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51 risposte a questa discussione

#1 Davide81

Davide81

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Inviato 08 febbraio 2014 - 18:43:36

Ciao ragazzi vi scrivo per aggiornarvi del fatto che mi sono appena arrivati i risultati dalla germania delle analisi per la malattia di Lyme ovvero la Borreliosi, ovvero il batterio trasmesso dalla zecca.
In effetti i miei sintomi iniziarono mentre lavoravo a stretto contatto con pecore, capre e animali da fattoria. Non ebbi mail il famoso "eritema migrante" o mai mi accorsi della zecca, tuttavia durante il mio primo ricovero gli esami della borrelia uscirono borderline, sia il test degli anticorpi IGM che il test di conferma western Blot.
M ai medici dissero che non era nulla.
Io gli credetti.
Dopo anni e documentandomi ho scoperto che la Lyme è molto piu insidiosa e che non sono sufficienti i classici anticorpi per scovarla, molti hanno la lyme e sono sieronegativi.
Io ho effettuato un test in germania presso l'infecto lab si chiama LTT test.
Ora tuttavia effettuero a triste sia la PCR per la Borrelia, sia i CD57+coinfezioni, entrambi marcatori dell'infezione per avere ulteriori dati e conferme alla positività di questo LTT test.
Gli anticorpi sono totalmente irrilevanti e se sono negativi non significa non avere la malattia.
La lyme mima i sintomi di sclerosi multipla, artrite, miopatici e anche i sintomi della sla, infatti viene chiamata "La grande imitatrice" e puo essere molto pericolosa se non trattata, io se viene confermato la ho da 8 anni.
Tra i sintomi indovinate un po? le fascicolazioni e tutto il corredo di altri sintomi neuro-muscolari!!!!! quando attacca il sist. nervoso si parla di neuroborreliosi.
Cmq chissà che non abbia trovato la causa di tutti i miei sintomi.
Prima di tutto faro gli esami col prof Trevisan, di trieste per avere un ulteriore conferma, poi certo di sicuro avere il lyme non significa che non ho altro, ma almeno so che qualcosa che non va ci sta!! e magari è anche la causa di tutto.

Staremo a vedere... non so ancora se sono felice oppure no...

 



#2 Piera.F

Piera.F

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Inviato 08 febbraio 2014 - 20:23:01

@Davide

che dire...almeno è uscito qualcosa di concreto.

Mi spieghi la procedura per fare questo esame all'Infectolab per piacere? Hai trovato difficoltà a spedire il prelievo? 

Grazie



#3 grazia73

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Inviato 08 febbraio 2014 - 20:27:30

Grazie Davide per averci aggiornato! sono contenta che almeno qualcosa sia uscito fuori! tienici aggiornati sul tuo percorso visite, esami e eventuali terapie.Un abbraccio



#4 invisibile

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Inviato 09 febbraio 2014 - 01:06:42

Accidenti Davide, certo non è bello avere il Lyme, ma almeno adesso hai qualcosa di concreto su cui lavorare.

#5 Zac

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Inviato 09 febbraio 2014 - 02:18:28

Vedere il nemico è il punto di partenza per tutte le battaglie, forza Davide, almeno tu lo vedi nitidamente!


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#6 gabry

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Inviato 09 febbraio 2014 - 09:06:23

sono contenta per te, almeno ora sai contro chi devi combattere!!!



#7 Frency

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Inviato 09 febbraio 2014 - 10:13:44

Bene Davide, quando hai l'appuntamento a Trieste? Quali sono i tuoi sintomi ora?

#8 Davide81

Davide81

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Inviato 09 febbraio 2014 - 11:17:11

Beh si anche se prima di dire che ho trovato la causa voglio aspettare di fare le analisi a trieste per avere un ulteriore conferma, non si sa mai che sto infectolab magari sovradiagnostichi la cosa visto che si occupa solo di quello.

Sinceramente mi ha preso in contropiede poiche anche se vero che all inizio di tutto ebbi gli anticorpi e il westernblot borderline, anche se e vero che lavoravo a  stretto contatto con animali tipicamente vettori di zecche, in una zona endemica...è anche vero che i miei sintomi sono cosi caratteristici di una miopatia...

Fency io ho:

-Fascicolazioni sparse per tutto il corpo
-Sensazione di debolezza muscolare, fiacca e stanchezza cronica
-Tremore muscolare sottosforzo, anche lieve tipo tenere un mezzo sorriso, a volte nelle dita per fare movimenti fini e di precisione e direi un po sparso ovunque questo tremore indotto dal tenere una posizione a media-lieve intensita
-affanno della serie che anche per movimenti stupidi mi viene il fiatone, senso di non riuscire a saziarmi di aria
-Come non menzionare poi i dolori muscolari e gli indolenzimenti muscolari 24 ore al giorno sempre e come non menzionare la rigidità muscolare a gambe e collo, tipici sintomi neurologici (poichè il muscolo non è contratto) ma è la sensazione che i nervi rimandano di tensione/rigidità.
-ultimamente dolenzie simil artritiche a piedi e mani, non forti ma fastidiose

 

Tuttavia i miei sintomi sono simmetrici, nel senso che se compaiono a destra lo fanno anche a sinistra, non vanno ad ondate, cioe non ce mai stato un periodo di remissione ed uno di "crash" ma e stato un lieve continuo accumularsi di sintomi che cronicizzavano.

Non so anche se le spie per una lyme ci sono e anche vero che il "modus operandi" dei miei sintomi assomiglia molto a una miopatia.

 

Per Piera: lho fatto tramite il laboratorio a cui si appoggia l'associazione MARA quindi hanno fatto tutto loro.

Magari ho entrambe, anche se mi pare di aver letto che la lyme cmq possa causare miopatie, lo leggevo proprio giorni fa.

Staremo a vedere domani scrivo subito a Trevisan per prendere un appuntamento.


Messaggio modificato da Davide81, 09 febbraio 2014 - 11:34:44


#9 Davide81

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Inviato 09 febbraio 2014 - 12:22:17

Ps. chissa s eil fatto che mi si era riattivato il virus herpes zoster tempo fa facendomi venire pustole e sintomi neurologici c'entra qualcosa con la borrelia....



#10 gabry

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Inviato 09 febbraio 2014 - 14:25:31

@ frency  

 visto che sei medico, e con i problemi che con mio dispiacere ti trovi te e tua figlia in questo caos,  posso chiederti  un tuo parere, se tra i sintomi della lyme possono includere problemi di intolleranze alimentari, chimici con il tempo,visto il deterioramento del corpo nel tempo... è costantemente infiammato...

io non ho mai fatto ricerche a proposito della malattia infettiva... ma facendo diete di eliminazione sono migliorata, ma ho la sensazione di mantenere uno stato di intossicazione bassa facendo ciò e quindi vado incontro a periodi di miglioramento ma poi con il tempo pian pian torno indietro... per fortuna non come tanti anni fa. 

ma è una lotta continua per  cercare soluzioni.

spero di essermi spiegata abbastanza...

gabry



#11 Davide81

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Inviato 09 febbraio 2014 - 17:11:25

Frencu come mai Burrascano non menziona nel suo pdf il test LTT???? ma ha una qualche validità sto test o no?



#12 Frency

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Inviato 10 febbraio 2014 - 00:27:55

Ciao Davide,
Ho letto le linee guida per la diagnosi e il trattamento della Lyme della società tedesca per borreliosi.
Tengono in grande considerazione l'LTT. Credo sia un'invenzione tedesca. Le linee guida sono aggiornate al 2010.

#13 Davide81

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Inviato 10 febbraio 2014 - 00:57:11

Davvero lo tengono in grande considerazione? uhm interessante...cmq faro gli altri test anche...ma a quanto ho capito i test che si devono fare sono questo LTT, la pcr e i cd 57 (se escludiamo gli anticorpi e il westernblot) di altri test per la borrelia non ce ne sono giusto?



#14 Frency

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Inviato 10 febbraio 2014 - 08:15:29

Giusto. Poi la presenza di eventuali coinfezioni e' una prova indiretta dell'avvenuto contatto con la zecca.

#15 abbonu

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Inviato 10 febbraio 2014 - 10:22:28

Davide quanto l'hai pagato il test LTT tramite il laboratorio dell' Associazione Mara? Che tempi ci sono per la risposta del test?



#16 Davide81

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Inviato 10 febbraio 2014 - 11:16:17

pagato 141 euro e sono pronti in circa 1 settimana, i miei dopo 2 giorni erano gia pronti ma han sbagliato mail e ho atteso 2 settimane.



#17 Davide81

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Inviato 10 febbraio 2014 - 18:38:05

@Frency sai come poter contattare il prof Trevisan??? prima rispondeva sempre alle mail ora è un po che per mail non riesco a contattarlo perche non risponde, volevo chiedergli come fare a prendere un appuntamento con lui e, siccome vengo da roma se potevo fare le analisi contestualmente lo stesso giorno ma non mi risp alle mail... come posso fare?



#18 Frency

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Inviato 11 febbraio 2014 - 14:56:05

Sul sito dell'ospedale c'è il numero del reparto a cui chiamare. Io normalmente chiamavo li', Davide. Se provi alla mattina fino alle 13.00, dovrebbero risponderti. A che mail hai scritto?

#19 manga neko

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Inviato 14 febbraio 2014 - 23:29:43

@ Davide
ho letto Solo ora...
CaPisco il tuo " non so se essere felice O no"
Ora che conosci il nemico puoi combatterlo!
FORZA!

#20 Davide81

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Inviato 24 febbraio 2014 - 11:07:11

Oggi mi sono arrivate le analisi immunitarie...sono scritte un po stranema credo di aver capito che i miei CD57+ siano belli alti invece che bassi...e il fatto di averli bassi sarebbe stato un altro pezzo del puzzle a favore della borrelia, veli riporto qui sotto:

 

CD3-CD57+:3% (71 cell/mm3) CD3-CD56+CD57+:5% (111 cell/mm3)
Conclusione Diagnostica Note:
CD3-CD16+:8% (178cell/mm3 CD3-CD56+:9% (199cell/mm3
CD3-CD56-CD57+:0.1% (2.2%/mm3) CD3-CD56+CD57-:5% (111
cell/mm3)
CD57+:24% (530 cell/mm3)
Popolazione linfocitaria pari al 28% del campione esaminato.
 
Non ho capito bene come si legge ma se non erro verso l'ultima riga ci sono i CD57+ con valore di 530 cell/mm3
Ben al di sopra dei valori che si pensa siano tipici di una borreliosi cronica.
 
La cosa non mi fa molto piacere perche ovviamente va contro l'ipotesi di LYME, anche se LTT test è uscito fuori positivo.
Ora si realizza il mio incubo...ovvero farò la PCR ma so benissimo che il valore della PCR puo venire negativo anche se uno ha il lyme, specie cronico.

Quindi ... confusione totale... mille dubbi

Anche se qui sotto riporto uno studio fatto che dice che i valori di CD57 non differiscono tra soggetti sani e malati di lyme cronica, tuttavia molti dottori sostengono di si...

 

http://cvi.asm.org/c.../16/8/1249.full

 

Che palle lo sapevo che andava a finire cosi, ovvero nel dubbio che quel LTT test sia farlocco come pensano alcuni dottori. Ufff....



#21 Davide81

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Inviato 24 febbraio 2014 - 12:23:49

Mi ha appena risposto la dottoressa con cui mi ero messo in contatto per fare questi CD57 e mi scrive:

 

Caro Davide,
La popolazione cui i clinici sono o dovrebbero essere interessati, stando ai dati riportati in letteratura, è la CD3-CD57+, la CD3-CD56+CD57+ e la CD3-CD56-CD57+. I valori di riferimento dipendono dal lavoro cui i clinici si riferiscono.
Mi sembrano bassine tutte.
Ti auguro una buona giornata,
Daniela

 

Ora non ci capisco piu nulla..cmq andrò da Trevisan e vediamo che dice....



#22 Frency

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Inviato 24 febbraio 2014 - 22:27:26

Effettivamente non è molto chiaro: al nostro laboratorio fanno i cd 57... Punto. E così faranno anche a Trieste, abbi pazienza che li' sapranno dare luce al tuo percorso diagnostico anche se non sarà Lyme. Bisogna saper fare una buona diagnosi differenziale, e li' sono in grado di farlo.

#23 Davide81

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Inviato 21 marzo 2014 - 09:24:52

Piccolo aggiornamento:

nei giorni scorsi sono stato a fare gli accertamenti per la LYME.

Come vi avevo detto ho cambiato i miei programmi: non sono stato da Trevisan poiche in questa fase mi interessa di più fare degli esami per accertare la presenza della bestiaccia.

 

Sono stato al centro nazionale per la LYME a San Daniele del Friuli dal prof. R. (evitiamo i nomi in pubblico va), dopo sono stato visitato ed ho rifatto anticorpi anti borrelia e westernblot. Il prof ha ritenuto importantissimo rifare specie il westernblot  poiche mi ha detto che rispetto ad anni fa quando feci le analisi la diagnostica è avanzata ma non solo, siccome in europa abbiamo ben 16 specie di borrelia bisogna fare un test che le valuti tutte. (mentre mi ha detto che in altri ospedali non specializzati hanno kit meno accurati che possono dare risultati molto meno accurati, da qui i falsi negativi o i borderline).

Non solo ma mi ha fatto una lettera con la quale il giorno dopo sono stato al CRO di Aviano per fare ulteriori analisi sempre sulla borrelia.

Che centra il CRO di aviano che è un ospedale per tumori?

 

Centra poichè li c'è il prof D. che si occupa di una specie di Linfoma che sembra essere correlato proprio alla cara amica Borrelia.

Li eseguono una serie di esami in PCR su siero, plasma e ricercano non solo il DNA ma anche L'RNA.

E tale esame in PCR non lo eseguono solo su sangue ma anche su due tamponi oculari che ti fanno sia nell'occhio sinistro che destro.

Questa è una cosa molto più accurata rispetto alla sola PCR per DNA, e rispetto alla sola PCR su sangue.

 

Ricercare l'RNA in pcr oltre il DNA ha lo scopo di avere ulteriori informazioni: se infatti un DNA positivo significa che sei venuto in contatto con la borrelia (ma non si sa se quel DNA  rilevato fa parte di un batterio vivo o morto) quindi potrebbe essere anche che si, sei venuto in contatto ma non e mai scattata l'infezione e i tuoi sintomi non dipendono da quello, cercare l'RNA e trovarlo eventualmente positivo significa dimostrare che quel batterio si sta replicando e che quindi è vivo e vegeto. Infatti l'RNA puo esserci solo se il batterio è vivo e sta replicando il suo DNA (l'RNA è infatti la replica del DNA e puo essere fatta solo da un organismo vivente)

Questo il primo vantaggio che ho trovato rispetto ad andare da trevisan per quanto riguarda la diagnostica.

 

Secondo vantaggio è la PCR su tampone oculare: il prof D. infatti mi ha detto che la Borrelia non è quasi mai nel sangue se non nelle prime fasi dell'infezione quando dalla zecca passa nel torrente sanguigno umano per poi rifugiarsi nei tessuti. Quindi in infezioni croniche c'è un alta probabilita di avere una PCR negativa anche se l'infezione la hai. Fare la PCR su tampone oculare ha il vantaggio di farla "su tessuto" ed in particolare mi ha detto che la borrelia predilige proprio come tessuto in cui accumularsi l'occhio (oltre il sistema nervoso/articolare).

 

Ora per i risultati ci vorranno una 20ina di giorni (per le pcr) e una settimana per il resto...staremo a vedere.



#24 Piera.F

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Inviato 21 marzo 2014 - 11:16:54

@ Davide

grazie per i tuoi continui aggiornamenti. Mi scuserai se ti "uso" come cavia perchè in questo periodo sto battendo anche un'altra strada per le mie crisi notturne che non so se attribuibili alla fibromialgia e quindi sono impegnata nelle scienze neurologiche del Bellaria di Bologna dove ho effettuato una visita con un medico specializzato nei disturbi del sonno e mi hanno messo in lista di attesa (un mese/un mese e mezzo circa) per effettuare ricoverata una video-polisonnografia come primo passo. Poi eventualmente dal risultato decideranno o meno se ricoverarmi per il prelievo spinale. 

Sapere del tuo percorso..ed eventualmente di una tua positività alla Lyme sarebbe un ulteriore finestra aperta sulla speranza di poter trovare finalmente una causa e un perchè. Quindi ancora grazie!!!! Poi prossimamente ti scriverò in privato per eventuali informazioni di accesso alla struttura in cui sei andato e sui costi. 



#25 invisibile

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Inviato 21 marzo 2014 - 11:49:36

Grazie Davide, molto interessante quello che hai scritto. Finalmente ci ho capito qualcosa in questi esami. Io sono stata punta almeno due volte da zecche, anche se non ho avuto eritemi né altro, ora sto seriamente pensando se fare anche io questi esami, certo che andare in Friuli sembra veramente troppo impegnativo per me. :(
Comunque quando sono stata punta avevo già CFS, anche se in forma più lieve.

#26 cielo

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Inviato 21 marzo 2014 - 16:35:17

Grazie Davide, hai dato un resoconto molto informativo e utile. 

Ti posso chiedere chi ti ha indirizzato verso quelle strutture, non ne avevo mai sentito parlare...

 

Secondo vantaggio è la PCR su tampone oculare: il prof D. infatti mi ha detto che la Borrelia non è quasi mai nel sangue se non nelle prime fasi dell'infezione quando dalla zecca passa nel torrente sanguigno umano per poi rifugiarsi nei tessuti. Quindi in infezioni croniche c'è un alta probabilita di avere una PCR negativa anche se l'infezione la hai. Fare la PCR su tampone oculare ha il vantaggio di farla "su tessuto" ed in particolare mi ha detto che la borrelia predilige proprio come tessuto in cui accumularsi l'occhio (oltre il sistema nervoso/articolare).

 

Ora per i risultati ci vorranno una 20ina di giorni (per le pcr) e una settimana per il resto...staremo a vedere.

 

Potresti spiegare come funziona il tampone oculare. Ho sempre creduto che occorresse una specie di biopsia per indagare infezioni di tipo intracellulare.

Oltre a Borrelia, e immagino le varie coinfezioni tipiche della malattia di Lyme, sai se testano in quel modo anche altri microbi intracellulari (micoplasma, chlamidiae pn.) che possono essere all'origine di cfs o fibro o comunque disturbi autoimmuni?


Messaggio modificato da cielo, 21 marzo 2014 - 16:35:39


#27 Davide81

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Inviato 21 marzo 2014 - 17:23:00

Lho scoperto grazie ad un amica proprio poco prima di andare da trevisan lei è risultata negativa a tutto ma positiva alla PCR DNA in uno dei due occhi...e ora si sta cercando di capire che cosa significa quella ositività. Per quanto mi riguarda  siccome li a san daniele è il centro di riferimento nazionale e siccome avevano questa marcia in piu a livello diagnostico ho pensato che fosse piu utile fare la trasferta li. Come sai ho un LTT test positivo ma quel test non e scientificamente standardizzato e cio che mi preme ora e capire se questa positività è una positività vera o no.

Per quanto riguarda il tampone oculare lo fanno solo per la borrelia e ti strusciano un cottonfioc dentro la pelle dell'occhio, credo si chiami sclera e ci fanno sopra poi la PCR


Messaggio modificato da Davide81, 21 marzo 2014 - 17:34:06


#28 Frency

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Inviato 21 marzo 2014 - 18:42:42

Interessante Davide, davvero.
Quindi hai avuto l'impressione che siano abbastanza esperti al CRO di Aviano in merito?
Sarà perché si occupano anche di CFS?
L'esperto con cui hai parlato si occupa di HIV? Si è' sbilanciato sulla terapia della Lyme? E per quanto riguarda le coinfezioni?

#29 Frency

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Inviato 21 marzo 2014 - 18:45:38

Per quanto riguarda il Centro Nazionale della Lyme a San Daniele del Friuli come ti e' sembrato? Attrezzato?
Ne avevo letto anch'io ma non vedo iniziative in merito alla Lyme che diano un po' di visibilità a questa malattia emergente.
Nel mio lavoro sono già incorsa in tre casi e qui fanno veramente fatica a inquadrarli e a trattarli.

#30 Davide81

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Inviato 21 marzo 2014 - 18:58:29

Frency, che dire... se sono andato li è solo perche tramite il San Daniele poi potevo effettuare poi al C.R.O. di Aviano gli esami in PCR speciali. L'ho fatto solo per questo altrimenti sarei andato da Trevisan direttamente.

Forse non l'ho detto ma il dottore del C.R.O.  di Aviano (il dottor D.) collabora con il dottore del San Daniele (dottor R.) e puoi fare le PCR speciali solo se prima passi per il San Daniele e il dottore ti da il via libera.

Il dottore del CRO infatti si occupa di borrelia per vie traverse, in quanto correlata a un tipo di linfoma.. cosi diciamo che ha stretto collaborazione con il dottore del San Daniele anche per i pazienti non tumorali.

Se pensate di andare direttamente a fare le PCR al CRO di Aviano scordatevelo, ci ho provato anche io ma devi prima avere l'autorizzazione del medico del san daniele.

Per la cura mi ha anticipato che se risulto positivo dovro fare 4 settimane di antibiotici in endovena ma non mi ha detto altro.

E probabile che per la cura cmq mi rivolgero a trevisan, come gia detto varie volte se sono andato qui ora e solo per ottenere quelle PCR.

 

Non ti so dire come è li...io credo che tale dottore sia cmq un po vecchio stampo...questa e stata la mia impressione. 






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