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possibile sindrome da stanchezza cronica


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31 risposte a questa discussione

#1 sincro

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Inviato 09 settembre 2017 - 05:38:04

Ciao, ho 51 anni e sono un insegnante. Intorno ai 15 anni, nella fase dell'adolescenza e in concomitanza con la scoperta della sessualità, ho iniziato ad avvertire dei sintomi che tutt'ora persistono. La peculiarità dei sintomi è una stanchezza profonda che non cessa dopo il riposo. Anzi è proprio la mattina quando mi alzo il momento più critico. Fra gli altri sintomi ci sono brividi di freddo, sudorazione eccessiva, continui disturbi gastrointestinali, scarsa concentrazione. MI sento sempre stanco, in ogni momento della mia giornata è come se avessi appena finito di scalare l'everest a mani nude. Questa profonda astenia mi costringe a condurre con fatica la mia attività quotidiana e sono quasi sempre stremato e privo di forze. Fino ad ora sono riuscito ad andare avanti ma con una fatica fuori dall'ordinario. Nei momenti di collasso, anche una banale conversazione telefonica mi strema. Fino ad ora sono stato curato con piscofarmaci, che però non mi hanno aiutato più di tanto. Tutti farmaci inibitori della ricaptazione della serotonina: prozac, sereupin, cymbalta. L'ultimo neurologo da cui sono stato è stato il primo ad avanzare l'ipotesi della sindrome da stanchezza cronica e vuol vedere un emocromo completo la prossima volta che ci vado.

Qualcuno più esperto può dirmi cosa ne pensa e se ci sono dei posti dove hanno trovato una soluzione al problema?



#2 grazia73

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Inviato 14 settembre 2017 - 16:10:09

Ciao Sincro, mah secondo me un semplice emocromo non è sufficiente per vedere se hai la cfs!! ci vorrebbero esami più dettagliati , o comunque dovresti sentire un esperto in materia ..ci sono diversi medici e centri ai quali potresti rivolgerti..ti consiglierei di guardare bene sul forum...ci sono gli elenchi degli specialisti! So che c'è la dott.ssa Carlo Stella che visita a Pavia che è molto brava e poi ce ne sono altri , anche la dott.ssa Lippolis a Verona e poi c'è la dott.sa Bazzicchi a Pisa.. dipende un pò quali sono più vicini a dove abiti tu.....



#3 sincro

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Inviato 17 settembre 2017 - 17:01:12

Ciao Sincro, mah secondo me un semplice emocromo non è sufficiente per vedere se hai la cfs!! ci vorrebbero esami più dettagliati , o comunque dovresti sentire un esperto in materia ..ci sono diversi medici e centri ai quali potresti rivolgerti..ti consiglierei di guardare bene sul forum...ci sono gli elenchi degli specialisti! So che c'è la dott.ssa Carlo Stella che visita a Pavia che è molto brava e poi ce ne sono altri , anche la dott.ssa Lippolis a Verona e poi c'è la dott.sa Bazzicchi a Pisa.. dipende un pò quali sono più vicini a dove abiti tu.....

Grazie delle informazioni. Si un emocromo non basta, il mio neurologo ha infatti detto che anche se l'emocromo è a posto, non si può escludere la sindrome da stanchezza cronica. Tuttavia non mi ha suggerito altri esami. Grazie di nuovo per le dritte.



#4 sincro

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Inviato 18 settembre 2017 - 01:36:14

Ciao Sincro, mah secondo me un semplice emocromo non è sufficiente per vedere se hai la cfs!! ci vorrebbero esami più dettagliati , o comunque dovresti sentire un esperto in materia ..ci sono diversi medici e centri ai quali potresti rivolgerti..ti consiglierei di guardare bene sul forum...ci sono gli elenchi degli specialisti! So che c'è la dott.ssa Carlo Stella che visita a Pavia che è molto brava e poi ce ne sono altri , anche la dott.ssa Lippolis a Verona e poi c'è la dott.sa Bazzicchi a Pisa.. dipende un pò quali sono più vicini a dove abiti tu.....

Cioa Grazia 73, io abito in sicilia, sai dirmi se ci sono medici a Palermo o in una delle province della Sicilia che sono specializzati nella CFS. GRazie anticipatamente



#5 grazia73

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Inviato 18 settembre 2017 - 16:14:15

Ciao purtroppo non saprei dirti se a Palermo esistono dei medici  specializzati nella cfs ! spero che ci sia qualcun altro del forum che possa aiutarti di più...



#6 grazia73

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Inviato 18 settembre 2017 - 16:17:44

Ciao Sincro , ho dato un'occhiata al sito del prof. Umberto Tirelli e ho visto che lui visita privatamente anche a Palermo, non so se possa esserti utile...se vai sul suo sito trovi anche il numero di telefono per prendere un appuntamento se vuoi !!



#7 sincro

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Inviato 19 settembre 2017 - 11:46:13

Ciao Sincro , ho dato un'occhiata al sito del prof. Umberto Tirelli e ho visto che lui visita privatamente anche a Palermo, non so se possa esserti utile...se vai sul suo sito trovi anche il numero di telefono per prendere un appuntamento se vuoi !!

Grazie, ho già trovato il numero e domani chiamo per fissare un appuntamento!

Grazie mille! :)



#8 sincro

sincro

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Inviato 04 novembre 2017 - 22:07:48

Ciao,

ho consultato il prof Tirelli, il quale dai sintomi che ho descritto, ha diagnosticato una ME/CFS.

MI ha prescritto come farmaci:

NICETILE intramuscolare

VIRUXAN

e INTEGRATORI ANTIFATICA

 

Qualcuno che ha questa patologia sta facendo una cura simile, vorrei avere la possibilità di un confronto



#9 grazia73

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Inviato 06 novembre 2017 - 20:30:58

Ciao Sincro, anch'io sto facendo Nicetile iniezioni, adesso ne faccio solo più 10 al mese e i giorni restanti prendo le compresse!! Sono la cura che mi ha aiutata di più che mi ha tirata fuori quando stavo malissimo, viruxan anch'io lo prendo ma a cicli e non fa miracoli...però aiuta  e poi prendo altri integratori e il flexiban per i dolori....Tienici aggiornati sul come ti trovi con questa terapia!



#10 sincro

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Inviato 07 novembre 2017 - 23:02:01

Ciao Sincro, anch'io sto facendo Nicetile iniezioni, adesso ne faccio solo più 10 al mese e i giorni restanti prendo le compresse!! Sono la cura che mi ha aiutata di più che mi ha tirata fuori quando stavo malissimo, viruxan anch'io lo prendo ma a cicli e non fa miracoli...però aiuta  e poi prendo altri integratori e il flexiban per i dolori....Tienici aggiornati sul come ti trovi con questa terapia!

Il nicetile mi aiuta, in quanto non sento più quella sensazione di pesantezza e indolenzimento agli arti e a tutto il corpo. Quello che però persiste è la fatica cerebrale e la mancanza di concentrazione. Adesso vedrò Tirelli intorno a gennaio dopo aver fatto una serie di esami del sangue con marcatori particolari.

A risentirci, ciao Grazia un abbraccio!



#11 grazia73

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Inviato 08 novembre 2017 - 13:28:22

Ciao , esattamente quali esami ti ha prescritto Tirelli? Il nicetile anche a me aiuta in quel senso..sembra che i muscoli siano molto meno affaticati e  le gambe meno pesanti! Un abbraccio a te



#12 sincro

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Inviato 08 novembre 2017 - 21:11:52

Ciao Sincro, anch'io sto facendo Nicetile iniezioni, adesso ne faccio solo più 10 al mese e i giorni restanti prendo le compresse!! Sono la cura che mi ha aiutata di più che mi ha tirata fuori quando stavo malissimo, viruxan anch'io lo prendo ma a cicli e non fa miracoli...però aiuta  e poi prendo altri integratori e il flexiban per i dolori....Tienici aggiornati sul come ti trovi con questa terapia!

 

Ciao Grazia73, se lo desideri volevo che tu mi descrivessi in dettaglio i tuoi sintomi, per vedere fino a che punto sono simili ai miei ed in che cosa differiscono. Giusto per capirci di più.



#13 sincro

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Inviato 08 novembre 2017 - 21:17:39

Ciao , esattamente quali esami ti ha prescritto Tirelli? Il nicetile anche a me aiuta in quel senso..sembra che i muscoli siano molto meno affaticati e  le gambe meno pesanti! Un abbraccio a te

 

Gli esami che mi ha prescritto sono i seguenti

emocromo

VES

LDH

CPK

MAGNESIEMIASIDEREMIA

AUTOANTICORPI ANTITIROIDE

TRANSAMINASITSH, FT4, FT3,

AUTOANTICORPI ANTINUCLEO

ANTICORPI ANTIBORRELIA BUGDORFERI

TIPIZZAZIONE LINFOCITARIA

CALCEMIA

POTASSEMIA

ACTH, CORTISOLEMIA

ANTICORPI ANTIEBV

 

se lo desideri volevo che tu mi descrivessi in dettaglio i tuoi sintomi, per vedere fino a che punto sono simili ai miei ed in che cosa differiscono. Giusto per capirci di più.



#14 grazia73

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Inviato 14 novembre 2017 - 16:57:29

Ciao, all'incirca sono gli stessi esami che Tirelli prescrisse a me 10 anni fa...

Io ho iniziato tutto con un forte mal di gola e febbre alta ( il forte mal di gola si è poi rilevato mononucleosi). I sintomi che ho adesso sono stanchezza che ovviamente aumenta se faccio degli sforzi e quindi si fatica a recuperare, dolori muscolari concentrati soprattutto a livello delle gambe, febbricola soprattutto nel primo pomeriggio e alla sera a volte, fofofobia., cheratiti frequenti agli occhi, a volte nausea e difficoltà a digerire....insomma i sintomi sono diversi , poi alcuni sono presenti tutti i giorni ( stanchezza e dolori) e altri vanno e vengono , dipende molto da quello che faccio durante la giornata! se hai altre domande chiedi pure , appena mi è possibile ti rispondo!



#15 sincro

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Inviato 15 novembre 2017 - 09:44:37

Ciao, all'incirca sono gli stessi esami che Tirelli prescrisse a me 10 anni fa...

Io ho iniziato tutto con un forte mal di gola e febbre alta ( il forte mal di gola si è poi rilevato mononucleosi). I sintomi che ho adesso sono stanchezza che ovviamente aumenta se faccio degli sforzi e quindi si fatica a recuperare, dolori muscolari concentrati soprattutto a livello delle gambe, febbricola soprattutto nel primo pomeriggio e alla sera a volte, fofofobia., cheratiti frequenti agli occhi, a volte nausea e difficoltà a digerire....insomma i sintomi sono diversi , poi alcuni sono presenti tutti i giorni ( stanchezza e dolori) e altri vanno e vengono , dipende molto da quello che faccio durante la giornata! se hai altre domande chiedi pure , appena mi è possibile ti rispondo!

Alcuni di questo esami, nel tuo caso, sono risultati positivi?

I sintomi che differiscono rispetto ai tuoi sono le liniette di febbre, io non le ho. Per il resto la fatica e l'indolenzimento muscolare concentrato nelle gambe sono comuni. Io, rispetto a te, ho in più la sensazione di fatica alla testa e la scarsa capacità di concentrazione. Ma tu vedi ancora Tirelli? 



#16 grazia73

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Inviato 15 novembre 2017 - 19:55:40

ciao, io avevo le cellule NK bassissime e risultava che avevo avuto la mononcleosi a titolo elevato, cioè gli anticorpi molto alti. Difficoltà di concentrazione e nebbia mentale ce l'ho anch'io  e anche molto sovente....forse un pò meno rispetto a tanti anni fa...Da Tirelli non sono più andata, in quanto i suoi costi erano troppo elevati per me...sono seguita dalla dott,ssa Lippolis adesso a Verona! se hai altre domande chiedi pure



#17 sincro

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Inviato 15 novembre 2017 - 20:16:09

ciao, io avevo le cellule NK bassissime e risultava che avevo avuto la mononcleosi a titolo elevato, cioè gli anticorpi molto alti. Difficoltà di concentrazione e nebbia mentale ce l'ho anch'io  e anche molto sovente....forse un pò meno rispetto a tanti anni fa...Da Tirelli non sono più andata, in quanto i suoi costi erano troppo elevati per me...sono seguita dalla dott,ssa Lippolis adesso a Verona! se hai altre domande chiedi pure

Capisco! Si in effetti Tirelli è un pò caruccio. I miglioramenti che ho avuto dalla sua cura sono:

1. Diminuizione dell'indolenzimento e della pesantezza alle gambe

2. tempi di recupero più brevi quando mi sottopongo ad una fatica fisica o mentale. ( ti faccio un esempio, prima se mi concentravo molto per un ora, per risovere un problema di matematica, per le successive tre ore ero in tilt, adesso sono iin tilt per un'ora e mezza dopo lo sforzo. Io aspetto ancora l'esitllio degli esami che mi ha prescritto Tirelli.

Se ti segue la dott.ssa Lippolis, immagino che tu ti rechi ogni volta a Verona? Come ti organizzi?

Qual'è il compenso o che chiede la Lippolis?

Senti se ti va possiamo comunicare con un canale diverso da questo la mia mail è sincro_1@libero.it inoltre su facebook mi trovi  di col nik name di Mastrostefano Nino

Un abbraccio



#18 grazia73

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Inviato 16 novembre 2017 - 13:15:03

Ciao , dalla Lippolis vado con l'impegnativa del mio medico di base , quindi pago il tiket! Per il viaggio , mi accompagna mio marito, e facciamo di solito , il giro in giornata! Grazie per i tuoi contatti! Fammi poi sapere gli esiti dei tuoi esami! Un abbraccio a te



#19 sincro

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Inviato 16 novembre 2017 - 22:11:34

Ciao , dalla Lippolis vado con l'impegnativa del mio medico di base , quindi pago il tiket! Per il viaggio , mi accompagna mio marito, e facciamo di solito , il giro in giornata! Grazie per i tuoi contatti! Fammi poi sapere gli esiti dei tuoi esami! Un abbraccio a te

Grazie a te! Senz'altro ti terrò aggiornata!



#20 ale88

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Inviato 21 novembre 2017 - 10:55:51

Ciao Sincro, anch'io ho fatto una cura simile e in parte la sto ancora facendo. Ho provato il viruxan questa estate per un solo mese, ma non ho avuto nessun tipo di beneficio e me l'hanno fatto sospendere. Forse un mese era troppo poco per vedere se faceva qualcosa, ma di fatto mi hanno detto di non prenderlo più. Mentre per quanto riguarda il Nicetile, lo sto facendo anch'io intramuscolo da più di anno e da questa estate lo alterno un giorno si e un giorno no con il samyr per 15gg consecutivi, mentre per i restanti prendo le compresse dell'uno e dell'altro. Mi sembra che aiutino un po'. Un problema simile al tuo che ho avuto fin dall'inizio, è stata però anche la forte stanchezza mentale, problemi di concentrazione e memoria. Purtroppo per quella non ho trovato molto che aiuti, forse un pochino fa il Q10, ne prendo due al gg, ma non fa miracoli nemmeno questo. La cosa che da i risultati migliori alla fine è cercare di riposare quando si può, anche perchè se faccio uno sforzo fisico peggiora la situazione a livello mentale, se faccio uno sforzo mentale peggiora quella a livello fisico, è un circolo vizioso!Facci sapere poi come saranno andati i tuoi esami, un saluto!



#21 sincro

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Inviato 21 novembre 2017 - 18:50:51

Ciao Sincro, anch'io ho fatto una cura simile e in parte la sto ancora facendo. Ho provato il viruxan questa estate per un solo mese, ma non ho avuto nessun tipo di beneficio e me l'hanno fatto sospendere. Forse un mese era troppo poco per vedere se faceva qualcosa, ma di fatto mi hanno detto di non prenderlo più. Mentre per quanto riguarda il Nicetile, lo sto facendo anch'io intramuscolo da più di anno e da questa estate lo alterno un giorno si e un giorno no con il samyr per 15gg consecutivi, mentre per i restanti prendo le compresse dell'uno e dell'altro. Mi sembra che aiutino un po'. Un problema simile al tuo che ho avuto fin dall'inizio, è stata però anche la forte stanchezza mentale, problemi di concentrazione e memoria. Purtroppo per quella non ho trovato molto che aiuti, forse un pochino fa il Q10, ne prendo due al gg, ma non fa miracoli nemmeno questo. La cosa che da i risultati migliori alla fine è cercare di riposare quando si può, anche perchè se faccio uno sforzo fisico peggiora la situazione a livello mentale, se faccio uno sforzo mentale peggiora quella a livello fisico, è un circolo vizioso!Facci sapere poi come saranno andati i tuoi esami, un saluto!

Si ale88, grazie anzitutto per avermi risposto. Ti farò sapere senz'alto degli esami, che dovrebbero essere pronti in questi giorni. Anch'io ho una situazione simile alla tua: il nicetile mi aiuta per la fatica muscolare, ma per quanto concerne la fatica mentale ho pochi benefici. Oltre al viruxan prendo anche degli integratori antistanchezza che vanno ordinati in internet, poichè non si trovano nelle farmacie e delle gocce di minias per dormire la notte. Ma tu da quanto tempo accusi questi sintomi e da quale medico sei in cura?



#22 ale88

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Inviato 23 novembre 2017 - 19:01:36

Di niente, figurati!Che integratori prendi?io per dormire nulla, non ho nessun problema ne ad addormentarmi ne di risvegli notturni. Dormo tutta la notte, il problema è che il sonno non è ristoratore. 

Io ho questi ed altri sintomi da 7 anni e mezzo, ormai. La prima diagnosi è arrivata solo 4 anni dopo l'inizio dei miei sintomi e dopo tanto girovagare tra vari dottori che avevano sempre la solita risposta pronta :"sarà stress" "vedrai che un giorno ti alzerai e sarà sparito tutto" e così via. La prima diagnosi mi è stata fatta da un immunologo di Verona, successivamente sono stata in cura dalla Dott.ssa Lippolis a Verona, dalla Carlo-Stella a Pavia e da ultimo sono approdata a Pisa dalla Dott.ssa Bazzichi che mi ha fatto effettuare un ricovero nel mese di settembre scorso e da cui sto ancora aspettando alcuni esiti. 



#23 sincro

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Inviato 23 novembre 2017 - 22:28:44

Di niente, figurati!Che integratori prendi?io per dormire nulla, non ho nessun problema ne ad addormentarmi ne di risvegli notturni. Dormo tutta la notte, il problema è che il sonno non è ristoratore. 

Io ho questi ed altri sintomi da 7 anni e mezzo, ormai. La prima diagnosi è arrivata solo 4 anni dopo l'inizio dei miei sintomi e dopo tanto girovagare tra vari dottori che avevano sempre la solita risposta pronta :"sarà stress" "vedrai che un giorno ti alzerai e sarà sparito tutto" e così via. La prima diagnosi mi è stata fatta da un immunologo di Verona, successivamente sono stata in cura dalla Dott.ssa Lippolis a Verona, dalla Carlo-Stella a Pavia e da ultimo sono approdata a Pisa dalla Dott.ssa Bazzichi che mi ha fatto effettuare un ricovero nel mese di settembre scorso e da cui sto ancora aspettando alcuni esiti. 

Ho sentito parlare di tutti i medici che hai menzionato. Ti capisco perfettamente, anche a me, spesso, veniva diagnosticata ansia da stress. Quando non si hanno conoscenze significative di una patologia, si tende a banalizzarla ed oltre alla sofferenza oggettiva che la patologia produce, non si è neanche capiti e considerati dagli altri.

Io, come ti ho detto, sono in cura con Tirelli. Proprio ieri ho ritirato la mole di esami che mi ha prescritto e a gennaio dovrei rivederlo.

Come ti dicevo, il nicetile allevia molto la fatica e i dolori muscolari, purtroppo, però, ciò in cui non riesco ad avere un significativo miglioramento è la fatica mentale e la capacità di concentrazione. Io sono insegnante e dopo cinque ore, trascorse a spiegare e a tenere a bada le classi, arrivo a casa SFINITO.



#24 sincro

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Inviato 23 novembre 2017 - 22:33:29

Ho sentito parlare di tutti i medici che hai menzionato. Ti capisco perfettamente, anche a me, spesso, veniva diagnosticata ansia da stress. Quando non si hanno conoscenze significative di una patologia, si tende a banalizzarla ed oltre alla sofferenza oggettiva che la patologia produce, non si è neanche capiti e considerati dagli altri.

Io, come ti ho detto, sono in cura con Tirelli. Proprio ieri ho ritirato la mole di esami che mi ha prescritto e a gennaio dovrei rivederlo.

Come ti dicevo, il nicetile allevia molto la fatica e i dolori muscolari, purtroppo, però, ciò in cui non riesco ad avere un significativo miglioramento è la fatica mentale e la capacità di concentrazione. Io sono insegnante e dopo cinque ore, trascorse a spiegare e a tenere a bada le classi, arrivo a casa SFINITO.

 

Gli integratori si chiamano proprio: Antifatica 1 e antifatica 2



#25 ale88

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Inviato 04 dicembre 2017 - 16:33:22

Ciao Sincro, immagino che arrivi a casa esausto...il professore sicuramente è un lavoro in cui le energie mentali sono importantissime. Purtroppo si, il nicetile non aiuta per quello, ma come ti accennavo, qualcosina a me fa il q10, ovviamente non miracoli, ma qualcosina fa. Potrebbe essere un'altra opzione nel caso in cui gli integratori antifatica 1 e 2 non servissero a niente. A proposito di questi ultimi due...non li ho mai sentiti?di cosa si tratta?E gli esami che hai fatto come sono andati?



#26 grazia73

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Inviato 04 dicembre 2017 - 18:21:59

Ciao Sincro , neanch'io ho mai sentito questi integratori!!  ci dici qualcosa in più in proposito?



#27 sincro

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Inviato 05 dicembre 2017 - 19:05:01

Ciao Sincro , neanch'io ho mai sentito questi integratori!!  ci dici qualcosa in più in proposito?

Non sono nei circuiti commerciali delle farmacie. Si ritirano via internet al sito www.mygenomics.eu



#28 grazia73

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Inviato 05 dicembre 2017 - 21:46:24

Ok, grazie Sincro!



#29 sincro

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Inviato 16 dicembre 2017 - 19:19:08

Ciao Sincro, immagino che arrivi a casa esausto...il professore sicuramente è un lavoro in cui le energie mentali sono importantissime. Purtroppo si, il nicetile non aiuta per quello, ma come ti accennavo, qualcosina a me fa il q10, ovviamente non miracoli, ma qualcosina fa. Potrebbe essere un'altra opzione nel caso in cui gli integratori antifatica 1 e 2 non servissero a niente. A proposito di questi ultimi due...non li ho mai sentiti?di cosa si tratta?E gli esami che hai fatto come sono andati?

Ciao Ale, gli esami li ho ritirati e mi sembra che qualche valore sia fuori posto. A febbraio ho l'appuntamento con Tirelli. Io non sono in grado si stabilire se quei valori fuori posto costituiscano o meno un problema. PEr il resto, la cura è sempre la stessa: una puntura di Nicetile ogni mattina per 20 giorni si e dieci no, il viruxan e gli integratori. Qualche beneficio in più rispetto a quando mi veniva curata come depressione c'è. Però rimane sempre la fatica mentale. Un altro miglioramento sta nei tempi di recupero, quando mi sottopongo ad uno sforzo più intenso, adesso sono un pò diminuiti.



#30 ale88

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Inviato 20 dicembre 2017 - 19:10:48

Che valori hai fuori posto se posso chiedertelo?indubbiamente dovrai aspettare di sentire il parere di Tirelli, ma per intanto mi sembra già una buona cosa che tu avverta anche solo qualche piccolo miglioramento. Certo, non è come stare bene, ma magari sei sulla giusta via, ci vuole tempo per migliorare. Per la fatica mentale purtroppo non so nemmeno io cosa dire  <_<.  






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