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128 risposte a questa discussione

#121 Michela

Michela

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Inviato 15 novembre 2012 - 17:38:03

Michela, cerco sempre di trovare cose buone anche in post che sembrano inutili e ripetitivi, in questo caso si può capire come la pensa questo o quell'altro utente.

Abbonu chiedeva il perchè non ha risposte ai suoi post dove si parla di sperimentazioni all'estero e ho fatto una mia ipotesi.
La situazione italiana è molto confusa e invece di migliorare peggiora sempre più, si chiudono centri dove si facevano diagnosi, anche se con vecchi metodi ad esclusione, i medici che fanno diagnosi adottano criteri diversi e personalizzati senza seguire nessuna linea guida aggiornata, nascono associazioni ma non vogliono collaborare tra di loro, se non in rarissimi casi, ecc. ecc.

L'ipotesi virale, in Italia, è uno dei tanti, le terapie spesso sono della serie "proviamo con un antivirale", "proviamo con un cortisonico" e cosi via.


Ciao Zac!

Non essendo nota una causa e ancora meno come un possibile fattore
scatenante possa portare ad una sintomatologia tanto complessa come quella
della CFS, è chiaro che si proceda ex iuvantibus come del resto si procede per escluscione
nella diagnosi.
La cosa però che mi stupisce è che tanto gli antivirali come i cortisonici hanno
indicazioni ben precise e non so fino a che punto abbia senso
"provare" con questo tipo di cure. Gli effetti collaterali dei
cortisonici non sono da poco. Come certo saprai, agiscono anche come
immunosoppressori, oltre che come antinfiammatori, quindi non capisco
bene quale sarebbe il vantaggio che dovrebbero portare nel caso della
CFS. Ti porto il mio esempio. Prima della crisi che ho avuto
quest'estate, i cui sintomi, uniti alle analisi, hanno definitivamente portato
alla diagnosi di CFS, il medico che mi ha in cura temeva una
miastenia gravis. Questo perché i problemi erano soprattutto di tipo
muscolare. Già mi aveva preventivato che se si fosse confermata la
diagnosi di maistenia, avrei dovuto assumere cortisonici e lo
capivo. Visto che le aanalisi l'hanno esclusa, di cortisonici non si
è più parlato. Non mi sembra sia stato dimostrato che la CFS sia una
malattia autoimmune o mi sono persa qualcosa? :-)

Un saluto e grazie per le interessanti discussioni.
Michela

#122 Michela

Michela

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Inviato 15 novembre 2012 - 18:25:10

Ma le pubblicazioni su PUB MED non le leggete? L'avete mai fatto un giro sul sito http://forums.phoeni...ng.me/index.php ? Anche il RITUXIMB ha dato e sta dando notevoli risultati.......


Arrabbiato pure tu? Vediamo di calmarci e magari pure di cambiare tono, perché (magari mi sto sbagliando) il tuo pare essere di rimprovere a dei poveri bimbi ignoranti e non vedo che tu ne abbia né motivo né diritto.

Certo che leggo le "pubblicazioni su PuB MeD", ma non è che un articolo, solo per il fatto di apparirire nel database PuB Med, contenga informazioni scientificamente valide. Riaguardo al Rituximab come cura della CFS: esiste un solo trial clínico di fase II. Non mi sembra sufficiente per affermare che dà "notevoli" risultati. Poi ci sono i singoli casi, ma in medicina non significano nulla.

Un saluto,
Michela

#123 Zac

Zac

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Inviato 15 novembre 2012 - 22:54:28

La cosa però che mi stupisce è che tanto gli antivirali come i cortisonici hanno
indicazioni ben precise e non so fino a che punto abbia senso
"provare" con questo tipo di cure. Gli effetti collaterali dei
cortisonici non sono da poco. Come certo saprai, agiscono anche come
immunosoppressori, oltre che come antinfiammatori, quindi non capisco
bene quale sarebbe il vantaggio che dovrebbero portare nel caso della
CFS.
Michela


Ciao Michela, mi stavo riferendo alle terapie che ci danno certi (troppi) medici "esperti" in CFS e non alle terapie che proviamo di nostra iniziativa, sono anni che chiediamo linee guida serie per diagnosi e la cura, teniamoci pronti a quelle annunciate dalla AGENAS, annunciate alla fine dello scorso anno e che dovrebbero essere stampate a breve, puoi leggere la discussione qui: http://www.cfsitalia...chezza-cronica/

Zac
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#124 Michela

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Inviato 16 novembre 2012 - 10:09:36

Ciao Michela, mi stavo riferendo alle terapie che ci danno certi (troppi) medici "esperti" in CFS e non alle terapie che proviamo di nostra iniziativa, sono anni che chiediamo linee guida serie per diagnosi e la cura, teniamoci pronti a quelle annunciate dalla AGENAS, annunciate alla fine dello scorso anno e che dovrebbero essere stampate a breve, puoi leggere la discussione qui: http://www.cfsitalia...chezza-cronica/


Ciao Zac!

Sì certo, avevo capito che ti riferivi alle "prove" dei medici "esperti" e direi che automedicarsi non è proprio una buona idea. Ma proprio a quello mi riferivo: non capisco quale sia il "rationale", per dirla all'inglese, in base al quale si prescrivano cortisonici (e anche sugli antivirali sinceramente
ho dei dubbi, anche se sono molto di moda) a un ammalato di CFS. A te li hanno prescritti?

Qui in Spagna, almeno per l'esperienza che ho avuto, prima che si pubblicassero le linee guida del 2011, tanto il reumatologo che mi ha diagnosticado la fibromialgia come l'internista che mi ha diagnisticado la CFS, seguivano le linee guida di Fukuda e direi che le conoscevano a menadito. Poi anche qui ho incontrato medici che te li raccomando.... Con le malattie rare purtroppo è così.

Un saluto,
Michela

#125 Zac

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Inviato 16 novembre 2012 - 16:20:32

Prima di prescrivere "random" dovrebbero "cercare", ci sono tante errate diagnosi, da noi, le linee guida Fukuda sono ad esclusione e venivano applicate in un ex centro di riferimento per poter accedere al ricovero, qui devo dire che facevano esami su esami ma se non scoprivano infzioni, virus, batteri o infezioni tipo candidosi o altro la terapia era del tipo "antiossidanti ad alto dosaggio", omega 3 e 6 e vit E.
Altri espertoni di cfs, o presunt/a tale, dicono che si dovrebbero fare esami troppo costosi per approfondire, per indagare ulteriormente, come SPECT ecc., e quindi provano con terapie che potrebbe darti anche un neolaureato, cortisonici, antivirali, energizzanti, e poi incolpano pure i malati di prescriversi le terapie quando i primi a brancolare nel buio sono loro.

Che linee guida adottate in Spagna dal 2011 ?

Zac
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#126 abbonu

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Inviato 16 novembre 2012 - 17:50:05

Michela quando una persona è gravemente malata deve tentare di curarsi seguendo le prescrizioni dei medici e gli ultimi aggiornamenti. Se poi uno riesce a fare una vita normale, come tanti in questo forum, si può concedere anche il lusso di non accettare alcuni tentativi di cura. Anche nelle linee guida c'è riportato l'utilizzo di antivirali, antibiotici, cortisonici, integratori specifici, immunomodulanti ecc. ecc.
Si tenta che si deve fare, magari qualcuno riesce anche a stare bene.......

#127 abbonu

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Inviato 16 novembre 2012 - 17:56:16

Michela gli antivirali si prescrivono quando i medici trovano un eventuale infezione da erpes virus. Nelle linee guida questo è riportato ed è riportato anche nei vari studi su PUB MED e nelle varie esperienze personali di medici come DE MEIRLEIR, Cheney, Montoya ecc. ecc.
La Spagna credo che sia ridotta peggio anche dell'italia anche da questo punto di vista, siamo nazioni del terzo mondo ormai :lol:

#128 Michela

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Inviato 16 novembre 2012 - 21:12:39

Prima di prescrivere "random" dovrebbero "cercare", ci sono tante errate diagnosi, da noi, le linee guida Fukuda sono ad esclusione e venivano applicate in un ex centro di riferimento per poter accedere al ricovero, qui devo dire che facevano esami su esami ma se non scoprivano infzioni, virus, batteri o infezioni tipo candidosi o altro la terapia era del tipo "antiossidanti ad alto dosaggio", omega 3 e 6 e vit E.
Altri espertoni di cfs, o presunt/a tale, dicono che si dovrebbero fare esami troppo costosi per approfondire, per indagare ulteriormente, come SPECT ecc., e quindi provano con terapie che potrebbe darti anche un neolaureato, cortisonici, antivirali, energizzanti, e poi incolpano pure i malati di prescriversi le terapie quando i primi a brancolare nel buio sono loro.

Che linee guida adottate in Spagna dal 2011 ?


Ciao Zac!
Io vivo al sud (Granada) e qui non ci sono centri specifici per la diagnosi della CFS, quindi dipende dal singolo medico. Voglio sperare che ora adottino le nueve linee guida canadesi pubblicate nel 2011. In realtà pure queste sono ad esclusione. Che io sappia non esiste altro metodo per la diagnosi di questa malattia. Mi sto sbagliando?
Un saluto,
Michela

#129 Zac

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Inviato 17 novembre 2012 - 17:55:27

Con tutte le loro limitazioni credo che le linee guida canadesi non si possano definire "ad esclusione", o meglio, se si fanno una serie di test, oltre ai basali, ben vengano le diagnosi ad esclusione ;)
In Italia sarebbe già un buon inizio.

(Pagina 9 Criteri Canadesi)

Ulteriori test di laboratorio: livelli diurni di cortisolo, cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; ormoni che comprendono Testosterone libero, livelli di B12 e folati, DHEA solfato, screen del 5-HIAA,
ecografia addominale, esami feci per ricerca di uova e parassiti, attività delle cellule NK,
citofluorimetria per l'attività dei linfociti, Western Blot test per la malattia di Lyme, radiografia del torace, PPD test e HIV. Fate il test immunitario per l'RNase – L da 37-kDa.

• Analisi della funzionalità cerebrale differenziale e test statico: per quelli con diverse positività neurologiche.

• Radiografie o Risonanza Magnetica di cervello e midollo spinale: per escludere la Sclerosi Multipla (MS) e atri disordini neurologici primari. Interpretazione della Risonanza Magnetica: è importante cercare cambiamenti che sono facilmente ignorati come gonfiori dinamici /ernie del disco o stenosi minore, che possono essere importanti per la patogenesi.

• Test del Tilt Table: ( Se indicato, testare prima di dare farmaci per l'intolleranza ortostatica)

• Studiare il Sonno: per mostrare una diminuzione del tempo trascorso nella fase 4 del sonno o escludere disfunzioni del sonno curabili.

• qEEG, Scansioni SPECT e PET e Spettrografia: se indicati

• Monitoraggio Holter delle 24 ore: l'oscillazione ripetuta delle onde T di inversione e/o delle onde T piatte durante il monitoraggio delle 24 ore. Nota: questo elemento non può essere descritto o incluso se ci sono cambiamenti aspecifici delle onde T





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