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A Dozen Different Diseases? Stephen Holgate Calls for Radical Change in ME/CFS Research

ME/CFS causes cause Research ricerca Holgate

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35 risposte a questa discussione

#1 KIO

KIO

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Inviato 16 agosto 2013 - 10:15:26

http://phoenixrising.me/archives/18222

 

A Dozen Different Diseases?

Stephen Holgate Calls for Radical Change in ME/CFS Research

August 15, 2013

Professor Stephen Holgate says ME/CFS is a spectrum of disorders that need to be understood through new approaches, and patients must be partners in research. Simon McGrath reports.

 

ME/CFS probably isn’t one disease, or even a few different ones – but could be as many as fifteen. So said Professor Stephen Holgate, Chair of the UK Research Collaborative (CMRC), when he addressed the Forward ME Group in the House of Lords on 2nd July. He also argued that a radical New Science was needed to tackle ME/CFS and said patients must be partners in research. Not bad going for one talk.

 

 

More than a dozen different diseases?

 

Most researchers believe ME/CFS is more than one disease, and quite a few believe even ME is more than one, but I was surprised when Stephen Holgate said that ME/CFS could have twelve to fifteen different ‘causal pathways’. That’s an awful lot of different illnesses mistakenly lumped together in one pot. I asked Stephen about the number and he said that at this stage nobody knows for sure, but it’s highly likely to be fifteen or even more disease process, given it’s such a heterogeneous condition. There are, he mentioned, fourteen different causal pathways in Breast Cancer, seemingly a far more uniform illness. However, he added that some of the ME/CFS causal pathways will probably be interlinked, so it could come down to five or six underlying disease mechanisms. That would still be half-a-dozen different diseases – and it could yet be more. Stephen refers to ME/CFS as ‘a spectrum of disorders’ and has said that looking for the cause is a lost cause (Nature Reviews: Neuroscience 2011). http://www.kcl.ac.uk...plexillness.pdf

 

 

New Science needed

 

With such complexity, it’s perhaps not surprising that little progress has been made to date. Professor Holgate said some researchers new to the field had been shocked by the poor quality of much ME/CFS research, and even commented that some had ‘made a career’ out of ME/CFS theories that could be shaky.

Also, while medicine has made great progress in many areas, it has been struggling to tackle the remaining problems, particularly chronic illnesses. A fundamental issue, he said, is “the breakdown of the linear relationship between cause and effect”. That was a bit over my head, so I asked him to elaborate: he’s always been amazed by the ability of our bodies to restore themselves in response to adversity, such as an infection – either compensating in part or restoring normal function. He believes that the complex networks responsible for this ability of the body to restore itself have gone awry in ME/CFS, and perhaps other chronic illnesses too.

He says the only way to tackle such a complex problem is, ultimately, to track down and understand the individual causal molecular pathways: if you know the pathway you know the way to deal with the disease, and that was the way to get the drugs industry involved. Identifying the pathways is a big challenge, but Stephen Holgate believes that now is a fantastic time to study ME/CFS as new techniques emerge that are up to the job.

 

 

Mega-study planned: 5,000 patients

 

To have any hope of identifying many different diseases (or causative pathways) within the umbrella definition, a lot of patients are needed; and there are early plans for a study involving a 5,000-strong cohort of patients. The idea is to explore everything: phenotypes, genotypes, gene expression, cells, cytokines, metabolites and more. Some of these individual features have been researched before, but not all together: and never on such a scale. High quality scientists would then have to be involved to look at applying the new technologies to the data generated from patients. But there has to be a multi-disciplinary approach, and nurses, for example, would be just as important as mathematicians in this operation.

 

New computer technology would be used to probe the mass of data, with the aim of finding distinct groups of patients who ‘cluster’ together with similar features, which should make it easier to home in on different causal molecular pathways in different types of patients. It is identifiying causal pathways that will lead to a much deeper understanding of ME/CFS and, hopefully, provide targets for drug therapy too.

Stephen Holgate’s vision for ME/CFS research requires a radical change. The majority of research funded in the UK to date assumes that whatever triggers ME/CFS, it is perpetuated by patients’ flawed beliefs and behaviours. The new approach focuses instead on differences between patients, to see what this might reveal about different underlying causal mechanisms. Though of course, as yet, nothing is proven. Also, if he is right, and there are up to fifteen different causal processes involved, it might explain why biological findings have been inconsistent across the small-scale studies we have seen to date.

 

 

Patients as Partners in Research

• breakdown in trust 

• patients to help shape research agenda

Stephen Holgate acknowledged that over the years there had been a breakdown of trust between patients, healthcare providers and researchers. He wants to change that, pointing out that in most areas of medicine the patient voice was now valued and recognised. (Read about the growing Patient Revolution here. http://phoenixrising.me/archives/17658) The ME Association’s Dr Charles Shepherd said the new CMRC Executive http://phoenixrising.me/archives/17271 wants patients to attend meetings so that they could meet researchers. Holgate added it was also so patients can help set the research agenda – wow!

Patients, charities and the public must come to the CMRC’s Annual CFS/ME Scientific Conference, which starts next year (details yet to be announced). He would like to set a half-day aside for patient involvement, but is discussing with charities how best to do this.

With plans to engage with patients in setting the research agenda, and a new approach to research, we could well be at the start of a new era in the UK for the understanding of ME/CFS.

Note: unfortunately I wasn’t at Forward ME Group meeting, and wrote this from the extensive meeting minutes ( http://www.forward-m...d July 2013.htm), with some additional information from Stephen Holgate himself. Any errors are my own.

 

Simon McGrath tweets on ME/CFS research: (follow @sjmnotes)

 

 

 

 

A man who likes a challenge

 

Not many scientists choose to work with ME/CFS. Even fewer when, like Stephen Holgate, they already have impressive careers (he’s made several key discoveries about asthma for example). But Holgate positively sought out ME/CFS research and its politics.

He told the former Chief Executive of the Medical Research Council (MRC) http://www.mrc.ac.uk/index.htm, that ME/CFS was a problem that needed sorting out – and was promptly asked to attempt just that. He began in late 2009 with a workshop and the MRC Expert group on ME/CFS http://www.mrc.ac.uk...ex.htm#P50_3415, which ultimately led to MRC grants of £1.6 million ($2.3 million) for biomedical research in 2012. It was followed by the launch of the UK CFS/ME Research Collaborative (CMRC) http://phoenixrising.me/archives/16786, earlier this year, endorsed by the MRC and two other major research institutions.

So Stephen Holgate gets things done, but why did he choose to get involved? In an interview  http://www.chartered...stephen-holgate, he revealed that what he most loved about being a scientist was new challenges, particularly helping others who deal with “complex issues around complicated diseases” – a nice summary of ME/CFS, which he gave as an example.

Asked what he would like to be remembered for as a scientist he replied:

“That I was prepared to listen and take on difficult challenges and continue even if prevailing opinion was against me!”

This could be just what the field needs.

Stephen Holgate is the MRC Clinical Professor of Immunopharmacology http://www.southampt.../staff/sth.page, and has been a visiting professor at both Harvard and Yale universities in the US.


KIO :)
 

#2 Michela

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Inviato 16 agosto 2013 - 11:54:28

Thanks a lot, KIO.

Però se ci mettono di mezzo i matematici, siamo fritti! :D

Cero per la scuola inglese questa è una rivoluzione.



#3 Falco

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Inviato 16 agosto 2013 - 13:42:42

grazie KIO,

ma io tendo ad unificare nella ME la cfs ,fm, mcs,wgs

il prof. fa bene a coinvolgere i pazienti e a studiarli così approfonditamente, questo

è molto facile che darà buoni frutti,

diciamo che segue l'ultima corrente della ricerca come il nostro Genovesi,

però si dimentica che quasi ogni malattia ha varie facce espressive

ma a provocarle  tutte spesso è un 'unica causa  o una famiglia di cause 

le differenze sono da attribuire ai geni ,a quali e quante infezioni quel corpo

ha affrontato,ecc. .

come dicevo è un approccio serio che unifica e ripercorre più approfonditamente strade

già battute nel passato  se tutto ciò non dovesse portare alla scoperta di qualcosa di significativo

potrebbe prospettarsi un ritorno nel limbo interpretativo di Fukuda e degli psichiatri inglesi....

comunque il progetto è sempre un passo in avanti.......speriamo bene....

molto potrebbe dipendere dai malati(come ho sempre sostenuto io).



#4 romy

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Inviato 17 agosto 2013 - 23:59:14

Finalmente,c'è qualcuno che ha capito molto di più attorno a questa patologia non patologia,come la ebbi a chiamare,ai tempi di Salutemed,altro che unica eziologia,ed infettiva pergiunta,quì siamo davanti alla crisi dell'organismo a 360°.L'organismo,lo voglio ripetere per quei pochi che leggono,avrebbe in se ogni potenzialità di guarigione,a qualunque livello di patologia,solo che quando non ci riesce,ed i motivi sono così pochi,ma molto potenti e seri oltre che difficilmente evitabili nel sistema in cui si vive oggi,allora ecco sbucare come i funghi,sintomi di ogni tipo,che poi vengono chiamati in tanti modi,quasi a volerli catalogare,illusione,invece siamo proprio davanti alla verità di Eduardo De Filippo,basta trasferirla ai nostri malanni.Il grande Eduardo diceva che quando uno moriva,era inutile dire è morto di questo? è morto di quello?,lui affermava che si muore di Morte e basta.Idem con le patologie,quelle che sono le patologie catalogate,che hanno un nome riconosciuto nel sistema di oggi,molto meno una causa o eziologia sicura al 100% ma è lo stesso,poi in fondo non è un mistero che contengono tutte gli stessi sintomi,più o meno.Ecco perchè si potrebbe dire quella persona è malato di malattia e basta.La malattia s'istaura per la sommatoria degli insulti,gli insulti sono di tanti tipi,la guarigione potrebbe fluire spontanea ad opera dell'organismo stesso,altrimenti campa cavallo........,a patto che venga eliminato ogni tipo di stress e si evitano ogni tipo di sostanze tossiche di qualsiasi tipo.Due cose difficili se non impossibili nel mondo di oggi,ecco perchè la Meditazione e la Preghiera sono tra i farmaci più potenti al mondo,poi ci sarebbe una terza cosa da rispettare per poter auto-guarirsi,non essere preoccupato per nessun caro al mondo,su questo ci sono stati studi che hanno approfondito il discorso.Quindi,siamo ancora lontano,ma qualcosa si muove nella giusta direzione,ma non potrà andare molto lontano,la realtà delle cose è quella che è,e prima o poi,anche questa novità sarà sepolta nel grande cimitero della dimenticanza.Questo è il mio pensiero,ma non pensate che sono pessimista circa la quarigione,anzi,io credo fermamente che si possa guarire,o meglio auto-guarirsi dalla sera alla mattina,pergiunta,solo che bisogna rispettare,in un qualsiasi modo quei tre Step di sopra,li ripeto:NO Stress-NO Tossici,NO Preoccupazioni per i cari,ed elevare la propria Consapevolezza.Ciao Romy


Messaggio modificato da romy, 18 agosto 2013 - 00:13:09

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#5 Zac

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Inviato 18 agosto 2013 - 20:47:50

In effetti ti dicono "potresti avere tante cose", solo che i nostri cari medici poi ti voltano le spalle dopo un paio d'esami.


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#6 romy

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Inviato 18 agosto 2013 - 21:22:50

In effetti ti dicono "potresti avere tante cose", solo che i nostri cari medici poi ti voltano le spalle dopo un paio d'esami.

Caro Zac,hai ragione da vendere,ma poverini i nostri medici,vanno anche compresi,mica non lo sanno che con certi sintomi è difficile ad andare in buca?Vedi Zac, io ho avuto nella mia vita un gran numero di medici amici,di cui ho goduto anche di una certa confidenza,per tal motivo,li capisco e li difendo,perchè si vengono a trovare sempre più tra l'incudine ed il martello,confusi da un mare di teorie.......,bombardati da un esercito di informatori del farmaco,che ognuno di questi tira l'acqua al suo mulino,ed a ottobre gli tocca anche monitorare i farmaci che fanno più danni del solito ai poveri pazienti,e comunicarlo a chi di dovere.Guadagnano è vero,ma li vedo molto indifesi oggi,e domani lo saranno ancora di più.Ciao.Romy


Messaggio modificato da romy, 18 agosto 2013 - 21:23:37

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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".
                                                                                              Paracelso

 

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#7 Falco

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Inviato 19 agosto 2013 - 00:26:25

2000mila anni fa è arrivato Gesù che ha detto : qualsiasi cosa chiederete  con fede al Padre Mio nel Mio nome

Egli ve la darà, sono passati  duemila anni e non è successo niente,

ora arrivi tu che dici : il nostro corpo ha il potere di autoguarirsi per ogni patologia basta avere consapevolezza

non essere intossicati/stressati/preoccupati .

mi piacerebbe vederti come ti sforzi e quello che ti inventi per realizzare quello che dici.....

per me +o- ci sono tutti gli ingredienti per una buffa commedia napoletana :D



#8 Piera.F

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Inviato 19 agosto 2013 - 08:06:19

Finalmente,c'è qualcuno che ha capito molto di più attorno a questa patologia non patologia,come la ebbi a chiamare,ai tempi di Salutemed,altro che unica eziologia,ed infettiva pergiunta,quì siamo davanti alla crisi dell'organismo a 360°.L'organismo,lo voglio ripetere per quei pochi che leggono,avrebbe in se ogni potenzialità di guarigione,a qualunque livello di patologia,solo che quando non ci riesce,ed i motivi sono così pochi,ma molto potenti e seri oltre che difficilmente evitabili nel sistema in cui si vive oggi,allora ecco sbucare come i funghi,sintomi di ogni tipo,che poi vengono chiamati in tanti modi,quasi a volerli catalogare,illusione,invece siamo proprio davanti alla verità di Eduardo De Filippo,basta trasferirla ai nostri malanni.Il grande Eduardo diceva che quando uno moriva,era inutile dire è morto di questo? è morto di quello?,lui affermava che si muore di Morte e basta.Idem con le patologie,quelle che sono le patologie catalogate,che hanno un nome riconosciuto nel sistema di oggi,molto meno una causa o eziologia sicura al 100% ma è lo stesso,poi in fondo non è un mistero che contengono tutte gli stessi sintomi,più o meno.Ecco perchè si potrebbe dire quella persona è malato di malattia e basta.La malattia s'istaura per la sommatoria degli insulti,gli insulti sono di tanti tipi,la guarigione potrebbe fluire spontanea ad opera dell'organismo stesso,altrimenti campa cavallo........,a patto che venga eliminato ogni tipo di stress e si evitano ogni tipo di sostanze tossiche di qualsiasi tipo.Due cose difficili se non impossibili nel mondo di oggi,ecco perchè la Meditazione e la Preghiera sono tra i farmaci più potenti al mondo,poi ci sarebbe una terza cosa da rispettare per poter auto-guarirsi,non essere preoccupato per nessun caro al mondo,su questo ci sono stati studi che hanno approfondito il discorso.Quindi,siamo ancora lontano,ma qualcosa si muove nella giusta direzione,ma non potrà andare molto lontano,la realtà delle cose è quella che è,e prima o poi,anche questa novità sarà sepolta nel grande cimitero della dimenticanza.Questo è il mio pensiero,ma non pensate che sono pessimista circa la quarigione,anzi,io credo fermamente che si possa guarire,o meglio auto-guarirsi dalla sera alla mattina,pergiunta,solo che bisogna rispettare,in un qualsiasi modo quei tre Step di sopra,li ripeto:NO Stress-NO Tossici,NO Preoccupazioni per i cari,ed elevare la propria Consapevolezza.Ciao Romy

Condivido nella totalità quello che hai scritto Romy. Hai scritto in poche parole tanta verità. 



#9 Michela

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Inviato 19 agosto 2013 - 09:33:31

2000mila anni fa è arrivato Gesù che ha detto : qualsiasi cosa chiederete  con fede al Padre Mio nel Mio nome

Egli ve la darà, sono passati  duemila anni e non è successo niente,

ora arrivi tu che dici : il nostro corpo ha il potere di autoguarirsi per ogni patologia basta avere consapevolezza

non essere intossicati/stressati/preoccupati .

mi piacerebbe vederti come ti sforzi e quello che ti inventi per realizzare quello che dici.....

per me +o- ci sono tutti gli ingredienti per una buffa commedia napoletana :D

Accidenti, oggi siamo a pericolo cataclisma: mi tocca essere d'accordo con te! :D

Mo' sta a vedere che nevica con 40 e passa gradi! ;)

Comunque, purtroppo, queste posizioni non hanno nulla di buffo e le ritengo (parere mio, eh) estremamente deleterie per il progresso della medicina.



#10 Zac

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Inviato 19 agosto 2013 - 18:57:03

Caro Zac,hai ragione da vendere,ma poverini i nostri medici,vanno anche compresi,mica non lo sanno che con certi sintomi è difficile ad andare in buca?Vedi Zac, io ho avuto nella mia vita un gran numero di medici amici,di cui ho goduto anche di una certa confidenza,per tal motivo,li capisco e li difendo,perchè si vengono a trovare sempre più tra l'incudine ed il martello,confusi da un mare di teorie.......,bombardati da un esercito di informatori del farmaco,che ognuno di questi tira l'acqua al suo mulino,ed a ottobre gli tocca anche monitorare i farmaci che fanno più danni del solito ai poveri pazienti,e comunicarlo a chi di dovere.Guadagnano è vero,ma li vedo molto indifesi oggi,e domani lo saranno ancora di più.Ciao.Romy

Ho risposto di getto.. senza aggiungere spiegazioni. è che non riesco più a scrivere molto e mi è sempre più difficile ridire le stesse cose da oltre 20 anni.
L'altra sera mi ha telefonato il mio vecchio medico di base, costretto alla pensione 6 anni fa, ma che non ha smesso di fare il medico umile e curioso di sapere ancora tante cose di medicina, al contrario di altri  medici che credono di sapere tutto o quasi,mi ha spiazzato chiedendomi informazioni e documentazione sulla cfs-me perchè ha una paziente con alcuni sintomi simili ai miei.. siamo stati al telefono più di un'ora e mi ha chiesto più volte scusa per non aver saputo curarmi e perchè non è possibile conoscere tutte le malattie, e l'ho ringraziato più volte per aver usato tutte le sue conoscenze e le sue energie per cercare di venire a capo del mio star male, vecchio medico intelligente e saggio :)

Questo anche per dire che non sparo a zero su tutti i medici, ricercatori ecc., tra di loro ci sono persone favolose, eccellenti, mentre altre no, buttano li un "voi siete malati molto complessi, difficili, potete aver tante cose.." e ti mollano, questo è abbandono del paziente, questi sono NON medici, il mio post-denuncia del 2008 rivolto ai medici che ci leggono e non fanno nulla è sempre valida, purtroppo... http://www.cfsitalia...on-fanno-nulla/

 

Concordo sul fatto che questo Rapporto fatto in Inghilterra sia un buon inizio in quel Paese dove lo strapotere degli psichiatri è ben noto.


Zac
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#11 KIO

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Inviato 20 agosto 2013 - 10:59:25

Ovviamente ho postato l'articolo giusto per informazione.

 

Nella mia ignoranza ha attratto il mio interesse la considerazione seguente: "Ci sono, ha ricordato, quattordici differenti percorsi causali di cancro al seno, apparentemente una malattia molto più uniforme.".

 

 

@Zac

Dovremmo istituire un premio per i medici "Curiosi, onesti e capaci di autocritica". 


KIO :)
 

#12 Michela

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Inviato 20 agosto 2013 - 11:25:48

Ovviamente ho postato l'articolo giusto per informazione.
 
Nella mia ignoranza ha attratto il mio interesse la considerazione seguente: "Ci sono, ha ricordato, quattordici differenti percorsi causali di cancro al seno, apparentemente una malattia molto più uniforme.".


Da quanto ho capito l'articolo è divulgativo, no?
Perché noto una certa confusione, al di là del fatto che ritengo positivo l'approccio che propone. Una cosa sono quelle che questo medico definisce i "percorsi causali", cioè le cause scatenanti della malattia. Altra cosa è la malattia. Allora mi domando: la ME può essere dovuta ad una molteplicità di cause o in realtà si tratta di una molteplicità di malattie? Non mi risulta per nulla chiaro. Forse è dovuto anche alla traduzione, non so. Il cancro al seno non è affatto eterogeneo: esistono vari tipi e i fattori scatenanti e predisponenti sono molteplici. Ma per quanto riguarda la ME (o anche la fibromialgia, visto che ci siamo) com'è la situazione, allora? Perché alla fine, se un malato scopre di avere anticorpi circolanti, allora è probabile che abbia una malattia autoimmune, la quale dà sintomi molto simili alla ME. Tuttavia si tratta di altra patologia e prevede una specifica terapia.
Scusate, sono andata un po' a ruota libera ....
Un bacio,
Miki

@Zac
È un piacere rileggerti. Ero un po' preoccupata. Come stai?

#13 Zac

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Inviato 20 agosto 2013 - 21:00:57

Ovviamente ho postato l'articolo giusto per informazione.


@Zac

Dovremmo istituire un premio per i medici "Curiosi, onesti e capaci di autocritica". 

Anch'io posto per informazione, indipendentemente se concordo cn un articolo/ricerca/studio/ecc. ;)

 

.. mi domando: la ME può essere dovuta ad una molteplicità di cause o in realtà si tratta di una molteplicità di malattie? Non mi risulta per nulla chiaro...

@Zac
È un piacere rileggerti. Ero un po' preoccupata. Come stai?

Ciao Michela, va male grazie ;)

 

Tu che sei molto più lucida e preparati di parecchi con CFS e/o ME, potresti dirmi cosa ne pensi della ME alla luce dei documenti secretati per 70 anni? che senso ha fare ricerche se poi scoprono qualcosa di losco e lo censurano? non sarebbe logico che alcuni ricercatori, oltre ad evidenziare il fatto che ci sono troppe diagnosi errate, andassero nella direzione dei documenti segreti? se le scoperte fatte e coperte da segreto le facessero altri 10-20-10 ricercatori farebbero la stessa fine o scopriremmo cosa ha causato questa "epidemia"?
Il mio sospetto è molto semplice, la causa della ME si sa, o almeno si sa per alcuni casi, e la si tiene nascosta per non fare una denuncia di massa contro qualche multinazionale, ditta, stato ecc.


Zac
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#14 Michela

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Inviato 21 agosto 2013 - 13:11:36

Ciao Michela, va male grazie ;)


Mi dispiace davvero tanto Zac. Qualcosa in particolare ha scatenato il peggioramento? Si tratta di un peggioramento lento e continuato?
 

Tu che sei molto più lucida e preparati di parecchi con CFS e/o ME,

Uh? Mi prendi in giro? :D
 

potresti dirmi cosa ne pensi della ME alla luce dei documenti secretati per 70 anni? che senso ha fare ricerche se poi scoprono qualcosa di losco e lo censurano? non sarebbe logico che alcuni ricercatori, oltre ad evidenziare il fatto che ci sono troppe diagnosi errate, andassero nella direzione dei documenti segreti?

Scusa Zac, sto un po' cascando dal pero. A che documenti fai riferimento?

Che ci siano molte diagnosi errate (tanto in un senso come nell'altro) è piuttosto plausibile: non è ancora scoperto un meccanismo biologico che spieghi l'esordio della ME. Non esistono criteri  diagnostici strumentali a disposizione.

I criteri internazionali possono essere un primo passo, ma parliamoci chiaro: quei sintomi possono essere comuni anche ad altre malattie.
Per esempio a me era stata diagnosticata la ME. L'ipotesi però ora sta sfumando, alla luce di altri sintomi che si sono presentati e di altri che invece sono scomparsi. Ma non accuso affatto il medico che mi ha in cura, capisco che non ha un caso facile fra le mani.
 

se le scoperte fatte e coperte da segreto le facessero altri 10-20-10 ricercatori farebbero la stessa fine o scopriremmo cosa ha causato questa "epidemia"?
Il mio sospetto è molto semplice, la causa della ME si sa, o almeno si sa per alcuni casi, e la si tiene nascosta per non fare una denuncia di massa contro qualche multinazionale, ditta, stato ecc.


Non so cosa dirti Zac. So che ponderi molto le tue parole prime di scriverle e rispetto molto il tuo parere e il tuo giudizio. Però devo anche dirti che sono un po' allergica alle teorie complottistiche. In particolare: molti trial clinici ed esperimenti biomedici in generale (quindi suppongo anche quelli sulla ME) sono cofinanziati dalle industri farmaceutiche. Il motivo è molto semplice: nessun istituto di ricerca pubblico avrebbe i fondi necessari per sostenere studi che possono durare come minimo 5 anni e molte volte arrivano a 10 o più. È un male? Non so, ma è così che vanno le cose.

Se davvero la ME è epidemica, un'industria farmaceutica che ne conosce la causa e la cura, non sarebbe in qualche modo interessata a patentarla e venderla? Che ne pensi?

Un abbraccio,

Miki



#15 Zac

Zac

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Inviato 22 agosto 2013 - 00:11:13

Ciao Miki, il peggioramento è lento e continuo.

 

La documentazione segretata (o secretata?).. è questa: http://www.cfsitalia...to-sulla-mecfs/


Zac
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#16 romy

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Inviato 23 agosto 2013 - 22:30:12

2000mila anni fa è arrivato Gesù che ha detto : qualsiasi cosa chiederete  con fede al Padre Mio nel Mio nome

Egli ve la darà, sono passati  duemila anni e non è successo niente,

ora arrivi tu che dici : il nostro corpo ha il potere di autoguarirsi per ogni patologia basta avere consapevolezza

non essere intossicati/stressati/preoccupati .

mi piacerebbe vederti come ti sforzi e quello che ti inventi per realizzare quello che dici.....

per me +o- ci sono tutti gli ingredienti per una buffa commedia napoletana :D

Oltre a non capire cosa ha detto Gesù Cristo,non hai nemmeno capito cosa ho detto io,ma ti comprendo,non puoi capire.Ciao Romy


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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#17 Michela

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Inviato 24 agosto 2013 - 11:29:35

Oltre a non capire cosa ha detto Gesù Cristo,non hai nemmeno capito cosa ho detto io,ma ti comprendo,non puoi capire.Ciao Romy

 Cavoli, Romy, la CFS ti ha tolto anche l'ironia? È davvero triste....

#18 romy

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Inviato 24 agosto 2013 - 14:44:01

 Cavoli, Romy, la CFS ti ha tolto anche l'ironia? È davvero triste....

 

Primo,per quello che ha detto Gesù,non è alla portata di tutti capirlo;

Secondo,quello che ho detto io:"il nostro corpo ha il potere di autoguarirsi per ogni patologia basta avere consapevolezza,non essere intossicati/stressati/preoccupati"lo ribadisco con forza,ma anche questo è materia per pochi.

Terzo,per le parole di Falco:"mi piacerebbe vederti come ti sforzi e quello che ti inventi per realizzare quello che dici.....per me +o- ci sono tutti gli ingredienti per una buffa commedia napoletana",anche quì Falco o non ha ben compreso o ha dimenticato o non letto per nulla i miei post?,perchè,ho scritto e riscritto che ci sono stress e preoccupazioni che non si possono sdradicare dalla vita di alcuni e quindi anche dalla mia vita,almeno ad oggi è così.Poi suonano male,e persino offensive le tre parole:Buffa Commedia Napoletana,sia nei confronti delle parole di Gesù Cristo,sia in relazione alle mie convinzioni.Discutere è una cosa,offendere è un'altra,forse con l'intento di trascinare in polemiche sterili...............che non sono il mio forte.......essendo il campo della polemica,un settore dove mi vedrei sicuramente "Un Perdente".

Quarto,per Michela,si vede che non mi conosci bene,altrimenti sapresti che sono il tipo che non raccoglie con faciltà,ma tutto deve avere un limite ed una decenza,quì non c'entrano nulla l'Ironia.....,la CFS...... la tristezza........,ma ben altre cose di cui non intendo discutere ulteriormente,onde evitare il solito discorso tra sordo-muti,già,ampiamente,fatto in passato,di cui ognuno resta con le sue idee.Poi non è un segreto che le nostre visioni sulla medicina divergono abbastanza,tu,ed asserito da te stessa,sei per la med. uff.al 100% senza possibilità di alternativa,io lo sono,diciamo al 50%,potrei essere molto critico per certi versi,ma evito,per rispetto altrui e delle proprie credenze,altrimenti avrei munizioni da sparare a critica,almeno per anni 2 senza soluzione di continuità.

Senza il minimo rancore invio i miei più graditi e sentiti saluti ad entrambi.Romy


Messaggio modificato da romy, 24 agosto 2013 - 14:50:27

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#19 Michela

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Inviato 24 agosto 2013 - 17:10:31

Io sono sicura che a nostro Padre la commedia napoletana piaccia un sacco e che non si sia sentito affatto offeso dall'accostamento. Sono ben altre le azioni che offendono.

Detto questo, vedo che non hai seguito il mio suggerimento e non ti sei fatto una passeggiata in un reparto di oncologia ... un vero peccato. Ah, anche altri reparti vanno bene: malattie infettive, neurologia, ....


Messaggio modificato da Michela, 24 agosto 2013 - 17:11:32


#20 romy

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Inviato 24 agosto 2013 - 18:56:44

Io sono sicura che a nostro Padre la commedia napoletana piaccia un sacco e che non si sia sentito affatto offeso dall'accostamento. Sono ben altre le azioni che offendono.

Detto questo, vedo che non hai seguito il mio suggerimento e non ti sei fatto una passeggiata in un reparto di oncologia ... un vero peccato. Ah, anche altri reparti vanno bene: malattie infettive, neurologia, ....

Michela,lasciamo fuori dai nostri discorsi nostro Padre e parliamo delle nostre idee in proposito alla salute,cfs ecc.ecc.

Ho capito l'antifona sui reparti di oncologia ed altri,anche se tale antifona non calza alle mie idee in toto,ma tu ti credi o sei una persona intelligente ed hai così percepito,(forse?),tra le righe di qualche mio post,tra i 3115 fatti su questo forum,l'odore di qualche critichina,pensata più che scritta nei particolari,nei confronti del sistema  imperante nel mondo della salute,quindi la cosa non ti ha garbato,essendo tu una sostenitrice,al 100% del sistema di cura,oggi imperante nel mondo.

Comunque quel tuo suggerimento non l'hai mai diretto nei confronti della mia persona,bensì l'hai diretto ad altra/o forumista,cosa che ti capita fare spesso,ma posso capirlo,anche tu soffri di CFS/ME e quindi la memoria...........Io non amo le polemiche,specie se sterili,vissute in prima persona,anzi cerco di sfuggirle in ogni modo e penso di esserci sempre riuscito,da quando frequento la Rete,per il fatto che ti stia rispondendo non lo considero un abboccamento polemico,anzi,una ghiotta occasione che mi offri,per un chiarimento in tema di salute e terapie......,anzi posso addirittura non risponderti io direttamente,ma farti rispondere da Medici e Prof.validissimi,solo che ho l'imbarazzo della scelta,devo scegliere tra migliaia e migliaia di filmati,interviste,articoli,ecc.ecc.stipati sui miei PC.Al momento scelgo un filmato del validissimo Prof.Marco Ruggiero che ci informerà su tante utili cose.Ciao Romy

 

 

 

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#21 Michela

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Inviato 24 agosto 2013 - 19:35:12

La mia memoria funziona piuttosto bene e l'invito era rivolto proprio a te.

I validi medici che conosco io hanno almeno l'umiltà di ammettere che per parlare con conoscenza di causa di meccanica quantistica è necessario essere dei fisici.

E adesso continua con i tuoi n-mila messaggi. Spero ti aiutino.



#22 romy

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Inviato 24 agosto 2013 - 20:02:14

La mia memoria funziona piuttosto bene e l'invito era rivolto proprio a te.

I validi medici che conosco io hanno almeno l'umiltà di ammettere che per parlare con conoscenza di causa di meccanica quantistica è necessario essere dei fisici.

E adesso continua con i tuoi n-mila messaggi. Spero ti aiutino.

Errore,fai una affermazione ma non la provi con link,poi non capisco la questione della quantistica,ma se vai su you-tube te ne puoi fare una pancia anche tu,se non erro postai un video facile facile per comprenderne il principio portante.Mi dispiace Michela,hai iniziato tu,sul forum ci sono i post,con le date e gli orari,e le rispettive risposte,per cui,avevo intuito che volevi attaccarmi,ma non ho capito il motivo???????,ma io non ho risposto al fuoco,anzi........ho solo chiarito per difesa,giustizia ed onestà.Ciao,veramente senza rancore,tra sofferenti che si trovano nella stessa barca,mi sembra una caxx...a riprendere gli altri su questa o quella parolina,se non sei d'accordo con quanto leggi,o qualcuno ti stà antipatico,girati dall'altra parte.Romy


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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#23 Michela

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Inviato 25 agosto 2013 - 09:26:28

Romy, veramente senza rancore, ma davvero pensi che dei video caricati su youtube siano delle prove?

Prove sono dati sperimentali, pubblicati su riviste internazionali peer reviewed, riproducibili. Questa non è una mia idea, me l'hanno insegnato fin dal primo anno di università. Devo citarti qualche fonte sul metodo scientifico? Guarda, ora che ricordo, giusto a febbraio partecipai ad una scuola di radioterapia e un grande medico, ormai in pensione, non faceva altro che insistere sul fatto che i nuovi medici devono attenersi ai principi del metodo scientifico (lui citava spesso Popper). Quindi che prove vuoi che ti porti? Che ti citi dei testi di Popper? Con molto piacere.

Buona domenica.

Michela



#24 invisibile

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Inviato 25 agosto 2013 - 13:45:08

@
Romy
Grazie per il video della conferenza del dott. Ruggiero, molto interessante, soprattutto perché fa riferimento esclusivamente a studi reperibili su Pubmed, sul sito del Ministero della Salute ed altre pubblicazioni ufficiali e mostra chiaramente la cecità di chi si abbandona ad una fede nei farmaci che ha ben poco di razionale. Peccato che non tutti se la sentono di ascoltare certi discorsi.

#25 Michela

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Inviato 25 agosto 2013 - 16:19:32

Qui si trova uno dei primi articoli citati dal Prof. Ruggiero:

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/20186270

 

In realtà nella sua slide Ruggero mostra solo il titolo e l'inizio dell'abstract. Provate anche solo a leggere tutto l'abstract (comunque l'articolo si può scaricare) per vedere se effettivamente l'articolo dice quello che Ruggiero gli fa dire.



#26 Michela

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Inviato 25 agosto 2013 - 16:34:10

Ciao Miki, il peggioramento è lento e continuo.

 

La documentazione segretata (o secretata?).. è questa: http://www.cfsitalia...to-sulla-mecfs/

Ho letto un po' dei documenti. Per cominciare ho un dubbio. Nel messaggio che inizia la discussione da te linkata si dice:

"E' un fatto accertato che l'MRC abbia un dossier segreto sulla M.E. che contiene documenti...."

È un fatto accertato da chi? Dove mi sono persa?

Tutti sappiamo i disastri della psichiatria inglese riguardo la ME. Però a questo punto le ricerche si fanno in tutto il mondo. Qualsiasi informazione sia contenuta in quei documenti, non pensi che possa essere stata in qualche modo ritrovata? Certo, se è tutto vero, si è perso del tempo. Ma davvero tu credi che in quei documenti sia contenuto qualcosa di essenziale?

Un abbraccio,

Miki

 

PS: Ti ho scritto in privato

 

PPS: Credo che si dica semplicemente "tenuti segreti" :)



#27 Zac

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Inviato 26 agosto 2013 - 15:48:46

Ho letto un po' dei documenti. Per cominciare ho un dubbio. Nel messaggio che inizia la discussione da te linkata si dice:

"E' un fatto accertato che l'MRC abbia un dossier segreto sulla M.E. che contiene documenti...."

È un fatto accertato da chi? Dove mi sono persa?

Tutti sappiamo i disastri della psichiatria inglese riguardo la ME. Però a questo punto le ricerche si fanno in tutto il mondo. Qualsiasi informazione sia contenuta in quei documenti, non pensi che possa essere stata in qualche modo ritrovata? Certo, se è tutto vero, si è perso del tempo. Ma davvero tu credi che in quei documenti sia contenuto qualcosa di essenziale?

Non conosco l'inglese, pur essendo un buon segugio della rete ho questa fote limitazione e quindi.. vai avanti tu nella ricerca alle tue risposte? si dai :)

 

Non co cosa pensare sul contenuto, o meglio, ci sono diverse spiegazioni e poi mi chiedo come mai li hanno secretati per il doppio degli anni come fanno di solito, nonrmalmente li si rende segreti per 35 anni, alla scadenza puoi prolungare la segretezza di altri 35 e cosi all'infinito, e qui fanno 70 in un colpo solo..

Non sono un agente segreto ma il fatto che ne hanno parlato in pochissimi rende il tutto ancor più misterioso, o no?


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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#28 invisibile

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Inviato 26 agosto 2013 - 17:16:19

Qui si trova uno dei primi articoli citati dal Prof. Ruggiero:

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/20186270

 

In realtà nella sua slide Ruggero mostra solo il titolo e l'inizio dell'abstract. Provate anche solo a leggere tutto l'abstract (comunque l'articolo si può scaricare) per vedere se effettivamente l'articolo dice quello che Ruggiero gli fa dire.

 

Non ero andata a controllare le fonti. In effetti il dott. Ruggiero è un medico, docente universitario e ricercatore, non un giornalista, per cui ritengo che se fa delle affermazioni in pubblico citando dei documenti, sia adeguatamente qualificato per esprimersi in materia ed abbia più competenza di me a capire cosa c'è scritto, né ho elementi per pensare che possa essere in malafede.

Se invece qualcun altro ritiene che il dr. Ruggiero menta, dovrebbe essere in grado di dimostrarlo senza fermarsi a semplici allusioni, con la cortesia di illuminare gli ignari sprovveduti come me e tutti quelli che gli credono e che magari non sono così addentro al linguaggio tecnico.



#29 KIO

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Inviato 26 agosto 2013 - 17:30:01

@Zac

Veramente avevo letto qualcosa, e francamente era meno misterioso di quel che si pensi... Il numero di anni di secretazione dipende da un calcolo relativo alla protezione dati: dei pazienti degli studi, dei ,credo!, finanziamenti degli studi e di altre cose.  

Poi c'è chi trova di che far polemica analizzando i finanziamenti, e cmq mi sembra che questi documenti siano leggibili a chi li richiede...

Ma preciso che sto citando a memoria, e sappiamo di che memoria stiamo parlando! Se ritrovo incollo quel che trovo.


Messaggio modificato da KIO, 26 agosto 2013 - 17:31:06

KIO :)
 

#30 Zac

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Inviato 26 agosto 2013 - 18:34:17

Ciao Kio,

spero vivamente di essere smentito, sempre! ;)
Se trovi informazioni postale cosi ci togliamo qualche paranoia complottistica.


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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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