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59 risposte a questa discussione

#31 Speranza28

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Inviato 24 marzo 2013 - 19:05:51

Non conosco Barbini ma dubito che tutti i malati di m.e siano nevrotici.Alcuni potrebberlo anche esserlo ma questo disturbo(la nevrosi non è una malattia)potrebbe coesistere come con qualunqua altra malattia.Se egli ignora volutamente le importanti ricerche di immunologia,genetica,endocrinologia,cardiologia,neurologia e i criteri canadesi e internazionali omette una importantissima parte di studi sulla m.e.Non dimentichiamo che la tesi di Wessely e company in UK è responsabile moralmente delle errate terapie psichiatriche che hanno irrimediabilmente compromesso lo stato clinico di Sophia,Emily e portato ad un gravissimo IV grado Lynn.(Naturalmente Barbini non è Wessely ma andiamoci piano con questi fautori di pseudo cause psicologiche e psichiatriche assolutamente infondate).

#32 Falco

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Inviato 25 marzo 2013 - 00:09:38

@Fede
fino a sei anni fa anche il grande tirelli dava mooolta importanza
all'aspetto psicologico,naturalmente anche tutti gli altri..........

@ Speranza
sono sempre stato tra quelli a favore della causa organica anzi l'unico che ha sempre sostenuto apertamente quella infettiva
figuriamoci se credevo all'eziologia psicologica ...........................; l'aspetto psicologico ritengo sia importante affrontare per
convivere con la malattia.

certo che basta baciare una persona per contrarre l'ME , ma potrebbero esserci rari casi di malati che non hanno il germe nella saliva
e quindi non possono trasmetterla con quella ......

#33 Fede_

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Inviato 25 marzo 2013 - 01:07:08

Falco, si sa che l'aspetto psicologico non c'entra. Nessuno vorrebbe ammalarsi così. E poi se fosse contagiosa, ci sarebbero molti più malati e sopratutto molti casi in famiglia.

#34 Speranza28

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Inviato 25 marzo 2013 - 12:29:34

Ciao Falco,comunque io non posso,nè voglio contagiare nessuno se ci fosse un contagio simile all'ebv perché voglio restare single e la vita sentimentale è per me è un capitolo chiuso(ho già 50 anni).Io direi che è importante nella m.e l'aspetto emotivo,interiore,spirituale.Accettare la malattia,il che non vuol dire rassegnarsi,e lottare come si può per stare meglio.Il che si può fare in vari modi, trovando un BRAVO medico esperto di m.e(cosa assai rara purtroppo), mantenere la speranza,una certa alimentazione,trovare dialogo e supporto,pensare a coloro che amiamo e che soffrono per noi,avere fede o cmq ideali,fare l'attività fisica senza sforzarsi,evitare gli stress(anche questa a volte una cosa ardua).

#35 Falco

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Inviato 25 marzo 2013 - 23:35:40

@ Fede
in una famiglia di 5 persone può capitare che una prende l'influenza e non la trasmette agli altri
l'influenza credo sia molto più contagiosa,basta stare ad un metro da chi è malato.
per l'ME invece bisogna venire a contatto con i fluidi,penso


@Speranza
nessuno vuole o ha voluto trasmettere l'ME a qualcun altro
e anche se gli è capitato non ha nessuna colpa ,persino se già
aveva preso coscenza di avere una malattia contagiosa perchè
sono sicuro che avrebbe messo in atto tutte(o quasi) le precauzioni .......non è possibile vivere così
nella sofferenza ,spesso nella confusione non solo mentale,,riuscendo a malapena (quando va bene)
a tenere in ordine la propria vita, dovendo provvedere al proprio sostentamento e riuscire ad essere impeccabili............
assoluzione completa a tutti......................
perchè la scienza non riesce ad aiutarci , anche quando uno come me dichiara di aver congiato altri non è creduto
e viene lasciato solo.............................

sono tutte buone pratiche per resistere alla ME compreso trovare un bravo medico(rarissimo) che conosca la malattia
ma basterebbe l'unione (quì sul forum) di quelli/e coscenti di avere una malattia contagiosa per far fare alla scienza
un salto di qualità che sono sicuro porterebbe in poco tempo ad una terapia efficace ..............

#36 invisibile

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Inviato 26 marzo 2013 - 10:11:01

Beh allora di "buon" non ha proprio nulla se pensa a cose del genere.

Infatti l'ho messo tra virgolette :)

#37 Speranza28

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Inviato 26 marzo 2013 - 14:18:27

Ciao Falco,non ho capito bene il tuo discorso.Inizio a pensare che in un'altra vita eri Savonarola :)

#38 enrica2010

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Inviato 26 marzo 2013 - 18:17:28

Che tenerezza! :rolleyes:
...e se l'AIDS non esitesse (non hanno mai trovato "l'antivirus", può essere una gra bufala!), MA esistessero solo CADUTE IMMUNITARIE, in relazione a fattori ambientali e genetici?Dove si possono fare rientrare i conflitti, i traumi, le sporcizie(!?), i vaccini, le amalgame, l'inquilìnamento, i pesticidi e i cibi tossici!
Poichè dobbiamno trovare a questa sindrome un nome, delle etichette, troviamoglielo!basta che si sbrighino!NON VOLENDO CERCARE LA CAUSA, IL CHE IMPLICHEREBBE, LA VINCITA SULLA MALATTIA, NO!MA, almeno, solo DIAMOLE UN NOME RICONOSCENDONE I SINTOMI FISICI (DI LABORATORIO/RADIOLOGICI)!
Delle altre malattie hanno trovato la causa, sono state, per caso, sconfitte prima di venire riconosciute??!NO!Prima bisogna riconoiscerle!...IL PROBLEMA della misera condizione dei pazienti M.E. è questo! Non solo il cruccio di non trovare soluzionr (causa: soluzione), come lo è per la stragrande maggioranza delle malattie!!!
Dobbiamo ragionare con la forma mentis di questo mondo e società o non ne verremo MAI fuori!
Il riconoscimento della malattia è una cosa: e dovrebbe essere già fattibile se non ci fosse OMERTA' o DISINFORMAZIONE (?!)...mentre il MIGLIORAMENTO O, GUARIGIONE (per ME, guarigione completa è vicino al miracolo, purtroppo!) da questa condizione è solo un LUSSO PER POCHI, come lo è per tutti i malati di malattie croniche- ricordatevi che chi comincia a fare una cura farmacologica è quello che non guarisce, lo intossicano e rovinano..lo fanno vivere male e a lungo, bella consolazione!!)...
SOLO COLORO che andranno oltre, il VIRUS, oltre LA MALATTIA e guardano a SUPERARSI, al proprio interiore, all'energia, alla psiche, all'intossicazioni non solo ambientali a livello fisico, ma anche ENRGETICO/PSICHIO...ai conflitti, ai traumi, a come reagisci alla vita, alla capacità di scegliere, al coraggio, al patrimonio genetico. Un patrimonio che non è solo cellulare/genetico, ma anche (introduzione alla epigenetica che sovrasta la genetica) energetico/psichico/ spirituale tramite i quali si può arrivare anche a effetti Karmici/destini/ineluttabilità. L'epigenetica è VOLONTA' prime di tutto, a mio avviso. Sei tu che ti crei il tuo destino e, anche le tue cellule e fisico sano o malato.

Per quelli che hanno detto, rivolgendosi ai veterani di questa malattia, che siamo codardi!
AHOO...a, BELLO!!!anche se non sono romana, ma padovana...ma lo sai che ti dico? la Tua Limitatezza mentale (Epione, ti voglio bene lo stesso) non ti farà mai guarire!Sia io che qualsiasi veterano qui dentro o fuori potranno solo dire: "Ok, siamo essere corrotti e corruttibili nel piano fisico, proliferiamo di batteri e virus!Siamo deboli, siamo malati NON di malattie PSICHICHE nella semplicistica e ignorantissima accezione del termine...siamo pieni di sintomi, siamo stanchi, siamo, di sicuro, pure AUTOIMMUNI con tutte le infiammazioni che ci stravolgono (cosa non è autoimmune?..se autoimmunità è un qualcosa che va "contro di noi"...di sicuro ce l'abbiamo il sistema immunitario che è impazzito!)..siamo con la flora intestinale piena di batteri nocivi e i buoni "li facciamo fuori", si vede :blink: ...siamo tutto e niente...
SIamo INFETTI, INFETTIVI; siamo AUTOIMMUNI: ecco, queste sono le classificazioni delle malattie croniche...
Ma la verità: un virus per quello che la natura gli ha dato di fare, esiste solo quando si moltiplica/ammazza...se è acuto!Poi...poi...non esite più!Esiste solo un sistema immuninìatrio che CEDE e lascia batteri e virus a far festa per un po'..per poi, rivincere..per poi..riperdere...se vincono loro ti ammazzano...invece nella Nostra malattia: non si perde, non si vince: uno noia tremenda! :o

Poi...L'antivirus è UN'INVENZIONE della SCIENZA SPAZZATURA per dare un nome a qualcosa di indefinito ed inconcepibile


come

come

come...


il fatto che LA MALATTIA DIVIENE PER BASE GENETICA/EPIGENETICA....ossia si nasce potenziali malati e si diviene malati...per degli SCOMPENSI ENERGETICI DELLE CELLULE CHE PRIMA DI TUTTO RISENTONO DI ENERGIE SOTTILI COME QUELLE SPIRITUALI E PSICHICE. per quel che ti succede, per come reagisci, per quello che devi imparare in qst vita...(checchè se ne dica!)--(Sottolineo non parlo di PSICOLOGIA SPAZZATURA..ma di energia, di quantistica, di epigenetica, di Brice Lipton, di 5 leggi biologiche...di evoluzione, di crescita, di destino, di preghiera, di DIO...e che ognuno HA QUEL CHE SI MERITA :D per capire quel che merita di capire...e se non siete depressi e negativi anche la malattia è un'opportunità...Normale essere depressi e arrabbiati...ma come diceva giustamente una ragazza qui sopra ci si deve stancare anche di lamentersi e chiedere e VIVERE per quel che si può, il più che si può..anche rischiando di scegliere, soffrendo e pagando per un bene più tardo a venire, ma l'unico che ti tolga dalla fossa!)..(Non voglio fare prediche: io sono la prima che devo ancora CRESCERE..ma non mi copro nelle responsabilità con VIRUS e fetecchie varie..)...(Vorrei solo che la malattia fosse riconosciuta e avere una giustizia, dignità) (me ne frega 4 di sperare, come ho detto prima, che mi trovino la cura!) (qui ognuno deve trovare la sua cura, la sua strada possibilmente interiore!) (Ma è così anche per le altre malattie !!!!non l'avete capito????cosa pensate che un malato di AIDS, di SM, di LUPUS abbia trovato l'intruglio magico??! anche loro si arrangiano come possono e anche loro Vi diranno che solo la forza interiore, buoni stili, propositi, efficaci soluzioni interiori, scelte possono averli fatti MIGLIORARE!non certo le terapeucce palliative...ecc..ecc...e di una malato di cancro, che dire?!o guariscono o muoiono, non hanno scampo!ma se guariscono vi diranno che prima di tutto hanno "lavorato su stessi", o no?!!ne avete mai conosciuti?e hanno VOLUTO vivere!Per malattie subdole e penose come ME, d'accordo è altra cosa: molto più dura giorno per giorno, me LE POSSIBILITA', piuù dei giorni contati di una che ha il cancro co sono!! Trovatele, cercatele...amatele, le Vostre possibilità...non nascondiamoci dietro a un VIRUS!!per favore...
POI

POI

POI

SOLO NOI E LA NOSTRA ANIMA, VITA, CAPACITA' Possono FARCI AMMALARE E RESTARE AMMALATI O MIGLIORARE e, magari, GUARIRE (più o meno, di perfetto c'è solo DIO che non ha corpo fisico; il fisico è limitato, imperfetto, caduco...difficile per ME guarire coemtutte ste schifose malattie moderne croniche SM; lupus...Aids)...io, tengo a dirci, sono ancora ammalata, ma come faceva Forrest Gump, anche se non ho forza, CORRO.
Non so se valga la pena scrivere certe cose, se poi si viene mal interpretati.

Sottolineo che:- non voglio dire che la malattia è puramente PSICHICA;
- non voglio dire che la malattia è facile da gestire, anzi;
- non voglio dire che chi sta peggio sia meno bravo di chi sta meglio;
- non voglio dire che non abbiamo anche problemi autoimmuni e virali (virus e batteri
si riattivano spesso per cadute immunitarie);

bla, bla, bla, sono stanca B)!

Sottolineo che: voglio dire che non è la Nostra malattia che non si fa riconoscere o che non si può guarire è l'UMANITA' in genere che non è pronta a siffatte malattie che hanno bisogno di altre "scienze" per essere spiegate e gestite.

Messaggio modificato da enrica2010, 26 marzo 2013 - 18:45:10


#39 Michela

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Inviato 26 marzo 2013 - 20:26:55

Cara Enrica e caro Falco-Epione,
sicuramente è un mio limite, ma fra i due, non so chi è quello che capisco di meno. :P
Però vi mando un abbraccio,
Miki

PS: Enrica, cos'è 'sta storia dell'AIDS?

Messaggio modificato da Michela, 26 marzo 2013 - 20:27:23


#40 Speranza28

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Inviato 27 marzo 2013 - 00:57:48

C'è una ragazza inglese Jessica Taylor di 22 anni che ha da 7 anni una gravissima M.E. Virus,genetica,ambiente,traumi,karma...lavorate cari medici italiani ma presto!!! Salvate Jessica e tutti noi.Guardate su YouTube i video di questa ragazza e quanto sta male.Mettetevi una mano sulla coscienza.

#41 Falco

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Inviato 27 marzo 2013 - 01:20:41

Speranza
forse è l'ultima parte che non hai capito...........acc. non cito mai le frasi a cui mi collego....

[quote] Speranza diceva ....Accettare la malattia,il che non vuol dire rassegnarsi,e lottare come si può per stare meglio.Il che si può fare in vari modi, trovando un BRAVO medico esperto di m.e(cosa assai rara purtroppo), mantenere la speranza,una certa alimentazione,trovare dialogo e supporto,pensare a coloro che amiamo e che soffrono per noi,avere fede o cmq ideali,fare l'attività fisica senza sforzarsi,evitare gli stress [/quote

io mi riferivo a questo tuo sopra
sono tutte buone pratiche per resistere alla ME compreso trovare un bravo medico(rarissimo) che conosca la malattia
ma basterebbe l'unione (quì sul forum) di quelli/e coscenti di avere una malattia contagiosa per far fare alla scienza
un salto di qualità che sono sicuro porterebbe in poco tempo ad una terapia efficace ..............

il resto mi sembra semplice..................

@Michela
a me pare che al contrario di Enrica i miei pensieri siano ""semplici ,chiari e razionali "

#42 enrica2010

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Inviato 27 marzo 2013 - 07:17:15

Cara Michela: dici almeno fra i 3 non sai chi capisce di meno..nemmno tu mi sembri na cina ;)...IO non dico cavolate solo che tu sei un po' ignorante e sopratt poco aperta alle teorie nuove, forse molto irresponsabile ed alla ricerca di aiuti esterni che ti risolvino il tuo caso...
LA storia dell'AIds...VEdi in you tube "la scienza del panico" ..ciao.

#43 Michela

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Inviato 27 marzo 2013 - 11:41:26

Cara Michela: dici almeno fra i 3 non sai chi capisce di meno..nemmno tu mi sembri na cina ;)...IO non dico cavolate solo che tu sei un po' ignorante e sopratt poco aperta alle teorie nuove, forse molto irresponsabile ed alla ricerca di aiuti esterni che ti risolvino il tuo caso...
LA storia dell'AIds...VEdi in you tube "la scienza del panico" ..ciao.


Mah, veramente, se la matematica non è un'opinione, tu e Falco-Epione siete 2. :lol:
E, sì, sono ignorante, non so un sacco di cose, un oceano di cose, infatti continuo a studiare. Ma, soprattutto, non ho mai pensato in vita mia di avere la verità in tasca. Non sono medico, anche se lavoro con medici, e quindi chiaramente mi rivolgo ad altre persone (medici) perché mi aiutino a risolvere i miei problemi di salute. D'altra parte, se mi si rompe l'auto, non essendo nemmeno un meccanico, devo portarla presso un'officina meccanica. Però non sono in preda ad una ricerca affannosa e disperata di aiuto. Questo no.
Accetto la mia situazione.
Riguardo all'AIDS non ti rispondo, potrei perdere il controllo e il buon Zac potrebbe bannarmi.

#44 manga neko

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Inviato 27 marzo 2013 - 12:34:50

Domandina da ignorantella quale sono: teoria HERV?

#45 Speranza28

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Inviato 27 marzo 2013 - 13:01:29

Cara Manga Neko,l'HERV si riferisce ad una nuova e,secondo me,molto promettente ricerca che stanno compiendo il prof.Kenny De Meirleir,belga, insieme al dott.ricercatore Vincent Lombardi del Whittemore Peterson Institute(Usa)e ricercatori russi e ungheresi.baci.

#46 Speranza28

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Inviato 27 marzo 2013 - 13:03:53

Ciao Falco,come facciamo noi malati a coalizzarci su un'ipotesi,magari giusta,ma di cui non abbiamo prove?

#47 Speranza28

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Inviato 27 marzo 2013 - 13:14:11

E' normale che in un Forum su una malattia ci siano persone di diversi temperamenti,modi di scrivere,teorie.Sarebbe meglio non litigare.C'è chi è più in sintonia,chi meno.Tutti abbiamo una seria(e purtroppo a volte grave)malattia più la vita quotidiana con tante preoccupazioni(perché la M.E ci toglie spesso le piccole gioie come una bella passeggiata in relax e senza fatica e molto altro)e quindi è naturale che siamo tutti o quasi tutti stressati.Una malattia cronica è un difficile fardello e a volte un calvario.Manteniamo una certa armonia tra noi se possiamo.Grazie.

#48 Michela

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Inviato 27 marzo 2013 - 13:41:30

E' normale che in un Forum su una malattia ci siano persone di diversi temperamenti,modi di scrivere,teorie.Sarebbe meglio non litigare.C'è chi è più in sintonia,chi meno.Tutti abbiamo una seria(e purtroppo a volte grave)malattia più la vita quotidiana con tante preoccupazioni(perché la M.E ci toglie spesso le piccole gioie come una bella passeggiata in relax e senza fatica e molto altro)e quindi è naturale che siamo tutti o quasi tutti stressati.Una malattia cronica è un difficile fardello e a volte un calvario.Manteniamo una certa armonia tra noi se possiamo.Grazie.


Cara Speranza,
hai ragione .... fino ad un certo punto. Tutte belle parole quelle che dici (mantenere l'armonia fra i malati, sostenerci a vicenda, ecc.), però c'è un limite. Se secondo me qualcuno sostiene teorie antiscientifiche, mi dispiace, ma non posso evitare di farlo notare. Sinceramente, visto anche il lavoro che faccio, lo considero quasi un dovere. Questo non significa che io stia litigando con quella persona o che non comprenda la sua situazione di persona ammalata, che poi per molti aspetti è simile alla mia. Poi, come ho ripetuto altre volte, ognuno con la propria salute fa quel che vuole. Però come si può sostenere (vedi il Vanoli di cui si parla nell'altra discussione) che l'AIDS non esiste? Che si facesse una gitarella nell'Africa subsahariana (o anche nell'Europa dell'est).
Un bacio,
Miki

#49 enrica2010

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Inviato 27 marzo 2013 - 17:31:16

Michela...dicevo in 3, perchè tu eri la terza..Io non ritengo di avere al verità in tasca; sono molto ignorante su quello per quanto riguarda quello che "Non so":.
pur prendendo in giro, come sempre bonariamente, il pseudoepione, ho descritto le mie teorie "superando i virus", non FANTASCIENTIFICHE (retrograda..e poi, anche miscredente, perchè le mie teorie dovrebbero essere fantascientifiche quanto lo dovrebbe essere l'Amore, DIO e l'Energia..): la scienza quantica/stica è una SCIENZA!e eminenti scienziati la spiegano da parecchi anni!(iN aMERICA)
L'AIDS in Africa c'è perchè potrebbero avere inoculato troppi metalli e schifezze con i vaccini...e a forza di antiretrovirali li uccidono tutti!Non hai visto "la scienza del Panico" su You Tube..non hai capito niente!per cui informati..di certe cose non parlo io, ma chi è molto più informato di me, anche su ME/cfs e, malattie virali/autoimmuni. come il medico italiano di Firenze di cui ora non ricordo il nome...
Beh...a me non frega niente se tu non hai la mente aperta!Ma non offendere chi non la pensa come te, ossia come all'età della pietra...in cui la scienza, non era fantascienza, ma scienza per bambini o handicappati con ristrettezze mentali...(ecco: adesso puoi offenderti anche tu, se l'hai capita).
ma lasciamo stare sti disorsi, come diceva Speranza si toglie tempo e, appunto, speranza a chi INTELLIGENTEMENTE sta cercando le proprie risposte scegliendo anche tra quelle che sente più sue...in un forum in cui ci si confronta...ecco vedi, andava sarebbe andato tt ok se tu ti fossi confrontata, avessi portato delle teorie, altre teorie, le tue teorie, contro le mie dopo esserti informata..almeno aver capito "la scienza del panico" non parlare a vanvera con gli occhi chiusi...e commentare a priori i mei pensieri...

HO LETTO ADESSO che mi hai risposto con simpatia: ok, ti perdono! ;)

FALCO_EPIONE dice così "@Michela
a me pare che al contrario di Enrica i miei pensieri siano ""semplici ,chiari e razionali "

Ma Epione ti senti "razionale"!??? Blink...I VIRUS NON POSSONO ESSERE CRONICI! Il malato è cronico; la malattia è un incidente che o ti uccide o passa---il resto è UNO STATO DEL SISTEMA IMMUNITARIO PLASMATO dalla nascita e DA CAUSE AMBIENTALI (fisiche/psichiche/energetiche)

Ok io non discuto più dell'eziologia...non mi interessa...
AL massimo io dico ad Epione (a Michela) bonariamente che è limitato mentalmente ...mentre Michela sopratt. critica, offende, spara a zero senza portare delle teorie o essere informata..che odiosa ;)
Ma che lavoro fai che hai detto "in nome del mio lavoro"!? .."LA SIENSIATA!(SCIENZIATA!) :)

Messaggio modificato da enrica2010, 27 marzo 2013 - 17:44:47


#50 enrica2010

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Inviato 27 marzo 2013 - 17:53:53

Anzi, voglio rettificare: IO NON SO NULLA..quello che dico è ciò che sento e ho capito studiando e provando in 25 anni di malattia...l'unica cosa che so è che bisogna CORREREo, comunque, andare avanti anche se non si è capaci di camminare.

#51 lupin3

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Inviato 28 marzo 2013 - 21:05:36

mamma mia...

#52 Michela

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Inviato 28 marzo 2013 - 21:13:15

mamma mia...

lupin, esplicati! :D
Ah, ne approfitto per ringraziarti, anche se con estremissimo ritardo, per il video di E. Izzard che avevi segnalato. Ogni tanto lo vado a rivedere e ridacchio un sacco ogni volta. :D

#53 lupin3

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Inviato 29 marzo 2013 - 00:33:37

no meglio che non esplichi...

figurati izzard è un mezzo geniaccio ;-)

Messaggio modificato da lupin3, 29 marzo 2013 - 00:34:12


#54 enrica2010

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Inviato 29 marzo 2013 - 10:55:37

ma va...scrivetevi in privato per tenervi man fote...che piccola gente...si sta parlando...povera: "mamma mia"...tua...che modalità cattiva, antipatica e di m....a: andatevene a fare...zoticoni!

#55 Fede_

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Inviato 29 marzo 2013 - 12:38:27

Ehi, ma non sapete parlare tranquillamente invece che scaldarvi per nulla?

#56 Speranza28

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Inviato 30 marzo 2013 - 03:59:16

Questo è un Forum su una grave malattia.Avere opinioni diverse è un fatto normale ma non fatene,per cortesia,un mercato.Chi vuole discutere insultandosi lo faccia per email in pv.Capisco che la rabbia vi ha trascinato ma ci sono migliaia di utenti e ospiti che leggono e che hanno gravi sintomi e che vanno rispettati.Concordo pienamente con Fede che è molto giovane e più saggia degli adulti.

#57 enrica2010

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Inviato 30 marzo 2013 - 09:56:56

hai ragione Speranza, chiedo scusa a Voi, non a loro.

#58 Speranza28

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Inviato 30 marzo 2013 - 15:33:39

Cara Enrica,penso che essendo al 99% lasciati soli dai medici noi malate/i ci troviamo,come sai,a gestire una malattia,la m.e,molto difficile sia per i sintomi e la cronicità sia per gli aspetti esistenziali,sociali,emotivi,economici.Io a volte leggo una ricerca su Prohealth e mi entusiasmo e altre volte vorrei un vero guaritore,quegli sciamani di cui forse ne restano 2 o 3 nel mondo.Leggo con attenzione e rispetto le tue idee e leggo con attenzione e rispetto le idee di Michela e di tutti gli iscritti.Penso che l'esperienza e gli studi di tutti i malati siano utili da condividere e rendere noti.Ad esempio a me ha fatto male il Tiobec e ad un'amica anche lei malata no.Baci.

#59 enrica2010

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Inviato 30 marzo 2013 - 21:18:49

sì, Tesoro...non sai quanto mi dispiaccia che tu stai soffrendo così tanto...ti capisco anch'io a 18 sono stata anni ko del tutto...poi qualcosa meglio..poi una vita a metà come ora..che a giorni faccio tanto ma non sai qnt pago e quanti sintomi mi facciano ancora soffrire...
se non tolleri l'alfalipoico, in teoria, è perchè ti manda in circolo tossine!io velevo provarlo ma non l'ho mai provato perchè, come credo tu sappia, passa la barriera ematoencefalica e va fatto solo se prima hai disintossicato bene il sangue con altri chelanti/disintossicanti, non so bene perchè..non si può farlo prima (forse perchè ti fa passare la tossicità del sengue nel cervello, boh..). Lo sa daniele galvani il dentista che scriveva anche qui che fa cure chelanti.
se MEfeels reagiscono male ad alfa lipoico è perchè sono molto intossicati...oppure hanno problemi alle cìvie detossificative..o problemi con i grassi (alfa lipoico è un grasso,, no??) io ad es. ho il fegato che tende a stetorrea, come molti ME, grasso che copre il fegato.
Pure io non tollero nulla nemm i cibi!penso sia il lato MCS..siamo sensibili a tutto!io credo che dovrebbero studiare molto si più il FEGATO e gli enzimi..oltre che alla detossificazione di esso. L'unico modo è provare e vedere che effeto ci fanno gli integratori, ma, a quanto pare, siamo proprio intolleranti a troppe cose!

#60 Speranza28

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Inviato 31 marzo 2013 - 10:16:45

Cara Enrica,ti ringrazio.Tempo fa la mia ex dott.me lo aveva prescritto senza darmi prima nessuna terapia disintossicante.Mi provocò un notevole mal di testa alla nuca dopo averne assunto una sola bustina.baci.




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