56 risposte a questa discussione

[vivolenta]

Che posso dire..a me viene persino il dubbio che i medici che hanno firmato il documento non lo abbiano letto- Mi piacerebbe confermassero uno a uno le cose scritte in quel documento

[vivolenta]

Che posso dire..a me viene persino il dubbio che i medici che hanno firmato il documento non lo abbiano letto- Mi piacerebbe confermassero uno a uno le cose scritte in quel documento

Se giungesse nelle mani di medici che conscono la faccenda non ci farebbero di certo una bella figura

[Zac]

Piera, io non ho diagnosi scritta, perché mi è stato risposto che non possono farmela visto che secondo lo stato italiano la ME/CFS non esiste. Ho una diagnosi a voce, che non conta niente ai fini dell'esenzione, ma ovviamente non è quella la cosa più importante. La cosa più importante è che mi abbiano detto di cosa soffro.

Scusa, ma chi ti ha detto che non può farti una diagnosi scritta?

Anche scritta serve a poco o a nulla ma io e tanti altri abbiamo la diagnosi scritta da parte di strutture sanitarie pubbliche di CFS.

 

Tornando al Genovesi vedo che non c'è verso di capirci.. sarò sicuramente io a spiegarmi male.

[Fabio C.]

Purtroppo sono d'accordo con Zac. Ho una meravigliosa relazione scritta da quella splendida persona che è il prof. Genovesi , ma credo che sulla CFS/ME serva una diagnosi più precisa, a partire dai diversi subset con terapie mirate antimicoplasma/antibatteriche/antivirali a seconda dei risultati degli esami , cosa che attualmente non viene fatta. Manca completamente la parte della valutazione immunologica nelle sue visite, il quadro non è completo, eppure oramai da 5-6 anni si sa che ci sono diversi tipi di CFS ed oramai anche i diagrammi di flusso con gli esami ad esclusione per le eventuali terapie. Che poi ad alcuni funzionano, e ad altri no, questo purtroppo lo sappiamo tutti, se così non fosse si sarebbero trovate le cause delle varie CFS e le relative terapie.

Nelle slides di de Merlier ancora nel 2009 lui parla di una strategia combinata di antibiotici e antivirali , ma anche di immunomodulatori, ma è chiaro che dipende se si tratta di una immunodepressione (come nel mio) o , come è nel caso di molte altre persone, una reazione autoimmune.

E  , mi spiegavano a Immunologia a Padova, come trattare le persone immunodepresse che hanno anche reazioni autoimmuni ? Esistono anche quelle.

Detto questo, non credo di aver trovato mai alcun medico umanamente all'altezza del prof. Genovesi, a cui vanno tutti i miei ringraziamenti, anche se la terapia che mi ha prescritto non ha dato frutti e mi sto orientando (se qualcuno me li prescrivesse, ma lì c'è il problema della sanità veneta così "lontana" da quella toscana) verso una terapia antivirale vista la posività PCR all'HHV-7.

Cari saluti a tutti.

[gabry]

questo documento è la prova della situazione confusionaria che c'è in Italia sottoporre le linee guida canadesi e internazionali  a confronto e chiedere a medici vari quali secondo loro faciliterebbe le diagnosi e quali sarebbe per i pazienti, meglio adottare no? Spero che questo documentio sia diffuso e letto da medici che però possano anche conscere le linee guida canadesi e internazionali, perchè si renderanno conto da soli

Ma accadrà mai?

Permettetemi di prendere le difese di Zac anche se non ne ha certo alcun bisogno, Il problema è che se pur le terapie disintossicanti possono far bene ( credo che possano farlo a tutti coloro che soffrono di patologie croniche degenerative) una ferita puoi tamponarla all'infinito, ma se non si chiude  continua a sanguinare - E pensando ai bambini o ai piu giovani , sperando che non debbano vivere in una condizione pietosa tutta la vita, o pensando a chi è solo , non possiamo , noi che sappiamo quanto possa essere terribile la brutta faccia di questa malattia, non attivarci ( ......) perchè si faccia chiarezza , perchè SOLO reclutando pazienti con la stessa patologia si puo fare ricerca e sperare  in risultati omogenei e conseguentemente in una cura-

ciao vivolenta, io non sto facendo cura semplicemente disintossicante, ma sto prendendo glutathione (il glutatione è presente naturalmente nel nostro organismo)

e mi va aiutare a quello che mi manca geneticamente, poi la peapure (trovato dalla nostra scienziata  levi montalcini) anche questa è una sostanza che serve per abbassare lo stato infiammatorio che abbiamo di diversa natura. (UC Irvine farmacologia ricercatori hanno scoperto un modo per aumentare i livelli di grasso corporeo naturale che aiuta a diminuire l'infiammazione, che punta a possibili nuove cure per le allergie, le malattie e le lesioni legate al sistema immunitario.

Per decenni, si è saputo che questo grasso, palmitoiletanolamide chiamato (PEA), è un potente anti-infiammatorio sostanza che riduce sia i sintomi allergici e in caso di febbre reumatica.)non l'ho scritto io ma articoli di ricercatori.

 

se mi portano dei benefici per me sono farmaci veri e propri, solo che non sono chimici, integro acido lipoico, vit.b che mi mancano e zinco. questi si che possono essere integratori......  ma quando mancano anche la medicina ufficiale li integra......

poi come si fa a decidere se per guarire da una malattia bisogna per forza ricorrere alla chimica scusate...

a questo punto io sono tagliata fuori perchè il mio corpo non l'accetta più...... almeno buona parte di essa, che alternative posso avere.

a questo punto da come la pensate io sono fuori come campione paziente.......

poi ringrazio la medicina ufficiale perchè so che ha degli anestetici che mi vanno bene, che hanno studiato che ci sono farmaci che possono prendere per la mia riduzione genetica... ma qui il discorso è molto ampio.

 

io questa ferita aperta..... cerco di fermarla con tutti i mezzi che ho, sono da poco iscritta sui forum e di queste cosa se ne sta parlando ora per colpa di queste linee guida e mi sa che stanno unendo i medici e dividendo i malati........

[Brisen]

Non so che dirvi. Quando ci tornerò gli chiederò meglio questa cosa. Se può farmi una diagnosi scritta o lui o un altro, la vorrei!!

Messaggio modificato da Brisen, 11 febbraio 2014 - 17:32:38

[grazia73]

Ciao a tutti, io so che ad una mia amica in cura dal Prof. Genovesi, lui l'ha fatta la diagnosi scritta , però ha dovuto andare da lui in ospedale, per averla...a lei è servita molto per il lavoro...questa mia amica mi disse che Genovesi la cfs, fm, mcs le chiama la triade e secondo lui le tre coesistono quasi sempre nella stessa persona....

[vivolenta]

Abstract

Considerable discussion has transpired regarding whether chronic fatigue syndrome is a distinct illness from Myalgic Encephalomyelitis. A prior study contrasted the Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria with the Fukuda and colleagues' chronic fatigue syndrome criteria and found that the Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria identified a subset of patients with greater functional impairment and physical, mental, and cognitive problems than the larger group who met Fukuda and colleagues' criteria. The current study analyzed two discrete data sets and found that the Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria identified more impaired individuals with more severe symptomatology.http://www.ncbi.nlm....pubmed/24510231

 

 

 La sindrome da stanchezza cronica è una malattia distinta da Encefalomielite mialgica. Uno studio preliminare ha confrontato i criteri diagnostici internazionali di consenso ( ICC) per l' Encefalomielite mialgica  con i criteri  Fukuda per sindrome da stanchezza cronica  e ha scoperto che i criteri internazionale di consenso per l'Encefalomielite mialgica  hanno identificato un sottogruppo di pazienti con maggiore compromissione funzionale e problemi fisici, mentali e cognitive rispetto al gruppo Fukuda . L'attuale studio ha analizzato due insiemi di dati discreti e ha scoperto che i criteri Encefalomielite mialgica Internazionale Consensus identificati gli individui più deteriorati con più grave sintomatologia.

[manga neko]

@ ZAC
Con fatica ma ho letto tutto e ti do ragione al 100%
0k, non te ne fai di niente, ma te la dò ( prendila!)
Qui siamo in alto mare a farci prendere per i fondelli
Condivido TUTTO quello che hai scritto.
Per altro la diagnosi A COSA SERVE?
Perché io non l'ho ancora capito... a volte siamo noi malati stessi ad incartarci..
IO non cerco niente altro che una cura.
Non cerco comprensione, compassione, colpe, cause, ipotesi... Voglio la cura. Che poi la diagnosi ce l'ho ma non ti fa ottenere esenzioni.
Mi piace che parli di CALDERONE perché è così.
Buttiamoci tutto, Confondiamo, ipotizziamo...
DATEMI LA CURA. Non comprensione, Coccole.
Non sono riuscita a leggere le linee guida italiane...
Altra cosa... IO CI SONO. Qualsiasi Cosa tu abbia bisogno. Tu sai. Tu sai anche quanto devo a te e Vittoria.

[Falco]

 

Abstract

Considerable discussion has transpired regarding whether chronic fatigue syndrome is a distinct illness from Myalgic Encephalomyelitis. A prior study contrasted the Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria with the Fukuda and colleagues' chronic fatigue syndrome criteria and found that the Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria identified a subset of patients with greater functional impairment and physical, mental, and cognitive problems than the larger group who met Fukuda and colleagues' criteria. The current study analyzed two discrete data sets and found that the Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria identified more impaired individuals with more severe symptomatology.http://www.ncbi.nlm....pubmed/24510231

 

 

 La sindrome da stanchezza cronica è una malattia distinta da Encefalomielite mialgica. Uno studio preliminare ha confrontato i criteri diagnostici internazionali di consenso ( ICC) per l' Encefalomielite mialgica  con i criteri  Fukuda per sindrome da stanchezza cronica  e ha scoperto che i criteri internazionale di consenso per l'Encefalomielite mialgica  hanno identificato un sottogruppo di pazienti con maggiore compromissione funzionale e problemi fisici, mentali e cognitive rispetto al gruppo Fukuda . L'attuale studio ha analizzato due insiemi di dati discreti e ha scoperto che i criteri Encefalomielite mialgica Internazionale Consensus identificati gli individui più deteriorati con più grave sintomatologia.

 

 

1. Where did the artificial ‘CFS’ construct come from?

The disease category of ‘CFS’ was created in a response to an outbreak of what was unmistakably M.E., but this new name and definition did not describe the known signs, symptoms, history and pathology of M.E. It described a disease process that did not, and could not, exist

The new name and case definition for ‘CFS’ was created in the US in 1988 by a board of 18 members, few of whom had either looked at an epidemic of M.E. or examined any patients with M.E. Two of the most experienced members of the board refused to sign the final document and withdrew from the (CDC) definitional committee because the proposed new name for the illness and the definition that went with it were just too different from the Myalgic Encephalomyelitis with which they were so familiar (Hooper et al. 2001 [Online]).

The UK definition of ‘CFS’ was also arrived at without the vast majority of those involved having had the benefit of examining either individual patients or an outbreak of the illness. Many of them were also psychologists or psychiatrists rather than physicians. It was a similar story worldwide. As M.E. expert Dr Byron Hyde writes, ‘The inclusion of psychiatrists in the defining of an epidemic and [what is] obviously a disease of infectious origin, simply muddies the water for any serious understanding of that disease’ (1998, [Online]).

 

 

 

1 . Dove ha costrutto artificiale ' CFS ' viene?

La categoria malattia di ' CFS ' stato creato in risposta a un focolaio di ciò che era inequivocabilmente ME , ma questo nuovo nome e la definizione non ha descritto la segni noti , i sintomi , la storia e la patologia della ME E ' descritto un processo patologico che non ha , e non poteva , esistere

Il nuovo nome e il caso di definizione di ' CFS ' stato creato negli Stati Uniti nel 1988 da un consiglio di 18 membri , alcuni dei quali avevano entrambi guardato un'epidemia di ME o esaminati tutti i pazienti con ME Due dei membri più esperti del consiglio rifiutato di firmare il documento finale e ritirato dal comitato di definizione ( CDC) perché il nuovo nome proposto per la malattia e la definizione che è andato con esso erano semplicemente troppo diverso da Encefalomielite mialgica con cui erano così familiari ( Hooper et al . 2001 [Online ] ) .

La definizione inglese di ' CFS ' è stato anche quest'oggi a senza la stragrande maggioranza di coloro che sono coinvolti aver avuto il vantaggio di esaminare sia singoli pazienti o di un focolaio della malattia . Molti di loro erano anche psicologi o psichiatri piuttosto che medici. E 'stata una storia simile in tutto il mondo . Come scrive ME esperto Dr Byron Hyde , ' L'inclusione di psichiatri nella definizione di un'epidemia e [ ciò che è ] , ovviamente, una malattia di origine infettiva , intorbida semplicemente l' acqua per ogni seria comprensione della malattia ' (1998 , [Online ] ) .

 

preso dal sito       www.hfme.org

 

come dicono quì la CFS non esiste , è stata creata in seguito ad una epidemia di ME  ....ma esclusivamente per confondere

e avvicinare la ME alle malattie psichiatriche, tanto che due dei più esperti si rifiutarono di sottoscrivere quelle linne guida;

questo deve essere un punto fermo;

i paragoni e le differenze non hanno nessun senso semplicemente perchè la CFS non èsiste.

quindi tra noi neanche dovremmo nominare quel nome.

io credo poi che tra i malati di ME ci siano notevoli differenze : c'è chi è costretto su una sedia a rotelle ,chi deve stare molto tempo

a letto e senza luce, chi ha dovuto smettere di lavorare/studiare,ma sicuramente c'è chi va a lavorare , chi fa anche un po' di sport ecc.

e son sicuro che questi ultimi sono la maggioranza dei malati di ME, quindi che senso ha nel 2014 continuare a proporre queste differenze

come a dire che solo quelli che dopo uno sforzo anche minimo hanno bisogno di ore o giorni per recuperare sono candidabili al rango di malati ME?

dobbiamo imparare a guardare la realtà e saperci orientare bene nel mondo dell'informazione sulla nostra malattia perchè fossi in voi

temerei molto di più le fonti "ufficiali " di quelle storiche perchè l'inquinamento nelle prime è molto tempo che c'è e vorrebbe eliminare le seconde

sta a noi attingere bene.

l'esperto dr.Hyde dice chiaramente che l'ME è una malattia infettiva,anche se non la si può dimostrare......

[Zac]

@ ZAC
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Perché io non l'ho ancora capito... a volte siamo noi malati stessi ad incartarci..
IO non cerco niente altro che una cura.

Buttiamoci tutto, Confondiamo, ipotizziamo...
DATEMI LA CURA. Non comprensione, Coccole.
 

La giusta diagnosi serve, eccome! per la cura sono un altro paio di maniche, ci sono malattie conosciute ma ancora incurabili, ma almeno si può cercare la causa, il meccanismo distruttivo ecc. di una malattia, ma se non hai la giusta diagnosi (opinione medico scientifica basata sulle conoscenze ecc. ecc.) puoi correre tanti rischi, come non venir curato, venir curato per un'altra malattia, soffrire, far soffrire intere famiglie, perdere lavoro, dignità e cosi via fino ad arrivare alla morte.

Ti do ragione che noi malati dovremmo fare "solo" i malati, è un'accusa che anche i nostri cari medici ci fanno, poi però quando non riescono a curarci, vuoi per ignoranza, o perchè non hanno tempo, perchè la malattia è troppo complessa, perchè siamo malati difficili ecc.ecc., ci abbandonano.

[Zac]

 

...

l'esperto dr.Hyde dice chiaramente che l'ME è una malattia infettiva,anche se non la si può dimostrare......

Tropo facile dire cosi..

[vivolenta]

Tropo facile dire cosi..

certo , ma se non avessero truccato le carte forse già oggi avremmo qualche terapia - almeno per la riduzione dei sintomi o per rallentare l'evolversi degli stessi. Se fin dagli anni 80 non si fossero spesi i pochi soldi per la patologia per definizioni e per individuare markers  ma li si fossero usati per migliorare le condizioni di vita di chi è malato , se non si fossero fatte ricerche con malati che "forse" hanno la ME o forse no ( la diagnosi CFS questo è) avremmo oggi altri risultati.

[vivolenta]

@ ZAC
Con fatica ma ho letto tutto e ti do ragione al 100%
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Per altro la diagnosi A COSA SERVE?
Perché io non l'ho ancora capito... a volte siamo noi malati stessi ad incartarci..
IO non cerco niente altro che una cura.
Non cerco comprensione, compassione, colpe, cause, ipotesi... Voglio la cura. Che poi la diagnosi ce l'ho ma non ti fa ottenere esenzioni.
Mi piace che parli di CALDERONE perché è così.
Buttiamoci tutto, Confondiamo, ipotizziamo...
DATEMI LA CURA. Non comprensione, Coccole.

 

 

Capisco la tua frustrazione ma se ti danno  terapie per curare la gastrite e tu invece hai calcoli alla cistifellea  è improbabile tu possa guarire-  Ci sono medici che affermano che quando si comprenderà la ME e i suoi meccanismi sarà un cambio di padigma della medicina. Non so cosa intendano-

[vivolenta]

Siamo al paradosso , è palese a chiunque che la diffusione della tecnologia ha cambiato per sempre le cose. Rispetto a prima oggi possiamo valutare meglio e confrontarci . Quando ci si trova di fronte a persone con patologie che cercano informazioni in Internet e leggono ricerche e pubblicazioni ci troviamo di fronte a una nuova situazione - questi malati sono chiamati anche :  e-patient

Ovviamente il discorso è lungo ma bisogna considerare questa cosa i pazienti difatti pur non essendo in grado di valutare e districarsi nelle tante pubblicazioni , si informano esclusivamente sulla patologia di cui sono affetti , purtroppo  però non possono condividere col medico curante le informazioni che hanno trovato perchè spesso il medico si "stizzisce" di questa pratica di ricerca. Perchè invece non ci sia una collaborazione non si comprende- Il medico ovviamente si dovrebbe in teoria informare , tenesi aggiornato, ma le patologie sono tante e le pubblicazioni pure , ne consegue che spesso almeno riguardo una specifica patologia il paziente o meglio , l'e-patient sia piu informato del medico suile pubblicazioni che riguardano la patologia di cui soffre, quello che servirebbe è l' e-doctor-- Un medico sereno potrebbe spiegare al paziente perchè e come valutare le tante pubblicazioni, ad esempio , e potrebbe anche ogni tanto, leggerne qualcuna. Altro mistero che non comprendo, le tante ricerche , quante volte sento dire a ma questa non ha grande senso, e ma questa ha pochi reclutati ecce ecce. E da profana mi domando spesso perchè si parla tanto di ricerca e si dice sempre si deve investire in ricerca e poi...poi non vengono tenute in considerazione . A mio parere sarebbe utile quello piu che finanziare altre ricerche sarebbe utile che un team di medici si riunisse, non per forza fisicamente , oggi esistono i mezzi , e mettessero assieme le ricerche pubblicate, escludessero quelle che non sono affidabili ( E PURE QUI...perchè vengono finanziate?) e districasseo la matassa, sarebbe un bel passo avanti per l'umanità .

[vivolenta]

 Ora tornando all ' e- doctor , io credo che esistano ma non sono facili da trovare , altro problema : le facoltà di medicina- Quante saranno aggiornate davvero ? A vedere come siamo messi pare siano ancora fermi ai libri sui salassi, Abbiamo oggi specialisti che fanno cose incredibili , in alcune specializzazioni ci sono eccellenze che fanno cose impensabili pochi anni fà. La chirurgia ha fatto un enorme balzo ad esempio , mentre altre spcializzazioni ( penso alla dermatologia ad esempio..) no.

Quello che è manca davvero è la visione d'insieme , la medicina tradizionale occidentale ha questo vuoto , grandissime eccellenze nella medicna specializzata , ma se ti serve un medico che colleghi i sintomi e abbia una visione d'insieme , che consideri  ormoni ipotalamo tiroide cuore e milza .... sei nei guai. Per questo molti si rivolgono a medici con approcci orientali o omeopatici, per questo e perchè  cercano chi ascolti , perchè è questo un altro punto dolente , il mancato ascolto del paziente. 

E le terapie..ne vogliamo parlare? .... vanno per la maggiore ansiolitici cortisone e antinfiammatori , tipo in do coio coio.

NON consola di certo ma esiste un problema nella pratica medica  , i pazienti diventai  e-patient ... le ricerche a  cui si puo accedere ma non si ha il tempo di valutare e spesso neppure di leggere... la richiesta di maggiore ascolto dei pazienti .... la mancanza di empatia e i troppi malati... le pressioni delle industrie farmaceutiche... l'essere impauriti dai possibili errori diagnostici e terapeutici ... lo scoprirsi inadeguati ai tempi. TUTTO questo marasma puo diventare qualcosa di buono   o   puo portare a chiudersi , puo essere occasione di crescita nei rapporti medico-paziente o i pazienti si rivolgerano altrove . Scuserete se ho divagato ma inserire nel contesto attuale potrebbe essere importante per comprendere com'è che  ci sia tanta confusione e tanto pressapochismo. Cosa possiamo fare NOI ?  Possiamo proporre e valutare assieme se è possibile intervenire in qualche modo perchè si abbia meno confusione ? Possono trattarci come persone pensanti oltre che malati e dirci perchè NON possono adottare le linee guida esistenti internazionali e canadesi  , non ci basta dicano che le fukuda siano meglio perchè sappiamo che non è cosi, non lo diciamo noi, lo dicono tanti medici esperti di ME e tante associazioni di malati. Vogliono fare le diagnosi di CFS , e la ME vogliono riconsce che è una patologia che esiste? L'SSN  puo risponderci ?

[Piera.F]

@vivolenta

grazie..hai espresso molto meglio di quanto avrei potuto fare io quello che è anche il mio pensiero.

Tutto quello che hai scritto vale per qualsiasi malattia definita "rara" e riporto qui sotto la lettera inviata al Ministero della Salute in occasione della giornata mondiale delle malattie rare 28-02-2014.

Italia, 10 Febbraio 2014

Oggetto : Settima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Gentilissima  On. Beatrice Lorenzin,
Le scriviamo questa lettera in previsione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del  
28 Febbraio 2014 che quest’anno avrà come tema:
 

‘INSIEME PER UN‘ASSISTENZA MIGLIORE’.

Questo ‘slogan’, che lancia un meraviglioso messaggio di speranza, fa però anche nascere un sorriso amaro in  quei malati rari che fino ad oggi di assistenza non ne hanno avuta e che continuano ad incontrare mille difficoltà quotidiane per riuscire a sopravvivere in un sistema che non ha mai funzionato a dovere.

Le malattie rare non sempre colpiscono dalla nascita o nella prima infanzia, oltre il 50% si manifesta nell’età adulta. Inoltre, se quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, queste ultime non tutte sono genetiche. Esistono malattie infettive rarissime, così come autoimmuni per cui la causa è tutt'oggi sconosciuta.

Ci sono malattie rare che ledono corpo e mente accompagnandosi a deficit sensoriali motori e mentali, oltre a rendere la persona più vulnerabile sul piano psicologico, sociale ed economico.
Perdiamo la nostra dignità , il nostro lavoro , ci annulliamo completamente per cercare risposte che nessuno sa  dare;  ci ritroviamo soli in un mondo di indifferenza dove la famiglia diventa il nostro unico punto di riferimento con un carico economico non indifferente, senza nessun aiuto da parte dello Stato che ci ritiene non invalidi utilizzando tabelle INPS non aggiornate e commissioni mediche impreparate sulla sintomatologia e la gravità di queste patologie.

Siamo Pazienti stanchi di vagabondare da uno studio medico all’altro  e di intraprendere i così detti “viaggi delle speranza” fuori regione di appartenenza, sfiniti di rispiegare all’infinito disturbi e di sottoporsi a terapie inappropriate.
A medici di base impreparati si affiancano specialisti che si improvvisano psichiatri e che, diagnosticando depressioni  inesistenti, ci etichettano come ipocondriaci, somministrandoci farmaci con pesanti effetti collaterali, ritardando in questo modo diagnosi già estremamente difficoltose .

Molti malati rari non hanno handicap evidenti perché queste malattie sono impercettibili agli occhi, attaccano il corpo dal suo interno, rendendoci per questo Invisibili , discriminati, derisi e umiliati.
Sono malattie  insidiose e bizzarre, che hanno sviluppi e decorsi diversi, che ci costringono a  sottoporci ad esami costosi a volte inutili ed invasivi che invece di agevolare la diagnosi peggiorano il quadro e la sintomatologia. 

Alla difficoltà di diagnosi si affianca la diversità dei protocolli terapeutici non solo da regione a regione  ma anche da ospedale a ospedale, persino nella stessa città o nella stessa competenza ASL.
Questo si riversa negativamente sugli esiti delle cure e quindi sui risultati ottenuti od ottenibili. 
La gestione attuale da parte delle regioni, che continuano ad agire  in completa autonomia , riconoscendo solo alcune malattie rare escludendone altre, non fa altro che creare pazienti di serie A e pazienti di serie B.
Tutto questo è devastante sul piano fisico e psicologico e non fa altro che peggiorare la situazione o  ritardare  di anni le diagnosi che in media vanno già dai 10 ai 20 anni rovinando irrimediabilmente la qualità di vita di bambini, giovani e adulti. 

Non dimentichiamo anche quei pazienti che ancora dopo molti anni non hanno una diagnosi e  che, anche se definiti ‘malati rari e complessi’ dai centri di riferimento, rimangono senza alcuna tutela perché non collocabili nelle patologie conosciute.

Quello che vogliamo far capire è che i Malati Rari non esistono solo nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, esistono anche gli altri 364 giorni; giorni pieni di angoscia, di dolore ed esasperazione per non essere ascoltati.
Le associazioni pazienti, i gruppi di auto aiuto fanno il possibile per sensibilizzare, ma la classe medica e politica cosa sta facendo?

Che cosa vale più della vita di una persona? Perché è questo che ci stiamo domandando.

Sfiniti  da questa situazione che dura da troppo tempo chiediamo un’azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che tuteli la loro salute, nello specifico l’aggiornamento dei LEA e l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, come abbiamo più volte richiesto senza mai ottenere alcuna risposta.

Qui di seguito riportiamo alcuni dei punti  indispensabili per garantire ‘UN’ASSISTENZA MIGLIORE’  ai malati rari : 

- Redigere linee guida NAZIONALI per la gestione delle diagnosi, della  presa in carico e delle terapie nelle malattie rare;

- Redigere linee guida NAZIONALI per la compilazione dei protocolli terapeutici e la conseguente erogazione dei farmaci , integratori e dispositivi medici prescritti; 

- Prevedere Equipe multi-specialistiche disciplinari (immunologo, reumatologo, ematologo, gastroenterologo, dermatologo, oculista, otorino, urologo, nefrologo, ginecologo, cardiologo, endocrinologo, neurologo, psicologo, ortopedico, fisioterapista, oncologo, terapista del dolore e genetista) presso ospedali o altre strutture sanitarie pubbliche o private accreditate in grado di garantire una presa in carico integrata e globale, a 360°, della malattia;

- Realizzare una forte azione formativa per promuovere, nel personale delle Equipe Cliniche afferenti ai Centri di riferimento, lo sviluppo di specifiche competenze tecnico-scientifiche e relazionali;

- Introdurre personale specializzato nel pronto soccorso per gestire l'urgenza del paziente malato raro e autoimmune; 

- Introdurre un canale preferenziale nelle prenotazione degli esami negli sportelli CUPper le prescrizioni con codice di esenzione per malattia rara;

- Informatizzare le cartelle cliniche in modo da evitare lo smarrimento e facilitare la consultazione online di tutti gli specialisti;

- Istruire i medici di base nella gestione del malato raro e autoimmune;

- Garantire le terapie fisiche riabilitative necessarie attraverso il SSN;

- Aggiornare le tabelle INPS con l'inserimento delle malattie rare e introdurre nelle commissioni mediche incaricate per il riconoscimento dell’invalidità, della legge 104 e della inabilità al lavoro di uno specialista competente in malattie rare;

- Completare l’elenco nazionale delle malattie rare inserendo quelle ancora in attesa di essere riconosciute e garantire il continuo aggiornamento dello stesso considerando la continua scoperta di nuove malattie rare in modo da tutelare i diritti dei pazienti;

- Investire più fondi nella ricerca in modo da coinvolgere più medici e biologici anche da parte dell’Industria Farmaceutica; 

- Nominare un organo competente nazionale che sorvegli e garantisca la corretta messa in pratica da parte delle regioni delle linee guida per le Malattie Rare.


Cara On. Beatrice Lorenzin come può aver compreso da questa lettera la situazione è disperata, le Malattie Rare sono patologie che affliggono milioni di persone, e i loro familiari.
Abbattere le barriere che ci emarginano è essenziale, barriere che ci rendono invisibili e ci tolgono la speranza di una vita migliore senza dolore e solitudine.

Fare qualcosa di concreto per le malattie rare è un primo passo per aiutarci ad uscire dal buio.
Quale occasione migliore per prometterci un assistenza migliore se non quella della Giornata Mondiale  Malattie Rare che vuole proprio sensibilizzare su questo argomento?

Certi di un Suo riscontro, visto il tema delicato e importante che riguarda il cittadino italiano e il suo diritto alla salute, Le porgiamo i più cordiali saluti, nella certezza di essere ascoltati.
Siamo rari, ma siamo tanti.
 

[gabry]

è un bellissimo testo......  hanno ottenuto risposta?

[Piera.F]

@Gabry

non lo so

[Falco]

Tropo facile dire cosi..

 

Zac ,cosa intendi con troppo facile , non credi alle parole del dr. Hyde?

non credi ai vari rapporti di medici che hanno assistito ai vari scoppi di ME?

ancora pensi che esista la CFS?

 

 

Vivolenta  13feb h 10.20

 

""potrebbe essere importante per comprendere com'è che  ci sia tanta confusione e tanto pressapochismo. Cosa possiamo fare NOI ?  Possiamo proporre e valutare assieme se è possibile intervenire in qualche modo perchè si abbia meno confusione ? Possono trattarci come persone pensanti oltre che malati e dirci perchè NON possono adottare le linee guida esistenti""

 

 

@Vivolenta ,certo che noi possiamo fare molto ,anzi abbiamo il dovere visto come siamo messi.

adottare le linee guida canadesi sarebbe già un ottimo passo in avanti, ma con le nuove linee guida

italiane abbiamo regredito tanto che sembrano irraggiungibili...(malattia quasi esclusivamente per sole donne perdipiù isteriche....)

perchè c'è tanto pressapochismo in parte l'hai già detto tu, non ci sono più i medici di una volta, le nuove generazioni

sono meno propense al sacrificio, sono meno acute,più inquinate, poi vogliono vincere facile e subito ;

ma nel caso della ME c'è stato chi di proposito ha cercato di intorbidire le acque, per cui moltissime ricerche

sono state "finanziate" proprio perchè tendevano ad allontanarsi dal problema , nonostante che spesso chi faceva queste ricerche

fosse in buona fede . 

 

ora come fare ad orientarsi in questo masasma di informazioni ?

basterebbe guardare alla storia della ME  che per fortuna si trova in letteratura ,nelle decine di rapporti fatti da  medici onesti

che si trovavano di fronte agli scoppi epidemici di questa malattia......... è inutile guardare le ricerche , meglio ignorarle tutte

anche quelle buone se il rischio è di rimanere confusi.........chi manovra ha già molte ricerche nel cassotto che tirerà fuori

per pubblicarle nei momenti opportuni ,magari quando c'è chi ha imboccato la strada giusta proprio per confondere.

io credo che possiamo e dobbiamo fare chiarezza ,abbiamo i mezzi per farla

[Zac]

Falco, dire "è una malattia infettiva,anche se non la si può dimostrare..", o anche dire che "è genetica, o ambientale o pinco pallino, anche se non ne ho le prove.." dove si porta? per me non è importante credere in una malattia o nell'altra, vorrei le prove che ho una malattia o l'altra, tu sei certo che sia virale ed infettiva e che noi malati mentiamo a noi stessi e agli altri, bene, è una tua opinione, come la è quella di altri doc, io non sono ne un doc ne un ricercatore, sono un cavolo di malato che sta crepando e che vorrebbe sapere il perchè e cosa posso fare, con i se ed i ma non me ne faccio nulla di nulla.
Guardo i fatti, i fatti sono che si conosce la ME da decenni, che insabbiano dossier, che ci confondono facendoci "litigare" tra di noi, credo solo che dovremo far un pò di più i malati presi per i fondelli e ribellarci, come fanno in altri paesi, ma noi stiamo qui a cercare di capire come sia sbandata la macchina invece di tirar fuori il ferito.

[gabry]

zac ...io e altri però  andiamo a fare gli esami all'estero per avere risposte concrete( una parte di questi esami lo stato però ci è venuto incontro devo dire la verità....) dopo che non accetti queste patologie è un'altra cosa........ secondo me a questo punto all'estero hanno dei governi (non tutti) che ascolta di più i medici del nostro e hanno a cuore la salute del suo popolo........ qui ce lo fanno solo credere.

poi bisogna trovare i medici giusti qui da noi,  che sono a favore dei cittadini non contro........ come è successo in queste "linee guida".

[Falco]

Falco, dire "è una malattia infettiva,anche se non la si può dimostrare..", o anche dire che "è genetica, o ambientale o pinco pallino, anche se non ne ho le prove.." dove si porta? per me non è importante credere in una malattia o nell'altra, vorrei le prove che ho una malattia o l'altra, ...................., sono un cavolo di malato che sta crepando e che vorrebbe sapere il perchè e cosa posso fare

 

Zac io non pretendo che mi dai ragione , certo che non si  può credere così sulla parola.....; premetto che le prove per stabilire quale malattia hai

non possono venir fuori se la ricerca si disperde in mille direzioni confusamente, guarda le "nuove"linee guida, come puoi sperare dallo stato

aiuti ai malati e fondi per la ricerca con queste basi. chi pensi che possa darti quelle risposte ? Genovesi ? che è  solo e oltre agli attacchi

dell'ospedale dove lavora,dei colleghi , ha anche a volte quello dei malati che gli rimproverano di sbagliare diagnosi o di far fare esami costosi.......;

guarda in faccia la realtà prendi coraggio e incomicia a darti delle risposte tu stesso.

la macchina si è talmente accartocciata che per estrarre il ferito(vivo) è necessario

andare a ritroso fino al punto dove è sbandata per capire l'ordine dei pezzi da raddrizzare.

Quello che puoi fare per esempio, è dire chiaramente il tuo pensiero sulla storia della ME, se credi che tra gli anni '50 e 70' si sono verificate

varie epidemie , se credi che spesso si registrano più casi nello stesso ambiente (familiare,lavorativo,ecc)........

cosa pensi del nome CFS;  è da quì che dobbiamo ripartire.

 

questo lo chiedo a tutti ma soprattutto a te e a Vivolenta che siete malati da molto tempo e ben informati

[vivolenta]

cosa ne penso io è noto. a proposito delle epidemie direi che non si possano ignorare le evidenze ( o forse si, visto che lo fanno) . Cosa penso del nome CFS  è presto detto, cominciamo a evitare di usarlo  e cominciamo a renderci davvero consapevoli di cosa usarlo voglia dire. Sono anni che  uso le mie scarse energie per far capire che il nocciolo è li, la legittimazione di questa truffa è nell' utilizzare quel nome improprio. La CFS è una costruzione a tavolino , o meglio una manipolazione a tavolino. Fatevi solo 1 domanda ; Gli esperti che hanno deciso questo nome nel 1994 o 98, non ricordo , ERANO esperti di cosa? Non della ME , e la CFS non esisteva ancora.. loro come potevano essere esperti? Perchè NON i medici che conscevano la ME si sono rifiutati di stare al loro gioco?

[Zac]

Falco, credo alle documentazioni che riportano le varie epidemie degli anni 50-70, sono ben documentate e devo credergli per forza di logica.

Come ti ho detto parecchie volte, non riscontro tra quelli che conosco con la diagnosi di CFS (che poi da noi lascia il tempo che trova) che ci siano nello stesso ambiente o nucleo famigliare più casi con questa sintomatologia o diagnosi tranne che in un caso, due fratelli.

Per quanto riguarda il nome CFS credo sia da eliminare, sottoscrivo quanto detto da Vivolenta, vorrei capire perchè si voglia far sparire la ME e vorrei capire perchè ci sono dossier segretati, inquinamento? virus? esposizione a radiazioni? campi elettromagnetici? robaccia tipo "mucca pazza" ecc.? 

 

Io vorrei solo sapere cosa mi fa star male, al momento non mi hanno convinto le mie diagnosi, vorrei sapere se ho la ME, ma è un lusso che per il momento non mi sono potuto permettere.

Sono malato da molto tempo ma non sono più informato, non riesco più ad informarmi e a trattenere ed incrociare le informazioni, la nebbia cerebrale è paurosamente fitta, non sono preparato scientificamente e non so l'inglese o altre lingue di quei paese dove si sta facendo qualcosa, dove ci sono malati e medici che si alleano tra di loro e cercano di spingere i governi alla ricerca su questa malattia.

[vivolenta]

Quello di cui avremmo bisogno a mio parere in Italia è di un medico, un clinico rispettato e rispettabile nell'ambiente che si prenda la briga di leggere la documentazione , che contatti Hyde e Hooper o chi crede fra i medici che TRATTANO con i malati ME e gli faccia le domande del caso , Sino a quando non avremo la possibilità di fare la diagnosi ME in Italia con protocolli riconsciuti a livello internazionale NON potremo neppure chiedere sia riconsciuta come patologia, credo. Come fa una persona che ha dei sintomi insoliti e non riconducibili a nessuna patologia comune? L'iter sarebbe rivolgersi al centro malattie rare ? Io olo feci anni fà spedendogli la documentazione che avevo, Ma non ho ricevuto alcuna risposta e come tanti di noi non ho la possibilità ne economica ne di energie per girare tra i vari ospedali , Ho speso i primi anni quello che avevo . Vi rendete conto che anche per chi dispone di una certa somma è un problema ,penso a quell'attaccante del monaco calcio con diagnosi cfs che  pure lui ha dei problemi a curarsi , e per lui hanno fatto partita e appello per colletta, e mi rabbuio, è palese che ci sia un problema non solo medico -- La salute è un privilegio e se non puoi averla devi potertela pagare , questò è. Per noi questa è la realtà. E non stiamo parlando di poche decina di migliaia di euro-

[gabry]

ai ragione vivolenta, ma chi può essere questo medico se non quelli che hanno studiato e approfondito in italia questi studi...... tirelli e  il centro di pisa scusate........

il prof. genovesi  si basa su tesi che sono diverse dagli altri medici e se anche cerca di farle venire fuori e  riesce ad avere risultati, viene ignorato dagli altri medici ..... dunque.......... qualche dottore che sta studiando i nostri problemi ce l'abbiamo in italia, non ce solo lui.......

 

mi sa che non vogliono far vedere che la medicina ufficiale sta fallendo e non sa dare risposte concrete, e a questo punto la via più semplice è dire che siamo matti e visionari......... è più facile come soluzione e si tolgono da tutti i problemi.