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12 maggio 2023 Giornata Mondiale malati CFS/ME


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7 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

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Inviato 02 maggio 2023 - 14:04:55

12maggioribbonlogocfsit.jpg

 

 

 

 COME OGNI ANNO PER IL 12 MAGGIO VENGONO ORGANIZZATE ALCUNE INIZIATIVE PER INFORMARE E SENSIBILIZZARE SULLA CFS/ME, IN ITALIA E NEL MONDO, QUI DI SEGUITO RIPORTIAMO LE PRINCIPALI OLTRE QUELLE DI CFSITALIA, INOLTRE OGNUNO PUO' COLLABORARE DIFFONDENDO IL MATERIALE INFORMATIVO CHE ANCHE QUEST'ANNO METTIAMO A DISPOSIZIONE:

 
SCARICATE, STAMPATE E DISTRIBUITE, O INVIATE PER EMAIL O SUI SOCIAL DEPLIANTS, VOLANTINI, VIDEO

 

 

 

 

CFSIT_2014_12Maggio_min.jpg

 

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

 

 

 

CFSIT_FR_min.jpg

 

 

Volantino PPS CFSitalia per il 12 maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il PPS 12 maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici mediante questo LINK

 

Quando la CFS/ME entra nella tua vita.

 

 

Video collage 12 Maggio, Potete inviarlo per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

Abbiamo realizzato questo video nella speranza di poter far sentire meno soli e incompresi tanti malati CFS/ME e farci per prendere più in considerazione dalla classe medica e da tutti coloro che hanno difficoltà a credere l'esistenza di questa patologia.

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

 

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 


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#2 Amministrazione

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Inviato 02 maggio 2023 - 14:06:23

Oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/ME, mediante 2 eBook pubblicati da CFSitalia:

 

- il primo è una raccolta di racconti, metafore e poesie di pazienti CFS/ME e Fibromialgia utenti del forum, legati alla loro esperienza della malattia, eBook  "Verso l'arcobaleno", che trovate scaricabile qui di seguito in formato PDF, e lo potrete inviare a parenti, amici, medici.

 

pdf.gif  E-BOOK-Versolarcobaleno.pdf   415,45K   8 Numero di downloads

 

post-128-0-25728900-1651539853_thumb.jpg

 

- il secondo è una raccolta di frasi di malati CFS/ME (alcuni utenti del forum ed alcuni soci della CFS/ME Associazione italiana) riferite alla loro esperienza della malattia, e citazioni di medici che si occupano della patologia, eBook  "In poche parole...quelle dei malati CFS/ME" ripubblicato quest'anno su Amazon ed altri store di vari siti internet e acquistabile al costo di € 1.99, le entrate saranno donate alla CFS/ME Associazione italiana O.d.V.

Questo è il LINK della pagina di Amazon che potete far girare sui social o inviare a parenti/amici, oppure se volete potete regalarlo a vostri medici o terapeuti....

 

post-128-0-57280000-1651540132_thumb.jpg

 

Questo è il video Youtube di presentazione dell'eBook, che ha come sottofondo musicale un brano composto e suonato da un malato CFS/ME : https://www.youtube....h?v=f6wPOh2c7bA

 


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#3 Amministrazione

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Inviato 02 maggio 2023 - 14:06:59

Video realizzato da CFSitalia, in occasione del 12 maggio giornata mondiale malati CFS/ME, finalizzato ad informare e sensibilizzare sulla malattia, con la partecipazione di alcuni medici che ringraziamo per il loro messaggio di fiducia indirizzato a tutti i pazienti.

 

 

 

 

DIFFONDETE - FATE GIRARE - INOLTRATE - DIFFONDETE - FATE GIRARE - INOLTRATE - DIFFONDETE - FATE GIRARE - INOLTRATE


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#4 Zac

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Inviato 03 maggio 2023 - 21:43:49

Fonte: https://goriziaoggi....pinge-di-viola/

 

Giornata mondiale della fibromialgia, a Monfalcone la Rocca si dipinge di viola

 

 

02.05.2023 

Il 12 maggio la Rocca si dipinge di viola: l’occasione è la giornata mondiale della fibromialgia, patologia verso la quale il Comune di Monfalcone – insieme all’organizzazione di Volontariato “Comitato Fibromialgici Uniti Italia” – pone grande attenzione, promuovendo attività mirate all’informazione e all’ottenimento del riconoscimento istituzionale della sindrome. Non è infatti il primo atto di attenzione dell’Amministrazione verso la patologia: già nel 2020 il Comune aveva aderito alla campagna di sensibilizzazione affinché la Regione Friuli Venezia Giulia promuovesse la classificazione a livello nazionale della fibromialgia come malattia rara in tutte le sue forme e avesse la garanzia che ai malati affetti da patologie classificate come Fibromialgia, Encefalomielite Mialgica o Sindrome di Fatica Cronica, e Sensibilità Chimica Multipla potessero essere riconosciuti tutti i diritti previsti dalle leggi dello Stato in materia di lavoro, nel procedimento di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza.

Ancora, nella prospettiva della riconoscenza della sindrome come malattia rara in tutte le sue forme, l’impegno del Comune di Monfalcone continua. Impegno espresso attraverso “Piantiamo la salute” – la messa a dimora di una pianta per la fibromialgia, donata dall’Arma dei Carabinieri – e l’istituzione di stand informativi per informare e sensibilizzare il maggior numero possibile di cittadini “su questa rara patologia che purtroppo sta coinvolgendo sempre più persone”. “Le campagne di sensibilizzazione sono uno strumento fondamentale” conclude il Sindaco “e quella del 12 maggio è un’iniziativa che rappresenta la vita e il riconoscimento dei diritti alla quale teniamo molto perché la vicinanza ai soggetti più fragili è scopo fondamentale di chiunque si occupi del pubblico, in una diffusione di informazioni che dovrebbe essere universale”.

 

 

 


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#5 Zac

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Inviato 12 maggio 2023 - 00:54:51

Fonte: https://www.ilgiorna...le-2149530.html

 

Fatica cronica, la patologia invalidante invisibile

11 Maggio 2023
 
Ricorre il 12 maggio la "Giornata internazione del malato di CFS/ME", la Sindrome da Fatica Cronica, una patologia invalidante e invisibile che cambia radicalmente la vita dei pazienti
 
Roberta Damiata
 
Fatica cronica, la patologia invalidante invisibile
Se ne parla poco ed è difficile da diagnosticare, per questo spesso viene definita "invisibile", in realtà per tutti i pazienti che soffrono, di CFS/ME (Sindrome da Stanchezza Cronica), la vita cambia letteralmente. Si tratta di una patologia grave ed invalidante, che presenta una sintomatologia evidenziata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di gola, febbricola e alterazioni della termoregolazione oltre a dolori muscolo scheletrici.
 
Le azioni concrete
Per aiutare a conoscere questa patologia, spiegarne le cause e le possibili soluzioni, ricorre il 12 maggio la Giornata Internazionale del Malato di CFS/ME. In questo ambito l’Associazione Malati di CFS (AMCFS), da sempre in prima linea sul fronte divulgazione scientifica e supporto per i malati e loro familiari, intende accendere i riflettori sulla patologia, in particolare su due aspetti fondamentali: ricerca e informazione scientifica e l’importanza della visita medica e del relativo esame obiettivo.
 
Per questo motivo sono stati sponsorizzati due convegni EMC: uno a settembre a Palermo e uno ad ottobre a Venezia, il primo sul dibattito relativo alle cause e meccanismi del fenomeno del mimetismo molecolare che potrebbe spiegare varie patologie come la CFS/ME e il LONG COVID organizzato da AMCFS che vedrà come relatori i membri del Comitato Scientifico dell’associazione, insieme ad esperti locali e stranieri. Il secondo, patrocinato da AMCFS, su occuperà dell’importanza dell’esame obiettivo, nello specifico di quello neurologico.
 
Cosa comporta la patologia
Si tratta di una malattia che oltre all'enorme disagio fisico, crea un forte impatto negativo sulla socialità dei pazienti, che riducono al minimo il proprio stile di vita, dosando le proprie energie, fino ad arrivare al grave livello di allettamento e la totale mancanza di autonomia. Da qui si può comprendere non solo lo stato del paziente ma anche della famiglia che ne viene coinvolta.
 
Colpisce maggiormente le donne, per questo viene considerata una malattia di genere, che impatta nel periodo di vita produttivo, ma può colpire anche in età pediatrica e adolescenziale rendendo impossibile il corso di studi anche primario, con le conseguenze sia di apprendimento sia di socialità. La gravità della patologia e le sue molteplici ripercussioni, dopo decenni di invisibilità anche rispetto alle altre patologie rare, hanno goduto di discreta visibilità con l’avvento del Covid soprattutto con il Long Covid ritenuto sovrapponibile alla CFS/ME.
 
Entrambi le condizioni infatti sono aggravate da infezioni virali e presentano simile sintomatologia. Questa giornata internazionale quindi, assume una grande importanza, per attirare l'attenzione su questo tipo di malattia invalidante, che si scontra con la grave difficoltà di essere riconosciuta, e soprattutto compresa, anche in ambito medico. I pazienti spesso, pur patendo una grande sofferenza, non vengono compresi e fatti sentire "sbagliati e fuori luogo", sia in in ambito familiare, sociale, lavorativo e scolastico e, come detto, quando non riconosciuta, soprattutto in ambito medico.

Zac
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#6 Zac

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Inviato 12 maggio 2023 - 01:05:42

Fonte:https://www.rainews....5f29a1c528.html

 

Il 12 maggio si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione
Palazzo Widmann in blu per sensibilizzare sulla sindrome da stanchezza cronica
 
È una malattia multisistemica neuroimmunologica invalidante. In Alto Adige ne soffrono tra 2.000 e 4.500 persone. Illuminata anche via Bastioni maggiori a Bressanone
 11 maggio 10:23
 
Palazzo Widmann in blu per sensibilizzare sulla sindrome da stanchezza cronicaUSP Guido Steinegger
 
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Palazzo Widmann illuminato di blu per la giornata mondiale dell’encefalomielite
 
Tornerà a illuminarsi di blu Palazzo Widmann. Il 12 maggio è infatti la Giornata mondiale del malato CFS, ossia dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) o encefalomielite mialgica (ME) e la Provincia anche quest'anno aderisce così all’iniziativa di sensibiizzazione “Light Up The Night 4 ME". A Bressanone splenderà invece di blu via Bastioni maggiori, nell'ambito del Water Light Festival.
 
La ME/CFS è una malattia multisistemica neuroimmunologica grave, spesso causata da un'infezione virale, invalidante. Chi ne soffre finisce spesso allettato e non è in grado di eseguire compiti basilari. L'Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) l'ha riconosciuta come una malattia neurologica nel 1969. Tuttavia, non ci sono ancora cure e solo pochi medici conoscono la malattia e possono diagnosticarla.
 
In Alto Adige, tra 2.000 e 4.500 persone soffrono di sindrome da stanchezza cronica o encefalomielite mialgica. 
 
La Giornata mondiale del malato CFS rende omaggio a tutte le persone che ne soffrono. 
 
In Alto Adige esiste un gruppo di auto aiuto per la ME/CFS all'interno della Federazione per il sociale e la sanità. 

 


Zac
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#7 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2023 - 18:47:11

Locandina realizzata da una paziente CFS/ME, inviataci da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana O.d.V.

 

12-maggio-locandina.png


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#8 Amministrazione

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Inviato 13 maggio 2023 - 20:34:38

Da; http://psicovideocorsi.com

 

Carissimi, dopo l’interessante diretta del convegno “Non solo fatica. Una delle più grandi sfide mediche di questo secolo. Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, Fribomialgia, Long-Covid” del 15 aprile 2023, sono ora a vostra disposizione gratuitamente e per sempre i video di tutti gli interventi dei relatori.

Per accedere ai video:

  • Entrare nella propria pagina personale su https://psicovideocorsi.com (se non si ricorda la password, c’è la funzione per recuperarla)
  • Nel menu di sinistra selezionare “Corsi”
  • E’ ora possibile accedere ai video del convegno

Per informazioni o problematiche di accesso o visione potete consultare le FAQ o scrivere a: psicovideocorsi@gmail.com

Se volete diffondere il convegno, è sufficiente comunicare alle persone di iscriversi al convegno dal sito e potranno accedere anche loro ai video gratuitamente per sempre.

Il programma del convegno:

  • Saluti istituzionali (dott.ssa Giulia Cavalli)
  • ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID: similarità e differenze (prof. Umberto Tirelli)
  • NONSOLOFATICA – il libro: ME/CFS, PEM, no GET sì pacing (dott.ssa Giada Da Ros)
  • Prodotti della flora batterica intestinale e risposta dell’organismo in una coorte di pazienti affetti da ME/CFS (prof. Aldo Baritusso)
  • Vita di una paziente con la ME/CFS (testimonianza di Maria Giulia Ferrante)
  • La Dimensione della Condivisione nella CFS/ME. I Gruppi di Sostegno (dott. Michele Tricarico)
  • LONG COVID, la piaga dei prossimi dieci anni (prof. Enrico Bernini Carri)
  • Analisi statistiche su ME/CFS (Paolo Maccallini)

Buona visione!

Giulia Cavalli e lo Staff di Psicovideocorsi.com 

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