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Stanchezza.astenia. affaticamento.stanchezza post sforzo.diagnosi di cfs errate?


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166 risposte a questa discussione

#121 Amon

Amon

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Inviato 04 gennaio 2015 - 19:04:16

@Abbonu concordo!

@Amon: le connettiviti autoimmuni le hai escluse tutte? non ho idea di come si arriva alle diagnosi, e il rossore può essere di tutto, ma se metto assieme rossore, dolori, ghiandole salivari (certo che era di origine virale o batterica)... qualche dubbio può venire.

E comunque, se ti accorgi di essere entrato nel circolo vizioso che descrivi, modesto parere, ma è meglio che trovi il modo di uscirne!

Non fa bene stare così, come già dici tu. :)

@Falco concordo su varie cose, ma quella dell'abbassamento delle difese che apre strade è abbastanza nota.

"L'infetto" resta la causa della patologia, ma il perché possa installarsi spesso è dovuto a un abbassamento delle difese. Cosa causi questo abbassamento può essere di tutto: un difetto genetico che mantiene l'organismo sotto stress, un evento che stressa l'organismo, tante cose! Tipico il caso dei bambini che come vanno a scuola cominciano ad ammalarsi a ripetizione e come sono in vacanza o lontani dai ritmi scolastici (es a causa di una frattura) non si ammalano più. 

Vero che ci sono pure i casi di bambini che hanno sempre quel problema di salute, e come la famiglia si trasferisce in posti meno inquinati, smettono di avere quel problema.

Conosco 2 medici seri, che da anni stanno contemplando guarigioni da cancro ottenute con un cambiamento radicale di vita.

Bisognerebbe considerare tutti gli ingredienti.

Bacio belli! :)

 

non ho capito kio l'intervento sul virale batterico ed il dubbio



#122 romy

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Inviato 04 gennaio 2015 - 23:41:06

Romy ma come facciamo a capirti se parli di meditazione artificiale o del coma farmacologico come terapia. Sarò io che proprio non riesco ad arrivarci ma a me sembrano tutte cose abbastanza strane. La maggior parte degli studi ormai sono inprontati nella ricerca e nella rusoluzione di alcune infezioni croniche quindi a che servirebbe un coma farmacologico?

Si vede che sei a digiuno delle teorie di Cheney e Martin Pall.Cosa posso farci io,niente,tu aspetta il farmaco che risolve l'infezione che,come ritieni è alla base della CFS/ME,io i virus non li ritengo responsabili di nulla in relazione alla CFS/ME,al massimo si tratta di infezioni opportuniste e non eziologiche,lo scrivo da sempre,non sono i microbi il problema ma il terreno in cui gli stessi diventano patogeni,così non fosse, con gli infiniti germi con cui viene in contatto,da sempre,il genere umano,sarebbe già scomparsa da secoli la nostra razza.Per quanto riguarda il coma farmacologico,ricordatelo bene,sono il primo a parlarne ad oggi,tra qualche anno,facile che  diventerà la terapia per CFS/ME.La meditazione ed il coma farmaceutico sono come parenti,sono concetti che tu non puoi comprendere,altrimenti non mi avresti parlato come hai fatto.Approfondisci il concetto di neuro-tossicità,di iperstimolazione cerebrale,i potenziali di soglia in relazione ai neuroni,ed i loro recettori di base,come l'NMDA ed il Gaba,così sarai più vicino a capire quello che scrivo.Romy


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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#123 abbonu

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Inviato 05 gennaio 2015 - 10:04:05

Romy ma non pensi di essere troppo arrogante quando dici di essere il primo a parlare di coma farmacologico e che in futuro sarà la cura per la ME/cfs? Hai una laurea in medicina e sei un ricercatore? Noi da pazienti possiamo solamente attenerci alle ricerche e agli studi scientifici che vengono fatti dai ricercatori, non abbiamo le competenze per formulare teorie mediche che possono risultare dannose per i neofiti che leggono questi post. Romy puoi avere la passione della medicina e aver letto centinaia di libri ( cosa non compatibile con una ME/CfS anche di medio grado) ma anche i medici che hai citato tu non stanno curando bene i loro pazienti. Martin Pall credo che sia venuto anche in Italia portando i suoi integratori inutili e Cheney ha una clinica per malattie infettive dove ha sperintato pure il GCMAF 2/3 anni fa. I medici all' estero che si occupano di queste patologie si limitano a fare esami generali e sopratutto controllano che non ci siano infezioni croniche. Atteniamoci a questo altrimenti se ognuno di noi applica la propria teoria stiamo freschi.

#124 Falco

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Inviato 05 gennaio 2015 - 23:54:19

 @KIO ,lo so ke se si abbassano le difese è più facile prendersi le malattie ,fino ad un certo punto però;

sui bambini che si ammalano a scuola  non la vedrei a causa dello stress che gli fa abbassare le difese,

ma prevalentemente perchè su tanti bambini qualcuno ha sempre qualcosa e inevitabilmente se lo passano....

naturalmente a casa o in vacanza gli ambienti sono più salubri e i bambini sono pochi o assenti(per malattia :D )



#125 Falco

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Inviato 06 gennaio 2015 - 01:02:34

Romy fa l'errore che fanno gli psichiatri e prima gli esorcisti , vuole spiegare tutto 

con quello in cui crede,poi gli errori tanto li pagano gli altri....

non lo si può contraddire perchè il discorso fila.......solo che non so come possa spiegare

perchè in un paese di campagna si ammala il 10 % della popolazione in poche settimane,

avevano tutti gli stessi livelli di stress? o in un ospedale dove in poco tempo soffrono della stessa malattia

decine di persone sia pazienti che personale sanitario, che sia isteria di massa?o in una scuola

dove alunni e insegnanti fanno lo stesso ....secondo voi sono applicabili le teorie di Romy ? secondo me mancano 

di contatto con la realtà....;certo tutto è possibile, anche i demoni possono provocare questi disturbi.........ma no voi siete retrò,

il bene ,il male ,tutto sta dentro la mente dell'uomo....queste sono chiare manifestazioni di depressione minore .....tutto fila tutto coincide

altro che media world ,con i libri scritti su questi versanti si potrebbero fare mille giri del mondo.....però Romy sul suo pensiero ha scritto di più :o

quindi ha ragione



#126 abbonu

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Inviato 06 gennaio 2015 - 10:31:46

Comunque noi non dobbiamo spiegare nulla, non dobbiamo formulare teorie. Questo forum è composto da pazienti che devono confrontarsi per cercare una soluzione reale e concreta e migloliorare le proprie condizioni di vita. L' unico modo che abbiamo per arrivare a quest' obbiettivo è lo scambio d' informazione sulla base delle nostre esperienze che abbiamo avuto nelle varie strutture ospedaliere. Se ormai abbiamo appurato che la Me/cfs è una patologia multiorganica e multisistemica bisogna farci aiutare dai medici che abbiamo a disposizione con tentativi farmacologi, più o meno validi, che ci vengono consigliati. Quindi vorrei sapere cosa mi potrebbe consigliare Romy sulla base della sua esperienza medica. In quale struttura ospedaliera consiglia di farsi ricoverare, quale medico ha cervato d' aiutarlo concretamente?

#127 romy

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Inviato 06 gennaio 2015 - 15:24:07

Romy fa l'errore che fanno gli psichiatri e prima gli esorcisti , vuole spiegare tutto 

con quello in cui crede,poi gli errori tanto li pagano gli altri....

non lo si può contraddire perchè il discorso fila.......solo che non so come possa spiegare

perchè in un paese di campagna si ammala il 10 % della popolazione in poche settimane,

avevano tutti gli stessi livelli di stress? o in un ospedale dove in poco tempo soffrono della stessa malattia

decine di persone sia pazienti che personale sanitario, che sia isteria di massa?o in una scuola

dove alunni e insegnanti fanno lo stesso ....secondo voi sono applicabili le teorie di Romy ? secondo me mancano 

di contatto con la realtà....;certo tutto è possibile, anche i demoni possono provocare questi disturbi.........ma no voi siete retrò,

il bene ,il male ,tutto sta dentro la mente dell'uomo....queste sono chiare manifestazioni di depressione minore .....tutto fila tutto coincide

altro che media world ,con i libri scritti su questi versanti si potrebbero fare mille giri del mondo.....però Romy sul suo pensiero ha scritto di più :o

quindi ha ragione

Ti capisco Falco,ma trovami oggi,casi di epidemia come in passato simili a quelli che denunci tu da oltre un decenne e ne riparliamo?,altrimenti è chiaro che ti è sfuggito un piccolo particolare,il dinamismo che fa si che l'organismo si difenda sempre meglio contro quanto un dì erano attacchi deleteri e vincenti e che oggi sono stati superati dall'organismo stesso,la sola cosa che l'organismo non potrà mai superare è lo stress cronico,cosa diversa è lo stress acuto,che a piccole dosi è persino curativo di tante situazioni,e di cui si serve l'organismo stesso per tirarsi fuori dai vari pantani in cui spesso viene catapultato anche per colpa delle nostre ostinazioni.Romy


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e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#128 romy

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Inviato 06 gennaio 2015 - 15:36:31

Comunque noi non dobbiamo spiegare nulla, non dobbiamo formulare teorie. Questo forum è composto da pazienti che devono confrontarsi per cercare una soluzione reale e concreta e migloliorare le proprie condizioni di vita. L' unico modo che abbiamo per arrivare a quest' obbiettivo è lo scambio d' informazione sulla base delle nostre esperienze che abbiamo avuto nelle varie strutture ospedaliere. Se ormai abbiamo appurato che la Me/cfs è una patologia multiorganica e multisistemica bisogna farci aiutare dai medici che abbiamo a disposizione con tentativi farmacologi, più o meno validi, che ci vengono consigliati. Quindi vorrei sapere cosa mi potrebbe consigliare Romy sulla base della sua esperienza medica. In quale struttura ospedaliera consiglia di farsi ricoverare, quale medico ha cervato d' aiutarlo concretamente?

Sei uscito allo scoperto,vorresti una mia risposta,non puoi averla,leggiti le migliaia dei miei posts e deduci di conseguenza come la penso,ci troverai anche un mare d'informazioni con cui ho molto aiutato il prossimo sin da tempi di Salutemed ad oggi,ma tu da quando mi conosci?nel senso di leggermi?.Pero' devo avvertirti di una cosa,non tirare ancora per molto la corda,stai già contravvenendo,per quando mi riguarda alla "Legge di Celestino"cosa che inizia a fare un po' di danni al mio equilibrio energetico,per cui non costringermi a dire e scrivere cose che non ho mai fatto in vita mia,nei confronti di un mio simile,su di un forum di pazienti.Romy


Messaggio modificato da romy, 06 gennaio 2015 - 15:41:00

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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#129 romy

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Inviato 06 gennaio 2015 - 15:45:30

Comunque noi non dobbiamo spiegare nulla, non dobbiamo formulare teorie. Questo forum è composto da pazienti che devono confrontarsi per cercare una soluzione reale e concreta e migloliorare le proprie condizioni di vita. L' unico modo che abbiamo per arrivare a quest' obbiettivo è lo scambio d' informazione sulla base delle nostre esperienze che abbiamo avuto nelle varie strutture ospedaliere. Se ormai abbiamo appurato che la Me/cfs è una patologia multiorganica e multisistemica bisogna farci aiutare dai medici che abbiamo a disposizione con tentativi farmacologi, più o meno validi, che ci vengono consigliati. Quindi vorrei sapere cosa mi potrebbe consigliare Romy sulla base della sua esperienza medica. In quale struttura ospedaliera consiglia di farsi ricoverare, quale medico ha cervato d' aiutarlo concretamente?

CENSIS & e-Health

 

La pratica dell'e-health è sempre più diffusa in Italia: il 41.7% degli italiani ( 4 persone su 10 ) cerca informazioni online sulla salute, con un inevitabile cambiamento dei rapporti tra paziente e medico, come emerge dal rapporto del Censis del 2014 sulla situazione sociale del Paese. In molti casi ( 58.1% ) si cercano sul web informazioni per capire meglio le indicazioni del proprio medico, oppure si verificano le diagnosi e le indicazioni ( 55.3% ), mentre in altri casi si discute con il medico dei risultati delle proprie ricerche su Internet ( 37.1% ) o ancora si contesta l'esattezza di diagnosi e terapie in base a quanto si è appreso sul web ( 20.5% ). Accade anche che si intraprendano terapie grazie alle informazioni reperite su Internet senza parlarne con il medico ( 18.8% dei casi ). ( Fonte CENSIS )

 

 

Se cerchi bene nei miei post di un decennio fa,vedrai che queste statistiche furono più o meno da me già pronosticate all'epoca in relazione ad Internet ed il mondo della Salute in generale.

Non si possono bloccare: il progresso,il mondo delle idee e dei comportamenti umani che avanzano senza sosta in ogni settore,su spinta delle proprie intelligenze interiori.Ieri era più facile........oggi è molto più difficile..........domani sarà ancora peggio.Romy


Messaggio modificato da romy, 06 gennaio 2015 - 15:56:12

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#130 Falco

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Inviato 06 gennaio 2015 - 17:29:04

@Romy, non va bene fare minacce...sei stato sempre molto corretto...
poi le cose che sostiene Abbonu sono condivisibili...

per tornare alla ricerca delle cause ,di cui condivido lo spirito di
ricerca in rete che hai espresso\riportato ...a questo proposito ricordo
la storia dell'hpylori che lo scopritore della relazione se l'è dovuto mangiare
per convincere la comunità medica.....per dire come la stessa in certi periodi
può. Essere intuitiva e attendibile...

#131 KIO

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Inviato 06 gennaio 2015 - 19:06:22

 @KIO ,lo so ke se si abbassano le difese è più facile prendersi le malattie ,fino ad un certo punto però;

sui bambini che si ammalano a scuola  non la vedrei a causa dello stress che gli fa abbassare le difese,

ma prevalentemente perchè su tanti bambini qualcuno ha sempre qualcosa e inevitabilmente se lo passano....

naturalmente a casa o in vacanza gli ambienti sono più salubri e i bambini sono pochi o assenti(per malattia :D )

Non a caso ho citato l'esempio bambini-scuola, è un fenomeno noto anche al corpo docente, ci sono bambini così, più si stancano più si ammalano.  Diciamo che sono "tipologie", ma ci sono medici che spiegano le possibili cause di queste labilità.

 

eee... come già detto altrove, non insisterei troppo sulla storia degli HP perché mi sembra che la scoperta oggi non sia più così bianco nero...   


Messaggio modificato da KIO, 06 gennaio 2015 - 19:10:17

KIO :)
 

#132 KIO

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Inviato 06 gennaio 2015 - 19:16:27

 

non ho capito kio l'intervento sul virale batterico ed il dubbio

hem... sorry!

Virale/Batterico: chiedevo, perché non lo ricordo più, il tuo problema alle ghiandole salivari, è stato chiarito di che natura era? 

Dubbio: mi chiedevo se tra dolori, ghiandole salivari, pelle che si arrossa... magari uno si potrebbe chiedere se non c'è materia per indagare le connettiviti autoimmuni.


KIO :)
 

#133 Amon

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Inviato 06 gennaio 2015 - 19:35:01

hem... sorry!

Virale/Batterico: chiedevo, perché non lo ricordo più, il tuo problema alle ghiandole salivari, è stato chiarito di che natura era? 

Dubbio: mi chiedevo se tra dolori, ghiandole salivari, pelle che si arrossa... magari uno si potrebbe chiedere se non c'è materia per indagare le connettivit

intendi artrite reumatoide? lupus? etc etc..... eh da mo, sono stati i primi esami che ho fatto alla comparsa dei dolori articolari



#134 Amon

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Inviato 06 gennaio 2015 - 19:41:39

Romy fa l'errore che fanno gli psichiatri e prima gli esorcisti , vuole spiegare tutto 

con quello in cui crede,poi gli errori tanto li pagano gli altri....

non lo si può contraddire perchè il discorso fila.......solo che non so come possa spiegare

perchè in un paese di campagna si ammala il 10 % della popolazione in poche settimane,

avevano tutti gli stessi livelli di stress? o in un ospedale dove in poco tempo soffrono della stessa malattia

decine di persone sia pazienti che personale sanitario, che sia isteria di massa?o in una scuola

dove alunni e insegnanti fanno lo stesso ....secondo voi sono applicabili le teorie di Romy ? secondo me mancano 

di contatto con la realtà....;certo tutto è possibile, anche i demoni possono provocare questi disturbi.........ma no voi siete retrò,

il bene ,il male ,tutto sta dentro la mente dell'uomo....queste sono chiare manifestazioni di depressione minore .....tutto fila tutto coincide

altro che media world ,con i libri scritti su questi versanti si potrebbero fare mille giri del mondo.....però Romy sul suo pensiero ha scritto di più :o

quindi ha ragione

 beh i virus esistono eccome!!! ma c'è differenza da dire che ogni malattia sia portata da un virus o ogni malattia sia portata da stress ( pscosomatica ) certo è che la psiche fa grandi danni a volte fa tanto anche del bene, io per esempio mi sono accorto che il mio cervello percepisce ........un banale sfogo cutaneo, un eritema, un mal di testa, un brufulo sulla pancia, un afta, un unghia incarnita....... come lo stadio terminale di una gravissima malattia, e tutto questo perchè in 10 anni nessuno è mai stato capace di dirmi cos'avevo, su un cervello "sano" ti viene un brufulo e ciccia sparirà

tornando al discorso autocura o autodiagnosi su internet, maledetto il giorno che l'hanno inventato!!!!!!!!!! è da quando che metto i sintomi in rete ( 10 anni ) che non ne posso più



#135 romy

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Inviato 06 gennaio 2015 - 20:36:03

@Romy, non va bene fare minacce...sei stato sempre molto corretto...
poi le cose che sostiene Abbonu sono condivisibili...

per tornare alla ricerca delle cause ,di cui condivido lo spirito di
ricerca in rete che hai espresso\riportato ...a questo proposito ricordo
la storia dell'hpylori che lo scopritore della relazione se l'è dovuto mangiare
per convincere la comunità medica.....per dire come la stessa in certi periodi
può. Essere intuitiva e attendibile...

Falco hai capito molto male,come al solito noto,non si tratta di minacce,e come si potrebbe minacciare in un forum tra virtuali che nemmeno si conoscono,e poi io non ho mai minacciato nessuno in vita mia,intendevo ben altro,se ti sforzi ci arrivi anche tu,la conosci la teoria di Celestino,quella che ti fa perdere energie inutilmente,e come porvi rimedio?,ecco io,quando è proprio il caso la metto in pratica nei confronti dei polemici a perdere che credono di conoscerti ma non ti ascoltano quando parli o scrivi,ci sono anche i vampiri di energie in giro e quelli che cadono nella spirale dell'invidia ed a seguire dell'antipatia,contro costoro mi sono sempre ben difeso nella mia vita.Ricordati solo chi non opera nella vita non sale e non scende,gli altri,quelli come me,che si sono sempre dati da fare per il prossimo, offrono il loro fianco a chi li legge,e chi legge con superficialità,spesso ti da' problemi di energia.Romy


Messaggio modificato da romy, 06 gennaio 2015 - 20:52:04

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Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#136 Falco

Falco

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Inviato 07 gennaio 2015 - 01:05:28

Ti capisco Falco,ma trovami oggi,casi di epidemia come in passato simili a quelli che denunci tu da oltre un decenne e ne riparliamo?,altrimenti è chiaro che ti è sfuggito un piccolo particolare,il dinamismo che fa si che l'organismo si difenda sempre meglio contro quanto un dì erano attacchi deleteri e vincenti e che oggi sono stati superati dall'organismo stesso,la sola cosa che l'organismo non potrà mai superare è lo stress cronico,cosa diversa è lo stress acuto,che a piccole dosi è persino curativo di tante situazioni,e di cui si serve l'organismo stesso per tirarsi fuori dai vari pantani in cui spesso viene catapultato anche per colpa delle nostre ostinazioni.Romy

prima non ho avuto il tempo per risponderti...

infatti tempo fa proprio su questo argomento avevo detto che oggi non ci sono "epidemie evidenti"

proprio perchè il germe "potrebbe" essersi adattato (o viceversa)al corpo dell'ospite(noi) e non provocare più reazioni

pesanti.....però se siamo d'accordo sulla storia della ME/cfs la spiegazione più razionale è che a provocare la malattia

sia un germe (virus?) altrimenti appunto alle epidemie sarebbe stato moooto difficile dare una spiegazione.

lo stress è solamente un fattore secondario anche se in certe persone può avere un ruolo importante soprattutto

sulla percezione dei sintomi.

 

infatti non penso si possa dire che non ci sono più epidemie di ME/cfs anzi proprio il contrario, stiamo vivendo ormai in un'epidemia

globale e costante perchè i casi di malattia si moltiplicano in tutto il mondo; l'arte mimetica della ME ci frega ancora una volta facendo credere

ai medici che non sta infettando più persone sono solo più facili da diagnosticare.....mentre non si accorgono che anche gli iscritti

ai forums sono passati da poche decine dei primi anni 2000 alle migliaia del 2014....., e a noi malati fa credere di volta in volta

che è lo stress, o le onde elettromagnetiche, o i traumi non risolti, o l'alimentazione..........

sono stanco notte



#137 abbonu

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Inviato 07 gennaio 2015 - 14:18:05

Romy io mi sono iscritto nel 2010 quando ho avuto la diagnosi di CFS, quindi ti leggo da 4/5 anni e posso dire che aiuti concreti non li dai a nessun malato. Aiutare qualche neofita vuol dire consogliargli alcune strutture ospedaliere giuste in base alla nostra esperienza. Tu non credo che abbia girato molto per medici e ospedali sulla base di quello che scrivi. Da chi hai avuto la diagnosi? Quali terapie hai tentato negli anni. Hai lavorato fino alla pensione? Fammi capire che patologie hai, fatti conoscere se sostiene che sappiamo poche cose di te. Purtroppo quasi tutto quello che scrivi sembra abbastanza astratto, non si capisce bene come hai affrontato la patologia negli anni.

#138 abbonu

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Inviato 07 gennaio 2015 - 14:25:05

Sei uscito allo scoperto,vorresti una mia risposta,non puoi averla,leggiti le migliaia dei miei posts e deduci di conseguenza come la penso,ci troverai anche un mare d'informazioni con cui ho molto aiutato il prossimo sin da tempi di Salutemed ad oggi,ma tu da quando mi conosci?nel senso di leggermi?.Pero' devo avvertirti di una cosa,non tirare ancora per molto la corda,stai già contravvenendo,per quando mi riguarda alla "Legge di Celestino"cosa che inizia a fare un po' di danni al mio equilibrio energetico,per cui non costringermi a dire e scrivere cose che non ho mai fatto in vita mia,nei confronti di un mio simile,su di un forum di pazienti.Romy



#139 abbonu

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Inviato 07 gennaio 2015 - 14:31:38

Perché non puoi rispondermi, fammi capire come la pensi così tutti si possono aggiornare. Non posso certamente mettermi a spulciare il forum per cercare i tuoi post, figuriamoci poi salutemed. Secondo me tu credi che non esista una cura, una via d' uscita, e chi come me cerca risposte dai medici e dalla medicina scientifica in generale è uno stupido che spende migliaia d' euro. Dimmi tutto dov'è il problema.

#140 romy

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Inviato 07 gennaio 2015 - 23:51:13

Romy io mi sono iscritto nel 2010 quando ho avuto la diagnosi di CFS, quindi ti leggo da 4/5 anni e posso dire che aiuti concreti non li dai a nessun malato. Aiutare qualche neofita vuol dire consogliargli alcune strutture ospedaliere giuste in base alla nostra esperienza. Tu non credo che abbia girato molto per medici e ospedali sulla base di quello che scrivi. Da chi hai avuto la diagnosi? Quali terapie hai tentato negli anni. Hai lavorato fino alla pensione? Fammi capire che patologie hai, fatti conoscere se sostiene che sappiamo poche cose di te. Purtroppo quasi tutto quello che scrivi sembra abbastanza astratto, non si capisce bene come hai affrontato la patologia negli anni.

 

 

Abbonu,all'inizio ho girato e come...... se ho girato come una trottola,per medici e centri,poi dopo anni ho seguito il riposo assoluto ,quando ho capito che era l'unica cosa da fare,io sono quello che da molta importanza allo stress di ogni tipo,anche spostarmi mi viene a stress enorme,poi tra me e te c'è una differenza,io posso curarmi con il poco anche nel mentre riposo.

Proprio stasera ho avuto la visita di un medico molto preparato a casa mia,con cui abbiamo stilato una strategia di lungo respiro,almeno in relazione alle cose più importanti per me che ad oggi che si sono aggravate e sono più di una e si riferiscono a sistemi ed organi vitali,perchè se si vorrebbe stare dietro tutte le cose che non vanno,dietro tutti i sintomi,sarebbe impossibile già stilarne la lista.Poi con questa sindrome,come ben si sa,ognuno ha la sua di tipo più personale,e non è detto,anzi è la norma,che con l'età che avanza,altri sintomi ci si aggiungono,facendo confondere ancora di più il panorama totale.Paragonato a me devi essere molto più giovane,penso sia in relazione all'età che alla durata dello star male.Come la penso? e su cosa?,e come la dovrei pensare,è sotto gli occhi di tutti,che i malati se la passano sempre più male nel mondo,ecc.ecc.e poi ho smesso da tempo a comunicare come la penso veramente dentro di me,quando lo faccio con qualche anziano del forum lo faccio in modo riservato o per telefono o per MP,anche perchè potrei venir frainteso,e tu penso hai frainteso abbastanza e penso sia il caso di chiudere quì questa mezza polemica,se ritieni che dica sciocchezze,non leggermi,vai avanti per la tua strada,io ci sono già andato a suo tempo.Ti faccio i migliori auguri,ma finiamola quì,perchè devo impegnarmi per altro e più importante in questi giorni,e nel contempo vorrei continuare a frequentare il forum che ritengo sia l'altra mia casa,grazie e con stima,da quì non rispondero' più ai tuoi interrogatori e critiche,lasciamo decidere chi legge,ed in cuor suo. Romy


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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#141 abbonu

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Inviato 08 gennaio 2015 - 09:58:02

Eh no Romy, tu sei uno degli scrittori più assidui in questo forum e tutti noi abbiamo una certa responsabilità di quello che scriviamo. Se digitiamo la parola CFS su Google appare subito il forum di CFSITALIA che può essere consultato anche da medici del nostro settore per vedere come ce la passiamo e come la pensiamo. Sostenere che andare ai medici sia abbastanza inutile e che la migliore terapia è il riposo assoluto e l' immobilismo non mi piace e non ci deve piacere. Io non ho una mia teoria, i malati devono essere inviati dai medici in primis per ottenere una diagnosi corretta. La meditazione non cura nulla e non ha mai curato nulla se non qualche patologia psichiatrica ma ho i miei dubbi. Ci vuole una costante ricerca medica, apertura mentale a livello scientifico e meno superficialità da parte della classe medica. Consigli pratici e più umiltà, sopratutto quando non conosciamo il grado di malattia di chi abbiamo difronte.

#142 romy

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Inviato 08 gennaio 2015 - 15:37:52

Ero.......,ora non più,ma solo per motivo di peggioramento alla salute a livello cognitivo.Ma ho tanto scritto intorno alle mie riflessioni,in questi anni,che a rileggerli i miei scritti,ma tutti,perchè hanno una sequenza logica,moltissimi si basano su principi fisiologici notissimi ai più, e che possono bastare per chiunque voglia approfondirli e sperimentarli nel tempo per farli suoi o rigettarli,per me è uguale.Romy

 

P.S.

Non ho mai sostenuto l'inutilità di alcun comportamento,tra l'altro usato anche da me ieri come oggi,ma con intelligenza e parsimonia,ho sostenuto e sostengo ancora l'agire per diminuire gli stress inutili compreso la caccia spamodica per la ricerca della guarigione che risulta essere spesso controproducente,ma,comunque,ognuno è libero di fare quello che vuole,questo è stato sempre alla base della vita e di ogni forum d'Internet.Romy


Messaggio modificato da romy, 08 gennaio 2015 - 15:47:45

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#143 KIO

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Inviato 10 gennaio 2015 - 14:50:51

(...) Sostenere che andare ai medici sia abbastanza inutile e che la migliore terapia è il riposo assoluto e l' immobilismo non mi piace e non ci deve piacere. Io non ho una mia teoria, i malati devono essere inviati dai medici in primis per ottenere una diagnosi corretta. La meditazione non cura nulla e non ha mai curato nulla se non qualche patologia psichiatrica ma ho i miei dubbi. Ci vuole una costante ricerca medica, apertura mentale a livello scientifico e meno superficialità da parte della classe medica. Consigli pratici e più umiltà, sopratutto quando non conosciamo il grado di malattia di chi abbiamo difronte.

abbonu :)

Vero che toccherebbe ai medici in primis lottare per una diagnosi corretta... ma non è la statistica che vedo applicata... :(

Non entro in merito di tutto, ma dal 2002 a oggi, dal sospetto di avere la CFS, alle diagnosi più volte confermate, ai tentativi di cura ecc, calcolando che io ho avuto la prima diagnosi dopo 18 anni di malattia non gestita, quindi molto più difficile farci qualcosa... Ho trovato vari medici che han lavorato con malati ME/CFS per diversi anni, tutti mi han detto la stessa cosa:

1° stare nei propri limiti, imparare a gestire in modo ottimale le energie di cui si dispone. 

2° "ho visto tanti malati andare a destra e a sinistra alla ricerca di cure, e alla fine sono tutti delusi, tutti han perso un sacco di soldi e la salute non è migliorata".

3° a tutt'oggi la cura per la ME/CFS non c'è.

Uno in particolare ha detto che, dalla sua esperienza in campo medico ricerca, le cause di una malattia o le trovano subito o passano decenni, secondo lui se non han trovato la causa della ME fino ad oggi, non la troveranno nei prossimi 30 anni. E sia lui che io speriamo vivamente che possa essere smentito.

 

De Meirleir dice che il loro obbiettivo è far migliorare i pazienti, per i malati di vecchia data si può sperare in un moderato migliormento ma per i giovani si deve puntare a un miglioramento molto alto.  

 

Nota mia al punto 1° "stare nei propri limiti": 

Indipendentemente da tutto, questo è prioritario e capitale se uno ha la ME/CFS! Ed è l'unico trattamento a successo garantito, che fa rientrare un sacco di sintomi, oltre ad evitare o rallentare i danni che il superamento dei limiti causa. 

Se uno non vuole prendere sul serio questo aspetto, e continua a tirare la corda, ha davanti una prospettiva non rosea!

Ogni grande medico nel mondo che lavora con malati ME/CFS lo dice! Se davvero vogliamo studiare...

Ignorare questo è da kamikaze!

Come dicono pure tutti che chi ha potuto riposare ad oltranza secondo le proprie esigenze all'inizio della malattia, o è migliorato in modo impressionante o è addirittura guarito. 

Senza questa condizione, ogni terapia, anche efficace, non ha senso.

Lo stare nei propri limiti, se uno ha la ME/CFS è una cura A VITA!

Vedo troppi giovani che a questo aspetto danno poco peso. Ma è fatale!

 

Ciò non significa immobilismo!!! C'è una bella differenza tra lo stare nei propri limiti e il non fare niente!

E non significa né arrendersi all'ipotesi che non ci sia nulla da fare, né accettare supinamente la diagnosi quando si ha il sospetto che al diagnosi sia incompleta o non del tutto pertinente.

È giusto escludere altre cose, documentarsi, capire.

Soprattutto per i giovani e quelli che hanno diagnosi recenti, è importantissimo sapere chi/come/dove cura o aiuta e andarci.

Con le cure appropriate si può migliorare di tanto, ma con quelle appropriate! sennò si può anche peggiorare di brutto. 

 

Ma c'è anche una bella differenza tra uno che sa di avere la ME/CFS e si comporta di conseguenza, rispettando i propri limiti, rivedendo tutta la sua vita, riorganizzandola, anche a grossi costi, e quindi lavorando per un miglioramento, investendo nel futuro, 

e uno che avendo diagnosi ME/CFS, batte mari e monti per trovare una cura, e mai e poi mai vuole entrare nella logica "rispettare i limiti". 

C'è da chiedersi chi vuole veramente migliorare o guarire. 

 

Tutto questo lo dico col cuore in mano! 

Spero di essere compresa. :)

 

Quanto alla relazione tra meditazione, o l'uso del cervello con la preghiera, e la salute... Il discorso è parecchio complesso, e non lo conosco bene, ma ci sono studi interessanti in materia. Non è una cosa così banale da liquidare sui due piedi. Sono usi diversi del cervello.  

La cosa che gli si avvicina per me sono gli studi di neuroscienza che si occupano di forme di demenza e uso del cervello prima della demenza.  Saltano fuori cose interessanti e curiose! Per es, cosa che si avvicina al discorso della meditazione, la demenza nei musicisti classici pare non colpire la memoria della musica... O altra curiosa, la demenza colpisce meno le persone che hanno un livello di studi inferiore al loro potenziale. Ok l'ho buttata un po' lì e ho fatto dei ponti un po' veloci, è giusto un spunto.

 

Un abbraccio!


KIO :)
 

#144 KIO

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Inviato 10 gennaio 2015 - 14:55:29

intendi artrite reumatoide? lupus? etc etc..... eh da mo, sono stati i primi esami che ho fatto alla comparsa dei dolori articolari

Sì Amon, intendevo in quella direzione. quindi? nada?


KIO :)
 

#145 abbonu

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Inviato 10 gennaio 2015 - 15:40:58

Kio i malati più gravi sono costretti dalla malattia all' immobilismo, a non lavorare a non poter leggere nemmeno una rivista ecc. Qui mi parlate di malati che riescono a lavotare full time fino a 65 anni, che fanno sport e che viaggiano. Io non prendo nemmeno in considerazione questi personaggi, sono distanti anni luce da me. Cosa intendi per tirare troppo la corda? Andare dai medici per tentare di ricominciare a vivere? Fammi capire il tuo grado di malattia altrimenti non ci capiamo? Tu riesci a vivere una vita oppure no? Svolgi un lavoro? Quanti anni hai? Hai figli? Hai festeggiato il capodanno o sei rimasta a letto addormentandoti alle 21:00? Se non ce la fanno i medici con la medicina scientigica a trovare una soluzione non la possiamo trovare per conto nostro. Poi, se molti di noi riescono a vivere la propria vita senza aver bisogno dell' aiuto dei medici, e si possono permettere di stare dul divano per tutta la vita, ben per loro. Credo che viaggiamo su un altro binario d' esperienze più che di mentalità.

#146 abbonu

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Inviato 10 gennaio 2015 - 15:48:21

Investire nel futuro con una grave Me/cfs?? Non esiste un futuro per i pazienti più gravi e non esisterà mai se non avviene un grosso miglioramento. Questo è il binario su cui viaggio io e la miniranza dei pazienti più gravi che frequentano questo forum.

#147 abbonu

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Inviato 10 gennaio 2015 - 16:01:48

KIO il tuo punto 1 (stare nei propri limiti) non è affatto un successo garantito. I pazienti più gravi non migliorano ugualmente anche se stanno a letto tutto il giorno a guardare il soffitto. Migliorano solamente con un giusto approccio terapeutico anche se molto spesso questo non avviene. Io ammiro chi gira molto per la propria salute spendendo i suoi soldi. Diffido invece di chi dice d' avere questa patologia e fa poco o nulla per cercare una soluzione che l'aiuti a tornare a vivere.

#148 Zac

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Inviato 11 gennaio 2015 - 01:36:58

Capite a cosa servono le scale di severità-gravità dei sintomi e perchè volevo introdurre un questionario sul forum per vedere con che utenti stiamo parlando? Questo non per fare una graduatoria del tipo, stai male ma non poi tanto e quindi non ti considero, ma sono stato bloccato. Dovremmo sempre sapere cosa si riesce a fare e cosa non si riesce a fare, ovviamente questo dovrebbe saperlo il medico in primis.


Zac
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#149 abbonu

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Inviato 11 gennaio 2015 - 10:13:31

Si certo Zac, l' abbiamo detto più volte....

#150 Zac

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Inviato 11 gennaio 2015 - 18:39:12

Si, ma ogni tanto mi piace rilanciare l'idea, visto che ci sono nuovi utenti ;)


Zac
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