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In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono QUI
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12 maggio 2016 iniziative e appuntamenti


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6 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 05 maggio 2016 - 13:07:03

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Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, mediante l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute.

 

ANCHE OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:

 
potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

 

 

CFSIT_2014_12Maggio_min.jpg

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

 

 

 

 

CFSIT_FR_min.jpg

 

 

- Questo è il PPS realizzato per il 12 maggio, in formato videoper poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

 

- Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

 

 

 

4ass_min.jpg

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

 

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

- Infine, ooltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS, mediante la raccolta di racconti di malati di CFS/ME e Fibromialgia "Verso l'arcobaleno"  eBook - 2008, 78 pag. che poi potrete inviare a parenti o amici (formato file PDF).

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Allega File(s)


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#2 VITTORIA

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Inviato 11 maggio 2016 - 21:19:05

INIZIATIVE ORGANIZZATE PER IL 12 MAGGIO 2016 IN ITALIA:

 

 

CATANIA

11-12 maggio: A.D.A.S. onlus in piazza per dare voce

ai malati di MCS, ME, CFS e FM

clicca QUI

 

GENOVA

12 maggio 2016 - Giornata Internazionale di: CFS/ME - MC - FIBROMIALGIA" organizzata.

clicca QUI

 

AOSTA

ASFIB VDA (Associazione Sindrome Fibromialgica della Valle d’Aosta) presso la Cittadella dei giovani di Aosta

Clicca QUI


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#3 Zac

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Inviato 11 maggio 2016 - 22:22:43

Parte l’iniziativa “adotta una ricercatrice”, sostenuta in Italia dall’Associazione AMCFS onlus.

 

In occasione del 12 maggio, GIORNATA MONDIALE DEL MALATO DI CFS, l’AMCFS attiva una raccolta fondi specifica per sostenere i costi relativi all’adozione di una ricercatrice per un anno. E’ necessario il contributo di tutti, soci e sostenitori e di tutti coloro che credono che anche i malati di CFS abbiano diritto alla ricerca.

 

Link: http://www.tg24.info...alite-mialgica/


Zac
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#4 VITTORIA

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Inviato 12 maggio 2016 - 10:45:08

 "CFS Associazione Italiana" di Aviano

 

 

-Oggi a Pordenone, la CFS Associazione Italiana, in collaborazione con una gruppo di Fibromialgia del Friuli Venezia Giulia, farà un lancio di palloncini di sensibilizzazione (blu per la CFS/ME, viola per la FM e verdi per la MCS e per la Lyme).

Appuntamento alle ore 20.00 alla cassa del volontariato a Pordenone in via De Paoli.

 

-Giada Da Ros ha tradotto per la sottotitolazione in italiano il più recente documentario sulla patologia, "Forgotten Plague" (http://www.forgottenplague.com/).

Disponibile con i sottotitoli a breve.

 

 


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#5 grazia73

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Inviato 12 maggio 2016 - 17:43:22

Grazie a Zac e Vittoria per averci informati



#6 Zac

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Inviato 15 maggio 2016 - 10:48:08

Fonte: http://www.ilpapaver...so-tutta-italia

 

Giornata Mondiale FM, MCS, CFS e ME: successo in tutta Italia

 

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La Giornata Mondiale dedicata alla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), alla Fibromialgia (FM), alla Encefalomielite Mialgica (ME), e alla Sindrome della Fatica Cronica (CFS) è appena andata in archivio ma restano le emozioni e le azioni di ieri, 12 maggio 2016, in cui tutta l'Italia è stata protagonista di numerosi eventi su varie piazze.

Catania, Palermo, Biella, Cosenza, Crotone, Bari, Genova, Bologna, Roma si sono unite in un lungo abbraccio di solidarietà che ha attraversato lo stivale e le isole per dare voce a tutti coloro che sono affetti da queste patologie, ancora non riconosciute a causa di lacune del nostro SSN e per le quali non sono state individuate diagnosi, cure e percorsi assistenziali adeguati. Stand informativi, tavolini, incontri con gli attivisti in prima linea, il tutto promosso dal Comitato per il Riconoscimento della Fibromialgia e da Associazione per la Difesa dell' Ambiente e della Salute A.D.A.S.Onlus, con il coinvolgimento e il patrocinio di diverse associazioni.

 

 

Continua a leggere qui: http://www.ilpapaver...so-tutta-italia


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#7 Zac

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Inviato 25 maggio 2016 - 12:42:01

25 Maggio Protesta Mondiale per la ME/CFS ‪#‎MillionsMissing‬

 

Dedicata a:
-Milioni di pazienti Encefalomielite mialgica (ME) Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) scomparsi da carriera, scuole, vita sociale e famiglie a causa dei debilitanti sintomi della malattia.
- Milioni di dollari mancano ai fondi per la ricerca e la formazione clinica che ME dovrebbe ricevere.
-Milioni di medici mancanti con formazione adeguata per diagnosticare e aiutare i pazienti a gestire questa malattia.

Al 25 maggio 2016 ‪#‎MEAction‬ è giornata globale di azione per l'uguaglianza per ME. ME pazienti, avvocati, operatori sanitari, e gli alleati si uniranno insieme per protestare contro la mancanza di fondi governativi per la ricerca, gli studi clinici e la formazione medica / pubblico, lasciando ME pazienti senza sollievo.

 

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-------------

 

6 modi per partecipare virtualmentehttp://millionsmissi...on.net/virtual/

 

(traduzione automatica)

 

Protesta virtuale

 
 23288021272_e2a085dc9e_k-300x200.jpg Qui ci sono sei modi per protestare virtualmente 1) Mettere le scarpe sul gradino della porta o alla fine del vialetto

Nel maggio 25t DSCF8431-225x300.jpgh, prendere un paio di scarpe (o più) e metterli a portata di mano, prato, o strada privata. Scattate una foto e post sui social media #MillionsMissing . Chiunque può partecipare, se sei un paziente o una solidarietà che esprime alleato.

Si potrebbe abbinare le scarpe con un segno che esprime ciò che le scarpe vuote significa per te. Alcuni esempi: "Non riesco a camminare fino alla fine della mia strada" o "Mio fratello dovrebbe essere qui."

Immaginate se migliaia di case in tutto il mondo messo fuori le scarpe in solidarietà con i manifestanti nelle strade.

2) Protesta sui social media

Il 25 maggio, selfie pubblicare sui social media (Twitter, Facebook, Instagram, ecc) - nel tuo letto, a casa, in sedia a rotelle, al lavoro, ovunque si vive - per aiutarci mostriamo in linea i milioni che mancano dalla protesta. Utilizzare l'hashtag:  #MillionsMissing in modo che possiamo aggregare tutte le immagini. Inoltre, è possibile utilizzare #MEAction #mecfs #pwme

Si potrebbe anche prendere in considerazione la digitazione questi slogan o tenendo il proprio segno di protesta (qualunque sia la carta è a portata di mano!) Con uno slogan nella foto. Ecco alcuni esempi per iniziare:

  • Manca la mia vita per 22 anni a causa della ME / mancante in azione a partire dal 1991 a causa di ME
  • Manca equità nel campo della ricerca / mancante cure mediche adeguate
  • Manca un medico che mi crede
  • università mancante / Manca la mia famiglia / mancante in esecuzione nel parco
  • Manca ma non più silenziosa
3) Aggiungere il filtro #MillionsMissing per la foto del profilo di social media

Durante il mese di maggio modificare l'immagine del profilo con l' #MillionsMissing profilo Filtro Smartphone App  o il #MissingMillions Twibbon .

Screenshot-2016-05-07-15.42.01.jpg

4) Essere un organizzatore di protesta virtuale

Promuovere l'hashtag e l'installazione di scarpe sul vostro account di social media. Pazienti e-mail, gli amici, le famiglie, alleati che si trovano in prossimità delle  proteste satellitari .

5) Negli Stati Uniti? Inviare un pacchetto informativo per i vostri rappresentanti al Congresso

Offrire questo dimenticata Plague  Congresso pacchetto da inviare ai tuoi Congresso / donne e rappresentanti dello stato prima della protesta.

6) Firma la petizione chiedendo NIH adeguatamente finanziare ME / CFS.

Mary Gelpi ha aggiunto la sua voce alla chiamata per rendere il finanziamento di ME di ricerca proporzionato carico di malattia. A partire da questo intervento, che ha 30.000 firme. Con il vostro aiuto, possiamo assicurare che HHS sa che migliaia di persone negli Stati Uniti e al di là di capire che è il momento per un migliore finanziamento per ME / CFS. Iscriviti oggi, e promuovere sui social media . Chiedete ad amici e parenti a firmare pure. A pochi minuti del vostro tempo potrebbe fare una grande differenza!

 

 

________________________________________________________

 

21c1c60f-d2e4-4753-b867-ecd6ae74d572.png       Are you ready to take action? Around the world, we are gathering. We are gathering in our public spaces – in Melbourne, London, Washington, DC and six other cities in the US – and in our virtual community, #MillionsMissing. From our homes and bedrooms we are linking arms to say, we will be invisible no more. a4139137-debc-473b-bd08-966aa2e0bb55.jpg

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