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In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono QUI
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12 Maggio 2012


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30 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 01 maggio 2012 - 21:58:34

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Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME",

noi dell'Amministrazione CFSitalia con l'aiuto degli utenti e a volte dei loro familiari,

ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia.


OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:



potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail,

i depliants ed il volantino di CFSitalia che trovate qui di seguito:

Depliant lungo: Depliant 4 pagine
Depliant breve:
Depliant 1 pagina

Volantino 12 Maggio (se non stampate con una Laser fronte/retro, potete stampare solo il Retro):

Volantino 12 Maggio 2012 Fronte

Volantino 12 Maggio 2012 Retro

Immagine inseritaImmagine inserita

Se volete inviare il volantino via email potete scaricare il pdf con le due pagine, Fronte e Retro, consecutive: Volantino 12 Maggio Completo

Chi volesse offrire un fiocchetto molto pratico che potrà essere applicato su magliette o giacche il giorno del 12 maggio, può scaricare uno di questi file e farli stampare in copisteria su carta adesiva; una nostra amica l'ha fatti fare in occasione di un convegno, sono efficaci e non costano molto.
Per scaricarli cliccate sulle miniature e si apriranno le immagini in alta risoluzione:




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Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico" per il 12 maggio, ve lo proproniamo anche quest'anno:

Volantino 3 Associazioni da stampare, su carta bianca o colorata, in bianco/nero:
- Colori: Volantino Colore
- Bianco e Nero: Volantino Bianco e Nero


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Non dimenticatevi, nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.


Scaricate qui il:
Compendio delle Linee Guida Canadesi


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Encefalomielite Mialgica, Criteri Internazionali di Consenso

Traduzione revisionata dell'originale Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria


Scaricare qui i: Criteri Internazionali di Consenso

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#2 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 02 maggio 2012 - 16:15:46

Per chi ancora non conoscesse bene CFSItalia:

il sito/forum CFSitalia non è associazione ed è amministrato solamente da due pazienti, per le iniziative conta sulla partecipazione dei volontari forensi, NON ha sposor, NON ha fini di lucro; potete ascotlare la nostra presentazione QUI

In questi giorni l'Amministrazione provvederà a cercare più indirizzi possibile di medici, poliambulatori, giornali e riviste, siti internet, a cui inviare materiale informativo riguardante la CFS/ME e chiedere che venga diffuso in occasione della "Giornata mondiale malati CFS/ME"

ognuno di noi può fare qualcosa

voi potete dare una mano a CFSitalia scrivendo sin da ora
alle Associazioni CFS/ME italiane (QUI trovate i contatti)
tutti possono chiedere cosa faranno per il nostro 12 maggio
se ci sono notizie o iniziative sulla nostra malattia


scrivete dunque qui di seguito le news o informazioni
sulle iniziative di cui siete venuti a conoscenza
e se e quanto siete riusciti a diffondere anche voi il materiale informativo sulla CFS/ME
che vi abbiamo messo a disposizione nel post precedente



GRAZIE INFINITE A NOME DI TUTTI I PAZIENTI CFS/ME

Amministrazione CFSitalia



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#3 titti

titti

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Inviato 06 maggio 2012 - 20:10:27

E' nata da pochissimo L' Associazione M.A.R.A. (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto) per volonta' di due malate e un gruppo di loro amici. Si occupera' di fornire ogni forma di assistenza ai malati di sensibilità chimica multipla (MCS), di fibromialgia (FM), di encefalomielite mialgica/sindrome da stanchezza cronica,(ME/CFS). Fornisce informazioni utili ai malati, alle famiglie, ai medici e al personale medico sanitario. Promuovere lo sviluppo di contatti con analoghe associazioni;si relaziona con le istituzioni; sostiene la ricerca scientifica; organizza convegni ed eventi di sensibilizzazione e divulga materiale informativo-scientifico. Chiunque desidera collaborare come volontario/ referente (nel suo piccolo) puo' scriverci a infoassociazionemara@gmail.com<infoassociazionemara@gmail.com>;

In occasione della giornata mondiale delle suddette malattie

Vi invitamo a partecipare all'

Evento di sensibilizzazione con Convegno medico nazionale su tre malattie ambientali emergenti:

Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica ( ME/CFS);
Sensibilita' multipla chimica (MCS);
Fibromialgia (FM);


Civitavecchia domenica 3 giugno 2012 ore 17.00 Terme Taurine

INGRESSO GRATUITO


L' evento si terra' all' aperto in una splendida location immersa nel verde, si prega di non indossare profumi, deodoranti, lacche, gel, ammorbidenti nei vestiti, di spegnere i cellulari per consentire alle persone chimicamente sensibili e elettrosensibili di partecipare.

Programma

Modera e conduce l' evento la dott.ssa Emanuela Cianflone, speaker radiofonica di Idea Radio 98.5

Introduzione

Ore 17.00 Dott.ssa Tiziana Scotti, presentazione Associazione M.A.R.A. e proiezione dvd di sensibilizzazione.

Relatori

Ore 17.15 Dr. Giovanni Ghirga, membro del comitato di esperti del ISDE associazione internazionale medici per l' ambiente . "Centrale a carbone e effetti sulla salute"

Ore 17.30 Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella, medico internista, specialista in Immunologia, dottore di ricerca in Immunogenetica, in particolare sulla ME/CFS CFS all' Università di Pavia. " Differenza fra CFS e ME/CFS, sintomi, aspetti immunologici e percorso diagnostico"

Ore 17.45 Dr. Salvatore Martuscelli, specialista Malattie Infettive e Tropicali, Epatologia. "Eziologia infettiva e markers diagnostici in ME/CFS e FM"

Ore 18.00 Prof. Marco Ruggiero, medico chirurgo specialista in radiologia, professore ordinario di biologia molecolare presso il Dipartimento di Patologia e Oncologia Sperimentali dell'Università di Firenze. "Nuove frontiere nella diagnosi e nella terapia della ME/CFS"

Ore 18.15 Dr. Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia dipartimento fisiopatologia medica Policlinico Umberto Primo. "Definizione di MCS, sintomi, percorso diagnostico".

Ore 18.30 Dr. Maurizio Simmaco, dirigente responsabile diagnostica molecolare avanzata al azienda ospedaliera Sant' Andrea "Fattori genetici/tossicologici in MCS FM ME/CFS"

Ore 18.45 Dr. Mauro Granata, Responsabile U.O.D. Reumatologia, A.C.O. San Filippo Neri, Roma "La fibromialgia: inquadramento clinico e terapeutico".

Ore. 19.00 Dr. Emanuele Ugo D'Abramo, specialista in Igiene Generale/ Speciale/ Preventiva/. Fisio Kinesi Terapia/Riabilitazione Motoria. "La psico neuro endocrino immunoterapia ( PNEIT) nelle patologie non rispondenti alle cure"

Ore 19.15 Dr. Volfango Perotti, Odontoiatra Omotossicologo Referente Progetto "Mercurio Zero" Comunità Incontro, Fondazione San Raffaele Centro Odontoiatrico Victoria Regia di Amelia. AIOB (Associazione Internazionale Odontoiatria Bio-logica)" Rimozione Protetta di Amalgame dentali al Mercurio".

Ore 19.30 Spazio per le domande del pubblico e consegna attestati di partecipazione


A seguire un buffet freddo

Indicazioni generali location uscita Civitavecchia Nord verso SP7b/Via Terme di Traiano Mantenendo sempre la sinistra (al bivio proseguire dritti).
Informazioni trasporti/ pernottamento. Consultabili sul sito http://​www.civitavecchia.com/​home.html#anc

Per informazioni. Email: infoassociazionemara@gmail​.com Sito in costruzione www.associazionemara.com

Evento su facebook

In allegato la locandina dell'Evento.

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" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#4 EventiCatania

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Inviato 06 maggio 2012 - 20:21:08

L' associazione in difesa dell'ambiente e della salute A.D.A.S.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Immunologiche e Neurologiche
Vi annuncia che
giorno 12 maggio dalle ore 19 a Catania si terrà


Incontro di consapevolezza e solidarietà


al Teatro Sangiorgi, un evento dal carattere scientifico ricco di momenti musicali e di cultura. Per riflettere insieme sulla condizione dei "malati d'ambiente".

L'A.D.A.S. è un'associazione che promuove e sostiene la ricerca medico-scientifica finalizzata allo studio del rapporto tra inquinamento ambientale e patologie consequenziali e che svolge attività di informazione e prevenzione.
E' impegnata a combatte ogni forma di emarginazione e di isolamento ed a tal fine mira a realizzare progetti di solidarietà ed inclusione sociale in favore dei malati di patologie ambientali.

«La nostra attenzione è rivolta in particolar modo verso i malati affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Fibromialgia (FM), Encefalomielite Mialgica-Sindrome da Fatica Cronica (ME-CFS), patologie immuno-tossico-infiammatorie a carattere degenerativo, che colpiscono soprattutto il sistema nervoso centrale - spiega la Presidente Avv. Marisa Falcone - ma che non risparmiano altri apparati ed organi. Queste patologie, che spesso sono presenti contemporaneamente, insorgono in maniera subdola per rivelarsi poi devastanti. Sono ancora poco note e pertanto vengono diagnosticate quando ormai sono in fase avanzata e quindi irreversibili».

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Messaggio modificato da Zac, 06 maggio 2012 - 21:08:56


#5 Zac

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Inviato 07 maggio 2012 - 01:32:23

Comune di Thiene, sala Riunioni di Palazzo Cornaggia venerdì 11 maggio alle 20.30


In Biblioteca la presentazione del libro di Giada Da Ros "Stanchi: vivere con la sindrome da fatica cronica"
Sarà presentato nella sala Riunioni di Palazzo Cornaggia venerdì 11 maggio alle 20.30 da Chiara Sacchetto Carollo, referente Triveneto dell'Associazione Malati CFS (Chronic Fatigue Syndrome) Onlus il libro della giornalista Giada Da Ros Stanchi: vivere con la sindrome da fatica cronica, edito dalla SBC Edizioni.

Il volume Stanchi: vivere con la sindrome da fatica cronica è una raccolta - si tratta della prima pubblicazione di questo genere in Italia - di ventiquattro toccanti testimonianze di malati e familiari di malati, comprese quella dell'autrice stessa e di Chiara Sacchetto Carollo, che hanno deciso di rompere il muro del silenzio e raccontare la realtà di questa malattia attraverso un linguaggio semplice ed accessibile a tutti.
La prefazione al libro è del prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell'Istituto Tumori di Aviano - Pordenone e massimo esperto di CFS in Italia, che interverrà alla serata thienese, apportando il suo prezioso contributo scientifico.
Umberto Tirelli, infatti, è stato il primo in Italia a riscontrare casi di Sindrome da fatica cronica o Chronic Fatigue Syndrome (CFS), detta anche Encefalomielite Mialgica diagnosticandola in alcune persone affette da tale patologia. A lui, inoltre, si deve la costituzione ad Udine nel 1991 della CFS Associazione Italiana, che ora ha sede nel Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano e di cui è presidente appunto Giada Da Ros.
La Sindrome da fatica cronica è una patologia che presenta ancora molti lati oscuri, di cui non si conoscono le cause e per la quale non ci sono al momento terapie specifiche.
Nonostante la malattia sia stata descritta nella letteratura medica ormai da quasi venti anni, non è ancora emersa una causa chiara e soprattutto univoca per tutti coloro che ne sono colpiti. Negli ultimi anni l'attenzione della ricerca medica verso la CFS è in netto aumento e va progressivamente concentrandosi su una potenziale disregolazione del sistema immunitario.
Informazioni interessanti sulla storia della malattia sono riportate nel sito istituzionale dell'Associazione Malati CFS Onlus (www.associazionecfs.it), dove si legge che la sindrome da fatica cronica è giunta all'attenzione del pubblico e dei mass-media americani a metà degli anni ottanta in seguito a due epidemie, verificatesi rispettivamente nei pressi del lago Thaoe, nel Nevada e nella città di Lyndonville, Stato di New York. In entrambi i casi, centinaia di persone in perfetta salute si ammalarono di una malattia molto simile all'influenza, che si protraeva per molto tempo ed era caratterizzata soprattutto da una stanchezza muscolare inspiegabile e da alterazioni intellettuali altrettanto misteriose. Due giovani medici del Nevada, Dan Peterson e Paul Cheney, capirono di trovarsi di fronte a qualcosa di nuovo, ad una malattia seria ma fino a quel momento sconosciuta, e segnalarono l'accaduto alle autorità sanitarie. Nel frattempo, in altre città degli Stati Uniti furono evidenziate piccole epidemie del tutto sovrapponibili a questa e i giornali americani cominciarono a usare la terminologia "yuppie flu" per descrivere questa malattia, in quanto la maggior parte dei sofferenti era rappresentata da giovani professionisti, tra i 25 e i 40 anni, fino a quel momento perfettamente sani.

Da circa un decennio la CFS sta attraendo l'attenzione del mondo scientifico un po' ovunque, in particolare nel Nord dell'Europa, negli Stati Uniti, in Australia ed in Giappone.

Oggi circa 200-300 pubblicazioni scientifiche sulle riviste mediche internazionali riguardano, ogni anno, la CFS.

L'Associazione Malati CFS Onlus collabora con le altre associazioni italiane ed europee. Tra gli obiettivi che si prefigge c'è quello di far conoscere la sindrome da fatica cronica e di diffondere una corretta informazione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le strutture sanitarie riguardo l'esistenza di questa malattia.
Nel corso della serata thienese sarà anche possibile acquistare una copia del libro Stanchi: vivere con la sindrome da fatica cronica, il cui ricavato è destinato a sostenere l'attività dell'Associazione.

L'ingresso alla serata è libero.

INFO:
Chiara Sacchetto Carollo: cell. 340-0697357 ;
e-mail: gimo_chiara@yahoo.itoppure gimo.chiara@gmail.com

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#6 abbonu

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Inviato 07 maggio 2012 - 11:19:10

Scusa Zac ma nel libro ci sono riportati anche i nominativi dei malati presi in esame? Sono tutti italiani oppure qualcuno abita anche all'estero? Grazie ciao

#7 Zac

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Inviato 07 maggio 2012 - 13:36:33

Scusa Zac ma nel libro ci sono riportati anche i nominativi dei malati presi in esame? Sono tutti italiani oppure qualcuno abita anche all'estero? Grazie ciao


Non abbiamo ordinato i libri, su Amazon non è ancora disponibile, Giada nella presentazione del libro ha scritto:

I partecipanti al libro sono:

Andrea T.
Beretta Ardino Roberta
Ardino Valentina
Bandini Sabrina
Binotto Loretta
Carollo Sacchetto Chiara
Conti Giancarlo
Da Ros Giada
Flaik
Gasparotto Marina
Gasparotto Paola
Hulinska Danuska
Marazzi Chiara
Marialuisa
Meirone Maria Grazia
Michela G.
Milenia
Pasquali Emilia
Quaid
Salton Herman
Scotti Tiziana
Tassoni Maria Paola
Valla Ondina
Volpe Nancy

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#8 Amministrazione

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Inviato 10 maggio 2012 - 14:54:04

Domani 11 maggio 2012
alle ore 11.35 su RAI RADIO 1
nella trasmissione "Pronto salute"
si parlerà della Sindrome da Affaticamento cronico

Chi vuole potrà telefonare per porre domande allo specialista intervistato.


Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#9 Falco

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Inviato 10 maggio 2012 - 21:29:31

mi pare che per poter intervenire in diretta si debba telefonare ,credo, un'oretta prima .
se ci si sintonizza su rai radio uno prestino dovrebbero dare in numero di tel .

l'amministrazione potrebbe fornire il num del tel per caso?
ciao

#10 Zac

Zac

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Inviato 10 maggio 2012 - 23:05:33

Trovo solo questo Contatto:

CONTATTI: numero verde: 800861243

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#11 Zac

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Inviato 10 maggio 2012 - 23:19:50

Associazione A.N.FI.S.C Onlus -

L'Associazione A.N.FI.S.C Onlus organizza per venerdi 11 maggio in concomitanza con la giornata mondiale delle patologie Fibromialgia, Cfs-Me encefalomielite mialgica, Mcs Sensibilità Chimica Multipla un gazebo informativo e relativa raccolta firme visto che in italia queste patologie non sono ancora riconosciute: l'appuntamento è a Vicenza in Corso Palladio, angolo contrà Cavour, dalle 9.00 alle 13.30.

Fonte: http://www.vicenzapi...milite-mialgica

Immagine inserita

Prc-FdS Vicenza -
Stamane al Gazebo organizzato dall'Ass. Anfisc Onlus al fine di sensibilizzare la popolazione riguardo le malattie rare non ancora riconosciute e raccogliere le firme per una petizione popolare a sostegno delle iniziative legislative regionali e nazionali, sono stati presenti Giuliano Ezzelini Storti e l'On. Daniela Sbrollini a supportare i volontari nella loro opera. Alle 11.30 circa i due esponenti politici hanno illustrato l'iter delle azioni attuate in Regione Veneto e al Parlamento, con il fine di garantire le cure a quei malati che ancora non vedono riconosciuta la malattia di cui soffrono, i quali vivono, oltre al difficile stato di salute, anche la difficoltà ad accedere a diagnosi e cure che comportano molto spesso esborsi troppo onerosi per persone che a causa della malattia hanno perso il lavoro.


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#12 Zac

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Inviato 11 maggio 2012 - 00:11:10

Fonte:Osservatorio Malattie Rare, Sindrome da stanchezza cronica e Fibromialgia, domani la Giornata Mondiale per i malati fantasma

Si celebra domani 12 maggio la Giornata mondiale dedicata alla Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome), alla Fibromialgia e alla Sensibilità Chimica Multipla, malattie poco conosciute che spesso condizionano totalmente la qualità della vita di quanti ne sono affetti. Soffrire di queste malattie vuole infatti spesso dire non poter avere una vita lavorativa e relazionale normale.

I pazienti affetti da CFS, che colpisce prevalentemente le donne e ha un’incidenza stimata tra lo 0,4 e l’1 per cento, presentano per almeno 6 mesi una serie di sintomi correlati e spesso disabilitanti. Si tratta di faringite, febbre, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e articolari, cefalee, sonno non ristoratore, debolezza a seguito di esercizio fisico. Sono comuni i problemi della concentrazione e della memoria. La malattia conduce spesso i pazienti a forme depressive e alla necessità di un trattamento farmacologico antidepressivo.

La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una patologia cronica caratterizzata da dolori cronici diffusi, affaticamento intenso e disturbi del sonno, che spesso si associano ad ansia o depressione ed altri disturbi che possono comprendere anche deficit cognitivi. Molto spesso i trattamenti farmacologici non hanno successo per i pazienti affetti da fibromialgia, ma un recente studio sostiene che l'esercizio fisico possa rappresentare un'ottima terapia coadiuvante.
Si tratta di due patologie poco conosciute, spesso scambiate per malattie puramente psichiatriche, che spesso si accompagnano a delle storie personali di grande sofferenza.

Ciò che è certo però è che sono migliaia i casi di pazienti affetti da queste malattia all’estero e in Italia. A tal proposito segnaliamo la nascita di una nuova associazione italiana dedicata alla Fibromialgia, alla Sindrome da Fatica Cronica e alla Sensibilità Chimica Multipla: si tratta della neonata Associazione M.A.R.A. (malattie ambientali reciproco aiuto). L’associazione, fondata da pazienti affetti da queste malattie, intende sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche. Il primo evento dell’associazione sarà il Convegno di sensibilizzazione del 3 giugno a Civitavecchia (per info infoassociazionemara@gmail.com).

Molti gli eventi organizzati a ridosso dell'iniziativa. Oggi alle ore 16, presso la Camera dei Deputati - Roma, avrà luogo il convegno "Fibromialgia: incognite e disparità".
Domani, 12 maggio, a Trieste, Piazza della Borsa, dalle 9 alle 18, si svolgerà una manifestazione per la sensibilizzazione in Italia su Fibromialgia (FM), Sensibilità Chimica Multipla (MCS), Stanchezza Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME). Durante questa occasione sarà possibile firmare per richiedere il riconoscimento di queste malattie da parte del Ministero della Salute. Alle ore 12 conferenza stampa che alle ore 12.00 si svolgerà presso la sala della Giunta del Comune di Trieste.

A Torino, sempre per domani, è previsto un sit- in davanti alla Giunta Regionale per richiedere il riconoscimento di queste malattie , mentre a Catania alle ore 19 si svolgerà l’ "Incontro di Consapevolezza e Solidarietà" II, organizzato dall’ Associazione per la difesa dell'ambiente e della salute.

Domenica 13 maggio invece l’associazione italiana Sindrome Fibromialgica ha organizzato un congresso sulla Fibromialgia a Isola della Scala (VR).


12 maggio, Trieste. Giornata Mondiale fibromialgia, sindrome da fatica cronica e sensibilità chimica multipla

Anche Trieste tra le città che aderiscono alla Giornata Mondiale delle malattie difficilmente diagnisticabili.
Per tutta la giornata banchetto informativo in Piazza della Borsa. Alle 12 conferenza stampa con il consigliere regionale Paolo Menis (Pd) e l'Assessore comunale alle politiche sociali Laura Famulari.

In occasione della giornata mondiale delle malattie difficilmente diagnosticabili, che si celebra il 12 maggio prossimo, quest'anno anche Trieste si unisce alle moltissime città italiane che promuoveranno dei momenti di sensibilizzazione sul proprio territorio.
Sabato prossimo, infatti, a partire dalle 9.30 e per l'intera giornata, sarà allestito un banchetto in Piazza della Borsa dove un gruppo di cittadini si alterneranno per dare informazioni su alcune delle più importanti tra tali patologie, in particolare la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica e la multisensibilità chimica.
A dare il loro convinto sostegno all'iniziativa interverranno il consigliere regionale del Pd Paolo Menis e l'Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Trieste, Laura Famulari, che, alle ore 12, saranno in Piazza per incontrare i giornalisti.

In quell'occasione verrà anche presentata la raccolta di firme, avviata nelle scorse settimane, che ha l'obiettivo di portare in consiglio regionale la richiesta di riconoscimento di queste malattie, troppo spesso sottovalutate e poco conosciute, soprattutto dai medici di medicina generale.

"Si tratta invece di disturbi seri accomunati da sintomi particolarmente invalidanti della capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione di chi ne è affetto" sottolineano i due democratici, "dolori muscolari, cefalea, astenia, problemi di memoria sono solo i principali". Complessivamente essi colpiscono, secondo recenti studi su popolazione sana, una percentuale compresa tra il 2 e il 4% (con valori notevolmente più elevati se si scorporano i dati per la sola popolazione femminile che arrivano all' 8-10% circa) della popolazione, anche se, stante la difficoltà delle diagnosi e l'assenza esami specifici tali dati appaiono verosimilmente sottostimati.
Inoltre al disagio fisico spesso si aggiungono notevoli difficoltà di ordine burocratico, comuni alle patologie cosiddette "rare". Percorsi diagnostici difficili e tortuosi a causa della mancanza di sufficienti centri di riferimento, accesso alle informazioni frammentario e complicato e soprattutto l'onere economico di dover affrontare il costo delle cure e della riabilitazione senza poter beneficiare di alcuna esenzione.

Nonostante l'O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità) ed alcuni Paesi europei abbiamo riconosciuto da tempo queste malattie, in Italia solo pochi centri sanitari si sono attivati per garantire un sostegno ai malati e dare una risposta alle loro esigenze. Fra questi ve ne sono alcuni di molto importanti anche in FVG, come il CRO di Aviano. C'è quindi la necessità impellente di investire per sostenerne l'attività di ricerca ed avviare un'ampia azione di sensibilizzazione, concludono i due esponenti del Pd, per dare sollievo e speranza ai molti cittadini che altrimenti resterebbero soli a combattere questa difficile battaglia del dolore e della dignità.

Fonte: http://www.osservato...maggiom-trieste

Zac
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#13 Falco

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Inviato 11 maggio 2012 - 14:26:14

pork.. troy... ho cercato di telefonare alle 10,40 fidandomi di quello stupyd di epione...,troppo tardi.....
le telefonate le accettavano fino alle 10,30 lo hanno detto alla fine,
acc....sarà per la prossima, però quelli di radio uno potevano mettere la fascia oraria di accettazione. :angry:
diranno :così inparano ad ascoltarci più spesso quelli.............

però anche loro hanno accettato telefonate tipo:1) faccio i turni di notte e dormo poco anche tre ore al giorno
mi sento sempre stanco ......caxxo ci credo che ti senti stanco dormi troppo poco.
2)mia zia è malata di cuore e si sente sempre stanca ... può essere,professore,che dipenda dalla cfs? aricaxxo
se sei malata di cuore ci credo che si sente stanca.......3)sono una che fa sport a livello professionale ....
l'attività agonistica può portare alla cfs? ma day.......allora tutti gli atleti????????????????

dovremmo essere più incisivi/presenti

#14 Zac

Zac

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Inviato 11 maggio 2012 - 14:27:10



Il Video è stato fatto da un gruppo di persone, non malate, per diffondere le problematiche di questa patologia.

Grazie per la lodevole iniziativa.

Potete visionarlo qui: http://www.youtube.com/watch?v=EZckdGTN_Fs&feature=youtu.be

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#15 cri68

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Inviato 11 maggio 2012 - 23:18:15

Allega File  logo_amrer_malati_reumetici.jpg   16K   2 Numero di downloads

Da Ottobre 2011 anche a Piacenza è nata una sede locale A.M.R.E.R


Amrer Onlus – GruppoPiacenza -
Nuova sede aperta tutti mercoledi dalle 15.30 alle 17.30 presso "Casa delle Associazioni"
Via Musso n. 5 – Piacenza (zona porta San Lazzaro)
Tel. 0523 – 591001 / Cell. 388 7978668
piacenza@amrer.it

Noi volontari domani 12 maggio in occasione della giornata CFS/FM/MCS organizzeremo un banchetto a Caorso in via Roma (in prossimità della gelateria nella zona pedonale) ci saremo la mattina dalle 10.30 alle 12.00 e nel pomeriggio dalle 15.30 alle 17.30
Il banchetto sarà a scopo divulgativo per far conoscere queste nostre " compagne di non vita" purtroppo sindromi/patologie ancora sconosciute e per far conoscere l'ass. A.M.R.E.R. http://www.amrer.it/che da anni opera con lo scopo di promuovere la prevenzione e la cura delle malattie reumatiche, si batte affinchè le stesse abbiano il giusto riconoscimento da parte delle autorità sanitarie e politiche nonché dell'opinione pubblica.

PS. confidiamo anche su eventuali offerte/donazioni e iscrizioni all'associazione :) :P




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Le mie compagne di "NON VITA ":Fibromialgia primaria diagnosi fatta nel 2004 sintomi:
astenia ingravescente,tremori agli arti superiori,parastesie agli arti inferiori,mialgie diffuse, facile affaticabilità, colon irritabile.
Durante gli accertamenti x la diagnosi definitiva abbiamo scoperto: extrasistolia ventricolare frequente con insufficienza mitralica, faringite cronica dovuta all'ernia iatale, modesta sclerosi della sincrodosi sacro iliaca sx e cervicodiscoartrosi C5-C6...A L4-L5 lieve protusione circonferenziale del disco senza effetti compressivi in sede intraspinale...tiroide autoimmune...
A L5-S1 protusione del disco in sede centrale paracentrale di sn
In cura con antidepressivo (usato come inibitore/ricaptatore della serotonina) citalopram da 20mg, miorilassanti,antiinfiammatori e antidolorifici al bisogno...invalidità riconosciuta"SOLO"20%
13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
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#16 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2012 - 00:24:53

Riguardo a quanto postato più sopra: "...In questi giorni l'Amministrazione provvederà a cercare più indirizzi possibile di medici, poliambulatori, giornali e riviste, siti internet, a cui inviare materiale informativo riguardante la CFS/ME e chiedere che venga diffuso in occasione della "Giornata mondiale malati CFS/ME" volevamo informarvi che abbiamo effettuato gli invii, oltre 1000 email, come annunciato, contenenti il materiale informativo.

Quanto all'appello "ognuno di noi può fare qualcosa - voi potete dare una mano a CFSitalia scrivendo sin da ora
alle Associazioni CFS/ME italiane (QUI trovate i contatti) tutti possono chiedere cosa faranno per il nostro 12 maggio
se ci sono notizie o iniziative sulla nostra malattia - scrivete dunque qui di seguito le news o informazioni
sulle iniziative di cui siete venuti a conoscenza e se e quanto siete riusciti a diffondere anche voi il materiale informativo sulla CFS/ME
che vi abbiamo messo a disposizione nel post precedente"

Volevamo sapere se qualcuno si era informato....



GRAZIE
Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#17 cri68

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Inviato 13 maggio 2012 - 23:59:26

ciao tutti,
purtroppo a Caorso ieri 12 maggio non c'era molta gente (faceva un caldo torrido trenta gradi con afa e tanti piumini dei pioppi che non ti fanno respirare)son stata contenta di aver conosciuto Federico che è venuto a conoscenza del banchetto tramite il forum leggendo quello che avevo scritto qualche post sopra a questo...
Vi posto la foto del banchetto!
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con le volontarie del gruppo "amrer piacenza" si è instaurato un bel rapporto d'amicizia tenere aperta la segreteria è diventato un appuntamento settimanale da non perdere...
Fare il banchetti,questo è il secondo il primo l'avevamo fatto al ppalazzo Gotico a Piacenza in occasione della giornata del volontariato,è anche un momento per stare in compagnia e passare qualche ora serena...
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13/03/2011aggiornamento da circa un anno e mezzo sto meglio i sintomi tipo asteniae tremori non li ho più e devo dire che ho anche molta meno affaticabilità!!!
Ho fatto "cure" alternative tipo reiki...stimolazione neurale..mediatazione...parlato con il MIO interiore e da febbraio riesco ad andare in palestra dove ho trovato un fisoterapista attento che mi fa fare esercizi "compatibili" con le mie patologie...
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#18 enrica2010

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Inviato 14 maggio 2012 - 13:32:06

chissà che sfaticata!grazie Cri!

#19 Zac

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Inviato 16 maggio 2012 - 14:51:49

Fonte: http://www.forli24or...ne-torna-cesena

Ven, 11/05/2012
Il medico del 'nevone' torna a Cesena

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Paolo Brambilla sensibilizza sulla sindrome da stanchezza cronica
Ricordate il dottor Paolo Brambilla, il medico di Cremona che in piena emergenza neve era arrivato a Cesena per dare una mano ai soccorsi?

A tre mesi da quella visita il dottor Brambilla torna nella nostra città, e questa volta è lui a chiedere una mano. Domani, sabato 12 maggio, sarà in piazza Almerici con un gazebo per raccogliere fondi destinati alla ricerca sulla encefalite mialgica, nota anche come 'sindrome da stanchezza cronica' o con l'acronimo Cfs (chronic fatigue syndrome). Si tratta di una malattia devastante, con vari livelli di gravità, che purtroppo non è ancora sufficientemente conosciuta neppure nell'ambito medico scientifico e per la quale finora non esistono cure efficaci.

Il 12 maggio è la giornata mondiale dei malati di Encefalite mialgica, e in questa data l'Associazione dei malati di Cfs organizza iniziative di sensibilizzazione in varie città italiane. Anche il dottor Brambilla – che soffre di questa malattia – fa parte dell'Associazione e per quest'anno ha scritto al Sindaco Lucchi per chiedere l'aiuto del Comune per organizzare un'iniziativa di questo tipo anche a Cesena. "L'idea – spiega nella lettera inviata al Sindaco – mi è sorta dal fatto che alcuni volontari di cesena, conosciuti a febbraio, mi hanno espresso interesse e disponibilità a contraccambiare solidarietà in questa occasione".

"La risposta – riferisce il Sindaco – non poteva essere che positiva, e volentieri abbiamo aiutato quello che ormai consideriamo un amico della città a realizzare questo progetto, che contribuirà a farci conoscere meglio una realtà di cui sappiamo poco, ma che sicuramente coinvolge anche persone che vivono qui".

Così per tutta la giornata di sabato, in piazza Almerici il dottor Brambilla coordinerà il lavoro dello stand installato in piazza Almerici che distribuirà materiale informativo e raccoglierà fondi destinati alla ricerca, attraverso la vendita di oggetti e, in particolare, del libro "Stanchi" che raccoglie le testimonianze di pazienti affetti da Cfs

"Domani – anticipa il Sindaco andrò a salutarlo e ne approfitterò per consegnargli una copia del nostro Libro sul nevone ed una delle spille da "cavaliere della neve", che ha proprio meritato"

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#20 Falco

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Inviato 16 maggio 2012 - 22:38:19

Zac non è che riesci a scoprire per quale ricerca sulla ME il dr. Brambilla cercava di ottenere fondi?
e visto che ci sei potrebbe servirmi anche un contatto col dr. se dovesse piacermi quella ricerca.
notte

#21 Zac

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Inviato 17 maggio 2012 - 00:31:11

Ciao Epione,
ho guardato sul sito dell'Associazione di Pavia, visto che lui tiene i contatti con l'estero per l'associazione, ma non trovo nessuna info sull'evento ne un suo contatto.
Dovresti chiedere direttamente alla presidente dell'associazione o ad un referente regionale.

Zac

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#22 Falco

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Inviato 17 maggio 2012 - 15:31:37

grazie Zac
ciao

#23 Zac

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Inviato 23 maggio 2012 - 12:55:25

E' stata allegata la Locandina tipografica al post dell'evento Evento di sensibilizzazione con Convegno medico nazionale Civitavecchia domenica 3 giugno 2012 ore 17.00 Terme Taurine.

Post evento: http://www.cfsitalia...dpost__p__40804

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#24 Zac

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Inviato 30 maggio 2012 - 15:17:43

Errata Corrige.

Ci scusiamo per alcuni errori presenti negli inviti dell' evento del 3 giugno e rettifichiamo che Il Prof. Maurizio Simmaco, Professore di Biologia Molecolare Azienda Ospedaliera Sant'Andrea Università La Sapienza Roma trattera' di " Strategie di Medicina Personalizzata: approcci integrati al servizio delle patologie emergenti" .

L'associazione lo rigrazia vivamente della Sua presenza e si scusa per l'accaduto.


Tiziana Scotti

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Locandine corrette in allegato.

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#25 Zac

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Inviato 06 giugno 2012 - 22:45:58

Video dell'intervista fatta al dottor Tirelli e a Giada Da Ros, presidente dell'Associazione CFS di Aviano, sulla CFS e su STANCHI andata in onda lo scorso lunedì 4 giugno su Telechiara.
.




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#26 Falco

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Inviato 09 giugno 2012 - 23:31:42

avete notato come era giù Tirelli, invecchiato e stanco .......faceva fatica anche a trovare le parole, sembrava avesse anche lui l'ME
comunque per me è stata l'intervista più riuscita ,fino ad ora, dal punto di vista informativo e obbiettivo; speriamo he queste linee guida
siano fatte bene.

#27 invisibile

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Inviato 12 giugno 2012 - 13:13:41

avete notato come era giù Tirelli, invecchiato e stanco .......faceva fatica anche a trovare le parole, sembrava avesse anche lui l'ME
comunque per me è stata l'intervista più riuscita ,fino ad ora, dal punto di vista informativo e obbiettivo; speriamo he queste linee guida
siano fatte bene.

Può darsi che a forza di frequentare malati sia rimasto contagiato? In tal caso mi spiacerebbe per lui, ma sai che bella pubblicità ed impulso per la ricerca? :D :D

#28 Falco

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Inviato 12 giugno 2012 - 14:15:42

certo che lo sarebbe................ammesso che non faccia come ,io ritengo ,la maggioranza dei malati di ME che non vuol vedere la realtà e abbia il coraggio
di andare a fondo.
comunque appare veramente giù vero?

#29 enrica2010

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Inviato 12 giugno 2012 - 19:19:13

a mio avviso, l'80 %% delle persone più o meno vecchie sono "prese" così..."La vita stessa consuma e stanca!"...l'assurdo è che anche un giovane, o addirittura un bambino, all'improvviso si trovi senza l'80-90% delle forze!...quelle forze che magari fisiologicamente ad un essere umano, soprattutto se non conduce una vita sana, capita di perdere la vitalità e l'efficienza immunitaria..diversamente saremo immortali.

#30 Zac

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Inviato 13 giugno 2012 - 18:36:40

Fonte: http://www.osservato...a-misconosciuta


Sindrome da Fatica Cronica, un Convegno per una malattia misconosciuta.

Autore: Ilaria Vacca, 13 Giu 2012

Ruggiero: “Spero che i pazienti possano essere presto visitati anche a Firenze” Si è svolto il 3 giugno scorso il Convegno medico nazionale “Encefalomielite Mialgica, Fibromialgia e Sensibilità Chimica multipla” promosso dall’associazione M.A.R.A.. Tra i relatori del convegno il prof. Marco Ruggiero dell’Università di Firenze, il quale ha esposto l’attuale situazione italiana e internazionale inerente all’Encefalomielite Mialgica (ME), malattia che colpisce centinaia di migliaia di pazienti italiani.

Ruggiero ha presentato il proprio contributo sulla ricerca dell’ eziologia della malattia, con una relazione sul ruolo degli agenti inquinanti e dell’esposizione ai metalli pesanti, potenzialmente implicati nella genesi della patologia. Ha presentato inoltre una nuova metodologia diagnostica promettente e sicura. Si tratta dell’ecografia transcranica, grazie alla quale sarà possibile studiare la struttura della materia grigia e contribuire alla diagnosi ed alla prognosi della malattia.

Infine Ruggiero ha esposto le potenziali strategie terapeutiche multifattoriali che possono aiutare i pazienti a guarire o a migliorare. In particolare si è focalizzato sull’aspetto nutrizionale, su quale con il suo team sta svolgendo diverse ricerche, sulla base di conferme derivanti da prestigiosi studi internazionali (vedi bibliografia).

“Il convegno al quale ho preso parte - spiega Ruggiero - ha l’obiettivo primario di sensibilizzare alla conoscenza di questa patologia. Nemmeno io la conoscevo fino a qualche anno fa, ora ho scoperto un mondo di grande sofferenza. Si tratta di una sofferenza diversa dal dolore oncologico o da quello provocato da una malattia cronica come l’AIDS. Quando si tratta di ME spesso il paziente non viene creduto, viene accusato di essere millantatore e scansafatiche. Il tipo di compromissione che la malattia comporta è però spesso enorme, e il non essere creduti – a volte nemmeno dalla famiglia – non fa che aggravare le sofferenze.”

Dall’incontro con i pazienti , durante la sua esperienza negli Stati Uniti, presso la Cheney Clinic di Asheville Ruggiero ha imparato molto, “da questa esperienza è nato un grande interesse scientifico ma anche umano, che mi ha portato a collaborare con l’Associazione M.A.R.A. e a prendere parte a questo ed altri convegni di sensibilizzazione”.

Attualmente però a Firenze non esiste ancora un centro dedicato alla patologia. “Ho avuto modo di conoscere molte persone affette da questa patologia, ma al momento il mio impegno è concentrato sulla ricerca. Al convegno internazionale svoltosi a Londra qualche giorno fa (Invest in ME) è stato presentato il nostro studio sull'ecografia transcranica. Mi auguro però, e su questo stiamo lavorando tenacemente, che presto anche a Firenze i pazienti possano essere visitati e assistiti”.

Bibliografia
Brain, Behavior, and Immunity 24 (2010) 9–16
Nutrition Journal 2009, 8:4 doi:10.1186/1475-2891-8-4

Il lavoro del team di Ruggiero presentato a Londra è scaricabile da questo link (Volume 6 Issue 1).


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