34 risposte a questa discussione

[alexfaith]

Salve a tutti, mi sono registrata oggi, anche se da qualche tempo, leggevo il vostro forum, per cercare informazioni.

Sono del Nord Est e ho 30 anni, da qualche anno, da quando ho iniziato l'universita', soffro di stanchezza costante e malessere generalizzato, che ho paura possa essere CFS.

 

Nel 2006 ho iniziato ad avere i primi sintomi importanti: grande difficolta' di concentrazione, non riuscivo piu' a studiare, anche se ero sempre stata un'ottima studentessa, avevo la mente vuota, quello che leggevo, lo dimenticavo subito dopo, per non parlare della difficolta' di concentrazione, poi tanta sonnolenza, tanto che ho iniziato a saltare le lezioni universitarie, era piu' forte di me, non riuscivo ad alzarmi dal letto e mi sentivo in colpa per quello che mi stava succedendo
Dormivo 9-10 ore, ma mi svegliavo stanca.

Nel pomeriggio avevo attacchi di sonno e dovevo riposare un po', per riprendere lucidita', poi dovevo abbuffarmi di dolci, per non sentirmi quasi svenire per la stanchezza.

Anche il ciclo del sonno e' alterato, tuttora, non riesco a dormire prima delle 2 di notte, anche se mi metto a letto e anche se mi costringo a svegliarmi alle 6, non prendo sonno prima di notte inoltrata.
Ho spesso febbricola, non vere e proprie influenze, ma febbicola e dolori muscolari simil influenzali, soffro spesso di herpes labiale e nel 2009 mi sono anche ammalata di Fuoco di Sant'Antonio.
Da allora prendo un integratore che rafforza il mio sistema immunitario ( glutatione) e ora mi ammalo un poco meno.

Infatti,

Mi ammalavo di influenza anche 3-4 volte ogni inverno, specialmente mal di gola e sinusiti ricorrenti, soffro ancora ora di dolori alla schiena e a volte alle gambe, come dopo una corsa.
I linfonodi del collo sono spesso gonfi e tuttora ho frequenti mal di testa ( specie dietro gli occhi)

Ho spesso diarrea.

Da due anni, ho scoperto di essere ipotiroidea ( ma in modo sublicinico, di alto ho solo il TSH) e mi sto curando con ormoni tiroidei, ho provato sia con la tiroide secca, che con i farmaci chimici, ma dopo il primo mese, non mi facevano piu' effetto.

In realta' non c'e' proprio nulla che mi faccia effetto: il caffe', il the, la carnitina, ginseng, niente di niente, per me sono acqua fresca.

 

Oltre al TSH, di sballato ho anche il cortisolo alto e la prolattina alta. L'endocrinologo che mi segue, sospetta che sia un problema di surrenali stressate o esaurite, ma neanche la corteccia surrenale secca mi aiuta.

Ecco, sto quindi iniziando a sospettare sia CFS.

Ho letto che c'e' un centro in Veneto, vicino a Verona, che segue i pazienti del Nord Est e sto aspettando per la prima visita.

Purtroppo, attualmente non lavoro, quindi escludo a priori di farmi seguire da Tirelli, non ho la disponibilita' economica.

Alla visita ci vado con le analisi del sangue vecchie e ci sono altre analisi da fare?

 

Inoltre, almeno da due anni, sto leggendo opinioni ed esperienze sul farmaco Provigil.
Essendo che il mio maggior problema e' la stanchezza e la sonnolenza perenni, potrei farmelo intanto dare?

Ho contattato anche uno psichiatra, perche' pensavo fosse depressione...lui per la stanchezza vorrebbe darmi il Prozac ( si', avete letto bene!) ma io non voglio psicofarmaci e non voglio robaccia che mi crea dipendenza.

Vi assicuro che mi sto trascinando giorno dopo giorno...non posso fare una vita del genere, ora non lavoro, ma se lavorassi? Anche perche' spero di trovare un lavoro a breve!
Pero' Non ce la farei a fare 8 ore di lavoro, crollerei dopo poche settimane. E men che meno lavori di fatica, coi dolori alla schiena che ho sempre ( che allevio con qualche massaggio)

 

Spero che qualcuno mi possa dare qualche dritta, prevedo che sara' una diagnosi non facile e non a breve, ma sarebbe gia' qualcosa trovare la via giusta da percorrere, pensavo di aver risolto il problema, dopo la diagnosi di ipotiroidismo, ma purtroppo, non rispondo al trattamento, quindi e' qualcos'altro.
Se qualcuno conosce in Triveneto un neurologo che possa intanto farmi provare il Provigil, gliene sarei grata, non so da chi andare e non ho soldi da buttare, andando da mille medici diversi, non credo che all'Asl conoscano questo farmaco

[alexfaith]

Grazie mille, provero' a contattarlo

[Lordz]

Ciao,

anche io sto in Veneto

al centro a Verona credo che ti dicano che esami fare e portare. La Irma lippolis però riceve anche in privato a Caon veronese ma è specializzata per la fibromalgia.

Bettoni non lo conosco ma ne ho sentito parlar bene (caspio si fa pagare però..).

Da quanto leggo da te approfondirei meglio con un endocrinologo dato che pare che da lì vengono i problemi.. no?

intanto un saluto

[alexfaith]

Mi segue già un ottimo endocrinologo, ma la terapia che mi ha dato non fa effetto.
L'unico farmaco che mi faceva bene è un dopaminergico, catalogato come antidepressivo atipico, non aumenta la serotonina ma la dopamina, purtroppo il suo limite è che funziona per , pochi mesi, lo presi per tre settimane

[Lordz]

Appunto dato che nn fa effetto non ti conviene sentire un secondo parere? oppure non vi sono altre strade terapeutiche?

[alexfaith]

L'endocrinologo che mi segue è famoso e uno dei più bravi, perché non cura solo la tiroide ma valuta complessivamente tutto il sistema endocrino ( e quindi le surrenali, l'ipofisi, valuta il ferro, la vitamina d e tanto altro) , non vado da medici che imbottiscono la gente di eutirox alla prima analisi sballata( leggiti dello scandalo che ne è venuto fuori)

[grazia73]

Ciao Alexfaith, ho letto che hai prenotato una visita dalla dott.ssa Lippolis a Valeggio , io sono in cura da lei , mi trovo abbastanza bene...ovviamente non fa miracoli e non prescrive il provigil....

Se ti interessa sapere gli esami che richiede , vai sul sito dell'associazione anfisc , li trovi l'elenco che di solito richiede....magari alcuni li avrai già fatti!

ti lascio il sito : www.anfisc.it

Se hai bisogno di info chiedi pure ....se possiamo ti aiutiamo volentieri...

[alexfaith]

Ciao Alexfaith, ho letto che hai prenotato una visita dalla dott.ssa Lippolis a Valeggio , io sono in cura da lei , mi trovo abbastanza bene...ovviamente non fa miracoli e non prescrive il provigil....

Se ti interessa sapere gli esami che richiede , vai sul sito dell'associazione anfisc , li trovi l'elenco che di solito richiede....magari alcuni li avrai già fatti!

ti lascio il sito : www.anfisc.it

Se hai bisogno di info chiedi pure ....se possiamo ti aiutiamo volentieri...

 

Grazie mille, sto aspettando per la visita a Valeggio, giovedi' chiamo per prenotare, dopo aver consultato due endocrinologi, due neurologi ( sei anni fa, quando ho iniziato ad avere i sintomi e che mi hanno detto di riposarmi...infatti e' dal 2006 che mi riposo.) e uno psichiatra, un anno fa, dopo aver capito che era l'unico che poteva darmi qualcosa per la stanchezza, francamente non vorrei andare da altri medici privati, ho buttato via fin troppi soldi, vorrei appunto andare sul sicuro e farmi visitare da qualcuno che abbia le idee chiare su cosa sia la cfs e se ce l'ho, e quindi andare in un ambulatorio che tratti un po' tutti i sintomi.

Sai per caso se li' a Valeggio ci sono anche neurologi?

Mi son convinta che potrebbe essere il farmaco giusto per me
Intanto vado a vedere che esami servono, in caso li faccio prima di andare da loro, grazie

[grazia73]

Ciao , non saprei se li ci sono anche neurologi! penso che per la maggior parte siano reumatologi...però se vai dalla Lippolis , glielo puoi chiedere....per prenotare a Valeggio devi telefonare il venerdì pomeriggio dalle 14 alle 16. Comunque trovi tutto scritto sul sito dell'anfisc...

Un abbraccio e spero di esserti stata un pò di aiuto....Per la stanchezza , perchè non provi il coenzima q10 ?

[alexfaith]

Ciao, come ho scritto di là, ho già provato praticamente di tutto, anche perché mi piace studiare e informarmi da sola, oltre al fatto che, in tanti anni, non ho mai trovato un medico che sapesse dirmi cos'ho o comunque seguirmi.
Magari sono sembrata una che, appena iscritta, vuole subito andare al nocciolo del problema, ma la realtà è che sono stufa, stufa di dovermi arrangiare e informare da sola, stufa di chiedere aiuto nei forum a persone che, come me, hanno dovuto fare di necessità virtù, perché non dovrebbero essere loro ad aiutarmi, ma i medici
Quanti soldi spesi in tutti questi anni, quante visite inutili, quanti esami che non hanno portato a una cura utile.
Sono sei mesi che rimando le analisi del sangue. Perché? Tanto sono inutili.
Da maggio devo andare dal cardiologo per controllare il cuore che, col farmaco che prendo, si affatica. Non trovo 130 euro. Con la mutua sarebbero comunque tre visite diverse, inclusi l'elettrocardiogramma e l'eco. Alla fine, sarebbero più o meno 130 euro, come da privato ( e sono ancora pochi, per un privato)
Ma cos'altro devo fare?
Mi sto trascurando e lo so bene.
Ma sono due anni che non lavoro, non ho entrate, i soldi lì dovrei chiedere ai miei genitori e sono troppo orgogliosa per farlo.
Tanto alla fine una cura non si trova. Ogni specialista dice la sua. Il farmaco per la tiroide, il farmaco per la stanchezza, poi le analisi, gli esami, le visite di controllo, il ferro, la vitamina d, quella b, il magnesio e il glutatione, poi il farmaco per abbassare la prolattina, perché quello contro la stanchezza la alza, poi i controlli dal cardiologo, perché i primi due farmaci fanno lavorare troppo il cuore. Ma i soldi dove li trovo?
Tiro avanti e spero che non mi succeda niente, perché il sistema sanitario non mi passa nulla di nulla.
Solo gli esami per la tiroide, che sono meno di un terzo di tutti gli esami del sangue che devo fare. Ah e ovviamente non ho l'esenzione, perché per averla, devo fare una visita ospedaliera, inutile se non per avere l'esenzione, che costa pure quella.
Ma già sono seguita da un endocrinologo privato, che non vedo da un anno, perché non trovo i soldi.
Ormai oggi in Italia la verità è che non ci si può più curare, costa tutto troppo.
Morirò domani d'infarto? Può essere. Tutto può essere, devo scegliere tra questa opzione o stare a letto tutto il giorno. Voi che dite?
Forse è per questo che sono stanca di farmi vedere da mille medici, tutti privati ( trovarne uno della mutua ottimo è un terno al lotto) ma ovviamente ognuno dice la sua e darebbe un farmaco diverso per ogni disturbo.
E poi ogni farmaco ha i suoi effetti collaterali e richiede visite di controllo ed analisi diverse. E chi le paga? Io non ne ho la possibilità. Sempre qui finiamo.

[grazia73]

Ciao Alex , lo so benissimo che non è facile e che tutto costa purtroppo....anch'io dopo sette anni di malattia , sono stufa di fare visite ed esami e provare medicine diverse, che tra l'altro bisogna pagare....anch'io non lavoro più, infatti devo ringraziare mio marito che mi aiuta ovviamente...

Perchè non metti da parte l'orgoglio e chiedi aiuto ai tuoi genitori o a qualche altro parente? se poi starai meglio, i soldi glieli restituirai quando potrai...sono sicura che i tuoi genitori, se possono, ti aiuterebbero volentieri....Mi raccomando NON ti devi arrendere cosi...Se vuoi andare a Valeggio ti conviene telefonare al più presto , anche perchè si va finire a novembre come posti liberi.....lì basta l'impegnativa del tuo medico di base...

Un abbraccio

[alexfaith]

Grazie, sei carinissima.
I miei sono all'antica e non riescono a concepire la stanchezza, non sanno nemmeno cosa sia l'iPotiroidismo e non capiscono perché mi senta sempre assonnata. Per loro, È pigrizia e basta, quando non mi alzo dal letto.
E poi comunque sono semplici operai, non è giusto che mi paghino le visite
Io mi dico sempre che devo tirare avanti e che quando avrò un lavoro potrò curarmi seriamente, per questo cercavo un neurologo che mi potesse far provare il provigil, non è che lo uso per doparmi, non ho proprio altra scelta, per vivere decentemente e non sopravvivere.
Se voglio lavorare, devo vincere la stanchezza ORA, se voglio curarmi bene e approfondire la questione, DEVO lavorare. Come vedi, è un cane che si morde la coda.
Non posso più perdere tempo e denaro, facendo mille visite e provando mille integratori, tutti inutili.
Vado avanti così... Quando sto male fisicamente prendo l'oki e faccio massaggi, ma avrei bisogno di qualcosa anche per l'energia e la sonnolenza
Vabbè sono tentata di prendere il Prozac, se è vero che è attivante, come dice il mio medico. Ho alternative?
È che sono contro gli psicofarmaci, non vorrei mai arrivare a prenderlo

[alexfaith]

Allora, ti ho risposto l'altra sera sulla questione, ho provato per un mese e mezzo a seguire una dieta ferrea, eliminando schifezze, latticini e farina bianca, e mangiando frutta e verdura
Il valore del mio tsh è sceso di due punti. Ma non è che sono rinata. Mangiavo solo come una malata, un'allegria guarda... Ne valeva la pena? C'è chi impazzisce per la verdura e la frutta, io no, io le odio proprio. Valeva quindi la pena di stare a stecchetto per un miglioramento minimo? Non fumo, non bevo, non mi drogo, non faccio vita sociale, mi metto a mangiare come i malati, a quel punto mi getto dal primo ponte che trovo.
Uno deve sempre mettere sulla bilancia pro e contro, ho già intenzione di comprarmi una centrifuga, ancor meglio un estrattore di succo, per migliorare un po' il mio modo di nutrirmi, ma togliermi anche il panino con la nutella o una fetta di formaggio è da carcere duro.
Conosco una ragazza ipotiroidea che segue una dieta ferrea, non va mai al ristorante, non mangia pasta, né pane, né latticini.
Non è che sia guarita sai, anzi, ha solo una vita triste e grigia.
Poi concordo con te che quello che mangiamo fa male... Io almeno il pane lo mangio integrale, il sale lo uso integrale e pure lo zucchero è di canna
Evito le bevande gassate e bevo acqua o tè, ma non chiedermi di togliermi una spaghettata col ragù o uno yogurt ogni tanto.

[grazia73]

Ciao Alex, capisco benissimo....senti perchè non provi LDN? molti sono migliorati  con questo farmaco......devi solo trovare qualcuno che te lo prescriva....! Io, personalmente, non l'ho mai preso...

[Lordz]

apnee notturne o Osas, mai pensato?

[alexfaith]

Apnee notturne? Diciamo che respiro male, di notte mi si chiude il naso, ho un problema di ipertrofia ai turbinati e sono gia' stata operata due volte col bisturi elettrico, ma dopo un paio di anni, il problema ritorna, perche' in realta' solo con l'intervento chirurgico in sala operatoria, si corregge la situazione, ma al momento non vorrei affrontare un 'anestesia generale, non sono in forma
Dici che puo' essere questo che da' sonnolenza?

 

Filippo: ah ok, pensavo che intendessi  eliminare tutto, tranne verdura e frutta. Dopo do un 'occhiata alla paleo, grazie

[alexfaith]

LDN cos'e' Grazia? ogni tanto perdo messaggi... non avevo letto, sorry.
 

Comunque  vorrei trovare un neurologo che tratti la stanchezza cronica,  nessuno qui e' in cura da un neurologo? Nessuno nessuno?

Perche' e' la stanchezza  mentale il problema piu' pesante, nel mio caso, il dolore ancora lo tengo sotto controllo, a proposito, leggevo nelle altre sezioni che anche gli acufeni sono riconducibili alla cfs, ebbene ho anche quelli,  evvaaaai, le ho tutte

[sniper]

Ciao Alex, capisco benissimo....senti perchè non provi LDN? molti sono migliorati  con questo farmaco......devi solo trovare qualcuno che te lo prescriva....! Io, personalmente, non l'ho mai preso...

 

Più che altro dovrebbe trovare qualcuno che ritenga, di sua iniziativa, opportuno prescriverglielo. Non stiamo parlando di caramelle e se ho capito bene qual è, cioè naltrexone, il farmaco in questione se viene usato per problemi legati alla stanchezza cronica, è in modo sperimentale ed off label, infatti è un farmaco per la cura della tossicodipendenza da oppiacei. Quando un medico fa una prescrizione off label le sue responsabilità aumentano. Capisco che capita di leggere testimonianze positive su qualcosa, e viene la tentazione di provare e di proporre una terapia a un medico, però andrebbe fatto solo se si è veramente convinti e non con leggerezza.

Dico questo senza conoscere (ho fatto solo adesso una veloce ricerca su un motore di ricerca) il farmaco consigliato da grazia, ma non credo che fa molta differenza.

Messaggio modificato da sniper, 04 settembre 2014 - 08:35:29

[sniper]

LDN cos'e' Grazia? ogni tanto perdo messaggi... non avevo letto, sorry.

 

Low-dose naltrexone.

[grazia73]

Purtroppo Filippo ha ragione , il farmaco magico non c'è...Comunque è veo, LDN viene solo prescritto in rari casi ed è difficile trovare il medico che te lo prescriva.....Non so se sia di competenza del neurologo...c'era qualcuno del forum che lo prendeva , ma non ricordo chi.....

[alexfaith]

Posso chiedervi un'altra cosa? A voi succede mai di avere delle crisi ipoglicemiche?
Vi spiego, se non faccio tanti piccoli pasti durante il giorno, inizio prima a sentirmi stanca e affamata e ad avere voglia di zuccheri, poi inizio a sudare freddo, avere nausea e vomito, anche se non ho nulla nello stomaco.
Ho sempre preso sottogamba la cosa, mi bastava avere caramelle a portata di mano, ma non è che c'entra col diabete o annessi?
Stanotte leggevo il forum e, sempre di notte, mangiavo caramelle, che tengo nel comodino. Beh, ne ho mangiate venti, per non svenire.
Non è normale, credo.un'altra volta mi era successo in sala operatoria, durante un intervento in anestesia locale, perché ero a digiuno dalla mezzanotte ( mentre io devo sempre mangiare qualcosina durante la notte) insomma, mi era crollata la pressione, mi sentivo svenire e mi hanno messa su un fianco e dato qualcosa in vena per farmi riprendere
Questi cali glicemici frequenti a cosa possono essere dovuti?
E il fatto di imbottirmi di zuccheri, per non averli, a lungo andare a cosa può portarmi? Io devo sempre avere caramelle in tasca, altrimenti rischio di svenire

[Lordz]

In realtà per arrivare a diagnosi Osas con relativi esami fatti bene ci vogliono una marea di soldi. E pergiunta molte volte le apnee sono una conseguenza non una causa... Cmq a me a digiuno capita di star meglio

[alexfaith]

Ho preso appuntamento con uno psichiatra, che e' il medico che piu' e' propenso a trovare il farmaco piu' appropriato per i miei sintomi di stanchezza mentale e fisica.

Al massimo, mi mandera' da un neurologo di sua conoscenza, ma non mi va di intraprendere altre lunghissime strade, in questo momento non voglio valutare altre mille ipotesi ( apnee notturne? intolleranze alimentari? problemi endocrini? surrenali esaurite? mononucleosi?  intossicazione da metalli? - essi' perche' c'e' da dire che i miei sintomi sono NOTEVOLMENTE peggiorati dopo una risonanza con mezzo di contrasto, alla testa, alla ricerca di un adenoma ipofisario, che spiegasse la mia prolattina alta. E il gadolinio, usato come contrasto, non fa mica molto bene....se leggete la storia di Matteo dall'Osso che si trova online, capite quanto male facciano i metalli e i mezzi di contrasto), non ho tutti questi soldi per sentire altri 10 specialisti.

Vi terro' aggiornati.