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In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono QUI
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12 Maggio 2013 Iniziative nella Giornata dedicata alla sensibilizzazione su CFS-ME-FM


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28 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 10 maggio 2013 - 23:05:11

12maggioribbonlogocfsit.jpg




Ogni anno, in occasione della celebrazione della "Giornata mondiale malati CFS/ME", noi dell'Amministrazione CFSitalia con l'aiuto degli utenti e a volte dei loro familiari, ci attiviamo per diffondere informazioni riguardo la nostra malattia.

OGNUNO DI VOI PUO' COLLABORARE:


potete scaricare, stampare e distribuire, o inviare per e-mail,

i depliants ed il volantino di CFSitalia che trovate qui di seguito:


Depliant lungo: Depliant 4 pagine
Depliant breve:
Depliant 1 pagina

Volantino 12 Maggio (se non stampate con una Laser fronte/retro, potete stampare solo il Retro):

Volantino 12 Maggio 2012 Fronte

Volantino 12 Maggio 2012 Retro

Front_Min.jpgRear_Min.jpg

Se volete inviare il volantino via email potete scaricare il pdf con le due pagine, Fronte e Retro, consecutive: Volantino 12 Maggio Completo

Chi volesse offrire un fiocchetto molto pratico che potrà essere applicato su magliette o giacche il giorno del 12 maggio, può scaricare uno di questi file e farli stampare in copisteria su carta adesiva; una nostra amica l'ha fatti fare in occasione di un convegno, sono efficaci e non costano molto.
Per scaricarli cliccate sulle miniature e si apriranno le immagini in alta risoluzione:




blueribboncfsme_r.jpg Giorn_mondiale_CFSME_b_r.jpg


Le 3 Associazioni CFS/ME-FMS nel 2008 realizzarono un "volantino unico" per il 12 maggio, ve lo proproniamo anche quest'anno:

Volantino 3 Associazioni da stampare, su carta bianca o colorata, in bianco/nero:
- Colori: Volantino Colore
- Bianco e Nero: Volantino Bianco e Nero


Vol_Ass_rf.jpg Vol_Ass_rr.jpg

Non dimenticatevi, nel caso vogliate informare in modo più approfondito ma semplice, chi non conosce bene la patologia, il Compendio delle Linee Guida Canadesi e i Criteri Internazionali, linee guida che sono sostenute anche dall'ESME, European Society for ME e dalla EMEA, European ME Alliance.


Scaricate qui il: Compendio delle Linee Guida Canadesi


--CCC_CFSMEFront_r.jpg CCC_CFSME_Rear_R.jpg


Encefalomielite Mialgica, Criteri Internazionali di Consenso

Traduzione revisionata dell'originale Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria


Scaricare qui i: Criteri Internazionali di Consenso

cicico.jpg
 

Non dimentichiamoci di segnalare o regalare il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
Il trailer e le informazioni per ordinarlo sono qui: http://www.cfsitalia...n-altre-lingue/

 


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#2 Amministrazione

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Inviato 10 maggio 2013 - 23:05:40

Invito dell'associazione MARA all'evento del 17 Maggio 2013.
 
Carissimi amici,
Sono lieta di invitarvi, in occasione della GiornataMondiale Sensibilità chimica multipla, Encefalomielite mialgica, fibromialgia, all' Evento di sensibilizzazione con convegno medico nazionale dal titolo “Emergenza malattie ambientali. Stato dell’ arte diagnostico e terapeutico” . L' evento si terra' Campidoglio di Roma, 17 maggio 2013, ore 9.00-18.00, sala Gonzaga, via della Consolazione 4 .
La manifestazione e' organizzata dal neo coordinamento nazionale malattie ambientali di cui l' associazione M.A.R.A. fa parte.
 
Allego invito/locandina e programma del convegno 2013 .
Vi preghiamo di divulgare l' evento fra colleghi, parenti, amici e internet.
L' ingresso e' gratuito. Si puo' dare conferma della propria presenza tramite l' Evento su facebook .
 
Un caro saluto a tutti.
 
Tiziana Scotti

 Associazione  M.A.R.A.

– Malattie  Ambientali  Reciproco  Aiuto –


Sede legale: Via Nicolao Arcangelo, 6 – 00053 Civitavecchia - Roma


Tel.  www.associazionemara.com           

 

-----------

PROGRAMMA

 

Modera e conduce l’ evento, Dr. Pietro Bardoscia, giornalista pubblicista, direttore responsabile del giornale telematico informazione quotidiana, responsabile ufficio Stampa Uil Fpl di Roma

 


Ore 9.15 Indirizzi di saluto delle Autorità

Dr. Massimo Rosselli del Turco,Portavoce del Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali “Presentazione del Convegno”

Onorevole Maria Ludovico Todini, Consigliere di Roma Capitale

Dr. Mauro Celli, Responsabile Aziendale Malattie Rare Policlinico Umberto Primo

Introduzione

 

Ore 9.50 Proiezione dvd sensibilizzazione sociale

 

Ore 10.20 Dr. Giovanni Ghirga, Pediatra, Membro del Gruppo degli Esperti della Società Internazionale dei Medici per l’Ambiente (ISDE), Italia;  “Effetti sul sistema nervoso degli inquinanti chimici emessi dalla combustione dei fossili”

 

I PARTE DIAGNOSTICA

 

Ore 10.40 Prof. Giuseppe Genovesi,specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia dipartimento fisiopatologia medica Policlinico Umberto Primo. “Diagnostica genetica epigenetica e accenni terapeutici”

 

Ore 11.20 Dr. Salvatore Martuscelli, specialista Malattie Infettive e Tropicali, Epatologia, direttore sanitario del Istituto convenzionato Regina Coelorum “Nagalase e biomarcatori nelle patologie ambientali. Appunti sull’ ipertermia clinica”

 

Ore 12.00 Dr. Giacomo Rao, Dirigente Medico Legale INAIL Specialista in malattie dell’apparato cardiovascolare Specialista in Medicina legale e delle assicurazione. Meccanismi biomolecolari epigenetici , disfunzione mitocondriale secondaria , modulazione della protein kinase C neuronale, oxidative and nitrosative stress, endogenous molecules danger signals (DAMPs), attività della alpha-N-acetylgalactosaminidase nella immuno-neuropatogenesi delle Sindromi immuno-neuro tossiche correlati a xenobiotici ambientali”

 

Ore 12.40 Prof. Giuseppe Castellani, Consulente del Consultorio Psicologico del Dipartimento Militare di Medicina Legale di Firenze C.T.U. Tribunale di Firenze Docente di Neuropsicologia e Psicologia Forense Polo Psicodinamiche – Prato. :” l’esame neuropsicologico nel protocollo diagnostico”

 

Pausa pranzo

 

II PARTE TERAPIE E TRATTAMENTO

 

Ore 14.00 Prof. Marco Ruggiero, medico chirurgo specialista in radiologia, professore ordinario di biologia molecolare presso il Dipartimento di Patologia e Oncologia Sperimentali dell’Università di Firenze.

“Immunostimolazione ed ecografia transcranica nella diagnosi e cura dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica”

 

Ore 14.40 Dr. Raimondo Pische medico chirurgo specialista in odontostomatologia presidente dell’accademia internazionale di odontoiatria biologica . “Sanità versus salute”: il paradosso del mercurio odontoiatrico

 

Ore 15.00 Dr. Volfango Perotti,Odontoiatra Omotossicologo AIOB (Accademia Internazionale Odontoiatria Biologica).”Rimozione controllata delle Otturazioni in Amalgama: Protocollo Protetto”

 

Ore 15.20 Dr. Emanuele Ugo D’Abramo, specialista in Igiene Generale/Speciale/ Preventiva/. Fisio Kinesi Terapia/Riabilitazione Motoria. “La neuro endocrino immunoterapia nelle patologie ambientali”

 

Ore 15.40  Saluti da parte dell’ Onorevole Maria Ludovico Todini, Consigliere di Roma Capitale e consegna attestati di partecipazione

 

Ore 16.30 Proiezione film documentario “Voices from the Shadows”, sottotitolato in italiano(traduzione di Antonia Frigo)


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#3 Amministrazione

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Inviato 10 maggio 2013 - 23:05:56

Fonte: http://www.newsfood....chezza-cronica/

 

STANCHEZZA CRONICA

la prefazione del Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

 

Il 12 maggio è la Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica

 

L'11 maggio a Pordenone si parlerà del libro "Stanchi - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica" a cura della Dr.ssa Giada Da Ros

 

In occasione della giornata mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS), che si celebra il 12 maggio, sabato 11 maggio 2013 dalle 18.00 alle 19.00 a Pordenone presso il convento di San Francesco in Piazza della Motta, si parlerà del libro "Stanchi - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica" a cura della Dr.ssa Giada Da Ros, Presidente dell'Associazione Italiana Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) di Aviano, con la prefazione del Prof. Umberto Tirelli, Direttore del Dipartimento di Oncologia Medica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano.

Il libro è una raccolta di dichiarazioni di vite vissute attraverso la testimonianza di 24 pazienti con CFS, raccontate sia in prima persona dal punto di vista del malato, sia dai genitori o dai figli che assistono un congiunto malato di CFS.

La CFS è stata riportata in tutto il mondo, compresa l'Europa, l'Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l'Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. "Si può calcolare che in Italia vi siano circa 300.000 casi di CFS, che colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare" - afferma il Prof. Umberto Tirelli, direttore del dipartimento di Oncologia medica dell'istituto Tumori di Aviano ed esperto della CFS.


 "Un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica è definito dalla presenza delle seguenti condizioni: fatica cronica persistente per almeno sei mesi non alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e che provoca una riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali.


Devono inoltre essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, almeno per sei mesi: severi disturbi della memoria e della concentrazione, faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari, dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse, cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato, un sonno non ristoratore, debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.

La complessità della CFS e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza è di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza è sempre stato un problema. Molti pazienti definiscono semplicemente questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.

Nel 2010 sono stati pubblicati sui Proceedings of the National Academy of Sciences i risultati di uno studio molto atteso che confermerebbero la presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine Leucemia Retrovirus (MLV) nel sangue di pazienti con CFS anche se questo studio necessita di ulteriori conferme.

Dalla ricerca sono arrivati però anche dati certi: la correlazione tra anomalie dei geni e Sindrome da Fatica Cronica. E' infatti stata riscontrata una attivazione anomala in 35 geni di pazienti con CFS rispetto ai controlli sani che sembra essere la causa di modifiche delle funzioni mitocondriali, della produzione di energia e sull'attività del sistema immunitario responsabili dell'astenia profonda e dell'affaticabilità tipiche della patologia. Risultati confermati dai Centers for Diseases Control di Atlanta".

"All'Istituto Nazionale Tumori di Aviano - prosegue Tirelli - abbiamo compiuto una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina".

"In un futuro non molto lontano speriamo di poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all'identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata. Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia".

"Va infine ricordato che molti pazienti hanno difficoltà a veder riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilità al lavoro. L'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici". L'autorevolezza della fonte ed il volume prodotto dal Ministero della Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica è stata inserita nell'edizione della "Clinical Evidence" - edizione italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della Sanità che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, è stata possibile grazie ad un'accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e pubblicati in tutto il mondo".

www.umbertotirelli.it


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#4 manga neko

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Inviato 11 maggio 2013 - 13:56:04

GRAZIE MILLE!

#5 FManu

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Inviato 12 maggio 2013 - 22:37:16

A parte questi due piccoli eventi, nulla che nobiliti davvero l'unica giornata all'anno che ci dovrebbe essere dedicata ?
Siccome è "mondiale", in qualche altro paese si è fatto di più ?


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

city_day_and_night.gif    -  Lights will guide you home And ignite your bones And I will try .. to Fix You               40347.gif

 

 


                                                                                     

 

                                                              

                            

                 


                                                                                        

 


#6 Zac

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Inviato 13 maggio 2013 - 00:11:00

Ovviamente che negli altri paesi si è fatto di più, noi facciamo sempre meno, chiediamoci il perchè.


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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#7 vivolenta

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Inviato 13 maggio 2013 - 09:03:56

Cascate Niagara coloate di BLU per la ME- di rosa per la FM - di verde per la MCS . ieri 12 maggio -L'acqua col suo simbolismo di Vita e la cascata con la sua forza mi sembra siano azzeccatissime. Grazie a chi ha organizzato questa cosa-https://www.facebook...elevant_count=1

 

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Uniti si vince.

 

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Meglio cinghiale che pecora

#8 FManu

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Inviato 13 maggio 2013 - 11:53:51

Ovviamente che negli altri paesi si è fatto di più, noi facciamo sempre meno, chiediamoci il perchè.

Siamo indietro in tutto, avanti nella criminalità, solo in questo..

 

Cascate Niagara coloate di BLU per la ME- di rosa per la FM - di verde per la MCS . ieri 12 maggio -L'acqua col suo simbolismo di Vita e la cascata con la sua forza mi sembra siano azzeccatissime. Grazie a chi ha organizzato questa cosa-https://www.facebook...elevant_count=1

http://myjourneythru...ay-12-may-2013/

Ho trovato anche questo link..  questo è quello che intendevo per "evento che nobilitasse il 12 maggio ! "
Questo ci fa minimamente onore !  Volete un altro particolare ? cercando su google non ho trovato un solo link in italiano.. che traslato vuol dire --> in italia non se ne sono fregati proprio. 
Zac un po' aveva avvertito, ma da qui a pensare che le associazioni che dovrebbero tutelarci sono inutili ( se non a scopo di lucro)..
Vi rendete conto ? all'estero hanno colorato il niagara !!!!!!!!!
E in italia cosa abbiamo colorato ???!?!? Non mi fate essere volgare va..


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#9 Zac

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Inviato 13 maggio 2013 - 13:05:50

Manu, guarda che la colpa è "anche nostra", le Associazioni sono fatte da soci, le iniziative spesso sono fatte da singoli o da gruppi di malati, dove sono finiti questi malati ? dove sono i tanti malati che si lamentano e che si potrebbero permettere di fare qualche "tavolino informativo" ?

 

Guarda le iniziative degli anni passati qui sul forum, guarda anche cosa abbiamo fatto noi, ora non ci è più possibile promuovere iniziative e non certo per mancanza di motivazioni o volontà.


Zac
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#10 FManu

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Inviato 13 maggio 2013 - 14:47:03

Manu, guarda che la colpa è "anche nostra", le Associazioni sono fatte da soci, le iniziative spesso sono fatte da singoli o da gruppi di malati, dove sono finiti questi malati ? dove sono i tanti malati che si lamentano e che si potrebbero permettere di fare qualche "tavolino informativo" ?

 

Guarda le iniziative degli anni passati qui sul forum, guarda anche cosa abbiamo fatto noi, ora non ci è più possibile promuovere iniziative e non certo per mancanza di motivazioni o volontà.

Cosa intendi per tavolino informativo ? Non so se ho capito bene, ma se per tavolino formativo intendi cose del tipo " bancarella con depliant davanti a piazza di spagna o a piazza plebiscito", non solo non serve a nulla, non sono porta sulla crisi di nervi il povero malato (che poi quelli messi peggio nemmeno ci possono andare), ma ti prendono per ridicolo , perchè effettivamente lo si sarebbe. 
Sposo invece il modo di fare che hanno avuto per il niagara, gran gesto, gran luogo, un gesto forte e simbolico !
Ora mi metto e vedo di trovare qualche informazione in più. Come dicevo anche prima, è una vicenda da causa di massa contro lo stato, da gesto simbolico e forte, non da presentazione del libro (già presentato) a pordenone !
Ora non so se leggi prima qui o di là, ma non riesco a trovare quello che hai scritto "come provocazione" sulla presentazione del libro, me lo linki ? grazie.


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#11 Zac

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Inviato 13 maggio 2013 - 15:55:22

La frase provocatoria e molto triste era "Ma come, Manu, nulla di nuovo ? ti sembra poco la presentazione del libro "‘Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica"?  :("

 

I tavolini informativi di sensibilizzazione non credo siano ridicoli, come non lo è chi diffonde volantini neile attività commerciali e nelle sale d'attesa degli ambulatori medici, ogni persona fa quello che può, quello che crede sia importante per far conoscere un disagio, certo non metto sullo stesso piano l'iniziativa delle cascate del Niagara con un tavolo informativo ma chiediti com'è nata l'iniziativa, i diritti non piovono da cielo, ci sono persone dietro che le fanno, non abbiamo le cascate ? ok, abbiamo un colosseo, delle fontane, ma non si accenderanno mai da sole.

Mi ripeto, si faceva molto di più senza internet quando persone altruiste, malate, alcuni loro famigliari ed amici, usavano carta e penna e telefono per contattare il Ministero, i responsabili delle Commissioni Parlamentari, l'ISS, quando facevano fare Interpellanze Parlamentari e Proposte di Legge, questo io lo chiamo altruismo, lo chiamo lottare per i propri diritti facendo il proprio dovere, vale per tutto e tutti.


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#12 FManu

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Inviato 13 maggio 2013 - 17:57:28

La frase provocatoria e molto triste era "Ma come, Manu, nulla di nuovo ? ti sembra poco la presentazione del libro "‘Stanchi – Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica"?  :("

 

I tavolini informativi di sensibilizzazione non credo siano ridicoli, come non lo è chi diffonde volantini neile attività commerciali e nelle sale d'attesa degli ambulatori medici, ogni persona fa quello che può, quello che crede sia importante per far conoscere un disagio, certo non metto sullo stesso piano l'iniziativa delle cascate del Niagara con un tavolo informativo ma chiediti com'è nata l'iniziativa, i diritti non piovono da cielo, ci sono persone dietro che le fanno, non abbiamo le cascate ? ok, abbiamo un colosseo, delle fontane, ma non si accenderanno mai da sole.

Mi ripeto, si faceva molto di più senza internet quando persone altruiste, malate, alcuni loro famigliari ed amici, usavano carta e penna e telefono per contattare il Ministero, i responsabili delle Commissioni Parlamentari, l'ISS, quando facevano fare Interpellanze Parlamentari e Proposte di Legge, questo io lo chiamo altruismo, lo chiamo lottare per i propri diritti facendo il proprio dovere, vale per tutto e tutti.

Non l'avevo proprio colta ! pensavo che dicessi sul serio.. sono proprio cotto eh ? 

Io credo che siano inutili, di gran lunga, portatori di uno stress che a noi fa tanto male, e di risultati che vanno al di sotto dello zero, in tutti i casi. Conta il target : che se ne fa il passante della cfs ? assolutamente nulla ! che poi dare in pasto al primo che passa informazioni così difficili da recepire (a quanto pare è così!), fa molto più male che bene. Bisogna assediare chi ci deve dare conto, perchè che voglia o meno, deve. Non ti so individuare la figura esatta, non ho ancora l'età ne la cultura, ma a capire che è un nostro diritto e che nei famosi palazzi ci sono più di un responsabile, questo lo posso capire anche io.
Non sono d'accordo con la frase in grassetto, e una domanda fa giungere subito al punto : che dovere una qualunque persona può attribuirci se non abbiamo il diritto alla salute ? 
è vero, c'è chi tra di noi può fare qualcosa, ma di sicuro non i tavolini, e di sicuro non può da solo. Vorrei tanto sapere come vanno le cose all'interno di queste associazioni. tra quelle presenti, c'è un'associazione che riceve soldi ? se c'è, questa più delle altre deve darci conto, che vuole o meno.
 


Messaggio modificato da FManu, 13 maggio 2013 - 17:58:34

CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#13 Zac

Zac

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Inviato 14 maggio 2013 - 23:44:53

Vedi Manu che ti sei risposto da solo? "che se ne fa il passante della cfs ? assolutamente nulla !", noi che possiamo fare se al passante gli frega solo della Belen?  a quelli che non vogliono sentire non possiamo obbligarli, possiamo però piano pia, iniziando dal basso, a sensibilizzare, a parlare con l'amico, il vicino, il medico, sai quante copie dei vari Consenso Canadese ho spedito ai medici e persone istituzionali preposte alla salute? tante, chi altri lo ha fatto? alcuni lo hanno fatto e lo so per certo, e questi documenti avrebbero un altro peso se spedite da associazioni o da organi istituzionali iniziando dal nostro piccolo Comune o da un amico o parente "di un certo peso". Le Associazioni ci sono ma credo che tu debba capire i meccanismi, visto che ti fai queste domande, chiedi a loro, leggi i loro statuti, chiedi telefonando o scrivendo, anche questi sono DOVERI.
I DOVERI non dobbiamo assolverli solo noi che dovremmo "solo" fare i malati, ma questo, come scritto, vale per tutto, i diritti non ce li regala la Costituzione, si deve lottare per i diritti ottenuti col sangue, con le lotte sociali, ma ora c'è un forte degrado morale, degrado di VALORI sani, l'onestà non si può imporre per legge, siamo un popolo di predoni dove gli onesti (i famosi che fanno il loro dovere) sono meno dei disonesti, sono meno quelli che vogliono i loro diritti, le 100 e passa malattie rare sono sempre in attesa di essere inserite nell'elenco delle malattie rare con diritto ad esenzione ecc. da anni per mancanza di copertura finanziaria, sempre per via dei ladri che evadono, rubano, corrompono ecc.

«La tragedia dell’Italia è la sua putrefazione morale, l’indifferenza, la sua sistematica vigliaccheria»
Piero Calamandrei, LO SCRIVEVA NEL 1940!!!


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#14 FManu

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Inviato 15 maggio 2013 - 15:19:48

L'amico ed il vicino si escludono così come il passante, perchè a loro non interessa, perchè non se ne farebbero nulla, perchè 95 volte su 100 non sono in grado di gestire/capire informazioni così complesse. Medici ed istituzioni devono, e se non vogliono, devono per forza, perchè è un loro dovere. Scommettiamo che un qualunque avvocato li metterebbe spalle al muro ? magari che rappresenti centinaia di pazienti, magari una cooperazione mondiale.
Non si lotta in una costituzione per i diritti, si lotta per i diritti in un paese non civile. Siccome noi viviamo in un paese non civile, dobbiamo lottare, ma era meglio chiarire il punto .
Complimenti a piero, la generazione di figli ha seguito quella dei padri a quanto pare.
Praticamente, l'unica cosa che posso fare praticamente è cercare di capire cosa fanno queste benedette associazioni, perchè sono il vero punto della questione ed anche quello che sembra funzionare meno. Ma una volta che scoprirò il perchè, praticamente, non ci sarà nulla da fare un'altra volta..


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#15 Zac

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Inviato 15 maggio 2013 - 16:41:01

Gli avvocati costano, l'associazione ANFISC ha cercato e contattato degli studi legali, ma alla fine non se ne è fatto nulla anche per la difficoltà di trovare e quantificare di "un danno" e sapere a chi chiedere un riconoscimento, un risarcimento, i medici sono iperprotetti da quel pezzo di carta appeso al muro.
Mettiamola sul personale, come faccio a dimostrare il danno che mi ha fatto una "non diagnosi" per 18 anni ? e dopo che ho avuto la diagnosi da un ospedale pubblico che succede, succede che le le commissioni mediche che vagliano la mia richiesta d'invalidità vedono che non ci sono prove evidenti, cioè test ed indagini strumentali e non, che dimostrino la mia invalidità e una diagnosi è solo un'opinione medica e non stabilisce, nel mio caso, il danno d'organo; nel frattempo mi licenziano perchè non riesco a garantire 1 ora di lavoro al giorno, ho sentito parecchi medici legali e tutti mi hanno detto "possiamo denunciare chi vuole, lei paga e noi denunciamo, ma nel suo caso non si può denunciare nessuno per negligenza se non in termini generici e non si approderebbe a nulla".
Cornuto e mazziato quindi..
 

Al vicino non interesserà come sto, ma al Ministero & c. deve importare, a chi dice che le interpellanze parlamentari non servono a niente rispondo/rispondiamo che serviranno quando avremo il diritto del riconoscimento di una malattia o nel caso ci fosse una seria class action, le intepellanze sono protocollate e non potranno dire "non sapevamo", abbiamo stabilito e verbalizzato delle date certe, ora tocca alle associazioni, solo ieri ho chiesto su facebook lumi sulle linee guida AGENAS, dovevano essere pronte oltre un anno fa, chi altri si è interessato di questo ?
 

Dove sono i malati ? stanno 24 ore al giorno a cazzeggiare in rete e riescono solo a lamentarsi, insultare, scrivere VERGOGNA, a dire "dovremmo fare come le associazioni degli altri paesi", ma non sanno che le associazioni sono fatte da soci? da persone, da malati, famigliari e medici, persone che fanno il loro dovere per ottenere diritti.

Le parole in corsivo le ha dette un medico che voleva occuparsi di cfs e di fm..

 

Tornando a noi mi aspettavo, ad esempio, che il DVD "Voci dall'ombra" andasse a ruba, che venisse acquistato anche da noi malati e dato al medico, al famigliare, all'amico che crede o che non crede o che non conosce la ME, mi aspettavo venisse acquistato a pacchi dalle associazioni e distribuito gratuitamente, solo un'associazione ne ha ordinate 50 copie e una lo proietterà in un incortro-convegno.

La sensibilizzazione serve, se non si conosce si resta ignoranti, e non parlo di chi non vuol vedere e legge solo CHI e guarda solo soap, parlo di chi ha la schiena dritta, chi crede nella dignità, nell'onestà morale.

Sai chi ha sostenuto le spese di questo forum quando dovevamo aggiornare la bard ? due persone che tramite le informazioni lette qui sono tornate a star bene, a lavorare e a guadagnare e che sono state riconoscenti, a me basta che una sola persona sia stata bene grazie al forum, un volantino, un suggerimento, un video, per dire "mi sono fatto il mazzo ma sono contento", ma io sono un malato che non ha i soldi per curarsi o far visite e da tempo anche senza la poca forza per farmici portare, gli altri che potrebbero fare qualcosa di più di me dove sono ? dove siete ? potrei fare un copia-incolla delle solite risposte che do a chi chiede "cosa posso fare" ma sono stanco anche di far questo.

 

Non prenderla come risposta personale, prendila come risposta a tutti quelli che la leggeranno chiedendosi cosa possono fare o cosa fanno gli altri e cosa fanno le associazioni. ;)


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#16 FManu

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Inviato 15 maggio 2013 - 22:24:26

Il mio più grosso problema da due anni.. non ci capisco niente quando i messaggi sono troppo lunghi, quando devo usare la testa, detto anche a romy, non ce la faccio proprio, devo spezzettare e prendermi tanto tempo.. e dopo sento come se la mia testa fosse stata presa a calci, più del 50% della mia CFS è questa.
-  Capisco il problema dell'avvocato, ma sono certo (e condividerai) che quando arriverà la soluzione scientifica, arriveranno anche gli avvocati, per ora è difficile, è comprensibile che lo sia.. Quindi bisogna partire dai laboratori, ci sarà un posto nel mondo in cui ti faranno delle analisi approfondite no ?
Soffro d'insonnia,
( tutto cominciò con l'ipersonnia, ed è rimasta per più di un anno, poi la situazione si è capovolta [ricordo distintamente che questo ribaltamento è riportato nelle linee Canadesi] ed ora devo addormentarmi artificialmente) e la resistenza allo sforzo mentale è minima. SONO I SINTOMI PIù CHIARI, INCONTROVERTIBILI --> (NESSUNO PUò  METTERE IN DUBBIO CHE CI SIANO), POSSIBILE CHE SE MI FANNO TUTTE LE ANALISI DI CUI LA SCIENZA DISPONE,  ESCO SANO COME UNA QUALUNQUE PERSONA SANA ? OVVIAMENTE NO ! SONO STRA-CERTO CHE AD ANALISI APPROFONDITE, COMPLETE, E FATTE NEL MIGLIOR CENTRO DEL MONDO, USCIRANNO FUORI TUTTE LE EVIDENZE CHE POI GIUSTIFICANO QUELLO CHE MI ACCADE.
Per quanto riguarda le linee AGENAS , potrei mandare di persona a quel paese il dottor Pizzigallo (da cui sono stato in visita) e una sua collaboratrice : "il dottore vi partecipa, è uno importante in questo campo".. si, nel campo delle truffe.

Dove sono i malati ? stanno 24 ore al giorno a cazzeggiare in rete e riescono solo a lamentarsi, insultare, scrivere VERGOGNA, a dire "dovremmo fare come le associazioni degli altri paesi", ma non sanno che le associazioni sono fatte da soci? da persone, da malati, famigliari e medici, persone che fanno il loro dovere per ottenere diritti.

A parte il fatto (assodato) che si lotta per i diritti in un paese non civile, io sono dove lei vuole signor medico , mi vuole aprire vivo per vedere cosa ho dentro ? faccia pure ! mi sa molto di sfogo, ma di sensato c'è poco. 

La verità è che la base sta nelle analisi di laboratorio : dopo quelle viene l'avvocato e la sensibilizzazione, non possono queste venire prima di prove certe. 
E come ho detto prima, A SINTOMI CHIARI ED INEQUIVOCABILI CORRISPONDE UNA DISREGOLAZIONE CHIMICA CHIARA ED INEQUIVOCABILE.
Bisogna partire da qui !
 


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#17 Falco

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Inviato 16 maggio 2013 - 00:48:12

anche nel paese più civile del mondo ci sarà sempre  un vuoto legislativo

che soffocherò i probabili diritti di qualcuno , purtroppo per arrivare al riconoscimento

di quei diritti sarà +o-sempre necessaria l'azione/lotta di quei "qualcuno".

ti faccio un esempio : i nonvedenti hanno una pensione consistente mentre quelli con gravi handicap

mentali e/o fisici attorno ai duecento euro mensili, eppure non possono inserirsi e devono essere assistiti

costantemente, sono così ingiustamente trattati perchè non hanno nessuno che lotti per loro,

i familiari che vivono nell'angoscia hanno già troppo da pensare per assisterli, a tutti gli altri: istituzioni e noi compresi non gliene frega niente.

 

forse pian piano si arriverà ad individuare dei tests specifici ,ma noi che siamo malati da più di vent'anni di esami

ne abbiamo fatti tanti ,ripetuti e in validi laboratori ma non si trova niente.



#18 Zac

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Inviato 16 maggio 2013 - 15:03:31

Manu, hai perfettamente ragione, dico da sempre "apritemi dalla testa ai piedi", ma non lo fanno, dico da sempre che si deve cercare con altri esami perchè alla fine è chiaro che troviamo quello che cerchiamo, non ci sono le condizioni-sintomi per fare una SPECT? e allora se non ho i soldi per farla privatamente che faccio?

E' una vita che mi batto per quello che dici, ora sto crepando e non posso nemmeno "imporre" la mia autopsia se non pagando fior di avvocati e poi anche i medici per farla privatamente, e poi cosa devono cercare? devo dirglielo io!? e allora che si fa ?

Con i "ci vorrebbe" non si fa nulla, quindi in concreto, che dici di fare ora, adesso, subito?


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#19 romy

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Inviato 17 maggio 2013 - 23:12:51

Alla fine,a cercarla, un qualcosa sempre viene fuori,prendete me,dopo varie Tac e R.M.cerebrali negative,proprio l'ultima del mese scorso ha messo in luce una Gliosi Tissutale,in gergo significa una cicatrice nel tessuto encefalico,chiaramente di tipo vascolare,danno arrecatesi per ipossia cronica o altro?,da quì tutti i sintomi cognitivi progressivi aumentati di molto+dolenzie strane al capo.Ma pensate che sia cambiato qualcosa?per me si,ma per i miei 2 medici è la stessa cosa,come a dire,te la sei cavata,pensa alla salute,anche se stai da schifo.A dire il vero,hanno ragione,perchè c'è poco da fare.......Idem con i miei E.C.G.a riposo,da una vita mi uscivano normali,a differenza di quelli sotto sforzo con sottoslivellmento onda S-T,(ma su questo c'è una teoria che potrebbe trattarsi di falso positivo per Ischemia Coronarica)e proprio in questo periodo sono peggiorati anche quelli a riposo,quindi,ho avuto diagnosi che l'angina da stabile è passata ad instabile,ovvero anche a riposo.Infatti la mattina le ultime due ore di sonno sono un morire per me,dolore al petto,respirazione pesante e cosciente,scarsa SPO2 ai tessuti(da Ossimetro che porto a letto),che mi alzo quasi morto,senza forza alcuna,specie nelle mani, con ipotensione e bradicardia esagerata,anzi sono costretto a scappare dal letto,tanto è ingolfato il mio petto per il ritorno venoso copioso(pre-carico),che costringe il mio cuore a superlavoro in sistole,ma con grande fatica e scarso risultato come spieghero'in seguito.Quindi devo abbandonare la posizione sdraiata,non più sopportabile,poi piano piano,da alzato va meglio,ma perdo 2 ore di sonno da un po' di mesi,e questi si fanno risentire sulla mia stanchezza  e sintomi vari ecc.ecc.In effetti a me capita come da copione del dott.Cheney,quando nel suo lavoro,in relazione al diagramma di Frank-Starling-Precarico:Stare Distesi, afferma...........omississ,"Ma:cosa succede se siete tra coloro che si trovano già quasi in cima alla curva,e stendendovi (nel mio caso rimanendo oltre le 6 ore disteso) aumentate il volume (precarico)di 2 litri di sangue?.In realtà potreste superare il picco e scendere dall'altra parte,verso destra(cosa che a me (Romy) capita ogni mattina dopo almeno 6 ore di sonno,per chiarire:scendere verso destra nel diagramma di F.e S. significa andare in scompenso cardiaco,per diminuzione del volume di Eiezione Ventricolare o Gittata Sistolica),quindi io ogni mattina,dopo il risveglio delle 6 ore di sonno, mi sento quasi ok,quando si dorme si ha meno bisogno di ossigeno relativamente,ma ai primi movimenti del corpo,delle braccia,pensieri e primi respiri da sveglio nel letto mi scopro in scompenso cardiaco,con dolenzia retrosternale e peso alla respirazione,cosa che devo alzarmi per forza,nonostante abbia ancora sonno.Sapete cosa significa clinicamente?(l'ho spiegato a mie parole).Alcuni pazienti non possono stare stesi!Alcuni mi dicono"Quando mi stendo non riesco a riposare o a dormire".Stando distesi sono risaliti fino in cima alla curva e scesi dall'altra parte,e hanno diminuito la loro Gittata cardiaco!La discussione dovrebbe continuare,ma mi fermo quì,per stanchezza.Romy

 

P.S.

Lo scritto in rosso sono le parole del Dott.Cheney,quelle in  nero sono le mie.


Messaggio modificato da romy, 17 maggio 2013 - 23:28:37

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#20 Zac

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Inviato 23 maggio 2013 - 14:02:59

Fonte:http://www.informazi...himica-Multipla

 

Convegno Medico Nazionale Encefalomielite Mialgica, Fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla.
Ha condotto e moderato l’evento il Dr. Pietro Bardoscia, giornalista pubblicista, direttore responsabile del giornale telematico informazione quotidiana, responsabile ufficio Stampa Uil Fpl di Roma

Roma, 21/05/2013

Campidoglio di Roma. Il 17 Maggio 2013, presso la sala Gonzaga del Campidoglio di Roma ha avuto luogo il convegno medico nazionale riguardante tre patologie invalidanti Encefalomielite Mialgica, Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla, organizzato dal Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali (costituito da quattro associazioni per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie ambientali) al fine di sensibilizzare e divulgare materiale informativo – scientifico, per far conoscere queste patologie spesso correlate fra loro, ancora poco conosciute e in notevole sviluppo.

Moderatore. Ha condotto e moderato l’evento il Dr. Pietro Bardoscia, giornalista pubblicista, direttore responsabile del giornale telematico informazione quotidiana, responsabile ufficio Stampa Uil Fpl di Roma.

Saluti e benvenuto.

L’ evento si è aperto con l’intervento del Dott. Massimo Rosselli Del Turco, referente del Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali che ha illustrato la assurda situazione in cui i malati sono costretti a vivere a causa del mancato riconoscimento delle patologie. Nello specifico ai malati di sensibilità chimica multipla (in breve MCS) non viene garantita neanche la prima assistenza nella autoambulanza e nel pronto soccorso in quanto i medici non conoscono i protocolli di ospedalizzazione e gli ospedali non sono dotati dei kit di pronto soccorso forniti di materiale compatibile con la patologia. I malati sono costretti a vivere in uno stato di isolamento sociale all’ interno di abitazioni inadeguate alla patologia.
Sono intervenuti per dare il loro sostegno alla causa, l’Onorevole Maria Ludovico Todini, Consigliere di Roma Capitale, il quale crede ci sia una grave discriminazione nei confronti dei malati affetti dalle patologie ambientali poichè non vengono messi nelle condizioni di vivere integrati nell’ ambiente sociale in quanto le barriere chimiche sono ovunque e insormontabili. Ha spiegato che, esistendo dei fondi sequestrati alla criminalità organizzata, questi potrebbero essere utilizzati sia per la costruzione di alloggi compatibili per i malati affetti da MCS, sia per poter garantire l’ integrazione dei malati “al mondo esterno” evitando isolamento sociale della vita quotidiana. l’Onorevole Gianluca Perilli, Consigliere della Regione Lazio ha spiegato che insieme al Consigliere regionale Onorevole David Porrello (che non è potuto essere presente al convegno a causa di un piccolo incidente stradale), stanno lavorando in Regione affinchè venga rispettata la legge e la delibera regionale del 2006 che prevede il riconoscimento della MCS e la relativa divulgazione delle linee guida agli ospedali, che permetterebbe al medico di riconoscere i sintomi delle patologie e di poter soccorrere nel migliore dei modi il malato pur mancando mezzi e attrezzatura adeguati. l’Onorevole Daniele Leodori, presidente del consiglio regionale del Lazio, che per motivi personali non è potuto essere presente, ha inviato una lettera di sostegno alla causa che è stata letta pubblicamente dal presentatore.

Gli interventi scientifici nella diagnostica.

Il convegno è stato diviso in due parti, nella mattina è stata trattata la parte diagnostica delle patologie e sono intervenuti per la parte scientifica e medica: - Il Prof. Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia dipartimento fisiopatologia medica Policlinico Umberto Primo, che, oltre ad illustrare brevemente la Diagnostica genetica epigenetica correlata alle patologie ambientali ha spiegato la difficoltà di dover lavorare all’ interno del Policlinico Umberto Primo senza avere una stanza e mezzi adeguati; - il dott. Micarelli, Università Tor Vergata, ha illustrato i risultati di uno studio tramite diagnostica nucleare PET (Positron Emission Tomography) sui pazienti affetti da MCS e i risultati di uno studio con l’utilizzo dell’acido ialuronico per l’ ipersensibilità olfattiva. Ha spiegato anche che il codice regionale RQ99R per la MCS è stato reso valido solo nel Policlinico Umberto Primo, centro di riferimento della patologia, tutto questo, a suo parere ( ma anche a parere di molti), significa che è inutilizzabile dai malati in quanto al Policlinico Umberto Primo non è possibile effettuare l’iter clinico per la diagnosi di MCS - Il Dr. Giovanni Ghirga, Pediatra, Membro del Gruppo degli Esperti della Società Internazionale dei Medici per l'Ambiente (ISDE), ha spiegato che le polveri ultrafini dopo essersi depositate sulla mucosa nasale, sono capaci di raggiungere il sistema nervoso centrale risalendo direttamente attraverso le terminazioni nervose olfattive causando danni all'apparato respiratorio e cardiovascolare ma anche al sistema nervoso e celebrale, causando ictus, Alzheimer, Parkinson, disturbi neuro-comportamentali e altre patologie; Necessiterebbe una pronta risposta da parte della società al fine di ridurre l'esposizione della popolazione; - Il Dr. Salvatore Martuscelli, specialista Malattie Infettive e Tropicali, Epatologia, direttore sanitario del Istituto convenzionato Regina Coelorum ha illustrato diversi biomarcatori infettivi e immunitari nella Encefalomielite Mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica fra cui tutti i risultati delle ricerche scientifiche di questi anni sul marker Nagalase che consentirebbe di evidenziare la disregolazione immunitaria su base post infettiva. Ha altresì brevemente spiegato utilizzo e scopo della ipertermia clinica total body che sarebbe il modo più naturale per riprodurre la febbre che, come tutti sanno, è una difesa naturale del corpo contro le infezioni; - il Dr. Giacomo Rao, Dirigente Medico Legale INAIL Specialista in malattie dell’apparato cardiovascolare Specialista in Medicina legale e delle assicurazione ha presentato un escursus delle cause, concause e conseguenti presenti delle Sindromi immuno-neuro tossiche correlati a xenobiotici ambientali. Esse vanno da fattori che dipendono dall’ ambiente esterno e “interno” come la disfunzione mitocondriale, la modulazione della protein kinase C neuronale, lo stress ossidativo e fattori post infettivi; - Il Prof. Giuseppe Castellani, Consulente del Consultorio Psicologico del Dipartimento Militare di Medicina Legale di Firenze C.T.U. Tribunale di Firenze Docente di Neuropsicologia e Psicologia Forense Polo Psicodinamiche, ha illustrato come la MCS e le altre malattie rare manifestano i loro effetti anche sul piano psicologico e cognitivo, attraverso la comparsa di una sintomatologia di malessere e con la riduzione delle capacità cognitive a vario livello: memoria, attenzione, concentrazione ed altro, che possono essere ben valutate attraverso una consona batteria di prove. In tal modo, si aggiungono dei riscontri alla considerazione complessiva, particolarmente nella visuale della presentazione del danno in sede assistenziale, per ottenere una maggiore percentuale di riconoscimento totale. Il danno psicologico conseguente all’ impatto con le patologie è cosi evidenziabile oggettivamente dopo tale percorso diagnostico

Gli interventi scientifici per l’ approccio terapeutico.

- Prof. Marco Ruggiero, medico chirurgo specialista in radiologia, professore ordinario di biologia molecolare presso il Dipartimento di Patologia e Oncologia Sperimentali dell’Università di Firenze, ha spiegato che L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una patologia multi-sistemica complessa che coinvolge tutti gli organi ed apparati ed in particolare il sistema nervoso centrale, il sistema immunitario ed il “nuovo” organo scoperto recentemente, cioè il microbioma umano. Se l’eziologia è sicuramente multifattoriale, la patogenesi può essere ricondotta a poche alterazioni a livello cellulare e molecolare che influenzano i diversi sistemi biologici. Ha illustrato i risultati più recenti ottenuti in campo diagnostico e terapeutico. Sono stati esposti i risultati ottenuti mediante l’ecografia transcranica, una tecnica semplice e non invasiva che permette la visualizzazione della corteccia cerebrale, lo studio dell’organizzazione neuronale, dell’infiammazione cerebrale e l’osservazione dei movimenti cerebrali. Inoltre sono stati dimostrati gli effetti della stimolazione ultrasonica transcranica sui sintomi principali della ME/CFS. Sono stati anche illustrati i risultati più recenti ottenuti con la somministrazione di probiotici in grado di ripristinare il microbioma umano ed i risultati ottenuti con la somministrazione di potenti fattori immunostimolanti quali il fattore di attivazione macrofagico derivato dalla proteina legante la vitamina D (GcMAF). Nel complesso, i risultati presentati aprono la strada ad approcci innovativi nella diagnosi e cura della ME/CFS, ma anche di altre patologie croniche, sia di tipo neurologico che non, in cui l’infiammazione sistemica e la dis-regolazione del sistema immunitario rappresentano i meccanismi patogenetici di base; - Dr Raimondo Pische medico chirurgo specialista in odontostomatologia presidente dell'accademia internazionale di odontoiatria biologica ha spiegato il paradosso del mercurio odontoiatrico che mira a evidenziare una delle contraddizioni di fondo nella Sanità pubblica, non solo italiana: è consentito da parte delle autorità sanitarie (per mezzo di medici e odontoiatri che hanno effettuato il Giuramento di Ippocrate con il quale si impegnavano a garantire la salute dei cittadini) l'inserimento nella bocca delle persone del mercurio, la sostanza più neurotossica esistente in natura. Ciò avviene attraverso le otturazioni in amalgama che, paradossalmente, viene considerato sostanza pericolosa prima e rifiuto tossico-nocivo dopo l'uso, ma che in bocca diventerebbe magicamente inerte.; - il Dr. Volfango Perotti, Odontoiatra Omotossicologo AIOB (Accademia Internazionale Odontoiatria Biologica) ha illustrato come dovrebbe avvenire la Rimozione controllata delle Otturazioni in Amalgama seguendo un rigido protocollo che garantirebbe al malato soprattutto di non respirare il mercurio che viene tolto durante l’ estrazione della amalgama. Importante è altresì favorire la detossificazione mesenchimale e il buon funzionamento emuntoriale del Paziente, dare Linee guida per correggere lo stile di vita e far fare un drenaggio Alimentare. Anche gli operatori devono essere tutelati indossando abbigliamento e materiali di protezione. La sala e l’ ambiente dove avviene la rimozione devono essere dotati di impianti di aspirazione e periodica valutazione del locale mediante misuratore di Mercurio nell’aria. - Dr. Emanuele Ugo D’Abramo, specialista in Igiene Generale/ Speciale/ Preventiva/ FisioKinesiTerapia / Riabilitazione Motoria. ha illustrato nello specifico come sia possibile adoperare una approccio olistico per tutte le patologie non rispondenti alle cure utilizzando diversi biofarmaci via endovenosa che interverrebbero sul sistema neuro immuno endocrino in primis sull' ipofisi, ghiandola chiave che funge da modulatore.

Proiezione materiale di sensibilizzazione. Sono stati proiettati un dvd di sensibilizzazione sociale e il film “Voices from the shadows” che gentilmente è stato fornito da Natalie Boulton Presidente dell’Associazione inglese che è stato sottotitolato in italiano da Antonia Frigo. I video che raccontavano storie vere di malati anche deceduti a causa delle patologie, hanno scatenato una commozione evidente da parte dei presenti.

Saluto finale e consegna degli attestati. Alla fine del convegno la dott.ssa Tiziana Scotti, Presidente della Associazione M.A.R.A. ha ringraziato i presenti e tutti coloro che hanno permesso la riuscita dell’ evento. Brevemente e con molta commozione ha altresì spiegato che il Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali, costituito dalle Associazioni M.A.R.A, MCS ILNESS, Aiutiamo Le Famiglie, e A.D.A.S. è stato costituito in memoria di Linda Sabatini, una ragazza di 33 anni deceduta nel aprile scorso in quanto non le è stata garantita assistenza medica negli ospedali della capitale romana in quanto i medici non a conoscenza dei protocolli di ospedalizzazione e i pronto soccorso non attrezzati a soccorrere malati affetti da MCS. Lo stesso convegno è stato organizzato in memoria di Linda e dovrà necessariamente essere punto di partenza di una lotta che possa evitare la morte di altre persone a causa della indifferenza delle istituzioni.

I patrocini.

Ringraziamo per aver patrocinato l’ evento la Regione Lazio, il Consiglio Regionale del Lazio, il Comune di Roma, il Comune di Civitavecchia, il Comune di Capalbio, il Comune di Montalto di Castro e il Comune di Torino. Gli sponsor. Ringraziamo per aver sostenuto l’evento gli Sponsor: l’azienda Inglese FirstImmune GcMaf by ImmunoBiotech, Etruria Arti Grafiche di Civitavecchia, il Forno Lodi di Tarquinia, l’azienda Disabili Abili srl con sede a Firenze, l’Associazione Amici della Darsena Romana di Civitavecchia e la Protezione Civile di Roma Casilina.


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#21 FManu

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Inviato 23 maggio 2013 - 22:41:32

Manu, hai perfettamente ragione, dico da sempre "apritemi dalla testa ai piedi", ma non lo fanno, dico da sempre che si deve cercare con altri esami perchè alla fine è chiaro che troviamo quello che cerchiamo, non ci sono le condizioni-sintomi per fare una SPECT? e allora se non ho i soldi per farla privatamente che faccio?

E' una vita che mi batto per quello che dici, ora sto crepando e non posso nemmeno "imporre" la mia autopsia se non pagando fior di avvocati e poi anche i medici per farla privatamente, e poi cosa devono cercare? devo dirglielo io!? e allora che si fa ?

Con i "ci vorrebbe" non si fa nulla, quindi in concreto, che dici di fare ora, adesso, subito?

Ripeto la stessa frase di prima : "A SINTOMI CHIARI ED INEQUIVOCABILI CORRISPONDE UNA DISREGOLAZIONE CHIMICA CHIARA ED INEQUIVOCABILE."
è chiaro che c'è qualcuno che è in cattiva fede, se è vero come è vero che nel 2013 siamo messi come siamo messi.
Mi chiedi cosa si può fare di concreto ora.. e poco sotto mi scrivi : "una ragazza di 33 anni deceduta nel aprile scorso in quanto non le è stata garantita assistenza medica negli ospedali della capitale romana in quanto i medici non a conoscenza dei protocolli di ospedalizzazione e i pronto soccorso non attrezzati a soccorrere malati affetti da MCS."
Se le persone muoiono così, allora davvero mi cade il mondo addosso, e sprofondo nello sconforto.. nemmeno una morte muove qualcosa, non riesco ad immaginare cosa si può fare di più..
Non so cosa ne pensi tu.


CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#22 Zac

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Inviato 24 maggio 2013 - 18:45:13

Manu, si muore anche di fame, di malattie che noi abbiamo sconfitto da decenni, si muore anche cose "banali", si muore perchè ci si intossica in fabbrica e fuori ecc., ci si deve battere perchè non accadano chiedendoci semplicemente cosa possiamo fare in concreto, oppure farti cadere il mondo addosso senza reagire, non ho la sfera di cristallo purtroppo e non posso dirti che dovresti fare questo o quello, e non ho nemmeno i requisiti.

Iniziare a rendersi conto di un problema senza voltarsi dall'altra parte è un inizio, è già l'inizio del fare.


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#23 FManu

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Inviato 24 maggio 2013 - 21:24:30

Manu, si muore anche di fame, di malattie che noi abbiamo sconfitto da decenni, si muore anche cose "banali", si muore perchè ci si intossica in fabbrica e fuori ecc., ci si deve battere perchè non accadano chiedendoci semplicemente cosa possiamo fare in concreto, oppure farti cadere il mondo addosso senza reagire, non ho la sfera di cristallo purtroppo e non posso dirti che dovresti fare questo o quello, e non ho nemmeno i requisiti.

Iniziare a rendersi conto di un problema senza voltarsi dall'altra parte è un inizio, è già l'inizio del fare.

Lo so, il problema è mio che non concepisco una morte così.. per altri "morto più, morto meno, cosa cambia", ma io non ci riesco ora e non ci riuscirò mai..
La domanda era un'altra. Se nemmeno la morte muove qualcosa, cosa si deve fare di più ? 
Mi blocco proprio a livello di idee.. non immagino, non riesco ad immaginare qualcosa di più incisivo.. una morte di massa ? dobbiamo scomparire tutti ? Mah..
Sconcertato..  :angry:


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#24 Zac

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Inviato 25 maggio 2013 - 17:40:55

Video e foto del Convegno medico nazionale svoltosi il 17 maggio in Campidoglio, promosso dal neo costituito Coordinamento nazionale associazioni malattie ambientali, di cui fanno parte MARA, MCS ILNESS, Aiutiamo le Famiglie, ADAS

 

http://associazionem...deo-e-foto.html


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#25 vivolenta

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Inviato 26 maggio 2013 - 13:25:50

La verità è che la base sta nelle analisi di laboratorio : dopo quelle viene l'avvocato e la sensibilizzazione, non possono queste venire prima di prove certe. 
E come ho detto prima, A SINTOMI CHIARI ED INEQUIVOCABILI CORRISPONDE UNA DISREGOLAZIONE CHIMICA CHIARA ED INEQUIVOCABILE.
Bisogna partire da qui !
 

Dimentichiamo SEMPRE la ricerca del team di Tirelli, la PET indica anche il grado di disabilità- non la si vuole usare , ed è stata sconsigliata dallo stesso medico per l'alto costo. Ergo NON la si vuole usare. .NON diciamolo in giro..  estratto :" n conclusion, our, even preliminary, study is in agreement with previous neurofunctional imaging studies supporting an organic cause for CFS. Because of its cost, PET procedure should not be considered appropriate for the clinical diagnosis of CFS. Nonetheless, in the near future, PET cuold become extremely useful in testing new pathogenetic hypothesis and new therapeutic approches, especially in selected subsets of patients.FONTE: http://www.salutemed.it/cfs/bp.htm


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#26 vivolenta

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Inviato 26 maggio 2013 - 13:26:54

Dimentichiamo SEMPRE la ricerca del team di Tirelli, la PET indica anche il grado di disabilità- non la si vuole usare , ed è stata sconsigliata dallo stesso medico per l'alto costo. Ergo NON la si vuole usare. .NON diciamolo in giro..  estratto :" n conclusion, our, even preliminary, study is in agreement with previous neurofunctional imaging studies supporting an organic cause for CFS. Because of its cost, PET procedure should not be considered appropriate for the clinical diagnosis of CFS. Nonetheless, in the near future, PET cuold become extremely useful in testing new pathogenetic hypothesis and new therapeutic approches, especially in selected subsets of patients.FONTE: http://www.salutemed.it/cfs/bp.htm

è una ricerca del 1998 mi pare...


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#27 FManu

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Inviato 26 maggio 2013 - 21:56:52

è una ricerca del 1998 mi pare...

Figuriamoci se non c'è del marcio..
Ma fatecela usare sta macchinetta, che siamo 4 gatti ! è un caso straordinario, non ti ritroverai mai milioni di persone come per le analisi del sangue, te ne trovi qualche centinaia, al massimo !
E poi mi parlano della citazione che ho in firma. Se si trattasse di una malattia dove il tasso di mortalità fosse molto più alto, scommettiamo che la cura sarebbe già pronta ed impacchettata?


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#28 Zac

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Inviato 26 maggio 2013 - 23:36:52

è una ricerca del 1998 mi pare...

Ma sai che ho scoperto dopo anni che la mia PET del 1997 faceva parte di quel progetto? in pratica a mia insaputa, complimenti al prof & c.!
Me l'avevano prescritta al San Raffaele.


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#29 Zac

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Inviato 03 giugno 2013 - 15:43:04

Associazione CFS di Pavia:

 

4 GIUGNO

 

CFS/ME UNA PATOLOGIA A FORTE IMPATTO SOCIALE - ASSOCIAZIONE MEDICI E POLITICHE SOCIALI A CONFRONTO

 

Martedì 4 giugno, all’Opera Don Guanella (in via Grossi 18 a Como), alle 20.30, è in programma l’incontro "Cfs/Me - Una patologia a forte impatto sociale. Associazione, medici e politiche sociali a confronto". Si tratta di un evento dedicato alla sindrome da stanchezza cronica organizzato dall’associazione Malati Csf onlus patrocinato da Asl, Comune e Ospedale Sant’Anna. L’ingresso è libero.

 

Relatori della serata.
Dr. Snider Vicepresidente OdM , saluti iniziali
Assessore Magattti, il ruolo delle politiche sociali
Prof. Capelli, aspetti biologici della ricerca
Dr. Santoro, CFS l'esperienza comasca
Dr. Cataldi, il ruolo del terapista del dolore
Dr. Tummino, aspetti psicologici della CFS

Allega File(s)


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