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Salve a tutti...mi presento e gradirei pareri/esperienze

fibromialgia

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56 risposte a questa discussione

#1 Babygrace

Babygrace

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Inviato 21 giugno 2017 - 12:22:12

Salve a tutti,

sono stata riluttante ad iscrivermi a questo forum. Mi hanno detto di stare lontana da internet altrimenti mi terrorizzo ancora di più,ma al momento sono talmente confusa e spaventata :( che ho pensato di raccontarvi la mia storia che è appena iniziata e non so dove mi porterà.

Premessa: ho 37 anni e da sempre ho avuto un carattere tendente al pessimismo...dall'età di 21 anni ho iniziato a soffrire di attacchi d'ansia poi diminuiti col tempo e purtroppo ripresentatisi l'anno scorso. 

Vado dallo psichiatra che mi prescrive Paroxetina e gocce di En. Essendo molto sensibile alla molecola (già con 1/4 di pasticca all'inizio avevo giramenti di testa e stanchezza)mi ci vuole un pò per abituarmi.Mi compaiono dei doloretti muscolari all'inizio della terapia per me inusuali,per es. faccio una passeggiata e mi fanno male i muscoli della schiena...imputo la cosa alla paroxetina (bugiardino) e dopo un pò mi passano.

Inizio a Marzo a scalare la paroxetina perchè vorrei una gravidanza...scalo molto lentamente,1 goccia ogni 20 giorni.Ora sono a 4.Nonostante ciò,dal passaggio dalla 7ma alla 6ta goccia iniziano i problemi: 

1-faccio 10minuti di cardio così per fare in casa,il giorno dopo tutta rotta...dico vabbè,non sono abituata.

2-I dolori mi passano molto lentamente...iniziano doloretti alle articolazioni,muscoli contratti ai lati del collo,tendini (o nervi,non saprei)che tirano se mi muovo,non sempre però. Pensando sia lo scompenso del calo della paroxetina vado dallo psichiatra che si mostra scettico. Al che,mi faccio prescrivere emocromo semplice, ves (a posto),proteina c reattiva a posto,ck nella norma,citalomegavirus negativo.

3-Vado dal reumatologo,scuola di Pisa per intenderci,ma da privato. Mi tasta i tender points (ma i trigger points invece che sono?!) e me li trova alcuni doloranti ma non in numero sufficiente per dire che ho la fibromialgia. Ipotizza una tendenza fibromialgica...mi prescrive emg e analisi sangue con anticorpi vari (il referto della emg dovrei averlo oggi).In più, Samyr e Flexiban.

4-Essendo ancora con la paroxetina addosso,provo intanto a prendere !/2 cp di Flexiban (che avevo capito essere SOLO un miorilassante,non molecola appartenente ai vecchi antidepressivi).Il giorno dopo mi sentivo di gommaiuma,svuotata,con bocca secca e giramenti di testa. Smetto subito.

5-Avendo anche una forte ansia,ieri torno dal mio psichiatra che mi prescrive Citalopram da sostituire gradualmente.

6-Chiamo il reumatologo per dirgli del Flexiban ma lui dice che non è un antidepressivo...io cerco di spiegargli cosa ha detto il mio psichiatra ma...boh. Rimaniamo che appena ho il referto facciamo il punto della situazione.Gli dico anche che nel frattempo i miei dolori più che articolari sono diventati muscolari...a riposo non ho dolore. Se mi muovo li sento tirare,oppure se faccio uno sforzo sento che mi fanno un pò male e ci vuole tempo prima che il dolore passi (a volte giorni).Ovviamente stanchezza data anche dall'umore nero che certo non aiuta.

7-Il mio medico di famiglia mi consiglia di mettermi nelle mani del centro fibromialgico di Pisa,dalla Dott.ssa Bazzichi.

 

ecco...ora si che sono spaventata...non bastava l'ansia,ora anche questo! in più ricevo pareri contrastanti sulle medicine. Ho paura che questa condizione mi mangi la vita, di diventare una dolorante cronica,di non poter sostenere la fatica di avere un figlio. E poi,quest'ansia che non se ne va. 

Riesco al momento a praticare nuoto che è lo sport che amo.Durante l'allenamento non sento particolari disturbi...ma il giorno dopo sono tutta indolenzita. 

Voi cosa dite?qualcuno è andato a Pisa? e se fosse anche cfs?non voglio perdere il mio compagno,già in questo periodo lo stresso,mi vede abbattuta e vorrebbe che io reagissi. Ma riesco a pensare solo di essere un'eterna malata.

 

Scusate il romanzo....

 

 



#2 Babygrace

Babygrace

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Inviato 22 giugno 2017 - 10:05:22

nessuno? :rolleyes:



#3 reapas

reapas

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Inviato 22 giugno 2017 - 14:53:46

Troppe medicine, ti consiglio un percorso di psicoterapia e le analisi dei virus più frequentemente implicati nella fibromialgia, non credo che tu sia malata. Mi raccomando pensieri positivi. Ciao



#4 reapas

reapas

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Inviato 22 giugno 2017 - 15:10:50

ti consiglio anche dei test per verificare eventuali intossicazioni da sostanze chimiche e pesticidi, ciao



#5 TroppoStancoPer

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Inviato 22 giugno 2017 - 21:57:55

Ciao, mi dispiace che hai iniziato a soffrire di questi sintomi. Effettivamente da quello che scrivi potrebbe trattarsi di fibromialgia, ma non è detto. Non è neanche detto che andrai di sicuro incontro a peggioramenti, anzi potresti anche tornare a stare bene come prima. Soprattutto se i sintomi si sono presentati dopo aver iniziato la cura con Paroxetina, forse sono transitori e scompariranno una volta terminata la cura.

Riguardo al Flexiban da quanto dice wikipedia non si tratta di un antidepressivo, ma di un farmaco contro i dolori muscolari. Però agisce al livello cerebrale e può interagire con vari farmaci tra cui antidepressivi e ansiolitici. Darei retta allo psichiatra per eventuali interazioni, visto che sono farmaci più afferenti al suo campo.

Comunque del centro di Pisa ne ho sentito parlare bene. Sicuramente, sempre che si tratti di fibro, sapranno aiutarti a dovere, nei limiti delle conoscenze attuali sulla malattia.


Per aspera ad astra!


#6 grazia73

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Inviato 23 giugno 2017 - 15:19:55

Ciao, secondo me fai bene a rivolgerti al centro di Pisa , dalla dott.ssa Bazicchi! io non ci sono mai stata ma so che li chi ci va si trova bene...Per quanto riguarda il flexiban è solo un miorilassante e non un antidepressivo e aiuta contro i dolori muscolari!! Ti consiglio di iniziare con un quarto di compressa e poi di aumentare gradualmente a mezza compressa...All'inizio dà giramenti di testa e bocca asciutta, ma poi i sintomi scompaiono quando il corpo ci si abitua..IO lo sto prendendo da anni e anche a me all'inizio faceva lo stesso effetto, ma poi passa ...devi solo dare al corpo il tempo di abituarsi...



#7 Falco

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Inviato 23 giugno 2017 - 21:58:38

Ciao, da come ti descrivi per me non hai niente.....
Riguardo a possibili gravidanze , stai tranquilla ....conosco
Una decina di giovani mamme (Anke più di una volta)ke ,secondo me,soffrono
Di ME/cfs....
Se vuoi andare a Pisa prova pure....ma dopo se tt ok fai basta

#8 Babygrace

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Inviato 24 giugno 2017 - 19:22:49

Ringrazio tutti per le risposte!dunque,il referto dell'emg è negativo. Aspetto ancora le analisi del sangue. Girando un po' sul sito ho anche letto della diatriba per le linee guida tra cfs e Me. Non ho capito bene il tutto...le linee italiane quindi sarebbero imprecise?se sì, quando andrò dalla Bazzichi cosa mi devo aspettare? Diagnosi imprecisa? E cosa dovrei pretendere come esami per un'eventuale diagnosi precisa?

#9 Babygrace

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Inviato 24 giugno 2017 - 19:35:54

Il problema è che alcuni sintomi di fibromialgia si sovrappongono a cfs. In tutto questo calderone ho notato che mi affatico con più facilità. Non credo dipenda dal mio stato ansioso...mi sembra una fatica diversa. Non ho faringiti,emicranie. Però essendo nuova e inesperta gradirei qualche parere anche da parte di chi soffre di cfs o me. Scusate l'ignoranza....

#10 Falco

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Inviato 25 giugno 2017 - 11:57:33

Prima non parlavi di stanchezza....,
E' un sintomo caratteristico, come il mal di testa e il mal di gola/perdita di voce......;
Accennavi. solo a dolori muscolari /articolari iniziati dopo l'uso di farmaci dati dallo psichiatra
Dunque all'inizio era ME(encefalomielite-mialgica, infiammazione del cervello e del midollo e dolore muscolare),poi negli USA a delle chiare epidemie di ME fu dato erroneamente il nome di CFS(non senza la spinta di interessi economici da parte delle assicurazioni sanitarie private le quali avevano tutto l'interesse a non pagare gli indennizzi ai malati di una malattia neurologica/infettiva ke in quanto tale dovevano).
Quindi CFS e' un nome sbagliato purtroppo ormai diffusissimo.
La fibromialgia praticamente e' uguale nella composizione dei sintomi
Differisce solo nel fatto ke i pazienti provano più dolori muscolo scheletrici
E meno stanchezza...per questo per me l'origine potrebbe esserela stessa virale

#11 Babygrace

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Inviato 25 giugno 2017 - 13:08:12

La stanchezza è sopraggiunta ora dalla settimana scorsa.O meglio,è aumentata. Oggi per esempio non ho dolore.Ma debolezza più che altro alle gambe. E frastornata. Piú di altri giorni.Non riesco a capire se si tratta di sintomi ansiosi mescolati ad altro. Il problema è che ho lo stomaco strinto e nodo alla gola che mi rendono difficile mangiare...così c'è anche questo da mettere in conto. In pratica fino a mercoledì ho fatto nuoto,il giorno dopo però ho sentito più fatica del solito e più dolore muscolare. Da venerdì dopo che sono stata ad un concerto sono crollata a letto e il giorno dopo ero stanca. In più,ho ansia continua,palpitazioni....Lo so che l'ansia può dare affaticamento etc.ma il leggere poi che in realtà ci vorrebbero una marea di esami non mi consola. Con che fiducia allora posso andare dalla Bazzichi? Se fosse Me quindi non ci sarebbe modo di scoprirlo giusto? In più,devo aspettare che eventualmente l' antidepressivo faccia effetto...Scusate ma mi sento una barchetta in mezzo all'oceano. Qualcuno a cui hanno diagnosticato la Me c'è? Come descrivereste la vostra stanchezza?Scusate ma sono confusa e spaventata.

#12 Babygrace

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Inviato 25 giugno 2017 - 18:00:09

Scusate se faccio tante domande ma per me è difficile gestire la marea di informazioni del sito.

#13 grazia73

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Inviato 26 giugno 2017 - 16:31:50

Ciao Babygrace, io ho cfs da 10 anni ormai , cosa vorresti sapere?? comunque ogni caso è  sè e non abbiamo tutti gli stessi sintomi...comunque il sintomo predominante nella cfs è l'enorme spossatezza ...nella fm i dolori



#14 Babygrace

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Inviato 28 giugno 2017 - 00:04:50

Ciao. Mi dispiace che soffri di cfs da tanti anni...Quindi si possono avere sintomi da lievi a severi. Quelli più lievi come si presentano?poi non capisco perché se in realtà cfs=me (ma anche qui ho letto pareri discordanti) possibile non ci sia nessuna cura? Ti danno antivirali e se hai fortuna non peggiori? A me pare un incubo. Un abbraccio forte a tutti

#15 grazia73

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Inviato 28 giugno 2017 - 21:05:16

Ciao , si certo c'è chi ha sintomi più invalidanti e chi meno, c'è chi è allettato per anni prima di recuperare un pò...insomma ci sono vari livelli di gravità della cfs ! non ti abbattere e non ti arrendere mai! Un abbraccio anche a te



#16 Babygrace

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Inviato 30 giugno 2017 - 12:12:33

Enorme spossatezza non ne ho. Faccio le mie cose tranquillamente ma ho notato che quando cammino faccio più fatica rispetto a 3 mesi fa. Ho dolori muscolari se faccio sforzi ma non fortissimi. Comunque le analisi del sangue che mi aveva fatto fare il reumatologo sono tutte negative tranne una carenza di vitamina d. Ho preso appuntamento a Pisa con la Bazzichi il 1 agosto....Sono terrorizzata 😓

#17 grazia73

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Inviato 01 luglio 2017 - 14:59:49

Ciao , magari il tuo problema non è la cfs o la fm , ma una malattia simile e magari anche curabile..Anch'io sono molto bassa di vitamina D, infatti la sto assumendo a dosaggi elevati, tu la stai anche prendendo?? Intanto in bocca al lupo per la visita con la Bazzicchi, sicuramente lei andrà a fondo su questi tuoi sintomi...tienici aggiornati e stai serena , se ti agiti stai solo peggio!!



#18 Babygrace

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Inviato 03 luglio 2017 - 21:30:57

Grazie per il tuo aiuto! Sto facendo dibase 25000 1 fiala alla settimana. Ultimamente ho crisi d'ansia...comunque,sabato farò il punto con il reumatologo che mi ha seguito fin'ora. Poi andrò dalla Bazzichi. Bah...è un periodo un po' del cavolo ecco.

#19 grazia73

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Inviato 04 luglio 2017 - 19:54:19

anch'io sto facendo Dibase 50.000 unità al mese! sicuramente un pò aiuta!! tienici aggiornati



#20 Babygrace

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Inviato 18 settembre 2017 - 18:53:24

Salve! Dopo un paio di mesi torno con la diagnosi: Non è fibromialgia! I dolori sono scomparsi ed ho capito che erano somatizzazioni ansiose. Ho annullato l'appuntamento con la dott.ssa Bazzichi e ora sono seguita da una psicoterapeuta.

#21 grazia73

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Inviato 18 settembre 2017 - 19:49:12

Ciao , sono contenta per te, anche se secondo me, avresti potuto farla comunque!! ma se stai meglio, forse hai fatto bene!!



#22 Babygrace

Babygrace

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Inviato 19 settembre 2017 - 12:19:51

Avevo rivisto il reumatologo che mi aveva detto di stare tranquilla e che se con i primi freddi avessi avuto quei doloretti avrei dovuto avvisarlo. Tanto lo devo rivedere comunque perché devo fare una capillaroscopia. A quel punto ho deciso che per il momento avrei risparmiato ulteriori soldi😉

#23 Babygrace

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Inviato 08 febbraio 2018 - 12:58:39

Eccomi di nuovo qui...purtroppo! Da circa una settimana sono ricomparsi quei sintomi che ho avuto ad inizio estate. Sono molto abbattuta e in ansia. Ho prenotato una visita reumatologica con lo stesso medico perché ricominciare con un'altro non mi sembra logico. Purtroppo la visita è il 3 marzo. Tutto è iniziato a metà/fine dicembre con fastidio e bruciore nella zona intima...inizialmente pensavo fosse infiammazione poi dato che non passava ho eseguito una vulvoscopia anch'essa negativa. Inizio a spulciare su internet e trovo che potrebbe essere vulvodinia. Panico...mi comincia un forte stress emotivo. Il 31 gennaio effettuo una visita in cui una ginecologa competente mi dice che potrebbe essere vulvodinia ma che avendola presa in tempo si può curare.Dal 31 inizio all'improvviso a sentire un dolore al gluteo che nel giro di un giorno si trasforma in gambe che tirano e un po' di mal di schiena. Poi arriva la contrattura al collo che mi provoca formicolii alle mani e braccia specialmente se le tengo piegate. La contrattura al collo è più dalla parte sinistra ma sento che arriva fino a metà schiena. Le gambe vanno meglio anche se durante nuoto avevo dolore all'interno coscia dx. Già il reumatologo aveva parlato di soglia del dolore abbassata ma non avevo la quantità sufficiente di tender points positivi. Sono nel panico...ho crisi d'ansia,mangio poco e ho paura che a questo giro ci siamo...ho effettuato anche una visita neurologica ma è tutto negativo. Ironia della sorte...li sotto va meglio senza aver preso niente. Il neurologo mi ha detto comunque di seguire la terapia della gine ovvero: Laroxyl 3 gocce la sera fino ad un max di 12- lipease forte bustine . Sono in preda al panico...che vita condurrò? È già la seconda volta che in risposta ad uno stress forte il mio corpo si scatena. Possibile? L' idea del dolore forte cronico mi spaventa a morte.

#24 Babygrace

Babygrace

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Inviato 08 febbraio 2018 - 13:05:17

La vulvodinia è una specie di fibromialgia delle parti basse. Se si fosse espanso tutto da li? Non ho dolori tali da Dover prendere qualcosa ma sono comunque nel panico perché sono punto e a capo. Scusate lo sfogo...

#25 Babygrace

Babygrace

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Inviato 08 febbraio 2018 - 18:45:20

Qualcuno? 😊

#26 VITTORIA

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Inviato 09 febbraio 2018 - 04:32:04

Cara babygrace, mi dispiace tu stia ancora lottando tra una problematica e l'altra, posso immaginare l'angoscia...Nello specifico non posso esserti di aiuto avendo avuto altri tipi di problematiche,  però vorrei dirti che dovresti fare il possibile, nell'attesa della visita del reumatologo, per ritrovare la calma, ansia e panico possono solo peggiorare il tuo stato, lo sai. E' difficile l'autocontrollo in certe situazioni, è  comprensibile, però ci devi provare lo stesso, in caso fatti aiutare ma fallo, impegnati come se fosse una medcina. Personalmente se non avessi fatto così anch'io, non sarei mai riuscita ad affrontare 10 anni di CFS e probabilmente nemmeno a migliorare nel tempo.

Mi dispiace ma anche per i farmaci non posso aiutarti, io mi curo da sempre solo con medicina naturale e di recente con Biorisonanza.

 

Un abbraccio, ciao, coraggio e pazienza!


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#27 Babygrace

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Inviato 10 febbraio 2018 - 12:09:21

Ciao Vittoria,grazie per la risposta. L'ansia è il mio problema principale,sono seguita da una psicologa ma a giorni voglio andare dal mio psichiatra per ridefinire la terapia. Non posso continuare così...mi alzo la mattina ed ho già tachicardia e stomaco chiuso. In più, da qualche giorno, un senso di ottundimento che si presenta poco dopo il risveglio e continua fino alla sera con qualche accenno di mal di testa. Non riesco a capire se è la fibromialgia che mi da questi sintomi o il forte stress che mi trascino da dicembre. So solo che sono molto preoccupata. Se è fibro, come farò?

#28 VITTORIA

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Inviato 10 febbraio 2018 - 18:56:59

Ci pensi che se non fosse fibro tutto questa ansia sarà stata solo un inutile aggravio per te?

Non ne vale la pena.

So che non è facile, ci siamo passati un pò tutti noi malati cronici, lo spaesamento è forte e spesso l'angoscia è inconsolabile, però ti dico: aspetta di sapere, evita di aggiungere ansia all'ansia, e poi comunque oggi respetto a 10 anni la fibro è molto più conosciuta, molti medici si sono specializzati e le terapie affinate, anche la medicina con convenzionale che io seguo da 32 anni, offre molte possibili cure a seconda del paziente e del grado di soffernza.

 

Abbi fiducia, tutto questo pensare negativo ti fa solo star peggio. Oltre allo psichiatra ed i farmaci (allopatici o naturali), ci sono tante tecniche che possono aiutare in questi casi per controllare il pensiero, il respiro, le emozioni, ed anche agopuntura, yoga, Reiki, biorisonanza..., Ognuno secondo le proprie preferenze, c'è chi sceglie meditazioni, visualizzazioni o le preghiere....ma qualcosa bisogna trovare, è importante nelle nostre situazioni difficili e spesso anche lunghe.

 

In bocca alla lupa e facci sapere gli sviluppi....


VITTORIA
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#29 grazia73

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Inviato 12 febbraio 2018 - 15:51:08

Ciao Babygrace, visto che sei stata a Pisa , hai mai provato a fare una visita privata dalla dott.ssa Bazzicchi? lei se lo ritiene necessario, ti fa fare un sacco di esami...Hai esacluso altre malattie reumatiche a parte la fibromialgia?? ANA E ENA li hai mai fatti?? Mi dispiace che sei dinuovo peggiorata!! Cerca di reagire e non buttarti giù , perchè la depressione non ti aiuta qualunque sia la tua malattia!!



#30 grazia73

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Inviato 12 febbraio 2018 - 15:51:48

Dimenticavo, hai mia provato a prendere le gocce di iperico per il tuo problema di ansia???







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