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12 Maggio 2006 Giornata mondiale MALATI di CFS


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27 risposte a questa discussione

#1 admin

admin

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Inviato 22 aprile 2006 - 15:28:35

Immagine inserita


Cari amici del forum,
Vittoria ha scritto un depliant illustrativo riguardante la Cfs, che trovate cliccando qui in formato PDF

DEPLIANT_ PDF Immagine inserita

E qui in formato Word:

DEPLIANT Word Immagine inserita


In questi giorni stiamo provvedendo a spedirlo a varie redazioni di giornali (anche on-line), radio e televisioni affinché in occasione della “giornata mondiale dei malati di Cfs”, il 12 maggio prossimo, si parli il più possibile della nostra sindrome, per farla conoscere fin nei particolari fornendo informazioni utili e indirizzi, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle nostre problematiche causate da questa malattia, farne comprendere la gravità e la l’urgente necessità di un intervento volto ad aiutare e sostenere la nostra condizione di persone meno fortunate, al momento dimenticate, senza diritti e riconoscimenti.

Se vorrete anche voi, come speriamo, collaborare alla diffusione, potrete stampare il depliant qui allegato e distribuirlo a parenti, amici, conoscenti, medici di famiglia e specialisti, naturopati, terapisti (fisioterapisti, agopuntori, massagiatori..) nonchè inviarlo ai giornali locali.

Un saluto dall’Amministrazione.

N.B. Il depliant redatto e siglato da Cfsitalia non può essere modificato in alcuna sua parte senza autorizzazione dell’Amministrazione.


#2 VITTORIA

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Inviato 04 maggio 2006 - 00:58:38

Da parte mia e di zac: molte grazie Daniela :460:

Qui trovate una versione più sintetica del depliant
informativo:

Depliant informativo 1 pagina

è meno dettagliato ovviamente essendo di una sola pagina, ma è possibile trovarvi comunque le informazioni e indicazioni principali ed è adatto per essere distribuito ovunque, per fare qualche esempio: palestre, piscine, scuole superiori e bacheche universitarie, ritrovi culturali, erboristerie, farmacie, negozi alimenti biologici, altri esercizi pubblici di vario genere ed ovviamente nelle sale d’attesa di studi medici di base o privati-ambulatori ospedalieri, Asl, analisi cliniche-centri diagnostici.

VITTORIA
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#3 Marialuisa.

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Inviato 05 maggio 2006 - 08:06:52

Ciao Vì, :D

GRAZIE per il lavoro tuo e di Zac e, come sempre, ne approfitto per stampare, ingrandire e distribuire ( ASL, in primis come gruppo di TUTTI i medici di base operanti nella zona ) poi , a seguire, a farmacia ed erboristeria e, dulcis in fundo, al MIO medico di base che, nella sua umiltà, mi chiede sempre( ultimamente....) qualcosa di aggiornato su CFS e fibro..... ! ? ! ? :460:

RADIOSA giornata e un :) da

LUISA :)


#4 VITTORIA

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Inviato 09 maggio 2006 - 01:08:48

Luisa sei proprio da prendere da esempio :) grande costanza e perseveranza :)

Grazie, grazie a nome di tutti :D

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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#5 admin

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Inviato 09 maggio 2006 - 16:41:26

Alcuni giorni fa ci ha contattato Rai-utile , dopo aver ricevuto la nostra lettera con allegato il depliant informativo, offrendoci uno spazio nella loro trasmissione televisiva “Il salvagente”, per parlare della Cfs in una delle puntate dedicate alla malattie rare. Mezz’ora di trasmissione tutta per noi.
Chiedevano la partecipazione di un medico con conoscenze specifiche sull’argomento, un paziente ed un rappresentante di una delle Associazioni-Cfs Italiane.
Subito abbiamo trovato una paziente disposta a parteciparvi (nonostante le non poche difficoltà oggettive che sapeva già di dover affrontare e che noi possiamo immaginare), 2 medici di Roma si sono resi disponibili se avvertiti con un certo anticipo, ed ora siamo in attesa di una risposta da parte di un rappresentate/referente dell’Associazione di Pavia. La presenza di quest’ultimo è determinante per la realizzazione della trasmissione……vi terremo aggiornati.


#6 VITTORIA

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Inviato 09 maggio 2006 - 18:20:09

Ci ha contattato la redazione di Radio24 Il Sole 24 Ore ( http://www.radio24.ilsole24ore.com ) e per il 12 maggio prossimo, ci ha offerto un piccolo spazio, durante la loro trasmissione “Essere & benessere” che va in onda tutti i giorni dalle ore 12 alle ore 12.45 ( http://www.radio24.i...ezId=9714&menu= ) per un’intervista riguardante la Cfs.

Abbiamo quindi contattato un medico che conosce e diagnostica la Cfs che gentilmente si è reso disponibile all’intervista telefonica.
Abbiamo dunque messo in contatto la redazione con il dottore ed ora siamo in attesa di avere una conferma che speriamo di comunicarvi presto.

VITTORIA
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#7 admin

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Inviato 10 maggio 2006 - 10:52:41


Vi informo che oggi alle 13.40 andra' in onda un servizio sulla CFS su Rai 2.


#8 VITTORIA

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Inviato 11 maggio 2006 - 22:12:28

La redazione di Radio 24 mi ha comunicato che hanno avuto ed hanno “problemi di scaletta”, fino all’ultimo momento non sanno quando potranno inserire nella loro trasmissione l’argomento Cfs.
Mi hanno detto che cercheranno senz’altro di comunicare durante la puntata di domani che il 12 maggio è la “giornata mondiale dei malati di Cfs” mentre per l’intervista completa e più probabile che sarà realizzata con il Dott.Conti la prossima settimana.

Mi dispiace ma non posso dirvi di più se non che vi comunicherò se e quando verrà messa in onda, e che registrerò senz’altro la parte di trasmissione che riguarderà la Cfs e che la posterò qui per chi non avrà potuto seguirla alla radio oppure su internet (questo il link per ascoltare la radio dal pc (gratuitamente): http://www.radio24.ilsole24ore.com/ cliccate su "LIVE" attendere il collegamento

VITTORIA
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#9 roeslein

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Inviato 12 maggio 2006 - 08:09:42

Buon 12.5.06 a tutti.
Scusatemi, ma qst. anno non ho potuto fare nulla x 12.5.06.
1 abbr. affet. a tutti, Carla.

#10 admin

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Inviato 12 maggio 2006 - 09:10:57

Grazie Carla, buon 12 Maggio anche a te,
mi spiace sapere che stai male tanto da non poter fare qualche iniziativa per il 12 Maggio, come hai sempre fatto con successo gli scorsi anni.
Forza e coraggio Carla, un abbraccio.



Buon 12 Maggio a tutti.

Immagine inserita

#11 VITTORIA

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Inviato 12 maggio 2006 - 21:16:53

Un pensiero e un abbraccio a tutti i cfssini anche da parte mia.

Vittoria :)

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#12 admin

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Inviato 12 maggio 2006 - 22:42:36

Pubblicato un articolo su "il Giornale", parla della storia di una giovanissima affetta da CFS, dei problemi della malattia e del 12 Maggio

Articolo de "Il Giornale"



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#13 Zac

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Inviato 13 maggio 2006 - 15:13:09

Potete scaricare il filmato relativo allo spazio che hanno dedicato alla CFS su RAI 2
il 10 Maggio.



Servizio sulla CFS del TG2salute

Cliccate di destro sul file e scegliete "salva destinazione come.." e quindi scaricate il file sul vostro pc, oppure fate doppio clic sul file, vi si aprirà in una finestra di explorer (dipende dal vostro sistema operativo e dal vostro programma di navigazione).

Zac
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#14 admin

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Inviato 13 maggio 2006 - 23:15:36

Come vi abbiamo comunicato alcuni giorni fa, eravamo in attesa di una risposta da parte di un esponente dell’Associazione di Pavia riguardante l’eventuale partecipazione alla trasmissione televisiva ,“Il salvagente” che Rai-utile ci aveva offerto di realizzare, dopo aver ricevuto la nostra lettera con allegato il depliant informativo, per parlare della Sindrome di Affaticamento Cronico in una delle puntate dedicate alla malattie rare.

Dunque, possiamo confermarvi la messa in onda della suddetta il giorno 23 maggio alle ore 15.00 circa su RAIutile digitale terrestre/Sky.

Questo il sito: http://www.raiutile.rai.it/ una volta entrati nel sito, per vedere la trasmissione cliccate sulla scritta:

“Vai allo streaming” La diretta di Raiutile anche sul web”

Chi non avrà la possibilità di seguirla, troverà poi la registrazione postata qui nel forum.


#15 memole74

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Inviato 15 maggio 2006 - 22:11:29

La cfs mi ha tolto tante cose, tranne la mia passione per il cantante Nek!
Facendo parte di un affollato forum , che per me è una seconda famiglia , ho voluto informarli della giornata mondiale..vi posto qui il link del mio post, ho ricevuto comprensione e tanto affetto.

Un abbraccio , Mari.


http://www.nekweb.co...der=asc&start=0

#16 Zac

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Inviato 15 maggio 2006 - 22:25:37

E brava che hai parlato del 12 Maggio anche sul Forum delle fans di Nek :)
Hai amici stupendi, che bello !
Ti hanno dimostrato tanto affetto, sei una persona stupenda anche tu, hai un cuore grande.

Un abbraccio

Zac

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#17 Zac

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Inviato 15 maggio 2006 - 22:32:14


Oggi a Verissimo, su Canale 5, finalmete ho visto forse la prima vera intervista, con le descrizioni delle difficoltà reali con cui devono fare i conti gli affetti da CFS, parole semplici, profonde, mi hanno colpito molto.

Un GRAZIE a Roberta, al Dott. Lorusso, ad Aldo e sopratutto un abbraccio a Valentina.

Potete rivedere il programma scaricando il file che desiderate, il primo "Verissimo A" è di 72 mega, mentre "Verissimo B" è di 20 mega, cambia solo la qualità Video.


Verissimo A

Verissimo B


Cliccate di destro sul file e scegliete "salva destinazione come.." e quindi scaricate il file sul vostro pc, oppure fate doppio clic sul file, vi si aprirà in una finestra di explorer (dipende dal vostro sistema operativo e dal vostro programma di navigazione).

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#18 memole74

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Inviato 15 maggio 2006 - 22:45:52

Grazie a te a voi..per quello che fate per noi...:-)

#19 cara.mella

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Inviato 18 maggio 2006 - 11:02:41

[color=blue]Pubblicato un articolo su "il Giornale", parla della storia di una giovanissima affetta da CFS, dei problemi della malattia e del 12 Maggio


Carissimi, purtroppo ho scoperto solo ieri questo fantastico sito. Però avevo letto già questo articolo, l'ho fotocopiato e distribuito a molti "amici" che non credevano alle mie parole (forse anche perchè ho la tendenza a non lamentarmi molto!). Beh due persone mi hanno chiamato scusandosi per non avermi mai capita! Diffondetelo!!! Intanto oggi stesso invierò il depliant scritto da Vittoria a tutta la mia mailing list. Grazie di tutto il materiale che mi fornite
Cara :)
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#20 VITTORIA

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Inviato 19 maggio 2006 - 22:59:23

Sono contenta Cara che ti sia utile il materiale che abbiamo messo a disposizione nel forum che calcola è nato solo 6 mesi fa :e: speriamo quindi, col tempo, crescendo, di poter far sentire sempre più la nostra voce tramite nuove iniziative possibilmente sempre più d’impatto; abbiamo già alcuni progetti che cominceremo ad elaborare presto, energie permettendo :e: :14: speriamo di realizzarli e poterveli comunicare quanto prima….
Per noi è sempre il 12 maggio e la collaborazione di tutti è essenziale. Grazie Cara.

A presto Vittoria.


P.S. Stiamo per postare anche una nuova versione del depliant di cui sopra: abbiamo apportato alcune modifiche visto che il precedente era stato realizzato prettamente per l'occasione della giornata mondiale del 12 maggio. La divulgazione mediante distribuzione o spedizione continua tutto l'anno. :b:


PER MARI: E' bello che hai fatto.... sei stata coraggiosa, ma ne valeva la pena...dalle risposte che hai ricevuto... :n: smack e grazie :n:
VITTORIA
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#21 admin

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Inviato 22 maggio 2006 - 09:30:46

Domani mattina, martedi 23 Maggio alle 8.30-8.40, a MCS Tutte le mattine (Maurizio Costanzo) - Canale 5 - andra' in onda un servizio sulla CFS con la partecipazione di un paziente.


#22 DORETTADOREMI

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Inviato 22 maggio 2006 - 22:27:15

Domani mattina, martedi 23 Maggio alle 8.30-8.40, a MCS Tutte le mattine (Maurizio Costanzo) - Canale 5 - andra' in onda un servizio sulla CFS con la partecipazione di un paziente.

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TRASMISSIONE COSTANZO
è POSSIBILE RECUPERARLA?

GRAZIE
Dora

#23 DORETTADOREMI

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Inviato 22 maggio 2006 - 22:29:39

Come vi abbiamo comunicato alcuni giorni fa, eravamo in attesa di una risposta da parte di un esponente dell’Associazione di Pavia riguardante l’eventuale partecipazione alla trasmissione televisiva ,“Il salvagente” che Rai-utile ci aveva offerto di realizzare, dopo aver ricevuto la nostra lettera con allegato il depliant informativo, per parlare della Sindrome di Affaticamento Cronico in una delle puntate dedicate alla malattie rare.

Dunque, possiamo confermarvi la messa in onda della suddetta il giorno 23 maggio alle ore 15.00 circa su RAIutile digitale terrestre/Sky.

Questo il sito: http://www.raiutile.rai.it/ una volta entrati nel sito, per vedere la trasmissione cliccate sulla scritta:

“Vai allo streaming”  La diretta di Raiutile anche sul web”
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NON SONO RIUSCITA A VEDERLO....POSSIBILE ORA?


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Dora

#24 admin

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Inviato 22 maggio 2006 - 22:34:37

Tranquilla, le trasmissioni andranno in onda domani, 23 Maggio, comunque le registrerò e posterò qui come già fatto con le altre.


#25 manu62

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Inviato 23 maggio 2006 - 13:36:25

Che posso dire, siete tutti fantastici.
Io ho vissuto la mia Cfs da sola x anni, senza condividerla con nessuno se non la mia famiglia, senza fare nulla per aumentarne la conoscenza a chi stava intorno a me.
eogisticamente mi sono chiusa in me stessa e non ha fatto niente nè x me, nè x gli altri.
Sono stata seduta in un angolo ad attendere che qualcunaltro facesse qualcosa al posto mio e quel qualcunaltro siete tutti voi a cui va il mio immenso ringraziamento.


Un grazie di cuore x tutto quello che avete fatto, state facendo e farete ancora

Manuela :14:

#26 VITTORIA

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Inviato 23 maggio 2006 - 17:00:43

Anch'io per anni ho vissuto in solitudine il "dramma Cfs"... periodo difficilissimo.... :14: :e: ora meglio guardare avanti ... :e: Devo dirti che il tuo apprezzamento è incoraggiante cara Manu, perché come potrai immaginare nelle nostre condizioni non è facile cercare di attivarsi, promuovere, organizzare….vorremmo fare di più….piano piano e collaborando, speriamo di riuscirci insieme :b:
VITTORIA
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#27 admin

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Inviato 29 maggio 2006 - 09:38:46

Video sul tema CFS trasmessi da Canale5 e da RaiUtile

Per non “appesantire” troppo il Forum ed evitare un rallentamento dello scorrimento delle pagine al suo interno, troverete qui di seguito 2 clips della durata di solo alcuni minuti (sono entrambi in "bassa" qualità di risoluzione) se vorrete vedere/scaricare i video completi, contattate amministrazione@cfsitalia.it specificando il formato che preferite, cioè se ad "alta" o "bassa" qualità di risoluzione e riceverete il links relativi.


RAIutile:

programma il "Salva_gente" del 23/5/06
- speciale malattie rare – CFS -

Intervistati:
Dott. Lorusso (presidente Ass.Pavia)
Sig.ra Ardino (referente nazionale Ass.Pavia)
Sig.ra Ferrieri (referente per il Triveneto Ass.Pavia nonché malata Cfs)

Scegliete il formato tra:

RaiUtile A: qualità ALTA, grandezza 78 Mega
RAIutile B: qualità BASSA, grandezza 35 Mega
(qualità sonoro A e B identica)

Immagine inserita"RaiUtile Clip"



Mediaset - Canale 5 -

Programma “TutteLeMattine”
di Maurizio Costanzo del 23/5/06

Intervistati:
Prof. Tirelli
2 malati di Cfs

Il video completo è diviso in due parti.
Scegliere il formato tra:
Canale5 A: qualità ALTA, grandezza 49 + 39 Mega
Canale5 B: qualità BASSA grandezza 21 + 11 Mega

Immagine inserita"Tutte le Mattine Clip"


#28 cara.mella

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Inviato 29 maggio 2006 - 10:46:36

SUPER GRAZIE:(
Io sono riuscita a perderli entrami, e rivederli con calma dal mio pc mi sembra un sogno.
Grazie per il lavoro costante di aggiornamento!!!
Cara

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