La mia Storia Clinica
Tutto è iniziato a fine 2005, in seguito ad uno dei miei soliti problemi di stomaco, un intenso dolore che partiva dalla sterno e si irradiava lungo tutto il costato e le spalle, mi sono convinto ad eseguire una gastroscopia.
L’esame ha evidenziato una Gastropatia e la presenza dell’Helicobacter Pilori, e per eliminare quest’ultimo, mi è stato prescritto un Cocktail di antibiotici da assumere per una settimana.
Al 5° giorno sono stato costretto a sospendere la terapia a causa di malessere generale e alla comparsa sul corpo di tante macchioline rosse.
Macchie irregolari, scarsamente pruriginose, di colore in principio purpureo e col passare delle ore sempre più sbiadito, diventando, poco prima di sparire del tutto, a forma di anello, di durata variabili, ma non superiore alle 24 ore, con rinnovo a periodi variabile.
Nessuna parte del corpo ne era risparmiata, prediligendo alcune zone rispetto alle altre, ma senza una regola precisa; nella zona del capo assumevano la forma e la consistenza di veri e propri bitorzoli.
In principio si è pensato ad una reazione allergia ad uno degli antibiotici assunti in precedenza; ma, nonostante la sospensione della terapia, assistendo ad un peggioramento, più che a un miglioramento, mi sono recato da un dermatologo.
Questi ha eseguito subito una diagnosi di Orticaria, prescrivendomi Xyzal e Aerius, due antistaminici.
Con gli antistaminici, le cose sembravano andare meglio, sino al giorno in cui, costretto a stare inginocchiato per molto tempo, stavo verniciando la ringhiera del balcone di casa, ho avvertito che le ginocchia erano gonfie, doloranti, e con mobilità limitata e difficoltosa, come se fossero intorpidite; avvertivo anche brividi di freddo, infatti, poco dopo, ho potuto constatare che la mia temperatura corporea era di 37,2 °.
Questa situazione si è protratta per tutto il pomeriggio e la notte, al mattino, tutto sembrava essere ritornato alla normalità, come nulla fosse successo prima.
Dopo quel giorno si sono verificato altri episodi del genere, con gonfiori che hanno interessato varie parti del corpo, sempre quelle parti soggette a sforzo, e in tutti questi episodi, la temperatura è sempre salita a 37,2°.
In seguito a questi episodi, sono ritornato dal dermatologo, che mi ha prescritto degli esami del sangue, per escludere forme Autoimmuni dell’Orticaria diagnosticata in precedenze. Siamo al 14/02/2006.
Dagli esami si evinse che, i Markers di Flogosi (VES e PCR) erano elevati e che i Globuli Bianchi erano a limite, al che il dermatologo mi disse che il caso non era più di sua competenza, ma che bisognava rivolgersi ad un reumatologo.
A questo punto mi sono rivolto al Dr. Ignazio Olivieri, primario del reparto di Reumatologia dell’Ospedale San Carlo di Potenza, il quale, mediante anamnesi, Biopsia cutanea di un ponfo, esami del sangue, diagnosticava: Orticaria Vasculitica. Siamo al 19/06/2006.
La terapia iniziale prevedeva l’uso di cortisonici, Medrol 16mg 1 compressa al giorno per 10gg a scalare con 1 compressa e ½ a giorni alterni per 15gg, per poi arrivare a ½ compressa al giorno e successivamente a ¼ di compressa al giorno.
Con questa terapia le cose sembravano andare molto meglio: La febbricola era scomparsa, così come pure i gonfiori da sforzo, mentre l’eruzioni orticarioidi erano diventate molto più lievi.
Tutto questo sino a quando non sono arrivato alla dose di 4mg (Medrol 16mg ¼ di compressa al giorno), a questa dose si alternavano periodi di apparente benessere a periodi in cui le cose precipitavano, malessere generale, ricomparsa di numerosi ponfi, gonfiori, astenia, febbricola serale.
Si è deciso allora di affiancare alla terapia cortisonica un immunosoppressore.
Negli anni, si sono susseguite varie terapie, con una base costante costituita dal Medrol 4 mg (all’occorrenza aumentato sino a 8mg), ed un immunosoppressore:
- Azatioprina (1° Tentativo) (50 mg/die) – Sospesa dopo qualche mese per problemi gastro-intestinale
- Methotrexate (1° Tentativo) – Sospeso dopo 6 mesi per scarso beneficio e in previsione di un concepimento.
- Plaquenil (400 mg/die) – Sospeso per inefficacia
- Arava (20 mg/die) – Sospesa per pressione alta e tachicardia
- Sandimunn Neoral (100 mg/die) – Sospeso per inefficacia
- Methotrexate (2° Tentativo) (15 mg/die) – Sospeso a distanza di 2 mesi per ipertransaminasemia
- Azatioprina (2° Tentativo) (150 mg/die) – Qui c’è stato quello che io chiamo “miracolo”, per 4 mesi non ho avuto nessuna manifestazione dei miei problemi, l’astenia era sparita, tanto che ho ripreso a fare attività sportiva, corsetta di 30 – 40 minuti anche sugli 8 - 10 Km. E’ stato come rinascere. Però, come in passato, l’Azatioprina ha iniziato a presentare una serie di effetti collaterali, soprattutto di natura gastro-intestinali. Ho iniziato allora a scalare la dose, sino ad arrivare alla dose minima. Ma, anche a dose minima, il mio corpo non ne voleva più sapere, e sono stato costretto a sospenderla del tutto. Nonostante la sospensione, continuavo a stare bene, sino a quando, dopo qualche mese, tutto è ritornato come prima, se non peggio.
Nell’ultimo anno (2012 - 2013), tutti i sintomi legati all’orticaria sembrano del tutto spariti (non ci sono più ponfi o macchie sul corpo), così come anche i gonfiori da sforzo ed i bitorzoli sulla testa, VES e PCR nella norma, ma a questi sono subentrate altre sintomatologie.
Sintomi in passato latenti, sono diventati più severi: senso di instabilità posturale e di perdita di equilibrio, visione distorta, forte astenia e dolori muscolari.
Da questo momento, la diagnosi di Orticaria Vasculitica sembra non reggere più (o comunque tenuta sotto controllo dai 4mg/die di Medrol).
In data 13/10/2012, sono stato ricoverato nel reparto di Reumatologia del San. Carlo di Potenza, dove sono stato dimesso il 25/10/2012 con diagnosi di:
- Orticaria Vasculitica
- Sintomatologia disestesica ai 4 arti
- Fibromialgia
- Esisti di frattura arco anteriore VII costa di destra
Siamo al 30/06/2013, il Medrom è a 2mg/die e tra poco dovrò sospenderlo del tutto, i ponfi dell'orticaria non si sono presentati neanche a questo dosaggio, e dunque credo che sia in remissione (sarà vero?).
A questo dosaggio però sono aumentati tantissimo tutti gli altri sintomi e dunque la mia situazione attuale è:
- Dolori e Rigidità Muscolare, la rigidità dopo un po di movimento, con non poco sforzo, sembra migliorare
- Emicrania
- Dolore agli occhi e sensibilità elevata alla luce
- Equilibrio precario, anche da seduto è come se perdessi l'equilibrio, come un tonfo in una qualsiasi delle direzioni
- Astenia
Le mie Riflessioni e Domande
Siamo sempre al 30/06/2013, non ho ponfi dell'orticaria, non si evincono stati infiammatori in atto, non interessamenti muscolari o ossei risultati da esami ed accertamenti, insomma, clinicamente parlando in perfetta saluta. Dunque, da quello che leggo, la diagnosi di Fibromialgia sembrerebbe reggere, ma quello che mi chiedo, alla luce di quanto trascorso:
- Non posso di certo farmi da solo una diagnosi di Fibromialgia.
- Chi mi ha diagnosticato la Fibromialgia lo ha fatto esclusivamente su base differenziale o comunque per esclusione, senza un'accurata e mirata visita o controllo. (Ad esempio nessuno mia ha mai controllato i "Tender Points")
- Può essere che la mia forma di Fibromialgia fosse secondaria alla forma di Orticaria Vasculitica e che sia sopravvissuta alla stessa?
- Dunque, tutti gli Immunosoppressori che ho preso negli anni, mirati soprattutto alla cura dei dolori li ho presi a che pro? E come mai l'Aziatropina ha avuto un'effetto positivo? Solo coincidenza?
- Come mai con una dose maggiore di cortisone, i dolori e la rigidità sono di gran lunga contenuti ed alle volte quasi assenti? La Fibromialgia è sensibile al cortisone nonostante la sua natura non infiammatoria?
Grazie a tutti voi che avete avuto la voglia ed il coraggio di leggere tutto fin qui.
