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cosa ne pensate della storia della ME/cfs?


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41 risposte a questa discussione

#31 Lordz

Lordz

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Inviato 11 giugno 2014 - 18:01:05

@Filippo ok hai ogni ragione di sto mondo, io son mantenuto dai miei faccio l'università e sto male da relativamente poco 1 anno e mezzo, ma non saprei come aiutarti anche per carte, diagnosi.. per ora l'unica cosa che la malattia mi ha tolto è stata la vita sociale e un po' di dignità

 

@Falco, il mese che mi ammalai le persone più vicine a me stettero male quasi contemporaneamente per cause pseudo sconosciute.. un mio caro amico cominciò a evere ansia e panico che si risolve in alcune settimane, lo stesso per una mia amica che ebbe dolori e malesseri che dopo un mesetto sparirono.. so solo che loro e altre persone che conoscevo di vista fecero visita al pronto soccorso in quel periodo ma senza un vero motivo.. tutti "stressati" come me pensai e un po mi consolai....poi io son peggiorato. Questa cosa mi fece sorridere all'epoca me lo ricordo bene, ma stando a quello che affermi mi fa sorridere un po' meno. Io non la ha la minima  idea di quale sia la causa e prima di entrare in questo forum ero anni luce lontano dal dargli una causa infettiva, e sto fatto è quasi sicuramente una spudorata coincidenza però..però bo


Messaggio modificato da Lordz, 11 giugno 2014 - 18:20:36


#32 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 11 giugno 2014 - 19:10:08

L' aiuto dovrebbero darmelo le associazioni cfs perché una causa legale portata avanti da un singolo finisce inevitabilmente in una richiesta di invalidità che non ha senso nel mio caso visto che ho già tentato .e che visto che cammino e parlo nessuno mi darà mai nulla. A meno che non contatti un amico psichiatra e porti una diagnosi inventata......allora arriverei sopra 75% di invalidità... ( questo è stato il consiglio del medico dell' inps)...ma non son fatto per queste cose.
Questo perché avrei voluto semplicemente un piccolo contributo per farmaci ....
Facevo 3 lavori...ora riesco a farne uno.
Ma se fossi stato un muratore; un magazziniere; un bancario....cioè quasi tutti i lavori ....sarei disoccupato e senza futuro..e molti cfs non lavorano più...
Tralasciò il fatto che se cfs fosse riconosciuta magari avrei potuto ritrattare il mutuo ..ecc.
Troppe cose non tornano. Per questo cercherò di fare causa.

#33 Falco

Falco

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Inviato 11 giugno 2014 - 23:16:43

 

Hai fatto una strage.. ne sei sicuro ma non ne hai le prove.. e incolpi sempre i malati di essere degli stragisti egoisti, i conti non tornano.

non intendevo "tutti i parenti,tutti gli amici/che ecc." ma parecchi,

Kart ,io penso che la ME/cfs non sia trasmissibile come un raffreddore con il respiro,ma

piuttosto come una mononucleosi, con saliva e liquidi organici.....i medici non.vengono

 a casa mia a prendere un the coi biscotti .....ti visitano in ambulatorio e poi se ne lavano le mani ......ops

si lavano le mani.

Zac si può essere sicuri anche senza avere le prove, poi come fanno a tornarti i conti che sei sempre

andato male in matematica :D



#34 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 12 giugno 2014 - 07:58:27

Però tutti i familiari dovrebbero ammalarsi. Specialmente mogli e mariti o fidanzati/e.....molte donne hanno avuto figli sani......tra l' altro è un po difficile non accorgersene di avere la cfs.

#35 Zac

Zac

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Inviato 12 giugno 2014 - 12:32:55

Fino a che non trovano un virus o un batterio responsabile i conti non possono tornare, a parte il fatto delle diagnosi fatte a cavolo, conosco solo un caso di due fratelli con diagnosi di cfs. Punterei di più a cercare, per chi sa l'inglese, nella letteratura scientifica ufficiale e non, a leggere cosa dicono medici ed associazioni, sempre straniere, a capire il perchè dell'insabbiamento di dossier e di ricerche sulla ME.

 

In matematica ero e sono molto scarso, hai ragione Falco ;)


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#36 Lordz

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Inviato 12 giugno 2014 - 12:46:17

pare il raffreddore portato nelle americhe, sterminio di indigeni. l'indigeno però è il nostro sistema immunitario..



#37 kart

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Inviato 12 giugno 2014 - 13:16:09

Fino a che non trovano un virus o un batterio responsabile i conti non possono tornare, a parte il fatto delle diagnosi fatte a cavolo, conosco solo un caso di due fratelli con diagnosi di cfs. Punterei di più a cercare, per chi sa l'inglese, nella letteratura scientifica ufficiale e non, a leggere cosa dicono medici ed associazioni, sempre straniere, a capire il perchè dell'insabbiamento di dossier e di ricerche sulla ME.

 

In matematica ero e sono molto scarso, hai ragione Falco ;)

ma come e' posibile che dopo decenni di studi ,analisi ,autopsie non si conosca la causa di questa malattia ?

e' solo paranoia la mia ?



#38 Zac

Zac

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Inviato 12 giugno 2014 - 17:34:38

ma come e' posibile che dopo decenni di studi ,analisi ,autopsie non si conosca la causa di questa malattia ?

e' solo paranoia la mia ?

Non si conoscono le cause di tante malattie, vedi ancora come si comportano davanti ad un giovane con i sintomi della sclerosi multipla... La tua non è paranoia, è ricerca della verità, ma sembra che dalle nostre parti medici, associazioni, e spesso anche ai malati, non importi poi tanto.


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#39 Falco

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Inviato 13 giugno 2014 - 00:11:10

Però tutti i familiari dovrebbero ammalarsi. Specialmente mogli e mariti o fidanzati/e.....molte donne hanno avuto figli sani......tra l' altro è un po difficile non accorgersene di avere la cfs.

 

 si può essere malati di cfs e fare di tutto, anche gli sports,come si può andare sulla sedia a rotelle,(non come sport);

se in una famiglia di 4 persone sono tutti malati ,saranno 4 malati "diversi",si tenderà a vedere malato quello

più grave,gli altri avranno qualcos'altro....o sarà mica una cosa genetica?(pensano) o "vuoi vedere che nella nostra casa c'è qualcosa di inquinato"?, o come dice Gabry tutte e due insieme :predisposizione genetica ad essere sensibili agli inquinanti.....e anche se ci sarà qualcuno che insisterà (come me)a considerali

tutti malati di ME verrà inesorabilmente contraddetto dai medici ,dagli altri familiari che "vogliono"vivacchiare,e anche da tutti i malati

nei forums...........non ci sono markers dopotutto, tu guarda o meglio chiedi a Zac nel nostro forum e in quello prima sono passati

in centinaia o migliaia ,dove sono adesso ? sono guariti? forse qualcuno se ne è convinto......... ma non credo sia vero ,"vivacchiano"........ leggono

il forum per tenersi aggiornati e/o per fare vita sociale ecc. ecc ; tornando alla famiglia di 4 persone (prima o poi malate) pensa agli adulti che non riescono

a recuperare il peggiore, se si lasciassero andare quale sarebbe la conclusione , il peggiore in un istituto di meuro psichiatria

e gli altri tutti in "cura" da psichiatri e/o da psicologi ......quindi non si fa altro che usare il buon senso.......però così nn se ne esce ,un po' di coraggio

in più .......



#40 Visitatore_Filippo.D._*

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Inviato 13 giugno 2014 - 06:37:27

Quello che non mi torna è che di fronte ad epidemie vanno tutti in paranoia e si fa anche molto allarlismo...ricordo anni fa per l' influenza aviaria; mucca pazza ; ecc. Perche per questa no?
Da studi recenti mi sto invece chiedendo se non ci sia una cfs virale e una moltitudine di persone intossicate dall' alimentazione. Per questo faccio da poco una dieta tremenda. Ma in questo modo tra un mese saprò rispondere se l' avvelenento alimentare centra.
Ci sono ormai milioni di persone con patologie gastro- intestinali molto gravi e autoimmuni che non esistevano.
Senza parlare di diabete.cancro.
Io purtroppo non sono un ricercatore e per Tanto l' unica strada per me è cercare di avviare una causa per far chiarezza e provare a cambiare alimentazione.....
Il coraggio di far cosa??

#41 Falco

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Inviato 13 giugno 2014 - 14:29:56

Quello che non mi torna è che di fronte ad epidemie vanno tutti in paranoia e si fa anche molto allarlismo...ricordo anni fa per l' influenza aviaria; mucca pazza ; ecc. Perche per questa no?
Da studi recenti mi sto invece chiedendo se non ci sia una cfs virale e una moltitudine di persone intossicate dall' alimentazione. Per questo faccio da poco una dieta tremenda. Ma in questo modo tra un mese saprò rispondere se l' avvelenento alimentare centra.
Ci sono ormai milioni di persone con patologie gastro- intestinali molto gravi e autoimmuni che non esistevano.
Senza parlare di diabete.cancro.
Io purtroppo non sono un ricercatore e per Tanto l' unica strada per me è cercare di avviare una causa per far chiarezza e provare a cambiare alimentazione.....
Il coraggio di far cosa??

 

 

forse con l'alimentazione qualcosina ti migliori ma la "cosa"resta..........nei forums
ho sentito  migliaia di prove
per l'ME non vanno in paranoia perchè l'opinione della classe medica generale(moooolto rassicurante
ma anche mooolto ignorante )lascia intendere che la cfs non esiste +o- , "si qualcosina c'è ma è molto amplificato
dall'ansia/preoccupazione dei malati, qualche virosi prolungata, qualche intolleranza o allergia mascherata,
qualche nevrosi-ipocondria ma niente di più", poi c'è l'opinione degli esperti: "è facile che sia una questione genetica (Pavia);
per me (Pisa) molto potrebbe dipendere da problematiche neuro-reumatologiche; no (Civitavecchia)moltissimo è provocato
dagli inquinanti presenti nell'ambiente e negli alimenti......sempre che non si abbia la lyme, ad Aviano fanno un mix , all'incontro
dell'Agenas Tirelli con un collega si domandava perchè in Italia l'ME non si era mai presentata in forma epidemica...........
non si va in paranoia perchè ci sono troppi nemici ,è come se non ce ne  sia nessuno.........

cerco di rispondere alla domanda di Tirelli: forse perchè in Italia la malattia è arrivata dopo,  l'"ospite" avrà potuto adattarsi
al corpo umano elaborando la strategia di "dare poco nell'occhio" che gli permette di starci più a lungo....e meglio;
il nostro "gancio" è stata la generazione dei trentenni (negli anni '80) una delle prime che avevano abitudini sociali diverse da quelle precedenti
più ricche di scambi umani, di luoghi frequentati da stranieri ecc ecc, poi da lì  è passata ai vecchi ai bambini.....

il mio "più coraggio" nasce dal fatto di ritenere che la maggioranza delle persone malate di ME/cfs/fm/mcs sia +o- consapevole di avere una
malattia infettiva e di averla trasmessa ad altre persone ,ma che poi quando si tratta di testimoniare questa realtà (in anonimato sui forums
o in privato dai medici) si aggrappano a tutte le vie di fuga possibili  come se vivessero su un sogno, come se la cosa non li riguardasse........
e pensare che la verità ci rende liberi più sollevati più sereni, anche più sani visto che si arriverebbe presto alla terapia

ciao



#42 sniper

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Inviato 19 giugno 2014 - 08:39:54

A me non convince la storia dell'origine virale della CFS. Credo che possa essere una delle cause che può portare a rompere un equilibrio chimico e causare stanchezza cronica, ma non l'unica. Però vorrei informarmi meglio tenendo conto delle diverse tesi e senza fossilizzarmi nei preconcetti.






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