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Maurizio (Orticaria e Fibromialgia)

Orticaria Fibro Fibromialgia Equilibrio

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10 risposte a questa discussione

#1 ldreamsl

ldreamsl

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Inviato 30 maggio 2013 - 14:11:17

La mia Storia Clinica

Tutto è iniziato a fine 2005, in seguito ad uno dei miei soliti problemi di stomaco, un intenso dolore che partiva dalla sterno e si irradiava lungo tutto il costato e le spalle, mi sono convinto ad eseguire una gastroscopia.
L’esame ha evidenziato una Gastropatia e la presenza dell’Helicobacter Pilori, e per eliminare quest’ultimo, mi è stato prescritto un Cocktail di antibiotici da assumere per una settimana.
Al 5° giorno sono stato costretto a sospendere la terapia a causa di malessere generale e alla comparsa sul corpo di tante macchioline rosse.
Macchie irregolari, scarsamente pruriginose, di colore in principio purpureo e col passare delle ore sempre più sbiadito, diventando, poco prima di sparire del tutto, a forma di anello, di durata variabili, ma non superiore alle 24 ore, con rinnovo a periodi variabile.
Nessuna parte del corpo ne era risparmiata, prediligendo alcune zone rispetto alle altre, ma senza una regola precisa; nella zona del capo assumevano la forma e la consistenza di veri e propri bitorzoli.

In principio si è pensato ad una reazione allergia ad uno degli antibiotici assunti in precedenza; ma, nonostante la sospensione della terapia, assistendo ad un peggioramento, più che a un miglioramento, mi sono recato da un dermatologo. 
Questi ha eseguito subito una diagnosi di Orticaria, prescrivendomi Xyzal e Aerius, due antistaminici.
Con gli antistaminici, le cose sembravano andare meglio, sino al giorno in cui, costretto a stare inginocchiato per molto tempo, stavo verniciando la ringhiera del balcone di casa, ho avvertito che le ginocchia erano gonfie, doloranti, e con mobilità limitata e difficoltosa, come se fossero intorpidite; avvertivo anche brividi di freddo, infatti, poco dopo, ho potuto constatare che la mia temperatura corporea era di 37,2 °.
Questa situazione si è protratta per tutto il pomeriggio e la notte, al mattino, tutto sembrava essere ritornato alla normalità, come nulla fosse successo prima.
Dopo quel giorno si sono verificato altri episodi del genere, con gonfiori che hanno interessato varie parti del corpo, sempre quelle parti soggette a sforzo, e in tutti questi episodi, la temperatura è sempre salita a 37,2°.
In seguito a questi episodi, sono ritornato dal dermatologo, che mi ha prescritto degli esami del sangue, per escludere forme Autoimmuni dell’Orticaria diagnosticata in precedenze. Siamo al 14/02/2006.

Dagli esami si evinse che, i Markers di Flogosi (VES e PCR) erano elevati e che i Globuli Bianchi erano a limite, al che il dermatologo mi disse che il caso non era più di sua competenza, ma che bisognava rivolgersi ad un reumatologo.
A questo punto mi sono rivolto al Dr. Ignazio Olivieri, primario del reparto di Reumatologia dell’Ospedale San Carlo di Potenza, il quale, mediante anamnesi, Biopsia cutanea di un ponfo, esami del sangue, diagnosticava: Orticaria Vasculitica. Siamo al 19/06/2006.

La terapia iniziale prevedeva l’uso di cortisonici, Medrol 16mg 1 compressa al giorno per 10gg a scalare con 1 compressa e ½ a giorni alterni per 15gg, per poi arrivare a ½ compressa al giorno e successivamente a ¼ di compressa al giorno.
Con questa terapia le cose sembravano andare molto meglio: La febbricola era scomparsa, così come pure i gonfiori da sforzo, mentre l’eruzioni orticarioidi erano diventate molto più lievi.
Tutto questo sino a quando non sono arrivato alla dose di 4mg (Medrol 16mg ¼ di compressa al giorno), a questa dose si alternavano periodi di apparente benessere a periodi in cui le cose precipitavano, malessere generale, ricomparsa di numerosi ponfi, gonfiori, astenia, febbricola serale.
Si è deciso allora di affiancare alla terapia cortisonica un immunosoppressore.
Negli anni, si sono susseguite varie terapie, con una base costante costituita dal Medrol 4 mg (all’occorrenza aumentato sino a 8mg), ed un immunosoppressore:

  • Azatioprina (1° Tentativo) (50 mg/die) – Sospesa dopo qualche mese per problemi gastro-intestinale
  • Methotrexate (1° Tentativo) – Sospeso dopo 6 mesi per scarso beneficio e in previsione di un concepimento.
  • Plaquenil (400 mg/die) – Sospeso per inefficacia
  • Arava (20 mg/die) – Sospesa per pressione alta e tachicardia
  • Sandimunn Neoral (100 mg/die) – Sospeso per inefficacia
  • Methotrexate (2° Tentativo) (15 mg/die) – Sospeso a distanza di 2 mesi per ipertransaminasemia
  • Azatioprina (2° Tentativo) (150 mg/die) – Qui c’è stato quello che io chiamo “miracolo”, per 4 mesi non ho avuto nessuna manifestazione dei miei problemi, l’astenia era sparita, tanto che ho ripreso a fare attività sportiva, corsetta di 30 – 40 minuti anche sugli 8 - 10 Km. E’ stato come rinascere. Però, come in passato, l’Azatioprina ha iniziato a presentare una serie di effetti collaterali, soprattutto di natura gastro-intestinali. Ho iniziato allora a scalare la dose, sino ad arrivare alla dose minima. Ma, anche a dose minima, il mio corpo non ne voleva più sapere, e sono stato costretto a sospenderla del tutto. Nonostante la sospensione, continuavo a stare bene, sino a quando, dopo qualche mese, tutto è ritornato come prima, se non peggio.

Nell’ultimo anno (2012 - 2013), tutti i sintomi legati all’orticaria sembrano del tutto spariti (non ci sono più ponfi o macchie sul corpo), così come anche i gonfiori da sforzo ed i bitorzoli sulla testa, VES e PCR nella norma, ma a questi sono subentrate altre sintomatologie.
Sintomi in passato latenti, sono diventati più severi: senso di instabilità posturale e di perdita di equilibrio, visione distorta, forte astenia e dolori muscolari.
Da questo momento, la diagnosi di Orticaria Vasculitica sembra non reggere più (o comunque tenuta sotto controllo dai 4mg/die di Medrol).

In data 13/10/2012, sono stato ricoverato nel reparto di Reumatologia del San. Carlo di Potenza, dove sono stato dimesso il 25/10/2012 con diagnosi di:

  • Orticaria Vasculitica
  • Sintomatologia disestesica ai 4 arti
  • Fibromialgia
  • Esisti di frattura arco anteriore VII costa di destra

 

Siamo al 30/06/2013, il Medrom è a 2mg/die e tra poco dovrò sospenderlo del tutto, i ponfi dell'orticaria non si sono presentati neanche a questo dosaggio, e dunque credo che sia in remissione (sarà vero?).

A questo dosaggio però sono aumentati tantissimo tutti gli altri sintomi e dunque la mia situazione attuale è:

  • Dolori e Rigidità Muscolare, la rigidità dopo un po di movimento, con non poco sforzo, sembra migliorare
  • Emicrania
  • Dolore agli occhi e sensibilità elevata alla luce
  • Equilibrio precario, anche da seduto è come se perdessi l'equilibrio, come un tonfo in una qualsiasi delle direzioni
  • Astenia

 

Le mie Riflessioni e Domande

 

Siamo sempre al 30/06/2013, non ho ponfi dell'orticaria, non si evincono stati infiammatori in atto, non interessamenti muscolari o ossei risultati da esami ed accertamenti, insomma, clinicamente parlando in perfetta saluta. Dunque, da quello che leggo, la diagnosi di Fibromialgia sembrerebbe reggere, ma quello che mi chiedo, alla luce di quanto trascorso:

  1. Non posso di certo farmi da solo una diagnosi di Fibromialgia.
  2. Chi mi ha diagnosticato la Fibromialgia lo ha fatto esclusivamente su base differenziale o comunque per esclusione, senza un'accurata e mirata visita o controllo. (Ad esempio nessuno mia ha mai controllato i "Tender Points")
  3. Può essere che la mia forma di Fibromialgia fosse secondaria alla forma di Orticaria Vasculitica e che sia sopravvissuta alla stessa?
  4. Dunque, tutti gli Immunosoppressori che ho preso negli anni, mirati soprattutto alla cura dei dolori li ho presi a che pro? E come mai l'Aziatropina ha avuto un'effetto positivo? Solo coincidenza?
  5. Come mai con una dose maggiore di cortisone, i dolori e la rigidità sono di gran lunga contenuti ed alle volte quasi assenti? La Fibromialgia è sensibile al cortisone nonostante la sua natura non infiammatoria?

 

 

Grazie a tutti voi che avete avuto la voglia ed il coraggio di leggere tutto fin qui.

 

 


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#2 manga neko

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Inviato 03 giugno 2013 - 12:17:24

Ciao Maurizio! Quando ho letto la parola ORTICARIA non ho potuto fare a meno di leggere il tuo precisissimo messaggio!
Però la tua storia é diversa dalla mia!...Comunque hai ragione sulla diagnosi di Fibromialgia se non ti hanno visitato!
Il cortisone dovrebbero avertelo dato per l'orticaria...non per la fibronialgia. Ma hai fatto il test con siero autologo?
Possibile che ti abbiano dato medicinali Solo SUPPONENDO che tu avessi problemi immunitari?
Io ho CFS alla quale tra le tante altre cose si é aggiunta a gennaio 2013 ORTICARIA CRONICA (diversa dalla tua) causata da una malattia autoimmune (vedi test con siero autologo positivo) di eziologia sconosciuta. Ahah! Cura? Levocetirizzina tutte le sere che se me la dimentico di qualche minuto inizio a prudere e compaiono i ponfi rossi...raramente compaiono (prurito e leggero rossore) durante la giornata. =^.^=

#3 ldreamsl

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Inviato 03 giugno 2013 - 12:39:28

Ciao Maurizio! Quando ho letto la parola ORTICARIA non ho potuto fare a meno di leggere il tuo precisissimo messaggio!
Però la tua storia é diversa dalla mia!...Comunque hai ragione sulla diagnosi di Fibromialgia se non ti hanno visitato!
Il cortisone dovrebbero avertelo dato per l'orticaria...non per la fibronialgia. Ma hai fatto il test con siero autologo?
Possibile che ti abbiano dato medicinali Solo SUPPONENDO che tu avessi problemi immunitari?
Io ho CFS alla quale tra le tante altre cose si é aggiunta a gennaio 2013 ORTICARIA CRONICA (diversa dalla tua) causata da una malattia autoimmune (vedi test con siero autologo positivo) di eziologia sconosciuta. Ahah! Cura? Levocetirizzina tutte le sere che se me la dimentico di qualche minuto inizio a prudere e compaiono i ponfi rossi...raramente compaiono (prurito e leggero rossore) durante la giornata. =^.^=

 

Ciao Manga Neko,

purtroppo le nostre storie sono tutte diverse e complicate, dunque, se non si ha l'accortezza di mantenere una certa logica nel raccontarsi, ci si perde di certo.

 

La mia perplessità è proprio questa, come hanno fatto a fare diagnosi di Fibromialgia senza far nulla (se pur non esista nulla di specifico) per accertarne la diagnosi?

Inoltre, avendo iniziato a scalare il cortisone (che ti confermo, mi è stato dato per la Vasculite Orticarioide) ho iniziato ad avvertire un notevole peggioramento a tutta la sintomatologia a cui loro (i Medici) hanno dato (a mio parere in maniera inspiegabile) diagnosi di Fibromialgia.

Da qui la mia domanda relativamente al cortisone e cioè: "Avendo la Fibromialgia, con il cortisone, se pur somministrato per altre patologie in corso, può aiutare anche la sintomatologia della stessa?"

 

Non so cosa pensare in merito a quest'aspetto!! -_-


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#4 grazia73

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Inviato 03 giugno 2013 - 14:53:24

Ciao Maurizio, ho letto la tua storia e il tuo percorso terapeutico....Non riesco a capire su quali basi ti abbiano fatto diagnosi di fibromialgia ..senza nemmeno farti l'esame dei tender point! Per quanto riguarda il cortisone , so di medici che lo danno per migliorare i dolori...quindi può essere che ti sia di aiuto per i dolori!.. Comunque , fossi in te, mi farei una visita anche da un'esperto di cfs ,fm! O comunque proverei a sentire un bravo reumatologo, oltre quello che ti ha fatto diagnosi di fm! Un abbraccio



#5 ldreamsl

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Inviato 03 giugno 2013 - 15:25:54

Ciao Maurizio, ho letto la tua storia e il tuo percorso terapeutico....Non riesco a capire su quali basi ti abbiano fatto diagnosi di fibromialgia ..senza nemmeno farti l'esame dei tender point! Per quanto riguarda il cortisone , so di medici che lo danno per migliorare i dolori...quindi può essere che ti sia di aiuto per i dolori!.. Comunque , fossi in te, mi farei una visita anche da un'esperto di cfs ,fm! O comunque proverei a sentire un bravo reumatologo, oltre quello che ti ha fatto diagnosi di fm! Un abbraccio

 

Grazia,

credo anche io fortemente che nel mio caso la diagnosi di Fibromialgia sia stata fatta troppo alla leggera o comunque senza neanche il minimo sindacale richiesto dalla patologia.

Mercoledì dovrei ritornare a visita e cercherò di approfondire il discorso Fibromialgia anche se, come immagino sappiate benissimo, gli approfondimenti non sono sempre possibili.

 

E' proprio questa diagnosi incerta che mi ha portato a condividere il tutto con voi, magari per ricevere proprio questo genere di consigli.

Credo anche io che la cosa migliore sia approfondire il discorso Fibromialgia con un'esperto del settore.

 

Io sono di Matera, Basilicata, qualcuno sarebbe consigliarmi a chi rivolgermi?

 

Grazie a tutti.


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#6 invisibile

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Inviato 03 giugno 2013 - 15:44:11

Ciao, ti chiami Maurizio, se ho ben capito. A parte il fatto che fai sicuramente bene ad approfondire la diagnosi di fibromialgia, volevo però dirti che i tender points non sono più considerati basilari da molti specialisti. Ad una mia conoscente è stata fatta la diagnosi da un medico che è considerato uno dei maggiori esperti che le ha detto che ha la fibro anche senza i t.p.



#7 ldreamsl

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Inviato 03 giugno 2013 - 16:27:02

Invisibile,

per caso sai sulla base di cosa gli è stata fatta diagnosi di Fibromialgia?

Non so se esiste un protocollo diagnostico a cui attenersi.


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#8 grazia73

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Inviato 03 giugno 2013 - 19:46:36

Ciao Maurizio, forse tu saresti più vicino ad andare a Pisa dalla dottoressa Bazzicchi! dovresti chiedere a Manga , lei è in cura dalla Bazzicchi a Pisa e dice che si trova bene...Per fare la diagnosi di fibromialgia ci sarebbero le linee guida....le trovi anche qua sul forum...ma non tutti i medici le seguono...purtroppo!

Un abbraccio



#9 manga neko

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Inviato 03 giugno 2013 - 22:13:13

Ciao Maurizio!
Per la diagnosi di FM anche io ti consiglio di farti visitare da un Medico specialista. La dott. ssa Bazzichi a Pisa é bravissima... se vuoi i contatti Mandami un MP. Comunque non esiste che venga diagnosticata FM senza verificare i tender points (O.o) Fai più che bene ad approfondire!

#10 invisibile

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Inviato 04 giugno 2013 - 15:06:28

Invisibile,

per caso sai sulla base di cosa gli è stata fatta diagnosi di Fibromialgia?

Non so se esiste un protocollo diagnostico a cui attenersi.

Non ricordo su quali elementi aveva fondato la sua diagnosi quel medico, ma appena possibile mi informo e ti faccio sapere



#11 grazia70

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Inviato 24 maggio 2016 - 22:11:59

Ciao mi chiamo Grazia e soffro di sbandamenti mentre cammino ormai da quasi 3 anni e anche io ho fatto una serie di visite tra otorini,psichiatri,fisiatra etc etc e nn sn venuta a capo di niente.Ora volevo andare dal dott. Olivieri avendo sospetti di una probabile cfs dai numerosi sintomi comuni...volevo chiedere a Maurizio come vanno le cose e a chi si é poi rivolto essendo anche io della zona...se qlcuno potesse aiutarmi sn nuova del forum...Grazia





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