13 risposte a questa discussione

[Amministrazione]

 

 

Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia, mediante l'invio di materiale informativo riguardante la nostra patologia a studi medici/diagnostici, medici privati, Asl, Presidi delle scuole medie e superiori e siti internet che trattano temi legati alla salute.

 

ANCHE OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:

 

potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail, i depliants, il volantino di CFSitalia e i video che trovate qui di seguito:

 

 

 

Volantino CFSitalia 1 pagina

 

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Volantino CFSitalia per il 12 maggio, 2 pagine:

 

Volantino 12 Maggio 2016 Fronte

 

Volantino 12 Maggio 2016 Retro

 

Volantino 12 Maggio 2016 Fronte Retro

 

 

 

 

- Questo è il PPS realizzato per il 12 maggio, in formato video, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

- Questo è il video spot di sensibilizzazione CFS/ME promosso da CDC "MISSING MY LIFE" che qualche anno fa abbiamo provveduto a sottotitolare, per poterlo inviare per mail a parenti ed amici, mediante questo LINK

 

 

 

 

- Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico Associazioni" per il 12 maggio, ve lo  proproniamo anche quest'anno:

 

   Volantino Colore

   Volantino Bianco e Nero

 

 

 

 

 

 

 

 

- Nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.

 

  Compendio delle Linee Guida Canadesi

 

 

  Criteri Internazionali di Consenso

 

 

- Potrete segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.  Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 

Trailer video: 

 

 

 

-Oltre a depliants e volantini informativi, c'è anche un altro modo per far conoscere la CFS/FMS: mediante

2 eBook di CFSitalia

 

Il primo è una raccolta di racconti e poesie di malati di CFS/ME e Fibromialgia utenti del forum, eBook del 2008 "Verso l'arcobaleno", scaricabile QUI in formato PDF, che potrete inviare a parenti, amici, medici.

 

Il secondo “In poche parole...quelle dei malati CFS/ME" è una raccolta di frasi di malati CFS/ME utenti del forum o soci della CFS Associazione italiana, e citazioni di medici che si occupano della patologia. L'eBook è stato pubblicato in questi giorni su Amazon, questo è il LINK della pagina che potrete inviare a medici o terapeuti, giornalisti se ne conoscete, o sui social. E’ scaricabile gratuitamente durante le promozioni (ve ne sarà una a breve) altrimenti al costo di € 1.99, le entrate saranno donate alla CFS Associazione italiana. Gli utenti del forum possono scriveteci in privato o mediante email (amministrazione@cfsitalia.it) per richiedere una copia omaggio dell'eBook, in formato PDF, che potranno anche inviare a parenti ed amici. 

 

[Amministrazione]

Docufilm sulla ME/CFS "Unrest", per la prima volta in Italia.

 

Sabato 25 Maggio 2019, a Torino, verrà proiettato il docufilm sulla ME/CFS "Unrest", per la prima volta in Italia.

 

Siete invitati tutti voi, i vostri familiari, amici, conoscenti...In allegato trovate la locandina. Diffondete pure.

 

Il docufilm ha anche un valore artistico, ha vinto numerosi premi tra cui al Sundance Film Festival per il montaggio.

 

Ci trovate sul sito ufficiale del film: https://www.unrest.film/screenings e abbiamo chiesto vari patrocini.

 

Partecipate numerosi.

 

 

 

Trailer. I sottotitolo sono anche in Italiano

 

 

 

[Amministrazione]

Iniziative straniere

 

Dagli Stati Uniti

 

 

Traduzioni: Italiano

Nell'ambito della seconda campagna annuale del Momentum di maggio di OMF, OMF sta andando a Times Square, nel cuore di New York City, per sensibilizzare domenica 12 maggio, l'International ME / CFS Awareness Day.

Per tutto il giorno del 12 maggio, l'OMF sarà "on-scr een" a Times Square su uno schermo cartellone digitale per aumentare la consapevolezza e la comunità globale è invitata a far parte di questa importante campagna.

Su un grande schermo, OMF condividerà un messaggio su ME / CFS. Su uno schermo adiacente (vedi immagine a destra) avremo una presentazione di foto di pazienti con il logo OMF. Ti invitiamo a condividere la tua foto. Richiediamo una donazione minima di $ 33 * USD per ogni volta che verrà mostrata la tua foto. Questo importo rappresenta l'età media di insorgenza per ME / CFS di 33 anni. La tua foto può essere condivisa il 12 maggio tutte le volte che vuoi: una volta per $ 33, due volte per $ 66, ecc.

Dona e aggiungi la tua foto  per essere esposta a Times Square il 12 maggio - Giornata internazionale sulla consapevolezza ME / CFS.

La tua immagine ci aiuterà a educare le persone su ME / CFS e ad assicurare che i pazienti non siano più invisibili al mondo. Se preferisci non condividere un'immagine personalmente, ti preghiamo di considerare la donazione per supportare post aggiuntivi di contenuti generati da OMF.

Tutti gli invii devono essere ricevuti entro il 6 maggio 2019.

Clicca qui per donare e ricevere istruzioni su come inviare la tua foto .

(Dopo aver completato la tua donazione, la tua conferma email ti verrà chiesto di rispondere per inviare la tua foto.)

Grazie per essere parte della nostra azione di Times Square. Spero di "vederti" a Times Square.

* $ 15 della tua donazione copre la commissione per pubblicare la tua foto a Times Square. I nomi non verranno pubblicati. Tutte le foto sono soggette a revisione.

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-----------

Dalla Spagna

 

Servando Castello di vicino Valencia, un malato in forma lieve di ME/CFS (che comunque ha reso la sua vita di pessima qualità), ha percorso tutta la Spagna ed anche il Portogallo per visitare i malati più gravi e portare la loro voce.

 

La sua storia e i video :

 

Sito: www.lowbatteryman.com

Instagram: @lowbattery_man

Facebook: @lowbatteryman

https://www.omf.ngo/...ow-battery-man/

 

 

[Amministrazione]

Quest'anno CFSitalia, in collaborazione con la Presidente della CFS Associazione italiana, ha realizzato un eBook, una raccolta di frasi di malati CFS/ME utenti del forum o soci della CFS Associazione italiana, e citazioni di medici che si occupano della patologia " In poche parole - quelle dei malati CFS/ME".

 

L'eBook è stato pubblicato in questi giorni su Amazon, in italiano ed anche in inglese grazie alla traduzione di Giada Da Ros Presidente CFS/ME Associazioen italiana, questo è il  link della pagina che potrete inviare a medici o terapeuti, giornalisti se ne conoscete, o sui social.

E’ scaricabile gratuitamente durante le promozioni (ve ne sarà una a breve) altrimenti al costo di € 1.99. Noi cercheremo di fare più promozioni possibili perchè possa essere scaricato gratuitamente, purtroppo non esiste l’opzione di lasciarlo sempre gratuito, l’abbiamo scoperto solo qualche giorno fa, anche se l’importo è di soli € 1.99 l’avremmo preferito per facilitarne la diffusione, in ogni modo le eventuali entrate saranno donate alla CFS Associazione italiana.

Gli utenti del forum possono scriveteci in privato o madiante email (amministrazione@cfsitalia.it) per richiedere una copia omaggio dell'eBook, in formato PDF, che potranno anche inviare a parenti ed amici.

 

 

 

 

Per chi acquista dall'Italia questo è  il link

Per chi acquista dall'Inghilterra questo è il link

Per chi acquista dall'estero questo è il link

[grazia73]

Ciao Vittoria, ma per leggere l'ebook devo scaricare l'app??

[Amministrazione]

Ciao Grazia, a tutti gli utenti che hanno partecipato inviandoci una o più frasi, abbiamo mandato il file pdf dell’eBook come lo manderemo anche a tutti gli utenti di CFSitalia che ne faranno richiesta, mentre per scaricarlo da Amazon, in effetti occorre l’App gratuita come viene indicato nel sito Amazon. Noi cercheremo di fare più promozioni possibili perchè possa essere scaricato gratuitamente, purtroppo non esiste l’opzione di lasciarlo sempre gratuito, l’abbiamo scoperto solo ieri, anche se l’importo è di soli € 1.99 l’avremmo preferito, in ogni modo le eventuali entrate saranno donate alla CFS Associazione italiana.

 

Saluti. Vittoria

[grazia73]

Ciao Vittoria , grazie mille! stavo pensando, se fosse possibile, publicizzarlo anche su fb? potrebbe essere utile magari...

Un grosso grazie a voi amministratori

[Amministrazione]

Grazie a te, a tutte le persone che hanno partecipato, e a Giada per la sua introduzione e riferimenti di medici stranieri.

Si, assolutamente Grazia, chi può faccia girare sui social, grazie!

Vittoria

[VITTORIA]

Ricevuta ora da Giada Da Ros la news che anche Italia è stato organizzata l'inizitiva MILLIONS/MISSING:

 

 WhatsApp Image 2019-05-10 at 14.16.38.jpeg   120,38K   0 Numero di downloads

[VITTORIA]

E' online anche la versione in inglese dell'eBook "In poche parole...", grazie alla traduzione di Giada Da Ros

 

 

IN  A FEW  WORDS

Those  of  CFS/ME patients

 

Per chi acquista dall'Italia questo è  il link

Per chi acquista dall'Inghilterra questo è il link

Per chi acquista dall'estero questo è il link

 

 Copertina_In a few words.jpg   139,55K   0 Numero di downloads

[grazia73]

bene,  io l'ho già fatto girare a molti dei miei amici, e ne ho stampato una copia da lasciare al mio medico curante !!

[VITTORIA]

Riceviamo e trasmettiamo qui di seguito 2 video realizzati per la giornata mondiale malati CFS/ME

 

 

Daniele, socio CFS/ME Associazione Italiana

 

Versione inglese con voiceover: https://youtu.be/DJsICjTPX8A
Versione inglese senza voiceover: https://youtu.be/PRU4ZFTE_es

 

Versione Italiana con voce fuori campo: https://youtu.be/Thw-9bZOKWI
Versione italiana senza voce fuori campo: https://youtu.be/JjAwBri-lHs

 

Associazione M.A.R.A.

 

https://www.disabili...OHYx2D3-KZVhfHA

[VITTORIA]

TRA LE INIZIATIVE STATI UNITI PER IL 12 MAGGIO 2019, V. QUI DI SEGUITO E IN FONDO IL TESTO ORIGINALE

 

 

Oggi è l'International ME / CFS Awareness Day e ME / CFS è presente su CNN in tutto il mondo. Ryan Prior ha scritto un articolo con il Dr. Ron Davis, Janet Dafoe e Whitney Dafoe: "Ha aperto la strada alla tecnologia che ha alimentato il Progetto Genoma Umano. Ora la sua più grande sfida è curare suo figlio".

Leggi l'articolo della CNN qui.
 

 Janet and Ron caring for Whitney CNN credit Rachel Bujalski for CNN.jpg   83,7K   0 Numero di downloads

Aumenta la consapevolezza condividendo questo articolo sui social media ora per aiutarlo a diventare virale. Assicurati di condividere questo articolo con le persone che sono interessate e hanno bisogno di conoscere ME / CFS. Grazie per aver contribuito a ottenere la parola.

#MayMomentum.
 
Condividi a Times Square Brilla l'attenzione su ME / CFS
 
Le foto che abbiamo ricevuto per Share in Times Square raccontano la storia di come la ME / CFS colpisce i pazienti e le loro famiglie. Oggi, queste immagini sono sotto i riflettori come parte del International Awareness Day e May Momentum. Centinaia di migliaia di persone attraverseranno Times Square a New York City e vedranno le immagini di ME / CFS.

Tuttavia, mentre guardavamo le immagini, sapevamo che dovevamo fare di più per condividere la tua storia.

Vi presentiamo, What is ME / CFS, una descrizione pittorica della convivenza con ME / CFS. Ti preghiamo di dedicare alcuni minuti a guardare questo video collage e condividerlo con la tua community. Aiuta gli altri a capire l'impatto di ME / CFS su di te e su tutte le persone coinvolte in tutto il mondo.

 

VIDEO

 

 

 

 

 

TESTO ORIGINALE

 

Ron Davis and ME/CFS in the CNN Headlines Today

Today is International ME/CFS Awareness Day and ME/CFS is featured on CNN worldwide. Ryan Prior has authored an article featuring Dr. Ron Davis, Janet Dafoe, and Whitney Dafoe: "He pioneered technology that fueled the Human Genome Project. Now his greatest challenge is curing his son."

 

 

Read the CNN article here.

 

Raise awareness by sharing this article on social media now to help it go viral. Be certain to share this article with people who are interested and need to learn about ME/CFS. Thank you for helping to get the word out.

#MayMomentum.

 

 

Share in Times Square Shines Attention on ME/CFS

 

The photos we received for Share in Times Square tell the story of how ME/CFS affects patients and their families. Today, these images are in the spotlight as a part of International Awareness Day and May Momentum. Hundreds of thousands of people will walk through Times Square in New York City and see the images of ME/CFS. 

However, as we looked at the images, we knew we needed to do more to share your story. 

We present to you, What is ME/CFS, a pictorial description of living with ME/CFS. Please take a few minutes to watch this video collage and share it with your community. Help others understand the impact of ME/CFS on you and all people impacted around the world. 
 

#MayMomentum

 

 

[VITTORIA]

STATI UNITI

I#MillionsMissing

 

"Celebriamo madri in tutto il mondo che vivono con ME/CFS."

 

Laurie Jones
#MEAction Managing Director

 

TRADUZIONE AUTOMATICA

"Cari amici,

Mentre i paesi di tutto il mondo celebrano la festa della mamma domani, vogliamo prendere un momento per riconoscere tutte le madri nella nostra comunità che vivono con l'encefalomielite mialgica (ME).

 Immagine2.jpg   29,8K   0 Numero di downloads

Siamo madri con ME, che bilanciano la genitorialità e una malattia debilitante che è fraintesa e molto sottofinanziata. Siamo madri di bambini con ME, sia giovani che adulti, che si affidano al nostro sostegno in tanti modi. Siamo madri con ME che hanno anche figli con me.
 

 Immagine.jpg   66,29K   0 Numero di downloads

 

Riconosciamo tutti quelli che non sono mai stati in grado di diventare madri a causa di questa malattia e vediamo il tuo dolore. Sei così prezioso per noi. Onoriamo le nonne, le zie, le madrine e gli allevatori che ci generano tutti! Ognuno di voi è forte e potente. Tu hai bisogno, lavoro prezioso e difficile.
 

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Ti riconosciamo, oggi.

Guarda il video qui sotto delle madri in lotta per il cambiamento:

 

https://www.youtube...._eid=dd0ee7b3ca

 

Questo fine settimana, mentre prendi tempo per apprezzare le madri nella tua vita, ricorda tutte le madri che vivono con ME che hanno bisogno del nostro sostegno.

Mostra la tua solidarietà alle dozzine di città che protestano oggi, il 12 maggio, come parte della battaglia di #MillionsMissing per finanziamenti di ricerca, cure cliniche e trattamenti equi. Ri-condividere i nostri post sui social media utilizzando l'hashtag #MillionsMissing.

Unisciti al movimento e combatti per noi.


Testo originale:

 

Laurie Jones
#MEAction Managing Director

 

We celebrate mothers around the world who are living with ME.

Dear friends,

As countries around the world celebrate Mother's Day tomorrow, we want to take a moment to recognize all the mothers in our community living with myalgic encephalomyelitis (ME).  

 

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We are mothers with ME, balancing parenting and a debilitating disease that is misunderstood and greatly underfunded. We are mothers to children with ME, both young and grown, who rely on our support in so many ways. We are mothers with ME who also have children with ME.

 

 Immagine.jpg   66,29K   0 Numero di downloads

 

We recognize all those who were never able to become mothers due to this disease, and we see your pain. You are so valuable to us. We honor the grandmothers, aunts, godmothers, and nurturers that mother us all! Each of you is strong and powerful. You do needed, valuable and difficult work.

 

 

 Immagine3.jpg   45,21K   0 Numero di downloads

 

We recognize you, today.

Watch the video below of mothers fighting for change.

 

https://www.youtube...._eid=dd0ee7b3ca

 

This weekend, as you take time to appreciate the mothers in your life, remember all of the mothers living with ME who need our support.

Show your solidarity for the dozens of cities protesting today, May 12th, as part of the #MillionsMissing fighting for equitable research funding, clinical care and treatments. Re-share our posts on social media using the hashtag #MillionsMissing.   

Join the movement and fight for us.      
In solidarity,
Laurie Jones
#MEAction Managing Director