44 risposte a questa discussione

[Falco]

@FManu , ma per tutti
m'ero dimenticato di mettere questo link sulla discussione "Finalmenteeeee" iniziata dal dr. Barbini di Roma alias Nasdy
ma tralasciate la prima pagina perchè l'interesse prevalente degli intervenuti era la terapia col 60% di guarigioni

http://www.salutemed...orum=4&start=30

buona domenica

[Gloria0506]

epione secondo me stai facendo terrorismo psicologico gratuito (come nel caso del mal di testa che secondo te si tratta di meningite, una malattia potenzialmente letale... sei proprio incredibile!!), che caxx di persone conosci che metterebbero a rischio la salute delle persone più care che ha/che gli stanno attorno perchè non vuole dire di essere malato e che (secondo te) si tratterebbe di una malattia di reativamente facile trasmissione????
poi sto davvero morendo di curiosità per sapere quali benefici ci sarebbero nella malattia... dai, dai, dimmelo!!! perchè io sto di m....a da ormai più di un anno, ho 22 anni ma mi sto vedendo la vita rovinata in tutti i punti di vista da questa schifosa malattia E ADESSO TU MI VIENI A DIRE QUESTE stx..TE?!
dovevo dire questi francesismi, perdonatemi se ho urtato la sensibilità di qualcuno. ma qualcuno ha urtato la mia.

[Gloria0506]

comunque devo aver letto da qualche parte che la cfs/me è stata descritta già poco prima del 1800 chiaramente con diverso nome e che poi il nome è cambiato nel tempo pur avendo la stessa sintomatologia.

[manga neko]

Io credo che Epione voglia solo ''punzecchiarci'' e fa ''sarcasmo''.... Trovo che ognuno sia libero di esprimere i propri pensieri. Ci fa capire meglio come siamo fatti, ci conosciamo meglio e possiamo confrontarci. Trovo i confronti sempre positivi al di là se io sono d'accordo o meno. Comunque, ripeto, io sono quì e non mi tiro indietro. Sarò il vostro incubo peggiore! Ah ah ah

[Zac]

se riuscirò a recuperare qualche testimonianza te la posterò,intanto guarda questa discussione iniziata da Nasdy alias dr. Barbini di roma che tratta malati di FM e CFS,
intitolò la discussione "Finalmenteeeeeeeeee" dietro un mio intervento dove dicevo che per me la malattia era contagiosa perchè avevo notato gli stessi sintomi
nelle persone vicine, lui aprì la discussione dicendo che i malati trattati da lui avevano dichiarato le stesse cose solo garantiti dall'anonimato;
cosa ti fa pensare ?
notte

Da Barbini ci sono stato, sfortunatamente, e so bene come mi ha trattato e come ha trattato altra gente, non distingueva cfs-me-fm-depressione, mai sentito dire da lui ne da altri che la cfs sia contagiosa, altrimenti i medici prenderebbero molte piu' precauzioni nel visitarti, non ti sembra ?
Lui è garantito dal suo pezzo di carta sulle balle che ha raccontato, sui malati che ha abbandonato perchè non riusciva a curarli con le sue terpie miracolose e che curavano io 90% dei malati ecc.

[Gloria0506]

@manga neko ci mancherebbe altro, il forum è fatto apposta per scambiare pareri. di sarcasmo ne faccio anche io a volte, però le parole di epione mi sembrano molto più significative rispetto a del semplice umorismo. ma poi perchè punzecchiarci? su che cosa? sul fatto che qualcuno non ha più voglia di guarire? ne esistono persone malate che non hanno più voglia di stare bene? va bene esprimere il proprio parere, ma non mi sembra che per epione quello fosse "solo il suo parere". mettiti nei miei panni: sono nel forum da poco, non so praticamente nulla della cfs (come del resto pure i medici ne sanno ben poco, anche quelli specializzati mi sa), mi è difficile cercare di studiare la situazone e sul forum leggo dei post che parlano dell'aspetto virale della malattia, che i miei mal di testa mi portano alla morte, che io passo quello che ho a tutte le persone che mi sono intorno, e ti sembra esprimere la propria opinione??? ripeto, a me sembra "terrorismo psicologico".
detto questo.... ehehehehe mi sa che pure io rimango qui, stampata e dipinta...

[manga neko]

@ Gloria
Non hai tutti i torti
Anche io sono da poco sul forum....
Il mio consiglio é, non solo sul forum, ma ovunque, prendi tutto con le pinze.
Nessuno di noi é un medico e nemmeno uno specialista in cfs quindi prima di tutto ascolta solo il medico che ti segue. Come dici tu non ci capiscono niente i medici!!! figurati noi comuni mortali! Ah ah ah
un super abbraccio!!!

Messaggio modificato da manga neko, 21 gennaio 2013 - 12:13:09

[manga neko]

@ Zac
pure io non credo che sia contagiosa.... Non sono un medico ma credo, come te, che i medici prenderebbero più precauzioni e di certo più in considerazione la nostra malattia.

[Fede_]

Era da un pò che non leggevo questa discussione, me n'ero pure dimenticata..
Sinceramente a me viene da ridere..Se davvero fosse contagiosa, saremmo una marea di malati! E pensate che io ho almeno una trentina di parenti, ma tutti stanno bene. Poi il fatto che ci siano cose positive della malattia mi ha fatta ridere ancora di più, come potrebbero esserci?
Non ho ben capito cosa intende fare con quei commenti, spero solo che non sia davvero convinto di ciò che dice e che lo faccia solo per spronarci

[Speranza28]

Ciao Epione,perché te la prendi spesso con i malati? Una buona volta sii chiaro,limpido,cristallino e dì come questa M.E sarebbe contagiosa,secondo te.Il dialogo e il confronto si fondano sulla chiarezza dell'esposizione di una tesi.(P.S Per cortesia non citare Gesù a sproposito).

[Falco]

Gloria0506 21 gen :

"mi è difficile cercare di studiare la situazone e sul forum leggo dei post che parlano dell'aspetto virale della malattia, che i miei mal di testa mi portano alla morte, che io passo quello che ho a tutte le persone che mi sono intorno, e ti sembra esprimere la propria opinione??? ripeto, a me sembra "terrorismo psicologico".

Gloria hai perfettamente ragione , sembra che io lo faccia apposta a demoralizzare le persone , ma adesso mettitti nei miei panni tu,
sono 28 anni che ho l'ME/cfs (una vita) e anche se lentamente sto peggiorando , inoltre ho un altro problema di salute molto legato alla ME/cfs
che ritengo possa mettere a rischio la mia vita, quindi ho tutto l'interesse a che si trovi veramente la causa della stanchezza cronica;
se vai nel sito di salutemed dove postavo +o- con lo stesso nome vedrai che dicevo le stesse cose di adesso ,all'inizio ero molto prudente
proprio per timore di scandalizzare ,poi le mie convinzioni le esponevo con sempre maggiore chiarezza ;ora che conosco meglio me stesso
e gli altri e sono spesso esasperato ci metto l'ironia; purtroppo sono stato sempre criticato ed attaccato da tutti o quasi ,i miei posts evitati come "infetti"
quando poi la storia della ME e quelli "seri" che la studiano veramente danno la causa infettiva come la più probabile.
. come puoi pensare che voglia fare terrorismo psicologico dov'è la convenienza; quello che dico l'ho sperimentato sulla mia pelle
ho passato anni di angoscia (i primi)perchè oltre a temere di morire ad ogni inverno si aggiungeva la tristezza di vedere negli altri (le persone più vicine)
i segni della malattia ,con tutti i sensi di colpa/vergogna che ne derivava .
non sono morto di crepacuore per questo ,mentre la mia convinzione cresceva forse perchè l'altalenarsi delle crisi con periodi di recupero
e le rassicuranti teorie mediche sulle cause mi lasciavano dentro il dubbio di sbagliarmi e la speranza di guarire
ormai sono certo di quello che dico e nonostante ciò non vado in giro urlando "immondo" ,ho una malattia contagiosa,
ma vivo come tutti ,evito le situazioni di pericolo ma non mi tiro indietro ,se c'è da dare una stretta di mano ,sia perchè spero (anche se non sono sicuro)
di non trasmettere niente con la mano(se è pulita) e poi perchè non me la sento di passare per matto o da appestato., sopravvivo.
nessuno vuole mettere a rischio le altre persone ma quando non c'è alternativa +o-tutti accettano questo rischio.
sono arrivato alla convinzione che l'ME sia una malattia contagiosa soprattutto dall'esperienza personale ,cioè vedere gli altri con gli stessi sintomi,
( vedere che erano vulnerabili al freddo e si coprivano con cappelli e sciarpe quando prima no, oppure che avevano mal di testa e prima no
che digerivano male e prima no ,che erano stanchi e assonnati e prima no....................) e poi conoscendo la storia della malattia ne ho avuto conferma.
ci sono state varie testimonianze da altri iscritti (una decina) ma solo per una volta poi sono spariti (questo non ti fa venire dubbi di opportunismo?)

bentornata Speranza , io sono mooolto chiaro ,limpido direi

[Gloria0506]

epione è vero, io ho cfs da un anno e ne ho già piene le tasche, figurarsi dopo 28... e secondo te la trasmissione avverrebbe come una specie di raffreddore, cioè tramite saliva e aria?
sono troppo indiscreta se ti chiedo quale sia la malattia legata a me/cfs di cui parli? se non ti va di rispondere vai assolutamente tranquillo...
ehehehe eh sì, adesso puoi aggiungere anche me alla lista di chi ti ha attaccato e criticato andrò a vedere volentieri publimed, non l'avevo ancora sentito nominare.
dici di aver visto gli stessi tuoi sintomi in altre persone... poi tali sintomi si sono fermati o si è sviluppata la me/cfs per intero?
scusa, opportunismo in che senso? ("ci sono state varie testimonianze da altri iscritti (una decina) ma solo per una volta poi sono spariti (questo non ti fa venire dubbi di opportunismo?) ")

[Falco]

figurati Gloria................ti capisco...........;
no io credo che si possa trasmettere all'incirca come la mononucleosi, con i fluidi corporei
compresa la saliva, non con il respiro ;
è un problema addominale dovuto ad un incidente ,al quale probabilmente il germe che porta alla ME/cfs
si innesta aggravando la situazione, escludo che possa capitare ad altri cfsini ma teoricamente potrebbe verificarsi
dopo un intervento chirurgico fatto male. questa è una urgenza per me ..............
"l'ME/cfs per intero" potrebbe andare dall'allettato a quello che quasi manco si accorge di averla,;certo se la sono contratta
credo,solo che ognuno (per me ) la sviluppa a modo suo in base a fattori tipo la predisposizione genetica(non fraintendere, non che la predisposizione genetica
ti porta alla ME, è sempre e solo quel germe (virus?) a provocarla) quali e quante infezioni hai avuto in precenza , l'ambiente in cui vivi ,la costituzione fisica,ecc ecc ..
opportunismo mel senso che magari spontaneamente uno/a dice/posta la verità però poi riflettendoci meglio si accorge delle sconvenienze che potrebbero arrivargli
proseguendo per quella strada e decide di tacere ,tanto a conti fatti si può sopravvivere ....................,comunque meglio questa sofferenza che una probabile
vergogna/emarginazione anche se portano ad una reale/forte possibilità di cura ;quì credo ci siano tutti i vari gradi di coscenza(quelli/e che si sono accorti
della trasmissibilità,)subconscio(quelli che qualcosa vedono ma si dicono "non può essere") -inconscio (quelli che non vedono o non possono vedere
perchè pur avendo il germe non lo possono trasmettere )ma quelli che pur potendo evitano di dare il proprio contributo fanno del male a se stessi e a tutti i malati.

non è pubmed (mica so scienziato )ma salutemed il sito voluto dal dr. Tirelli di Aviano il primo esperto in Italia

http://www.salutemed......=221&forum=4 quì intervenivo le prime volte ,non ero capace neanche di postare
bene,
http://www.salutemed......2053&forum=4
http://www.salutemed...rum=4&start=300
questa è la pagina principale
in fondo a destra sono numerate le pagine ; come vedi la storia si ripete migliaia di iscritti.........migliaia di discussioni........ ma pochi partecipanti.................
ciao

[Falco]

m'ero dimenticato il punto sulla menigite........
quel rischio è quasi inesistente ..................io ho solo riportato i fatti ,
in 28anni di ME ho saputo di tre persone (una è morta all'estero) diciamo un po' vicine che l'hanno avuta;
io non posso avere certezze nel vero senso della parola ,ricordo i primi anni di malattia ,
appena iniziava la stagione fredda mi beccavo tremendi mal di testa che mi costringevano
ad appoggiare la schiena e la testa sui termosifoni per trovare conforto , portavo persino due cuffie
una dentro l'altra e nonostante ciò mi duravano settimane probabilmente perchè non usavo le precauzioni
(cappelli , sciarpe e non dare la nuca o l'orecchio ,specie se sudata,al vento) che uso adesso, se negli episodi
più forti avessi chiesto di ricoverarmi penso che qualcosa di simile l'avrebbero trovato.
questa è la mia esperienza non terrorismo.

[Speranza28]

Ciao Epione,come sai la mononucleosi si può contrarre attraverso la saliva e cioè uso di bicchieri,piatti,posate usate in comune o lavati male oppure baci.Anche ponendo che la m.e e la cfs abbiano una forma uguale o simile di contagio dove sarebbe la vergogna o la colpa?Io contrassi una mononucleosi sicuramente bevendo in un bicchiere in un bar a 36 anni.Dove è la colpa?Per chi la contrae con un bacio dove è la vergogna?Io penso che un batterio potrebbe essere la causa ma unito ad una predisposizione genetica che può saltare varie generazioni e a traumi ripetuti.Nella mia esperienza conosco molti pazienti che hanno subito traumi,eventi tragici o molto difficili-il che non vuol dire che penso che sia una malattia psicologica ma un incrocio sfortunato tra un batterio,una predisposizione genetica e una condizione psichica di troppi traumi da fronteggiare che creano un corto circuito,ostico da trovare.Curati bene per l'incidente.Anche se ci tratti tutti come appestati(hai letto "Storia della colonna infame" di Manzoni?)sei un caro amico.ciao.