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Ho il LYME


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51 risposte a questa discussione

#31 Frency

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Inviato 21 marzo 2014 - 19:28:49

Davide, e come stai ora?
E un saltino al nuovo forum, non lo fai?

#32 Davide81

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Inviato 21 marzo 2014 - 20:44:40

come sto? di cacca per i miei standard....  detto questo quale è l'indirizzo? ho fatto un cerca con google ma non esce 



#33 manga neko

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Inviato 22 marzo 2014 - 22:43:08

Grazie Davide...

#34 grazia73

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Inviato 23 marzo 2014 - 17:21:52

Per favore mi potete riscrivere il nome del nuovo sito per la malattia di Lyme?..non me lo ricordo più....



#35 Davide81

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Inviato 24 marzo 2014 - 00:46:11

Eccolo:

http://www.lymeitali...ista.org/forum/



#36 grazia73

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Inviato 25 marzo 2014 - 16:30:41

Grazie 1000!



#37 Davide81

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Inviato 28 marzo 2014 - 13:51:18

Allora anche s eancora non ho ricevuto gli esami oggi ho chiesto per mail se almeno gli anticorpi e il westernblot fossero arrivati (per le pcr ci vuole di piu) ed il doc mi ha risposto cosi:

 

"C'è solo una piccola traccia di positività per la proteina OspC che presa così non vuol dire nulla. Per adesso questo riscontrro lo darei come non significativo, vediamio cosa dice la molecolare.

Saluti
 
Bah uffa sti risultati incerti mi snervano sempre.... che gran palle... vedremo gli altri esami!!! 
Se non si è capito io vorrei una bella foto della borrelia con le fauci spalancate nel mio corpo e con gli occhi iniettati di sangue...basta co ste mezze positività e sti mezzi risultatiiii


#38 Davide81

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Inviato 03 aprile 2014 - 09:30:34

Volevo solo aggiornare che sia gli anticorpi che il westernblot sono venuti negativi, ricevuto ieri i referti.

Attendiamo le PCR per vedere cosa dicono.... se sono negative pure quelle mi faro due risate poichè che ci faro con un LTT positivo e un CD 57 basso?



#39 Frency

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Inviato 03 aprile 2014 - 13:06:45

Le PCR su tampone oculare e sul sangue?
Hai sentito se da qualche parte fanno la PCR nelle urine?

#40 Davide81

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Inviato 04 aprile 2014 - 09:16:38

ancora non sono pronte, la pcr su urine credo la facciano ovunque, alla fine le pcr si possono fare su qualsiasi campione, forse devi solo chiedere...



#41 Davide81

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Inviato 10 aprile 2014 - 09:29:28

Tutte le analisi sono arrivate.

- Anticorpi negativi

- Westernblot negativo

- Tutte le pcr negative

 

Ho di positivo

- LTT test

- CD57 bassi

 

Lo sapevo proprio il quadro che piu speravo non accadesse... e mo? sta caspita di borrelia la ho o no? che due palle!!!



#42 Piera.F

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Inviato 10 aprile 2014 - 10:32:58

@ Davide

concordo..che due palle!!!!!!!  Che pensi di fare ora? Io il 15 ripeterò gli esami del sangue per la ricerca degli anticorpi sia di borrelia sia di rickettsia. Avevo chiesto se potevano fare comunque i westernblot ma la dotteressa mi ha spiegato che, essendo un esame costoso, il  laboratorio li esegue solo in caso di positività degli anticorpi. Quindi non so cosa servirà...ma per scrupolo li ho ripetuti..non si sa mai. 



#43 Davide81

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Inviato 10 aprile 2014 - 15:32:46

dubito che servira a qualcosa a menoche per tuo personale "culo" non escano positivi.. cmq piera non so cosa fare davvero non lo so...non ne ho la piu pallida idea...



#44 Frency

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Inviato 11 aprile 2014 - 07:15:26

Ciao Davide, sentire il parere del prof. Trevisan?

#45 invisibile

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Inviato 11 aprile 2014 - 11:53:51

Davide, mi associo a Frency, a questo punto il prof Trevisan mi sembra l'opzione migliore.

#46 Davide81

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Inviato 11 aprile 2014 - 19:52:34

certo lo sto valutando solo che mi chiedo: ho un westernblot negativo, anticorpi negativi, pcr su sangue e occhio negative pcr RNA negativa...insomma le uniche cose positive sono LTT e cd 57 bassi  trevisan che mi dira??? che non la ho...non ho manco i sintomi migratori, non ho nulla che faccia pensare alla LYME se non quel LTT test...uff



#47 Frency

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Inviato 12 aprile 2014 - 09:05:08

In ogni caso Trevisan pone in diagnosi differenziale diverse ipotesi. Magari potrebbe anche richiederti i test per le coinfezioni che sarebbero una prova indiretta alla Lyme.

#48 unavitadamediano

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Inviato 01 maggio 2014 - 21:52:39

Per chi volesse aggiungersi alla comunità Italiana di malati di Lyme,

vi ricordo il sito:

 

http://www.lymeitalia.altervista.org/

 

 

ed il forum:

 

http://www.lymeitali...vista.org/forum

 

Ciao.



#49 loretta

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Inviato 26 maggio 2015 - 13:26:36

non erro' più qui non so se leggerete io purtroppo diagnosi dopo 1 ani ho voluto seguire un medico della medicina cellulare ho una situazione tale che ero gia gravissima un anno fa dovevo andare da trevisan e ho sbagliato morivo lo stesso o soffrivo al punto ce  l ho n testa e nei nervi e atroce e ho problemi pancia panico ho tentato molte volte di uccidermi la mia famiglia e disperata pero lui tramite il prof hilu in spagna e l unico che si e accoro che avevo il lyme sono rrivata tardi nel senso che avevo gia girato tanti ospedalii e centri malattie rare dopo ho messo insieme cosa e successo 15 anni fa e il lyme stavo come voi per 10 anni poi un peggioramento incredibile vi voglio tanto bene ho atto di tutto per divolgare sulla malattia spero servira a voi sono mesi che sono andata a  milano perché sti deficenti scrivono che curano il lyme al san rafaele e al sacco di milano ormai prego di morire perché e insopportabile ho un appuntamento con trevisan che non so se sa tutta la gravita perché abbiamo scritto ma non legge e parlargli altel ripondono le infermiere devo andare in ambulanza da vercelli a trieste viaggiando di notte ogni giorno sto peggio io ho le coliche anche evomito tutto il gg ho preso la morfina ma stavo ancora peggio sono stata al sacco 5 gg fa e loro mi hanno mandata da treisan del dolore e di quanto sto male non gliene fregato nulla potevano farmi degli esami al cuore in testa ma hanno passato tutta la palla a trevisan come se 15 gg di dolori atroci non fosser nulla niente mi da sollievo sudo come una bestia ho preso il campilobacter anche e ho avuto nfezioni in bocca non ancora del tutt o risolte vi volevo solo dire che l esame del campo oscuro e un esame fantastico se avessi avuto la possibilità che non ho perché non abbiamo più neanche i soldi per mangiare sarei andata da hilu o in germania ma poi mi ha fregato quell esame perché qui non ci credon all esame di quel tipo e anche se i segni e sintomi evidenti e ho escuso qualsiasi altra malattia non so cosa ho nella pancia se infezione salita il sist immunitario finziona male non mi viene febbre alta i dolori dappertutto bruciano vado a fuco e i mal di testa terribili come le vertigni il ppanico e l inferno nessuno ti capisce questo e il prof  HILU RAYMOND se vi puo servire



#50 loretta

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Inviato 26 maggio 2015 - 13:27:58

non riesco a metterla se la leggeste capireste che la sua diagnosi e sicura ma l ignoranza in italia e quella che mi ha ucciso e peggio di un cane a loro fanno la puntura



#51 cielo

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Inviato 30 maggio 2015 - 11:27:48

Benvenuta Loretta,

mi spiace molto per la tua situazione di salute che posso comprendere per esperienza personale. Tra l'altro sono stato anch'io al Sacco e di Lyme non ne volevano sentire. Se vai a Trieste ti metti in mani sicure e se hai la malattia di Lyme e' il posto migliore per una diagnosi.

 

Per quanto riguarda il medico che hai consigliato, ho dato un'occhiata al suo sito. Se non ci sei potuta andare per cure e' stato un bene, un gran bene. 

Alcuni dei tests che propone sono inutili per una diagnosi. Quello che hai citato l'ho fatto ma non hanno riconoscimento scientifico e non servono. Per quanto riguarda le cure che propone, alcune delle quali ho anche fatto, non hanno nessuna base scientifica. Alcune sono inefficaci altre potenzialmente dannose. 

 

Nessun medico ILADS, ovvero coloro che riconoscono, capiscono la Lyme cronica e cercano di curarla tra molte difficolta' farebbero mai una diagnosi o cure come questo medico propone. In base alla mia esperienza personale, la trovo una via totalmente errata per una diagnosi, curarsi e uscire dall'incubo Lyme.

 

Tanti auguri affiche' tu possa trovare delle risposte e cure adeguate.


Messaggio modificato da cielo, 30 maggio 2015 - 11:29:37


#52 grazia73

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Inviato 30 maggio 2015 - 19:29:34

Benvenuta Loretta, mi dispiace tanto leggere che stai così male, spero tanto che a Trieste da Trevisan tu possa risolvere qualcosa, sono sicura che se hai la LYme, lì ti sapranno curare e te la sapranno diagnosticare in maniera certa..Purtroppo, in Italia , pochi medici conoscono e sanno curare la Lyme....Un abbraccio e buona fortuna per tutto! Se riesci, tienici aggiornati sul come va da Trevisan...






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