59 risposte a questa discussione

[Speranza28]

Sinceramente mi hanno stufato i medici cfs che non prescrivono esami fondamentali e a cui in realtà non importa nulla dei malati,mi hanno stufato i medici che fanno di questa malattia un business,gli psichiatri in malafede,gli ex amici che fanno diagnosi,i parenti e gli ex amici che non si informano ma che sentenziano.Mica ci stanno loro in questo calvario chiamato m.e.Mi ha stancato lo stato che divide i malati in serie A e serie B,mi ha stancato l'inps che aspetta che muori per darti 200 miserabili euro,mi hanno stancato i medici che dicono "non conosco la malattia" e si sentono la coscienza a posto.Mi hanno stancato i rari,superficiali articoli italiani,tutti uguali.Questa malattia consente di sperimentare il cinismo di molti.E a voi?

[Michela]

Sono stanca di stancarmi. Mi rendo conto che la mia condizione è molto meno grave della tua, ma io voglio vivere, a costo di non avere più forze.

[Fede_]

Sono stanca di non avere una vita come tutti i ragazzi e sono stanca del menefreghismo di amici e parenti.

[Speranza28]

@Michela anch'io voglio vivere e per questo protesto. @Fede Ti capisco tanto.Per fortuna negli Stati Uniti,in Canada e in Australia le ricerche vanno avanti e sembra sulla strada giusta.Anche l'Università di Pavia aveva svolto una ricerca qualche anno fa ma poi ho letto che hanno tolto i finanziamenti.

[Michela]

Ammetto che la mia risposta era piuttosto criptica.
Quello che voglio dire è che sono stanca di protestare (almeno in un certo modo), anzi, mi stanca protestare, mi stanca lamentarmi e mi stanca arrabbiarmi. Voglio usare le mie energie per vivere e fare qualcosa di buono.

[Falco]

giusto.....................
e io sono stanco di vedere certi malati di ME ,quelli che potrebbero dare la loro testimonianza sulla
natura infettiva della malattia, fuggire da questa responsabilità aspettando ,chiusi nel loro guscio , che
la soluzione arrivi dalla medicina ,mentre potrebbero orientare la ricerca in modo determinante...................;badate
potremmo dover attendere altri decenni (con probabili nefaste conseguenze per alcuni)tipo l'ultimo
quando agli inizi del millennio sembrava ormai cosa fatta,roba di settimane per arrivare alla scoperta della
causa e della terapia ,come sanno bene gli anziani del forum ...................................................
alla base c'è sempre quel maledetto conflitto d'interesse .....................................................................................

[Michela]

@ Falco
Giusto non proprio ....
Chiaramente io non intendevo affatto quello che hai detto tu, ma è chiaro che ognuno ha le sue idee.

[Gloria0506]

anche io sono stanca e stufa di tutte le cose di cui avete parlato prima di questa risposta (tranne quella di falco ma lo sai già che non condivido la tua opinione... )

la cosa che mi manda ai pazzi però è questa stramaledetta impotenza, vorrei spaccare le scatole a tutti quelli che potrebbero fare qualcosa però mi dico sempre "oggi ho la capacità di ragionare di un lampione, aspetto di vedere domani se ne ho di più" e invece non arriva mai. maledetta situazione!!!!!! non solo mi ha espropriato del corpo, ma anche della testa!!!!!!! maledetta!!!!!!

in più siamo (parlo al plurale perchè ci posso scommettere che è così... purtroppo) circondati da un egoismo che è disarmante. ce li abbiamo tutti i problemi, ma mettersi nei panni di un'altra persona per 5 nanosecondi non mi sembra poi così impegnativo...

bisogna essere impermeabili, abbiamo già troppo a cui pensare per sprecare le energie in amarezza per il comportamento delle altre persone, chiunque esse siano. facile eh??

[Speranza28]

Ciao Falco,scusami non ho capito che cosa non fanno i malati.La tua frase assomiglia a quelle di Epione.Puoi spiegarmelo?Sembra che alcuni malati tacciano qualcosa ma non capisco a che cosa ti riferisci.Quanto a me dico solo la completa verità sulla malattia come ritengo tutti nel Forum.Riguardo alle ricerche ho molta fiducia verso i tre paesi che avevo citato.

[Michela]

@ Speranza
Non è che la posizione di Falco ti sembra quella di Epione, è che Falco <--> Epione, anche se non so fino a che punto questo rispetti le regole del forum. Boh, non mi interessa. Quindi sai già qual è la colpa degli ammalati: il virus, il contagio, la paura, la vergogna, il complotto, i marziani, le scie chimiche, ecc. ecc.

[Fede_]

Sì Glori, c'è un egoismo assurdo, neanche provano a capire come possiamo stare, proprio se ne fregano..
Ma ancora con la storia che la CFS sia una malattia contagiosa?

[FManu]

A falco (perdona il romanesco) , però sei siamo tutti codardi e masochisti (perchè ci stai dando dei codardi e masochisti, al limite del malato mentale) e te sei l'unico buono, vai ed esponi la tua tesi.. e non parlare più di questa roba finchè non lo provi !

PROVA CIò CHE DICI !

[invisibile]

@ Speranza
Non è che la posizione di Falco ti sembra quella di Epione, è che Falco <--> Epione, anche se non so fino a che punto questo rispetti le regole del forum. Boh, non mi interessa. Quindi sai già qual è la colpa degli ammalati: il virus, il contagio, la paura, la vergogna, il complotto, i marziani, le scie chimiche, ecc. ecc.

AH! Mi pareva..

[Gloria0506]

fmanu purtroppo il collegamento tra la nostra sindorme e un'infezione l'ho letta pure io nel quaderno sulle malattie rare dedicato alla cfs dell'associazione malattie rare "mauro baschirotto" onlus... non so quali siano esattamente le fonti e i dati in possesso di falco, però adesso ti faccio alcune citazioni. non nascondo che leggere queste parole mi ha provocato le stesse sensazioni di quando ho letto della terapia a base di esercizi graduali e psicoterapia cognitivo compotamentale...

detto questo... nel capitolo uno si tratta la scoperta della malattia: "la cfs sembra non essere una malattia nuova. nella letteratura del 1930, già venivano descritto episodi epidemici relativamente contenuti di questa malattia. già alcuni secoli fa, venivano riportate delle malattie simili, legate probabilmente ad infezioni batteriche, virali, protozoarie, come la brucellosi, la febbre gialla, le epatiti, l'influenza e la malaria. sono state riconosciute sindromi da fatica in seguito a varie malattie infettive. (...) dunque la cfs è giunta all'attenzione del pubblico e dei mass-media americani a metà degli anni ottanta non solo per la connessione con l'ebv ma anche in seguito a due epidemie, verificatesi rispettivamente nei pressi del lago thaoe, nel nevada e nella città di lyndonville, stato di new york. in entrambi i casi, centinaia di persone in perfetta salute si ammalarono di una malattia molto simile all'influenza, che si protraeva per molto tempo ed era caratterizzata soprattutto da una stanchezza muscolare inspiegabile e da alterazioni intellettuali altrettanto misteriose. due giovani medici del nevada, dan peterson e paul cheney, capirono di trovarsi di fronte a qualcosa di nuovo, ad una malattia seria ma fino a quel momento sconosciuta, e segnalarono l'accaduto alle autorità sanitarie. nel frattempo, in altre città degli stati uniti , furono evidenziate piccole epidemie del tutto sovrapponibili a questa e i giornali americani cominciarono a usare la terminologia "yuppie flu" per descrivere questa malattia, in quanto la maggior parte dei sofferenti era rappresentata da giovani professionisti, tra i 25 e i 40 anni, fino a quel momento perfettamente sani. ancora oggi, molte delle persone colpite sul lago thaoe nel 1984, presentano i sintomi tipici della cfs. da quel momento, cominciarono anche a venir segnalati casi sporadici di questa forma, fino a che, nel 1988, un gruppo di medici che ne erano venuti a contatto si riunirono presso i cdc ad atalanta e fu coniata la prima definizione di caso, pubblicata su "annuals of internal medicine". "

non sono ancora arivata alla fine del libro, a dir la verità sono rimasta poco lontano da questo punto, quindi non so (ma spero) che ci siano altre informazioni più avanti, altre conclusioni... io quando ho letto queste cose sono rimasta allibita...

[Speranza28]

Cara Gloria,sapevo queste cose.io penso che la malattia sia antica ma che per qualche ragione sconosciuta ha avuto un forte aumento dai nati negli anni 60 in poi.Alcuni parlano di vaccini,altri di una forma diversa di Aids,altri di ambiente.Se nel 1600 è assai raro che un medico scrivesse "debolezza,febbre,sonno,dolori" e facesse una diagnosi.Lo sapremmo solo se fosse stato il Re Sole,cioè un re assolutista,una persona potente e celebre ma se fosse venuta al signor Bianchi chi ne avrebbe purtroppo memoria?

[Speranza28]

Cara Miki,che dire?come diceva mio nonno "perbacco"!

[Fede_]

Sono stanca che la CFS non sia capita come malattia e venga sminuita! (Sono incavolata al momento)

[Falco]

@Michela
il mio "giusto" era riferito all'inizio della discussione fatta da Speranza.........

@ Speranza
sono pienamente d'accordo con quello che ha scritto epione...........

@FManu
mi pare che proprio a te, tempo fa ,rispondendo ad un tuo post avevo dato molti elementi a sostegno di quello che dico.

se avessi le prove schiaccianti tutto sarebbe risolto.

comunque riprovo a spiegare :

A) l'ME (perchè di questo si tratta come dice il dr.De Meirleir) ha tutte le caratteristiche di una malattia infettiva virale perchè:

1) si presenta spessissimo in forma similinfluenzale con febbricola mal di gola e malessere generale......
2) in Sist. Imm dei malati di ME è attivato-alterato come se stesse combattendo proprio una infezione virale
3) La ME agli inizi è apparsa spesso in forma ""epidemica"" ed è frequente trovare più di un malato nello stesso nucleo di persone
(famiglia ,amici,colleghi...)
4)le categorie più colpite sono infermieri/e e insegnanti ,guarda caso quelle che passano molto tempo nello stesso spazio con persone
potenzialmente malate
5)la mia testimonianza e quelle fulminee di pochi altri ;
6) la discussione(Finalmenteeeee) del dr Barbini su salutemed-cfs dove parlava di dichiarazioni anonime in questo senso
7) se si considera che non tutti potrebbero rendersi conto di avere una malattia contagiosa essenzialmente per due motivi:
a)perchè non l'hanno trasmessa a nessun'altro o perchè chi l'ha contratta l'ha sviluppata in forma molto lieve
perchè certe persone hanno un subconscio che non gli permete di vedere quello che non vorrebbero mai vedere.................

Comunque per me la maggioranza di noi si è accorta di questo ...........solo che per una questione di convenienza non ha il coraggio
di dichiararlo ; perchè farlo potrebbe voler dire perdere le ultime amicizie-frequentazioni, dovrebbero isolarsi ulterirmente,
dovrebbero dirlo a quelle persone in cui notano i sintomi della malattia e giustificarsi del perchè non l'hanno detto prima per cercare di
proteggerli/e dal contagio.....e queste persone quasi sempre sono familiari o parenti,o fidanzati,o amici o colleghi ecc. e a parte i genitori
con tutti gli altri (figli compresi) si ha il terrore di perderli.

@Michela
tu che sei una donna di scienza ........
dovrai ammettere che specie i primi tre punti orientano chiaramente verso una patologia di tipo infettivo,
o sbaglio?

Messaggio modificato da Falco, 23 marzo 2013 - 01:51:54

[Gloria0506]

secondo me è chiaro che a scatenare tutto l'ambaradan sia stato un virus, ma il problema non è che potrebbe essere un virus comunissimo anche una banale influenza (e qui ci stanno dentro vaccini, influenze, raffreddori, mononucleosi, boh!), il problema sta nel capire perchè il nostro organismo ha reagito così!

da un articolo tradotto da antonia (fonte inesauribile e davvero preziosa) di phoenix risina su uno studio riguardante l'herv si parla di un'elegante teoria, per la quale nel corso di questi milleni ci sarebbe stata una modificazione di un gene intestinale, che porta alla nostra simpaticissima sindrome una volta che entra in contatto con un determinato virus e si attiva.

potremmo stare qui a parlarne per giorni interi, non c'è una base di chiarezza per come la vedo io e qualunque ipotesi quindi non sarebbe nemmeno troppo contestabile. potrei anche dire che l'allineamento dei pianeti ha scatenato energie negative che hanno colpito alcune persone perchè si trovavano in un determinato posto in quell'istante (prima roba che mi è venuta in mente... decisamente assurdo, dovrei dormire invece che pensare all'astrologia e astronomia ). ci vuole più certezza!

[Speranza28]

Ciao Falco,posso essere in disaccordo su 2 punti?le testimonianze anonime del dott.Barbini non hanno nessun valore perché anonime.Chiunque può dire qualunque cosa ma non si può partire dall'anonimato perché chiunque può inventare 100 false testimonianze.E poi la teoria del subconscio che è,senza offesa,da "psicologia selvaggia" come si diceva una volta.Infine c'è un punto che non capisco:come si trasmetterebbe questo virus?Escluso per via aerea perché lo sappiamo bene quale sarebbe il contagio?C'è a monte un concetto che non mi piace:malattia=punizione.E' un'idea arcaica, primitiva,pagana.Nessun malato di nessuna malattia è colpevole.Un malato è sempre un innocente.Leggi o rileggi "La colonna infame" di Manzoni,un grande capolavoro.L'ipotesi di un virus è possibile,nessuno la nega.(io non temo di perdere nessun amico/a perché chi è un vero amico non abbandona mai e in più sono single).

[Speranza28]

Cara Gloria,la ricerca sull'HERV secondo me è la strada giusta ed è quella che consentirà di guarire.Non me lo ha detto nessuno ma lo sento.nella mia vita ho "sentito" molte cose prima che si verificassero.per "sentito" intendo una sensazione interiore.

[Gloria0506]

cara speranza, magari!! anche a me è sembrata un'ipotesi plausibile, però quello che più mi preme (e scommetto che non sono l'unica ) è di avere risposte... di qualsiasi tipo!

[grazia73]

Anch'io sono stanca che noi siamo dei malati invisibili, per i medici ,per lo Stato ecc..Che non ci sia ricerca e che le nostra patologie non vengano riconociute dal nostro ssn!...anche seconco me la teoria dell'HERV è una buona teoria!

[Speranza28]

Si,sento e spero che stanno lavorando sulla strada giusta.

[Falco]

@ Speranza
certo che le dichiarazioni anonime bisogna prenderle con le pinze......,ma se non c'è invidia,vendetta o malafede è molto facile che siano vere.
infatti un malato di ME/cfs non ha nessun interesse a dire che un parente o partner o collega o amico ha la sua stessa malattia, anzi è vero il contrario;
poi il dr. Barbini diceva che ""solo con la garanzia dell'anonimato"" riusciva ad ottenere queste informazioni;
tieni presente che questo "medico" frequentava il forum di salutemed assiduamente, soffriva di fibromialgia ed era convinto di aver trovato la strada
per uscire da queste patologie(FM e CFS) ,la sua ricetta/terapia era basata molto sull'aspetto psicologico più pochi farmaci integratori e alimentazione.
Dopo un mio intervento nel forum in cui dichiaravo :che altre persone a me vicine manifestavano i sintomi della malattia e che pensassi ad una malattia contagiosa,
ne uscì con una nuova discussione col titolo urlato "Finalmenteeee" proprio ad indicare la straordinarietà delle mie dichiarazioni.
Era un medico molto informato sulla malattia e sulle ricerche/ricercatori internazionali e per quanto lo si possa criticare sia a livello professionale che di carattere
non vedo alcun interesse che può averlo spinto ad aprire una discussione del genere se non la spontaneità.
http://www.salutemed...orum=4&start=30

praticamente sono l'unico che sta sulla discussione. gli altri erano interessati alla terapia col 60% di guarigioni

"psicologia selvaggia"?!?!?
ci sono quelli che non vedono perchè il proprio inconscio gli impedisce di vedere
ci sono quelli che vedono qualcosa ma si cullano/convincono che non può essere
perchè i medici lo avrebbero scoperto .....vivono tra sogno e realtà,
poi ci sono quelli che vedono ma non lo dicono perchè temono le conseguenze.....
a me pare una buona psicologia ....molto realististica.

l'ho detto mille volte : potrebbe trasmettersi come una mononucleosi,con la saliva e i liquidi corporei
proprio come dissero quelli dell'WPI dell' XRMV

io non ho mai detto che il malato di ME/cfs è colpevole di essere malato
io dico che ""si sente colpevole di averla trasmessa ad altri"" (anche se sa di averlo fatto involontariamente)
e tende a vergognarsi di avere una malattia contagiosa
anche questo è molto relistico.........

non ho fiducia sulla teoria dell'HERV ,forse potrebbe rivelare un aspetto secondario della ME

Messaggio modificato da Falco, 24 marzo 2013 - 02:01:55

[Speranza28]

Ciao Falco,se il contagio fosse come la monucleosi allora basterebbe bere nello stesso bicchiere di un inconsapevole malato o scambiare un bacio.Allora saremmo molto jellati! Anche accettando questa ipotesi io penso che la genetica e i traumi siano parte in causa,il che non esclude un contagio virale o batterico.Ad esempio, io ho vissuto la mia ultima storia d'amore un anno prima della malattia quindi-almeno in certi casi-avrebbe un'incubazione abbastanza lunga.Premetto che avevo sempre avuto buona salute eccetto ricorrenti tonsilliti e il mio ex amore aveva avuto dieci anni prima un tumore ma era in ottima salute e lo è ancora e svolge un lavoro molto faticoso fisicamente.Quindi ci sarebbero portatori sani?Non ho per fortuna parenti con la m.e.

[Speranza28]

Sai Falco che penso che hai ragione anche se ritengo implicate anche la genetica e i traumi perché mi sono ricordata che un giorno il mio amore mi ha detto:puoi prendere dell'acqua in cucina?.E io ho risposto:certo.Ma ho sentito per pochi minuti una "stanchezza" estrema e l'impossibilità di alzarmi ad andare in cucina.Non era giustificata da nulla perché stavamo guardando un film.Ho detto "Non ci riesco.ho una stanchezza estrema,non so perché".Pochi minuti dopo stavo bene e avevo le solite energie.Mi sono chiesta tra me e me "ma che cosa ho avuto?"ma siccome era stato un episodio molto breve ed era passato non ci ho più pensato.

[Fede_]

"la sua ricetta/terapia era basata molto sull'aspetto psicologico più pochi farmaci integratori e alimentazione."
Che c'entra l'aspetto psicologico?

[invisibile]

Perchè il "buon" Barbini tra le tante cose dice che siamo tutti dei nevrotici e che la malattia dipende dal nostro modo di affrontare le cose

[Fede_]

Beh allora di "buon" non ha proprio nulla se pensa a cose del genere.