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Possibile Cfs?


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41 risposte a questa discussione

#31 grazia73

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Inviato 27 dicembre 2016 - 18:52:01

Ciao power sono contenta che la terapia dia esiti positivi...ti auguro di tutto cuore che ti aiuti a stare meglio!!



#32 power

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Inviato 27 dicembre 2016 - 21:08:12

Ti ringrazio molto, Grazia... :)

Per tirare le somme ci vorrà ancora qualche mese perchè è da molto che i virus rompevano le scatole al mio organismo e al mio sistema immunitario, quindi eliminati, ci vorrà tempo per riparare i danni fatti...vi aggiornerò ancora verso Febbraio.

 

Tu come stai?



#33 grazia73

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Inviato 29 dicembre 2016 - 16:27:56

Ciao power, mah io tra alti e bassi, ma per fortuna negli anni sono riuscita a migliorare parecchio, anche se le giornate decisamente no ci sono ancora...Io ho più cfs che fibromialgia , anche se le ho entrambe... Nel mio caso si pensa che la causa scatenante sia il virus ebv , quindi come vedi anch'io ho avuto problemi con i virus e ne ho ancora tutt'oggi.,..



#34 power

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Inviato 03 gennaio 2017 - 17:00:02

Mi fà piacere che l'andamento è migliorativo.

Volevo chiederti come hai scoperto di avere la cfs e cosa hai fatto per cercare di fermarla in tempo prima che diventasse cronica? Quando parli di ebv intendi che tutto è iniziato dopo la mononucleosi, oppure hai visto dagli esami che in passato l'hai contratta quando però il virus non era in fase acuta?

ciao^^


Messaggio modificato da power, 03 gennaio 2017 - 17:00:43


#35 grazia73

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Inviato 03 gennaio 2017 - 18:00:55

Ciao power, nel mio caso non è che sono guarita dalla cfs, sono solo migliorata , comunque ormai è cronica anche nel mio caso...La diagnosi me l'ha fatta il Prof. Tirelli e il mio miglioramento è dovuto sì alle varie terapie che ho fatto e sto facendo , ma soprattutto perchè non lavorando più , posso gestirmi al meglio le mie energie...quindi se riesco a dosare le mie energie , poi sto meglio....ma devo comunque sempre fare tante rinunce...Secondo i medici la mia cfs è stata scatenata dalla mononucleosi che era sì ormai pregressa quando ho fatto gli esami, però da un esame in particolare , risultava che era stata fatta di recente, per questo si pensa sia stata la causa scatenante della cfs e poi sono sempre stata curata con antibiotici che in caso di mononucleosi non sarebbero dovuti essere somministrati....



#36 power

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Inviato 03 gennaio 2017 - 20:39:27

Ma la fase acuta della mononucleosi non l'hai avvertita? L'hai solo constatata pregressa con gli esami? E terapie per cercare di rinforzare il sistema immunitario non te le hanno consigliate? Ti faccio un po . di domande x capire com'è il decorso. Ah, altra cosa quali sono stati i primissimi due sintomi?Grazie😉

Messaggio modificato da power, 03 gennaio 2017 - 20:42:50


#37 grazia73

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Inviato 04 gennaio 2017 - 20:16:13

Ciao power, si certo la fase acuta è stata la febbre molto alta  e linfonodi molto gonfi in gola...però mi hanno sempre curata per la faringite, perchè nessuno ha pensato di farmi fare gli esami per il virus della mononucleosi...Mi sono stati fatti sei mesi dopo, se non di più....I primi due sintomi eclatanti sono appunto stati forte astenia e febbre molto alta e fortissimo mal di gola!!! sì terapie per il sistema immunitario ne ho poi fatte  e continuo a farne ancora oggi!!!



#38 power

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Inviato 15 febbraio 2017 - 21:17:14

Ciao ragazzi/e volevo aggiornarvi sul mio stato di salute, per dare un pò di luce anche a chi non ne vede e per confrontarci insieme:

 

L'ultimo aggiornamento riguarda un rientro dell'autoimmunità e della regolarizzazione dei linfociti, questo grazie all'ottima recezione della terapia prescrittami con l'immunostimolante. Anche uno dei due virus è morto ovviamente è l'HSV non l'EBV che è ancora presente, e ancora attivo a distanza di 3 mesi!! Ora ho un altra terapia sempre a base di valaciclovir a diverso dosaggio e tempistica, speriamo di dargli il colpo di grazia definitivo. 

I sintomi si sono attenuati molto, quello che rimane ora è la sensazione di spossatezza (lieve) e di rialzo termico (raro), ma nel complesso riesco a fare anche attività intense x un'ora, cosa che prima me lo sognavo. Speriamo sia un continuo recuperare e disinfestare il mio corpo da questi virus di m.... e per il futuro avrò più rispetto x il mio fisico visto che la colpa dell'infezione è mia.


Messaggio modificato da power, 15 febbraio 2017 - 21:17:46


#39 grazia73

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Inviato 16 febbraio 2017 - 16:57:21

Ciao power , grazie di averci aggiornati, sono contenta che la cura stia dando esiti positivi e ti auguro di stare sempre meglio!



#40 TroppoStancoPer

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Inviato 17 marzo 2017 - 22:09:06

Ciao, anche io ho IgM EBV ancora positive a 5 anni dalla mononucleosi. Quali altri esami ti sono risultati positivi? Sto cercando idee per indagare più a fondo.


Per aspera ad astra!


#41 power

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Inviato 21 marzo 2017 - 18:10:40

Ciao Trp...allora proteine alte, tipizzazione linfocitaria quasi totalmente sballata (rientrata), EBV e HSV igg e igm positivi (poi il secondo, dp la cura rientrato) vit. d, c ed a basse, a causa del malassorbimento provocato dai virus, malassorbimento con il test allo xilosio...e basta credo...se non ricordo male.



#42 TroppoStancoPer

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Inviato 22 marzo 2017 - 00:09:37

Accidenti, non credevo che l'EBV potesse causare anche malassorbimento. Grazie per le info, devo assolutamente fare questi esami


Per aspera ad astra!





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