41 risposte a questa discussione

[power]

Ciao a tutti, mi chiamo Mirko ho 29 anni.

Dopo mesi alla ricerca della patologia che mi affligge e senza aver ancora ottenuto una soluzione ne terapeutica ne tantomeno diagnostica, e aver speso migliaia di euro, visitato endocrinologi e gastroenterologi a gogo, molti esami ecc., volevo chiedere a voi ( a carattere puramente informativo e personale, non cerco ovviamente una diagnosi) se voi che ne soffrite potete associare i miei sintomi ad una eventuale cfs.

Da più di un anno ho un malessere simil febbriciattola che aumenta alla sforzo e anche dopo i pasti, ho problemi digestivi dispeptici e stipsi, ho avuto un forte calo di peso senza un motivo spiegabile, in passato ho contratto incosapevolmente il virus ebv che però è passato quasi inosservato come sintomi, a volte ho dispnea (fiato corto) anche a riposo, ho mialgie di leggere intensità alle mani e polsi soprattutto mattutini, e mi sembra di non tollerare più molti farmaci, non a livello allergico con reazioni cutanee od altro,  ma a livello di aumento di sintomi collaterali ed esacerbazione della sintomatologia che già accuso.

Inoltre è peggiorato notevolmente il sonno con risvegli notturni frequenti e un sono a volte non ristoratore.

A livello di mente, memoria e capacità cognitive sono ok, ma non vorrei peggiorassero se si trattasse di cfs.

 

 

Ero in dubbio se farmi visitare dalla dott.essa Stella, ma non vorrei andare un'altra volta a vuoto, Ho bisogno veramente di qualcuno che sappia andare a fondo del problema.

 

VI rigrazio, intanto.

Ciao

Messaggio modificato da power, 12 luglio 2016 - 13:17:29

[VITTORIA]

Ciao Mirko,

alcuni sintomi che hai elencato sono persenti anche nella CFS/ME, però come dici è bene andare a fondo del problema per non tralasciare nessuna ipotesi e trovare una cura.

Dici che "....in passato ho contratto incosapevolmente il virus ebv", quanto tempo fa?

Che cure ti hanno prescritto durante quest'anno, se hai voglia di parlarne...?

Sei giovane, ti auguro di trovare presto l'origine del tuo malessere.

Saluti,

[power]

Ciao Vittoria e grazie della risposta

Il virus ebv l'ho diagnosticato ma ad esordio già avvenuto e pure già debellato; Dalle analisi erano presenti solo gli anticorpi specifici, ma non quelli dell'infezione in atto. Di preciso non sò a quando risaliva. Presumo circa 4 anni fà. I sintomi sono iniziati a distanza di 2 anni dall'ipotetica infezione a conti molto larghi però....

Cure nessuna perchè non ho una vera e propria diagnosi. Gastroenterologi ed Endocrinologi non ha rilevato nulla di anomalo dagli esami fatti, se non un malassorbimento generico eseguito con un test allo xilosio. Ma il malessere simil febbre poco s'incastra con le specializzazioni viste, e soprattutto con gli esami negativi.

 

Quali sono i sintomi tipici? (diciamo quelli che lo specialista ti chiede per indirizzarti verso un ipotesi cfs )

e i dolori articolari sono frà questi?

Io ad esempio ho dei brevi periodo (max 1 sett) di remissione di tutti  sintomi...nella forma lieve esiste un ridimensionamento totale dei sintomi, oppure la presenza seppur lieve è cronica e quotidiana?

 

Ciao e grazie della comprensione e degli auguri.

[VITTORIA]

La CFS/ME varia molto da soggetto a soggetto ed anche nello stesso soggetto a seconda dei periodi, anche se vi sono sintomi spesso comuni tra cui i dolori articolari a cui accennavi tu, in ogni modo puoi trovare tane info nella discussione dedicata al 12 maggio giornata mondiale malati CFS/ME vedi QUI

Se non sei ancora stato da un medico che conosce la CFS/ME allora potresti andare dalla dottessa di cui parlavi, potrebbe prescriverti esami più specifici....

Facci sapere, in bocca alla lupa.

Saluti

[power]

Addirittura sono capitate settimane che i sintomi regredivano talmente tanto da riuscire ad andare a correre.

E addirittura sono capitate volte che dopo la corsa recuperavo anche a breve dalla stanchezza, molte altre no però.

[Alessandro.M.]

Ciao Mirko, anche a me durante il primo anno c erano dei giorni che stavo veramente meglio e che facevo attività fisica intensa, ovvio che non recuperavo come nel periodo pre-malattia, ma diciamo che recuperavo. Poi c erano dei giorni che ero finito, ma nel complesso ero in grado di fare qualcosa... Poi ora è da quasi un anno che sono peggiorate le cose

[power]

Ciao Alessandro grazie delle info; come l'hai diagnosticata, e quali erano i sintomi che avevi?

[Alessandro.M.]

Ti dico che prima che mi sono ammalato facevo competizioni di Mountain bike di alto livello, perciò ho iniziato a capire dal 1º giorno di malattia che ci fosse qualcosa che non andava e non era la solita stanchezza. Il primo sintomo é stato il mal di testa associato a ipotensione ortoststica lieve, difficoltà nel recupero, stanchezza, affaticabilitá, afte ricorrenti, calo di peso. Ovviamente i sintomi si sono evoluti e da una condizione ottimale che avevo pre-malattia sono arrivato dopo 1 anno a non poter piu neanche studiare dato che i sintomi si presentavano anche di fronte a sforzi "intellettivi". Poi avevo ed ho costantemente il CPK alto, anche dopo mesi di riposo da allenamento, proteina C reattiva a 0. Me l ha diagnosticata mio padre che è un medico di base, ma all inizio era spiazzato anche lui dato che mi aveva fatto fare decine di esami e non era uscito granchè. Lui fortunatamente gia la conosceva dato che ha una paziente con questa sindrome, perciò me l ha diagnosticata prima lui e poi la dott.ssa Racciatti al centro ospedaliero di Chieti per la Cfs. Tu ancora non hai una diagnosi ufficiale?

[Alessandro.M.]

E comunque anche io ho avuto l'Ebv nel 2012 ma è stato diagnosticato solo nel 2014 ad inizio Cfs, dato che ho fatto anche gli anticorpi Ebv. E nel 2012 quando gareggiavo era stato confuso per sovrallenamento. Anche a me come te è presa 2 anni dopo l infezione da EBV

[power]

Mi spiace veramente x te Alessandro, posso solo intuire cosa puoi sentire ad avere una vita serena e di punto in bianco sentire montare la frustrazione di non poter più fare nulla per cause sconosciute.

Spero vivamente che le ricerche che stanno facendo scoprano una cura in tempi brevi.

Per quanto mi riguarda i sintomi che ho c'è qualcosa di inerente a questa sindrome, ma gli altri sintomi fanno pensare a qualche altra patologia. Ad esempio io non ho mai mal di testa e mal di gola. Mialgie le ho solo leggere al mattino alle mani ed hai polsi. Invece ho molti problemi digestivi il che fanno pensare ad altro. Ma il malessere simil-febbre sò che è un sintomo tipico di questa sindrome che io ho 2 gg si 2 gg no. Se stò fermo quasi mai, se lavoro anche solo un giorno, arrivo a casa distrutto e stò male per 1 settimana di fila, anche con problemi digestivi, che magari non c'erano prima.

Non ho nessuna diagnosi purtroppo, e oramai è 1 anno e mezzo che ne soffro.

Che valore è il cpk? è un valore tipico per la cfs?

Grazie intanto, ciao

[Alessandro.M.]

Si davvero é frustante, poi avendo 19 anni...ci sono delle remissioni spontanee speriamo che si verifichi... Comunque anche io ho dei problemi digestivi che prima non avevo, alcuni giorni dopo i pasti mi si acutizzano i sintomi ed é come se mi rivenisse su quel che ho mangiato. Altri digerisco meglio ma ho altri sintomi piu forti. D altronde é multisistemica. Comunque non sottovalutare niente e vai da qualcuno che ti inquadri bene, e per qualcuno intendo uno specialista in Cfs che ti faccia fare tutti gli esami del caso. Anche io ho girato almeno 4 medici (internisti, endocrinologi, medici dello sport, omeopata) ma tutti hanno sbagliato diagnosi, anche perché molti non la conoscono come patologia oppure preferiscono schedarti come "depresso" pur di non ricercare il problema. Comunque il cpk alcuni che hanno la cfs ce l hanno sempre elevato, é un enzima muscolare. Ci sono alcuni valori che sembra che siano sballati nei malati di Cfs, ma non in tutti; però possono aiutare anche a fare la diagnosi, dato che non é semplice. Comunque il mio consiglio é di andare direttamente da un medico competente che si occupa di cfs, altrimenti succede che ci rimbalzano come palline da tennis, da un medico all altro senza trovare una dianosi e poter impostare una terapia

[power]

Cavolo 19...sembri più maturo da come scrivi, si vede che hai già iniziato a conoscere la vita. Abbi fiducia, tieni duro e sarai più avanti di testa quando guarirai. E' molto importante.

Ora stò aspettando la diagnosi di un internista supportato da un gastroenterologo, sono primari entrambi. Speriamo settimana prossima di ottenere qualche diagnosi o perlomeno via da seguire.

Sicuramente se non mi danno indizi seguirò il tuo consiglio e andrò da un'internista specializzato in immunologia...giusto per prenderla ancora un pò larga per comprendere più eventuali diagnosi, non sò se mi spiego...

Per quanto riguarda i problemi digestivi mi si sono presentati di punto in bianco...non ho mai avuto nessun problema fino a 27 anni.

Posso chiederti cosa riesci a fare durante le giornate, se non riesci mai a studiare/lavorare oppure ci sono giorni che la cfs ti permette di fare e studiare?

Messaggio modificato da power, 17 luglio 2016 - 18:12:21

[Alessandro.M.]

Grazie Comunque si, la Cfs mi sta dando una bella lezione..penso che la malattia in generale sia la piu grande lezione di vita che una persona possa affrontare. Comunque fai bene a sentire piu pareri, ma non fermarti mai ad una diagnosi "superficiale", anche io ero andato da un primario internista ma non ci aveva capito niente.. Magari loro sono piu competenti e ti auguro che ti risolvano la situazione..
Comunque fino a quando non si sapeva cosa fosse ciò che avevo, continuavo ad allenarmi e a stressare il mio fisico, nonostante io non andassi avanti. Poi mi sono dovuto fermare perché proprio non ce la facevo neanche piu ad andare all università a piedi (3km) cioé arrivavo con un forte mal di testa, come se avessi la febbre, e non potevo neanche seguire, pertanto ho mollato e ho passato qualche mese tra letto e divano. In quel periodo (dicembre-marzo 2016) ero anche un po giu dato che non potevo fare piu nulla e mi sono peggiorati i sintomi anche per questo. Poi sono andato a Chieti al centro per la Cfs, ho fatto altre analisi e ho preso innanzitutto coscienza della malattia, e ho riniziato a fare passeggiate graduali abbinate con una dieta bilanciata e degli integratori. I benefici non sono tanti a livello fisico, però ora se non altro sono molto piu su di morale, dato che sono seguito da una dottssa che si occupa di me. Quindi ora cerco di fare almeno 30/40 minuti di attività fisica leggerissima, poi ho degli hobby come suonare la chitarra, vedo la ragazza. Vorrei riprovare a riniziare l università ma credo che ancora non ce la faccio, dovrò aspettare...sicuramente sto molto meglio di molti che non riescono neanche a fare cose quotidiane :/ io ce la faccio seppur con i sintomi che ho da quando mi sveglio a quando mi addormento(da 1 anno neanche un secondo sono stato senza mal di testa). Poi ovvismente ci sono giorni che sto meglio e giorni che sto peggio. Ma nel complesso sto male. Ma non dobbiamo abbatterci, tanto se c è qualcuno che ci puo aiutare per ora siamo solo noi stessi. Scusa se mi sono dilungato ma mi piace condividere i nostri pensieri con gente che puo capire, dato che le persone dall' esterno non vedono ne capiscono minimamente come stiamo.

[power]

Ti capisco perfettamente anche perché prima di questa problematica ne ho avuta un altra anche più grave e anch'io non sono ancora arrivato ai 30... Cmq da sei in gamba ci metti la forza di un leone, che e' l'unica che non permette alla situazione avversa, nel tuo caso la cfs di non intaccare la tua serenità.. Il segreto e' prenderla con una sfida...tu mi blocchi di fisico, ok mi fortifico ulteriormente di testa, con una fatica immane ma quando starò meglio riverserò la frustrazione in perseveranza che mi farà andare oltre la norma...e gli ostacoli duri x gli altri saranno gestibili x noi. Ti faccio un in bocca al lupo😉 dal canto mio spero almeno di avere una diagnosi x poi capire che strada prendere.

[Alessandro.M.]

Grazie mille aggiornaci comunque sulle prossime visite che farai

Messaggio modificato da Alessandro.M., 18 luglio 2016 - 07:18:13

[grazia73]

Ciao Mirko, da come scrivi i molti dei tuoi sintomi sono riconducibili alla cfs....anch'io ho fatto il virus ebv prima di avere la cfs....ti consiglio di fare una visita dalla dott.ssa Carlo Stella, che è molto brava e preparata in materia e può farti fare ulteriori accertamenti...Io sono stata in cura da lei e mi sono trovata molto bene...comunque non ti abbattere e fai al più presto una visita da uno specialista in materia....

[power]

Ciao a tutti, torno quà x aggiornarvi.

Allora ancora non ho una diagnosi, però sono stato visto però presso la clinica la madonnina da un internista immunologo esperto, che x il mio caso mi ha parlato di sindrome post-virale e mi ha consigliato di effettuare alcuni dosaggi che non ho mai testato e molti altri invece che ho già effettuato.

A breve li farò e poi vedrò l'esito, spero vivamente di trovare qualcosa diagnosticabile e soprattutto curabile.

 

Vorrei chiedervi, l'intolleranza ai farmaci da 0 a 5 quanto è frequente nei malati di cfs? Io non ho nessun tipo di dolore muscolare o articolare (a parte saltuari casi di mialgia a mani e avambracci), è un sintomo così fondamentale per una diagnosi di cfs? di fibromialgia sicuramente, difatti tendo ad escluderla, ma nella cfs? anche qui, ditemi da 1 a 5 quanto.

Grazie, ciao.

[power]

Nuovo e ULTIMO aggiornamento.

Ho trovato finalmente un dottore che mi ha aiutato a diagnosticare ed a curare in tempo la mia patologia.

In soldoni ho trovato due virus (EBV e Herpes) nel mio organismo, fortunatamente la diagnosi di cfs ancora non c'è, anche se x il perdurare della cosa il mio sistema immunitario era compromesso. Quindi cura con antivirale, ed immunostimolante, e bye bye virus.

Messaggio modificato da power, 25 ottobre 2016 - 12:41:26

[grazia73]

Bene , allora in bocca al lupo per la cura ! ti auguro che funzioni!

[power]

viva il lupo.

Grazie^^

 

Spero vivamente che l'averla presa in tempo, senza che abbia già fatto danni irreparabili (stando ai dati dei test ematici..tipiz. linfocitaria, antic. ecc), la forma e l'energia fisica che a giorni comunque ho, e con l'antivirale che stà agendo, vada tutto per il meglio.

 

Tu Grazia come stai attualmente?

[ale88]

Ciao Power, quando dici che hai trovato due virus intendi pregressi e non attivi giusto? allora se puoi tienici informati sulla tua cura e facci sapere se ti farà stare bene. Anche nel mio caso risultavano due virus pregressi, cioè ebv e citomegalovirus, però nessuno mi ha mai proposto cure con antivirali o immunostimolanti e mi è stata fatta la diagnosi di cfs. Per quanto riguarda i dolori muscolari e articolari che citavi, io li ho avuti nei primi due anni di malattia e poi si sono attenuati fino a non averne più. Ho invece dolori a livello gastrointestinale, stitichezza, mal di testa, gola quando mi stanco, forte stanchezza e problemi di concentrazione, memoria, giramenti e altro...ma mi auguro per te che questa sia la via giusta e in bocca al lupo!

[power]

No, intendo attivi ora...sia l'Ebv che l'Herpes Virus (simplex penso...) con igg e igm positive attualmente.

Anch'io ho sintomi simili ai tuoi che vanno ad ondate, giorni senza giorni con; Gli unici di quelli che hai citato che non ho sono mal di testa, mal di gola, e legati al capo, quindi problemi cognitivi e di memoria, giramenti di testa...ho solo vertigini ma x problemi posturali legati alla cervicale. In più ho a volte la dispnea soprattutto successiva ai pasti, e una cheilite labiale creata dal Herpes virus.

 

Il dottore che ho incontrato è veramente esperto, intuitivo e veramente professionale. Su 20/30 medici specialisti visti, è stato l'unico (insieme ad un altro che sospettava qualcosa del genere) a concentrare l'indagine diagnostica sui virus. E ci ha preso.

Grazie Ale, tu come stai? spero che tu e tanti altri di questo forum riescano a recuperare e per chi non ce la fà che la ricerca faccia passi importanti in questi anni, dove sembra che stiano spingendo il pedale dell'acceleratore degli studi sulla cfs.

Messaggio modificato da power, 25 ottobre 2016 - 18:19:32

[grazia73]

Ciao power , io attualmente vado avanti tra alti e bassi...però direi più bassi che alti, sicuramente la causa sarà anche il cambiamento di stagione.....

[ale88]

Ciao Power, io continuo a non stare bene e non ho ancora trovato qualcosa che migliori la situazione, tranne il riposo!Però la ricerca continua e spero prima o poi di trovare qualcosa che aiuti o risolva la situazione. Tu tienici cmq aggiornati sulla tua di cura e speriamo sia quella giusta per farti tornare a stare bene!

[SteveR]

Il CPK che valori ha nei vostri casi? Io lo feci quando uscirono i primi sintomi, dopo 2 mesi, nel 2002. Era 144.

[power]

Ti dico il mio, anche se penso che in comune con voi del forum ho solo il virus ebv recidivo, quindi non faccio molto testo, è normale...nel range...in tutti e 3 i test che ho fatto da quando ho iniziato a star male.

[grazia73]

Ciao , il cpk nel mio caso era normale!

[SteveR]

Il CPK di solito segnala danni muscolari o atrofia muscolare, infatti in CFS e FM tali danni non ci sono,solitamente.

[grazia73]

ah ok, grazie !

[power]

Ciao ragazzi, a metà terapia vi volevo dare un piccolo aggiornamento:

I sintomi sono meno intensi e più rari, cronologicamente parlando...ovviamente per aver un risultato conclusivo, anche a detta del mio immunologo devo terminare la terapia.

Per essere più precisi sul mio problema, diciamo che è la fase prima della cfs...