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CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
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12 maggio 2020 iniziative e appuntamenti.


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7 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 01 maggio 2020 - 20:23:19

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Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, mediante l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute. Purtroppo quest'annno non è stato possibile a causa della pandemia, poiché l'attenzione al momento è tutta rivolta a questa grave emergenza.

 

 PERO' OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE DIVULGANDO INFORMAZIONI NEL PROPRIO AMBITO:

 
potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

 

 

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Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

 

 

 

 

CFSIT_FR_min.jpg

 

 

- Questo è il PPS realizzato per il 12 maggio, in formato videoper poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

 

- Le 4 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

 

 

 

4ass_min.jpg

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

 

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

-Oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS: mediante

2 eBook di CFSitalia

 

Il primo è una raccolta di racconti e poesie di malati di CFS/ME e Fibromialgia utenti del forum, eBook del 2008 "Verso l'arcobaleno", scaricabile QUI in formato PDF, che potrete inviare a parenti, amici, medici.

 

Il secondo In poche parole...quelle dei malati CFS/ME" è una raccolta di frasi di malati CFS/ME utenti del forum o soci della CFS Associazione italiana, e citazioni di medici che si occupano della patologia. L'eBook è stato pubblicato in questi giorni su Amazon, questo è il LINK della pagina che potrete inviare a medici o terapeuti, giornalisti se ne conoscete, o sui social. E’ scaricabile gratuitamente durante le promozioni (ve ne sarà una a breve) altrimenti al costo di € 1.99, le entrate saranno donate alla CFS Associazione italiana. Gli utenti del forum possono scriveteci in privato o mediante email (amministrazione@cfsitalia.it) per richiedere una copia omaggio dell'eBook, in formato PDF, che potranno anche inviare a parenti ed amici. 

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Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#2 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 01 maggio 2020 - 22:10:32


Nei prossimi giorni elencheremo qui di seguito iniziative ed eventi per il 12 maggio se le associazioni in Italia e nel mondo riusciranno ad organizzarne, viste le limitazioni e difficoltà causate dalla pandemia da COVID19.

 

 


VITTORIA
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#3 VITTORIA

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Inviato 05 maggio 2020 - 12:43:07

Da oggi è on-line su Amazon la versione cartacea dell'eBook dello scorso anno presentato in questo video QUI

Link libretto si Amazon QUI

L'intero ricavato, come per l'eBook, sarà devoluto alla CFS/ME Onlus Associazione italiana

 

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VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#4 Amministrazione

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Inviato 10 maggio 2020 - 18:20:56

RIceviamo e giriamo informazione della Presidente CFS/ME Onlus Associazione italiana Giada Da Ros:

 

 

"Vi giro il messaggio della CFSME odv con cui collaboriamo:
 

12 MAGGIO 2020

Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla CFS/ME

 

Quest’anno abbiamo voluto raggiungere il maggior numero di persone possibile attraverso un quotidiano a tiratura nazionale.

 

Martedì 12 sul Corriere della Sera ci sarà uno spazio dedicato alla nostra Organizzazione di Volontariato.

 

Avvisate tutti i vostri contatti perchè possano farci da amplificatore in ogni regione d’Italia acquistando il giornale ed invitando altri a farlo.

 

Contiamo su tutti voi!"

 


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#5 Amministrazione

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Inviato 12 maggio 2020 - 03:02:30

Un pensiero a tutti i malati di CFS/ME in questa giornata dedicata alla commemorazione e sensibilizzazione da parte dell'Amministrazione.

 

Tramite il link qui di seguito potrete vedere il video della Presidente dell'associazione CFS/ME Onlus italiana,che ha realizzato in occasione di questa giornata:  https://youtu.be/iZpNpxugXVo.

 

 


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#6 Amministrazione

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Inviato 13 maggio 2020 - 02:53:06

Nel maggio 2020, l'illuminazione blu di varie attrazioni in tutta l'Austria costituirà per la prima volta un segnale per chi soffre di ME / CFS.

La Wiener Riesenrad, la torre dell'orologio di Graz, il Goldene Dachl di Innsbruck, il palazzo Mirabell di Salisburgo, l'Ars Electronica e numerosi altri punti di riferimento prendono parte alla campagna e brilleranno in blu il 12 maggio 2020. La giornata internazionale d'azione ME / CFS si svolge il 12 maggio in tutto il mondo dal 1995 al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia ME / CFS..."

 


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#7 Amministrazione

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Inviato 13 maggio 2020 - 02:53:19

Intervista audio di ieri, sul sito informazione TRAPANISI.IT,  alla Sig.ra Antonina Silvana Basciano referente Sicilia AMCFS

 

https://www.trapanis...-sociale-audio/

 

 

 


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#8 Amministrazione

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Inviato 16 maggio 2020 - 13:29:51

Da Osservatorio Malattie Rare:

https://www.osservat...S8Kd7U6n6kCMMA0

 

  • Autore: Redazione
  •  
  • 12 Maggio 2020
 
 
 
 
 
stanchezza-cronica.jpg
AMCFS Onlus coglie l’occasione per accendere i riflettori sulla patologia

L’associazione AMCFS Onlus, in occasione della Giornata Mondiale del Malato di CFS, intende far luce sulla sindrome da stanchezza cronica (CFS), o encefalomielite mialgica (ME), una patologia riconosciuta dall’OMS (Organizzazione Mondiale di Sanità) che, nel 2014, ha visto la pubblicazione del primo documento italiano d’indirizzo, a cura di AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari di Base).

La CFS è caratterizzata da una costellazione di sintomi invalidanti, di grado più o meno severo, che comprendono febbricolarigonfiamento o dolenzia dei linfonodidolori scheletro-muscolari, problemi di memoria e concentrazionemal di testa, accompagnati da una spossatezza devastante e ingiustificata che accompagna anche il più banale gesto quotidiano. Situazione, questa, che riduce almeno del 50% le attività occupazionali di chi ne è affetto e che ha durata per lo più cronica, o comunque per parecchi anni, con remissioni e ricadute, più o meno lunghe e violente, per cui non è ancora stato identificato un marcatore diagnostico e per cui non c’è cura specifica.

La terapia è per lo più di tipo sintomatico, varia da caso a caso e, soprattutto, non tutti i malati rispondono in modo soddisfacente alle terapie prescritte. La malattia insorge in genere intorno ai 35 anni, in giovani adulti in età lavorativa, ma sono in aumento le diagnosi in età adolescenziale. Questa peculiarità fa sì che la CFS sia anche un problema sociale, seppur sottostimato e sottovalutato, andando a colpire studenti e lavoratori che rappresentano la parte produttiva del Paese. Malati che spesso, senza i necessari supporti o per la gravità della malattia, sono costretti a interrompere il proprio percorso di studi o lavorativo, con gravi ripercussioni sia sulla vita individuale e familiare che nell’ambito delle relazioni sociali, aspetto ancor troppo poco considerato.

La Giornata Mondiale del Malato di CFS ricorre quest’anno in un periodo particolare, quello della pandemia di COVID-19. Sicuramente, il COVID-19 ha rappresentato e rappresenta un vero e proprio flagello: la patologia è altamente contagiosa e in molti casi si manifesta con effetti invasivi pesanti o anche letali. Ciò nonostante, il COVID-19, e i cambiamenti apportati drasticamente alla vita di tutti, hanno peculiarità simili alla CFS.

Il malato di CFS non è contagioso come il malato di COVID-19, ma suo malgrado si ritrova a vivere comunque isolato, non avendo più le energie per vivere la quotidianità in ambito familiare, lavorativo o scolastico. Nella CFS, la spossatezza, con il suo corollario di sintomi, permane anche una volta che l’episodio scatenante (spesso un’infezione virale) si è risolto.

Lo smarrimento e le ripercussioni psicologiche causate dalla netta interruzione dell’attività lavorativa, scolastica, sociale e familiare, la preoccupazione economica, la paura di perdere il lavoro provate negli ultimi mesi da tutta la popolazione, a causa del lockdown, sono simili a quelle provate e vissute per mesi e anni dai malati di CFS, che essendo dei ‘casi rari’ hanno anche la difficoltà di far recepire le loro problematiche alla società circostante, che spesso non comprende, o neppure si sofferma a cercare di capire queste persone, relegate così in una sorta di ‘dimenticatoio’.

Da ultimo, ma non meno importante, i malati di CFS, come i malati di COVID-19, hanno avuto grandi difficoltà a far comprendere al medico la loro reale situazione, anche se per motivi opposti: la CFS è difficile da diagnosticare in quanto non ci sono a tutt’oggi marker diagnostici specifici; nel caso del COVID-19 perché, per una serie di motivazioni, il paziente si ritrovava a farsi capire mediante visite telefoniche e difficilmente poteva accedere all’esame diagnostico comprovante l’infezione. In entrambi i casi, si sono verificate condizioni che hanno contribuito notevolmente a peggiorare la situazione, sia sul fronte fisico che psicologico, come possono ben dire alcuni malati di CFS che hanno contratto anche il Coronavirus.

I malati di CFS fanno parte delle categorie a rischio nel caso dovessero contrarre il COVID-19, poiché potrebbero accusare una recrudescenza della sintomatologia tipica della CFS. Il gruppo EUROMENE ha infatti pubblicato sul suo sito le raccomandazioni utili per evitare il contagio virale nei malati di CFS.

Il COVID-19, in molti casi, comporta una fatica post-virale che alcuni ricercatori hanno paragonato alla sindrome da fatica cronica, argomento trattato anche su “Focus”. Preso atto della contagiosità elevata del COVID-19 e dei molteplici casi di persone che lo hanno contratto, è chiaro che i casi di fatica post-virale potrebbero raggiungere un numero non trascurabile. Forse, questa ipotesi ha influito sulla scelta unanime degli Eurodeputati che, lo scorso 30 aprile, su richieste avanzate dai pazienti di vari Paesi, accogliendo favorevolmente la collaborazione della COST ACTION (Commissione organizzazione europea di cooperazione) e avendo preso visione della prima ricerca di Economia Sanitaria, fortemente voluta e finanziata da AMCFS Onlus, hanno espresso parere unanime sulla necessità di investire fondi adeguati per la ricerca biomedica a favore della CFS.

La fatica post-virale da COVID-19 e l’abbattimento psicologico che ne consegue possono essere giustificati dalla gravità della malattia, dall’isolamento prolungato sia a domicilio che in ospedale, dalla paura e dall’ansia di contagiare i propri cari e da tutto ciò che ne consegue. Nel caso la situazione dovesse protrarsi oltre, però, AMCFS consiglia di approfondire e valutare il tutto con medici esperti nel trattamento della fatica cronica, mettendo a disposizione l’esperienza maturata in quindici anni di attività a favore di chi lo ritiene utile.

AMCFS non gode di finanziamenti pubblici e può operare grazie al contributo delle quote associative, di piccole donazioni e delle quote provenienti dal 5x1.000 devoluto a suo favore. Pertanto, l’associazione coglie l’occasione per ringraziare tutti coloro che l’hanno sostenuta e proseguiranno o inizieranno a sostenerla in futuro. AMCFS investe i fondi così ottenuti in particolar modo nella ricerca, oltre che nell’informazione e divulgazione delle conoscenze medico-scientifiche. Negli ultimi anni, ad esempio, AMCFS ha promosso e finanziato, con una borsa di studio triennale, un importante progetto di ricerca presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Piacenza, in collaborazione con il Laboratorio di Immunologia e Analisi Genetiche dell’Università di Pavia e con il Laboratorio di Genetica Medica Magi EUREGIO di Bolzano. Il lavoro è sfociato in una Tesi di Dottorato dal titolo “Ruolo potenziale del microbioma nella sindrome da affaticamento cronico/encefalomielite mialgica (CFS/ME)”, e ha fornito risultati interessanti che presto verranno pubblicati.


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