41 risposte a questa discussione

[danis]

Prendo un pò di spazio qui, sperando di non commettere infrazioni per tenere un diario della nuova cura che inizio oggi.
E’ una cosa un pochino sperimentale ma da tanti anni la usano altrove con risultati a volte eclatanti. Non me li aspetto, per carità, ma vedremo anche con le analisi se davvero c'è qualche variazione.

Per esperienza so che si tende a dimenticare le condizioni che viviamo giorno per giorno, notare miglioramenti o peggioramenti lievi è difficile. Perciò ho pensato di annotare tutto nel corso dei giorni e vedere che succede.

NOTA BENE: naturalmente questa cura è una scelta totalmente personale, supportata dal mio medico generico; la riporto qui con valore solo aneddotico.

Come parto?

Evidenze mediche:

Fibromialgia diagnosticata, sospetta CFS senza diagnosi,
Sindrome di Raynaud
Sindrome delle gambe senza riposo
Vasculite
Endometriosi e ovaie policistiche
Sinusite cronica
Fenomeni di parestesie e formicolii al volto, mani, gambe
Fenomeni di tachicardia parossistica con ECG e Ecocardiogramma nella norma
Esofagite e faringite cronica da reflusso
Metaplasia alla trachea
Anemia rientrata nella norma con assunzione giornaliera di ferro con acido folico e vit C ( se smetto anche solo una settimana tutti i valori precipitano di nuovo)
Variazione genetica del fattore MTHFR omozigote, fattore di rischio per la trombofilia ma omocisteina e piastrine nella norma.
Malaocclusione
Colesterolo alto, trigliceridi nella norma.

Test EAV: positivo per Streptococco Pneumoniae (riscontrato anche al lavaggio bronchiale), Coxasckie, Herpes Virus (ma non ho capito quale), ed un'altra serie che ho scordato

Sto dimenticando qualcosa ma pazienza.

Sintomi attuali:

Beh, non parto malissimo. Sino ad un paio di settimane fa non avevo quasi forze, i dolori erano intensi e la confusione e stanchezza mentale notevoli.
Da qualche giorno tuttavia la situazione è migliorata, sto assumendo il B Complex 50 Mg da un due-tre settimane e boh? sarà quello?
La mente è un pelino più lucida.
Dolori: ho avuto un paio di crisi intense ultimamente, quelli quotidiani erano tornati abbastanza pesanti, ma soprattutto è aumentata parecchio la rigidità mattutina con conseguenti dolori. In pratica mi sveglio con tutti i muscoli contratti e dolenti, e dico tutti. Ci metto un po’ a poter cominciare a muovermi senza strillare.
Mani rigide, gambe con lievi linfoedemi.
Il Sonno: qualcosa è cambiato da qualche tempo (sempre le vit B?). Dormo sempre poco, salvo qualche meravigliosa occasione, ma ogni tanto sogno! Per me è una cosa nuovissima, sono sempre stata quella che non sogna mai, o molto molto raramente. Ma se stai sempre in dormiveglia o con risvegli di ora in ora, beh sembra normale non sognare, invece si può, lo scopro ora.

Lieve tachicardia abbastanza costante con un paio di sfarfallamenti più intensi ma prontamente regolarizzati.

Stanchezza: anche quella in lieve miglioramento, certo non posso sognarmi di fare quello che facevo anche solo lo scorso inverno, un viaggio di qualche ora in treno mi annienta, mi alzo già stanca etc etc, ma meglio del periodo scorso, quando anche per me il divano stava diventando il mio unico amico.

L’ultimo ciclo mestruale è stato abbondantissimo, come sempre quasi emorragico, ma i dolori sono stati meno violenti del solito. (stupore!!) Lo riporto perchè l'LDN sembra avere un grande effetto sulla endometriosi e la dismenorrea.

Bene, da ieri ho iniziato con due spruzzi per narice di mb12. Stasera/notte prenderò la prima capsula di Low dose naltrexone. Continuerò a prendere il ferro con acido folico e vit C.
A breve aggiungerò omega 3 6 e 9 che tra le altre cose sono consigliati nel caso della variazione genetica che ho.
Vedremo.


la discussione sul low dose naltrexone (ldn) si trova qui:
http://www.cfsitalia...aded&show=&st=

[danis]

Uhm, forse oggi non è davvero il giorno migliore per aggiornare questo diario di cura.

26/27 _01_08 La prima notte con l'ldn:

ho dormito profondamente, ho avuto un unico risveglio alle 2, ricordo di avere aperto gli occhi, poi di nuovo, immediatamente, dormire!!!
Ho cercato di ricordare quando fosse stata l'ultima volta con un sonno così: impossibile, forse a 15 anni, e dico forse e non esagero.
Risveglio: il primo da mesi con poca rigidità e soltanto alle braccia, quindi un pochino doloranti, il resto dei muscoli si muovevano, erano elastici (quanto lo sono durante il giorno, senza esagerare) e soprattutto non dolevano in quel modo atroce.

La giornata è stata proficua, con una certa sonnolenza si, ma cmq sono riuscita a fare diverse cose, a muovermi, a organizzarmi mentalmente, insomma una giornata buona.


27/28_01_08: seconda notte con ldn:

Sonno senza risvegli dall'una alle 7, un altro record. Continua però la sonnolenza diurna. Proverò a prendere l'ldn prima la sera e a andarea a letto prima, forse devo recuperare tutti questi anni di insonnia.
La cosa più incredibile è che mi aspettavo tutt'altro. sapevo che l'ldn poteva dare una iniziale insonnia ed essendoci già portata di mio, credevo davvero che avrei avuto questo "effetto collaterale", perciò non può essere un effetto placebo. Oggi ho comunque accertato che è un effetto che può avere, anzi significa che sto già rispondendo...Possibile???
Ancora pochissima rigidità al mattino, dolori pochi.

28/29_01_08: terza notte con ldn:

Notte di sonno, ancora profondo. Rivseglio decente.
Al mattino comincia un dolore molto forte sullo sterno. E' un dolore bruciante e violento.
Nel primo pomeriggio prendo il paracetamolo ma invece di diminuire, almeno, il dolore aumenta e si diffonde a tutto il torace sino a localizzarsi nella parte sinistra, davanti e dietro.
E' una delle crisi più violente che abbia avuto da tanto. Non posso prendere il contramal, il naltrexone è un antagonista degli oppioidi, nel migliore dei casi ne annulla l'effetto.
Su pressante consiglio di una cara amica ( ) vado dal mio medico. Mi prescrive lastre urgenti al torace dopo avermi auscultata attentamente e aver escluso versamenti e pneumotorace.

A casa raddoppio il paracetamolo e finalmente il dolore si attenua abbastanza da lasciarmi crollare.
Sto nel dormiveglia, buttata sul divano per ore. Quando vado a letto non ricordo di prendere l'ldn.
Il sonno è di nuovo quello di sempre, dormiveglia, occhi spalancati, rigidità, ed ancora dolore, ma più sopportabile del pomeriggio.

30_01_08 ore 22.36

Dopo essere andata a fare le lastre, negative, ho passato la giornata a cercare di riprendermi mentre la mia favolosa amica Vivo ( grazie!) faceva ancora ricerche per capire perchè mi stia succedendo questo.
Su un forum americano molto attivo di persone che si curano con l'ldn ho scoperto che ci può essere un peggioramento iniziale, ma mi stupisce con sole tre capsule.
Comunque mi dicono che sembra che io stia rispondendo all'ldn

Sempre su consiglio della mia amica-doc-ricercatrice, ho deciso che stasera dimezzerò la dose. Ho iniziato con 3,5 mg, ora vedrò di dividere il contenuto delle caspule almeno per un pò di giorni e vedremo: ma non mollo!!!

Domani magari cercherò di spiegare quello che ho capito da Vivo e da Joseph su ciò che succede con un antagonista degli oppioidi che ti circola nel corpo. Oggi non ce la faccio, sono stanca.

buona notte a tutti (speriamo)

Messaggio modificato da danis, 31 gennaio 2008 - 00:56:19

[danis]

30/31 _01_08 quarta notte con ldn:

ho preso soltanto circa la metà della dose da 3,5 mg.
Il sonno è tornato ad essere quello di sempre, non ristoratore, con frequenti risvegli e senza fasi profonde.
Soliti dolori al risveglio.

Riflessioni: in effetti l'ldn blocca temporaneamente i recettori degli oppioidi, le cosidette endorfine. Questo blocco temporaneo, tra le 2 e le 4 di notte, dovrebbe portare ad una maggiore produzione di oppioidi endogeni, esattamente le Beta-endorfine, e questo porterebbe a riequilibrare il sistema immunitario, su cui gli oppioidi influiscono, ed anche ad una maggiore disponibilità di endorfine che hanno anche effetto analgesico.

Ma se in realtà non ci fosse una deficienza di oppioidi endogeni alla base? Quali possono essere gli effetti di una, in questo caso, sovrapproduzione di endorfine?
Il peggioramento dei sintomi?

Continuo ad investigare e, per controllare se effettivamente "l'attacco" di due giorni è riconducibile al low dose naltrexone, tornerò stanotte alla dose di 3,5 mg.

Sperimentare, sperimentare, sperimentare.

[danis]

31_01/1_02 quinta notte con ldn:

Avevo ancora dolori al torace, stavolta però erano più simili ai miei soliti dolori. In ogni modo ho deciso di prendere soltanto la mezza dose di ldn, in pratica più o meno 1,75 mg.
Nessuna differenza dal giorno prima.


1/2 _02_08 sesta notte con ldn:

Sono tornata a 3,5 mg.
Il sonno è stato abbastanza buono, non come i primi giorni ma comunque più ristoratore del solito.
Leggera contrattura muscolare al risveglio. Lievi dolori, soprattutto gambe e braccia.

Per il momento, h.10,00, ho soltanto la solita oppressione lievemente dolorosa al torace. Vedremo come va la giornata e se quell'episodio si può ricondurre all'ldn oppure è stata soltanto una crisi violenta come mi succede.

Le vitamine del B complex 50 mg e la mb12 in spray nasale stanno funzionando bene. La mente è più lucida, molto più lucida, l'affaticamento minore.

Solo due note: ho notato un aumento dell'appetito, anzi in alcuni momenti vere e proprie crisi di fame!! Le vitamine fanno quest'effetto?

Altra cosa che ho notato è una diminuita voglia di fumare, sarà in relazione all'ldn o alle vitamine o semplicemente sono finalmente arrivata alla saturazione? Comunque sia, ben venga, chissà che non sia la volta buona.

[danis]

2/3 _01_08; 7° notte con ldn

Il sonno è ancora profondo ma ci sono risvegli, che però non si prolungano, insomma apro gli occhi e subito ripiombo (è il termine giusto) a dormire.

Sto sognando, per voi sarà normale ma per me è una specie di conquista.

Qualche dolore al risveglio c'è ma molto meno degli ultimi tempi.
Mi sento quasi riposata, sicuramente meno stanca di quando sono andata a dormire.

In queste ultime due notti ho un pochino sfasato gli orari, ho preso l'ldn alla stessa ora, 23.30, però non sono andata a letto mezz'ora dopo come ho fatto nelle prime notti.
Dato che la mattina mi sto alzando più tardi del solito cercherò di essere più regolare.
Ancora qualche giorno e poi comincerò a prendere l'ldn alle 23 e andare a letto alle 23.30, e vediamo.

Voglio specificare alcuni dettagli della terapia come mi è stato richiesto:

Io ho acquistato l'ldn e la meticobalamina preparate dalla farmacia di Brescia dietro prescrizione medica.

LDN,composizione per ogni capsula:

naltrexone cloridrato_________ 3,5 mg
Avicel____________________ 82,8 mg
magnesio stearato Ph. Eur_____ 1,8 mg
talco Ph.Eur._________________4,5 mg
syloid_______________________0,9 mg


SPRAY NASALE MB12:
mB12. _______________ 2,5 mg
soluzione fisiologica_____ 0,1 ml
questa dovrebbe essere la composizione per ogni "puff"
per cui assumendo 4 "puff" al giorno starei assumendo 10 mg di metilcobalamina/ dì.


Il B complex che sto assumendo io è quello da 50 mg della Long Life:

B1____________________50 mg
B2____________________50 mg
B6____________________50 mg
Niacinamide (B3)________ 50 mg
B12___________________50 mcg
Acido folico____________400 mcg
Acido pantotenico_______ 50 mg
Biotina________________ 50 mcg
P.A.B.A._______________ 50 mg
Colina________________ 50 mg
Inositolo______________ 50 mg


Assumo inoltre una volta al giorno pasticche di Rossofolin contenenti:

L-istidina_________250 mg
Vitamina C________30 mg
Vitamina PP________2,7 mg
Vitamina B6________0,3 mg
vitamina B2________0,24 mg
Vitamina B1________0,21 mg
Acido folico_________0,15 mg
Vitamina B12________0,007 mg
Ferro_______________7 mg
Zinco_______________3,5 mg (circa)
Rame_______________0,3 mg


Ripeto che questa cura, anche se vi è un uso "off label" del naltrexone, è stata concordata con il mio medico. Non si tratta di un fai-da-te, anche se sono stata io a proporla.

Per qualsiasi riflessione o domanda o commento, ai quali personalmente sono molto interessata, potremmo profittare del post aperto da Lele ( ma naturalmente anche in privato):

http://www.cfsitalia...t=0

[danis]

breve riassunto degli ultimi giorni e soprattutto notti di terapia:

il sonno ahimè non è più tornato quello delle prime notti ed anzi sto addormentandomi sempre più tardi.

I dolori sono quindi tornati, anche se il risveglio è comunque migliore di prima sia per la rigidità che per i dolori.

Mi è tornato anche il mal di gola, ma questi ultimi giorni sono stati stressanti perciò tutto può dipendere anche da questo.

Notte 7/8 _02_08
è la dodicesima notte con l'ldn.
L'ho preso adesso, ore 23.

Ora vedremo, cercherò di andare a letto entro una mezz'ora, per scoprire se tenere orari più regolari aiuta.

Mi sembra che la boccetta di mb12 stia già finendo ed in effetti assumendone circa 10 mg al dì dovrebbe finire in dieci giorni.

Domani chiamerò per vedere se posso avere delle boccette più grandi e quindi, argh, più costose.

buona notte ( si spera)

Messaggio modificato da danis, 07 febbraio 2008 - 23:11:23

[danis]

Notte 8/9 _02_08
tredicesima notte con ldn

è andata un pò meglio, ho avuto un paio di risvegli ma ho comunque dormito di più.
Ho il ciclo, che è arrivato con un anticipo di otto giorni, solito fiume in piena con sbattimenti tra le rocce, almeno a giudicare dai dolori.

Finita l'mb12.

continuo intanto con il B complex.

a presto

[danis]

Notte 9/10_02-08- Notte 10/11_02_08

Due notti senza nessuno cambiamento di rilievo, anche se la scorsa notte ho dormito un pochino meglio ed ho sognato di nuovo

Ho ancora i dolori del ciclo, abbondantissimo forse persino un pochino più del solito.
Gli altri dolori ci sono, continua invece ad essere migliore il risveglio, soprattutto per quanto riguarda la rigidità.

Mi piacerebbe dare notizie più esaltanti, ma forse non mi convincerebbe nemmeno un farmaco che dopo più di vent'anni mi facesse stare BENE in pochi giorni...ma forse sono io che sono diffidente...

Messaggio modificato da danis, 11 febbraio 2008 - 22:30:49

[danis]

Altre due notti,

ormai sono arrivata alla 18° notte con ldn.

Il sonno, è sempre un pochino migliore di quello che ho sempre avuto da molti anni.

Oggi però ho sentito una certa rigidità al risveglio.
Veramente mi sarebbe piaciuto sperimentare almeno un pochino un effetto collaterale che sembra molto comune inzialmente, di una certa euforia , soprattutto in questo ultimo periodo.

Comunque allo scadere del mese farò delle analisi di controllo, tra le quali quelle per il colesterolo che pare potrebbe aumentare un pò all'inizio della cura.

Poi vedrò anche di farmi prescrivere le analisi per controllare i valori di b12, vit D, Th1 e Th2.

Non sto assumendo mb12 al momento e devo dire che l'energia ne sta risentendo, ma questo è dovuto forse anche al fatto che ho le mestruazioni ormai da sei giorni senza che il flusso accenni a diminuire.

[danis]

Ventesima notte con ldn.

Il sonno aumenta sempre, è tornata la sonnolenza diurna. la qualità però non è eccelsa.
Non prenderò benzodiazepine perchè le tollero poco.

la stanchezza sta aumentando: ho sospeso la mb12 da una settimana ormai.
Sto anche prendendo a giorni alterni il B-complex e il ferro, quindi potrebbe dipendere anche da questo.

Il ciclo è finito solo ieri, perciò certamente il ferro non dev'essere ai suoi valori massimi.

da ieri mattina ho un dolore nuovo e molto intenso alla coscia sinistra, non si riesce a capire se sia a livello muscolare o del nervo. Da ieri sera si è diffuso anche al gluteo e all'inguine. Non è risalito però sino alla zona lombare perciò non si sa se sia una sciatalgia. Intanto non riesco a camminare e anche stare seduta non mi fa tanto bene. Non risponde tanto nemmeno agli antidolorifici, si attenua ma niente di più.

Non voglio aggiungere altre cose per il momento, voglio vedere prima gli effetti di ciò che sto già assumendo e controllare, quando ricomincerò con mb12 e regolari B-complex e ferro, se cambia qualcosa.

Messaggio modificato da danis, 16 febbraio 2008 - 13:52:08

[danis]

25° notte con ldn

In questi ultimi giorni le cose non vanno tanto bene.
Il dolore alla gamba è andato così com'è arrivato, e come sempre ormai ho rinunciato a spiegarlo. In effetti ormai tendo ( secondo me tendiamo tutti) a far risalire tutto alla Fibro.

Mi addormento sempre più tardi però è anche un periodo di problemi contingenti, oggettivi, che mi preoccupano perciò ciò può essere dovuto a questo stress.
Quando dormo però la qualità del sonno è buona, anche se permane la sonnolenza diurna.

Ho febbricola e mal di gola, la sinusite sta di nuovo galoppando e c'è sicuramente un'infezione in una radice di un dente che non ho ancora estratto.

Probabilmente per questo ( ma chi lo sa?) sta peggiorando la stanchezza. Il mattino è sempre peggio, mentre la sera riesco a muovermi un pò di più.
Stamani poi ho la faccia bianco-cadavere, persino le macchie regalate da anni di antiinfiammatori non si vedono....

Nonostante le giornate di sole e di freddo asciutto, che qui sono davvero una piacevole novità, sto riuscendo ad uscire solo quando non posso proprio farne a meno.

I muscoli sono tutti tesi e dolenti, soprattutto quelli delle braccia e del torace.

Sino a ieri avevo anche dolori addominali e ho avuto una lieve ematuria.

Questo è quanto per il momento.
Continuo con ldn e spero di riprendere al più presto la mb12.

Messaggio modificato da danis, 22 febbraio 2008 - 10:37:23

[danis]

Sono passati diversi giorni e proprio come avevo detto è difficile poi ricostruire...

Le cose più importanti sono che il sonno mano mano era tornato ai livelli soliti, con la sola differenza di una qualità leggermente migliore.
La sonnolenza diurna era sempre presente, migliorava purtroppo proprio la sera.

Dolori che arrivano e se ne vanno ma sto prendendo sempre meno antidolorifici perchè voglio vedere sino a che punto arrivano in intensità e devo dire che spesso riesco a resistere.

febbricola e mal di gola, sinusite e sensazione di freddo senza scampo.

Notte 28/29 febbraio: 1° ldn con dosaggio di 4,5 mg

Mi sono addormentata alle 6,30 e alle 9,30 ero di nuovo sveglia. Nonostante l'ovvio stravolgimento non sono riuscita a dormire neppure durante il giorno.

non più dolori del solito nè più rigidità.

Notte 29 febbraio/ 1 Marzo

Dormiveglia dall'1 alle 4,30. Poi sveglissima. Ho cercato di riaddormentarmi inutilmente.
Cercare di stare a letto senza dormire stava cominciando a farmi dolere tutti i muscoli.
Speriamo che questo effetto passi presto, sono stravolta.

[maya]

Sono passati diversi giorni e proprio come avevo detto è difficile poi ricostruire...

Le cose più importanti sono che il sonno mano mano era tornato ai livelli soliti, con la sola differenza di una qualità leggermente migliore.
La sonnolenza diurna era sempre presente, migliorava purtroppo proprio la sera.

Dolori che arrivano e se ne vanno ma sto prendendo sempre meno antidolorifici perchè voglio vedere sino a che punto arrivano in intensità e devo dire che spesso riesco a resistere.

febbricola e mal di gola, sinusite e sensazione di freddo senza scampo.

Notte 28/29 febbraio: 1° ldn con dosaggio di 4,5 mg

Mi sono addormentata alle 6,30 e alle 9,30 ero di nuovo sveglia. Nonostante l'ovvio stravolgimento non sono riuscita a dormire neppure durante il giorno.

non  più dolori del solito nè più rigidità.

Notte 29 febbraio/ 1 Marzo

Dormiveglia dall'1 alle 4,30. Poi sveglissima. Ho cercato di riaddormentarmi inutilmente.
Cercare di stare a letto senza dormire stava cominciando a farmi dolere tutti i muscoli.
Speriamo che questo effetto passi presto, sono stravolta.

 

Ciao Danis,come ti capisco!dopo quelle nottate passate cosi'e' tutto stravolto,e la lucidita' mentale pure.ti sono vicina e ti abbraccio.attualmente che tipo di cura fai?Maya.

[danis]

Ciao Danis,come ti capisco!dopo quelle nottate passate cosi'e' tutto stravolto,e la lucidita' mentale pure.ti sono vicina e ti abbraccio.attualmente che tipo di cura fai?Maya.

 

Ciao maya,
faccio la cura descritta qui nel dettaglio, low dose naltrexone, integratori di ferro, vitamine B, acido folico e vit c.
Ovviamente paracetamolo al bisogno, ma devo dire che è da un pò che non sono costretta a prendere contramal, anche perchè con l'ldn probabilmente non farebbero effetto.

grazie, anche io ti penso, con il tuo lavoro poi....

[danis]

Sono passati diversi giorni.

Il sonno è strano.
Dopo tanti giorni senza praticamente riuscire a dormire, solo 2,3, 4 ore al massimo, due notti fa ho finalmente dormito da mezzanotte sino alle 8 senza interruzione ma poi comunque non sono riuscita ad alzarmi, mi sono riaddormentata.

La scorsa notte sono riuscita ad addomentarmi soltanto verso le due però ho dormito sino alle 8 e poi di nuovo mi sono riaddormentata e mi sono alzata soltanto alle dieci.
Mi chiedo: mi si staranno scombinando i ritmi del sonno ( più di quello che erano?) oppure sto cercando di recuperare?

Vedremo.
Intanto mi è arrivata una infezione al dente, non molto dolorosa ma è arrivata all'orecchio perciò credo che domani, a malincuore, comincerò l'antibiotico.

Per il resto:
sono molto stanca e ho di nuovo ritenzione idrica, gambie, piedi e mani gonfi.
E' scoppiata alla grande la sinusite, che da tempo rimaneva abbastanza quieta.

Lo so, non sono belle notizie ma so anche che ci vuole tempo.

Però i dolori, a parte quelli mestruali che si sono scatenati, sono sopportabili, quasi una dolenza generale, niente di acuto. E questa è sicuramente una buona cosa.

[danis]

Ancora notti senza quasi dormire e invece la scorsa..eccolo lì, sonno profondo solo per poche ore ma è già qualcosa.

Oggi sono riuscita ad alzarmi presto per poter andare a fare le analisi di controllo, ho fatto anche alcuni giri e quanso sono tornata a casa non ero del tutto distrutta, non capitava da tempo.

Ieri sera ho preso l'ldn alle 22 e alle 23 sono andata a letto, forse può dipendere anche dal fatto di costringersi ad una routine diversa?

Anche oggi ho anticipato perciò ora mi ficco a letto e vedremo se si ripete il miracolo.

L'unico neo è che mi duole da matti una ovaia...non voglio prendere niente per il momento spero solo che non sia il preludio di una bella colica, ho da fare in questi giorni...grrr

lo so è poco "professionale" sto diario, ma oggi è così!

[ClaudioVelo]

lo so è poco "professionale" sto diario, ma oggi è così!

 

Sarà anche poco professionale ma è molto importante un resoconto su sintoni, farmaci, ecc...
Può sicuramente aiutare molte persone

Grazie

[danis]

Sarà anche poco professionale ma è molto importante un resoconto su sintoni, farmaci, ecc...
Può sicuramente aiutare molte persone

Grazie

 

Grazie Claudio, è quello che spero.

[danis]

Secondo giorno consecutivo di impegni fuori casa, niente di troppo stressante molta attesa, viaggetto etc.

Sono rientrata nel pomeriggio e sono riuscita a combinare qualcosa anche qui. Però

Insomma questi giorni sta andando bene e sto dormendo un pochino di più andando a letto prima e soprattutto, credo, prendendo verso le 22 l'ldn.

Il dolore all'ovaia è scomparso, uno dei soliti dolori che migrano nel mio corpo senza una apparente ragione.

Domani nuovamente sveglia presto e un impegno per tutto il giorno. Vedremo come andrà ma sono convinta ( o fiduciosa?) che andrà bene.

Nei prossimi giorni cercherò di fare il punto della situazione, voglio capire come possa riuscire a stabilizzare il sonno in una condizione decente.

buona notte

[vivolenta]

esattamente cosi l'ora e la regolarità del sonno incidono molto sul maggior effetto del rilascio delle endorfine, io non sono regolare ma quelle volte che riesco ad addormentarmi presto e prendere ldn prima della mezzanotte il giorno dopo va meglio...
una cosa però in questi ormai sei mesi di ldn la ho notata i dolori mestruali sono meno forti.

[danis]

Allora Vivo, bisognerà davvero che cerchiamo di lavorare sul sonno per permettere all'ldn di sortire il maggior effetto possibile.

Lo so, è una parola, però forse lavorandoci sopra un pochino.

Sarebbe bello continuare a confrontarci qui su questa cura, quando si può e come si può, senza impegno, che dici?

[vivolenta]

ok, sai che io non riesco ad essere metodica però il tuo diario mi stimola e di tanto in tanto visto che lo proponi aggiorno....
ho cominciato con ldn settembre 2007
preceduto da dieta senza glutine e latticini seguita per circa tre mesi e poi ricominciato a inserire saltuariamente formaggio di capra e grano ma saltuariamente ( grano due-tre volte a settimana)
con l'ldn assumo mb12 spray nasale 2,5 mg al gg ( ma non tutti i giorni)
complesso vitamine grupppo b
acido folico 400mg
efamarine 2 capsule al gg
alterno vitamina E a vitamina C

sto aspettando adenosil e enzimi

credo dover fare visita a qualche endocrinologo perchè spesso salto ciclo, da anni... ed è successo anche questo mese e non so se legarlo a questo ma sta settimana ho ansia a mille ( del tipo oddio che succede..). ma sono stufa.
Non sono molto regolare nell'assunzione degli integratori, ma ho la filosofia che ogni tanto si puo pure saltare un giorno o due o tre..

[danis]

bene, passati altri 15 gg.

Sto ancora aspettando l'esito delle analisi.
Intanto stanotte finirò il secondo mese con ldn, il primo a 4,5 mg.

Non ho avuto gravi crisi dei soliti dolori ma in compenso ho avuto forti dolori addominali che però ascrivo ad uno pseudo virus intestinale che stava girando.

La cosa che invece comincia a lasciarmi perplessa è che per la secondo volta ho avuto le mestruazioni con molto anticipo, in pratica sto avendo il ciclo ad intervalli di 15/20 giorni, la mia carenza di ferro starà festeggiando .

In compenso i dolori dovuti alle mestruazioni sono migliorati molto, nel senso che se prima mi dovevo doppare con alte dosi di antidolorifici adesso tra una pastiglietta e un rimedio omeopatico riesco a farcela.

E' possibile che la variazione del ciclo, che ho quasi sempre avuto regolare ogni 28 giorni, sia un effetto collaterale dell'ldn? Non ho trovato nessun riscontro su questo ma cercherò di accertarmene sui vari forum dedicati.

Altro punto dolente, il sonno, ma non essendo uno dei periodi migliori per me non so proprio se l'ldn possa avere a che fare con la mia rinnovata insonnia.

[danis]

Non so se capita anche a voi, ma spesso le cose decidono di smentirti non appena affermi qualcosa....

Quindi rettifico: i dolori mestruali erano migliorati nei precedenti cicli ma questa volta sono tornati in tutto il loro splendore, sono dolori che mi impediscono di fare, spesso mi viene la nausea dalla loro intensità, chi ha l'endometriosi sa di cosa parlo.

Il punto è che l'ldn è indicato per la cura dell'endometriosi ma essendo indicato anche per la cura contro l'infertilità mi chiedo se abbia potuto stimolare le mie ovaie e queste si stiano dando alla pazza gioia.

Insomma sarà tutto un problema ormonale dovuto ad una sovrapproduzione oppure al contrario starà finalmente arrivando quell'epoca felice nella quale la puntuale sofferenza mensile si trasformerà soltanto in un vago ricordo?



Vivo aggiornaci sugli enzimi: ti sono arrivati? come sta andando?

[vivolenta]

gli enzimi sono arrivati, la adfenosyl no
avrei voluto provare ...
pensavo di tentare col SAM-e ma al mmento non ne ho la possibilità economica.
Il voto di attività in questo periodo oscilla dal 5 al 6-
laddove il 6 sarebbe suff inteso come riuscire a cavarmela almeno in casa coi lavori domestici essenziali...

[danis]

Avevo sospeso per tre giorni l'ldn perchè stavo avendo dolori addominali, tipo intestinale, dei quali non ho mai sofferto particolarmente e volevo appurare se potesse un effetto dell'ldn. In effetti, visto che io ho risposto bene anche al dosaggio di 3,5 mg, mi sono chiesta se per me non fosse troppo alto quello da 4,5.
Da due giorni ho ripreso l'ldn e i dolori addominali per il momento non si sono ripresentati, staremo a vedere.

Intanto ho ritirato le analisi.


Ferritina normale da 10 a 160 : 19
dunque il ferro c'è, ed è già qualcosa, visto che ho sospeso l'assunzione da un paio di mesi, i valori si avvicinano al minimo del range però c'è.

Omocisteina: 4,8 in un range tra 5-15
che poi è tutto da verificare dato che sembrerebbe che non dovrebbe neppure esserci un minimo. comunque è più bassa rispetto alla scorsa estate e per la mia predisposizione genetica alla trombofilia è una buona cosa.

Colesterolo totale: 258
questo è un valore che io ho alto da sempre, è genetico anche questo, ma pare che anche l'ldn agli inizi dell'assunzione possa sollevare i livelli.

Vitamina B 12 sierica: 807 in un range che va da 191-663

si, ma come dice joseph, quale forma di vitamina B 12 ho in eccesso e perchè?
Bisogna trovare un laboratorio di analisi che faccia la ricerca dei metaboliti urinari delle diverse forme....che magari non sia il Biolab di Londra. Cercherò anche perchè la metilcobalamina mi faceva un gran bene e vorrei sapere se potrò riprenderla.
Devo ancora controllare quali possano essere le conseguenze di un livello elevato di B12, qualcuno ne sa niente?

[danis]

E' passato molto tempo e me ne scuso.

Purtroppo gli aggiornamenti non sono dei migliori.
Avevo sospeso l'LDN, per breve tempo comunque, perchè avevo dolori addominali costanti che non erano nel mio pacchetto e mi è venuto da chiedermi, non so se l'ho già detto, che forse per me 4,5 mg siano troppi, dato che ho risposto molto ai soli 3,5 mg.
In attesa di cercare di farmi prescrivere l'ldn in altra forma, più gestibile per quanto riguarda le dosi avevo dunque sospeso l'ldn.
Non è stata un'ottima idea, soprattutto mentre sto facendo un lavoro pesante che mi sta pesando sempre più.

I muscoli mi dolgono tutti, ma proprio tutti. La gambe mi reggono a stento, la testa non è lucida neanche quella percentuale che era rimasta, ho una pseudobronchite che unita ad una crisi di sinusite bestiale mi ha costretta a prendere l'antibiotico in aerosol, cosa che sta peggiorando ulteriormente la condizione generale.

da ieri ho ripreso l'ldn ancora a 4,5mg. Ho acquistato anche l'acido folico, e aspetto di poter fare i test per sapere quale forma di B12 ho in eccesso e quindi quale invece posso o devo continuare ad integrare.

Vi terrò aggiornati.

[danis]

Oggi non sono riuscita ad andare al lavoro...
nottataccia e persino peggio il mattino.

Sono tornati tutti i cari amici; tachicardia, respiro corto, insonnia, rigidità al massimo, dolori, gambe senza riposo, tremori, testa ovattata o dolorante a seconda dei momenti, e persino il disorientamento....

Oggi mi hanno prescritto il naltrexone in forma liquida, tornerò perciò ai 3,5 mg che mi avevano fatto bene e speriamo....

intanto è un gran brutto momento e sono scoraggiata e troppo stanca anche per incaxxarmi.

[antonia]

cia denis mi dispiace che non riesci a stare bene.
comunque non dobbiamo arrenderci dobbiamo trovre la forza
di andare avanti e avere fede e molta spranza.
un grosso abbraccio antonia.

[Dharma]

UN FORZA FORZA anche da me....attendiamo tue notizie!!!!!
Bacho