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Cuore: Scintigrafia Miocardica o MRI nei pazienti ME/CFS?

cuore scintigrafia mri ME/CFS Dipiridamolo Adenosina Dobutamina

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24 risposte a questa discussione

#1 KIO

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Inviato 12 luglio 2013 - 10:54:58

Cari :)

 

Mi è stata data la scelta tra questi 2 esami per il cuore: Scintigrafia e MRI.

Ho dato un'occhiatina in giro... e così a spanne direi che la scintigrafia sarebbe più interessante...

Se non si facesse solo per sapere se la mia ostruzione coronarica sta andando avanti o no.

Naturalmente non so assolutamente cosa abbia in testa il mio cardiologo e cosa stia cercando.

E io non ho speranza di spiegargli in 3 secondi (non mi ascolterà di più), che forse, già che la facciamo, ci sarebbero delle cose carine da sapere in caso di ME...

 

Dirò subito che ho già fatto entrambe per altri motivi.

 

Io dalla MRI esco sempre un po' sbarellata, anche senza liquidi di contrasto, anche se faccio una MRI al piede!

Oltre a ciò, sarà che sono un po' nevrotica, ma io nel tubone della MRI non è che sbavo per starci!

E per la MRI cardiaca ci devi stare 1 ora! ( :( )

 

Dalla scintigrafia sono uscita benissimo!

( con in più un interesse tutto particolare per un fenomeno che sarei curiosa di ripetere: dopo la scintigrafia non mi si appiccicavano più le ragnatele sulle dita. Vorrei ripetere l'esperimento ed espanderlo ad altri materiali. )

Maaaaaa........:

La Scintigrafia miocardica mi pone un problema:

Va fatta su 2 giorni, fin lì pazienza, ma è previsto il Test di Provocazione.

Simula lo sforzo fisico con alcuni farmaci.

Non ricordo che farmaci ha nominato il cardiologo. 

Vedo in wiki che nominano: Dipiridamolo, Adenosina, Dobutamina.

Escluso che io sia in grado di fare la cyclette e raggiungere lo sforzo massimale richiesto (ultimo tentativo sono collassata).

 

In Byron Hyde (ovviamente non so più dove) ho letto che certi malati ME/CFS escono piuttosto male da queste stimolazioni.

In particolare alcuni sviluppano dolori fortissimi per alcuni giorni.

Senza contare altre provocazioni chimiche che possono fare disastri...

 

Qualcuno è più informato?

Qualcuno è già passato di lì?

 

HELP PLEASE!

devo avere pronta una risposta, molto sintetica, entro le 16h odierne...

 

Grazie a chi sa dirmi qualcosa!!! <3 <3 <3

 

 


KIO :)
 

#2 pia

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Inviato 12 luglio 2013 - 17:05:57

Ciao a tutti

io la MRI cardiaca l'ho fatta...con contrasto naturLMENTE! E' faticosa! Respiri...trattenga il respiro...NON RESPIRI (15 interminabili secondi) ...respiri...mi raccomando non tossisca senno' si sballa tutto e dobbiamo ricominciare! E avanti cosi' per una mezzora! Poi ti mettono illiquido di contrasto e devi solo respirae lentamente e mai a pieni polmoni! Credevo di morire! Pero' io allora avevo una dispnea classe NYHA III (ora son passata alla IV...) ed ero gia' stata operata a cuore aperto per il prolasso della mitrale! Posso dire che e' stata veramente dura!

Di scintigrafie invece ne ho fatte una decina (mai cardiache). Non potrei reggere una prova sforzo! Il Dipiridamolo l'ho provato con l'ecodoppler cardiaco e sono stata male.

Penso comunque che per i malati di me/cfs entrambi gli esami siano "molto faticosi"  :wacko:


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#3 KIO

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Inviato 13 luglio 2013 - 12:16:19

Ciao Pia :)

Piacere! è la prima volta che ti incontro!

 

Grazie del tuo contributo!

Mi è utile perché mi stavo dimenticando de continui "respiri... trattenga... lentamente..." e anche se scelgo la MRI dovrò pensare a come ne esco...

Effettivamente non è che stai lì sdraiata e basta. C'ero già passata con la cardio TAC, ma quello era breve.

Anche per la MRI ti portano in sedia a rotelle per non far accelerare i battiti?

 

Con tutte le scintigrafie che hai fatto sarai luminosa ormai..! No? ;)

 

Posso chiederti? col Dipiridamolo sei stata male come?

 

Io ho avuto dei mini problemi durante la coronaroangiografia... forti giramenti di testa (mi han detto che  era perché mi stavano iniettando... boh? la nitro?) alla soglia dello svenimento e nausea mega, che subito si sono sbrigati a neutralizzare con un antiemetico...

 

E tutta la mia solidarietà per la tua situazione!

 

 

PS: maaa.... PIA è femmina, giusto? nel tuo profilo trovo che sei maschio.. com'è? ;)


KIO :)
 

#4 KIO

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Inviato 13 luglio 2013 - 12:20:51

Ragà!

Ieri stavo così male che ho  rinunciato a telefonare al cardiologo. Optato per "litigare" causa ritardo lunedì, piuttosto che collassare al telefono ieri.

 

Quindi:

se avete qualche suggerimento per orientarmi nella decisione... avete tempo fino a lunedì :)

 

bacio! 


KIO :)
 

#5 Davide81

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Inviato 13 luglio 2013 - 12:44:43

scusate se mi intrometto ma.. perche pia ti sei operata alla valvola mitrale prolassata? io sapevo che era una cosa benigna...anche io ho il prolasso cosi come mia madre e un paio di amiche che ho ma nessuno ha mai parlato di operarsi anzi hanno sempre detto che cmq è una cosa benigna e non maligna...


Messaggio modificato da Davide81, 13 luglio 2013 - 12:45:02


#6 najaru

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Inviato 15 luglio 2013 - 09:00:48

La MRI viene eseguita in modo differente a seconda del quesito clinico, quindi è difficile aiutarti.



#7 KIO

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Inviato 15 luglio 2013 - 13:01:49

La MRI viene eseguita in modo differente a seconda del quesito clinico, quindi è difficile aiutarti.

Ma buongiorno najaru!

 

Se ho ben capito, l'obbiettivo sarebbe quello di verificare lo stato delle coronarie..

3 anni fa mi hanno già trovato(con coronaroangiografia) un'ostruzione 50% del riva (che in cardiotac sembrava del 70%).

 

Ultimamente ho avuto problemi "di cuore" piuttosto pesanti...

sarà ME/CFS non rispettata nei suoi limiti, ma medico generico che della ME non sa niente o poco di più, vuole escludere peggioramenti cardiaci, nel senso della cardiologia, non nel senso della ME.

Mi sembra che il cardiologo voglia evitare esami invasivi. E non credo che voglia fare indagini che esulano dal suo obbiettivo. 

Siccome non reggo il test da sforzo con la cyclette, intende provocarlo chimicamente, e qua io non sono troppo tranquilla, perché avevo letto che x i malati ME/CFS può passare anche male... ma non ricordo il perché e il percome... e al cardiologo dovrei proporre una documentazione "accettabile alla sua mente"...

 

Può aiutarti a capire quanto sopra?

 

Grazie!


KIO :)
 

#8 enrica2010

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Inviato 17 luglio 2013 - 16:47:34

da quanto sei ammalata/o KIO..anch'io dopo molti anni e fatiche..temo per il mio cuore..nel tempo i sintomi cardiaci sono sempre  percepibili come la fatica per farlo "Pompare"...soffia nella testa e nelle orecchie come un treno e la pressione è sempre meno stabile...poi quando non digerisco "parte" va via da solo.,,in modo strano..diverso da quando sono affaticata..spesso sembra "Non batta"...ma che  "cuore assurdo"! speriamo bene...



#9 KIO

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Inviato 17 luglio 2013 - 23:58:53

enrica :)

la ME/CFS me la sono beccata nel 1985...

e tu? se posso chiedere... (ma perché chiedo! tanto te lo richiederò altre volte perché avrò scordato, sorry )

 

parte di quel che dici lo conosco (diciamo credo di essermi riconosciuta nelle descrizioni dei sintomi)

 

"fatica per farlo "Pompare"..."

forse è quella che io descrivo come "il cuore non appoggia lo sforzo" ...? uno dei sintomi più invadenti perché non faresti più niente!

o quello che... quando la mattina presto devo respirare a fondo più volte affinché "si metta in moto" e io riesca ad avere al forza di girarmi nel letto?

 

cmq il cuore con la ME/CFS c'entra moltissimo!

E più passano gli anni, peggio diventa, anche se poi i cardiologi tradizionali trovano poco pane per i loro denti...

gli studiosi di ME/CFS han trovato qualcosa, ma i cardiologi normalmente sono focalizzati su coronarie e infarti, guardano altre cose.

 

È uno dei problemi più rompi!

Perché talvolta i sintomi da cardiopatia ci sono tutti, se lo racconti al medico o in PS si spaventano, poi però non trovano niente.

Un mio conoscente ha avuto un dolorino, un piccolo dolorino, come tutti insegnano, si è preoccupato e si è fatto portare al PS. Per fortuna perché era infarto.

Io ho dolori simil infartuali, simil anginosi, tachicardie... da anni... ? Niente! 

Allora quando siamo autorizzati noi a spaventarci? :wacko:


KIO :)
 

#10 pia

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Inviato 18 luglio 2013 - 10:43:16

Ciao e scusate tutti se rispondo solo ora...sono molto affaticata e apro internet solo ogni qualche giorno!

Io sono (ero) una sportiva. Avevo solo un piccolo soffio al cuore come lo hanno il 90% delle persone e nient'altro! Nel 2006 un giorno all'improvviso arresto respiratorio! Se non era per i miei polmoni sani e allenati (cosi' ha detto il cardiochirurgo) non sarei qui a raccontarlo! Prolasso della mitrale con rottura corde tendinee! Insufficienza severa con indicazione urgente all'intervento! Morale della favola: operazione a cuore aperto; infezione della ferita sternale; mediastinite (non diagnosticata in tempo)!

Doveva tornare tutto come prima e meglio di prima (...!!!!!!!!!!!!!!)

Da allora disturbi seri, pellegrinaggi negli ospedali piu' all'avanguardia, e alla fine (febbraio 2012) sospetto me/cfs! Diagnosi a maggio 2012.

Ora ho una dispnea classe Nyha IV e devo prendere fiato anche solo per parlare.

PS il dipiridamolo mi aveva scatenato tachicardia (gia' a riposo viaggiavo tra i 120/140 battiti al minuto) e una forte dispnea. Quella volta lo hanno usato per farmi un ecocolordoppler cardiaco per evitare la coronarografia!

Se vi elenco quanti e quali esami ho fatto non ci credete neanche! Credo di poter entrare nel guinness dei primati!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Dateci almeno il diritto di vivere dignitosamente questa nostra agonia!!!

#11 KIO

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Inviato 18 luglio 2013 - 12:09:37

oh! Cavoli! PIA mi dispiace per tutto ciò che ti è capitato!

 

Grazie per la spiegazione sul dipiridamolo!

 

Non intendo aprire il solito vaso di Pandora...

Se pure ammissibile, quando uno ha un quadro come il tuo e continua a star male e gli diagnosticano ME/CFS... 

A me viene sempre il dubbio che sia una diagnosi  fatta in base a qualcosa che non hanno visto...

ma io non sono un medico!


KIO :)
 

#12 romy

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Inviato 14 dicembre 2014 - 23:26:53

Kio,anche io in questo periodo,ma già da qualche annetto,con alti e bassi, mi ritrovo con i tuoi stessi casini cardiaci,specie al mattino al risveglio,che insieme al problema di memoria a breve e di lavoro sono di sicuro i miei sintomi più gravi,tra gli altri cento che mi ritrovo.Mi sveglio come un chiaro scompensato cardiaco,dolenzie al petto sia a riposo che al solo sforzo di pensare,parlare,girarmi nel letto,impossibile ogni movimento ecc.ecc che mi comporta come un senso di affanno,ma che penso non si tratta di affanno classico,ma di affaticamento cardio-respiratorio da ortopenia(posizione sdraiata)di cui ho una autonomia max di 6 ore circa,infatti mi alzo per migliorare il tutto,e pratico,spesso,il sonno in due tempi,ricordo che c'era un forumista qualche anno fa che faceva lo stesso.A cio' se ci aggiungi che urino spesso di notte più altre cosucce,anche io ho quella lesione al 50% alla coronaria principale,forse peggiorata,ecco che ci sono tutti i parametri dello scompenso cardiaco,aggravato anche dal fatto che ho una roncopatia da sballo,aggravata dalla mia mandibola retratta, ugola a scimitarra,turbinati inf.che si gonfiano,qualche apnea notturna e svariati momenti di ipoapnea.Come te,se ho capito bene,ho angina instabile,che mi ricordo mise molta paura all'ultimo cardiologo che cerco' di farmi l'E.C.G.da sforzo,diagnosticandomi sottoslivellamento a 2 cm del tratto S-T.,di vecchia data,come dire sofferenza miocardico di tipo vascolare.Dopo fatto il mio cappelletto,ho da dirti che mi fotto dalla paura nel fare certi esami ed analisi,non privi di pericoli,al cuore,tipo coronografie,scintigrafie farmacologiche,ed altre.Proprio per questo feci una TAC Coronarica con apparecchio di ultimo grido,unico in Europa al momento, che doveva essere una passeggiata per me,ma che per l'esagerato protocollo del caso mi ha comportato l'unica cosa che non avevo,una specie di aritmia,che non ho ancora approfondita.Quindi adesso ho il completo.Ti ho scritto tutte queste cose,perchè in effetti esiste un quadro analogo al nostro o quasi,mettendo da parte anche la CFS/ME,che si chiama Cardiomiopatia da stress,l'ho scoperta da poco,e nel mio caso,ci devo lavorare su perchè potrebbe essere il mio caso,ma quì dovrei chiarire e spiegarmi meglio,cosa che non manchero' di fare,nel frattempo dai uno sguardo a questi pochi link,ma ce ne sono a raffiche in rete.Romy

 

http://it.wikipedia....rome_tako-tsubo

 

http://www.tantasalu...ee-guida/14269/

 

http://www.cardiolin...mplete&Itemid=1


Messaggio modificato da romy, 14 dicembre 2014 - 23:31:40

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#13 KIO

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Inviato 15 dicembre 2014 - 20:02:21

A tutti, e col :192: in mano ;) :

Parlando di cuore è importante avere le diagnosi giuste, le verifiche giuste, i controlli giusti!

Prima di impacchettare tutto in una CFS non meglio definita: 

se avete problemi di cuore ANDATE DA UN BUON CARDIOLOGO senza aspettare!

E non ricamatevi le vostre interpretazioni/persuasioni sui sintomi simil-infartuali:

c'è gente che è morta per non aver trattato un problema cardiaco, che invece ha rivestito di interpretazioni folli... x es uno sballamento di sostanze secondo l'omeopatia, o altre dabbenaggini.

Siate seri!

Chiaro che magari non vi trovano niente, al massimo vi diranno che avete una angina atipica, ecc. Ma a questo siamo abituati.. L'importante è escludere problemi seri al cuore, e quello i cardiologi lo sanno fare, non capiranno niente di insufficienza cardiaca da ME/CFS, ma almeno a livelli seri sanno escludere le cose. 

E non fa bene vivere con mille dubbi.

 

@Romy grazie dei link, magari leggo più approfonditamente dopo, ma di primo acchito questo problema non credo riguardi i sintomi cardiaci da ME/CFS. Ho letto di troppi malati ME&CFS, con problemi molteplici, che dopo molti esami cardiologici, alla fine li mandano a casa dicendo che non hanno niente. Chiaro che non posso sognarmi cosa hai tu, ma su questo torno alla carica più tardi ;)

 

Una risposta potrebbe essere quella che nomina la Myhill nel mio post di qlc giorno fa:  

http://www.cfsitalia...r-sarah-myhill/

Ti riporto un estratto, ma per i link devi andare sul post.

 

CFS è bassa gittata cardiaca secondaria a disfunzione dei mitocondri
Due documenti sono venuti a mio avviso di recente che fanno grande senso di entrambe le mie osservazioni cliniche e anche l'idea che la CFS è un sintomo di insufficienza mitocondriale. I due sintomi la mia ricerca in CFS per fare la diagnosi è innanzitutto molto scarsa capacità di resistenza e di fatica in secondo luogo in ritardo. Penso che ora posso spiegare queste in termini di ciò che sta accadendo all'interno delle cellule e gli effetti sui principali organi del corpo (soprattutto il cuore). Ancora più importante, ci sono importanti implicazioni per un test per la CFS e di gestione dei corsi e di recupero.
Se mitocondri (i piccoli motori presenti all'interno di ogni cellula del corpo) non funzionano correttamente, quindi la fornitura di energia ad ogni cellula del corpo sarà compromessa. Questo include cuore. Molti dei sintomi di CFS potrebbe essere spiegata da insufficienza cardiaca, perché il muscolo cardiaco non può funzionare correttamente. Cardiologi e altri medici sono usati per trattare con insufficienza cardiaca a causa della scarsa fornitura di sangue al cuore stesso. In CFS l'insufficienza cardiaca è causata da funzione muscolare poveri e quindi strettamente parlando è una cardiomiopatia. Ciò significa che la funzione del cuore sarà molto anomala, ma i test tradizionali di insufficienza cardiaca, come ECG, ECHO, angiograms etc, sarà normale.
Grazie al lavoro del Dr. Arnold Peckerman (vedi qui http: //www.name-us.o...danceCardio.pdf) ora sappiamo che la gittata cardiaca nei pazienti con CFS è compromessa. Inoltre il livello di compromissione correla strettamente al livello di disabilità nei pazienti. Dr Peckerman è stato chiesto dal National Institutes of Health di sviluppare un test per la CFS, al fine di aiutarli a valutare il livello di disabilità nei pazienti che beneficiano di prestazioni di sicurezza sociale. Peckerman è un cardiologo e sulla base del fatto che i pazienti CFS soffrono la pressione sanguigna bassa, basso volume del sangue e difetti di perfusione, ha ipotizzato pazienti CFS erano in insufficienza cardiaca Per verificare questa se ne uscì con Q punteggi.
"Q" sta per la gittata cardiaca in litri al minuto e questo può essere misurata con un metodo assolutamente non invasivo chiamato Impedenza Cardiografia. Questo permette di misurare con precisione la gittata cardiaca, misurando l'impedenza elettrica attraverso la parete toracica. Quanto maggiore è il flusso di sangue meno l'impedenza. Questo può essere regolata in base al petto e corpo dimensioni per produrre una misurazione affidabile (questo viene fatto utilizzando un algoritmo standard). È importante fare questo test quando supina e di nuovo in posizione verticale. Questo perché la gittata cardiaca in soggetti sani varia da 7 litri al minuto quando si sta sdraiati a 5 litri al minuto in piedi. Nelle persone sane questo calo non è sufficiente per influenzare la funzione. Ma nel CFS soffre il calo potrebbe essere da 5 litri sdraiata a 3,5 litri in piedi. A questo livello il malato ha una gittata cardiaca che causa insufficienza d'organo borderline. Ci sono altri documenti concernenti Cardiovascolare / circolatorio Ricerca e CFS / ME a NAME-US.org http: //www.name-us.o...Circulatory.htm.
Questo spiega perché CFS pazienti si sentono molto meglio sdraiati. Hanno gittata cardiaca accettabile sdraiato, ma in piedi sono in cuore borderline e insufficienza d'organo. CFS è quindi il sintomo che impedisce al paziente sviluppare scompenso cardiaco completo. In realtà, tutti si sentono più riposati quando sono seduti con i piedi! Il subconscio ha calcolato che il cuore deve lavorare meno duro quando si è seduti con i piedi in su - in modo da farlo perché ci sentiamo più a suo agio!
 
Bassa gittata cardiaca spiega i sintomi di CFS
Il lavoro del cuore è quello di mantenere la pressione sanguigna. Se la pressione del sangue scende, gli organi cominciano a fallire. Se il cuore funziona adeguatamente come pompa allora l'unico modo pressione sanguigna può essere sostenuta è arrestando apporto di sangue agli organi. Organi vengono arrestati in termini di priorità, cioè la pelle prima, poi muscoli, seguito da fegato, intestino, cervello e infine cuore, polmone e rene. Poiché questi sistemi di organi chiusi, questo crea ulteriori problemi per il corpo in termini di sovraccarico tossico, suscettibilità a virus che mitocondri danno ulteriormente, aggravando in tal modo tutti i problemi del malato CFS. Questo si chiama POTS sindrome di tachicardia posturale ortostatica o POTS (http: //www.drmyhill....yndrome_or_POTs)
Il dottor Paul Cheney ha esplorato ulteriormente con il suo lavoro con la gittata cardiaca in CFS - vedere il dottor Cheney sulla funzione cardiaca (http: //www.drmyhill...._heart_function)
 
dolore toracico
Questo è un sintomo comune in CFS. Risultati dolore al torace quando la consegna energia ai muscoli è compromessa. C'è un interruttore per il metabolismo anaerobico, acido lattico viene prodotto e ciò comporta il sintomo di angina. I medici riconoscono una causa cioè scarso afflusso di sangue, vale a dire la fornitura di combustibile e ossigeno è ostacolato. Tuttavia questo combustibile e ossigeno deve essere convertito in ATP dai mitocondri, quindi se questo è lento, lo stesso sintomo di angina risulterà.
Una molecola di zucchero, quando bruciato aerobicamente dai mitocondri, produrrà 36 molecole di ATP. In metabolismo anaerobico, solo 2 molecole di ATP vengono prodotti. Questo è molto inefficiente e acido lattico si accumula rapidamente. Il problema è che per convertire l'acido lattico torna allo zucchero (piruvato) sono necessari 6 molecole di ATP (ciclo Cori). Così nel CFS il dolore al torace è più duratura, perché questa conversione schiena è così lento. Clinicamente questo non sembra tipica angina. Molti pazienti sono detto che hanno dolore atipico petto con l'implicazione che non c'è nulla di sbagliato! In realtà, hanno insufficienza mitocondriale nel cuore.

Messaggio modificato da KIO, 15 dicembre 2014 - 20:03:08

KIO :)
 

#14 romy

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Inviato 15 dicembre 2014 - 23:26:38

Kio,io ho sempre fatto miei gli studi di Cheney in relazione ai problemi di cuore,diciamo che sono stati i miei cavalli di battaglia,insieme al suo studio sui potenziali di soglia.trovi tutto nel mio topic.Io ho capito quello che hai scritto,ma non sempre funziona così,la cfs/me è una patologia di compensazione,il compromesso si esplica proprio attraverso la funzione cardiaca,per cui mettere le mani su questo apparato,senza avere una infarinatura di CFS/ME puo' essere molto pericoloso per il paziente.Infatti dice Cheney che la cfs/me compensa una Cardiomiopatia Idiopatica.Dice che ci sono 2 tipi di scompenso cardiaco.Il tipo che qualsiasi cardiologo puo' diagnosticare nel giro di un minuto e che è proprio il tipo che i malati cfs/me non hanno.Dice ancora,ecco perchè i cardiologi non si sono mai accorti di questo problema.Dice ancora:quella che avete voi è una cardiomiopatia idiopatica compensata e che il vostro principale mezzo di compensazione è proprio la CFS.In effetti è come dire che la cfs salva le persone dalla morte,ma li fa vivere da schifo.Dopo tutto quello che ho capito,dopo tutto quello che mi è capitato dal 1974 ad oggi,io ho una gran fifa per gli studi accademici classici che ruotano intorno ai sintomi cardiologici.Romy


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"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#15 KIO

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Inviato 16 dicembre 2014 - 10:53:19

Grande Romy! Grazie di quello che hai scritto di Cheney, perché così non lo devo fare io!

A proposito di questo che hai scritto sopra:

Non conosco l'ortopenia come fenomeno così come lo descrivi, e non so cosa sia.

 

Mi sveglio come un chiaro scompensato cardiaco,dolenzie al petto sia a riposo che al solo sforzo di pensare,parlare,girarmi nel letto,impossibile ogni movimento ecc.ecc che mi comporta come un senso di affanno,ma che penso non si tratta di affanno classico,ma di affaticamento cardio-respiratorio da ortopenia(posizione sdraiata)di cui ho una autonomia max di 6 ore circa,infatti mi alzo per migliorare il tutto,e pratico,spesso,il sonno in due tempi,ricordo che c'era un forumista qualche anno fa che faceva lo stesso.

 

Invece tutto il resto lo conosco come fenomeno, da almeno 10 anni...

Cose da non osare neanche girarti nel letto, da rinunciare ad andare al bagno. E se non sono in quello stato, ma mi sveglia qualcosa improvvisamente (ma questo lo avevo già da ragazzina), ci precipito immediatamente. Non ti dico cosa succede quando sei ricoverato in ospedale e ti svegliano di notte o all'alba per un prelievo, una medicazione... e se spieghi fai la figura del pazzo, perché secondo loro allora dovresti essere in cardiologia e non lì da loro. e siccome non hanno ricevuto indicazioni specifiche... 

E vado in quello stato ogni volta che mi viene una sonnolenza davanti alla tv o leggendo. Motivo per cui mi rifiuto di addormentarmi di giorno.

La bella notizia è che tutti questi fenomeni sono stati monitorati da:

3 holter delle 24 ore

1 holter sulla settimana

1 specie di holter comunicante con cure intensive x 24 ore, durante un ricovero per sospetto infarto (poi escluso), dal quale mi hanno dimessa con diagnosi "angina atipica" (e non angina instabile come scrivi) e rimandata a MRI cardiaca... dove pure non han trovato giustificazioni.

E, dal classico punto di vista cardioligico, non hanno trovato niente

Non so se li hai già fatto gli holter H24, ti chiedono in caso di disturbi di premere un bottone sull'holter (così salva il monitoraggio prima e dopo quel momento) e di marcare sul diario il disturbo che provi... e in ogni caso l'holter salva di suo i fenomeni irregolari.

I miei holter sono stati sempre "immacolati" tranne quello in ospedale che ha registrato "rare extrasistoli".

(mi resta un dubbio sul quanti rilevatori ti mettono con gli holter  H24... perché mi sembra che Hyde dicesse qualcosa in merito)

In pratica non ho niente, ma i problemi cardiaci, pure per me sono i più invalidanti!

Al di fuori di quelli che descrivi ci sono quelli da accelerazioni alla posizione verticale, accompagnati da innalzamento della pressione minima.  


Messaggio modificato da KIO, 16 dicembre 2014 - 10:56:40

KIO :)
 

#16 KIO

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Inviato 16 dicembre 2014 - 11:05:52

A cio' se ci aggiungi che urino spesso di notte più altre cosucce,anche io ho quella lesione al 50% alla coronaria principale,forse peggiorata,ecco che ci sono tutti i parametri dello scompenso cardiaco,aggravato anche dal fatto che ho una roncopatia da sballo,aggravata dalla mia mandibola retratta, ugola a scimitarra,turbinati inf.che si gonfiano,qualche apnea notturna e svariati momenti di ipoapnea.

 

Romy dimmi che a livello di prostata sei controllato, vero?

Per quanto ballerina, perché non è detto che in quella notte ti trovino tutto, ma una polisonnografia l'hai fatta? Ti controllano anche la saturazione dell'ossigeno nl sangue.

E le apnee notturne affaticano il cuore! Spero che la cosa sia sotto controllo! Vedo che ormai le apnee sono prese molto sul serio, ho un sacco di conoscenti, per altro sanissimi, che dormono con la macchinetta per le apnee.

Su tutto questo devi fare qualcosa, magari alla mandibola non puoi farci sto gran che, non so che suggerire per i tubinati, ma almeno per le apnee, fatti aiutare!  


KIO :)
 

#17 KIO

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Inviato 16 dicembre 2014 - 12:53:08

La MRI viene eseguita in modo differente a seconda del quesito clinico, quindi è difficile aiutarti.

Riporto la sensatissima risposta datami da najaru.

Che volendo, risolve già il cardiologo personale di ciascuno di noi, in base ai suoi sospetti...

Mi resta un punto di domanda grosso: per trovare i problemi cardiaci dei malati di ME/CFS che MRI o che Scintigrafia bisognerebbe richiedere??? Oltre all'esame di cui parlano Cheney e la Myhill? e grazie se qualcuno mi dice dove lo fanno in zone accessibili, perché io non trovo. 


KIO :)
 

#18 KIO

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Inviato 16 dicembre 2014 - 13:19:08

(...)Dopo fatto il mio cappelletto,ho da dirti che mi fotto dalla paura nel fare certi esami ed analisi,non privi di pericoli,al cuore,tipo coronografie,scintigrafie farmacologiche,ed altre. (...)

 

 

 

(...).Dopo tutto quello che ho capito,dopo tutto quello che mi è capitato dal 1974 ad oggi,io ho una gran fifa per gli studi accademici classici che ruotano intorno ai sintomi cardiologici.Romy

 

Romy tutti hanno paura quando si tratta di cuore! è legittimo e, direi pure, sensato!

Tanti esami usati in cardiologia, ma non solo, fanno temere anche le persone sanissime (quando ho fatto la MRI cardiaca io, avevano appena avuto un caso di uomo, grande e grosso, in buone condizioni generali, che affermava di non avere paura di niente... e che s'è fatto tirar fuori dalla MRI urlando... Si sa! Uno dei grossi problemi che hanno con i tuboni da MRI è che la gente non ci sta dentro volentieri! ma pensando ad altro ci si può stare ;) In una MRI claustrofobica di prima generazione mi dicevano che ci sapevano stare senza tranquillante anche quelli con gli attacchi di panico, si gestivano un po', ma ci sapevano stare.  

Tanti hanno "paura" dei contrasti in modo quasi irrazionale, e questo ci baca il rapporto medico-paziente perché se gli dici "guardi che con quello posso avere problemi" a nessuno viene in mete la ME/CFS o altro, se non gli metti lì l'analisi dell'allergologo o una funzionalità renale che esclude l'uso del contrasto, hai un problema tu! Curiosamente, quando arrivo in radiologia col formulario x mri o tac, e lascio vuota la casellina allergie, e completo a voce al radiologo dicendo che ogni tanto ho reazioni assurde a qualcosa, e ne racconto alcune, i radiologi temono, e si preparano al peggio ;) e dopo l'esame, non mi lasciano andare via prima di un tot, e mi continuano a chiedere come sto.

 

D'altro canto, tutti gli esami cardiologici tradizionali, che prevedono sforzo fisico o chimicamente provocato, devono essere fatti in presenza di un medico, e quelli con stress chimico in presenza di un cardiologo... e come mi dicono tanti, il miglior posto per avere un problema cardiaco è in cardiologia.

E tutti gli esami che temiamo, spesso sono fatti in contesto emergenza, e i pazienti sopravvivono.

 

Di esami cardiologici, Io ho fatto cicloergometria, TAC, coronarografia, MRI. (scintigrafia non per il cuore)

Ogni esame ha i suoi pro e contro... ma dai risultati, per quel che riguarda i problemi cardiaci tradizionali, direi che la più precisa è la coronarografia. La tac sbaglia di troppo. 


KIO :)
 

#19 gabry

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Inviato 16 dicembre 2014 - 14:11:16

ciao kio, ho fatto anch'io holter due mesi fa.... per i giramenti e la pressione bassa ballerina...  il genetista mi aveva chiesto di fare il tilt test per confermare i giramenti  di testa e  veloci mancamenti che però durano pochi millesimi di secondi...  i cardiologi non mi hanno voluto fare il test ma prima effettuare e vedere come va l'holter... comunque la diagnosi è stata di frequenti axtrasistole ventricolari  concentrate più di notte  e abbassamento pressorio sempre basso di notte   bohh.... a dire dal mio medico niente di importante anche perchè non saprebbe che cure darmi!!! mi darà spiegazioni il genetista il prossimo anno alla visita di controllo spero!!!!! 



#20 KIO

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Inviato 16 dicembre 2014 - 14:17:43

Romy, nel tuo caso non ho le competenze per dire se hai o no la cardiomiopatia da stress.

Dici delle cose che la lascerebbero supporre, ma non è competenza né mia né tua porre una diagnosi! 

Leggo che è visibile con la eco o con la MRI.

Dati le varie irregolarità trovate, secondo me dovresti trovarti un bravo cardiologo che tiri le fila di tutte le cose, che ti dica come procedere, quali e ogni quando fare controlli, ecc!

Se poi ne trovi uno che è disposto a entrare in materia anche sui problemi da ME/CFS tanto meglio! Ma per avere sicurezze sul cuore dal punto di vista classico un cardiologo serve!

Vediamo di non morire d'infarto o altro, perché abbiamo paura di altre cose (anche se nel nostro caso sono magari giustificate).

 

Non so perché dopo la tac tu abbia queste nuove problematiche.

Io mi sono discreditata con i medici deputati a farmi la MRI, perché mi han detto che avrebbero usato il dipiridamolo per provocare lo stress cardiaco... e io sapevo che secondo B. Hyde, ai CFSsini può dare forti dolori... Quindi ho chiesto se avrebbero avuto un antidoto nel caso che io entrassi in questa tipologia, ma risposte chiare non me ne hanno date, solo che lo usano e nessuno ha problemi. Mi han trattata da solita paranoica e hanno scritto a tutti i medici mandati che non voglio fare la MRI perché "ho paura dello stress chimico"...

Ma di lì ci dovevo passare! quindi ci sono andata, riproponendo il solito quesito! Panico in reparto, perché hanno dovuto chiamare il cardiologo dalla radiologia e questo creava problemi sulla tabella di marcia. Arriva il cardiologo "aah, lei è quella che non voleva fare la MRI perché a paura dello stress cardiaco!" e quasi mi manda a casa! grrrrrrrrrr!  :26: ... sorriso umile della KIO, che tenta di spiegare che l'esame LO VUOLE FARE! ma che non vuole rompere in radiologia per eventuali dolori da dipiridamolo... risposta "Ma non c'è problema! Non usiamo mica il dipiridamolo! Usiamo l'adenosina!" Bravo! e al telefono perché mi hai detto altro???

Fattostà che, per quanto impegnativo, l'esame è andato bene. E, non so se è stata l'agitazione cellulare o l'adenosina, ma per i 3 mesi successivi non ho più avuto sintomi cardiaci!


KIO :)
 

#21 KIO

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Inviato 16 dicembre 2014 - 14:36:28

Gabry, ma che bello! :(

ciao kio, ho fatto anch'io holter due mesi fa.... per i giramenti e la pressione bassa ballerina...  il genetista mi aveva chiesto di fare il tilt test per confermare i giramenti  di testa e  veloci mancamenti che però durano pochi millesimi di secondi...  i cardiologi non mi hanno voluto fare il test ma prima effettuare e vedere come va l'holter... comunque la diagnosi è stata di frequenti axtrasistole ventricolari  concentrate più di notte  e abbassamento pressorio sempre basso di notte   bohh.... a dire dal mio medico niente di importante anche perchè non saprebbe che cure darmi!!! mi darà spiegazioni il genetista il prossimo anno alla visita di controllo spero!!!!! 

Non ho capito bene perché i cardiologi vogliono vedere l'holter e poi è il medico di base che trai le conclusioni... Mi sfugge qualcosa?

Non ne so niente, ma... Le extrasistole frequenti davvero si tengono e basta? non vanno tenute presenti?

Pure io calo pressorio la notte... ma sono stati reperti casuali. In teoria per stabilizzare la pressione ci sono anche le cure adatte.. se uno le tollera! io ci ho provato tantissimi ani fa: risultato mi ha stabilizzato la pressione, Sì! su 90-60 a esagerare.

Ok il genetista, ma x caso sai come stanno gli EDS sul fronte cardiocircolatorio? 

Così per curiosità, che sintomi danno i "veloci mancamenti di pochi millisecondi"? 

Grazie!


Messaggio modificato da KIO, 16 dicembre 2014 - 14:37:46

KIO :)
 

#22 romy

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Inviato 12 gennaio 2015 - 01:04:27

Gabry, ma che bello! :(

ciao kio, ho fatto anch'io holter due mesi fa.... per i giramenti e la pressione bassa ballerina...  il genetista mi aveva chiesto di fare il tilt test per confermare i giramenti  di testa e  veloci mancamenti che però durano pochi millesimi di secondi...  i cardiologi non mi hanno voluto fare il test ma prima effettuare e vedere come va l'holter... comunque la diagnosi è stata di frequenti axtrasistole ventricolari  concentrate più di notte  e abbassamento pressorio sempre basso di notte   bohh.... a dire dal mio medico niente di importante anche perchè non saprebbe che cure darmi!!! mi darà spiegazioni il genetista il prossimo anno alla visita di controllo spero!!!!! 

Non ho capito bene perché i cardiologi vogliono vedere l'holter e poi è il medico di base che trai le conclusioni... Mi sfugge qualcosa?

Non ne so niente, ma... Le extrasistole frequenti davvero si tengono e basta? non vanno tenute presenti?

Pure io calo pressorio la notte... ma sono stati reperti casuali. In teoria per stabilizzare la pressione ci sono anche le cure adatte.. se uno le tollera! io ci ho provato tantissimi ani fa: risultato mi ha stabilizzato la pressione, Sì! su 90-60 a esagerare.

Ok il genetista, ma x caso sai come stanno gli EDS sul fronte cardiocircolatorio? 

Così per curiosità, che sintomi danno i "veloci mancamenti di pochi millisecondi"? 

Grazie!

 

Kio,mica è semplice fare una diagnosi precisa in cardiologia,pensi che l'holter 24 ore ti possa dire tutto?specialmente per le aritmie come le fibrillazioni atriali,molto importanti per le problematiche ischemiche a livello cerebrale? se si ti sbagli,io al momento ci sono dentro a tale analisi,mi è stata prescritta,dal mio medico,ma poi puo' accadere che non mi dica nulla di più,difficile a pensarci ma ti metto un link,per chiarirti meglio il discorso.Romy

 

http://www.medicital...ca-iceberg.html


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

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https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#23 KIO

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Inviato 12 gennaio 2015 - 12:45:32

Romy certo che no! Holter 24H non dice tutto. Dipende anche come te lo fanno, quanti rilevamenti...

Se sei un caso grave cmq te lo fanno sotto ricovero, col monitor dei tuoi rilevamenti continuamente sotto controllo da qualcuno.

Ho un'amica che ha avuto problemi enormi con le aritmie, ed è arrivata al pacemaker. Conosco l'iter.

 

Resta che un'indagine cardiologica parte dalla sintomatologia, tra le quali mettiamoci anche le curvette sbagliate della cicloergometria.

Tanti problemi li vedono con la MRI. O con la scinitigrafia.

 

Il problema che vedo, motivo per cui ho aperto questa discussione, è che non è facile esigere indagini che evidenzino i problemi dei CFSsini...

Più tardi mi leggerò il tuo link.

Abbraccio!


Messaggio modificato da KIO, 12 gennaio 2015 - 12:48:41

KIO :)
 

#24 KIO

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Inviato 21 gennaio 2015 - 11:46:39

Se dovessi fare una considerazione su questa discussione...

Chiaro che l'intervento di najaru (che continuo a citare) è sensato:

 

La MRI viene eseguita in modo differente a seconda del quesito clinico, quindi è difficile aiutarti.

Se uno ha problemi al cuore e va dal cardiologo, il cardiologo dovrebbe fare le indagini appropriate del caso! Altrimenti detta, va indagata l'emergenza effettiva o supposta, e i problemi cardiaci "accademici" della ME/CFS possono passare in secondo piano.

Ma in buona sostanza al quesito di partenza che mi ha portata  ad aprire la discussione, non ho la risposta! E non l'ho trovata neanche cercando qua e là nei vari siti... O sono bamba io, probabile, o cerco nei posti sbagliati, o non viene detto, o non so... (sui vari problemi cardiaci in ME/CFS aprirò una discussione a parte perché ho altri interrogativi)

 

Provo a riproporre altrimenti il quesito:

Qualcuno sa dirmi se i problemi cardiaci da ME/CFS più noti e frequenti, possono essere "visti" o con la Cardio MRI o con la Cardio scintigrafia? Se sì, quale esame è preferibile e cosa bisognerebbe chiedere di guardare?

Grazie!


KIO :)
 

#25 KIO

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Inviato 21 gennaio 2015 - 11:55:15

Aggiungo che nel post di apertura HO FATTO UN ERRORE! 

 

CORREGGO:

LO STRESS CARDIACO CHIMICAMENTE INDOTTO C'È IN TUTTI E DUE GLI ESAMI (e non solo in MRI o scintigrafia cardache, anche in altri esami cardiologici). DA LÌ NON SI SCAPPA ;)

Scusate!


KIO :)
 





Anche taggato con cuore, scintigrafia, mri, ME/CFS, Dipiridamolo, Adenosina, Dobutamina

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