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M.e/cfs Web E Business


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128 risposte a questa discussione

#91 Speranza28

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Inviato 07 novembre 2012 - 22:39:52

Ciao Zac,hai ragione.io ho due amiche malate di m.e e mcs guarite dalla mononucleosi ma la m.e è rimasta purtroppo.Altre due amiche hanno avuto la mononucleosi e poi la m.e.Sembrerebbe che questa mononucleosi abbia parte in causa nella m.e.Baci.

#92 Zac

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Inviato 07 novembre 2012 - 23:11:15

..e nelfrattempo non sappiamo nemmeno se abbiamo CFS o ME o una diagnosi sbagliata :(

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#93 Speranza28

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Inviato 08 novembre 2012 - 16:23:24

Caro Zac,se il medico è bravo e se ha fatto fare gli esami necessari la diagnosi dovrebbe essere giusta.Alcuni ritengono la cfs e la m.e la stessa malattia,altri due malattie.Speriamo che trovino presto una cura per tutti.Possibile che nei pochissimi Istituti e ricerche universitarie che nel mondo si occupano di cfs e m.e non ci sia un/a solo/a genio che abbia l'intuizione,esegua le adeguate ricerche e ci salvi da questa pesantissima e invalidante malattia?Avrebbe il Nobel e la riconoscenza di circa 20.000.000 di malati.

#94 Speranza28

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Inviato 08 novembre 2012 - 16:30:35

Caro Zac,complimenti per le foto.Sono bellissime e mi piace molto l'idea del piccolo ma immenso mondo che ci circonda.Hai un senso perfetto dell'inquadratura e una grande sensibilità artistica.

#95 Zac

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Inviato 08 novembre 2012 - 17:24:11

Caro Zac,se il medico è bravo e se ha fatto fare gli esami necessari la diagnosi dovrebbe essere giusta.Alcuni ritengono la cfs e la m.e la stessa malattia,altri due malattie.

Cara Lavinia, il fatto è che in Italia le strutture dove si fa diagnosi diminuiscono invece ti aumentare, gli esami diagnostici sono quelli di 15 anni fa, tranne qualche raro caso. :(

Caro Zac,complimenti per le foto.Sono bellissime e mi piace molto l'idea del piccolo ma immenso mondo che ci circonda.Hai un senso perfetto dell'inquadratura e una grande sensibilità artistica.

Grazie, vecchie foto ricordo, ormai sono pochi i momenti in cui posso fare qualche metro da casa con la reflex in mano, la fotografia è/era una delle tante passioni (mi hai ricordato che devo togliere o sistemare quell'album).

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#96 Falco

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Inviato 09 novembre 2012 - 00:25:03

da Zac ieri :

L'EBV, come altri virus, batteri, infezioni varie, ecc., potrebbe essere uno dei "famosi" stressor (eventi scatenanti),
non sono rari i casi in cui l'EBV è passato ma è rimasta la sintomatologia CFS (ME ?).


quindi riassumendo tu (come Romy) spieghi l'origine della ME/cfs con un insieme di fattori che vanno dall'inquinamento ai prodotti chimici,
dalle modificazioni genetiche di quello che mangiamo alle sostanze che vengono aggiunte per mantenerli e dalla frenesia della vita degli ultimi decenni,
questo di base per tutti che porta ai lmiiti il sist. imm.,poi ci sono i vari stressor che possono variare da persona a persona come : le infezioni incontrate,
i traumi psichici /fisici non risolti la predisposizione genetico/familiare, vaccinazioni,ecc.,ecc., che fanno traboccare il vaso ,mandano in tilt il nostro corpo....

se uno stress è l'EBV che circa l'80% degli italiani ha contratto , ferma restando una certa base variabile di sovraccarico , avremmo dovuto essere quasi
la metà della popolazione italiana a soffrire di ME, se fossero i vaccini la maggoranza dovrebbero essere i bambini ,gli anziani e personale sanitario,
se fosse l'inquinamento le maggiori perentuali si dovrebbero avere nelle popolazioni che vivono in territori inquinati, se fosse la vita frenetica
i colpiti si troverebbeo tra gli iperattivi, ma normalmente non accade niente di tutto questo.

#97 Zac

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Inviato 09 novembre 2012 - 01:26:45

Non tutti reagiamo allo stesso modo ad un evento, qualsiasi stressor esso sia.
Sono anni che i medici delle assicurazioni conoscono la fibromialgia da colpo di frusta, altro stressor, ma non tutti quelli che prendono un "colpo di frusta" diventano fibromialgici, dipende dalle condizioni di base, da che fisico hai.
Lo stesso discorso vale per chi incontra un virus, non tutti si prendono le complicazioni, poi non so se ci sia predisposizione o cosa.
E' il solito discorso fatto mille volte dai, ogni persona reagisce ad un evento in diverso modo, questo vale per tantissime patologie, ma la medicina non è matematica, riporto solo delle evidenze mediche, non tutti quelli che si prendono l'influenza, quel ceppo di virus reagisce allo stesso modo, non tutti si prendono le complicazioni, c'è chi muore e chi no, per fortuna, e non faccio il tuo discorso "allora se muore uno che si prende l'influenza dovrebbero morire tutti", dipende da come sta quello che viene colpito e anche una banale influenza può essere la goccia che fa traboccare il vaso o scatenare una cardiopatia o un'infezione polmonare, ma non ne è la causa, siamo un pò più "elastici", dai ;)

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#98 Speranza28

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Inviato 09 novembre 2012 - 08:25:53

Si,ogni persona reagisce in modo diverso come dice Zac.Circa 20 anni fa un medico molto bravo mi disse "in medicina non ci sono certezze".Se fosse matematica per noi persone sarebbe molto peggio.Molte volte è proprio un "qualcosa"di soggettivo che fa si che stando ore con persone con l'influenza o bimbi con la varicella o la rosolia non ci ammaliamo.Purtroppo con la M.E questo "qualcosa" si indebolisce ed è meglio evitare malati contagiosi.Io ho avuto 2 anni fa l'influenza,contagiata da mia sorella che influenzata entrava in camera senza nessuna precauzione e mi è durata più di una settimana con 3 giorni con 39 gradi di febbre stabili.

#99 Falco

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Inviato 10 novembre 2012 - 00:42:51

che tutti non reagiamo allo stesso modo ne sono convinto ma, per me ,portare avanti certi discorsi
tipo tutto è relativo tutto è possibile spiegare con questa teoria mi sembra fuorviante e molto dannoso.
vi rendete conto che potreste spiegrci tutte le malattie , basta che non ne si conosca la causa , anzi con
l'arroganza degli stolti , potreste persino smantellare le certezze dimostrate della medicina; aprendo la strada
ad un ritorno di maghi guaritori sciamani....................................; ci sarebbero tante ME quanti sono i malati di ME ,
noi siamo malati della stessa malattia ma la mia è diversa dalla tua
perchè io ho tutta un'altra storia ,io ho avuto un trauma e tu no , io ho avuto 10 influenze e tu due, ..................................
le osservazioni che fatto ieri sono giuste ,. per es. quelli che si beccano l'epatite c poi la svilupano anche con notaevoli differenze
ma tutte sono nate da un'infezione di hcv, magari qualcuno persino se lo è digerito non sviluppando la malattia ..............
ma nessuno (almeno fino ad ora )si sogna di dire che se l'è presa a causa del trauma di 35 anni fa o perchè ha avuto un lutto
se proprio vogliamo kazzeggiare guardiamoci kazzenger :wacko:

domanda :Zac quali sono i sintomi che accompagnano la FM post colpo di frusta di cui parli sopra?
perchè se sono solo dolori/problemi fisici dal torace in sù questa non è la fibro di cui abbiamo parlato in questo forum
e che ha sintomo sovrapponibili alla ME/cfs

#100 Speranza28

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Inviato 10 novembre 2012 - 16:07:33

Perché offendi tutti?

#101 Zac

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Inviato 10 novembre 2012 - 16:54:53

domanda :Zac quali sono i sintomi che accompagnano la FM post colpo di frusta di cui parli sopra?
perchè se sono solo dolori/problemi fisici dal torace in sù questa non è la fibro di cui abbiamo parlato in questo forum
e che ha sintomo sovrapponibili alla ME/cfs


Evito di rispondere alla prima parte del post, è inutile.

Per Fibromialgia intendo quella che descriviamo in questo forum, non "solo" dolori ovvi alla parte superiore del torace.
Ti dirò di più, anche se ti farà incavolare dato le tue certezze, un amico che lotta da anni con la sintomatologia cfs era riuscito a trovare un periodo di tregua, dopo cure che tanti non riuscirebbero a fare, e riusciva pesino a lavorare 4 ore al giorno, faceva solo quello ma era riuscito a trovare un pò di dignità, speranza, assaporare un pò di vita, dopo nemmeno un anno lo hanno tamponato, classico colpo di frusta e.. la sintomatologia cfs è schizzata ai livelli di quando non riusciva a farsi la barba se non in due o tre sessioni.
Se questo lo racconti al 99% dei medici credo che non ci capirà nulla, non c'è bisogno di scamani o magh di turno, si espongono i fatti, punto.

PS: la FM ha pochi sintomi sovrapponibili alla ME-CFS, a meno di non prendere un malato di FM allo stadio peggiore ed uno con ME-CFS allo stadio minore, però anche li cambiano parecchie cose a livello chimico.

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#102 Michela

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Inviato 10 novembre 2012 - 18:29:29

@ epione
Con tutto il rispetto, però ti rendi conto che sono proprio le tue idee a non seguire alcul criterio scientifico?
Ovviamente ognuno ha il diritto di avere le sue opinioni, ci mancherebbe, sto dicendo una banalità. Però è altrettanto banale
che una malattia, pur avendo una causa comune, si manisfesti in modo distinto in ogni paziente.
Poi non ho capito bene cosa pensi della fibromialgia, potresti per favore spiegarti meglio?

Un saluto,
Michela

#103 Speranza28

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Inviato 10 novembre 2012 - 18:46:23

Cari amici,in questo Forum ho incontrato alcune persone umane e di valore,ho avuto consigli utili,ho letto ottime traduzioni ma sinceramente non me la sento più di scrivere e che i malati siano offesi.Ho una grave M.E e vari altri problemi seri.Prego Zac di cancellarmi come utente anche se il Forum è utile e importante.Un abbraccio a tutti/e coloro che mi hanno aiutata molto.

#104 Michela

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Inviato 10 novembre 2012 - 20:26:32

Cari amici,in questo Forum ho incontrato alcune persone umane e di valore,ho avuto consigli utili,ho letto ottime traduzioni ma sinceramente non me la sento più di scrivere e che i malati siano offesi.Ho una grave M.E e vari altri problemi seri.Prego Zac di cancellarmi come utente anche se il Forum è utile e importante.Un abbraccio a tutti/e coloro che mi hanno aiutata molto.


Ma come?!?!?!? Proprio ora che sono arrivata te ne vai???????? :(
Eh no, non vale!!!!!!!! Chi fa con me la nonnetta del forum? ;)
Lo so che è dura, però, davvero, rimani. Alcune persone reagiscono alla malattia con rabbia: rabbia verso
l'ordine dell'universo che li ha fatti ammalare, rabbia verso medici e ricercatori che non hanno ancora scoperto
una cura, rabbia verso amici, familiari e conoscenti che secondo loro non li capiscono, rabbia....
È un modo di sopravvivere, di reagire, anche se certo non il migliore. Altre persone, come te, pur stando molto male,
semplicemente diventano più sensibili e ho la sensazione che come una grande mamma accoglierebbero
tutti nel loro abbraccio, vero?
E poi esiste una tecnica segreta: la rotellina del mouse :D --> salta i messaggi di queste persone e finita lì!
Un bacione,
Michela

#105 Falco

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Inviato 11 novembre 2012 - 01:23:14

io raga lo sapete che mi scaldo su certi argomenti ma "veramente "non volevo offendere nessuno..........mi conoscete ormai.......
era un parlare tra l'incavolato e l'ironico come del resto faccio spesso, l'arroganza degli stolti era un modo di dire ..............dai.
Speranza tu sei una persona gentile e molto rispettosa , hai dato diversi contributi, come impulsi alla discussione e ricerche
mi dispiace che te la sia presa ....ti chiedo scusa ................così come agl'altri.
Per me l'argomento "eziologia" è di "vitale" importanza ci investo moltissimo , io non condivido ma accetto le opinioni diverse dalle mie
quello che cerco di fare è ragionare bene sulla questione.

certo che in ogni malattia c'è una risposta eterogenea da parte dei malati, continuando con l'esempio dell'epatite c
alcuni la superano senza dover ricorrere ai farmaci, altri la cronicizzano(rischio cirrosi), per alcuni è fatale; certo che questa diversità
è data da vari fattori come: la virulenza del virus , il tipo di virus (anche se son tutti hcv) lo stato di salute del sist. imm. del malato,
la storia sanitaria del malato ,la predisposizione genetica, ecc., MA TUTTI HANNO CONTRATTO UN'INFEZIONE DA HCV

Zac l'esempio del tuo amico non mi dice un granchè perchè era già un ME/cfs...fm

a me pareva che nella fibro oltre ai dolori c'erano anche :stanchezza (anche se in misura minore che nella CFS) ,difficoltà digestive,
difficoltà di concentrazione, problemi di memoria ,sonnolenza , vulnerabilità al freddo/raffreddori/influenze,mal di testa, mal di gola ....
praticamente una ME/cfs incentrata più sui dolori articolari/muscolari che sulla stanchezza..........mi sembra strano che un colpo di frusta
possa provocare di punto in bianco quel tipo di sindrome a meno che già non era presente una lieve ME

#106 enrica2010

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Inviato 11 novembre 2012 - 19:04:37

beh..nella pagina precedente ZAc citi me che non ho "sensibilità" se non capisco l'immobilità di Speranza..ti sbagli...cmq, se mi vedi così, amen...
solo io che ho ME da 25 anni e che so cosa vuol dire avere attacchi gravi, pesantezza cardiaca da paralisi, da respiro affannoso...non capisco ancora come non si riesca a fare 20 mt per scappare da un problema imminente...non è insensibilità, è stupore...dopo 25 anni di malattia..stupore..sebbene so quanto maledettamente stanchi si è..non mi risulta l'immobilità totale, se non se ME si incrocia a forte depressione e/nevrosi psicosi.
Anche dalla letteratura medica internazionale si sottolinea che con ME non è che non si possa fare, è la sensazione che subentra quando si fa (stanchezza, malessere, incapacità di tollerare sforzo prolungato.......ma si parlava di sforzo non prolungato per "scappare da un incendio".
Ripeto non è questione di insensibilità. Io non ho mai messo in dubbio la sofferenza di Speranza, anzi..non si può avere delle perplessità..o devo essere falsa!
Speranza...e che fai!? scappi?ma dài. per favore...ma dove vai.. :rolleyes:
Mi sembra più insensibile chi dice di "girare la rotellina del mouse"...e cmq, io non avevo cattiva fede anche se posso essere noiosa...
NB: noiosa, mai come Epione :D con sto virus! B)

Messaggio modificato da enrica2010, 11 novembre 2012 - 19:06:43


#107 Michela

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Inviato 11 novembre 2012 - 19:25:20

@ enrica
Visto che mi chiami in causa.
No, forse non è questione di insensibilità, è questione di ignoranza, in quanto ti risulta assai male.
Anche sulla sclerosi multipla hai delle idee alqualto fantasiose.
Informati meglio. In quanto ai casi gravi di ME, potrei indicarti documenti in spagnolo, ma non ho voglia né tempo di stare a tradurli.
Le energie sono poche e vanno spese bene. Se leggi lo spagnolo ti lascio un link.
Buon per te che nonostante la malattia riesci a fare un sacco di cose (si è capito, eh, che soffri un sacco ma tiri avanti,
lo vai ripetendo ad ogni piè sospinto).
Pure io sono fortunata, visto che la mia malattia si configura con crisi e recuperi, ma ti assicuro che
durante una crisi non potrei scappare da nessuna parte: posso dire fin che voglio alle mie gambe di muoversi, ma
quelle non fanno nulla, sono paralizzate. Non ci credi? Amen, non devo convincere nessuno.
Un saluto,
Michela

PS: Chiedo scusa a tutti per la durezza, ma non pensavo di leggere messaggi di un certo tipo in un forum di ammalati.
E poi ci lamentiamo dei medici che non capiscono i pazienti?

#108 Fede_

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Inviato 11 novembre 2012 - 19:29:41

Enrica non per dire, ma esistono dei casi in cui si è costretti sempre a letto e a doversi nutrire attraverso un sondino.
Se Speranza dice così, vuol che davvero sta così, non credo dica cavolata, è una brava persona.
Magari, tu semplicemente la hai meno grave di lei.

#109 Zac

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Inviato 11 novembre 2012 - 19:39:13

Speranza, piuttosto che cancellare te cancello altri "estremisti".

Epione, tu vivi la TUA cfs, altri vivono la LORO, se non te ne frega nulla degli altri agli altri potrebbe non fregare nulla di te e quindi non porti nulla di nulla, se non c'è il dialogo si è inutili e a volte anche dannosi, e non passarlo come "ma lo sapete che io sono ironico".

Enrica, anche ti vivi la tua cfs e dire"solo io che ho ME da 25 anni e che so cosa vuol dire.." vuol dire che hai un certo tipo di gravità, che altri stanno meglio e altri stanno peggio, o che altri la vivono meglio ed altri peggio, il gioco del "giochiamo a chi sta più male" non porta a nulla, possiamo dire la nostra esperianza personale e da questa base fare le nostre considerazioni, io sono stato tacciato di schedare le persone perchè volevo invitare a compilare il modulo della severità dei sintomi per poi mettere il livello di severità/gravità nelle nostre firme, questo non per fare una classifica di chi sta più male e prendere solo in considerazione certe persone, ma per sapere se si dialoga con una persona allettata o con una che, seppur con sforzi-dolori-ecc., riesce ad avere una vita quasi normale, e per quasi voglio dire con qualche ora in meno di autonomia al giorno o alla settimana, le esperienze negative di utenti che si classificavano come gravi e poi facevano cose che nemmeno quelli che si definiscono sani riuscivano a fare insegna parecchio.

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#110 Falco

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Inviato 11 novembre 2012 - 23:40:34

mi dispiace Zac di aver provocato tutto sto casino, richiedo scusa....che devo fare?
cercherò in futuro di comportarmi bene ........
non mi pare di fregarmene delle sofferenze degli altri .......passa questo nei miei posts?
mah.

#111 FManu

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Inviato 12 novembre 2012 - 09:47:18

Enrica.. possiamo dire la nostra esperianza personale e da questa base fare le nostre considerazioni, io sono stato tacciato di schedare le persone perchè volevo invitare a compilare il modulo della severità dei sintomi per poi mettere il livello di severità/gravità nelle nostre firme, questo non per fare una classifica di chi sta più male e prendere solo in considerazione certe persone, ma per sapere se si dialoga con una persona allettata o con una che, seppur con sforzi-dolori-ecc., riesce ad avere una vita quasi normale, e per quasi voglio dire con qualche ora in meno di autonomia al giorno o alla settimana, le esperienze negative di utenti che si classificavano come gravi e poi facevano cose che nemmeno quelli che si definiscono sani riuscivano a fare insegna parecchio.

E perchè non farlo comunque ?
Apriamo un post, prepariamo le schede, istruzioni varie e chi decide di compilare è bene accetto.
Sarebbe molto utile difatti.. magari i risultati possono rimanere in quel determinato post se "l'effetto schedatura" da risultato in firma può dar fastidio..
Magari corrediamo il tutto con ulteriori domande, del tipo "riesci a leggere per mezz'ora ?", "riesci a.. " ecc., per evitare incongruenze con le schede. Il tutto ovviamente a scelta, a chi non va, non va, per motivi suoi..
Che ne dici ? :)

CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#112 Michela

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Inviato 12 novembre 2012 - 13:09:15

@ Zac e FManu
Parafrasando una nota frase di un giocatore di calcio mononeurone-dotato: sono completamente d'accordo con voi a metà :D
In linea di principio la "schedatura" va anche bene, però... ci vedo molti però. Primo fra tutti la percezione che ognuno ha
della proprio malattia. Escludiamo i casi oggettivamenti gravi, con allettamento e quanto ne consegue.
Se un ammalato di CFS dice di essere di grado moderato o medio o grave, credo sia necessario rinormalizzare
il suo giudizio alla vita che conduceva prima dell'avvento della malattia. Mi spiego meglio con un esempio.
Consideriamo un atleta d'èlite che si ammala di CFS: non può fare gli allenamenti settimanali, le gare, ecc.
Però, può salire un paio di rampe di scale, può fare una corsetta per prendere il bus, una passeggiata in centro, uscire per una pizza, grazie al
fatto che di base possiede uno stato fisico che la maggior parte delle persone non hanno. Un paziente medio colpito da CFS queste attività non le può
svolgere, eppure l'atleta d'èlite può sentire che il suo stato è grave, perché le sue capacità si sono ridotte de un 80% o più.
Mutatis mutandis. Qualche settimana fa ho visto un interessantissimo servizio sull'Alzheimer. Si parlava anche di un ottimo giocatore di schacchi, il quale si era recato dal suo medico di famiglia, convinto che qualcosa non andasse perché non riusciva più a prevedere 8 mosse dell'avversario, ma solo 5. Il medico non lo prese molto sul serio, gli fece eseguire i soliti test cognitivi per persone anziane, che ovviamente superò brillantemente. Il giocatore morì credo di un infarto. Quando eseguirono l'autopsia, osservarono che il suo cervello era quello tipico di una persona colpita de Alzheimer di grado avanzato.
Spero di essermi spiegata.
Un abbraccio,
Michela

#113 Zac

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Inviato 12 novembre 2012 - 15:08:05

Non sarebbe necessario compilare nessuna tabella, sarebbe sufficiente capire cosa uno riesce a fare cosa non riesce a fare, obiettivamente.
Lo abbiamo scritto diverse volte quando si scrive "sto molto meglio con questa terapia", ok, siamo contentissimi, ma stai meglio da cosa ? cosa riuscivi a non fare che ora riesci a fare ? solo che il tono sembra inquisitorio mentre si vuol cercare di capire da cosa si sta meglio, la differenza tra star bene e star meglio è una cosa, ma tra star male e star bene è molta.
Solo che ci si mette in mezzo la percezione, la "difficoltà di", la percezione, come dici giustamente, Michela, e qui si perde l'obiettività, con questo non voglio dire che non sia importante questo, anzi, lo sappiamo bene che è importante ma la percezione è diversa da persona a persona, come il dolore.
Le persone che si sono incavolate hanno, credo, paura di non venir più prese in considerazione, come se uno allettato, non autosufficiente se ne fregasse di quello che riesce ancora a lavorare, e poi.. che lavoro ? riesci a fare la spesa ? ti lavi da solo quando vuoi ? riesci a fare anche due passi ? se prima eri 100 quanto sei ora ? ma queste domande per alcuni sono scomode, mentre altri non hanno nessuna remora a scrivere come sta.

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#114 FManu

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Inviato 13 novembre 2012 - 13:39:00

Non sarebbe necessario compilare nessuna tabella, sarebbe sufficiente capire cosa uno riesce a fare cosa non riesce a fare, obiettivamente.
Lo abbiamo scritto diverse volte quando si scrive "sto molto meglio con questa terapia", ok, siamo contentissimi, ma stai meglio da cosa ? cosa riuscivi a non fare che ora riesci a fare ? solo che il tono sembra inquisitorio mentre si vuol cercare di capire da cosa si sta meglio, la differenza tra star bene e star meglio è una cosa, ma tra star male e star bene è molta.
Solo che ci si mette in mezzo la percezione, la "difficoltà di", la percezione, come dici giustamente, Michela, e qui si perde l'obiettività, con questo non voglio dire che non sia importante questo, anzi, lo sappiamo bene che è importante ma la percezione è diversa da persona a persona, come il dolore.
Le persone che si sono incavolate hanno, credo, paura di non venir più prese in considerazione, come se uno allettato, non autosufficiente se ne fregasse di quello che riesce ancora a lavorare, e poi.. che lavoro ? riesci a fare la spesa ? ti lavi da solo quando vuoi ? riesci a fare anche due passi ? se prima eri 100 quanto sei ora ? ma queste domande per alcuni sono scomode, mentre altri non hanno nessuna remora a scrivere come sta.

Bisogna regalare obbiettività e certezze a questa CFS, e questo è un passo da farsi, senza obblighi ovviamente, ma da farsi.
Insisto a riproporre l'idea, non vedo perchè chi voglia non debba potere.
Il "campo statistico" sarà ridotto, ma ne varebbe lo stesso la pena.

CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#115 abbonu

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Inviato 13 novembre 2012 - 13:43:37

Per rispondere a tutti mi dispiace che si vengano a creare sempre queste polemiche. A me piacerebbe che si parlasse in maniera più ampia di terapie e quant'altro come spesso succede in altri forum internazionali. Da quali medici vi recate, cosa v'hanno prescritto ultimamente, come lottate ogni giorno per tentare di sconfiggere la malattia?
Più volte ho postato le sperimentazione che fanno all'estero ma non ho ricevuto nessun commento a rigurado......ma bo......

#116 Zac

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Inviato 14 novembre 2012 - 14:38:57

Ti condivido, Abbonu, ogni tanto ci sono le solite "polemiche", solite per noi, ma ci sono anche altre discussioni più "serie e costruttive", ma per i nuovi utenti possono servire anche queste per capire la varietà degli utenti e le loro idee, poi traggano le loro opinioni.
Per le sperimentazioni all'estero riguardo i post non commentati puoi trarre anche tu le tue conclusioni, le mie sono che nessuno sa cosa accade all'estero o non vuole scrivere e condividere le proprie esperienze e conoscenze.

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#117 Michela

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Inviato 14 novembre 2012 - 18:37:40

Ti condivido, Abbonu, ogni tanto ci sono le solite "polemiche", solite per noi, ma ci sono anche altre discussioni più "serie e costruttive", ma per i nuovi utenti possono servire anche queste per capire la varietà degli utenti e le loro idee, poi traggano le loro opinioni.
Per le sperimentazioni all'estero riguardo i post non commentati puoi trarre anche tu le tue conclusioni, le mie sono che nessuno sa cosa accade all'estero o non vuole scrivere e condividere le proprie esperienze e conoscenze.


Ciao caro Zac,
mah, che dire, come nuova utente, a me non è che siano servite molto certe discussioni, comunque...
Riguardo alla seconda parte del tuo messaggio, potresti spiegarti meglio, per favore?
Io vivo da molti anni in Spagna e per me l'estero è l'Italia. Una cosa che mi ha sorpreso è che l'approccio italiano alla CFS/ME è soprattutto di tipo virale. Ma questo ha portato davvero a qualcosa?
Un saluto,
Michela

#118 Zac

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Inviato 15 novembre 2012 - 00:59:16

Michela, cerco sempre di trovare cose buone anche in post che sembrano inutili e ripetitivi, in questo caso si può capire come la pensa questo o quell'altro utente.

Abbonu chiedeva il perchè non ha risposte ai suoi post dove si parla di sperimentazioni all'estero e ho fatto una mia ipotesi.
La situazione italiana è molto confusa e invece di migliorare peggiora sempre più, si chiudono centri dove si facevano diagnosi, anche se con vecchi metodi ad esclusione, i medici che fanno diagnosi adottano criteri diversi e personalizzati senza seguire nessuna linea guida aggiornata, nascono associazioni ma non vogliono collaborare tra di loro, se non in rarissimi casi, ecc. ecc.

L'ipotesi virale, in Italia, è uno dei tanti, le terapie spesso sono della serie "proviamo con un antivirale", "proviamo con un cortisonico" e cosi via.

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#119 abbonu

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Inviato 15 novembre 2012 - 10:29:37

L'approccio virale è quello più studiato al mondo, a livello italiano visto che non ci sono mai state sperimentazioni i nostri medici si limitano a copiare quello che vedono scritto nelle varie documentazioni all'estero. Ma le pubblicazioni su PUB MED non le leggete? L'avete mai fatto un giro sul sito http://forums.phoeni...ng.me/index.php ? Anche il RITUXIMB ha dato e sta dando notevoli risultati.......

#120 Zac

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Inviato 15 novembre 2012 - 17:36:45

Ma le pubblicazioni su PUB MED non le leggete? L'avete mai fatto un giro sul sito http://forums.phoeni...ng.me/index.php ?


Queste domande sono rivolte ai nostri medici ?

Zac
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