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31 risposte a questa discussione

#1 Maria76

Maria76

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Inviato 03 giugno 2016 - 15:26:17

Ciao a tutti, sono Maria ed ho 40 anni, mi sono iscritta oggi al forum anche se è un po'  di tempo che vi leggo, soprattutto per avere pareri su domande che fanno gli altri ma che sono anche le mie.

Mi sono iscritta al forum perchè spesso mi sento una extraterrestre quando parlo delle mie difficoltà con qualcuno; generalmente le reazioni che ricevo sono di due tipi, la prima più rara, è "ommiodio" (e mi imbarazza molto), la seconda - che invece mi fa arrabbiare - è "ma si, fatti una bella vacanza e vedrai che ti passa tutto"; qui credo di poter trovare delle persone che invece capiscono come mi sento, che non mi guardano come se fossi in fin di vita o, viceversa, depressa e ipocondriaca .

Mi è stata diagnosticata la fibromialgia in luglio dello scorso anno, sono arrivata a questa diagnosi dopo un anno di esami su qualsiasi cosa potesse provocare i dolori alle mani, alle gambe e soprattutto il mal di testa costante che sfociava inevitabilmente in emicrania. Tutti gli esami mi sono stati prescritti al centro di terapia antalgica di Verona - B.go Roma.

Il mal di testa l'ho sempre sofferto mentre il dolore alle mani è iniziato circa 12 anni fa e da allora non è più passato. Poi si sono aggiunti man mano gli altri dolori, una tosse costante, la vista che si appannava e la stanchezza che non andava via. Mi è sempre stato detto che si tratta di stress, che non avevo nulla e che dovevo rilassarmi. Io sono sempre stata una persona attiva, a 23 anni mi sono trasferita a Verona, ho sempre lavorato, andavo in palestra 3 volte a settimana, facevo 4 piani di scale a piedi due volte al giorno e mi sono ritrovata adesso a non riuscire a fare neanche un piano di scale senza fermarmi a metà per prendere fiato, questo mi ha buttato giù non poco devo dire.

Ho provato le terapie che mi sono state proposte, tra cui laroxyl, sirdalud, normast, pineal (non ricordo gli altri), ho preso anche tachipirina, tachicaf, zomig e maxalt per i mal di testa e le emicranie, di questi continuo a prendere solo il maxalt quando ho gli attacchi. Per il resto invece ho sospeso tutto (su espresso consiglio del medico), qualcosa non aveva effetto e il resto mi intontiva a tal punto che non riuscivo neanche a stare sveglia.

Dall'estate scorsa ho eliminato il glutine dalla dieta e da gennaio anche latte, carne, lieviti, zuccheri e alcuni tipi di frutta e verdura; sto provando  una terapia a base di erbe e per il momento mi sto trovando bene, più che altro per le emicranie che sono diminuite molto, il resto dei dolori ci sono tutti ma almeno non mi faccio giornate intere a letto intontita dal maxalt.

Ogni tanto mi deprimo un po’, forse un po’ più spesso di ogni tanto, soprattutto quando vorrei fare tante cose e dopo 10 minuti mi ritrovo distrutta come se avessi lavorato venti ore di fila, ma cerco di ritrovare un po’ di ottimismo e andare avanti.

Ecco, questa è la mia storia che purtroppo, ho visto, è comune a tante altre che si leggono qui.

Vi ringrazio per lo spazio che mi avete dato e per aver letto fin qui, a volte anche solo uno sfogo, sapendo di essere compresi, serve a sentirsi meglio.

Maria

 

 



#2 gabry

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Inviato 03 giugno 2016 - 18:49:06

Ciao Maria, mi spiace darti il benvenuto...con un'altra storia simile alle nostre..
Che esami ti hanno fatto fare?
La vitamina D te l'hanno controllata?
Intolleranze o allergie.. sia su cibi che chimici..

#3 Maria76

Maria76

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Inviato 04 giugno 2016 - 08:58:54

Ciao Maria, mi spiace darti il benvenuto...con un'altra storia simile alle nostre..
Che esami ti hanno fatto fare?
La vitamina D te l'hanno controllata?
Intolleranze o allergie.. sia su cibi che chimici..

Ciao Gabry, grazie per il benvenuto.

Di esami, oltre quelli generici, ho fatto quelli per tiroide, celiachia, elettroforesi, funzionalità del fegato e dosaggi ormonali. Purtroppo non sono riuscita ad avere figli ed al centro per la fertilità mi hanno fatto ripetere tutti gli esami compresi i dosaggi ormonali e HIV. Ho fatto anche elettromiografia, visita cardiologica con ecocardio, spirometria e radiografie.

La vitamina D è bassa e prendo il Dibase da un anno, avevo un valore di 18 su range di riferimento 30-100, adesso è arrivata a 31. Sono stata brava :)

Non ho mai fatto test per le intolleranze, ho escluso il glutine di mia iniziativa perchè avevo letto diverse ricerche in merito, ho visto che da allora il senso di annebbiamento e il mal di testa costante si sono ridotti. Invece per gli altri alimenti l'esclusione mi è stata consigliata dall'erborista che mi sta seguendo adesso, secondo lei è importante riequilibrare stomaco ed intestino e mi dice quali cibi sono più adatti. Devo dire che non sono proprio ligia e ogni tanto mangio anche quello che sarebbe da escludere e ho capito più o meno cosa può farmi male, per esempio ho notato che quando mangio la carne poi mi sento molto più stanca, che il latte mi da i crampi allo stomaco e la scorsa settimana ho scoperto che le nespole mi fanno venire mal di testa.

Faccio anche una seduta di idrokinesiterapia alla settimana, non mi pare faccia granchè oltre a stancarmi ma almeno muovo un po' i muscoli...

Per il discorso dei prodotti chimici nessuno dei medici mi ha fatto fare test, avevo fatto delle ricerche su internet e mi pare che fosse un po' complicato il discorso.. è così?



#4 grazia73

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Inviato 04 giugno 2016 - 15:02:37

Ciao Maria , benvenuta purtroppo tra di noi...Ho letto che sei stata a Verona al centro di terapia antalgica, come ti sei trovata lì ? Io anche sono in cura a Verona , ma dalla dott.ssa Lippolis, che però, mi pare non faccia parte del gruppo di terapia antalgica, ma è comunque molto brava! Un abbraccio e se puoi dirmi qualcosa in più di questo centro...spero tanto che le nuove cure ti aiutino  a stare un pò meglio..ti hanno dato qualche terapia particolare?



#5 Maria76

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Inviato 04 giugno 2016 - 18:41:22

Ciao Maria , benvenuta purtroppo tra di noi...Ho letto che sei stata a Verona al centro di terapia antalgica, come ti sei trovata lì ? Io anche sono in cura a Verona , ma dalla dott.ssa Lippolis, che però, mi pare non faccia parte del gruppo di terapia antalgica, ma è comunque molto brava! Un abbraccio e se puoi dirmi qualcosa in più di questo centro...spero tanto che le nuove cure ti aiutino  a stare un pò meglio..ti hanno dato qualche terapia particolare?



#6 Maria76

Maria76

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Inviato 04 giugno 2016 - 20:24:51

Scusate, ho inviato un messaggio vuoto per errore. ...
Ciao Grazia, in terapia antalgica mi sono trovata così così, le prime visite le ho fatte con una neurologa che mi sembrava brava ma concentrata solo sul mal di testa così quando ho visto che c'era un centro per la fibromialgia sono passata lì.
Durante la prima visita il il medico mi ha detto che lui non era specializzato sulla malattia e mi ha fissato un'altra visita con lo specialista.
Ho letto buoni pareri su quest'ultimo ma, forse perché avevo certe aspettative, è stato un po una delusione. Mi ha fatto tutte le domande di rito e il questionario, ha confermato la fibro e la sindrome delle gambe senza riposo ma non mi ha spiegato nulla.
Non so, mi aspettavo qualcuno che mi dedicasse un po'di tempo e rispondesse alle domande, invece è stato molto sbrigativo. Per esempio per la vit. D bassa mi ha detto di sentire il medico di base che sa cosa fare... mi ha proposto di partecipare a delle terapie sperimentali ma poi non sono stata chiamata. Boh, io pensavo che avrei avuto un riferimento per tutti i dubbi... Durante l'ultima visita ha sospeso la terapia quindi non ci vado da un po', insomma mi sembra inutile, cosa potrebbero dirmi di più? ..
A difesa dei medici del centro devo dire che la struttura è inadeguata, hanno una stanzetta minuscola in cui ricevere e c'è un viavai continuo di infermieri e medici che prendono cartelle o chiedono qualcosa, e durante la visita c'è qualche altro paziente in altre stanze da seguire, non deve essere semplice lavorare così.
Della lippolis mi ha parlato un conoscente medico ma mi ha anche detto che andare da lei significava ricominciare tutto il percorso è sinceramente non ne ho proprio voglia...
Adesso sto seguendo questa terapia a base di erbe e integratori, Mi sembra di stare meglio, spero che duri...se può interessarvi vi scrivo tutto..
Tu che terapie segui?
Grazie per l'interesse, un abbraccio anche a te!

Messaggio modificato da Maria76, 04 giugno 2016 - 20:26:51


#7 grazia73

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Inviato 04 giugno 2016 - 21:20:12

Ciao Maria, mi dispiace che alla fine tu non ti sia trovata bene lì al centro terapia antalgica, La Lippolis sì è molto brava e ti segue bene , anche a distanza...pensa che io vengo da lei dal Piemonte...Io prendo la vitamina D , magnesio pidolato, omega 3, viruxan , coenzima q10 , flexiban per i dolori, faccio iniezioni di nicetile (acetil carnitina) e faccio della fisioterapia....spero che la tua terapia a base di erbe possa aiutarti a stare un pò meglio....Comunque secondo me, una visita dalla Lippolis, se fossi in te, la farei e non è detto che tu debba cominciare tutto da capo....



#8 gabry

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Inviato 05 giugno 2016 - 07:48:39

Ciao Maria,
Io prendo acido liopolico, glutatione, il q10. Vit.d, acetil-carnitina, la Peavera.. come integratori.. dovrei prendere anche la Vit. C ed E ma ho dei problemi..
Ti parlavo di accertamenti chimici perché personalmente con diverse sostanze stavo male.. esempio i profumi.. per la cefalea .. Inchiostro per stampa... e farmaci purtroppo.. che togliendo sono migliorata.. Premetto che i nervi rimangono delicati ma almeno non sono doloranti.
Comunque sei sulla strada giusta..
In effetti ha ragione grazia78 a fare una visita dalla lippolis..
Io ho fatto un'altra esperienza ma poi alla fine le cure sono quelle .. poi si basano sulla risposta di ognuno di noi secondo i danni che ha avuto..
mi appoggio anche ad un omeopata unicista.. che mi sembra completare i disordini e la dieta alimentare dato le intolleranze.
Se poi è disponibile è una qualità rara da trovare nei medici..

Purtroppo la pasticca magica non esiste e spero che un giorno arrivi.. una volta entrati in questo baratro bisogna non mollare ma cercare di trovare una soluzione per non abbattersi..
Dobbiamo riprenderci la nostra vita..
Un abbraccio.

#9 Maria76

Maria76

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Inviato 05 giugno 2016 - 09:45:37

In effetti il dubbio della Lippolis un po' mi è rimasto, ma adesso non so, devo darmi un po' di tempo per vedere se quello che prendo adesso funziona... in b.go Roma mi hanno seguito per due anni ma senza risultati apprezzabili... sinceramente ho anche paura di mischiare pareri e terapie e di stare peggio....
Il magnesio ho ricominciato a prenderlo anch'io, sono delle capsule che contengono il pidolato ma anche il carbonato, citrato e ossido e non mi danno mal di stomaco come il Mag.
Ho anche un altro integratore che contiene le vitamine A, B1, B2, B6, B12,C,D3,E, niacina e minerali.
La PEA la prendevo come normast ma me l'hanno fatta sospendere.
Grazia, del nicetile non ho mai sentito parlare, a cosa serve? E con la fisioterapia come ti trovi? Io ho fatto un ciclo l'anno scorso ma sono stata malissimo per tutto il periodo. È stato uguale con l'osteopata che mi faceva tornare a casa con certi mal di testa....
Gabry, gli accertamenti per le sostanze chimiche dove si fanno? Sono costosi? Io generalmente evito i profumi e le candeggine perché sento che mi fanno un effetto strano, ma l'ho sempre fatto d'istinto senza pensare ad allergie....
Nervi e muscoli che non fanno male sarebbe un sogno😊!!! In questi giorni l'umidità mi sta distruggendo....
Sì, alla fine mi sembra che i percorsi sono simili, cambiano i tempi ma abbiamo provato le stesse cose... Chissà che con tante esperienze non si riescano a trovare dei punti certi sulle terapie più efficaci.
Vi ringrazio tantissimo per tutte le informazioni e per l'accoglienza.
Un abbraccio

#10 gabry

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Inviato 05 giugno 2016 - 11:05:29

Maria76,
Inizialmente avevo fatto il pach-test e sono risultata all'allergica al timerosal,cortisone, e altre sostanze.. chimiche.. ma allora non mi era stata data una cura effettiva a parte antistaminico e cromogliato che non sopportavo per abbassare i disorDini che il cibo mi dava. ..
Poi con il prof.genovesi ho fatto i genetici per vedere la parte genetica dello stato ossidativo e di disintossicazione. .. è altri esami esteri..

A me è personalmente sono stati utile, il problema è che ora hanno complicato un po tutto, hanno cambiato ospedale e i costi si sono fatti più importanti.
So che ci sono persone del forum che li stanno facendo ma dovrebbero intervenire loro..
Forse trovare un buon allergologo certi esami li fanno anche da rutin senza approfondire come ho fatto io..
Per i dolori ai nervi e muscoli ha provato fare massaggi decontratturanti

#11 gabry

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Inviato 05 giugno 2016 - 11:06:58

Possono essere di aiuto.. è anche le saune..
A calmare l'infiammazione.

#12 grazia73

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Inviato 05 giugno 2016 - 21:22:14

Ciao Maria, il nicetile è acetil carnitina , che mi pare prende anche Gabry..Mi ha aiutata tantissimo, con le punture mi trovo meglio che con le compresse...Con la fisioterapia va meglio, ma faccio una fisioterapia leggera e dei massaggi decontratturanti ....molto di aiuto è anche lo stretching , ma tutto in forma molto soft...Secondo me una visita dalla Lippolis dovresti farla....poi tu sei vicina ...io abito in Piemonte e per me è una gran facchinata....Un abbraccio



#13 Maria76

Maria76

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Inviato 06 giugno 2016 - 12:14:31

Maria76,
Inizialmente avevo fatto il pach-test e sono risultata all'allergica al timerosal,cortisone, e altre sostanze.. chimiche.. ma allora non mi era stata data una cura effettiva a parte antistaminico e cromogliato che non sopportavo per abbassare i disorDini che il cibo mi dava. ..
Poi con il prof.genovesi ho fatto i genetici per vedere la parte genetica dello stato ossidativo e di disintossicazione. .. è altri esami esteri..

A me è personalmente sono stati utile, il problema è che ora hanno complicato un po tutto, hanno cambiato ospedale e i costi si sono fatti più importanti.
So che ci sono persone del forum che li stanno facendo ma dovrebbero intervenire loro..
Forse trovare un buon allergologo certi esami li fanno anche da rutin senza approfondire come ho fatto io..
Per i dolori ai nervi e muscoli ha provato fare massaggi decontratturanti

ho provato a cercare un po' su internet ma non sono riuscita a trovare il filo della procedura per i test... è che se costano tanto al momento devo soprassedere...

 

i massaggi ho provato a farli qualche anno fa quando mi è spuntata una contrattura sul collo che non è più passata, ho una specie di "bozzo" doloroso che i vari terapeuti non sono riusciti a distendere, anzi, mi pare che col tempo diventi più grosso...

purtroppo ogni terapia ha i suoi costi e a un certo punto bisogna scegliere quella che potrebbe andar meglio e rinunciare alle altre... almeno per me in questo momento è così... ho provato a chiedere alla ulss un'esenzione almeno per fare fisioterapia ma non c'è stato verso.

Grazie Gabry 



#14 gabry

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Inviato 06 giugno 2016 - 12:56:23

Mi spiace Maria73.... il problema dei costi purtroppo è un punto dolente e il governo non ci viene incontro.. anzi..mi sa che col passare degli anni sia peggiorato..
Ti ho scritto in privato..

#15 Maria76

Maria76

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Inviato 06 giugno 2016 - 13:07:27

Ciao Maria, il nicetile è acetil carnitina , che mi pare prende anche Gabry..Mi ha aiutata tantissimo, con le punture mi trovo meglio che con le compresse...Con la fisioterapia va meglio, ma faccio una fisioterapia leggera e dei massaggi decontratturanti ....molto di aiuto è anche lo stretching , ma tutto in forma molto soft...Secondo me una visita dalla Lippolis dovresti farla....poi tu sei vicina ...io abito in Piemonte e per me è una gran facchinata....Un abbraccio

sono andata a vedere grosso modo come funziona, se ho capito bene con l'integratore che prendo e la dieta il mio corpo dovrebbe riuscire a produrla da sola... spero...



#16 Tina.B

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Inviato 09 giugno 2016 - 20:33:55

Ciao Maria,

a me sembra far bene il the verde, ne consumo in abbondanza da quando ho notato che dopo averlo consumato (ogni tanto ne bevevo qualche tazza perchè mi piaceva), alcuni sintomi si alleviavano notevolmente. Per una come me, superrazionale e affezzionata alla medicina tradizionale, suona un po' strano dire che il the fa star meglio, ma a questo punto... se qualcosa sembra funzionare, anche se non so bene come o perchè, lo condivido... non si sa mai possa essere utile a qualcunaltro.

Sto provando anche a fare bagni e impacchi di sale, visto che avevo sentito pareri positivi, ma non ho notato miglioramenti evidenti.

In bocca al lupo.

 



#17 Maria76

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Inviato 10 giugno 2016 - 12:26:10

Ciao Maria,

a me sembra far bene il the verde, ne consumo in abbondanza da quando ho notato che dopo averlo consumato (ogni tanto ne bevevo qualche tazza perchè mi piaceva), alcuni sintomi si alleviavano notevolmente. Per una come me, superrazionale e affezzionata alla medicina tradizionale, suona un po' strano dire che il the fa star meglio, ma a questo punto... se qualcosa sembra funzionare, anche se non so bene come o perchè, lo condivido... non si sa mai possa essere utile a qualcunaltro.

Sto provando anche a fare bagni e impacchi di sale, visto che avevo sentito pareri positivi, ma non ho notato miglioramenti evidenti.

In bocca al lupo.

 

Ciao Tina, 

grazie per il suggerimento! Sentirò se posso prenderlo anch'io.

Adesso mi faccio delle tisane al rosmarino, faccio bollire il rosmarino fresco per 3 minuti e poi bevo la tisana calda dolcificata con il miele... per i mal di testa lievi fa un buon effetto, mentre per i dolori li attenua un po' ma niente di miracoloso...

Gli impacchi di sale li fai per i dolori?

A me in ospedale avevano prescritto docce calde mattina e sera, devo dire che quella della sera ti da una piacevole sensazione alle gambe, si rilassano un po' e stare distesa è meno fastidioso. Purtroppo, con la sindrome delle gambe senza riposo, anche stare a letto è impegnativo. La doccia della mattina mi pare che non abbia lo stesso effetto...

 

 

In bocca al lupo anche a te Tina.



#18 Maria76

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Inviato 10 giugno 2016 - 12:26:31

Durante una visita il medico mi ha detto che la fibromialgia deve essere presa come un lavoro... leggendo tutto quello che facciamo e proviamo ogni giorno direi che di lavori ne facciamo anche due o tre....



#19 grazia73

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Inviato 10 giugno 2016 - 15:51:19

Eh sì direi proprio di sì Maria....Un abbraccio



#20 Katya

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Inviato 03 agosto 2016 - 22:41:41

Benvenuta ;) anche se mi farebbe piacere non vedere nessuno iscritto a questo forum, compresa me stessa ;)

 

Come sta andando? Miglioramenti?



#21 Maria76

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Inviato 04 agosto 2016 - 13:31:20

Ciao Katya,

hai ragione.... sarebbe bello se nessuno avesse bisogno di questo forum! 

Mi sembra che stia andando benino  :1:, per il momento i bilanci li faccio sui due sintomi più invalidanti, per quanto mi riguarda: l'emicrania e la stanchezza sia fisica che mentale.

Con l'emicrania sta andando bene, gli attacchi sono passati da 3-4 al mese a uno al mese ed anche la durata è migliorata, da tre/quattro giorni a uno, su questo fronte sono molto contenta, riesco a controllare il mal di testa con il maxalt e mi basta una compressa ad attacco, prima ne usavo sei!!

La stanchezza mentale va meglio, non sono confusa e intontita come prima, e questo credo dipenda molto dall'alimentazione, per il resto invece aspetto... gli altri sintomi sono altalenanti, a giorni tanto stanca e dolorante altri meno, di sicuro non ho ricordi di una mattina in cui mi sono svegliata e mi sentivo bene ... poi io sono anche una recidiva e appena sto un po' meglio voglio fare di tutto e di conseguenza sto di nuovo malissimo per almeno una settimana :12: poi pian piano recupero... bisognerebbe riuscire a dosare meglio le energie.. ma io penso "e se domani sto male? è meglio fare adesso!".

Comunque per fine mese vedo l'erborista e vediamo come mi trova e cosa mi dice.

 

Tu come stai? stai seguendo delle terapie?

 

Grazie del messaggio!! :1:



#22 grazia73

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Inviato 04 agosto 2016 - 15:10:50

Ciao Maria, purtroppo, anch'io sono come te, quando sto meglio faccio troppo, così poi sto dinuovo peggio....insomma dosare le energie costantemente non è facile...praticamente per stare un pò  bene , ho già visto che si dovrebbe sempre rinunciare a fare qualche cosa, anche se magari è anche solo andare a fare una passeggiata o passare una serata fuori con degli amici ...purtroppo tutto per noi è tanto ...Un abbraccio



#23 Katya

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Inviato 04 agosto 2016 - 21:51:47

Ciao Maria, ciao Grazia!

 

uh come ti capisco. Sono di indole mia una molto attiva e appena mi sento poco meglio faccio tutto, sembro una molla ;)) Ma poi mi ritrovo a subire nuovamente.

Anch'io avevo buttato tutte le medicine che mi diedero ( sirdalud, palexia, ignezioni di samir, gocce En/xanax, citalopram) Stavo peggio di prima. Poi dico - se sapete (voi dottori) che un fibromialgico fa fatica a smaltire le tossine - lo riempite di farmaci?) va bhe, con la sanità in questo caso ci sarebbe da discuttere a lungo su molti fronti.

 

Ti elenco cosa prendo: Normast (che mi diedero a Verona); poi per conto mio: vitamina D 25.000 a settimana; cloruro di magnesio, Arginina, Silymarina, Argilla verde un bicchiere la mattina, Guna D-omeopatico e Serplus + pane Primus.

 

Arginina, Sylimarina, Argilla e Guna le ho appena integrate - vediamo che fanno. :)

 

Il resto posso dirti che mi sono sentita al meglio quando per una settimana ho mangiato sola frutta con zinco e serplus. Piena di energia, mobile e senza dolori.

 

Poi appena ho reintegrato il tutto ...il resto è storia. Anche se mangio bene; senza glutine, tanta frutta e verdura, niente fritto, salami vari...cmq sia secondo me è un intossicazione da metalli pesanti.

 

Infatti dovevo fare degli esami questo maggio (prescritti da dott. Genovesi, Roma) ma la nuvola fantozziana ha voluto che proprio quando ho chiamato io...hanno sospeso i prelievi e si deve andare direttamente a Londra.

 

Vedrò il da farsi a settembre. Proverò anche il metodo Solere. E Thai Chi Chuan. Vediamo chi è più forte. Io o la fibro. ;))



#24 grazia73

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Inviato 06 agosto 2016 - 21:09:04

Ciao ! anch'io ho preso il  normast per circa un anno e la vitamina d 25.000 unità la prendo tutt'ora...il normast non mi ha fatto un gran che...la vitamina d non saprei dirti in effetti...mi dispiace che gli esami li dovrai fare a londra, comunque tienici informati come ti trovi con il metodo solere e tutto il resto! fai bene  a non arrenderti! continua a combattere! Un abbraccio



#25 Katya

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Inviato 07 agosto 2016 - 20:22:11

Grazie Grazia :)

 

Neanch'io so dire esattamente cosa mi fa star meglio o meno. Oggi per esempio sono soprafatta dalla stanchezza. Alterno giorni con energia non alta ma decente con giorno dove anche per alzare faccio fatica. Come il cellulare con la batteria oramai consumata....lo guardi e dice 100% fai uno starnuto e si scarica di colpo  :unsure:



#26 grazia73

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Inviato 08 agosto 2016 - 17:38:32

Ciao Katya , ti capisco benissimo...Un abbraccione



#27 Maria76

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Inviato 09 agosto 2016 - 12:27:43

ciao Katya e Grazia,

anch'io ho preso il normast per un po' insieme al pineal entrambi prescritti a Verona, durante la terapia mi chiamavano mensilmente dall'ospedale per avere informazioni sull'effetto che mi facevano. Sinceramente neanch'io saprei dire se andavano bene oppure no perchè i primi mesi dall'inizio della cura sono stata peggio, poi piano piano è andata meglio ma anch'io avevo iniziato la vit. D e la dieta senza glutine. Secondo i medici il lieve miglioramento era dovuto più alla dieta che al resto, infatti mi hanno fatto sospendere normast e pineal insieme. Dopo pochi giorni che li ho sospesi però sono stata molto peggio per quasi un mese, non so se sia stato una conseguenza della sospensione o semplicemente l'andamento della malattia....

Katya, avevo letto in giro che il serplus è "miracoloso" dici che invece non è proprio così?

Ti invidio per  la tua determinazione, io tanti giorni ho solo voglia di mollare e buttarmi sul divano a tempo indeterminato....

Facci sapere come funziona con gli esami, mi interessa una esperienza diretta.

Un abbraccio a tutte!



#28 grazia73

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Inviato 09 agosto 2016 - 15:43:57

Ciao Maria, tu l'hai mai preso il serplus? io per ora...no....anch'io a volte avrei solo voglia di buttarmi sul divano a tempo indeterminato...poi piano piano cerco di reagire...ma non è facile...un abbraccio



#29 Katya

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Inviato 09 agosto 2016 - 21:04:16

uh avete tutto il mio consenso per il divano... :) ...io sto lavorando molto nel ultimo periodo e di conseguenza ho la febbricola e dolori sparsi. Faccio fatica anche con la memoria ...sono annebbiata la maggior parte del tempo e devo far finta di nulla. 

 

Il serplus dicono che faccia miracoli. E in effetti abbinata con la dieta di sola frutta mi ha fatto sentire da dio. Poi integrato il tutto, verdura, carne pesce...a me non ha dato più i risultati sperati. Forse dovevo prolungare il tutto non so. Prendo anche il pane primus, 7 euro al chilo! ma come detto perchè funzioni bisognerebbe stare alla dieta della frutta. 

 

A me mi inervosirono quelli di Verona chiamandomi per sapere l'andamento del Normast. Facevano statistica  a nostre spese! Non è che abbiano detto " Guardate Normast è in via sperimentale per la fibromialgia ed è a nostro carico". Figuriamoci. Come se non ci bastano le spese che ci accoliamo solo per pura sopravivenza e anche quello a casaccio.

 

Poi mi chiedo, fanno studi su studi...ma a noi non ci contatta nessuno? Su chi fanno gli studi? Sulle cavalette??

 

Scusate lo sfogo ma non ne posso più.



#30 Maria76

Maria76

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Inviato 11 agosto 2016 - 15:22:37

io non ho mai provato il serplus, ho visto su youtube un'intervista e la signora che lo aveva provato ne parlava in toni entusiastici, sembrava che avesse risolto tutti i suoi problemi.. diciamo che mi sembrava un po' troppo pubblicitaria come cosa però sai, comunque un pensierino ce lo fai... Ma il pane primus cos'è? Certo che mangiare solo frutta per tutta la vita è piuttosto impegnativo, io al momento ho anche quella "proibita", vuol dire che mangerei solo mele pere e albicocche per sempre?  :huh:

Vedo che il divano mette d'accordo tutte  :P

Katya anche a me quelli di Verona davano fastidio, un giorno ero a letto con una emicrania fortissima e nonostante avessi detto alla tipa che mi chiamava che stavo male, ha iniziato a farmi le solite domande... ma se dico che sto male a cosa serve chiedermi "da 1 a 10 qual'è il livello di dolore"?. All'inizio pensavo che monitorassero la malattia, invece hanno smesso quando ho smesso di chiamare quando non ho smesso il normast. Non so che statistiche ne tirino fuori, però anch'io avrei voluto che mi dicessero che la terapia era sperimentale e magari mi passassero qualcosa. Tra l'altro sono in lista d'attesa per l'agopuntura da un anno e mezzo ormai.... ci ho perso le speranze... qualcuno di voi ha fatto qualche seduta?

 

Non  scusarti per lo sfogo, siamo qui anche per questo no? Meglio fuori che dentro diceva qualcuno  ;)






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