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Classificazione della cfs ?????


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76 risposte a questa discussione

#61 joseph1951

joseph1951

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Inviato 23 settembre 2007 - 20:03:39

Ecco il sito dei manuali di Eleanor, la psichiatra canadese che citato primna sono duie uno per i meici contoti e l'altro per gli psichiatri. I testi sono parte del protocollo canadese per la valutazione e diagnosi di ME/CFS .
Vedrete che eleanor la pensa molto diversamente da Weseley ed i suoi collaboratori.

Sono testi che vi potranno esseremolto utili.
ME/CFS Society (SA) IncThe Guidelines for psychiatrists are from Eleanor Stein MD FRCP©, respected internationally for her work as a psychiatrist on ME/CFS. ...
sacfs.asn.au/ - 72k - Cached - Similar pages

ME/CFS Society (SA) Inc: ME/CFS GuidelinesHere’s the latest effort from Canada. It’s from Eleanor Stein MD FRCP©, respected internationally for her work as a psychiatrist on ME/CFS. ...
www.sacfs.asn.au/guidelines.htm - 18k - Cached - Similar pages

#62 joseph1951

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Inviato 23 settembre 2007 - 20:13:48

Ecco alcuni siti ch eriportano la tragedia di Ean Procter. Un bambino colpito da ME,paralizzato uno psichiatra della Scuola di Wessely l'ha buttato in piscina per vedere se si smuoveva dalla sua psicastenia. L acosa e' finita in tribunale, i genitori scrisseo anche a Buckingham Palace (le lettera inviata a Sua Maesta la trovate sul sito di the One Click Group. Alla fieni genitori di Ean sono stati rovinati

One Click Group - News ArchivesWhat is being done to ME/CFS children in the UK is appalling. The case of Ean Procter is by no means unique. Cases of children being forcibly removed from ...
www.theoneclickgroup.co.uk/news.php?start=220&end=240&view=yes&id=261 - 23k - Cached - Similar pages

The One Click Group - News ArchivesEan's Story Barbara Proctor, Ean's mother In September 1986, when Ean was 11, Ean's school phoned me to say that he was ill. ...
www.theoneclickgroup.co.uk/news.php?start=380&end=400&view=yes&id=429 - 25k - Cached - Similar pages
[ More results from www.theoneclickgroup.co.uk ]

The Ean Proctor Story - CFSFacts WikiIn 1988, a formerly healthy 12 year old boy named Ean Proctor from the Isle of Man had been suffering from ME since the autumn of 1986; his symptoms ...
www.cfsfacts.org/mediawiki-1.4.9/index.php/The_Ean_Proctor_Story - 16k - Cached - Similar pages

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#63 Sabry80

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Inviato 28 settembre 2007 - 11:21:57

Ciao ragazzi..
è stato illuminante per me leggere tutte queste cose..
Due domande:
1 - visto che il sito di http://www1.ahummingbirdsguide.com/ è in inglese, interessa a qualcuno che vi traduca alcune sezioni interessanti?
2 - si può in questo forum indicare un sito web per l'acquisto di integratori? Io non ho nessun interesse, se non aiutare qualcuno a risparmiare un po' di soldi nelle medicine.

Condivido l'idea di fondare noi una associazione, è molto interessante..
http://www.siberianidigenova.it
....coloro che mi consentono di apprezzare la mia vita....

#64 admin

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Inviato 28 settembre 2007 - 16:26:03

Grazie Sabry,
potresti farci un riassunto per capire di cosa tratta questo sito, sopratutto di "che tipo" di ME si parla, potresti iniziare dalla pagina "What is Myalgic Encephalomyelitis? scritta qui: http://www1.ahummingbirdsguide.com/whatismesummary.htm

Pubblicare nomi di farmaci non è vietato, talvolta esiste solo quel prodotto e quindi è di più immediata comprensione farne il nome.
Citiamo però i nomi dei farmaci sempre con "cautela", senza che possano sembrare spot pubblicitari tipo "prendi xyz che ti fa bene".

Ricordo che anche gli integratori, come medicine alternative considerate erroneamente "prive di effetti collaterali", vanno sempre assunti dietro consiglio medico e non perchè "me lo ha detto la vicina di casa" o "l'ho letto su internet".

Grazie

Messaggio modificato da admin, 28 settembre 2007 - 22:58:44


#65 vivolenta

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Inviato 30 settembre 2007 - 23:12:07

TRADUZIONE del POST N. 34 DI JOSEPH

La definizione Nightingale della Encafalomielite Mialgica (M.E.) del Dr. Byron Hyde 2007-09-22
Un passaggio:

Prefazione.
Dalla pubblicazione del textbook della Nightingale Research Foundation nel 1992, The Clinical and Scientific Basis  Of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Sindrome, c’è stata la tendenza di alcuni individui e organizzazioni di ritenere che ME e CFS siano la stessa malattia. Nel corso di due conferenze della International Association of Chronic Fatigue Sindrome (IACFS, in passato la American Association of CFS), è stato suggerito che il nome CFS fosse cambiato in ME, considerando le definizioni della CFS come base per tale cambiamento. A me questo non sembra essere una iniziativa utile: aggiungerebbe semplicemente credito alla supposizione erronea che Me e CFS rappresentino lo stesso processo patologico. Non è così.

La ME è un processo patologico chiaramente definito. La CFS è sempre stata per definizione una sindrome.

In una delle riunioni tenutesi per determinare la definizione della CFS del 1994 dei Centri di Controllo e prevenzione per la Malattia (CDC) statunitensi, in risposta ad una mia domanda dalla platea, il dr. Keiji Fukuda asserì che numerose epidemie di Me da lui citate nel Los Angeles County Hospital epidemic del 1934, il Akureyri outbreak del 1947-48 e il Royal Free Hospital epidemics del 1955-58- non erano certamente epidemie di CFS. Il dr. Fukuda aveva ragione.

L’etichetta psichiatrica

Sfortunatamente molti medici e alcuni personaggi ai vertici  nei governi, compresi quello della Gran Bretagna, Norvegia e in misura minore USA e Canada, trattano la CFS come una malattia psichiatrica. Questo punto di vista è scaturito dalle letture delle definizioni della CFS dei CDC. Infatti, nonostante chiari segnali nella definizione CDC del 1994 sul fatto che la CFS non sia una malattia psichiatrica, ognuna delle definizioni CDC e le loro appendici che si riferiscono alla CFS, rimane aperta alla interpretazione come malattia psichiatrica piuttosto che [NDT: piuttosto che= disgiuntivo] fisica. Non è una visione che io sottoscrivo. Sono le stesse definizioni di CFS che danno luogo a questa inesattezza. Considerate ciò che segue:

a)Quale altra definizione di malattia fisica afferma essenzialmente che se scoprite che il pazienti ha un danno fisico o una malattia, allora il paziente non ha la malattia CFS? In altre parole, se aveta la CFS allora non dovrebbe risultare o causare alcuna malattia maggiore. Cos’altro allora potrebbe essere la CFS se non una quantità di vari fenomeni psichiatrici, sociali, isterici o mendaci?

:rolleyes: Le varie amministrazioni CDC che si occupano dell’argomento hanno chiaramente affermato che la CFS è una malattia fisica e non psichiatrica. In ogni modo, c’è una qualsiasi altra definizione di una qualche malattia fisica che non è provabile da test scientifici e clinici? Solo le malattie psichiatriche non sono chiaramente verificabili da test fisici e tecnologici.

c)Qual altra definizione di malattia fisica richiede un periodo di attesa di sei mesi prima che la malattia possa essere diagnosticata? Ogni medico sa che per trattare adeguatamente  una malattia bisogna essere in grado di definirla nel suo insorgere e trattarla immediatamente in modo da prevenire il verificarsi di complicazioni croniche. Semplicemente non ci sono altre definizioni di malattia che siano mai state assemblate in modo simile alle definizioni della CFS.
Io lo  credo essenziale per definire chiaramente la Encefalomielite mialgica. Che è ciò che la definizione  Nightingale della ME comincia a fare.

---------------------------------------------------------------------------------------
Una definizione semplificata della Encefalomielite Mialgica.

L’Encefalomielite Mialgica è:

            1.una malattia a insorgenza variabile bifasica acuta.

            2. Fase primaria di infezione: la prima fase è una malattia da infezione epidemica o endemica, generalmente con un periodo di incubazione che va dai 4 ai 7 giorni, dove nella maggior parte dei casi, ma non in tutti, è evidente una infezione.

            3.Fase cronica. La seconda e cronica fase segue da vicino la prima fase, di solito tra i due e i sette giorni, ed è caratterizzata da un cambiamento diffuso misurabile nella funzionalità del Sistema Nervoso Centrale. Questa è la malattia persistente che più caratterizza la M.E. ed è dimostrata dai seguenti (cambiamenti):

            4.Cambiamenti cerebrali testabili: questa seconda fase diventa cronica ed è caratterizzata da diverse e misurabili disfunzioni cliniche della regione corticale o subcorticale del cervello. Se la malattia del paziente non è continuamente misurabile usando Spect, Pet o QEEG e/o i cambiamenti neuropsicologici allora non è M.E. Questi cambiamenti possono essere approssimativamente caratterizzati dalla severità:

            1. Tipo 1: dove una parte della corteccia è coinvolt. Questi pazienti hanno la migliore possibilità di remissione spontanea.
            2. Tipo 2: dove tutt’e due le parti della corteccia sono coinvolte: questi pazienti hanno solo una minima possibilità di remissione spontanea.
            3. Tipo 3: dove tutt’e due le parti della corteccia ed anche una o tutti gli organi della regione posteriore, Il Pons (è una struttura situata sul tronco cerebrale. Fa parte del sistema nervoso centrale e trasmette le informazioni sensitive fra il cervelletto ed il cervello) e il Cervelletto, sono coinvolte le strutture subcorticali e il tronco cerebrale. Quelli appartenenti al tipo 3 sono i pazienti più severamente colpiti e quelli più probabilmente progressivi o che vedono pochi o nessun miglioramento nel tempo.

            5.Sindromi dolorose: le sindromi dolorose associate con le fasi acuta e cronica della M.E. possono comprendere: (a) gravi mal di testa di un tipo mai sperimentato prima (;) spesso associati a rigidità del collo e dolore occipitale © dolore della regione retro-orbitale dell’occhio, (d) dolore muscolare migrante e artralgia, (e) ipersensibilità cutanea e (f) dolore di tipo fibromialgico. Queste sindromi dolorose tendono a diminuire nel tempo ( a lungo termine).

          6.Variazioni neurospicologiche: ci sono variazioni neuropsicologiche che sono misurabili e dimostrate perdita di memoria a breve termine, disfunzioni cognitive, irritabilità crescente, confusione e difficoltà percettive. Generalmente c’è una rapida diminuzione di queste funzionalità dopo ogni attività fisica o mentale. Questa caratteristica può migliorare in un periodo di anni in pazienti che abbiano adeguato supporto finanziario e sociale.

            7.Disfunzione del sonno maggiore: comprese tutte le forme di disfunzione del sonno e dell’attenzione diurna e le inversioni del sonno.

        8.Disfunzioni muscolari: Questa caratteristica può esser dovuta alla disfunzione vascolare o alla disfunzione dei nervi periferici o spinale e comprende sia il dolore sia la rapida perdita della forza della funzionalità muscolare dopo una moderata attività fisica o mentale.

          9. Disfunzione vascolare: questa è al più ovvia disfunzione quando la si cerca e probabilmente è la causa che sta dietro un significativo numero dei disagi sopra descritti. La variazione vascolare è molto evidente in pazienti con:

          a) POTS (Sindrome posturale di tachicardia): grave ipotensione posturale
          :D Irregolarità cardiaca: da leggere variazioni di posizione o dopo leggera attività fisica, compresa la incapacità del cuore di accrescere o diminuire in velocità e volume in risposta all’incremento o decremento della attività fisica.
          c) Malattia di Raynaud: vasocostrizione, sbiancamento, freddo e dolore delle estremità. Questo è in parte causa delle disfunzioni di temperatura viste nella M.E.
          d) Disfunzioni intestinale: la disfunzione vascolare potrebbe essere la sola causa della disfunzione intestinale quando interviene.

          10. Disfunzione endocrina: Questa caratteristica è comune e tende ad essere di tarda apparizione ed è più evidente nel:
          a) asse tiroide-ghiandola pituitaria: questo è comune. Le variazioni di TSH, FTI, FT4, Microsomal Ab. PTH, calcio e fosforo del plasma raramente intervengono prima che siano passati uno o più anni dall’insorgenza della malattia e solitamente solo dopo diversi anni. Può essere visto dall’ecografia della tiroide dove interviene una decisa contrazione della tiroide  con o senza lo sviluppo della tiroidite di Hashimoto non-positiva nel plasma [???] ( una apparente contraddizione in termini) ed un significativo incremento nel tumore maligno della tiroide. Le variazioni positive ai test intervengono soltanto dopo anni.
          B) Variazioni nell’asse Pituitaria-surrenale: sono infrequenti
          c) Variazioni nell’asse pituitaria- ovarica:
          d) Disfunzione Pituitaria-vescica: avviene frequentemente all’inizio della malattia in alcune persone. Non si sa se la causa sia dovuta a questo legame.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Altamente raccomandato.

Questo documento del Dr. Hyde, e gli altri due documenti qui sotto sono probabilmente i tre più importanti documenti disponibili sulla ME. Sono letture assolutamente necessarie per chiunque abbia interesse verso la ME (o “CFS”).

Una nuova semplice definizione….

A New and Simple Definition of Myalgic Encephalomyelitis and a New Simple Definition of Chronic Fatigue Syndrome & A Brief History of Myalgic Encephalomyelitis & An Irreverent History of Chronic Fatigue Syndrome by Dr Byron Hyde MD (an extract) 2006
Un passo:

“Non credete nemmeno per un momento che la CFS sia semplicemente un altro nome per la Encefalomielite Mialgica (M.E.) Non lo è. Anche se la CFS è basata su una tipica epidemia ME, secondo me è sempre stata confusa e distorta la visione della realtà. L’invenzione della Sindrome della Fatica cronica deve essere uno dei più curiosi casi di imperialismo scientifico Americano creativo che voi possiate immaginare. E’ mia opinione che la definizione CDC del 1988 della CFS descriva una chimera inesistente basata su individui inesperti che mancano di qualunque conoscenza storica di questo processo patologico. La definizione della CDC non è un processo patologico"
Altamente raccomandato

La complessità della diagnosi del dr. Byron Hyde MD 2003

Un passaggio:

Il medico ed anche il  paziente dovrebbero ricordare che la CFS non è una malattia. E’ uno stato di fatica cronica come descritto in quattro definizioni ad iniziare da quella pubblicata dal Dr. Gary Holmes dei CDc e altri nel 1988 (Holmes, Kaplan, Gantz, et al., 1988; Holmes, Kaplan, Schonberger, et .al., 1988). La definizione creata da Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990) è anch’essa ampiamente utilizzata in Australia. Ci sono due successive definizioni. La definizione Oxford del 1991 (Sharpe e altri. 1991) e la definizione NIH/CDC del 1994 (Fukuda e altri, 1994) sono essenzialmente copie, con alcune modifiche, della prima definizione. Mentre la caratteristica essenziale della ME è la disfunzione acquisita del Sistema Nervoso centrale, quella della CFS è principalmente la fatica cronica. Per presupposto, questa fatica della CFS può essere acquisita repentinamente o gradualmente.  Sintomi secondari e segni furono quindi aggiunti a questa primaria anomalia della fatica. Nessuno di questi sintomi secondari è individualmente essenziale per la definizione e poche sono valutabili scientificamente. Nonostante l’elenco delle esclusioni dei segni e sintomi e test in queste definizioni, i pazienti che si adattano a qualcuno di queste 4 definizioni della CFS potrebbe ancora avere una non diagnosticata malattia primaria, alcune delle quali sono potenzialmente curabili.

Nonostante gli autori di queste definizioni abbiano ripetutamente affermato che stavano definendo una sindrome e non una malattia specifica, paziente, medico ed anche assicuratori tendono a trattare questa sindrome come un morbo o una malattia specifica, con a volte un potenziale trattamento specifico ed uno specifico esito. Questo ha prodotto molta confusione e molti medici stanno ora diagnosticando CFS come fosse una malattia specifica. Essi indirizzano il paziente verso cure o trattamenti farmaceutici, psichiatrici, psicologici o sociali o semplicemente dicono “ ha la CFS e non si può far niente”.

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pertanto, il dott hyde nega che la cfs sia una malattia piu semplicemente dice che è il nome che si da ad un insieme di sintomi di una malattia NON DIAGNOSTICATA tra le quali potrebbe anche rientrare la Encefalomielite mialgica.
Pertanto se la confusione ha dato i suoi frutti ci si potrebbe venire a trovare con una diagnosi di cfs che potrebbe essere ME, e anche se venissero fatti esami specifici per ME potrebbe essere non diagnosticata come tale, ma come cfs con relativa non-cura.
Prescrivendo qualora il medico seguisse i consigli NICE terapia comportamentale e esercizio ( tra l'altro controindicati per la ME) oppure con prescrizione di antidepressivi ( controindicati in caso di ME) o addirittura con antivirali ( controindicati per CFs e indicati per ME)...
Accidentaccio se sono riusciti a creare confusione...
concludendo; se ce la si fà si continua a fare esami su esami e visite specialistiche per cercare cause della sintomatologia cfs, se viene riscontrata ME ... si rischia di essere non-curati come cfs....
Meglio cinghiale che pecora

#66 danis

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Inviato 30 settembre 2007 - 23:40:31

pertanto, il dott hyde nega che la cfs sia una malattia piu semplicemente dice che è il nome che si da ad un insieme di sintomi di una malattia NON DIAGNOSTICATA tra le quali potrebbe anche rientrare la Encefalomielite mialgica.
Pertanto se la confusione ha dato i suoi frutti ci si potrebbe venire a trovare con una diagnosi di cfs che potrebbe essere ME, e anche se venissero fatti esami specifici per ME potrebbe essere non diagnosticata come tale, ma come cfs con relativa non-cura.
Prescrivendo qualora il medico seguisse i consigli NICE terapia comportamentale e esercizio ( tra l'altro controindicati per la ME) oppure con prescrizione di antidepressivi ( controindicati in caso di ME) o addirittura con antivirali ( controindicati per CFs e indicati per ME)...
Accidentaccio se sono riusciti a creare confusione...
concludendo; se ce la si fà si continua a fare esami su esami e visite specialistiche per cercare cause della sintomatologia cfs, se viene riscontrata ME ... si rischia di essere non-curati come cfs....

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per aggiungere confusione alla confusione, sembrerebbe invece che qui venga diagnosticata la ME e non la CFS ma chiamandola CFS, dalla definizione americana.
Argomento spinoso sul quale credo che dovrebbero pronunciarsi quanti fanno diagnosi e prescrivono trattamenti, quanto meno per spiegare COSA stiano diagnosticando e curando.
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#67 Sabry80

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Inviato 01 ottobre 2007 - 16:51:24

Grazie Sabry,
potresti farci un riassunto per capire di cosa tratta questo sito, sopratutto di "che tipo" di ME si parla, potresti iniziare dalla pagina "What is Myalgic Encephalomyelitis?  scritta qui: http://www1.ahummingbirdsguide.com/whatismesummary.htm

Pubblicare nomi di farmaci non è vietato, talvolta esiste solo quel prodotto e quindi è di più immediata comprensione farne il nome.
Citiamo però i nomi dei farmaci sempre con "cautela", senza che possano sembrare spot pubblicitari tipo "prendi xyz che ti fa bene".

Ricordo che anche gli integratori, come medicine alternative considerate erroneamente "prive di effetti collaterali", vanno sempre assunti dietro consiglio medico e non perchè "me lo ha detto la vicina di casa" o "l'ho letto su internet".

Grazie

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Ok sto lavorando alla traduzione del documento in questione..
Appena pronto qualcosa dove è più corretto postarlo? Qui ?
ciao :rolleyes:
http://www.siberianidigenova.it
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#68 vivolenta

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Inviato 01 ottobre 2007 - 19:34:34

se nessuno dovesse darti indicazioni su dove postarlo, io sono la meno adatta che faccio spesso confusione e sono disordinata d'indole.. potresti inviarlo all'admin o a vittoria perchè c'è una sezione speciale testi tradotti, o metterlo lì..
lì qui
http://www.cfsitalia...hp?showforum=89
magari mettendo in questo post il link.. ma forse faccio confusone..
consiglio: aspetta che qualcuno piu ordinato di me ti dica.. :rolleyes:

e grazie per il lavoro di traduzione

Messaggio modificato da vivolenta, 01 ottobre 2007 - 19:37:20

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#69 vivolenta

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Inviato 01 ottobre 2007 - 20:11:19

_______________________________________________
qui potete firmare la petizione che hanno firmato già 80000 persone perché l’encefalomielite sia riconosciuta come invalidante
Petition to United States Department of Health and Human Services, National Institutes of Health, and Centers for Disease Control, and I hereby sign the petition:

http://www.petitiono...s/petition.html

Messaggio modificato da vivolenta, 01 ottobre 2007 - 20:23:02

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#70 mariapia

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Inviato 01 ottobre 2007 - 20:17:50

qui potete firmare la petizione che hanno firmato già 80000 persone perché l’encefalomielite sia riconosciuta come invalidante
Petition to United States Department of Health and Human Services, National Institutes of Health, and Centers for Disease Control, and I hereby sign the petition:

http://www.petitiono...s/petition.html

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Grazie....io ho firmato!!
Ciao
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#71 VITTORIA

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Inviato 01 ottobre 2007 - 23:55:37

Grazie Vivo ;) :rolleyes:

Qui trovate alcune indicazioni circa i testi tradotti: http://www.cfsitalia...?showtopic=2003 e qui sulle traduzioni: http://www.cfsitalia...?showtopic=1519 (in cui invito anche Sabry a segnalare gentilmente quello che sta traducendo per meglio organizzarci), e qui ho appena scritto un post per spiegare in modo ancora più chiaro: http://www.cfsitalia...?showtopic=2157

Ciao Vittoria Amm.ne CFSitalia

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
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(R.Steiner)

#72 Marialuisa

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Inviato 02 ottobre 2007 - 08:31:52

Io sono il numero 8035 della Petizione..... ;)

:rolleyes:

Se vuoi visitare il mio sito web: clicca qui:

#73 vivolenta

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Inviato 06 ottobre 2007 - 10:32:38

http://www.name-us.o...essional_Action

pertanto, tornando alla claassificazione ( vedere link sopra)

questo è quanto si stà chiedendo ( o meglio le associazioni internazionali stanno chiedendo)
Testo originale:
2. What to do about Placement of ME/ICD-CFS at the NIH:
Proper placement and recognition of neurological coding of M. E. and appointment of a standing committee for approval of research projects.

Richiedi il CDC e NIH di adottare formalmente Me / Chronic Fatigue Sindrome come Definizione protocollo diagnostico e di trattamento; Una Consensus Document per sostituire l'attuale inadeguato e impreciso 1994 Fukuda criteri (dimostrate inefficaci dal dottor Jason Leonard nello studio citato Sopra
.Allo stesso tempo, attuare il nome internazionalmente accettato Me Me / CFS per descrivere accuratamente ciò che è noto con il nome della malattia.
Incaricare il CDC l'Organizzazione mondiale della sanità per classificazione (Me Me / CFS nel ICD - 10 sotto la classificazione neurologici G93.3)

E ritorniamo alla fatidica domanda:
Coloro che hanno diagnosi CFS fatta in italia con criteri fukuda hanno ME?

io ad esempio ho
DIAGNOSI: sindrome da fatica cronica ( CDC,1994)... con associata fibromialgia,
rilasciata a chieti
ho cfs o me? o cfs/ me?
oppure certifica che ho i sintomi che dichiaro e basta ??

Messaggio modificato da vivolenta, 06 ottobre 2007 - 10:49:52

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#74 vivolenta

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Inviato 06 ottobre 2007 - 10:34:30

e un' altra cosa:
per escludere o confermare diagnosi di encefalomielite mialgica in italia a chi posso rivolgermi ?

Messaggio modificato da vivolenta, 06 ottobre 2007 - 10:36:06

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#75 Cocci

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Inviato 06 ottobre 2007 - 14:29:33

http://www.name-us.o...essional_Action

pertanto, tornando alla claassificazione ( vedere link sopra)

questo è quanto si stà chiedendo  ( o meglio le associazioni internazionali stanno chiedendo)
Testo originale:
2. What to do about Placement of ME/ICD-CFS at the NIH:
Proper placement and recognition of neurological coding of M. E. and appointment of a standing committee for approval of research projects.

Richiedi il CDC e NIH di adottare formalmente Me / Chronic Fatigue Sindrome come Definizione protocollo diagnostico e di trattamento; Una Consensus Document per sostituire l'attuale inadeguato e impreciso 1994 Fukuda criteri (dimostrate inefficaci dal dottor Jason Leonard nello studio citato Sopra
.Allo stesso tempo, attuare il nome internazionalmente accettato Me Me / CFS per descrivere accuratamente ciò che è noto con il nome della malattia.
Incaricare il CDC l'Organizzazione mondiale della sanità  per classificazione (Me Me / CFS nel ICD - 10 sotto la classificazione neurologici G93.3)

E ritorniamo alla fatidica domanda:
Coloro che hanno diagnosi  CFS fatta in italia con criteri fukuda hanno ME?

io ad esempio ho
DIAGNOSI: sindrome da fatica cronica ( CDC,1994)... con associata fibromialgia,
rilasciata a chieti
ho cfs o me? o cfs/ me?
oppure certifica che ho i sintomi che dichiaro e basta ??

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ciao Vivo
la ME/CFS è già classificata in who ICD10 G93.3
vedi traduzione della critica a NICE di Hooper .
provabilmente quello che hai letto non so in che link del link che hai messo tu sopra dice questo ,magari è cosa vecchia.(forse li racconta la stroria)
i criteri fukuda a quanto sembra non sono validi secondo alcuni medici per cui per la diagnosi che hai fatto a chieti al tuo posti telefonerei o scriveri al dott,Pizzigallo.
quello che è chiaro che quello di cui parlano le ricerche si riferisce alla malattia neuro immune.
la differnza tra Fukuda e canadese è che la canadese da piu peso alle cause organiche ,così ho letto nel sito di- invest in me-
la Fukuda non è aggirnata.

quello che non so è come la definisce come codice il CDC,bisogna cercare questo nel sitoe se da come riferimento quale codice.
e anche bisogna cercare in who se ME oggi è ancora classificata o se è inglobata in ME/CFS

quando poi si firmano eventuali petizioni bisognerebbe sempre guardare a che codice fanno riferimento.
quello spagnolo (in blu con gli occhi mi sembra che faccia riferimento a cofdici che non ho mai sentito,ma non capisco lo spagnolo bisoga chiedere a silvias.
in questo dentro nella parte informativa mi aveva colpito una frase in cui decvano che bisognava escludere le cause psichiche (invece è il contrario,o comunque bisogna escludere anche tutte quelle organiche).
Per questo è importante che i malati abbiano le idde chiare su questa questione .

Poi il codice definisce la la malattia ma fino a quando non saranno individuate le specifiche situazioni di ME/CFS il medico deve fare riferimento anche alla ricerca in atto e in continua espansione per cui lo stesso codice segue la ricerca stessa .
col codice suddetto si è messo un paletto provvisorio in attesa di ulteriori piu specifiche definizioni.(anche se ME era gia stata classificata e definita in passato)
finchè non verra fatta chiarezza internazionalmente su questo punto del codice e sulle linne guida adottate non si potra far chiarezza sulla diagnosi.

poi bisogna semore guardare la data delle eventuali petizioni o richieste in internet e verificare se sono ancora valide o sorpassate.(non conoscendo l'inglese è un po difficile)

perchè non chiediamo ai nostri medici per vedere cosa ci rispondono?

ciao NEVE
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#76 admin

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Inviato 06 ottobre 2007 - 16:49:35

Per trovare le informazioni ufficiali, visto che provengono dal CDC, basta andare sul loro sito:

- Definizione: http://www.cdc.gov/cfs/cfsdefinition.htm

- Possibili cause: http://www.cdc.gov/cfs/cfscauses.htm

Potete trovare, tra le tante informazioni, anche questa: http://www.cdc.gov/cfs/cfsbasicfacts.htm#cfssymptoms

Similar Medical Conditions
A number of illnesses have been described that have a similar spectrum of symptoms to CFS. These include fibromyalgia syndrome, myalgic encephalomyelitis, neurasthenia, multiple chemical sensitivities, and chronic mononucleosis. Although these illnesses may present with a primary symptom other than fatigue, chronic fatigue is commonly associated with all of them.


Traduzione:

Malattie con caratteristiche simili.
Ci sono un certo numero di malattie che hanno una gamma di sintomi simili a quelli della CFS. Queste includono la sindrome di fibromialgia, l'encefalomielite mialgica, la neuroastenia, le sensibilità chimiche multiple e la mononucleosi cronica. Anche se queste malattie possono presentarsi con un sintomo primario tranne affaticamento, l'affaticamento cronico è associato comunemente a tutte.


Nella sezione dedicata alla diagnosi leggiamo questo:

Diagnosi di CFS

- Non ci sono "segni fisici" che identificano la CFS

- Non ci sono prove di laboratorio diagnostiche per CFS.

- La gente che soffre i sintomi di CFS deve essere valutata con attenzione da un medico perché molte circostanze mediche e psichiatriche trattabili sono difficili da distinguersi dalla CFS. Le circostanze comuni (diagnosi per esclusione) dovrebbero essere eliminate con un'anamnesi attenta ed appropriata, le prove includono la mononucleosi, la malattia di Lyme, le disfunzioni della tiroide, il diabete, la sclerosi a placche, i vari tumori, la depressione ed il disordine bipolare.


Nella parte del sito che riguarda la CFS non sono riuscito a trovare riferimenti ai codici della malattia.

#77 admin

admin

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Inviato 11 ottobre 2007 - 22:01:05

E' stato tradotto il documento delle linee guida Inglesi, grazie ad una persona che non frequenta il forum ma che si batte da anni per i giusti "riconoscimenti" dei malati di CFS, e finalmente potremo leggere e interpretare meglio queste linee per proseguire nelle discussioni precedenti.
Aspettiamo anche la traduzione, sempre con i dovuti tempi a lo star male ci obbliga, delle linee guida Canadesi, per confrontarle e/o discutere anche su quelle ed esprimere le nostre opinioni.

La traduzione la trovate qui: http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2199




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