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documento: ehlers danlos ipermobile prof.castori roma


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14 risposte a questa discussione

#1 gabry

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Inviato 22 agosto 2014 - 07:21:34

 vi porto all'attenzione  questo post di informazione  per chiarire appunto in dettaglio la patologia .... scritta dal prof. castori genetista  ospedale s. camillo. che comunque è difficile da capire e può convivere con essa buona parte di patologie descritte qua nel forum.   ipermobility - SlideShare

 



#2 manga neko

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Inviato 08 settembre 2014 - 10:38:25

Interessante! Beh come sintomi ci sto eccetto che ho gli arti così snodati! Tu li hai? Giri ginocchio gomito e mani giusto? Grazie di cuore per i tuoi post!

#3 gabry

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Inviato 08 settembre 2014 - 12:42:05

ciao manga, secondo me è un'ottimo informatore questo post sulla sindrome,

comunque la diagnosi è arrivata per merito delle  ginocchia e gomiti... mandibola..  le mani non sono snodate ma poi metto insieme prolassi, disfagia, reflussi, artrosi,  degenerazione dei tessuti interni... e  tante altre cosucce, poi non ha tutti si presenta nello stato più acuto... e fin da piccoli .. se non per le articolazioni più snodate di altri...  ma almeno ora capisco il cambiamento che sta facendo il mio corpo... con l'età poi evolve e peggiora...

ma almeno ora tra genovesi e castori almeno ho delle cure e spiegazioni.. e anche come fare la ginnastica giusta perchè ho sempre fatto ultimamente della ginnastica per allungare i muscoli invece stavo  sbagliando tutto e devo rinforzarli per tenere le articolazioni più unite,  che negli anni mi stanno scrocchiando tutte... e quando mi stendo mi sembra di rompermi.... anche del perchè non sopporto più gli acidi della frutta e tutto il resto...

un salutone grande...



#4 Zac

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Inviato 08 settembre 2014 - 16:00:20

Scusa, Gabry, ma che diagnosi hai, ehlers danlos ipermobile?


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#5 gabry

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Inviato 08 settembre 2014 - 16:17:00

si, zac



#6 romy

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Inviato 08 settembre 2014 - 16:47:50

Dott. Marco Castori. Ambulatorio di Genetica Medica, UOC Lab. Genetica Medica, AO San Camillo-Forlanini, Roma. "Sindrome di Ehlers-Danlos: una forma monogenica di fibromialgia e sindrome della fatica cronica".

 

https://www.youtube.com/watch?v=SEA_vKXQE6U&feature=youtu.be


Messaggio modificato da romy, 08 settembre 2014 - 16:49:41

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#7 manga neko

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Inviato 09 settembre 2014 - 10:31:37

WOW! Io Sono sempre stata molto snodata ma solo nelle gambe tipo farfalla, spaccata, sciancata e metterle entrambe dietro il collo. Ma solo questo .... A parte questo tutto il resto c'è ... che dici? Anche se ho anche Lyme Vado? Escludo pure ED? Cosa mi consigli?

#8 Zac

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Inviato 09 settembre 2014 - 11:35:51

si, zac

Sono contento perchè hai trovato la diagnosi giusta, molto meno per questa sindrome :(


Zac
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#9 gabry

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Inviato 09 settembre 2014 - 13:12:57

WOW! Io Sono sempre stata molto snodata ma solo nelle gambe tipo farfalla, spaccata, sciancata e metterle entrambe dietro il collo. Ma solo questo .... A parte questo tutto il resto c'è ... che dici? Anche se ho anche Lyme Vado? Escludo pure ED? Cosa mi consigli?

non avevo letto questo post, ti ho già scritto in privato,  aprendo le braccia hai anche i gomiti che tendono ad incurvarsi... ?

e la pelle come ce l'hai? la mia è normale a parte la vascolarizzazione che con il freddo specialmente diventa tutta chiazzata sul violaceo.. e la delicatezza per tutto ciò che è chimico.. e sole....  per la elasticità è normale anche di cicatrici..

prova a farla comunque al massimo escludi una malattia congenita..



#10 gabry

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Inviato 09 settembre 2014 - 13:19:45

Sono contento perchè hai trovato la diagnosi giusta, molto meno per questa sindrome :(

zac sono contenta di avere trovato spiegazione a ciò che mi chiedo da tantissimi anni  e questo mi rasserena anche perchè ora ho una diagnosi da fare vedere se ho bisogno di urgenze,  i medici sanno che devono stare attenti senza guardarmi storto... sono credibile ai loro occhi finalmente.....

è una bella sensazione  e sono sempre più convinta che ora sto facendo le cose giuste anche con le cure...



#11 manga neko

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Inviato 09 settembre 2014 - 13:35:10

@ Gabry
le braccia non mi pare che si incurvino particolarmente.
Sono sensibile a caldo e freddo e ho una microangiopatia di causa sconosciuta. Dermografsmo, orticaria autoimmune, reazione allergica ad antibiotici, intolleranza alimentari colite gastrite autoimmune, ho appena fatto colonscopia per sospetto chron. Valori al limite per Sjogren dolori articolari, muscolari, fotofobia , STANCHEZZA pressione bassa da collasso, tachicardia da sforzo (???) affanno, asma , problemi cervicali per colpa delle ossa e chi ne ha più ne metta .... E Borielia + Ehrlichia .... Avendo trovato queste due "amiche" pensavo di fermarmi ma ho un'amica che ha ED e Borrellia ... e CFS!

#12 gabry

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Inviato 09 settembre 2014 - 14:34:07

@ Gabry
le braccia non mi pare che si incurvino particolarmente.
Sono sensibile a caldo e freddo e ho una microangiopatia di causa sconosciuta. Dermografsmo, orticaria autoimmune, reazione allergica ad antibiotici, intolleranza alimentari colite gastrite autoimmune, ho appena fatto colonscopia per sospetto chron. Valori al limite per Sjogren dolori articolari, muscolari, fotofobia , STANCHEZZA pressione bassa da collasso, tachicardia da sforzo (???) affanno, asma , problemi cervicali per colpa delle ossa e chi ne ha più ne metta .... E Borielia + Ehrlichia .... Avendo trovato queste due "amiche" pensavo di fermarmi ma ho un'amica che ha ED e Borrellia ... e CFS!

manga, credo che se facessi ricerca di qualche amico virus o batterio mi verrebbe positivo, ma in questo momento non ne ho voglia perchè la cura che mi hanno dato e l'alimentazione che faccio trovo giovamento e per ora mi accontento visto che gli esami che devo sicuramente porteranno nuovi amici di compagnia.....

e devo ammettere che una cura antibiotica mi spaventa molto..

 

tu hai l'hai già iniziata?



#13 Zac

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Inviato 09 settembre 2014 - 17:55:26

zac sono contenta di avere trovato spiegazione a ciò che mi chiedo da tantissimi anni  e questo mi rasserena anche perchè ora ho una diagnosi da fare vedere se ho bisogno di urgenze,  i medici sanno che devono stare attenti senza guardarmi storto... sono credibile ai loro occhi finalmente.....

è una bella sensazione  e sono sempre più convinta che ora sto facendo le cose giuste anche con le cure...

Vedere in faccia il nemico aiuta sempre, quando ti colpisce e non lo vedi è difficile difendersi, combatterlo.
Come dici anche tu, avere una diagnosi inconfutabile aiuta anche quando si è di fronte alla supponenza medica, ti invidio sanamente ;)
Auguri per la terapia :)


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#14 gabry

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Inviato 09 settembre 2014 - 19:46:02

grazie zac

un abbraccio



#15 KIO

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Inviato 10 settembre 2014 - 12:52:23

Grazie 1000 Gabry per questo contributo!

 

Il Link CFS - EDS mi interessa molto!

- perché ho qualche dubbio su di me

- perché vedo in famiglia cose che mi fanno sorgere altri dubbi in merito

- perché è forse vero che ho la FM fin dai 12 anni, ma non si spiegano altre cose precedenti

- perché io ho visto spuntare la CFS di colpo, nell''85 e su quell'inizio non posso equivocare!

  Ma qualcuno, sentendo come stavo prima di ciò, ipotizza una CFS già pediatrica... e a me questo non quadra

 

e se devo riassumere la mia vita in sintomi dovrei dire: Fatica e Dolore

e il nuovo tred di focalizzazione della EDS oggi, è proprio Fatica e Dolore, e non più ipermobilità da circo.

 

Come ho già detto qua: http://www.cfsitalia...-ehlers-danlos/

Byron Hyde conosce una ME/CFS che è come una "evoluzione" della EDS o della Marfan. 

 

Grazie del contributo! me lo guarderò. Un abbraccio!!!


Messaggio modificato da KIO, 10 settembre 2014 - 12:53:43

KIO :)
 




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