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Linea Guida Italiane Sulla Sindrome Da Stanchezza Cronica


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121 risposte a questa discussione

#1 Zac

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Inviato 29 ottobre 2010 - 22:55:48

Linea Guida ITALIANE sulla Sindrome da Stanchezza Cronica ?


8 ottobre 2010

Prima riunione del gruppo di lavoro incaricato della predisposizione delle Linea Guida sulla Sindrome da StanchezzaCronica, su iniziativa del Prof. Bruno Rusticali, nell'ambito del progetto La medicina di genere come obbiettivo strategico per la sanità pubblica: l'appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna.
Roma - Age.na.s. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali).

Comunicato dell'Associazione CFS di Aviano:

L'Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) di Roma, nell'ambito delle sue attività, si sta occupando di un'iniziativa nazionale, coordinata dall'Istituto Superiore di Sanità,all'interno del Progetto strategico sulla salute della donna e la medicina di genere.In particolare è stata creata una unità operativa che si occuperà dell'elaborazione di linee guida su "Genere e sindrome da stanchezzacronica", volte al miglioramento della salute femminile. Per questa ragione, è stata convocata la riunione di un gruppo di lavoro apposito che si è riunito lo scorso 8 ottobre 2010. Il dottor Tirelli, invitato alla riunione, ha sottolineato la difficoltà d'individuare con precisione i sintomi della malattia e ha proposto al gruppo di utilizzare come riferimento sul quale impostare le linee guida italiane, il documento di consenso canadese, che ha messo a disposizione dei colleghi. Da parte di tutti è stata sottolineata la complessità clinica e la diffusa misconoscenza e sottodiagnosi della patologia. È stata suggerita la creazione di una tabella per i medicidi famiglia, per facilitare l'inquadramento diagnostico, e l'integrazione nel gruppo di un medico del lavoro, e un endocrinologo,visto il ruolo che svolgono i fattori ormonali nella donna. Si tratta di un progetto di lavoro specificatamente legato alla salute delle donne infatti, come si diceva sopra. Chiaramente la CFS non colpiscesolo loro, ma è comunque un passo avanti. I medici presenti allariunione sono anche stati invitati a formulare, sulla base dei bisogni conoscitivi di ciascuno e per i temi di propria competenza, i quesiti essenziali sui quali impostare la ricerca bibliografica in letteratura medica. Il progetto è appena all'inizio, ma ci lascia molto ottimisti e contiamo di farvi avere ulteriori notizie a mano a mano che sono disponibili.

Erano anche presenti: la dssa Bazzichi, la dssa Capelli, il dott. Russo,la dssa Michieli, il dott. Pizzigallo, il dott. Tirelli, il dott.Rusticali, la dssa Petetti e il sig. Bassi per l’Agenas.

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#2 abbonu

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Inviato 30 ottobre 2010 - 12:59:12

Speriamo che questo inizio ci porti da qualche parte in maniera concreta.....

#3 vivolenta

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Inviato 31 ottobre 2010 - 09:57:48

speriamo che siano applicate le linee guida canadesi. Cosa ci sia da cambiare non capisco proprio...Io non credo che si debbano fare linee guida differenti non si puo pensare di fare una diagnosi che abbia un buon margine di certezza senza fare almeno gli esami indicati nel Canadese...La prima preoccupazione DOVREBBE essere quella
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#4 Zac

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Inviato 31 ottobre 2010 - 16:11:13

Il fatto, riscontrato da una associazione, è che vogliono delle Linee Guida Italiane presentate da un panel di Italiani, che poi siano identiche o copiate da altre non ha importanza, in pratica vogliono la "pappa pronta" !

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#5 vivolenta

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Inviato 31 ottobre 2010 - 23:45:03

speriamo , allora, che le copino per intero
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#6 Cocci

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Inviato 01 novembre 2010 - 13:51:30

questa idea non mi convince molto:
penso che dovrebbero essere adottate sopratutto per la diagnosi linee guida comuni in tutto il mondo sopratutto ai fini della ricerca altrimenti si continuerà in eterno a fare solo confusione ..a sprecare tempo e denaro.
le linne guida canadesi sono il primo traguardo della comunità scientifica a livello mondiale e sono nello statuto dell'associazione europea EMEA a cui hanno aderito già molti paesi.
una volta adottate le linnee guida canadesi queste potrebbero in seguito essere migliorate in accordo con la comunità scientifica .
temo che questo potrebbe essere un modo per eludere aspetti scomodi riguardanti la diagnosi ..e magari anche le cause .
inoltre penso che essendo in europa dovremmo unire le forze anziche disgregarle.
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#7 vivolenta

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Inviato 02 novembre 2010 - 09:22:35

anche a me non convince, ma quello che possiamo fare è nulla. Hai ragione cocci EMEA ha dato quelle direttive solo che nessuna associazione italiana vi aderisce, peccato...e chissa che intendono fare per le donazioni di sangue
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#8 Zac

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Inviato 02 novembre 2010 - 13:59:49

Se senti le Associazioni ti dicono che sostengono le linee guida canadesi e che le hanno proposte al Ministero..
Abbiamo anche un medico di una associazione nell'EMEA e uno, di un'altra, nell'ESME..

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#9 vivolenta

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Inviato 03 novembre 2010 - 11:29:23

chi è quello dell'EMEA?
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#10 Zac

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Inviato 03 novembre 2010 - 15:56:14

L'associazione di Pavia aderisce all'EMEA, suppongo quindi che o il dr Lorusso o la dr Capelli ne facciano "parte".

EMEA "European ME Alliance" www.euro-me.org

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#11 vivolenta

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Inviato 03 novembre 2010 - 17:56:13

eppure nella pagina l'ialia non risulta...
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#12 Zac

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Inviato 04 novembre 2010 - 00:31:49

Vero, lo aveva fatto notare anche un altro utente, però nel Verbale Assemblea del 20 marzo 2010 scrivono "..la AMCFS è stata accolta nella rete europea EMEA (European Mialgic Encephalomielitis Assotiations) delle associazioni CFS.."

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#13 Zac

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Inviato 14 dicembre 2010 - 15:07:08

Documento ufficiale della AGENAS. www.agenas.it

Testo estratto dal pdf che potete scaricare qui (81 pagine): http://www.agenas.it.../monitor_26.pdf

Il testo estratto lo trovate nell'allegato a fondo post.

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IL PROGETTO AGENAS

L'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali È un ente con personalità giuridica di diritto pubblico che svolge un ruolo di collegamento e di supporto decisionale per il Ministero della Salute e le Regioni sulle strategie di sviluppo del Servizio sanitario nazionale.
L'Agenzia svolge la sua attività in stretta collaborazione con il Ministero della Salute e con le Regioni sulla base degli indirizzi della Conferenza Stato-Regioni Unificata che, con delibera del 20 settembre 2007, ha indicato come obiettivo prioritario e qualificante dell'attività dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali il supporto tecnico-operativo alle politiche di governo condivise tra Stato e Regioni per lo sviluppo e la qualificazione del Servizio sanitario nazionale.

In base agli indirizzi della Conferenza Unificata le attività dell'Agenzia sono cosi articolate:

  • Valutazione di efficacia dei livelli essenziali di assistenza;
  • Rilevazione e analisi dei costi;
  • Formulazione di proposte per l'organizzazione dei servizi sanitari;
  • Analisi delle innovazioni di sistema, della qualità e dei costi dell'assistenza;
  • Sviluppo e diffusione di sistemi per la sicurezza delle cure;
  • Monitoraggio dei tempi di attesa;
  • Gestione delle procedure per l'educazione continua in medicina.
L'Agenzia, inoltre, porta avanti programmi nazionali relativi a:
  • Health Technology Assessment (HTA);
  • Rischio clinico e sicurezza del paziente;
  • Linee guida clinico-organizzative.
L'Agenzia partecipa ai programmi di ricerca, finalizzata e corrente, finanziati dal Ministero della Salute.



Il Progetto nazionale

La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l'appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna integra le conoscenze biomediche sulle malattie metaboliche (diabete, aterosclerosi ecc.), sulla medicina del lavoro, sulle reazioni avverse ai farmaci, che sono più frequenti e gravi nella donna, con quelle sociali ed economiche, per arrivare a programmi di prevenzione e a linee guida genere-mirate.

Nell'ambito di tale progetto l'Agenas fa parte, come Unità Operativa, del sottoprogetto intitolato Determinanti della salute della donna, medicina preventiva e linee guida.

In particolare, il nostro obiettivo è quello di produrre linee guida gender oriented su:

• malattie cardiovascolari;

• sindrome da stanchezza cronica (CFS).



Ma perché produrre linee guida sul cardiovascolare e sulla CFS?

Per quanto riguarda le malattie cardiovascolari la risposta è chiara, visto che abbiamo precedentemente descritto il grande impatto che hanno sullo stato di salute delle donne. Le malattie cardiovascolari sono la principale causa di morte tra le donne; in molti paesi, più donne che uomini muoiono ogni anno di malattia cardiovascolare, un fatto poco conosciuto dai medici; l'impatto sulla salute pubblica di cardiovascular disease (CVD) nelle donne non è legato unicamente al tasso di mortalità, milioni di donne sono affette da malattia cardiovascolare, e la popolazione a rischio è ancora più grande.

Invece i motivi che ci spingono ad elaborare raccomandazioni per una corretta gestione della sindrome da stanchezza cronica (CFS) sono essenzialmente da ricondurre al fatto che è una sindrome molto probabilmente legata al genere, colpisce infatti soprattutto il genere femminile, e al fatto che è ancora misconosciuta ai sanitari, ai cittadini e alle istituzioni.

Un caso di sindrome da stanchezza cronica è definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non è alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali. Inoltre, devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.

È impossibile determinare quante persone in Italia siano affette da CFS sulla base dei dati disponibili. È stato condotto uno studio dall'Istituto superiore di sanità con sei centri nazionali con criteri molto rigidi. Sono stati identificati quasi cento pazienti con CFS secondo i criteri dei Centres for Desease Control and Prevention (CDC). Sono stati poi pubblicati 205 casi di CFS italiani e così anche i dati clinici ed immunologici su 265 pazienti.

Uno studio americano condotto a Seattle e a Boston e riportato sugli Annals of Internal Medicine riferisce di 75-267 casi per 100.000 persone. Altri studi più recenti hanno riportato tassi di CFS di 522 su 100.000 per le donne e di 291 su 100.000 per gli uomini. Se questi dati sulla prevalenza della CFS negli Stati Uniti venissero utilizzati per stimare i casi di CFS in Italia, si potrebbe dire che approssimativamente in Italia vi dovrebbero essere tra i 400.000 e i 500.000 casi di CFS.

Negli Stati Uniti, ma anche in Italia, la maggioranza dei casi si verifica in donne, e l'età mediana dei pazienti varia dai 30 ai 40 anni. Tuttavia, la CFS è stata pure diagnosticata in bambini e in adolescenti, anche se raramente in anziani.

È interessante sottolineare la rarità della sindrome negli anziani, dove ci si potrebbe aspettare un elevato numero di casi di CFS, se questa sindrome non fosse nient'altro che stanchezza fisiologica o depressione, eventi frequenti nella popolazione anziana.

Il progetto produrrà linee guida e protocolli per interventi preventivo terapeutici genere mirati per le malattie cardiovascolari (sindrome coronarica) e per la sindrome da stanchezza cronica.

A questo scopo, verrà condotta un'analisi approfondita di fattori di contesto, stili di vita e variabili di genere negli studi primari compresi nella revisione sistematica su cui sono basate le linee guida. Raramente però le revisioni sistematiche offrono questi dati.

Questa carenza, se da un lato comprensibile in documenti di sintesi quali le revisioni sistematiche, dall'altro rappresenta un vero limite in quanto la conoscenza di queste variabili è di fondamentale importanza per l'introduzione delle linee guida nella pratica clinica e ne condiziona pesantemente l'efficacia.

Dalla letteratura si evince la necessità di eseguire studi di disegno e condotta metodologicamente robusti che includano le variabili di genere.

In Italia, a fronte di un sempre crescente interesse e produzione di linee guida di tutti i tipi, la carenza di una sistematica valutazione gender oriented è la regola.

I risultati ottenuti potranno essere particolarmente rilevanti con indubbi vantaggi di salute pubblica ed economico-istituzionali e potranno indurre un aumento delle conoscenze degli operatori sanitari ed una riduzione delle iniquità di genere per le nuove offerte sia strutturali che di prevenzione e di cura.

Inoltre, è fondamentale creare un collegamento fra ricercatori e medici che operano nel settore della prevenzione, delle cure primarie e secondarie, della riabilitazione, focalizzando l'attenzione sulle differenze biologiche, fisiologiche e patologiche tra donne e uomini.

Le linee guida cercheranno di assicurare il massimo grado di appropriatezza degli interventi, riducendo al minimo quella parte di variabilità nelle decisioni cliniche che è legata alla carenza di conoscenze e alla soggettività nella definizione delle strategie assistenziali.

La produzione di linee guida gender oriented permetterà:

• la definizione e l'ottimizzazione, da parte del Ssn, dei processi di cura per la salute delle donne;

• una riduzione delle disuguaglianze nell'allocazione dei servizi;

• maggior informazione e consapevolezza da parte delle donne;

• sensibilizzazione delle donne;

• educazione medica continua;

• l'auspicabile trasformazione delle raccomandazioni in norme da parte delle istituzioni;

• l'attivazione di interventi genere mirati ad opera del Ssn;

• una migliore organizzazione del Ssn.




L'esigenza di linee guida nazionali nasce dalla sempre più forte consapevolezza della necessità di considerare il determinante di genere nell'erogazione delle cure mediche.

I professionisti ed il mondo medico non si presentano ancora oggi con gli strumenti e con le conoscenze adatte ad affrontare questo aspetto.

In questo nuovo scenario di conoscenza, i professionisti sanitari e le aziende sanitarie non possono esimersi dal considerare le tematiche emergenti tenendo ben presente, come è stato ampiamente documentato, che una prospettiva di genere, all'interno dell'erogazione delle cure mediche e dello sviluppo delle politiche sanitarie, migliora la salute non solo delle donne ma anche degli uomini e assicura un miglior utilizzo delle risorse.



Bibliografia essenziale


• Healy B., TheYentl Syndrome, N Engl J Med1991;325:274-5.

• Jacobs AK, Eckel RH., Evaluating and managing cardiovascular disease in women: understanding a woman's heart. Circulation 2005;111;383-4.

• Louise Pilote, Sex-specific issues related to cardiovascular disease, Canadian Medical Associa-tion Journal, McGill University, Montreal 2007.

• Ministero della Salute, La salute delle donne: un diritto in costruzione, maggio 2008. http://www.ministero...11_allegato.pdf

http://www.ministero...11_allegato.pdf

• O.N.Da, La salute della donna - Proposte, strategie, provvedimenti per migliorarla. Libro verde, FrancoAngeli, Milano, 2008.

• O.N.Da, La salute della donna. Stato di salute e assistenza nelle regioni italiane. Libro bianco 2009, FrancoAngeli, Milano, 2009.

• Franconi F, Brunelleschi S, Steardo L, CuomoV, Gender differences in drug responses, Phar-macol Res 2007;55:81-95.

• Tirelli U., Pinto A., Marotta G. Crovato M., Quaia M., De Paoli P., Galligioni E., Santini G., Clinical study of 205 patients with chronic fatigue syndrome: a case series from Italy,Arch. Intern. Med. 153; 116-120,1993.

• Tirelli U., Marotta G., Improta S., Pinto A., Immunological Abnormalities in Patients with Chronic Fatigue Syndrome, Scand.J. Immunol.: 40; 601-608,1994.

• Buchwald D., Umali P., Umali J., et. al., Chronic fatigue and the chronic fatigue syndrome: prevalence in a pacific Northwest health care system, Ann Int. Med., 123(2); 81-8.

• Arpino C, Carrieri MP,Valesini G., Pizzigallo E., Rovere P.,Tirelli U., Conti F., Dialmi P., Bar-berio A., Rusconi N., Bosco O., Lazzarin A., Saracco A., Moro ML.Vlahov D., Idiopathic chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a comperison of two case-definition, Ann Ist Super Sanita, 35(3); 435-41,1999.




LINEE GUIDA STANCHEZZA CRONICA – CFS


La complessità della sindrome da stanchezza cronica e la particolare incidenza e prevalenza tra le donne rendono ragione come spesso nelle patologie di genere anche dell'esistenza dei molti ostacoli alla sua comprensione, della generale misconoscenza della sindrome e quindi della frequenza di sottodiagnosi. Per lo studio di questa patologia e di patologie similari è necessario quindi un approccio integrato e una particolare disponibilità all'ascolto. Il concetto di fatica, infatti, è di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di fatica è stato, per gli autori che si sono impegnati nella ricerca della formulazione di una definizione condivisa, un problema complicato. Comunque nella concezione più diffusa, il sintomo fatica si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.

Questa definizione prevede la presenza delle seguenti condizioni: una stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi, che si esacerba con piccoli sforzi, e quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi:



• disturbi della memoria e della concentrazione;

• faringite;

• dolori delle linfoghiandole cervicali e ascellari;

• dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione delle stesse;

• cefalea;

• debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore.


Mentre non si conosce la causa primaria della sindrome, si ritiene che spesso alla base vi sia un disturbo del sistema immunitario che reagisce in maniera anomala, per esempio a un'infezione o a un'intossicazione chimica o alimentare. I pazienti colpiti sono solitamente giovani e donne con un'età media intorno ai 35-40 anni e questo la dice lunga sull'importante significato sociale, sui costi diretti e indiretti e sul ruolo del genere tra i suoi determinanti. La sindrome è invece rara negli anziani, mentre vi è qualche caso tra i bambini.

Gli aspetti di complessità, di difficoltà diagnostiche e di trattamento devono spingerci in primis a prevenire i danni provocati da interventi terapeutici errati. Accade spesso infatti che la patologia venga confusa con altre patologie, particolarmente le patologie psichiatriche, a causa dello stato di depressione e di frustrazione dei pazienti colpiti da uno stato di prostrazione fisica apparentemente senza ragione e senza speranze di risoluzione.

Nessun malato di CFS/ME è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e all'isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po', ma non si sa di che cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS/ME, attraverso l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologi-che etc.).


Alla base delle differenze di genere nell'incidenza della sindrome da fatica cronica, oltre alla parte che probabilmente gioca il tradizionale ruolo della donna, sarebbero fattori ormonali, della biochimica del sistema nervoso, fattori immunitari e genetici.

Gli ormoni, come gli estrogeni ed il testosterone influenzano profondamente il sistema nervoso centrale, responsabile della percezione e della trasmissione delle sensazioni dolorose. Il testosterone, ormone tipicamente maschile, avrebbe un ruolo nel prevenire l'affaticamento muscolare che quindi sarebbe più facile nelle donne. Altri studi hanno dimostrato differenze di genere nella produzione dell'ormone dello stress, il cortisone che sembra diminuito nella CFS rendendo l'organismo più suscettibile ai danni dello stress, inoltre il sistema cerebrale della serotonina, il neurotrasmettitore che interferisce con il dolore, il sonno, l'ansia e la depressione funziona in modo differente nell'uomo e nella donna e sembra ridotto nella CFS. Sembra, inoltre, che nella donna i recettori per la serotonina siano più numerosi mentre è più basso il livello della proteina che la trasporta nelle cellule nervose.


Questi aspetti in cui la biologia viene condizionata, complicata e interconnessa con l'esistenziale in maniera scientificamente e sociologicamente "affascinante", ci hanno spinto a cercare di fare il punto su questa sindrome in un programma mirato alla medicina di genere e alla salute della donna e ad elaborare, in questa ottica, una linea guida sulla CFS.


GRUPPO DI LAVORO LINEE GUIDA CFS Bruno Rusticali, Agenas, Coordinatore

Stefano Bombardieri, UO di reumatologia, Ospedale Santa Chiara, Pisa

Enrica Capelli, Dipartimento di genetica e microbiologia, Università di Pavia, Pavia

Giada Da Ros, Presidente Associazione CFS Aviano, Pordenone

Filippo Ferro, Direttore clinica psichiatrica,Chieti

Maria Adele Gianberardino, Medicina interna, Università degli studi G. D'Annunzio, Chieti


Lorenzo Lorusso, Dipartimento di neurologia, Azienda Ospedaliera M. Mellini di Chiari, Brescia


Raffaella Michieli, responsabile dell'Area salute della donna in rappresentanza della Società Italiana di Medicina Generale (Simg) Federica Petetti, Agenas

Eligio Pizzigallo, Direttore clinica malattie infettive G. D'Annunzio, P.O. SS Annunziata, Chieti

Umberto Tirelli, Direttore dipartimento di oncologia medica e unità CFS, Istituto Nazionale Tumori Aviano,Pordenone

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Inviato 03 maggio 2011 - 15:09:22

VERBALE DI RIUNIONE

Roma, 14 Aprile 2011

Valutazione della documentazione reperita e l'impostazione della bozza preliminare delle Linee Guida su “La sindrome da stanchezza cronica in un’ottica di genere”



Il 14 Aprile 2011, si è riunito presso l’Age.nas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) il gruppo di lavoro per l’ elaborazione delle Linee Guida Nazionali su “la CFS in un’ottica di genere”.

La riunione è stata presieduta dal Dott. Bruno Rusticali e dalla Dott.ssa Federica Petetti per l’Agenas ed hanno partecipato, in qualità di esperti qualificati nella gestione della CFS il Prof. Tirelli, la Dott.ssa Enrica Capelli, la Dott. ssa Laura Bazzichi, il Dott. Lorenzo Lorusso, il Prof. Eligio Pizzigallo.

Obiettivo dell’incontro è valutare le modalità con cui verranno elaborate le Linee Guida in un’ottica di genere tenendo in considerazione (1) la fruibilità da parte sia degli operatori sanitari coinvolti nella gestione della CFS sia del cittadino (2) il pronto riconoscimento e gestione della CFS.



Nel corso della riunione, i partecipanti hanno esposto la propria esperienza personale.

Inoltre i partecipanti hanno espresso piena condivisione sulla valenza strategica del progetto discusso e sulla necessità di individuare obiettivi e azioni utili alla sua realizzazione e sviluppo.

In particolare dall’ampia e articolata discussione sono emersi i seguenti punti.

  • Il pronto riconoscimento della sindrome.
  • L’aspetto e quindi anche l’approccio multidisciplinare alla CFS.
  • L’ utilizzo come riferimento sul quale impostare la linea guida di un documento di estrema fruibilità “ Chronic fatigue Syndrome” information for physicians.
  • Accesso ai servizi
  • Il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti
  • Il rapporto con le istituzioni

Il gruppo di lavoro pertanto perseguirà i seguenti obiettivi:

  • Creare un indice degli argomenti
  • Creare Linee Guida agevoli e fruibili sia agli operatori sanitari che ai cittadini

Sono state conseguentemente concordate le seguenti azioni:

  • Elaborare sotto forma di indice (lo stesso che sarà presente nelle Linee Guida) gli argomenti da sviluppare nel documento (operazione in parte eseguita durante la riunione)
  • Formazione di sotto-gruppi di lavoro ( di seguito riferiti)

La riunione si è chiusa con l’impegno ad agire con celerità, in particolare i primi elaborati dovranno pervenire entro la prima metà di maggio.

Il prossimo incontro si terrà il giorno 7 luglio in Age.na.s.



Gruppi di lavoro

Definizione di caso : Prof. Tirelli

Epidemiologia : Agenas

Predisposizione genetica : Dott.ssa Capelli.

Fattori scatenanti: infettivi ( Pizzigallo), immunologici ( Lorusso), ambientali (Pizzigallo), socioculturali ( Lorusso)

Coomorbidità e fattori neuroendocrini: Dott.ssa Bazzichi

Fattori psichiatrici: Prof.Ferro

Cancer fatigue : Prof. Tirelli

CFS e gravidanza: Agenas

Terapia comportamentale, riabilitativa, farmacologica : Lorusso, Capelli

Criteri diagnostici

Overlap : Dott.ssa Bazzichi




Il Documento è anche il allegato:


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Inviato 07 marzo 2012 - 16:59:09

Abbiamo ricevuto tramite email e postato anche dall'associazione di Aviano, e quindi pubblicamente, la seguente lettera a proposito di dubbi ed interrogativi su che linee si sarebbero basati per fare le Linee Guida Italiane alla AGENAS.

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Cari soci,



Ormai da tempo la CFS Associazione Italiana e la AMCFS onlus sono state invitate, in qualità di osservatori, a partecipare agli incontri di AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) che sta stilando delle "Linee Guida sulla CFS". Usiamo questa espressione in senso improprio poiché il lavoro consiste in una disamina della letteratura scientifica internazionale che, anche alla luce dell'esperienza maturata negli anni dal gruppo di lavoro, possa offrire ai medici italiani una rassegna sintetica sull'argomento con l'evidenziazione dei punti-chiave.



Roberta Ardino e il marito Tomas (in quanto presidente e segretario dell'AMCFS onlus) hanno avuto modo di partecipare all'ultimo incontro, tenutosi lo scorso 20 dicembre. Giada Da Ros (in qualità di presidente della CFS Associazione Italiana), pur non presente fisicamente, ha seguito con costanza via mail i lavori fin dall'inizio. Abbiamo quindi entrambe potuto toccare con mano la serietà e l'impegno con cui il team di esperti ha valutato la letteratura internazionale e tutti gli aspetti e le problematiche inerenti la CFS/ME, mettendo a punto un documento che reputiamo di utilità fondamentale per la classe medica a cui sarà indirizzato al fine di capire la patologia in questione ed avere strumenti utili per seguire l'iter diagnostico.



Va sottolineato che gli esperti che sono stati invitati a far parte del tavolo di lavoro, nulla togliendo agli altri medici che nel frattempo si sono avvicinati all'universo CFS/ME, sono senza dubbio i maggiori esperti italiani, i primi ad aver affrontato questo tema nel nostro Paese, anche quando l'argomento era del tutto sconosciuto, anche quando avevano tutti contro, facendosi carico di seguire i primi pazienti e via via tutti i malati che grazie all'informazione portata avanti costantemente e nelle varie modalità hanno contribuito a portare alla ribalta il problema fino al punto che si sia ritenuto utile stilare delle Linee Guida Italiane.



Ora un gruppo di malati, che non rappresentano delle associazioni di malati di CFS, ma gruppi che aderiscono a siti, forum e quant'altro, e associazioni che si occupano di altre patologie come FM e MCS fra cui anche la CFS, per accomunare patologie ancora per così dire in via di definizione - per inciso noi riterremmo opportuno affrontarle in separata sede, vista la complessità delle singole - hanno chiesto spiegazioni in merito alla letteratura scientifica valutata dal tavolo di lavoro e sui membri stessi che ne fanno parte, mettendone in dubbio il loro ruolo e l'operato.



Entrambe le presidenti ci tengono innanzitutto a sottolineare che Roberta è a contatto con la CFS da oltre 10 anni, in quanto sua figlia ne è affetta, e Giada lei stessa è una paziente con la CFS da oltre 20 anni, per un lungo periodo severa, ed entrambe sono venute in contatto con tantissimi malati e con le situazioni più disparate in questi lunghi anni. Nonostante questo, crediamo fermamente di non avere le competenze per giudicare l'operato del tavolo di lavoro dal punto di vista scientifico.



Detto questo, ci teniamo a far presente il nostro punto di vista, su un paio di questioni che sono emerse da questa sollecitazione dei pazienti.



La problematica del nome è ormai annosa. Chiaramente il nome attuale non rende giustizia alle reali condizioni del malato e questo viene sempre ribadito. Fatica, così come fatigue in inglese, è un termine sia con una accezione comune che con una specifica accezione medica: la fatica intesa come spossatezza cronica, tipica della Sindrome da Fatica Cronica è un sintomo severo, che non è presente nella maggior parte dei malati oncologici o di HIV/AIDS se non le fasi terminali della malattia, e non è un sintomo trascurabile o ridicolo. Certo è che cambiare il nome di una patologia quando ancora non è stata identificata la causa della malattia stessa, e quindi non si hanno termini specifici a cui collegarla, è azzardato. Da un punto di vista pratico potrebbero sorgere delle difficoltà in quanto molti penserebbero che si tratta di una nuova patologia e ciò accrescerebbe la confusione che già c'è. Utilizzare, per ora, il doppio nome CFS/ME, così come suggerito anche in sede internazionale, ci sembra la scelta migliore. I firmatari della lettera ad AGENAS vorrebbero che si chiamasse solamente ME, ma passare dalla definizione CFS alla definizione ME senza dati biologici incontrovertibili sarebbe incosciente e dannoso, e ingiustificato da un punto di vista clinico.



Rispetto ai Criteri di Consenso Internazionale, la lettera attacca i medici che stanno partecipando alla stesura delle linee guida, per il fatto di non farvi riferimento. Da quanto è emerso dall'incontro del 20 dicembre a cui hanno partecipato Roberta e il marito, e dagli scambi di mail avuti con Giada, nessun membro del tavolo di lavoro ha bocciato a priori l'idea di valutare il consenso o ne ha disconosciuto il valore quale proposta di lavoro autorevole in quanto proveniente da medici che da molti anni si occupano di CFS, tanto è vero che verrà citato nelle Linee Guida. Si è però scelto di attendere ulteriori conferme della proposta contenuta nel consenso che risulteranno o meno dai prossimi lavori e ricerche sulla base di ragioni medico-scientifiche precise. È stato sottolineato che non sempre la pubblicazione su una rivista prestigiosa è sinonimo di attendibilità. Un buon esempio è quanto è accaduto con la presunta "scoperta" di un collegamento fra il retrovirus XMRV e la CFS. Lo studio è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista "Science", ma questo non ha impedito che due soli anni dopo tutto si risolvesse in una bolla di sapone. Non si possono fare scelte affrettate, magari sull'onda dell'entusiasmo, per poi finire per rimpiangerle a distanza di poco tempo. L'ESME le raccomanda, è vero, ed è vero che come istituzione raccoglie persone autorevoli nel campo della CFS, ma non è un istituto medico scientifico riconosciuto, come lo sono i CDC di Atlanta per la definizione Fukuda, o il Ministero della Sanità Canadese per i criteri canadesi. Non c'è la stessa autorità scientifica e non sarebbe perciò appropriato agire come se avessero quell'autorità. Si tratta semplicemente di una proposta di un gruppo di medici, e come tale la si considera.



A questo proposito vorremmo aggiungere anche una nostra considerazione personale. Molti malati si rispecchiano in un certo consenso piuttosto che in altre Linee guida - questo vale, ad esempio, anche per Giada nel caso delle linee guida internazionali - ma il fatto che vivano giorno per giorno la malattia in prima persona non li pone comunque nella condizione di giudicare o meno l'attendibilità del gruppo che ha preso parte ai lavori, sia dal punto di vista delle competenze che da quello dell'obiettività. E se, in quanto malato, è legittimo che uno accolga con piacere le nuove pubblicazioni ed esprima la propria opinione in proposito, non per questo significa che abbia le competenze e il discernimento necessari per valutare che cosa è scientificamente sensato e che cosa non lo è. Per questo dobbiamo avere la massima fiducia nella competenza medica e nel rigore e integrità professionale dei partecipanti al gruppo AGENAS e lasciare che portino avanti il loro difficile compito. Sono dalla parte dei pazienti.



Concludiamo augurando buon lavoro al Tavolo di lavoro e ringraziando per quanto hanno fatto fino ad ora, e invitiamo i pazienti tutti a non sentirsi attaccati o a vivere come una prevaricazione scelte che eventualmente non condividono. Sappiamo bene quante ingiustizie ha riservato la storia della CFS. Per questo siamo vigili e per questo capiamo e apprezziamo chi, anche con ingenuità e da profano, si sente in dovere di far sentire la propria opinione e sollevare obiezioni. È importante che avvenga, ma è anche altrettanto importante sapere quando metterle da parte per lasciar decidere chi le competenze per valutare per il meglio le ha.



Grazie a tutti,



Ardino Roberta– presidente AMCFS onlus

Da Ros Giada, presidente CFS Associazione Italiana

Zac
Amministrazione

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#16 titti

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Inviato 08 marzo 2012 - 02:27:20

Veramente qui gli unici profani ( perche' ingenui non lo sono affatto) sono proprio le associazioni e medici relativi che permetteranno l' adozione di linee guida per la diagnosi di CFS, diagnosi ad esclusione non utili ai fini medico legali e non di linee guida ( criteri di consenso e consenso canadese) per diagnosi di ME ( riconosciuta tabellata OMS). Sarebbe piu' logico facessero due tipi di linee guida italiane: quelle per la cfs ( simil fukuda) e quelle per la Me ( simil criteri di consenso e consenso canadese)

Detto questo e' giusto che i malati sappiano a tal proposito che e' stato spedito proprio un documento ( che posto qui sotto senza firme per una questione di privacy)al dott. Rusticali,resp. Agenas gruppo cfs, per chiedere un suo intervento in merito. Non abbiamo ricevuto risposta scritta dal dott. Rusticali, in cambio abbiamo appreso di questa lettera di risposta spedita dalle associazioni ai soci, senza pero' metterli al corrente del documento spedito e delle motivazioni/spiegazioni in esso contenuto.

Spero Zac pubblichi anche la risposta ( che condivido in pieno) dei soci alle associazioni stesse e mi auguro che gli stessi sollecitino le associazioni a richiedere documentazione ufficiale negli stati dove le linee guida suddette sono state adottate, affinche' sia utilizzata anche qui.



DOCUMENTO
inviato alla AGE.NA.S


Dott. Bruno Rusticali Coordinatore Age.na.s.
Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali
via Puglie 23, 00187 Roma

Gent.mo Dott. Bruno Rusticali, coordinatore Age.na.s. (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) gruppo di lavoro linee guida stanchezza cronica,
I malati e le associazioni, Le scrivono in merito alla stesura delle linee guida italiane della "stanchezza cronica", del gruppo Age.na.s. di cui Lei e' coordinatore. Vogliono farLe presente l' importanza che le suddette linee guida abbiano come punti di riferimento le linee guida descritte nei Criteri di Consenso Canadesi ( Carruthers et All 2003) e le ICC- International Consensus Criteria per la ME luglio 2011 ( Criteri internazionali 2011 ), queste ultime identificano gli univoci e distintivi schemi caratteristici dei gruppi di sintomi della ME sensibilizzando i medici generici sulle aree coinvolte dalla patologia, completando di fatto le linee guida del Consensus Candese e integrandole. Gli autori delle le ICC- International Consensus Criteria per la ME luglio 2011 – ( Criteri internazionali 2011) sono stati parte di una commissione internazionale di Consenso composta da clinici, ricercatori, docenti di facoltà e un sostenitore indipendente dei pazienti, complessivamente i membri collezionano piu di 400 anni di esperienza clinica e hanno diagnosticato e trattato circa 50.000 pazienti con ME e diversi autori sono coautori delle linee guida Canadesi.
La CFS non è una malattia nuova, è una malattia a cui è stato cambiato il nome.
L' Encefalomielie Mialgica ( ME) è stata definita per la prima volta da Acherson nel 1959 basandosi su 14 scoppi di epidemia documentati in diversi paesi e centinaia di casi sporadici di malattia caratterizzata da ; cefalea, mialgia, paresi, sintomi mentali, febbre bassa o assente – il disordine fu poi rivisto da Ramsay per includere debolezza muscolare e affaticamento e coinvolgimento del sistema nervoso centrale.
Nel 1988 dopo uno scoppio di epidemia a Incline Village nel Nevada, il CDC forma un comitato e chiamò il disordine " Cronic Fatigue syndrome" impropriamente tradotto in Italiano Sindrome della stanchezza cronica ( quando fatigue non è che un termine medico – stanchezza in inglese è tired)-
Nel 1994 il CDC revisiona la definizione pubblicando i criteri Fukuda che richiedono un solo sintomo obbligatorio - una spossatezza debilitante che duri da più di sei mesi e quattro fra questi sintomi: ridotta memoria e/o concentrazione, mal di gola, linfonodi sensibili ,dolore muscolare, dolore alle articolazioni, cefalea di nuova insorgenza, sonno non ristoratore e spossatezza post esercizio. Questa definizione manca di specificità perché non sono stati inclusi sintomi comuni come sintomi del sistema nervoso autonomo e endocrino. I criteri Fukuda sono criticati perché non richiedono come obbligatorietà l'affaticabilità dei muscoli, necessaria per poter fare una diagnosi di ME.
La collaborazione tra il National ME_FM Action Network del Canada e il Ministero della Sanità Canadese ha prodotto la pubblicazione nel 2003 di cio' a cui si riferisce come " Consenso Canadese Linee Guida per la ME/CFS ( Carruthers et All 2003)
Sebbene la ME e la CFS differiscono nella definizione il gruppo di ricercatori internazionali che ha pubblicato le linee guida Candesi si riferisce al disordine come : Encefalomielite mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica ( ME/CFS) che comprende pazienti con insorgenza sia epidemica che sporadica a pazienti con sintomi che variano da lievi a estremamente gravi, ora le linee guida Internazionali , a cui hanno collaborato molti degli autori delle linee guida Canadesi,hanno indicato di abbandonare definitivamente il termine CFS spiegandone chiaramente i motivi.
In Italia sono state fatte esclusivamente diagnosi di sindrome da stanchezza o affaticamento cronica (CFS) le linee guida usate sono le Fukuda 1998, considerate obsolete e poco affidabili da medici , ricercatori malati e associazioni sia internazionali che Europee.
Come indicato dai Criteri Internazionali le linee guida di applicazione clinica e di ricerca favoriscono invece un riconoscimento ottimale della ME da parte dei medici e di altri operatori di assistenza medica, migliorano a livello internazionale la coerenza della diagnosi in pazienti adulti e pediatrici e facilitano una più chiara identificazione dei pazienti ai fini degli studi di ricerca.( pag2 ICC 2011) si indica come sintomo principale lo sfinimento neuro immune post-sforzo e come non più necessari i sei mesi per ottenere una diagnosi , a prescindere dal fatto che i tempi di diagnosi clinica varino e possano essere lunghi, la diagnosi dovrebbe essere fatta quando il medico ritiene che il suo paziente abbia la ME e non limitare la diagnosi a un fattore di tempo specifico, anche perchè da diagnosi precoci si possono ottenere conoscenze sui primi stadi della patogenesi e trattamenti precoci possono diminuire la gravità dei sintomi e l'impatto di essi ( pag 3- ICC 2011) I sintomi identificativi dei Criteri Internazionali di Consenso sono supportati da studi su piu di 2500 pazienti e sono stati identificati quelli con maggiore efficacia nella identificazione della ME ( De Becker P, McGregor N, De Meirleir K, A definition –based analysis of symptoms in a large color of patient whit chronic fatigue syndrome JInternMed2001;250:234 ) I criteri internazionali di diagnosi per la ME( chiamate ICC) sono un documento fondamentale e adottarne integralmente le indicazioni sarebbe la scelta che garantirebbe ai malati una maggiore certezza di diagnosi e un risparmio di tempo , i malati di ME che vivono in Italia sperano in una diagnosi certa che le linee guida ad esclusione fukuda non garantiscono in quanto troppo approssimative .

Le vorremmo far presente che modificare la definizione della malattia in Sindrome da fatica cronica (CFS) anziche' in Encefalomielite Mialgica ( ME) significherebbe usare il termine " fatica" come nome di una malattia cosa che gli conferirebbe una enfasi unica con il criterio piu' ambiguo e inappropriato: nessun altra malattia affaticante ha l'espressione "fatica cronica" nel proprio nome, la fatica in altre condizioni cliniche è normalmente proporzionale allo sforzo o alla durata di questo con veloce recupero e si ripeterà nella stessa entità per lo stesso sforzo o per la stessa durata lo stesso giorno o quello successivo mentre la patologica bassa soglia di affaticamento della ME descritta nei criteri Internazionali spesso è prodotta da uno sforzo fisico e mentale minimo e presenta una ridotta capacità di sopportare la stessa attività nello stesso o per diversi giorni, I criteri Internazionali identificano gli univoci e distintivi schemi caratteristici dei gruppi di sintomi della ME.
In uno studio dei criteri empirici di Reeves( Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R et all, Chronic Fatigue Syndrome A Clinically empirical approach to its definition and study, AnnInternMed1994;121:953-9) Jason e altri hanno riferito che il 38% dei pazienti con diagnosi di depressione maggiore erano stati mal classificati come avessero la CFS e soltanto il 10% dei pazienti identificati come pazienti CFS avevano realmente la ME ( Lason LA, Najar N, Porter N, Reh C, Evaluating the Centers for Disease Controls empirical chronic fatigue syndrome case definition JDisabil Pol Studies 2009;20:91-100 doi 10.1177/1044207308325995.Accessedon 10 February2011) , di conseguenza il primo obbiettivo è stabilire un selettivo set di criteri clinici che identifichino i pazienti che hanno sfinimento neuro immune con una soglia patologicamente bassa di affaticamento e acutizzarsi dei sintomi in risposta allo sforzo. Ci si domanda anche cosa si intenda fare le diagnosi pediatriche , che purtroppo esistono .
I malati, le associazioni e i sostenitori vorrebbero farLe presente che la CFS è una condizione di affaticamento così come descritto nelle quattro definizioni a partire da quella pubblicata dal Dr. Gary Holmes ed altri del CDC nel 1988 (Holmes, Kaplan, Gantz, et al., 1988; Holmes, Kaplan, Schonberger, et .al., 1988). La definizione di Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e del NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994). Laddove la principale caratteristica della ME è una disfunzione acquisita del CNS coerente con la classificazione neurologica della ME nella classificazione dell' OMS ( ICD g 93.3) invece la caratteristica della CFS è principalmente una stanchezza cronica. La terminologia è spesso utilizzata in modo intercambiabile, in modo non corretto e vago. Tuttavia, le definizioni di M.E. e CFS sono molto diverse e distinte, ed è le definizioni di ciascuno di questi termini, che è di primaria importanza. Deve essere fatta la distinzione tra terminologia e definizioni. In Italia non esistono medici che diagnosticano la M.E (M.E diagnosi con test e esami specifici ), esistono difatti solo diagnosi di sindrome da fatica cronica (CFS con diagnosi ad esclusione, linee guida Fukuda) , il CDC riconosce la M.E come patologia distinta dalla CFS, nonostante ciò in Italia i medici che diagnosticano la CFS affermano si tratti della medesima patologia, urge fare chiarezza e occuparsi di queste persone, soprattutto di quelle con sintomi gravi, le quali nelle strutture pubbliche non hanno alcuna assistenza specializzata, è altresì urgente portare a conoscenza dei medici l'esistenza di questa invalidante e grave patologia. L'impatto di questa patologia sulla vita delle persone è spesso devastante come riportano molte pubblicazioni mediche( Disease impact – quality of life equivalent to late stage AIDS , chronic obstructive lung and heart disease and end stage renal failure ; Ed BMJ 1978;(3 June):1436-7 ---. Van Heck GL, et al. JCFS 2002;10(1): www.cdc.gov/cfs (US Centre for Disease Control)- Archard LC, et al. JRSM 1988;81:325-31 )

Se lo scopo delle linee guida è quello di una facile individuazione della diagnosi si dovrebbe prendere atto che i criteri Canadesi per la diagnosi della Encefalomielite mialgica sono stati usati come punto di partenza e sulla Linee guida Internazionali ( ICC 2011) sono stati apportati significativi cambiamenti, il sintomo principale è identificato non nella stanchezza ma nell'esaurimento neuro immune dopo sforzo e i sei mesi per la diagnosi non piu necessari questi mesi sarebbero una grande opportunità perché i malati ottengano cure precoci con maggiori possibilità di remissione dei sintomi , e se è vero che alcuni sintomi dei criteri Fukuda si sovrappongono con la depressione i Criteri Canadesi di Consenso differenziano i pazienti ME da quelli che sono depressi e identificano i pazienti che sono fisicamente piu debilitati e che presentano maggiori problemi nelle funzioni fisiche e cognitive. (Fukuda vs Canadian criteria in ME/CFS Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson)
( Carruthers , De Meirleir et al. Myalgic Encephalomyelitis/ chronic fatigue sindrome clinical working case definition, diagnostic and treatment protocol J.Chronic Fatigue Syndrome 2003;11;7-116 http:// www.mefmaction.com/images/stories/Medical/ME-CFS-Consensus-Document.pdf.)


La sindrome da stanchezza cronica ( CFS) è una diagnosi di esclusione basata sulla presenza di esordio acuto o graduale di fatica che duri da 6 mesi. Se i test mostrano anomalie gravi, una persona non è più qualificabile per la diagnosi CFS. La diagnosi di CFS, in parte per il suo nome in parte per la metodologia ad esclusione, non viene dai medici generici e specialisti accettata come patologia che presenta sintomi biologici a volte altamente invalidanti, i malati spesso sono spesso trattati come malati immaginari e comunque con sintomi non gravi, purtroppo la situazione per i malati è tutt'altro che facile e i sintomi tutt'altro che lievi, non si tratta di fatica spesso fraintesa come si trattasse di pigrizia o svogliatezza, i sintomi sono di gravità differenti come per ogni patologia, ma i casi gravi obbligano l'abbandono dal lavoro o studio e spesso l'allattamento totale che puo' durare settimane, mesi , o anni con tutto quello che questa condizione comporta. La diagnosi ad esclusione purtroppo non offre nessuna certezza e i casi di errore sono troppo alti soprattutto se fatta con poco scrupolo, inoltre vista la vastità di patologie che includono questo sintomo, alcune delle quali fatali e altre curabili, ci si domanda perché affidarsi a una metodologia diagnostica tanto approssimativa visto che la comunità scientifica ha sviluppato metodologie piu' affidabili e, fatti i dovuti conti, meno costose anche in termini di sofferenze e disabilità dei malati, i quali trattati correttamente e precocemente sarebbero in grado di recuperare le loro vite, i loro studi e lavori spesso distrutti o gravemente compromessi . Molte domande restano senza alcuna risposta, ma i malati non comprendono perché il CDC distingua le due patologie e riconosca la ME come neurologica eppure nonostante la sintomatologia simile non chieda l'esclusione della seconda per la diagnosi di CFS e si augurano che in Italia non si adottino linee guida ambigue e nomi considerati a livello internazionale in parte causa delle sofferenze dei malati.
L' encefalomielite mialgica ( ME) non è solo un sintomo, o una sindrome, ma una malattia neurologica distinta con codice internazionale ICD10 G93.3 in cui anomalie patologiche strutturali e funzionali all'interno del cervello e del midollo spinale indicano una disregolazione del sistema di controllo e del sistema di comunicazione del sistema nervoso centrale che giocano ruoli cruciali nei problemi cognitivi e nei sintomi neurologici, in autopsie spinali sono state osservate neuro infiammazioni dei gangli della radice dorsale guardiani del trasporto dell'informazione sensoriale periferica verso il cervello ( Chauduri A Meeting della Poyal Society di medicina 2009) Proteomi del fluido cerebrospinale den identificati distinguono i pazienti dai controlli sano e da quelli affetti da sindrome di post-trattamento della malattia di Lyme. Studi di neuro immagini riportano lesioni punteggiate irreversibili una riduzione approssimativa del 10% del volume della materia grigia, ipoperfusione e ipometabolismo del tronco encefalico, livelli di lattato ventricolare laterale sono coerenti con una diminuizione del flusso sanguigno corticale, disfunzione mitocondriale e stress ossidativo, La ricerca indica che la disregolazione del sistema nervoso centrale e autonomo altera il processo dell'input del dolore e sensoriale. La percezione dei pazienti che semplici compiti mentali richiedano uno sforzo notevole è supportata dagli studi di scannerizzazione cerebrale che indicano che durante il processo di informazione uditiva e cognitivo-spaziale vengono utilizzate maggiori fonti di attività e piu regioni del cervello e una scarsa capacità di attenzione e del processo mnemonico sono sintomi disabilitanti evidenti. ( ICC pag 7). Le conclusioni delle ICC riportano; Gli individui che soddisfano i Criteri Internazionali di Consenso sono affetti da encefalomielite mialgica e devono essere rimossi dai criteri empirici Reeves e i criteri del National Institute for Clinical Excellent ( NICE) per la sindrome della fatica cronica. I Malati si augurano che non si debba attendere ancora anni per dovere poi rivedere nome e linee guida di una patologia che anche l' ESME ( associazione europea che si occupa della Encefalomielite Mialgica) a cui alcuni dei medici italiani incaricati di stilare le linee guida fanno parte, si auspica venga correttamente diagnosticata come encefalomielite mialgica e non piu' CFS con l'utilizzo delle linee guida Canadesi e Internazionali . Per assurdo, pur se i medici spesso usano i due termini come intercambiabili, secondo le linee guida Fukuda se il malato presenta un sintomo neurologico non puo' essere diagnosticato CFS. I malati si domandano se dopo tanti anni di abbandono debbano ancora vedere diagnosi di CFS magari con criteri per la ME, o se possono sperare che anche l'Italia adotti , come oramai molti paesi Europei hanno fatto ( ultima la Norvegia cui il ministro della salute ha chiesto pubblicamente scusa ai malati per l'indifferenza con cui la Sanità ha ignorato questi malati per troppi anni), Linee guida corrette per una grave e invalidante patologia che l'OMS riconosce dal 1959 e che in Italia ancora non è riconosciuta né gli affetti da tale patologia assistiti . (Fukuda vs Canadian criteria in ME/CFS Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson www.name-us.org/ResearchPages/ResearchArticlesAbstracts/JasonArticles/jason2004CFSCCCFull.pdf)

-"Avere una diagnosi fatta con una qualsiasi delle definizioni di CFS non è utile o significativo ed è per questo che una diagnosi di CFS non dovrebbe mai essere accettata - dal medico o dal paziente – come un punto di arrivo nel processo di diagnosi- Ognuno di questi gruppi di pazienti coinvolti deve avere una diagnosi corretta e quindi deve essere curato adeguatamente basandosi sulla legittima ed imparziale scienza che comprende lo stesso gruppo di pazienti. Le persone con ME devono avere una diagnosi e venir trattati per ME. I pazienti con la depressione dovrebbero avere la diagnosi ed essere curati per la depressione. I pazienti con il tumore devono essere curati per il tumore e così via. Ammucchiare questi diversi gruppi di pazienti sotto la vaga e insignificante categoria di "malattie faticanti" ( o CFS) ostacola soltanto ognuno di questi gruppi nella loro lotta per recuperare la salute" . Prof Malcolm Hooper University Of Sunterland UK (Dowsett 2001b, [Online]) (Hooper 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online])
Tratto da; La complessità della diagnosi Dott.Byron Hyde—The Complexities of Diagnosis. Prof. Byron Hyde. -"Il termine Encefalomielite Mialgica si è basato su descrizioni cliniche di una malattia che si è verificata sporadicamente, sia tra popolazione in generale che tra gruppi di persone ,o epidemie verificatesi generalmente negli ospedali o nelle scuole." Oltre 60 epidemie di questo genere sono state descritte nella letteratura medica (Acheson, 1992;Henderson & Shelokov, 1992; Hyde, 1992), sin da quando Sandy Gilliam, assistente medico chirurgo Generale degli Stati Uniti e più tardi Preside della facoltà di medicina della Johns Hopkins, per la prima volta, descrisse l'epidemia nel 1934 nella città di Los Angeles. Il County General Hospital (1938). B. Sigurdsson et al. (1950) in Islanda , D. A. Henderson, e A.Shelokov, negli Stati Uniti (1959a, 1959b); A. Wallis, nel 1955, e A. M. Ramsay, nel 1988, e John Richardson, in Inghilterra (1992); e P. Behan, in Scozia (Behan & Behan, 1988; Behan, Behan, & Bell, 1985), tutti hanno contribuito alla crescita di questa letteratura. A questo gruppo di malattie sono stati dati molti appellativi, ma tutti alla fine sono convogliati in quello di 'Encefalomielite Mialgica" (ME) termine usato principalmente iin Inghilterra (United Kingdom), Canada e Australia. La patologia ME negli adulti è associata con significativi cambiamenti del Sistema Nervoso Centrale (CNS) e delle funzioni autonome ed allo stesso tempo danni al sistema Cardiovascolare, endocrino ed altri organi ed apparati.
In conclusione I malati ME con diagnosi CFS sono perplessi e da anni attendono venga loro permesso di ottenere in Italia una diagnosi corretta e delle cure, ma sperano che si prenda atto delle direttive , delle linee guida Internazionali e del Consenso Canadese perché sanno fin troppo bene quanto danno fa una diagnosi approssimativa e poco chiara come è quella di CFS , tante sono state a oggi le diagnosi cfs risultate tutt'altro e sperano che nel futuro questi errori diagnostici diminuiscano.
A tal proposito Le domandiamo:
1. un Suo intervento per fare chiarezza in seno al gruppo Age.na.s. di cui Lei è il coordinatore sulla definizione clinica di ME( riconosciuta da OMS con codice ICD10 G03.3) e CFS affinché venga utilizzata la terminologia più appropriata tenendo in considerazione il fatto che le linee guida Internazionali – ICC-per la M.E.del luglio 2011 indicano chiaramente l'adozione del nome Myalgic Encephalomyelitis e l'abbandono del nome CFS ; nome CFS ( Sindrome della stanchezza /fatica cronica) che persisteva da molti anni a causa della mancanza di conoscenza degli agenti eziologici e del processo patologico in causa e in considerazione delle piu' recenti scoperte e esperienze cliniche che rilevano solidamente una diffusa infiammazione e una neuropatologia multi sistemica , è piu appropriato e corretto usare il termine " Encafalomielite Mialgica" ( ME) perché esso indica una fisiopatologia di base, e ciò è coerente anche con la classificazione Internazionale delle Malattie ( ICD g 93.3) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità ( ICC pag 2)
2. Un suo Intervento affinche' vengano prese in considerazione come punto di riferimento per la stesura delle linee guida italiane, Il Consensus Criteria per la ME Canadese ( 2003) e le ICC- International Consensus Criteria( 2011) – Criteri internazionali , queste ultime integrano le prime e indicano percorso diagnostico oggettivo e come sintomo principale l'esaurimento neuro immune post sforzo e, come inadeguato, il periodo richiesto di mesi sei per diagnosticare la malattia, per nessun altra malattia i criteri richiedono che sia negata la diagnosi finche' il paziente non abbia sofferto del disturbo per un periodo di sei mesi ( pag 2 ICC 2011). Inoltre cosa importantissima, le linee guida Internazioni valutano anche i casi pediatrici e si spera che questa importante questione venga presa in considerazione .
3. Un Suo intervento affinche' si affronti la problematica dei malati pediatrici e a tal proposito vengano stilate linee guida idonee, sulla scia di quelle gia' esistenti al estero.
4. Delucidazioni scritte sulle motivazioni per cui la dott.ssa Nicoletta Carlo Stella, unico medico italiano che ha partecipato alla stesura delle linee guida internazionali- ICC 2011, sia stata esclusa dal gruppo Age.na.s.




Si puo' prendere visione dei documenti di diagnosi:

The Canadian Consensus Document on ME/CFS:

Testo completo in lingua originale:

www.mefmaction.com/images/stories/Medical/ME-CFS-Consensus-Document.pdf

Traduzione in Italiano dell'overview, autorizzata e revisionata:

www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf

ICC International Consensus Criteria 2011 comprensive di linee guida per bambini- Journal of Internal MedicineVolume 270, Issue 4, Article first published online: 22 AUG 2011 ICC 2011 completo anche tradotto in italiano;

http://esme-eu.com/g...cle507-132.html

Le linee guida destinate alle insegnanti dei ragazzi affetti da ME/CFS e FM in lingua inglese sono scaricabili su http://www.mefmactio...each_Me_Eng.pdf

Physical and Functional Impact of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis in Childhood Gwen Kennedy, Christine Underwood and Jill Janette Freda Belch Pediatrics 2010;125;e1324; originally published online May 17, 2010;DOI: 10.1542/peds.2009-2644 http://pediatrics.aa...e1324.full.html

APPROFONDIMENTI.

Byron Marshall Hyde MD http://www.cfids-cab..._Definition.pdf

Magical Medicine: How to Make a Disease Disappear. by Professor Malcolm Hooper and Margaret Williams. 12th February 2010 ... www.investinme.org/Article400%20Magical%20Medicine.htm



RingraziandoLa, attendiamo fiduciosi un Suo interessamento e porgiamo i piu' cordiali saluti.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#17 Zac

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Inviato 08 marzo 2012 - 13:48:02

Risposta alla lettera delle Associazioni, Aviano e Pavia, sul lavoro della AGENAS,
se avete osservazioni da fare, pro o contro, se avete aggiunte da fare scrivete liberamente, sentire cosa ne pensano gli altri ci può solo far piacere.


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Gentili Associazioni,

la difficoltà dei malati nel comprendere è supportata da studi e opinioni di medici e ricercatori internazionali . La commissione Internazionale di Consenso è composta da clinici ricercatori e docenti di facoltà con varie specializzazioni che collezionano piu di 400 anni di esperienza clinica e d'insegnamento , sono autori di pubblicazioni e review che hanno diagnosticato e trattato circa 50.000 pazienti con ME , la competenza e l'esperienza della commissione non dovrebbe essere accantonata , i malati chiedono che venga presa seriamente in considerazione questa loro opinione, il loro lavoro , non l'opinione dei malati.

Il cambio nome in sé non sarebbe cosi importante se NON intendesse la metodologia diagnostica ad esclusione e il non irrilevante fatto che l'OMS riconosce la ME come neurologica ma non riconosce la CFS giustificazioni queste sempre appellate dai vari ministeri della salute per NON riconoscere la patologia ;

1998 "La sindrome risulta pertanto di difficile inquadramento diagnostico e sono possibili errori di interpretazione. INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA Numero atto: 4/14866 Data presentazione: 15-01- 1998 Seduta di presentazione: 297

2007 "In primo luogo, dalla mancanza di sintomi patognomonici nonché di accertamenti specifici, ne consegue che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di una complessa diagnosi differenziale rispetto ad altre condizioni patologiche….non esistendo accertamenti specifici, si pone il problema della individuazione delle prestazioni rispondenti a criteri di appropriatezza, efficacia, onerosità del costo del trattamento ai sensi del decreto legislativo n. 124 del 1998. Infine, la difficoltà di identificare, in termini di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un eventuale inserimento tra le patologie soggette a tutela, comporta l'impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che una tale collocazione comporterebbe sotto il profilo sia economico che organizzativo.. 19 novembre 2007 Interrogazione a risposta orale Ministro della salute, al Ministro del lavoro e della previdenza sociale, al Ministro della solidarietà sociale. SANNA, BIANCHI, CANCRINI e ASTORE

2010 .." Esiste quindi allo stato attuale, un'oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo. Anche per quanto riguarda la sindrome da fatica (CFS), attualmente non sussistono i presupposti per una sua collocazione tra le patologie soggette a una specifica tutela: vale infatti lo stesso discorso fatto per la fibromialgia sulla difficoltà di identificare le forme gravi ed invalidanti, nonché onerose dal punto di vista del trattamento….la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo.. Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999. On. Prof. ANTONIO BORGHESI assieme alla tesi, ancora oggi sostenuta, che non esistano esami diagnostici specifici , quando invece non è cosi ( Legal and Scientific Considerations of the Exercise Stress Test J of Chronic Fatigue Syndrome, Vol 14, No. 2, 2007, pp. 61-75 Margaret Ciccolella EdD, JD, Staci R. Stevens MA, Christopher R. Snell PhD, Mark Van Ness PhD)

1. (BRAIN POSITRON EMISSION TOMOGROPHY (PET) IN CHRONIC FATIGUE SYNDROME: PRELIMINARY DATA. Umberto Tirelli* MD, Franca Chierichetti° MD, Marcello Tavio* MD, Cecilia Simonelli* MD, Gianluigi Bianchin€ MD, Pierluigi Zanco° MD and Giorgio Ferlin° MD. ) SE il costo degli esami viene sconsigliato per l'alto costo degli stessi , non vuole dire che detti esami non esistano, solo che non si intende farli , peccato che il prezzo lo paghino i malati.( La Ricerca su indicata conclude … In conclusion, our, even preliminary, study is in agreement with previous neurofunctional imaging studies supporting an organic cause for CFS. Because of its cost, PET procedure should not be considered appropriate for the clinical diagnosis of CFS. Nonetheless, in the near future, PET cuold become extremely useful in testing new pathogenetic hypothesis and new therapeutic approches, especially in selected subsets of patients.)

2. I TEST indicati dal Consensus Canadese:

TEST #1: Cardio-Pulmonary Exercise Testing with measurement of VO2 max, anaerobic threshold, and maximal heart rate and respiration.

This test is mentioned in the book Disability and CFS: Clinical, Legal and Patient Perspectives with this comment by Dr. Daniel Peterson: "One objective and reproducible technique for determining and measuring functional disability that should be used consistently is Cardio-Pulmonary Exercise Testing with measurement of VO2 max, anaerobic threshold, and maximal heart rate and respiration. The test is well established, sedentary and ill norms are published and the technology is relatively inexpensive and quite available. Approximately 1700 patients [as in 1997] have been tested over the past 10 years and the test is now used on the initial visit to screen patients, to direct rehabilitation, and adjunctively to determine disability."

Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise
(Abstract) J. Mark VanNess PhD, Christopher R. Snell PhD, Staci R. Stevens


TEST # 2 : le scansioni cerebrali neuro SPECT e PET e risonanza magnetica del cervello

TEST #3: Mitochondrial Dysfunction (2 possible tests)

TEST #4: TH1/TH2 imbalance TH1/TH2 Cytokine Production<a name="TEST_5">

TEST #5: Natural Killer Cell Function (Activity) testing

TEST #6: abnormalities of the 2-5A pathway (RNase-L ratio)

TEST #7: Virology TEST #8: Heart Function (at least 2 possible tests)

TEST #9: Neurocognitive testing & sleep studies

TEST #10: Endocrine testing

http://www.name-us.o...ties.htm#TEST_5



Il punto è che non si vuole sostenere alcuna spesa per questi malati che da anni pagano un alto costo sia in termini di qualità della vita che puramente economici, perché molti sono costretti a abbandonare il lavoro e con enormi difficoltà molti preferiscono ottenere invalidità piu facile da ottenere con una diagnosi di depressione , piuttosto che non avere assistenza alcuna , ma le associazioni si dovrebbero preoccupare di coloro che non hanno alcuna assistenza famigliare, perché con questa malattia se non hai la famiglia che ti sostiene economicamente si è destinati a morire di stenti.

- Se si vuole fare riferimento al CDC allora si dovrà per forza aderire alle loro posizioni che sono quelle di dichiarare che la CFS e la ME non siano la stessa patologia. SE invece la strada da percorrere sarà quella di considerare la CFS e la ME come sinonimi allora si dovrà diagnosticarla non ad esclusione. DICE il CDC; Il nome di encefalomielite mialgica (ME) è stato coniato nel 1950 per chiarire ben documentati focolai della malattia, tuttavia, la ME è accompagnata da segni neurologici e muscolari e ha una definizione di caso distinto da quello della CFS. The name myalgic encephalomyelitis (ME) was coined in the 1950s to clarify well-documented outbreaks of disease; however, ME is accompanied by neurologic and muscular signs and has a case definition distinct from that of CFS. http://www.cdc.gov/c...chapter1-1.html

1. Le diagnosi ad esclusione non sono affidabili come lo sono le diagnosi non ad esclusione.

2. I criteri di consenso internazionali NON prevedono solo il cambio definitivo del nome che di per se già indica di massima l'infiammazione di base ma

A) prevedono l'abbandono del periodo di mesi sei di sintomatologia che sarebbe un notevole cambiamento per i malati ma soprattutto per le ricerche .

B Precisano l'impatto della gravità dei sintomi distinguendo la patologia in lieve –moderata-grave –molto -grave

C) Indicano la disabilità grave e caratteristica della difficoltà di recupero –cosa importante per chi ad esempio ha una forma lieve e necessita di riposi prolungati di difficile comprensione ma fondamentali per evitare un aggravamento per chi ancora lavora o studia.

3. Identificano e spiegano al personale medico la sintomatologia complessa della patologia e i meccanismo che sono alla base ( disturbi dell'energia profonda del sistema metabolico dei mitocondri, cure piccolo in un sottoinsieme di pazienti, spostamento dei neutrofili da Th1 a Th2..)

4. Includono considerazioni utili per le diagnosi pediatriche

5. Identificano le disfunzioni offrendo le basi per la comprensione ( disfunzione del sistema nervoso centrale, immunitario,del metabolismo energetico cellulare e del trasporto degli ioni, anomalie vascolari..)

6. Le linee guida Fukuda e i sostenitori della metodologia diagnostica della CFS ancora oggi insistono nel dire che non esistono esami specifici , eppure la letteratura medicae i documenti di Consenso Candesi identificano da anni una serie di esami che permettono non solo una diagnosi che non sia ad esclusione ,ma addirittura la gravità dei sintomi.



Ricordiamo che alcuni medici del pool che alla AGENAS stanno scrivendo le Linee Guida Italiane CFS fanno parte della ESME e della EMEA:

ESME

ESME is a unique professional European non-profit organization whose purpose is to collect know-how in the domain of ME (Myalgic Encephalomyelitis)/CFS (Chronic Fatigue Syndrome). ESME will offer prominent scientists in this field a professional framework to enhance scientific research and will educate medical personnel, patients and the public about this illness.

Mission statement

"ESME's mission is to create a Think Tank where top scientists from relevant fields can discuss current ME knowledge in order to determine the most crucial direction of future research, and to provide a reliable source of cutting-edge ME information that ESME will incorperate in the education of medical professionals."


EMEA

EMEA Principles The members of the European ME Alliance have agreed the following
  • That members of the European ME Alliance endorse the principles of the 2003 Canadian Consensus Document for Diagnosis and Treatment for ME/CFS.
  • That members of the European ME Alliance endorse the principles of the 2006 paediatric definition from Dr Leonard Jason et al.
  • That members of the European ME Alliance promote the fact that ME (myalgic encephalomyelitis) is a neurological illness in the World Health Organisation's International Classification of Diseases.
  • That members of the European ME Alliance understand the necessity to use the composite term ME/CFS at the moment for ease of reference/standardisation.
  • That members of the European ME Alliance support biomedical research into establishing sub groups of ME/CFS which will lead to treatments and cures for this illness.
  • That the European ME Alliance has, as an objective, the preparation and promotion of a common set of documentation, in all languages, for Alliance use that is supplemented by local information.

Zac
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#18 vivolenta

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Inviato 08 marzo 2012 - 16:58:52

Concordo su tutto-- condivido l'idea di fare distinzione tra diagnosi CFS e diagnosi ME, perchè i casi gravi SONO da assistere, altra cosa, si continua a parlare di sintomo stanchezza ma non si indica mai che NON è in realazione a sforzi minimi ma anche a sforzi nulli, voglio dire, non è che ci si alza si vive e ci si stanca piu facilmente ..magari fosse cosi. Eppure se uno non sa e legge pare proprio cosi, ti stanche piu facilmente, va bhe.. che sarà mai.
I casi gravi sono drammatici. E il tempo è giunto, basta. Sono venti anni che si attende qualcosa. Ma almeno visto che si è atteso tanto, si sfrutti la letteratura medica che esiste.
Meglio cinghiale che pecora

#19 Falco

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Inviato 09 marzo 2012 - 00:21:08

si anch'io concordo ...............la malattia è l'ME,.
cfs fa solo confusione ....................e rabbia.............Brava Titti e gli altri;
però dopo 30anni che la si conosce come cfs ...non so se in questa fase delicata ,di
approfondimento\conoscenza per gli addetti ai lavori che si dovrebbe tradurre in una
scoperta\presa di coscenza ,per la maggioranza della classe medica che questa è una vera malattia,
sarebbe più opportuno stravolgere la comunicazione sull'argomento;
forse la famosa via di mezzo ME\cfs potrebbe essere una valida soluzione.

Quello che è importantissimo però è che "i nostri studiosi" saggiamente adottino i Criteri\Consenso Internazionali 2011
e il Consenso Canadese ............,dovremmo trovare veramente il modo per guidarli fino a questo risultato .
non dimentichiamo che Tirelli fino a qualche anno fa (forse influenzato dai suoi colleghi (UK)del NICE e da quelli (USA)pro-Fukuda)
,nonostante avesse visto che la PET evidenziava anomalie in molti malati, pensava ancora
di far guarire i suoi pazienti con qualche integratore-cortisone-e col suo carisma ... :o

OHH!! Zac "ME Italia" suona più patriottico........non trovi? :P

#20 Zac

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Inviato 09 marzo 2012 - 00:27:53

OHH!! Zac "ME Italia" suona più patriottico........non trovi? :P


Si,Epione, concordo :), ma al massimo posso cambiare il logo o la scritta aggiungendo Encefalomielite Mialgica, diversi loghi sono pronti da un bel pò, ma il cervellino ko ed il resto hanno fermato il tutto, e non solo questo.
Abbiamo discusso più volte sul cambiare nome al sito, seriamente, ma si perderebbero tutti i link, e anche le indicizzazioni dei motori di ricerca.

Zac
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#21 titti

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Inviato 09 marzo 2012 - 01:58:41

liRisposta dei soci, ben fatta!!! l ho pubblicata anche al gruppo su facebook! chiunque voglia esporsi anche li con il suo nome e cognome ben venga!!!

E condivido in pieno le vostre risposte!
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#22 Falco

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Inviato 09 marzo 2012 - 18:15:59

Zac la mia per adesso era solo una battuta ,non una richiesta...............
son contento che già hai considerato la cosa.
il cervellino fallo riposare.........

#23 vivolenta

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Inviato 16 marzo 2012 - 12:06:15

http://www.masscfids...agnoses?start=6

Diagnosi differenziale tra CFS / CFS / ME e depressione maggiore
Secondo DMS-IV( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition )
una persona deve avere 5 o piu sintomi di qualificazione per essere diagnosticata con depressione maggiore . Di questi sintomi 3 si sovrappongono con i sintomi indicati nella definizione di diagnosi CFS del CDC 1994 ; fatica o perdita di energia ogni giorno, diminuita capacità di concentrazione,insonnia o ipersonnia quasi ogni giorno, Per ottenere diagnosi di CFS una persona deve avere 4 dei 7 sintomi di qualificazione , in contrasto con i 9 sintomi diagnostici di depressione sono i seguenti sintomi CFS; malessere post-sforzo ( peggioramento dei sintomi dopo sforzo che dura anche uno-due giorni o piu) mal di testa di nuovo tipo o gravità, dolore muscolare, e sintomi insoliti nella depressione come mal di gola linfadenopatia del collo e ascelle, se febbre lieve o brividi sono presenti il divario delle due patologie è allargato. Tuttavia si evidenzia che la depressione comunemente osservata nei malati CFIDS puo somigliare a depressione maggiore con caratteristiche atipiche essendo simile a depressione secondaria simile in pazienti con altre patologie fisiche croniche . Entrambi possono includere disturbi del sonno , la fatica presente in entrambi le condizioni è nella CFIDS accompagnata da intensa frustrazione di non potere fare cio che si vorrebbe. I malati CFS inoltre potrebbero non essere in grado di tollerare farmaci antidepressivi a dosaggi terapeutici, e anche quando rispondono bene i disturbi cognitivi persistono anche quando l’umore migliora differenziando cosi una depressione atipica dalla CFS.. Un importante studio di Strauss e Demitrack ha evidenziato che i pazient con depressione maggiore hanno un eccesso di cortisolo, sempre secondo lo stesso studio i pazienti CFS hanno invece un basso dosaggio di cortisolo, infine i pazienti affetti da depressione quando si alzano e fanno esercizio spesso si sentono meglio e non soffrono i sintomi post-sforzo tipici della CFS.


ORA, la pagina del link offre la possibilità di fare altre riflessioni sulla distinzione tra differenti diagnosi (ME o CFS e Lyme cronica- ME e CFS con SM ecc..) Partendo da questa considerzione a me pare che il principale problema sia proprio questo, la'ffaticamento è sintomo di troppe patologie per poterle escludere tutte, e sindrome per definizione è un insieme di sintomi. I medici che storcono il naso al nome CFS non hanno tutti i torti e se vogliamo un approccio serio SI DEVE smettere di portare come classico i casi di CFS leggeri. I casi leggeri sono di certo i piu difficili da diagnosticare , ma i casi gravi o molto gravi sono quelli che hanno meno voce e meno assistenza . CHE cosa ci serve? ci serve che sia possibile avere una clinica che faccia ricovero, anche per le diagnosi, perchè ci si deve occupare dei casi gravi, innanzitutto. E per i medio gravi e i gravi è impossibile viaggiare , fare visite , analisi con file di attesa, lo sappiamo che è cosi. CI SERVE che sia presa sul serio una monitorizzazione dei sintomi, a scadenza annulae ad esempio, cosa impossibile per i soliti gravi e medio gravi. E riguardo la diagnosi , osso dire la mia, secondo me non c'è trippa per nessuno, le diagnosi attuali di CFS non sono tutte ME, lo sappiamo bene, e tenersi sul vago sui sintomi suggerendo che solo un medico esperto puo fare questa diagnosi non è cosa vera. A mio parere le diagnosi di CFS non sono diagnosi ME almeno per il 50%- E allora dire che ci sono state remissioni nel 30% dei casi , che senso ha?. Secondo me molte sono diagnosi di depressione, ecco spiegato perchè migliorano con vitamine e ...guarda un pò..antidepressivi nel giro di qualche mese! - NON guariscono , anche perchp pure le diagnosi di depressione sono opinabili. Sopratutto quando lievi. CI SERVIREBBE assietenza e monitoraggio dei sintomi, ci servirebbe una clinica che preveda ricovero, sia per le diagnosi sia per le terapie - CI servirebbe che in caso di emergenza i medici generici e dei pronto soccorso sappiano di potere trovare indicazioni ( ad es la cautela per le anestesie e per i dosaggi dei farmaci in generale, i consigli di flebo idratanti prima e dopo gli inteventi , l'uso del glutatione, il monitoraggio dei livelli di omocisteina e attenzione a surrenali...ecc )INVECE a chi ha i primi sintomi generici VA garantita la diagnosi corretta, perchè diciamocela tutta, se cerchi la diagnosi CFS al posto di quella di depressione, e temo anche altro, oggi è del tutto probabile che tu possa traver un medico che te la faccia, magari non la documenta, non la certifica, non la scrive. L?errore diagnostico con linee guida vaghe è troppo elevato, perchèp sono troppo vaghi i sintomi, e pur se vaghi spesso non vengono accertati neppure tutti ( quanti di voi ad esempio hanno fatto esami approfonditi per il cuore, a parte l'elettrocardiogramma voglio dire? quanti hanno fatto una RM per la diagnosi? Oggi mi capita di leggere di persone con diagnosi CFS che NON hanno post-forzo, ma stanchezza e basta, oppure che parlano di CFS da mononucleosi , e come fanno a dirlo non so. Insomma la CFS sta diventando la diagnosi che ha preso il posto di quella di fatica idiopatica. Ma la ME non è fatica idiopatica. IO ho sintomi neurologici, dovrei essere rimossa dalla diagnosi CFS per questo motivo, nella CFS a diplipia non è inclusa cosa dovrei fare? Ma nella ME si, perchè è neurologica, e la diplopia è inclusa. Non l'avevo ai tempi della diagnosi.E allora cosa avrei?

Mettiamo il caso che sia possibile avere tutte e due le diagnosi, i malati ME hanno meno diritti forse degli altri? O Possono anche loro pretendere che la loro patologia sia riconsciuta?
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#24 vivolenta

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Inviato 16 marzo 2012 - 12:23:45

di un certo interesse anche

CFIDS e Sensibilità Chimica Multipla (MCS): Qual è il collegamento? http://www.masscfids...-the-connection

Qui ci sono alcuni indicatori supplementari che potrebbero suggerire un PWC ha MCS:

*
Graduale insorgenza della malattia (al contrario di insorgenza acuta) - il paziente si è ammalato per un periodo di settimane, mesi o anni.
*
L'esordio della malattia scatenata da un incidente o l'esposizione chimica. Esempi sono una procedura medica, soprattutto se si trattava di ottenere l'anestesia generale o iniezione di coloranti o altra esposizione alle sostanze chimiche, una nuova casa, una nuova scuola o luogo di lavoro, e / o nuova moquette, mobili, o di riscaldamento, uso o vicinanza, vernici, pesticidi, detergenti industriali o solventi, adesivi o altri materiali da costruzione, l'esposizione ad acqua inquinata o aria (sia acuta o lungo termine).
*
Le allergie alimentari note o sospette, allergie inalanti (come la polvere, pollini, muffe, peli di animali, ecc), o sensibilità chimica (come ad esempio profumi o tabacco).
*
Un peggioramento dei sintomi nel tempo (sia in numero e gravità).
*
Improvvisa insorgenza o la cessazione dei sintomi, senza causa apparente o spiegazione. Esempi: qualcuno viene a trovare e ti rendi conto di aver sviluppato un mal di testa e mal di gola che non avete fatto prima, o si cammina in cucina e improvvisamente si dispone di un orribile "nebbia del cervello", o si va fuori e dopo mezz'ora si sente meglio (o peggio) di quello che hai tutto il giorno.
*
Sensibilità (reazioni avverse) ai farmaci.
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#25 Zac

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Inviato 16 marzo 2012 - 12:47:30

Devo trovare il modo per aggiungere il pulsante "Mi piace".

EDIT: ho attivato la funzione per dare il voto positivo o negativo dei post, è in basso a destra della barra dei post.

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#26 enrica2010

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Inviato 20 marzo 2012 - 14:51:42

Cambiare nome alla malattia è la salvezza: bisogna essere chieri, onesti e dare alle cose il loro nome...o non "risponderanno"!
l'associazione AGENAS è "venduta"!Ma nessuno è informato da chi sono "plagiati" questi!
hanno risposto che pure la Sign. Giada De Ros non è d'accordo con le linee guida da loro stilate,che nemmeno Noi...ma che Loro sanno, sono "scientifici"!!nma dove??ridicoli che non sono altro!scientifici dove?hanno scritto "una favola" che di scientifico ha nulla!a partre il nome...
ma PER FAVORE scriviamone 4 a questi emeriti specialisti!
quelli che si spacciano per coloro che ci AIUTANO!ma basta?????e!basta, prese in giro!

Sabotiamo l'associazione; rifiutiamoci di farci esaminare da certi medici, con certi criteri!di fare diagnosi..ancora spazzatura, ma non ne siamo pieni?
AVVERTIAMOLI!
basta..che si vergognino di usare giri di parole per far finta di fare il Nostro bene..LORO, loro che sono preparati SCIENTIFICAMENTE!ma fatemi un piacere...
SABOTIAMO AGENAS!
accettare certe falsità vuol dire per Noi malati fare altri 10 anni di vita inutile!
SABOTIAMO senza mezze misure!
facciamo pubblicità contro queste menzogne e omertà!
SABOTIAMO!ed avvertiamoli che le associazioni sono più potenti delle loro "panne montate" che fanno perdere tempo, soldi e forze a chi ha un amalattia paragonabile a SM!
ma che si vergognino..anche quei 2 dottori,che studino!che agiscano da uomini liberi!ma cosa vogliono sostituirsi a 400 anni di studi internazionali!
chiudiamo i ponti, rinneghiamoli!
quei dottori se conoscono ME dovrebbero ribellarsi...non farsi intortare dalle Istituzioni che vogliono chiudere gli occhi e le orecchie di fronte alla realtà della malattia!
denunciamoli al Parlamento Internazionale!
ma abbiamo voglia di perdere ancora tempo!
SABOTIAMO E TIRIAMO FUORI LE UNGHIE, ORA O MAI PIù.

Messaggio modificato da enrica2010, 20 marzo 2012 - 15:02:43


#27 Zac

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Inviato 20 marzo 2012 - 15:06:18

Enrica, idee concrete per fare quello che dici ? non servono improperi, accuse, servono fatti, le accuse se non motivate servono solo a farci passare per pazzi furiosi e per querelare l'admin.

Zac
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#28 enrica2010

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Inviato 20 marzo 2012 - 15:24:35

intanto dovevo scrivere BOICOTTIAMO non "sabotiamo"!
ho offeso qualcuno!...forse, sì...
ma siamo più offesi NOI!
le proposte le hanno già scritte qui sopra brave persone che intervengono sul forum!
le questione sono le solite e fondamentalmente sono 3:
- per la Sm, o altra malattia quella che sia, non hanno aspettato di scoprire in Italia la malattia (o per altra malattia; se Sm è stata scoperta qui, non so...): per cui debbono attenersi alle rcerche/scoperte internazionali..non credere di scoprire Loro, cosa?cosa?che non scoprono nemmeno le verità già scritte;
- non stanno facendo nessuna ricerca scientifica, ma solo "poesie" sui sintomi;
- hanno sulla coscienza (non i dottori ANAGENS, che saranno indottrinati- senza rendersene conto, ma così succede anche con i medici di base in Italia...), ma l'ISTITUZIONE ha sulla coscienza migliaia di persone che hanno una malattia senza nome, senza diagnosi e ancora più senza assistenze e cure.
IO, NOI siamo offesi e che provino a denunciarmi rispondo io: ti do nome e cognome.
Ma, poi, col medico legale mi faranno gli esami buoni e giusti e allora ne vedremo delle belle!
ciao Zac, tranquillo :) ...vediamo se hanno coraggio di denunciarmi, sono qui, e sono STANCA!

Messaggio modificato da enrica2010, 20 marzo 2012 - 15:26:15


#29 enrica2010

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Inviato 20 marzo 2012 - 15:31:40

ah, dimenticavo, sì, sono pazza furiosa!
anche l'IRA di DIO...è giustificata! perchè la Nostra no?con tutto il rispetto per LUI che prego, chi siamo Noi?non abbiamo una grande croce?non si può arrabbiarsi, irarsi?pazza furiosa, certo!La rivoluzione (che poi è solo un BOICOTAGGIO DICHIARATO) è inevitabile e l'uomo non sarebbe progredito senza avere questo coraggio di fronte ai fatti troppo ingiusti.

#30 vivolenta

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Inviato 24 marzo 2012 - 11:53:59

onestamente, se qualcuno dovesse denunciare un malato con diagnosi cfs perchè si lascia andare a esternazioni , vorrebbe dire che non ha presente quello che deve sopportare, si deve sempre comprendere e avere pazienza e non pretendere e non arrabbiarsi e non depreimersi e non essere ansiosi e non preoccuparsi e rassicurare e ringraziare ( ..) . A volte la pazienza non c'è e chi ha a che fare con queste persone cosi malate e cosi ignorate gli conceda anche ogni tanto, qualche sfogo, cerchi di comprendere, e se non comprende amen.
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