56 risposte a questa discussione

[Speranza28]

carissimi,purtroppo varie ragioni mi hanno impedito per mesi di partecipare al Forum.Ringrazio coloro che mi hanno scritto privatamente.Ho avuto un peggioramento dei sintomi ma ho anche compreso che se stiamo ad aspettare il buon dottore o il fisioterapista umano faremo la fine di Sophia Mirza.Perché oltre ad avere una malattia spesso invalidante dobbiamo accettare le teorie false e discriminatorie della mafia della malasanità.Uniamoci anche ai gruppi più seri americani,inglesi,australiani perché il modo disumano con cui si trattano i malati di M.E in talia deve essere conosciuto,diffuso,reso pubblico.Solo unendoci saremo piú informati e sostenuti.Difendiamoci anche se esausti.Coraggio,ribelliamoci a chi ci vuole non solo malati incurabili ma deceduti!

[Zac]

Sono anni che provo a "stimolare" gli utenti-malati ma alla fine rispondono solo le solite persone che si contano su una mano, e questo non è nemmeno uno stimolo ad andare avanti a gestire questo forum, a che serve?

[gabry]

ho un percorso lungo come il tanti di voi e non ho fatto molte visite che molti di voi hanno fatto, e magari  è riuscito ad avere  una prognosi di questa sindrome.

ho fatto visita dal prof. genovesi e per ora anche se gli esami esteri  sono tutti positivi non ho prognosi scritta e un po mi pesa, anche se il mio obiettivo è quello di arrivare a stare meglio e non guardare il contorno,  a questo punto molto triste, dei nostri diritti di esser seguiti come malati dallo stato italiano. 

se posso fare qualcosa  per aiutarvi......

mi metto a disposizione.

gabry

[Brisen]

Anche io. Decisamente, dopo l'uscita delle linee agenas, sono ancora più motivata a combattere! Non mi piace essere presa in giro
Ciao Speranza, ci sei mancata, mi dispiace del tuo peggioramento, spero che tu stia un po' meglio adesso. Un bacione ed un abbraccio

[Piera.F]

 Per ora ho solo diagnosi di Fibromialgia..alcuni esami sballati che dicono che praticamente ho un interessamento connettivitico di tipo reumatoide. Aspetto l'esito di Genovesi per sentire qualcosa in più e spero veramente che metta qualcosa per iscritto.

Non ho mai avuto diagnosi di ME o CFS anche se ritengo che i sintomi siano praticamente identici a quelli della Fibro.

Quindi..se vi serve una mano..io ci sono.

[Zac]

Il Genovesi ora fa anche diagnosi di ME, siamo spacciati.

[gabry]

zac.... perchè spacciati scusa . è  l'unico da quello che ho visto ci crede a queste patologie.......

so che ad alcuni la prognosi scritta la fa non so che criterio usa

[Brisen]

Zac, anche a me ha diagnosticato la CFS/ME, che per lui è la stessa cosa.
Non capisco la tua battuta sinceramente, dovresti aver da ridire verso altri, non certo verso Genovesi!!

[Zac]

Credere ad una patologia è il primo passo, anche chi ha fatto le linee guida agenas ci crede, ma.. le avete lette? ci guadagniamo o ci perdiamo?

"Ho una diagnosi", ok, bene.. su che basi hanno fatto questa diagnosi? a me e ad altri non interessa avere una diagnosi a pagamento per avere un'esenzione, un'invalidità ecc., mi interessa avere una diagnosi per sapere cosa mi fa star male e quindi cercare anche di curarla.

Dire che CFS, ME, MCS sono la stessa cosa e quindi ti faccio la diagnosi (con che criteri personali) a che mi serve? serve ad aggiungere confusione alla confusione, come possiamo chiedere un riconoscimento se nel calderone ci mettiamo tutto quello che un medico decide di metterci?

 

Scusate i toni ma sono parecchio incavolato e frustrato da queste linee guida e disperato dal fatto che in queste condizioni non posso andare avanti ancora per molto, vedendo anche che il lavoro di tante persone viene vanificato da chi ci dovrebbe tutelare.

[gabry]

Credere ad una patologia è il primo passo, anche chi ha fatto le linee guida agenas ci crede, ma.. le avete lette? ci guadagniamo o ci perdiamo?

"Ho una diagnosi", ok, bene.. su che basi hanno fatto questa diagnosi? a me e ad altri non interessa avere una diagnosi a pagamento per avere un'esenzione, un'invalidità ecc., mi interessa avere una diagnosi per sapere cosa mi fa star male e quindi cercare anche di curarla.

Dire che CFS, ME, MCS sono la stessa cosa e quindi ti faccio la diagnosi (con che criteri personali) a che mi serve? serve ad aggiungere confusione alla confusione, come possiamo chiedere un riconoscimento se nel calderone ci mettiamo tutto quello che un medico decide di metterci?

 

Scusate i toni ma sono parecchio incavolato e frustrato da queste linee guida e disperato dal fatto che in queste condizioni non posso andare avanti ancora per molto, vedendo anche che il lavoro di tante persone viene vanificato da chi ci dovrebbe tutelare.

capisco la tua rabbia per questo scritto ma non penso che sia colpa del prof. genovesi di queste linee guida, mi sa che in questo discorso non centri nulla......... anzi lui vorrebbe far chiarezza secondo me su queste patologie ma non trova  medici che lo seguono nelle sua linea e neanche lo vogliono seguire  mi sa.........

anzi lui da speranza a persone che come me non sanno più dove rivolgersi visto che il corpo non risponde più alla vita che viviamo e ci da ( mi ha dato) una via di uscita a un declino che credimi è orrendo per una persona di 50 anni ( non mi sento vecchia), ma quando non sto bene mi sento uno straccio più vecchia dei miei genitori che ne hanno quasi 80 di anni.........

 

io non ho voluto fare visita a pagamento per raggiungere scopo invalidità o altro....... ma come dici te per arrivare un cura e sapere di cosa soffro qualsiasi cosa sia, visto che gli esami che ho fatto finora non portano a nulla....  alcune cose abbastanza importanti altre meno, ma che secondo i medici "che ho incontrato" non sanno mettere insieme.

genovesi ha una sua opinione  personale che guarda caso, non coincide con il resto della medicina ufficiale specialmente italiana. ma la sua diagnostica a portato persone seriamente compromesse a cure importanti all'estero e sta combattendo per portare queste cure  in italia. cercare di avere un reparto di disintossicazione italiano in modo di abbassare il costo per lo stato per le cure fatte all'estero sotto USL malattie rare.

io spero che le sue cure mi portino dei buoni miglioranti, ma è logico che spererei che tutta italia avesse delle linee guida giuste...

se posso esserti di aiuto ben volentieri, ma non gettiamo fango dove c'è qualcosa di buono.......... per favore.

[grazia73]

Ciao Zac, anch'io se serve aiuto , mi metto a disposizione....Putroppo non nelle traduzioni , perchè la mia conoscenza dell'inglese è pessima ....

[Zac]

capisco la tua rabbia per questo scritto ma non penso che sia colpa del prof. genovesi di queste linee guida, mi sa che in questo discorso non centri nulla......... anzi lui vorrebbe far chiarezza secondo me su queste patologie ma non trova  medici che lo seguono nelle sua linea e neanche lo vogliono seguire  mi sa.........

anzi lui da speranza a persone che come me non sanno più dove rivolgersi visto che il corpo non risponde più alla vita che viviamo e ci da ( mi ha dato) una via di uscita a un declino che credimi è orrendo per una persona di 50 anni ( non mi sento vecchia), ma quando non sto bene mi sento uno straccio più vecchia dei miei genitori che ne hanno quasi 80 di anni.........

.

se posso esserti di aiuto ben volentieri, ma non gettiamo fango dove c'è qualcosa di buono.......... per favore.

Genovesi non ha nulla a che fare con queste linee guida, ma non fa certo chiarezza mettendole addirittura insieme come "CFS-ME-MCS sono la stessa malattia", ti pare?

[vivolenta]

naturalmente ci sono anche iio. Concordo con quanto scritto da Zac. sono piuttosto confusa , ME CFS FM e MCS hanno forse in comune la discriminazione e la difficoltà ad essere considerate. Ma la ME NON si puo diagnosticare se non seguendo le linee guida indicate dai medici che la conscono e diagnosticano da anni . ICC e CCC - Internazionali e Canadesi - Non è ben chiaro se le patologie siano correlate o se sia possibile si sovrappongano . Di sicuro una terapia disintossicante e mirata seguita da medici non fà male a nessuna patologia e c'è una difficoltà a elaborare le tossine anche nella ME

Quanto detto da Speranza all'inzio è quanto sento anche io , e conscendo la faccia brutta di questo stare male  mi terrorizza il pensiero di trovarmi in quelle condizioni. Anche io ho pensato che forse dovremmo aderire a associazioni internazionali . Onestamente ci manca un medico che segua le linee guida per la ME , le canadesi e le internazionali- senza metterci del suo e senza togliere o aggiugere nulla che è una cosa che non capisco, sono state fatte da medici internazionali che conscono questa patologia da anni, si sono messi assieme e fatto questo documento , perchè in Italia è cosi difficile trovare chi lo legga e lo applichi ? ma non so come fare ,

[Piera.F]

@ zac

però chi ci dice poi che non lo siano? 

Io personalmente non mi sento diversa dagli utenti di questo forum che hanno avuto diagnosi verbali di CFS o ME anche se io ho FM.

I miei sintomi sono molto simili ai vostri...molti valori di esami sballati sono identici.., quindi chi mi dice che non sia la stessa malattia che si esprime in forme diverse a seconda della genetica di ognuno di noi. 

Ti faccio un esempio..io che ho il Gilbert magari avrò particolari sintomi che qualcuno di voi non ha perchè non ha Gilbert o se ho deficit di miodenilato -deaminasi avrò sintomi che chi non ha questo deficit non ha. 

Forse Genovesi ha, secondo lui, individuato nell'inquinamento ambientale la causa di queste patologie..cioè una incapacità dell'organismo di detossificarsi e che quindi, a secondo della genetica di ognuno di noi da risposte collegabili a queste patologie, che da quello che ho letto si possono manifestare tutte insieme. O sbaglio??? 

Magari ho capito male leggendo. Non lo so. So solo che almeno lui ci crede e non ci tratta da malati mentali e anzi, in tutte le interviste che fa, tende sempre a precisare le errate diagnosi psichiatriche che vengono fatte. 

Poi non so..io farò visita a breve e non so cosa mi dirà, ma non mi sembra che dica a tutti quelli che sono andati da lui che hanno tutte e tre le cose .

[invisibile]

Il dott. Genovesi definisce "sindromi neuro-tossiche" CFS, MCS e FM e in questo senso le raggruppa in un'unica categoria. Non mi sembra che dica esattamente che siano la stessa cosa, altrimenti non farebbe diagnosi diverse a secondo dei casi. A chi ne diagnostica una, a chi due ed a chi tutte e tre. A meno che non abbia radicalmente cambiato orientamento negli ultimi tempi.

[vivolenta]

@ zac

però chi ci dice poi che non lo siano? 

Io personalmente non mi sento diversa dagli utenti di questo forum che hanno avuto diagnosi verbali di CFS o ME anche se io ho FM.

I miei sintomi sono molto simili ai vostri...molti valori di esami sballati sono identici.., quindi chi mi dice che non sia la stessa malattia che si esprime in forme diverse a seconda della genetica di ognuno di noi. 

Ti faccio un esempio..io che ho il Gilbert magari avrò particolari sintomi che qualcuno di voi non ha perchè non ha Gilbert o se ho deficit di miodenilato -deaminasi avrò sintomi che chi non ha questo deficit non ha. 

Forse Genovesi ha, secondo lui, individuato nell'inquinamento ambientale la causa di queste patologie..cioè una incapacità dell'organismo di detossificarsi e che quindi, a secondo della genetica di ognuno di noi da risposte collegabili a queste patologie, che da quello che ho letto si possono manifestare tutte insieme. O sbaglio??? 

Magari ho capito male leggendo. Non lo so. So solo che almeno lui ci crede e non ci tratta da malati mentali e anzi, in tutte le interviste che fa, tende sempre a precisare le errate diagnosi psichiatriche che vengono fatte. 

Poi non so..io farò visita a breve e non so cosa mi dirà, ma non mi sembra che dica a tutti quelli che sono andati da lui che hanno tutte e tre le cose .

io penso che la ME comprendendo la sintomatologia dolorosa ( Myalgic) ha già in se spiegato tutto. I dolori diffusi sono parte della sintomatologia ME- Probabile pertanto che molte diagnosi FM siano in realtà ME e probabile che se si hanno tutte e due le diagnosi ( ..) in realtà si abbia probabilmente la ME- Riguardp invece la causa non è da escludere ci sia una accelerazione in soggetti predisposti a sviluppare la sintomatologia della ME ( la faccenda ciguatera la ricordate?) Ma personalemnte io non credo si possa buttare nel calderone tutto assieme, anche se di sicuro si ha un giovamento con terapie simili, ma oltre che con la MCS stesso dicasi ad esempio per le terapie DAN per autismo, ad esempio , la disintossicazione e l'eccesso di sostanze tossiche a mio parere è in molte patologie, e chi non ci dice che  non ci siano diagnosi MCS che invece siano ME?

[Zac]

Il fatto è la diagnosi, con che linee guida, con che metodo fa diagnosi? Anche Tirelli e altri fanno diagnosi ma su che basi? su quelle di 20 anni fa? vi basta sentirvi ascoltati-compresi-coccolati? questa è la denuncia che ci fanno diversi medici "cercate solo uno che vi ascolta" (e quindi si butta tutto sulla psicologia e psichiatria.

 

Si sono fatti il mazzo, le associazioni ed i medici di altri paesi, per distinguere la CFS dalla FM, e ora ci aggiungiamo pure la MCS?

Io non sono medico, sono un malato che non ha più tempo, non so da dove possono provenire queste malattie, è troppo facile dire "siamo intossicati", "è l'inquinamento ambientale" ecc., non se ne esce, anche perchè in questo calderone possiamo metterci tante altre patologie "ambientali", dai tumori da nanoparticelle alla elettrosensibilità, non sono ambientali anche queste?

 

Io non so ancora cosa mi sta facendo crepare e sentirmi preso per i fondelli da gente che prende tempo non mi va, c'è gente che crepa per colpa di chi sbaglia diagnosi perchè si ostinano a curare certa gente con psicofarmaci, guardate la poveretta.. non mi viene il nome ma guardatevi il DVD Voices from the Shadows,  i medici sono arrivati a interrogare i malati con il "siero della verità", senza ovviamente chiedere il permesso, perchè pensavano che mentissero, vogliamo arrivare a questo punto o vogliamo spingere medici ed associazioni a guardare cosa accade nella comunità medico scientifica internazionale? 

 

Guardiamo quante errate diagnosi hanno partorito questi nostri medici.

[vivolenta]

è questo che dobbiamo comprendere , e su cui dobbiamo puntare , l'SSN deve ammettere o solo prendere atto dell'esistenza di una patologia riconsciuta da OMS son dal 1960 . L' OMS dice che esiste la ME , se allora l'Italia in qualche modo vi aderisce dovrebbe se in buona fede, semplicemente prenderne atto e se non ci sono medici capaci di diagnosticarla ( LA ME non si diagnostica con le FUKUDA ) l'SSN dovrebbe fare in modo di istruire almeno un medico perchè possa diagnosticarla..credo. Io proporrei di lasciare perdere la diatriba e puntare sul riconscimento della ME , però c'è un però..non abbiamo un medico in Italia che possa diagnosticarla correttamente, non seguendo le Fukuda e cambiandogli il nome.

Messaggio modificato da vivolenta, 10 febbraio 2014 - 20:01:24

[gabry]

zac, io mi sento vittima di questi medici che non hanno capito niente di quello che mi stava succedendo, andando a peggiorare la situazione, forse era mio destino arrivare così però devo ringraziarli perchè non mi hanno avvertito che le amalgame ti intossicano lentamente, che gli antinfiammatori ti logorano lo stomaco, che ansiolitici ti intossicano il fegato ecc... che per me il glutine anche non essendo celiaca è veleno, di avermi dato antibiotici per ogni piccola infezione senza mai aiutarmi  a rigenerare la flora batterica...  ecc... ecc.. ad un certo punto quando hanno visto che non sapevano più cosa darmi  si sono svegliati e mi detto, signora è diventata troppo sensibile non sappiamo più cosa fare ..... la scienza non c'è arrivata........

ora trovo un medico che grazie a degli esami esteri ed italiani mi da spiegazioni sensate e sa che cura darmi e che riesco tollerare, tu mi dici che lui fa CONFUSIONE diagnosticando  queste patologie  (forse doveva solo diagnosticare msc e fare come tutti gli altri medici che ci studiano a pezzettini, ma  non come un corpo intero unico)...... che purtroppo ho tutte insieme io ....non altri.

se vuoi il mio aiuto  per la ME/CSF te lo posso dare, ma per le altre due le metto nel cassetto o altrimenti  se le vuoi te te le cedo volentieri.

ti prego non andiamo ad attaccare medici che fanno del bene!!!!!!!!!!

[Zac]

Non lo "attacco" certo per i malati che cura, non vedo perchè dovrei farlo..

Se cura e stai meglio posso solo essere contento e dire bravo al dr. che giustamente fa diagnosi guardando il paziente in toto, non so nemmeno la sua conoscenza e del come lui sia arrivato a certi risultati ed altri no, ho visto i suoi video ma non sono cosi preparato per capirlo.

Io parlo del fatto di mettere nello stesso calderone MCS-ME-CFS_FM, possiamo sicuramente aggiungere altre malattie "ambientali" ma che ne guadagniamo in termini di informazione scientifica da trasmettere alla nostra comunità medico scientifica e quindi alle istituzioni per riconoscere queste patologie e mettere a disposizione dei medici delle linee guida diagnostiche e terapeutiche? 
Se poi riesce, se può e vuole, dare un'occhiata alle linee guida AGENAS e dire la sua.. ne sarei contento.

 

Mi hanno scritto in privato che forse reagisco cosi perchè sono invidioso delle persone che guariscono mentre io peggioro, rispondo che sarò rintronato, con il cervello cotto a puntino, ecc. ma non esageriamo!

[Falco]

vari studiosi di ME in passato hanno considerato queste patologie come manifestazioni dell'unica malattia ME;

la CFS non è una patologia, è stata messa lì solo per dare una via di fuga agli stati e alle assicurazioni, nel

sito www.hfme.org è spiegato molto bene quale tra le due è la vera malattia, anche se spesso ripetono che

la ME non è la CFS e le diagnosi di CFS non possono considerarsi ME facendo confusione  .

nel nostro sito per metà gli iscritti sono fibromialgici e ormai è chiaro che condividiamo il 99% dei sintomi,

idem per l'MCS quindi non capisco lo scandalo nell'accomunare queste patologie.

il dr. Genovesi per me fa bene a considerarle così , non sbaglia neanche le percentuali, quello che non condivido

è che le considera ambientali mentre sono una malattia virale come chiaramente si afferma sempre nel sito citato

sopra.

[gabry]

infatti falco anche lui fa anche la ricerca virale, a me è risultato negativo ma ad altri è positivo e sono nel forum queste persone......

quando ho iniziato il mio percorso di dieta, diversi esami mi sono ristabiliti e questo mi porta a pensare che tengo il mio organismo sfiammato in questo modo.

un'altra cura che mi ha dato è stata quella di assumere centrifugati di frutta, ma sono diventata sensibile a parecchi cibi negli anni e devo  dosarli a rotazione mi sono accorta. perchè come ho iniziato questi succhi di frutta misti più verdure sono partita anche con alimenti che sapevo che avevo problemi e questo purtroppo mi ha dato da fare, mi si sono infiammate le gengive, mi pesava la testa ecc.. ma questo è stato praticamente nel giro di due giorni, ho resistito per diversi giorni poi ho ridotto gli incredienti del succo a quelli classici che riesco a tollerare e infatti piano piano mi sono ristabilita.

 

falco puoi avere ragione e come dici te e gli articoli che leggi che  da una parte condivido, può avere origine virale, ma il problema è che forse non hanno ancora trovato il sistema per combattere queste infezioni, poi persone come me, che ho raccolto nella mia vita tutte e tre queste patologie diventa difficile anche curarmi

 

Non lo "attacco" certo per i malati che cura, non vedo perchè dovrei farlo..

Se cura e stai meglio posso solo essere contento e dire bravo al dr. che giustamente fa diagnosi guardando il paziente in toto, non so nemmeno la sua conoscenza e del come lui sia arrivato a certi risultati ed altri no, ho visto i suoi video ma non sono cosi preparato per capirlo.

Io parlo del fatto di mettere nello stesso calderone MCS-ME-CFS_FM, possiamo sicuramente aggiungere altre malattie "ambientali" ma che ne guadagniamo in termini di informazione scientifica da trasmettere alla nostra comunità medico scientifica e quindi alle istituzioni per riconoscere queste patologie e mettere a disposizione dei medici delle linee guida diagnostiche e terapeutiche? 
Se poi riesce, se può e vuole, dare un'occhiata alle linee guida AGENAS e dire la sua.. ne sarei contento.

 

Mi hanno scritto in privato che forse reagisco cosi perchè sono invidioso delle persone che guariscono mentre io peggioro, rispondo che sarò rintronato, con il cervello cotto a puntino, ecc. ma non esageriamo!

la ME/CSF per lui è la stessa cosa, avrei potuto avere niente o una o due o tre come mi ritrovo, le diagnostica con  esami specifici ciascuna,  spesso vanno a braccetto in persone come me che hanno il  gene glutatione nulli (della disintossicazione) e l'inquinamento ambientale  mi ha aiutato a peggiorare i miei sintomi.

se tu ascolti i  suoi convegni medici parla di come gli altri medici NON interessa quello che fa..... con questa frase penso si dica tutto.

e siamo in tanti che ormai ci vanno, però mi piacerebbe sapere in quanti  è stato consigliato dai propri medici di base il suo nome...

 

rispetto il tuo pensiero, però mi sembra che ti stai arrabbiando con persone che non centrano.....

io sono più irritata col prof. tirelli  e dal suo staf medico,che sono tantissimi anni che STUDIANO queste patologie e non riuscendo a venirci a capo, o con l'accordo non so di chi a scritto e firmato queste linee guida  nello stile politico italiano......

ma prenderTela con chi non centra,  non ha senso......

[Piera.F]

Scusate..mi togliete una curiosità personale?

Quanti di voi hanno diagnosi scritte in cui compare proprio la scritta ME o CFS come diagnosi?

Questa cosa a me sembra molto importante perchè siccome "carta canta" anche la diagnosi scritta porta poi ad un coinvolgimento del medico che te la diagnostica, che si presume sia consapevole dell'esistenza di queste patologie (quindi creda in queste patologie) e che ne sappia anche a livello di cure.

Una volta sentivo in televisione un medico (non ricordo il nome purtroppo) che diceva che dopo una visita il paziente deve pretendere una diagnosi per iscritto o comunque un'ipotesi diagnostica scritta.  

Credo che la diagnosi scritta sia di fondamentale importanza al fine del riconoscimento della patologia e di un'azione di difesa da parte dei malati che possono assolutamente costituirsi in associazione per la difesa dei propri diritti. 

Quanti e quali sono i medici che si sbilanciano nella diagnosi scritta?

[Brisen]

Scusa zac ma stai sbagliando alla grande, Genovesi non mette tutto nello stesso calderone, attenzione! A me ha detto che non ho mcs ne fibromialgia!! Ho la ME/CFS.
Che poi secondo lui la causa sia la stessa, ok. Ma di certo non le considera la stessa malattia.
La diagnosi la fa in base al racconto del paziente, alle analisi che prescrive lui e alle analisi fatte in precedenza dal paziente.

Messaggio modificato da Brisen, 11 febbraio 2014 - 10:34:29

[Brisen]

Piera, io non ho diagnosi scritta, perché mi è stato risposto che non possono farmela visto che secondo lo stato italiano la ME/CFS non esiste. Ho una diagnosi a voce, che non conta niente ai fini dell'esenzione, ma ovviamente non è quella la cosa più importante. La cosa più importante è che mi abbiano detto di cosa soffro.

[Brisen]

Gabry brava,qui bisogna arrabbiarsi con altri, non certo con Genovesi che poveraccio fa il suo lavoro ed è veramente quasi l'unico a farlo bene e con passione in Italia!! Che sia proprio questo il problema per molti? Non riescono a credere alla sua buona fede?
Posso solo dire una cosa: chi non ci è andato non credo che possa parlare no? Io, ripeto, in tanti anni, ho conosciuto tanti medici, tutti uguali fatti con lo stampino e con la mente deformata, che mi ridevano in faccia e mi appioppavano due antibiotici e via.
Poi c'è Genovesi, e anche Martuscelli e sicuramente anche il dott.Rao, che sono stati gli unici professionali ed umani che ho incontrato finora!!
E soprattutto sono molto preparati sulla nostra malattia e molto aggiornati! E purtroppo sono frustrati perché non riescono a fare il loro lavoro come vorrebbero.

[vivolenta]

questo documento è la prova della situazione confusionaria che c'è in Italia sottoporre le linee guida canadesi e internazionali  a confronto e chiedere a medici vari quali secondo loro faciliterebbe le diagnosi e quali sarebbe per i pazienti, meglio adottare no? Spero che questo documentio sia diffuso e letto da medici che però possano anche conscere le linee guida canadesi e internazionali, perchè si renderanno conto da soli

Ma accadrà mai?

Permettetemi di prendere le difese di Zac anche se non ne ha certo alcun bisogno, Il problema è che se pur le terapie disintossicanti possono far bene ( credo che possano farlo a tutti coloro che soffrono di patologie croniche degenerative) una ferita puoi tamponarla all'infinito, ma se non si chiude  continua a sanguinare - E pensando ai bambini o ai piu giovani , sperando che non debbano vivere in una condizione pietosa tutta la vita, o pensando a chi è solo , non possiamo , noi che sappiamo quanto possa essere terribile la brutta faccia di questa malattia, non attivarci ( ......) perchè si faccia chiarezza , perchè SOLO reclutando pazienti con la stessa patologia si puo fare ricerca e sperare  in risultati omogenei e conseguentemente in una cura-

[vivolenta]

La diagnosi scritta a Chieti la facevano - CFS e FM con Fukuda 1994  anno 2007 ( esordio sintomi anno 2000)

[Piera.F]

Piera, io non ho diagnosi scritta, perché mi è stato risposto che non possono farmela visto che secondo lo stato italiano la ME/CFS non esiste. Ho una diagnosi a voce, che non conta niente ai fini dell'esenzione, ma ovviamente non è quella la cosa più importante. La cosa più importante è che mi abbiano detto di cosa soffro.

Infatti...la mia domanda era proprio perchè vorrei capire se qualcuno ha diagnosi scritta proprio in virtù di quello che dici. Già mi sembra assurdo che una patologia riconosciuta dall'OMS non possa venire messa nero su bianco quando addirittura ci sono medici che vanno in Tv a parlarne. Poi ovviamente per noi quello che interessa più di tutto è sapere che cosa abbiamo e su questo non ci piove!!!!! Però avere diagnosi scritte da medici sarebbe fondamentale a mio avviso. Poi, ovvio, se avere diagnosi scritta di ME/CFS equivale ad avere una diagnosi di malattia mentale o circa li..allora, suppongo che sia meglio non averla per iscritto. Magari ai fine dell'esenzione ci sarà più probabilità di ottenere qualcosa a breve se catalogati come malati mentali. forse..ma noi pazienti che sappiamo benissimo che non è così..che vediamo calpestata la nostra dignità di persone..che vediamo che non si fa nulla per una ricerca vera???? 

Questo penso che sia il nocciolo della questione. Se i medici che finora si erano resi disponibili come centri di riferimento per CFS arrivano a partorire tali linee guida allora siamo a posto!!!!!!!!!

[vivolenta]

Ma come ... Non fà diagnosi scritta ? La sua risposta non ha senso, Chieti Ospedale pubblico scrive sia diagnosi che esami e visite fatti- Non è possibile non venga scritta la diagnosi . Mi lascia perplessa questa cosa