo lottare ma no contro la malattia maci dobbiamo farci sentire e non credendo hai Dott che dicono sempre che siamo depressi che nn abbiamo niente e ce ne torniamo a casa sempre tristi ma lottare organizzare manifestazio se nn si fa cosi a raga hai voglia di soffrire ovviamente questo e un mio pensiero ma io nn mi faccio prendere in giro da nessuno o tantomeno sbattermi avanti e indietro come se fossi un pupazzo ma che stiamo a di.
ciao a tutti elcapo

[romy]

Ciao a tutti sabato sono andato a chieti per la visita dal dermatologo sempre per il preoblema delle vampate che ho, il dermadologo mi ha prescritto altri analisi del sangue da fare e la videocapilaroscopia devo ritornare martedi per fare gli esami questa e la 4 volta che vado a chieti ma vi rendete conto e vado sempre da solo ora mi tocca partire il giorno prima perche entro le 9 devo fare i prielievi.    Per il momento la Dott. Racciatti mi ha prescitto degli integratori alcuni li devo prenotare dall inghilterra anche voi prendete questi integratori. Io sinceramente mi  sono scocciato e dopo che questa e lutima volta che vado achieti poi se mi sapranno aiutare bene se no nn vado da nessun Dott piu e vado avanti cosi e che dio me la mandi buona io ho un carattere di m....a e come vi ho detto e da quando avevo 18 anni che sono autono e mai nessuno mi ha aiutato ora che cerco un po di aiuto nessuno me lo da.                                                                                           
                          ALLORA IO PENSO UNA COSA
ho ci facciamo senire tutti insieme ho quann si fa mai niente questo e il mio pensiero si parla di qua si parla di la ma quelli che soffrono siamo noi e quindi noi dobbiamo lottare ma no contro la malattia maci dobbiamo farci sentire e non credendo hai Dott che dicono sempre che siamo depressi che nn abbiamo niente e ce ne torniamo a casa sempre tristi ma lottare organizzare manifestazio se nn si fa cosi a raga hai voglia di soffrire ovviamente questo e un mio pensiero ma io nn mi faccio prendere in giro da nessuno o tantomeno sbattermi avanti e indietro come se fossi un pupazzo ma che stiamo a di.
ciao a tutti elcapo

Caro El Capo,hai detto e visto giusto.Questa è la realtà delle cose,ma in giro c'è di peggio credimi non ti lamentare di Chieti.Almeno a Chieti ti stanno solo sballottando un po'e tutto sommato i farmaci che danno non fanno grossi danni.Ci sono altri ospedali e centri che la forza di andare avanti ed indietro te la tolgono addirittura con le loro prescrizioni.

A me è accaduto di peggio in un recente passato,mi sono recato in un ospedale della mia zona,per una problematica di bruciore alla lingua,mi prenoto in vari reparti(odontostomatologia,dermatologia-allergologia,otorino,neurologia) per cercare di farmi inquadrare il mio problema.Porto con me un pacco di accertamenti tra cui tamponi linguali sempre positivi per Candida Albicans orale ed intestinale,in piu'faccio presente che i problemi sono nati in seguito all'aver messo in bocca 2 protesi di resina,che non sono il massimo nemmeno a livello tecnico-occlusale.Anche io sono andato avanti e indietro per 4 o 5 giorni,alla fine mi fanno la diagnosi e mi danno anche la terapia.La diagnosi dovrebbe essere "Probabile Sindrome della lingua urente"e la terapia benexol b12,L'yrica 75 ;Cymbalta.
Adesso mi domando e dico ma come è possibile che danno sempre psicofarmaci per ogni sofferenza cronica?.Ho la candida in bocca,una probabile intolleranza da contatto con la resina delle protesi e la cura sono i psicofarmaci?.
Come dire soffro ai piedi a causa di calli e scarpe strette e la cura sono psicofarmaci.Invece di usare scarpe piu'larghe e togliere i calli.Ma stiamo scherzando con la salute della gente?

Mi sarei aspettato da medici competenti,anche se in struttura pubblica, che mi avrebbero guardato le mucose orali con molta accuratezza per valutare la questione candida e che l'avrebbero fatto non solo ad occhio ma con sistemi e strumenti di micro-biologia,ma solo un mezzo sguardo fugace ad occhio nudo
.
Mi sarei aspettato che mi avrebbero fatto un pacth test alla serie odontoiatrica,per valutare qualche forma di allergia da contatto a qualche materiale che porto in bocca,ma niente di niente.

Mi sarei aspettato un'accurata visita ai miei denti fissi, devitalizzati,ricostuiti con maxima estensione di resina composita e con perni,per la ricerca di eventuali foci,almeno farmi una ortopanoramica alle arcate,ma nulla di nulla.
Ho subito l'ennesima delusione da ospedale,e con la loro terapia finale si sono immortalati sull'altare dell'incompetenza e della pericolosità per il paziente.
Sono abituato a tutto cio',li conosco bene i medici e gli ospedali della mia zona,che brillano per incompetenza e fannulloneria,per cui non ho battuto ciglio,ho preso le mie scartoffie e sono andato via pensoso e deluso.
Oggi che ci penso pero',dico che non è giusto tutto cio',io sono un cittadino che ha pagato sempre le tasse per i servizi pubblici,tra cui la sanità,e che ancora da pensionato continuo a pagare per mentenere sù tanti carrozzoni all'inutilità ed al danno.I giornali,la TV ci stanno abituando agli ospedali sporchi e infetti,alla malasanità,oramai subiamo di tutto da questa casta di privilegiati,e la forza di agire diventa sempre piu'flebile,in effetti è come se ci dicessero cosi'stanno le cose,prendere o lasciare.
La mia esperienza e le cose subite in campo medico-sanitario pubblico sono tali che oggi mi sento di gridare ai sette venti che la sanità pubblica non solo non funziona,ma è anche un grande Bluff.
Detto questo,bisognerebbe aprire il portafoglio e rivolgersi alle strutture private,almeno per aver piu'attenzione,ma perchè mi chiedo?,e quando i soldi non ci sono?come la mettiamo.........?
Io non pretendo che la sanità risolva tutti i problemi,è impossibile,ma pretendo il minimo,che si sbraccino e facciano gli accertamenti che i vari casi richiedono,invece hanno l'abitudine di liquidare le cose con quattro chiacchere e con farmaci assurdi,e non danno spiegazione di nulla,e quando la danno dicono fesserie,sapendo di rivolgersi a pazienti ignoranti,ovvero che ignorano le cose mediche,secondo loro.E se ti permetti d'interferire con il loro agire medico,ecco che ti sparano addossa la fatidica frase"MA LEI E'MEDICO?FACCIA FARE A NOI CHE E'IL NOSTRO MESTIERE".E con soddisfazione chiudono il discorso,senza rendersi conto che in quel momento hanno dimostrato di avere grossi limiti.

Si comportono cosi' perchè si sentono in una botte di ferro,sanno che possono tutto,che saranno sempre riveriti in tutti i casi,anche quando ti ammazzano un congiunto.Sanno che in caso di controversia legale,molto difficilmente ne escono perdenti,perchè è facile cambiare le carte in tavola,vale piu'la loro parola che la nostra,noi siamo pazienti ed abbiamo bisogno di psicofarmaci.Cio'sarà anche vero in alcuni casi,ma in molti altri sono proprio loro la causa di avvilimento,di rabbia,di abbattimento che ti portano ad aver bisogno di tali farmaci.Non mi meraviglio che al mondo esistono le ingiustizie,ma quando queste vengono commesse a discapito del piu'debole,di chi è sofferente,di chi ha bisogno,allora non è solamente ingiustizia sociale,ma è vero e proprio crimine contro l'Umanità.Per le persone che hanno un po'di cervello,che hanno la testa sul collo non solo per spartire le orecchie,per queste persone è in forte espansione la "Sindrome da inefficienza e delusione medica".Mi fermo qui',altrimenti ci avviliamo troppo.Romy

[El Capo]

Ciao romy penso che tu la pensi come me ma io ho 24 anni e sono nato in una zona dove la gente veniva ammazzata davanti hai mie occhi e nonostante cio sono riuscito a diventare quello che ero almeno 2 anni fa un ragazzo pieno di vita e cercare sempre di aiutare chi stava peggio di me, mi sono lasciato con la mia ragazza chi io amavo da morire solo perche mi diceva che io ero depresso e nn avevo niente e allora l ho incominciata ad odiare perche credevano ai dottori ma no a me che soffro per i mie malesseri. io nn accetero mai di essere malato di cf o malato immagginario io lottero con tutte le mie forze affinche nn sto bene percheio ho una vita davanti a me e nn voglio distruggerla ma se e il caso usero anche le brutte maniere perche ogni giorno che passa per me e un giorno buttato ed io a 24 anni nn posso buttare i giorni i mesi gli anni cosi
ciao el capo

[Marialuisa]

Continuare ad "odiare" la classe medica e il mondo intero non fa' certo bene alla cfs, caro ElCapo!

Segui quello che ti hanno detto a Chieti e armati di PAZIENZA, anche se alla tua età non è facile ,ma tant'è: accettare la realtà è già un passo avanti verso una futura guarigione che per i giovani e' raggiungibile pero' con FIDUCIA e METODO.

Diversamente, continuerai a buttar via ogni giorno della tua vita che è PREZIOSISSIMA e , come tale, la DEVI difendere : ovviamente con i mezzi giusti, medicinali adatti compresi ,per la qual cosa non puoi che dipendere dai medici che non sono poi TUTTI da buttare.....

Del resto, conosci una strada migliore per risolvere il tuo scontento interiore e venire a capo di una sindrome così difficile e complessa come la CFS...?

In bocca al lupo e PENSA POSITIVO, per il tuo BENE !!!!

Un abbraccio da Luisa

[gladiola]

Ciao El Capo!

Come te, ho provato l'esasperazione e lo sfinimento per interminabili visite mediche !!!
Le diagnosi, purtroppo, sono importanti per definire il tuo quadro medico e iniziare una terapia. Posso quindi solo consigliarti pazienza e di non prendertela, anche se condivido in pieno il post di Romy !

Oltre a cio', con il tempo, ho capito 2 cose: innanzitutto, che se uno ha un problema (lontananza, viaggi) lo deve dire e cercare di proporre una soluzione alternativa (p.es: 2. ricovero con concentrazione di nuovi esami). Ci sono anche medici comprensivi in giro!
Poi, se questo non funziona, andare a pagamento dal primario apre delle porte (se uno se lo puo' permettere. Non ho detto che sia giusto, spec. per uno nelle nostre condizioni. Ma è una realta) !

Riguardo all'impegno sociale e alla sensibilizzazione, siamo in una fase iniziale. Si tratta di una malattia molto poco consciuta (a vari livelli). Ma si sta muovendo qualcosa. C'è gente che si sta impegnando (un grande esempio è questo forum e le sue attività di pubbliche relazioni) e ho l'impressione, che questa cerchia di persone si stia allargando.

Quindi, non mollare proprio ora !!!

Un abbraccio.
Gladiola

[Cocci]

ciao el capo
chi piu di noi ti può comprendere...?
però non farti prendere troppo dalla rabbia che è stress e non ti aiuta.
è difficile ,molto difficile ma tu sei "el capo".
però mi sembra di avere capito che non ti hanno dato psicofarmaci...
ti hanno dato degli integratori.

ciao NEVE

[El Capo]

anche psicofarmaci mi hanno dato

[romy]

Ciao El Capo!

Come te, ho provato l'esasperazione e lo sfinimento per interminabili visite mediche !!! 
Le diagnosi, purtroppo, sono importanti per definire il tuo quadro medico e iniziare una terapia. Posso quindi solo consigliarti pazienza e di non prendertela, anche se condivido in pieno il post di Romy !

Gladiola

Ciao Gladiola.prendo spunto per meglio chiarire il senso del mio post,onde evitare fraintesi.
Col mio post di sopra,in pratica,lamento che molti centri ospedalieri sparsi per l'Italia non sono all'altezza del loro compito(cio'emerge dai forum di salute sparsi su internet,a questo servono i forum di salute a farci capire la realtà delle cose in campo medico a livello generale,altrimenti a cosa servirebbero?),e quelli frequentati personalmente da me non si possono paragonare col centro di Chieti,dove per fare una diagnosi,ti rivoltano come un calzino,con accertamenti ed esami.Mentre i centri a cui mi sono rivolto io,nella mia zona,mi hanno dato solo chiacchere,zero accertamenti,zero diagnosi e terapie campate in aria,che in parte hanno peggiorato la mia situazione.In tutti questi anni la cosa l'ho potuto sopportare e riderci anche sopra,perchè stavo molto meglio di ora e sapevo difendermi da solo,ma oggi non è più accettabile la situazione,perchè i problemi di salute si stanno sommando sempre più, l'età avanza,a vecchi problemi non risolti si vengono ad aggiungerne di nuovi,si finisce col mollare,(Te ne puoi accorgere dai sogni) e la depressione è li'pronta ad agguantarti.Oltre ai tanti sintomi che ho,mi riferisco a quelli della nostra cooperativa,io ho anche un problema al cavo orale,e qui'pretendo attenzione dai centri medici della mia zona,o mi devono mettere per iscritto che non hanno i mezzi per verificare se una persona soffre al cavo orale,per candida o per altro motivo.Non accetto più diagnosi a parole,fatte con l'ausilio di uno sguardo,pretendo attenzione e determinati accertamenti,e solo dopo si puo'parlare di sindrome della bocca urente.Insomma pretendo che si comportino col mio 2°problema,come fà Chieti con la cfs,o come fanno a Milano nei certri di patologia orale annessi ai reparti di odontostomatologia.Anche dove sono andato io erano centri di odontostomatologia e patologia orale,ma non hanno fatto nulla per capire come stà messa la mia bocca,solo chiacchere ma accertamenti strumentali zero.Mi hanno liquidato dicendo è M.B.S.,senza verificare prima nulla di nulla.La cosa bella è che una stx..ta del genere si sia celebrata anche in 2 templi sacri di tali patologie,uno a Napoli ed uno a Roma,che a pubblicità sui mass media sono sempre i primi della classe,ma poi nella realtà rubano sotto banco ai pazienti che avrebbero bisogno del loro aiuto.Forse ho sbagliato,forse dovevo passare per i loro studi privati,pagare il dovuto e cosi' gli accertamenti sarebbero fioccati come neve.Mi viene il dubbio di aver commesso l'errore di rivolgermi a loro tramite struttura pubblica,pagando solo il ticket.La risposta non la conosco e non mi meraviglierei se ritornando da questi signori accompagnato,stavolta,da un legale competente,avrei piu'chans di veder risolto il mio problema.Almeno sarei certo di poterli costringere a fare accertamenti in base alle mie opzioni oggettive,e solo dopo accetterei una diagnosi di bocca urente,diagnosi a cui non credo minimamente,diagnosi che oggi è molto di moda,come la depressione,2 paroline facili facili,per togliersi i rompi di torno.Questa è la vita,amici,sono arrivato al capolinea,adesso la mia ricerca non è piu'il medico,ma un valente legale,a cui far leggere questi miei post,far capire il mio punto di vista e cosa voglio dal servizio sanitario pubblico ed intraprendere un iter particolare e nuovo,e vedere dove mi porta.Non me la sento di subire ancora ed ingiustamente le loro incompetenze.

Per diagnosticare la CFS Chieti si comporta escludendo prima altre patologie,tramite accertamenti,e poi diagnostica CfS.
Allo stesso modo,pretendo dai centri di odontostomatologia,che mi facciano la diagnosi di "Sindrome di bocca urente"solo dopo aver escluso,che nel mio caso non si tratti di altro,tipo candidosi,allergia da contatto da protesi o resine composito che porto in bocca,malocclusione con deficit di dimensione verticale,o eventualmente altra patologia sistemica o mancanza di vitamine e minerali o problematica ormonale.Non so'se ho reso l'idea.
Per tutto cio'ho detto a El Capo di non lamentarsi di Chieti,dove sanno svolgere il loro lavoro,e che in giro ho trovato di peggio.Romy

[gladiola]

Caro Romy,

credo di avere capito cosa intendevi: diagnosi solo sulla base di analisi cliniche (di tutti i tipi)! Non sei stato frainteso!
E Chieti ha il grande merito di far fare queste analisi!
Il percorso di anni di diagnosi errate, basate solo sulle parole e sulla non-conoscenza di questa patologia, ce l'ho anch'io, purtroppo!
A questo mi riferivo, citando il tuo post.

Per importanza delle "visite mediche", intendevo proprio le visite specialistiche con anessi accertamenti! Tant'è vero, che anch'io gli ho detto di farle ! (noto ogni tanto le mie imprecisioni linguistiche, dovute anche all'abbassamento del grado di concentrazione in quel momento!)

Ma cio' che volevo sottolineare è anche che, quando si è sfiniti e si sta male, fare diversi viaggi (anche lunghi), con il caldo, le lunghe attese in ospedale e per di piu' DA SOLI, diventa una vero e proprio calvario con tanto di torture..... provare per credere!
Ed esasperazione, rabbia e sconforto prendono il sopravvento! Per questo, poter evitare dei viaggi, sarebbe un grande sollievo....

Ciao ciao!
Gladiola

[elpampa]

malocclusione con deficit di dimensione verticale,o

e quando mai te la diagnosticano