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Scoperto Un Retrovirus Collegato Alla Cfs


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158 risposte a questa discussione

#121 vivolenta

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Inviato 04 marzo 2010 - 09:54:23

a proposito della discussione virus di epione-romy

i virus da quanto ho capito io per quello che ho letto convivono da sempre con l'essere umano, noi siamo i sopravvissuti ai virus e alle epidemie delle ere passate e abbiamo nella memoria genetica le lotte del ns sistema che passiamo ai nostri figli, nella storia le epidemie hanno selezionato i sopravvissuti alle epidemie pertanto nasciamo con una difesa ai virus che i nostri avi hanno superato, poi se entriamo i contatto con un determinato virus che somiglia a uno che il sistema riconosce perchè simile a uno che ha in memoria , la reazione è sufficentemente veloce per combatterlo se è sconosciuto comunque dipende da come il sistema immunitario riesce a combatterlo e qui la lotta non da esito uguale per chiunque, vedi i sopravvissuti alle epidemie non ultima i sopravvissuti alla sars.
questi sopravvissuti svilupperanno una immunità che passeranno ai loro discendenti,vedi la spagnola.
Tutto qui, almeno tutt qui quello che ho capito io .
Poi si puo disquisire sul perchè qualcuno sviluppi o meno immunità e li credo che ci sia troppo da teorizzare , magari la stessa persona in un momento di vita diverso non sarebbe stato in grado di difendersi imputare tutto a una cosa sola è limitativo è l'insieme di cose che fa la differenza, penso.
Meglio cinghiale che pecora

#122 Falco

Falco

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Inviato 04 marzo 2010 - 17:59:48

il pensiero di romy, e non solo, per certi aspetti è simile a quello del giocatore del lotto, che guarda più al vincitore (uno o poco più su milioni di giocatori) e meno a quelli che perdono.

poi bisogna ammettere che la medicina si è standardizzata e appiattita , le cause sono molteplici: ad iniziare dal fatto che la professione medica è vista sempre meno come "missione" e più come un buon lavoro, dalla perdita di ideali , dalla pressione di molti interessi (ditte farmaceutiche,classe medica/politica, personali, ecc.), dalla troppa considerazione che hanno le "scenze psicologiche" , che danno una spiegazione per tutte le situazioni ma che non riescono a dimostrare quasi mai niente, però inducono
le persone a credergli ,tanto se non funziona la colpa è sempre nostra che non ci abbiamo messo abbastanza impegno; questa congiuntura avversa porta sfiducia nella medicina ufficiale e da forza/voce a tutte quelle teorie/persone che con molte meno prove ,verso un pubblico particolare, si confrontano alla pari.con la medicina.

la qualità a tutti i livelli si è abbassata ma è spaventoso vedere l'etica e la morale
dipendere dagli interessi parziali. è tragicomico vedere chi ricopre posizioni sociali mentire ,o fare marcia indietro, o nascondersi dietro un groviglio di regole; dove girano soldi e potere facilmente si trova del marcio, il settore della sanità da questo punto di vista è vicino al settore delle costruzioni.

ieri sulle iene è stato intervistato il direttore generale del S:Orsola/Malpighi di Bologna
in merito alla protesta degli infermieri specializzati in una terapia contro alcuni tumori dell'addome, ebbene il direttore davanti alle telecamere ha dichiarato più volte che per quelle terapie potenzialmente tossiche per il personale erano state prese tutte le precauzioni, al contrario di quello che risulta dai fatti e dalle proteste del personale ; tutto questo è veramente sconfortante.

speriamo di uscire presto da quest'impasse e ricostruire etica ed ideali per tornare ad amare la verità e la giustizia.

io spero molto che la scoperta/ricerca fatta dall'WPI possa portare grandi vantaggi per noi e dare impulso per entrare in una nuova era con ideali e speranze ricostruite :rolleyes:

#123 Amministrazione

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Inviato 19 marzo 2010 - 12:02:09

Nel nostro Magazine trovate l'ultimo articolo tradotto da Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) riguardante la scoperta del retrovirus XMRV : "Recentemente la rivista “Retrovirology” ha pubblicato un articolo che non trova alcun collegamento fra il retrovirus XMRV e la CFS/ME. È il secondo studio che arriva a questa conclusione, e mentre preparavamo la traduzione ne è arrivato anche un terzo pubblicato sul British Medical Journal e relativo a pazienti dei Paesi Bassi".....


"La Dott.ssa Vernon ragiona sui risultati pubblicati da "Retrovirology" -
Secondo studio negativo sull’XMRV: ancora in cerca di uno studio di replicazione corretto e robusto"


Leggete l'intero articolo qui: http://www.cfsmagazi...qretrovirologyq
Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#124 Zac

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Inviato 23 giugno 2010 - 15:21:19

Breve introduzione della notizia citata in questo post:
www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4665

Secondo voci, il Food and Drug Administration USA e il National Institutes of Health USA avrebbero confermato i risultati del Whittemore Petersen Institute sul XMRV. Secondo due giornalisti investigativi, Dottore Harvey Alter del NIH, ne hanno parlato durante una riunione di lavoro, chiuso al pubblico, a Zagreb, il 26-27 maggio. La settimana scorsa l'AABB ha consigliato di non accettare più' sangue da pazienti con la CFS, forse come conseguenza dello studio, che non e' ancora stato pubblicato.

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#125 akela

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Inviato 23 giugno 2010 - 19:20:46

Breve introduzione della notizia citata in questo post:
www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4665

Secondo voci, il Food and Drug Administration USA e il National Institutes of Health USA avrebbero confermato i risultati del Whittemore Petersen Institute sul XMRV.  Secondo due giornalisti investigativi, Dottore Harvey Alter del NIH, ne hanno parlato durante una riunione di lavoro, chiuso al pubblico, a Zagreb, il 26-27 maggio. La settimana scorsa l'AABB ha consigliato di non accettare più' sangue da pazienti con la CFS, forse come conseguenza dello studio, che non e' ancora stato pubblicato.

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Ottimo B)

#126 akela

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Inviato 24 giugno 2010 - 09:28:07

Qui
http://www.cfsitalia...?showtopic=4667
potete trovare il link alla storia di come si sia giunti alla scoperta e alla creazione dell'Istituto, con le difficoltà e i costi, per chi pensa che la ricerca si faccia gratis.

#127 Falco

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Inviato 24 giugno 2010 - 14:12:24

lo so lo so che la ricerca costa ed è rischiosa, per questo deve essere pagata bene e

incentivata/sostenuta dai governi e dai cittadini ; bisogna lavorare per trovare formule

che aiutino la ricerca "libera" quella non legata alle industrie farmaceutiche, perchè

qualsiasi molecola viene scoperta nei laboratori farmaceutici prima o poi potrebbero

farcela passare (o corrompendo qualcuno o approffittando dell'ignoranza di

qualche ispettore )come utile per qualche patologia .

l'altra volta mi riferivo in generale a tutte quelle cose scandalose che sono stati capaci

di fare quelli delle industrie farmaceutiche per aumentare i loro guadagni , dalla

corruzione a tutti i livelli ,dai medici di base ai direttori di ospedali ai ministri della

salute, con i rispettivi "premi", alle menzogne fatte dire in varie occasioni (forse anche

per quanto riguarda la nostra patologia) per spingere i medici a curare con i loro

prodotti o per insabbiare eventuali loro responsabilità , per non concedere +o-

gratuitamente i farmaci anti aids ai popoli dell'Africa.

tutto questo visto dal lato del business è +o- naturale ma sarai daccordo che fatto

sulla pelle della gente malata è fastidioso.

ciao

#128 akela

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Inviato 24 giugno 2010 - 19:53:05

lo so lo so che la ricerca costa ed è rischiosa, per questo deve essere pagata bene e

incentivata/sostenuta dai governi e dai cittadini ; bisogna lavorare per trovare formule

che aiutino la ricerca "libera" quella non legata alle industrie farmaceutiche, perchè

qualsiasi molecola viene scoperta nei laboratori farmaceutici prima o poi potrebbero

farcela passare (o corrompendo qualcuno o approffittando dell'ignoranza di

qualche ispettore )come  utile per qualche patologia .


l'altra volta mi riferivo in generale a tutte quelle cose scandalose che sono stati capaci

di fare quelli delle industrie farmaceutiche per aumentare i loro guadagni , dalla

corruzione a tutti i livelli ,dai medici di base ai direttori di ospedali ai ministri della

salute, con i rispettivi "premi", alle menzogne fatte dire in varie occasioni (forse anche

per quanto riguarda la nostra patologia) per spingere i medici a curare con i loro

prodotti o per insabbiare eventuali  loro responsabilità , per non concedere +o-

gratuitamente i farmaci anti aids ai popoli dell'Africa.

tutto questo visto dal lato del business è +o- naturale ma sarai daccordo che fatto

sulla pelle della gente malata è fastidioso.

ciao

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Sbagli, non è così. Non fare minestroni.

#129 enrica2010

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Inviato 26 giugno 2010 - 14:24:00

se akela hai parenti medici!!..faccelo sapere..
certo, non ti hanno guarita e ciò che dice epione, altro che "minestrone"..iamo solo, già da un pezzo, "alla frutta"!va bene prenderci in giro con l'Istruzione, con la Giustizia, ma con la Sanità..è la vergogna più grande per l'Umanità, l'omertà, la mafia, tutto, tutto ciò che i potrebbe fare e non si fa, per cattiveria o ignoranza..anzi per entrambi..

#130 bluninfea

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Inviato 26 giugno 2010 - 23:09:20

Scusate l'intrusione. Sarò anche incattivita dalla malattia, ma a me questa notizia del retrovirus non piace per nulla, e spero che venga smentita una volta per tutte.
Se esiste davvero un retrovirus, andrà studiato, il che di sicuro non comporta una cura a breve, quindi non rientreremo ahimé nei pazienti curati dalla cfs, anzi, nella migliore delle ipotesi ci rientreremmo forse da vecchi, e allora sai che gioia.

Spero molto di pi in un sistema immunitario che ha bisogno di riassestarsi, qualcuno è guarito, ecco non mi risulta che si guarisca dall'HIV, allora perché ci sono dei cfsini che sono stati meglio?

Va bhé, non proseguo col pessimismo...

#131 Falco

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Inviato 27 giugno 2010 - 00:16:56

nei primi anni di malattia avevo il terrore dell'inverno ,ad ogni autunno alle prime crisi

temevo di non riuscire a passare quell'inverno, negli anni successivi sono riuscito a

controllare le crisi sempre meglio coprendomi con sciarpa e cappello , stando attento

sul magiare e soprattutto cercando di non deprimermi e controllando l'ansia;

all'opposto ad ogni primavera inoltrata vivevo/vivo un po' meno un ritorno alla salute

e alla forza che nonostante non fossero complete mi facevano credere di essere sulla

via della guarigione

l'ho presa larga per dire a bluninfea che quelli che dicono di essere guariti per me

o avevano una errata diagnosi di ME/cfs o sono solo convinti di esserlo ;

i motivi di questa convinzione possono essere diversi: dall'avere una ME/cfs moderata

,ad aver praticato terapie precocemente, a credere di poter guarire ,fidandosi dei

medici che puntano anche sull'approccio psicologico alla malattia

quindi si sentono guariti perchè hanno disturbi blandi che a confronto

di quando non sapevano gestirli e li ingigantivano con le loro paure li fa sentire sani

#132 lightmoon

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Inviato 27 giugno 2010 - 08:59:11

Ciao bluninfea,
Sono d'accordo con te sul riassettare il sistema immunitario, non per niente dall'oms la cfs/me è classificata malattia neuroauto immune.Il piccolo impiccio è che ricostruire cellule e sistema immunitario in un organismo è tra le cose più difficili della scienza.
Però meglio restare cosi tutta la vita ora che come 50 anni fa in cui probabilmente i cfsini finivano in manicomio!
Personalmente non credo esista una guarigione dalla cfs poichè come in tutte le malattie autoimmuni esistono le famose ricadute e credo che in ogni caso sia necessaria una vita un pò più tranquilla anche se hai la fortuna di essere quasi "normale".

#133 bluninfea

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Inviato 27 giugno 2010 - 17:24:10

Allora io non sono una cfsina.

Io lotto da un anno e mezzo contro una maledetta infezione da CMV che mi ha completamente mandata in TILT, con tutti i sintomi della Cfs...stanchezza, vertigini, disturbi visivi, problemi neurologici, llinfonodi gonfi, mal di gola.

Un anno fa non mi alzavo dal letto, ora, anche se con sforzo, riesco a fare una giornata fuori (pagandone le conseguenze ma va bhé)

Non posso credere che sia qualche retrovirus la causa della mia cfs, la causa è una sola: il CMV.

Forse la mia non è CFS. O forse è una cfs di causa post-virale, una cfs moderata. E' come se ci fosse un minestrone di cfs diverse, ma tutti siamo catalogati con lo stesso nome. Forse, e ripeto forse, questa forma è la più passibile di guarigione, se presa per tempo. O forse no.

So solo che io di passi avanti ne sto facendo.

#134 Zac

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Inviato 27 giugno 2010 - 18:27:23

Nel calderone CFS ci sono diversi sottogruppi, inutile intestardirci su questo o quello.
Ci sono anche parecchie diagnosi errate, non fermiamoci alla prima diagnosi.

Per il retrovirus spero si faccia chiarezza al più presto, mi sono stancato di essere "usato", il mio pensiero sulla cfs altamente infettiva mi sono espresso altre volte, se fosse come dicono quelli del WPI sarebbe grave per chi è in stretto contatto con noi.

Credo che solo Epione abbia esperienza di cfs "contagiosa", per fortuna.

Zac
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#135 Falco

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Inviato 28 giugno 2010 - 00:45:01

a dire il vero ce ne sono stati altri/e , quest'inverno un ragazzo che affermava di aver

visto gli staessi sintomi nella sua compagna e pochi gg. fa idem una ragazza parlando

del suo ragazzo; in passato e in altro sito altre persone davano per probabile secondo

la loro esperienza la causa virale/contagiosa; per non parlare dei vari casi di più

persone nella stessa famiglia (dichiarati anche nel nostro sito) o ambiente di lavoro.

comunque tutti state sottovalutando di grosso i sensi di colpa e la vergogna che

inevitabilmente aggredirebbero il malato di ME/cfs una volta accertata la causa

virale/contagiosa; come fa una madre a dire al figlio che potrebbe aver contratto da lei

la malattia e che da adesso in poi deve stare attento nei rapporti con gli altri/amici

e che deve dirlo alla ragazza di cui si è innamorato da poco ,potrebbe essere tragico.

così spiego il fastidio che si percepisce nell'atmosfera del sito quando parlo di

certe cose ,avete un timore/terrore sacrale di trattare certi argomenti, nonostante

ci siano vari indizi a favore , diciamoci la verità preferite cento volte queta situazione

piuttosto che sentirvi in colpa/vergognarvi di avere una malattia virale.

tutto questo rende cieche molte persone (anche perchè poi se uno trasmette la

malattia ad un'altra persona questa non è detto che abbia gli stessi sintomi ne della

stessa intensità) e le altre che magari sono riuscite ad accettare questa realtà e lo

hanno dichiarato( o non lo hanno dichiarato)le fa tacere.

#136 lightmoon

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Inviato 28 giugno 2010 - 08:46:14

ciao epione, personalmente(parlo per me stessa) non sono d'accordo con quello che dici. Se si scoprisse una causa virale come il retrovirus, teoria a cui io invece spero e sinceramente troverei del tutto in armonia con la mia storia, non avrei problemi a dirlo.
Io sono altrettanto convinta che ci siano nella stessa famiglia casi uguali ma non per contaggio ma per appunto geni anomali che danno problema al sistema immunitario.
Personalmente non ho nulla di cui vergognarmi come non dovrebbe esserlo nessuna persona malata. E non mi spaventerebbe nemmeno non avere figli per il rischio di ridurli nello stato in cui sono io preferirei adottarli. Genitore è chi ama e educa i figli non li crea biologicamente. Speriamo in ogni caso che presto qualcuno possa capire la verità di questa malattia.

#137 Zac

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Inviato 28 giugno 2010 - 10:17:40

Se si scoprisse di avere una specie di AIDS sarebbe un problema per le nostre relazioni, sicuramente, ma i casi che citi sono troppo pochi.
Se cosi fosse hai ragione tu a dire che subentrerebbe anche la vergogna dell'appestato contaminatore, ci sono persone che non vogliono nemmeno che i colleghi sappiano che stanno male di una malattia strana e misteriosa, figuriamoci se sentissero, i colleghi, la parola VIRUS !

Stesso ambiente di lavoro o stessa famiglia ? potrebbe essere genetica, tossicologica, virale (nel senso che si hanno gli stessi virus che sostengono la CFS, tipo Candida, CMV e soci), no ?

Sono anni che frequento l'ambiente Ospedaliero, visto che spesso si parla, e non so su che base o studio, del fatto che la CFS dilagherebbe in questo settore, non conosco nessuno che abbia, fortunatamente, la sintomatologia della CFS, ci sono invece fibromialgici, e ti parlo su una base di circa 3.000 operatori del settore.

Conosco troppe persone che hanno rapporti non protetti e che non hanno mai seminato virus, conosco invece persone che si sono prese le infezioni del loro partner, questo si, e normalmente a causa di un sistema immunitario ko.
Non voglio certo escludere l'ipotesi "contagio", non sono ne medico ne ricercatore, parlo solo per quello che conosco direttamente.

La mia "vergogna" più grande, se cosi la possiamo definire, è quella di non essere autosufficiente, di non poter più lavorare, di non avere nemmeno l'etichetta di invalido, di essere mantenuto, di non poter fare 80 metri, nemmeno in macchina, per andare a trovare i miei, mi fermo qui..

Ciao belli ! <_<

Zac
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#138 enrica2010

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Inviato 28 giugno 2010 - 10:25:41

non posso darti torto Epione, ma il mio punto di vista è questo: io sono convinta che siamo portatori di parecchi virus, sopratt CMV e EBV!Noi "culliamo" sempre qs virus molto probabilmente perchè siamo immunodepressi!ma penso che questi non siano la causa, ma solo un effetto, appunto!certo che spero che curandoli con la cura omeotossica si azzerrino..anche se so benissimo che faranno presto a riattivarsi qualora ci siano le precedenti "deleteree e facilitanti" condizioni psico-organiche!
insomma certo che siamo "infettivi"..io ne ho quasi la certezza, con la prova di miei uomini (dopo 20 anni che sono ammalata, permettetemi "gli uomini", garantendo che non sono di facili costumi, e comunque la cosa è relativa!) che solo per un bacio hanno poco dopo sviluppato mal di gola e mononucleosi!di certo si ammalano 1-2-3, settimane, al massimo restano stanchi per un po' di tempo, ma poi, se non hanno le suddette "condizioni facilitanti" guariscono!oppure hanno subito un grande febbrone che brucia tutto e si riprendono presto.
il mio omotossicologo mi ha detto che EBV è tremendo, facile a prendersi, che può essere grave, gravissimo o facilmente superabile, ma che cmq ci si reinfetta, o si riattiva facilmente, come i classici herpes, tant'è che è della stessa famiglia virale.

#139 Falco

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Inviato 29 giugno 2010 - 15:16:32

capisco il tuo punto di vista enrica ma se si analizza la storia della malattia si vede

che da quando è comparsa l'ME attorno gli anni '50 si vede che molto spesso si è

presentata in forma di piccole epidemie e con più casi nello stesso ambiente

familiare/lavorativo/scolastico ecc. questo già mi dice molto,

ora se guardiamo attraverso il sito di cfsitalia ma anche in tutti i malati di ME/cfs non

possiamo non notare la

grande varietà sia di sintomi che di intensità degli stessi , ci sono persone che

continuano a lavorare e ad occuparsi della famiglia seppur con grande difficoltà,

mentre altre fanno molto meno, altre addirittura non riescono a far niente, ci

saranno certamente quelle che neanche sanno di essere malate ;queste

diversità non permettono a persone tanto malate es. zac di accorgersi di altri

eventuali malati "più leggeri" attorno a sè che +o- fanno tutto perchè magari

hanno anche sintomi differenti ;

ogni malattia presenta delle diversità tra i malati ma nella ME/cfs questa cosa

è molto accentuata però mi pare che agli inizi (anni '50)lo fosse meno cioè le

differenze tra i colpiti erano inferiori ;questo potrebbe spiegarsi col fatto che il

presunto virus passando da individuo ad individuo si è modificato e/o la popolazione

non tutta ha sviluppato maggiori difese.

la variabilità in passato ha fatto considerare come malati solo i casi gravi,

la ciclicità insieme alla mancanza di riscontri obbiettivi ha permesso ai

psichiatri/neurologi di occuparsi di noi i quali appellandosi ai sintomi di depressione

ci hanno tenuto prigionieri delle loro diagnosi fino a ieri, o meglio oggi considerando

i traumi psicologici infantili, la nuova medicina germanica , ora sono venute fuori

altre teorie che pretendono/cercano di spiegare la malattia come quella

ambientale/alimentare e quella del squilibrio immunologico dr martin bell

creando quel caos storico tipico quasi esorcistico fatto di mille teorie spesso "poco

scientifiche "che cercano di spiegare una nuova malattia sconosciuta come è stato

per la peste /rabbia/aids/ecc.,

per me oguna di queste teorie potrebbe al massimo spiegare la malattia se i casi

fossero pochi non nei casi della ME/cfs che ormai è una vera pandemia senza

considerare i popoli sottosviluppati che si dice che non la presentano

ma che molto probabilmente ce l'hanno ma vuoi per il caldo che la rende accettabile

ma soprattutto perchè in quei posti ne i medici ne i malati han voglia di perdere

tempo/soldi dietro "false malattie"

non si è mai trovata una causa ambientale/alimentare/o altro che potesse spiegare la ME

negli scoppi iniziali della malattia ora se proprio la vogliamo e vogliamo confonderci

potremmo dire che in un posto per alcuni era il livello di inquinanti per altri (nello s

tesso posto) era la causa virale , par altri ancora i pregressi traumi spicologici , per

altri ancora (sempre nello stesso posto) erano gli alimenti cosi tra un po' arriveremo

con le pozioni magiche personalizzate e il gioco è fatto

ciao

#140 enrica2010

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Inviato 30 giugno 2010 - 09:39:24

sì..ma strano che nei popoli sottosviluppati dove c'è meno stress non abbiano casi ME!

#141 Zac

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Inviato 30 giugno 2010 - 12:42:27

queste diversità non permettono a persone tanto malate es. zac di accorgersi di altri eventuali malati "più leggeri" attorno a sè che +o- fanno tutto perchè magari hanno anche sintomi differenti ;


Dici che non vedo le persone che stanno meglio di me e non le prendo in considerazione ?

Oppure dici che ci sono diversi gradi della malattia e sintomatologie che sviano l'attenzione delle persone, medici ecc. ?

Ciao

Zac
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#142 Zac

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Inviato 01 luglio 2010 - 18:00:02

Altro articolo della serie "XRMV, la storia infinita"

L'abstract conclude:

Non abbiamo trovato alcuna prova di infezione da XMRV nella nostra popolazione di studio degli Stati Uniti di pazienti CFS o controlli sani utilizzando più saggi sierologici e molecolari . Questi dati non supportano un'associazione di XMRV con CFS.

http://www.retrovirology.com/content/7/1/57

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#143 akela

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Inviato 02 luglio 2010 - 15:29:17

Altro articolo della serie "XRMV, la storia infinita"

L'abstract conclude:

Non abbiamo trovato alcuna prova di infezione da XMRV nella nostra popolazione di studio degli Stati Uniti di pazienti CFS o controlli sani utilizzando più saggi sierologici e molecolari . Questi dati non supportano un'associazione di XMRV con CFS.

http://www.retrovirology.com/content/7/1/57

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Non vorrei che le difficoltà metodologiche (che indubbiamente ci sono) dessero sostegno agli interessi di chi vuole evitare di pagare anche per questa invalidità (assicurazioni e governi).
Mi ha un po' insospettito la pubblicazione sul WSJ che non è certo un giornale di medicina, ma di Borsa.

#144 Falco

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Inviato 02 luglio 2010 - 15:47:57

credo la seconda c'hai detto (come avrebbe risposto guzzanti) :)

io volevo dire che le persone severamente malate ma anche quelle meno malate

potrebbero non riconoscere i "segni" della ME/cfs nelle persone vicine e quindi

scambiare i segni/sintomi che alcune di queste persone (parenti/familiari, amici)

hanno (proprio perchè a loro dire lievi o parzialmente diversi) come sintomi normali

quindi difficoltà a digerire dovuta al tipo di cibo che ha mangiato o dallo stato dei succhi gastr.

o dallo strss non certo dalla ME/cfs, se uno si è raffreddato con mal di gola

abbassamento di voce, mal di testa o d'orecchi è così perchè ha preso freddo non certo

per avere la ME/cfs così per la sonnolenza/stanchezza ; se i sintomi sono leggeri e/o

anche diversi uno non pensa alla ME/cfs specie se si è convinto che non è una

malattia trasmissibile ma sopèrattutto se si ha il terrore +o-inconscio che possa

essere una malattia contagiosa ; quest'ultima tensione a volte può non far

riconoscere neanche l'evidenza ,naturalmente non riferito a te personalmente.

ciao

#145 Zac

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Inviato 02 luglio 2010 - 16:29:50

Akela
Non vorrei che le difficoltà metodologiche (che indubbiamente ci sono) dessero sostegno agli interessi di chi vuole evitare di pagare anche per questa invalidità (assicurazioni e governi).
Mi ha un po' insospettito la pubblicazione sul WSJ che non è certo un giornale di medicina, ma di Borsa.


Credo che dietro questa scoperta e le non conferme ci siano grossi interessi, forse solo il tempo chiarirà il tutto, ma noi non abbiamo "tempo".
Assicurazioni ? certamente è possibile, ricordo bene i moduli che passavano ai loro medici, loro conoscevano bene la fibromialgina post trauma, molti anni prima degli altri medici.

Epione
credo la seconda c'hai detto (come avrebbe risposto guzzanti)


Hai fatto bene a specificare, spesso siamo cosi "suonati" che interpretiamo male, l'importante è parlare fino a capirsi.
Condivido le osservazioni che hai fatto.
Spesso i vari livelli di gravità non sono visti e riferiti nemmeno dai medici o persone estranee alla malattia, sui livelli di gravità insisto spesso nel farli notare, sia nella cfs sia nella fibro, ma incontro spesso "resistenze".

Zac
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#146 akela

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Inviato 02 luglio 2010 - 17:12:21

Credo che dietro questa scoperta e le non conferme ci siano grossi interessi, forse solo il tempo chiarirà il tutto, ma noi non abbiamo "tempo".
Assicurazioni ? certamente è possibile, ricordo bene i moduli che passavano ai loro medici, loro conoscevano bene la fibromialgina post trauma, molti anni prima degli altri medici.
Hai fatto bene a specificare, spesso siamo cosi "suonati" che interpretiamo male, l'importante è parlare fino a capirsi.
Condivido le osservazioni che hai fatto.
Spesso i vari livelli di gravità non sono visti e riferiti nemmeno dai medici o persone estranee alla malattia, sui livelli di gravità insisto spesso nel farli notare, sia nella cfs sia nella fibro, ma incontro spesso "resistenze".

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Parlo delle assicurazioni americane.

#147 Falco

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Inviato 03 luglio 2010 - 00:04:47

akela perchè ti hanno insospettito le dichiarazioni del WSJ, cosa dicevano ,quando?

puoi mandare un link?

grazie

#148 lightmoon

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Inviato 03 luglio 2010 - 09:47:02

Credo anch'io (e leggendo il forum è palese) che esistono vari livelli di gravità di cfs, ma senza esagerare. Cioè si potrebbe dire che a uno la cfs paralizza a letto e ad altri fa sentire appena appena di stanchezza tanto da manco accorgarsi di essere malati??
Anche quando si trasmettono altri virus come l'hiv comunque credo ti venga la malattia in se per se non qualche sintomo e basta.
In ogni caso di molte malattie compreso il tumore si dice che potrebbe essere trasmessa a contatti.
Secondo me se fosse cosi tutti i centri cfs dovrebbero essere malati di cfs contando tutti i malati che ci vanno.
Spero un giorno venga scoperto un test per chiarire definitivamente chi ha la cfs e chi no.

#149 Zac

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Inviato 03 luglio 2010 - 12:34:54

Parlo delle assicurazioni americane.

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Si, ho capito, quelle sono una della lobby più potenti, con petrolieri e industrie farmaceutiche, che poi gira gira..

Epione, credo che Akela si riferisca a questo articolo sul Wall Street Journal
http://online.wsj.com/article/SB10001424052748703374104575337160225739290.html

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#150 Falco

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Inviato 04 luglio 2010 - 01:00:28

ciao lightmoon , certo che è cosi ,agli astremi uno sta molto male e un'altro neanche si accorge quasi di essere malato, daltronde visto che hai citato l'hiv ci sono persone malate che per anni hanno solo pochi/lievi sintomi trascurabili ma scoprono di esserlo quando per caso fanno il test, e sempre parlando dell'aids se fosse vero quello che dici
riguardo la trasmissibilità tutti i medici/infermieri degli infettivi dovrebbero essere malati ormai, il prof. Aiuti ha persino baciato in bocca una sieropositiva.

comunque per me l'xrmv è più contagioso dell'hiv perchè come dichiarato dal PWI
si dovrebbe trasmettere anche con alcuni liquidi organici come la saliva........
però non è contagiosa come un'influenza(cioè non si trasmette con le goccioline del respiro.


tuttavia in tutte le malattie infettive o virali ci sono diversi livelli di gravità che possono dipendere dalla risposta individuale o dalla virulenza dell'agente infettante,
prendi l'epatite c ad uno passa da sola , ad un'altro diventa cronica ad un'altro l'ammazza.


grazie Zac del link , l'ho tradotto ma non sono riuscito a capire quello che ha insospettito Akela

b. domenica




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