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Per Danis, interessante il diario ldn.


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13 risposte a questa discussione

#1 Lele63

Lele63

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Inviato 02 febbraio 2008 - 22:19:15

Cara Danis,
grazie per il diario che stai tenendo sulla terapia con low-dose naltrexone
http://www.cfsitalia...?showtopic=2494

Scrivo qui i miei commenti per non interrompere la continuità del diario.

Dici che il ldn ha migliorato la qualità del tuo sonno nonostante abbia come effetto collaterale l'insonnia;
ebbene non mi stupisce:
io in passato ho avuto effetti paradossi con farmaci del sonno,
ovvero dormivo il doppio con quelli usati per tenere svegli e lucidi,
e stavo sveglia con le benzodiazepine.
Io mi ero spiegata il fatto con la teoria di Cheney sulla neuroprotezione, calzava a pennello.

Riguardo l'ldn mi sembra di aver capito che agisce sui recettori degli oppioidi e mi domando: risente anche lui degli effetti di assuefazione prodotti in genere dagli oppioidi?
Ne sai qualcosa?
Ovvero, si può prendere anche per lunghi periodi oppure dopo un po' non funziona più?

Spero che tu venga a capo dei dolori al petto per trarre il massimo beneficio dal farmaco.

#2 danis

danis

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Inviato 03 febbraio 2008 - 00:04:04

Cara Lele, :)
grazie degli auguri.

da quello che so io, in base alle ricerche del Dr. Bihari e della Dott.ssa McCandless ma soprattutto in base alle esperienze dirette di chi lo assume ormai da anni, mi sembra di capire che non esista la possibilità di assuefazione altrimenti si dovrebbe ad un certo punto aumentare il dosaggio.

Una volta raggiunto il dosaggio che Bihari ritiene ottimale, di 4,5 mg, non mi risulta che nessuno abbia aumentato. Anzi, siccome ogni caso è un caso a sé, alcuni non arrivano nemmeno a 4,5 mg. Per qualcuno sono sufficienti anche 3,5 mg, per alcuni mi sembra di ricordare anche meno.


Certo che se "intasasse", almeno all'inizio, i recettori degli oppioidi e quindi gli oppioidi endogeni non trovassero il "mezzo" per arrivare al cervello e svolgere la loro funzione .
Te lo dico come posso capirlo io, in termini molto terra terra, è ciò che sostiene Joseph, e che anche il mio medico sembra ipotizzare; mi sembra una ipotesi che spiegherebbe fenomeni iniziali avversi, come il transitorio aumento della rigidità per esempio nei malati di Sclerosi.

Con il tempo, ristabilizzandosi tutto il sistema evidentemente anche questo si stabilizza, ma sto cercando di capire come e perché. Anche per questo il confronto con tutti voi, che avete più conoscenze di me in questo campo, mi sarebbe molto utile.

Per quanto invece riguarda veri e propri effetti collaterali le testimonianze su questa terapia sono molte ma tutte concordano sul fatto che non se ne vedano anche a distanza di anni.

Gli effetti transitori all'inizio del trattamento di cui ero a conoscenza, in base allo studio della McCandless, erano proprio quelli di un peggioramento del sonno, di una leggera euforia e di uno, diciamo, scatenarsi della libido.
Mi sembrano effetti coerenti tra loro :)

Mi ha quindi stupito avere un effetto così benefico sul sonno, causa non ultima di molti nostri sintomi. Ho però anche qui poi scoperto che invece è capitato a molti, così come anche una certa sonnolenza diurna. Tutti però dicono che questa con il tempo passa.

Per quel che riguarda i dolori al petto, da qualche anno il torace è il sito d’elezione per i miei dolori, spesso le crisi più forti partono da lì e quindi sono possibili due ipotesi: che quella crisi fosse semplicemente una delle mie crisi violente, oppure che l’effetto iniziale dell’ldn sia andato a colpire proprio dove sembra esserci maggiore concentrazione di infiammazione.

Se non ricordo male, ho letto da qualche parte, o forse ha letto vivolenta-ricercatrice- doc, che gli ultimi sintomi presentatisi siano anche i primi a migliorare.

In questo caso però non si spiegherebbe il sonno, non dormivo così da quando ero ragazzina, ragazzi che delizia!!!!

Che ne pensate di tutto ciò?


"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#3 joseph1951

joseph1951

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Inviato 03 febbraio 2008 - 00:39:52

Cara Lele,  :)
grazie degli auguri.

da quello che so io, in base .........In questo caso però non si spiegherebbe il sonno, non dormivo così da quando ero ragazzina, ragazzi che delizia!!!!

Che ne pensate di tutto ciò?


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Cara Danis,
Dolori toracici. Tieni presente che in ME/CFS, se ci sono infimmazioni la cervello ..
dovresti persevrare per almeno 5-6 mesi per avere un'ide piiu' chiare del'effeto dell' ldn.
Mi sembra che tu vadabenico, visot che sono pchhe setimanre che lo usi e la patologia c'e l'hai da molto tempo.
Con ogni terpia agli inziai ci sono gli scosoni, i peggioramenti, poi l'effetto plateau, poi ulteriore miglioramento.

Non crdo che ldn possa guariti al 100%, cioe' perlomeno improbbile, ma non impossibile
Ma ,da come stati andando, mi sembra lecito suppore che possa apportati un qualche beneficio.
Devi pazientare un pochino

ciao

Messaggio modificato da joseph1951, 01 marzo 2008 - 23:44:52


#4 vivolenta

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Inviato 03 febbraio 2008 - 12:11:42

pare che all'ldn risponda bene anche chi soffre di malattia di chron, e io in realtà ho smesso da tempo di avere l'effetto feci di capra...( per intenderci a palline...)scusate, ma non saprei come spiegarmi meglio...

Messaggio modificato da vivolenta, 03 febbraio 2008 - 12:12:43

Meglio cinghiale che pecora

#5 romy

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Inviato 03 febbraio 2008 - 13:38:48

pare che all'ldn risponda bene anche chi soffre di malattia di chron, e io in realtà ho smesso da tempo di avere l'effetto feci di capra...( per intenderci a palline...)scusate, ma non saprei come spiegarmi meglio...

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Scusa Vivo,ma non ho capito il concetto di Feci caprine e Crohn,ma c'è collegamento?Ciao romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#6 romy

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Inviato 03 febbraio 2008 - 19:10:59

SPRAY NASALE MB12:
mB12. _______________ 2,5 mg
soluzione fisiologica_____ 0,1 ml
questa dovrebbe essere la composizione per ogni "puff"
per cui assumendo 4 "puff" al giorno starei assumendo 10 mg di metilcobalamina/ dì.





Danis,non riesco a capire e fare il paragone con quella che ho comprato io a Milano.
Se il tuo calcolo fosse esatto,significherebbe che il flacone ti dovrebbe terminare dopo 100 puffate.
Il contenuto totale di metil B12 nella bottiglietta dovrebbe essere di 25mg/ml,il che fà un totale di 250 mg di metil B12.
Adesso non riesco a paragonarla con la mia,che è composta di 125 mg di metil B12 in 5 gr.di soluzione acquosa.Loro mi dicevano al telefono che la mia è più forte della tua,ma penso non sia la verità,ma bisognerebbe sapere se i tuoi 10 ml in totale di liquido, equivalgono ai miei 5 grammi di soluzione totale.In tal caso risulterebbe che la tua vale il doppio della mia ad ogni puffata ed in totale.La mia costa Euro 8,49 a bottiglietta,la tua dovrebbe costare quasi il doppio?Ma non credo.

Poi mi hanno mandato anche 10 piccole siringhe già preparate,del tipo insulina,ed in ogni siringhina dovrebbe esserci 25 mg di metil B12 in 0,01 ml di soluzione iniettabile, se ho capito bene?ma a che prezzo esagerato.Ciao.Romy

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#7 Cocci

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Inviato 03 febbraio 2008 - 19:40:43

pare che all'ldn risponda bene anche chi soffre di malattia di chron, e io in realtà ho smesso da tempo di avere l'effetto feci di capra...( per intenderci a palline...)scusate, ma non saprei come spiegarmi meglio...

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:) ciao vivo
ma stai prendendo anche tu ldn?
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#8 vivolenta

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Inviato 03 febbraio 2008 - 20:17:32

a neve si, da settembre.

a romy: intestino

da documento doc mc candless mi pare di ricordare che dicesse che l'LDN ripara il sistema immunitario, modificando il rapporto CD4/CD8 ad un livello più favorevole a aiutando ad aumentare la parte T1 dell'immunità. Non è un farmaco che cura alla base, diciamo che dovrebbe tenere a bada i sintomi. E' un rimedio relativamente economico, e questo disturba parecchi. Certo chi puo permetterselo puo affrontare la cosa in altro modo, diete alimenti biologici, farmaci omeopatici ecc... e forse otterrebbe lo stesso risultato di tenere a bada i sintomi, sperando in una cura futura.
Io credo che se potessi avere la possibilità economica di fare tutte le analisi per arrivare all'integrazione su misura lo farei, ma non posso,
non riuscivo piu a lavorare e ho dovuto chiudere il laboratorio per cui avevo sudato sangue, e ora non lavoro, non ho pensione e non si riesce ad arrivare a fine mese con uno stipendio... insomma le cose sono cosi.
Non ho scritto un diario come danis perchè non sono brava a fare le cose con metodo, ma quando qualcosa mi interessa me lo studio, valuto i pro e i contro e poi se i pro superano i contro lo provo, e vedo come va. In realtà speravo in un miracoloso effetto, su alcuni malati sm l'ldn ha avuto effetti spettaclari sul sintomo stanchezza, a me la ha ridotta, ma non riesco a esser regolare nell'orario, mi addormento tardi..anche perchè le ultime ore della giornata sono le sole in cui mi sento un po meno "sconnessa" e voglio godermele, pertanto non so.. Come dice giustamente danis piu che preoccuparmi della improbabile tossicità di un farmaco a tali basse dosi ( che non pare ne dia) mi dovrei preoccupare del fatto che purtroppo pure io fumo. Come dire... preferisco quando mi prende l'angoscia cacciare giu qualche goccia di ansiolitico che innescare tutte quelle reazioni che il mio corpo produce in stato di stress...
Dirò di piu ..se mi dicessero guardi se prende questo camperà 5 anni di meno però sarà in piena energia.. anche fossero 10. Vuoi mettere..poter lavorare, uscire a divertirmi, ballare , viaggiare....Scusate, non volevo rattristare nessuno... ma ogni tanto mi scappa un lamento... :)
So che qualcuno ha raggiunto uno stato di simil-grazia e lungi da me il minare il duro lavoro di autoconvincimento fatto, ma parliamoci chiaro..
.questa è una vitaccia... :)
Mannaggia spero di non togliere il rosa .... B)

Messaggio modificato da vivolenta, 04 febbraio 2008 - 01:35:45

Meglio cinghiale che pecora

#9 romy

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Inviato 04 febbraio 2008 - 00:45:42

In realtà speravo in un miracoloso effetto, su alcuni malati sm l'ldn ha avuto effetti spettaclari sul sintomo stanchezza, a me la ha ridotta, ma non riesco a esser regolare nell'orario, mi addormento tardi..anche perchè le ultime ore della giornata sono le sole in cui mi sento un po meno "sconnessa" e voglio godermele,

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Vivo,mi ritrovo anche io nelle tue parole,anche io sono nottambulo per il tuo stesso motivo.Sicuramente c'è lo zampino del ciclo circadiano in cio'e relativi ormoni e neurotrasmettitori.Come vorrei andare a dormire la sera al massimo a mezzanotte,ma non ci riesco proprio,ma mi devo impegnare.Pero'devo dire che quando stavo bene ero ancora più nottambulo,pero'le orine le facevo fuori di casa.Ciao.Romy

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Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#10 vivolenta

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Inviato 04 febbraio 2008 - 01:35:06

scusa romy... a volte ( spesso purtroppo) dimentico il grassetto..mo recupero.
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#11 danis

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Inviato 04 febbraio 2008 - 15:02:16

Ok, stavo rispondendo già ieri ma è scomparso tutto.

Vorrei chiarire che sono arrivata a conoscenza di questa cura proprio grazie alle incessanti ricerche di Vivo, ed abbiamo analizzato, discusso etc etc, (nei nostri limiti ovviamente). Dovevamo iniziare insieme, con anche un altro amico, una specie di trial. Ho iniziato molto dopo di loro, spronata anche dal loro esempio e dalle loro parole, ma anche grazie all'apporto fondamentale delle discussioni e confronti che si intraprendono qui.


Tengo il diario perchè è un'idea che abbiamo vista svilupparsi in altri forum e ci è sembrato il modo giusto per documentare questa sottospecie di sperimentazione. D'altronde ci usano spesso come cavie, almeno stavolta lo facciamo di nostra iniziativa e per una terapia che in qualche modo ci ha convinti. :)

insomma ci dobbiamo improvvisare ricercatori, medici, etc etc, ormai lo sappiamo.


a romy:

dunque nella mia boccetta di mb12 sta scritto che contiene 10 gr di mb12, più suppongo la soluzione fisiologica:

per ogni 2,5 mg di mb12 c'è 1 ml di soluzione fisiologica, questo corrisponderebbe ad un puff, perciò 4 puff=10 mg di mb12.

Il costo è abbastanza elevato, una boccetta da 10 gr costa 27,98, non è poco. Ma confronto a quel che spendevo con la cura omeopatica sto già risparmiando parecchio. :)

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#12 romy

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Inviato 04 febbraio 2008 - 23:38:45

Ok, stavo rispondendo già ieri ma è scomparso tutto.

Vorrei chiarire che sono arrivata a conoscenza di questa cura proprio grazie alle incessanti ricerche di Vivo, ed abbiamo analizzato, discusso etc etc, (nei nostri limiti ovviamente). Dovevamo iniziare insieme, con anche un altro amico, una specie di trial. Ho iniziato molto dopo di loro, spronata anche dal loro esempio e dalle loro parole, ma anche grazie all'apporto fondamentale delle discussioni e confronti che si intraprendono qui.
Tengo il diario perchè è un'idea che abbiamo vista svilupparsi in altri forum e ci è sembrato il modo giusto per documentare questa sottospecie di sperimentazione. D'altronde ci usano spesso come cavie, almeno stavolta lo facciamo di nostra iniziativa e  per una terapia che in qualche modo ci ha convinti.  ;)

insomma ci dobbiamo improvvisare ricercatori, medici, etc etc, ormai lo sappiamo.
a romy:

dunque nella mia boccetta di mb12 sta scritto che contiene 10 gr di mb12, più suppongo la soluzione fisiologica:

per ogni 2,5 mg di mb12 c'è 1 ml di soluzione fisiologica, questo corrisponderebbe ad un puff, perciò 4 puff=10 mg di mb12.

Il costo è abbastanza elevato, una boccetta da 10 gr costa 27,98, non è poco. Ma confronto a quel che spendevo con la cura omeopatica sto già risparmiando parecchio.  :)

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Il prezzo che paghi è giusto in contronte al mio .Ciao.Romy

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"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
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#13 joseph1951

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Inviato 12 febbraio 2008 - 00:13:40

Notte 9/10_02-08- Notte 10/11_02_08

Due notti senza nessuno cambiamento di rilievo, anche se la scorsa notte ho dormito un pochino meglio ed ho sognato di nuovo  :151:
di vent'anni mi facesse stare BENE in pochi giorni...ma forse sono io che sono diffidente...

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Cra Danis,

Ti mando alcuni siti su web (internazionale e su web uk su articoli di studiosi su come regolare I TH1 e Th2 . Alcuni articoli sono in formato PDF e uno in paricolare e' ineressante (Su tutto il web ci sono circa 492 articoli di studiosi. Ne ho copiati una ventina (circa) su un documento word.
Ma visto che il precedente topic in cui avevo allegato un doc in Word di 63 paagine e' parito dal sito o non e' mai stato caricato a dovere ti mand le pagientte copiate d web s qui di seguito.
Vittoria e Zac mi fucileranno.....fatica sprecata perche' la natura ci sta pensando benino all'opportunita' di riciclare li miei aotmi.

Buona serata
-----------------

Scholarly articles for Low dose naltrexone + TH1 and TH2 regulation

primi 10 su tutto il web (circa 492 hits)


Th1/Th2 balance: the hypothesis, its limitations, and ... - Kidd - Cited by 143
The Long-term Survival of a Patient With Pancreatic ... - Berkson - Cited by 5
MLT and the immune-hematopoietic system - Maestroni - Cited by 11

[PDF]
Low-Dose Naltrexone (LDN) for Mood Regulation and Immunomodulation ...
File Format: PDF/Adobe Acrobat - View as HTML
A popular immune classification method is referred to as the Th1/Th2 balance: ... discovered that a very low dose of naltrexone, approximately one-tenth the ...
www.ldninfo.org/_conf2006/J_McCandless2.pdf - Similar pages

Th1/Th2 balance: the hypothesis, its limitations, and implications ...
... tumors with subcutaneous low-dose, interleukin-2, melatonin and naltrexone: modulation of ... Effects of zinc deficiency on Th1 and Th2 cytokine shifts. ...
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#14 joseph1951

joseph1951

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  • 604 messaggi

Inviato 13 febbraio 2008 - 21:31:37

Prendo un pò di spazio qui, sperando di non commettere infrazioni  :1: per tenere un diario della nuova cura che inizio oggi.
E’ una cosa un pochino sperimentale ma da tanti anni la usano altrove con risultati a volte eclatanti. Non me li aspetto, per carità, ma vedremo anche con le analisi se davvero c'è qualche variazione.

Per esperienza so che si tende a dimenticare le condizioni che viviamo giorno per giorno, notare miglioramenti o peggioramenti lievi è difficile. Perciò ho pensato di  annotare tutto nel corso dei giorni e vedere che succede.

NOTA BENE: naturalmente questa cura è una scelta totalmente personale, supportata dal mio medico generico; la riporto qui con valore solo aneddotico.

Come parto?

Evidenze mediche:

Fibromialgia diagnosticata, sospetta CFS senza diagnosi,
Sindrome di Raynaud .......................................................................................................................
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A presto
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Leggero' il tuo diario con molta attenzione.
Auguri

Messaggio modificato da joseph1951, 17 febbraio 2008 - 14:50:37





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