44 risposte a questa discussione

[manga neko]

http://www.informasa...ibromialgia.php

Messaggio modificato da Zac, 04 gennaio 2013 - 17:45:12
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[Zac]

Ne abbiamo parlato anche qui del dr. Filippo Ongaro, però la discussione è del 2010: http://www.cfsitalia...o-interessante/

[Michela]

Mi permettete di fare un appunto?
Ho letto la pagina linkata da manga neko.
Prima di tutto dovrebbe saltare all'occhio che si parla di fatica cronica, non di CFS/ME. In effetti la fatica cronica può essere associata alla FM, ma è ben diversa dallo sfinimento senza recupero della CFS/ME.
A parte questo, nella pagina si fanno tutta una serie di affermazioni senza uno straccio di riferimento a studi pubblicati che le possano sostenere. Questo dovrebbe far suonare molti campanelli d'allarme.
Ho cercato pubblicazioni di questo Dr. F. Ongaro, sia su PubMed sia su Scopus: zero.
Naturalmente non voglio dire che ciò che viene pubblicato sulle riviste peer reviewed debba essere preso come oro colato, ma si sa almeno che i contenuti sono stati sottoposti ad un certo controllo. Avrà i suoi difetti, ma al momento è il sistema migliore che abbiamo.
Un saluto,
Michela

[Falco]

per me non è male come approccio anche oggi (5 anni dopo) è abbastanza all'avanguardia
(non vuol dire che ci prendono ma che hanno un approccio serio);
naturalmente per uno convinto che la causa sia virale la via maestra è soffocare l'infezione ....

riguardo l'osservazione che ha fatto Michela, sul nome dato alla malattia "FC" mi sembra chiaro
che si parli di ME/cfs/FM solo che ha tolto la "S" di sindrome così come da tempo la tolgono
tutti da FMS sindrome fibromialgica;
naturalmente concordo sul fatto che PubMed e gli altri ci danno la miglior garanzia possibile.

[Brisen]

Io mi chiedo solo una cosa però: che strumenti seri ha la medicina per curare infezioni croniche da virus? A me pare nessuna, gli antivirali non funzionano!

[manga neko]

Mi ha mandato questo link un'amica e volevo sapere cosa ne pensate voi... Anche per me hanno omesso la S di sindrome. Ma qualcuno di voi ha mai provato questa strada?

[Michela]

Mi ha mandato questo link un'amica e volevo sapere cosa ne pensate voi... Anche per me hanno omesso la S di sindrome. Ma qualcuno di voi ha mai provato questa strada?

Ciao manga neko!
Per quel che vale la mia esperienza personale: il reumatologo che mi diagnosticò la fibromialgia, mi prescrisse coenzima Q10 e un integratore il cui componente principale era l'acido alfa lipoico. Risultato nullo. C'è da dire che fu molto onesto, o meglio, scientificamente corretto: mi disse che non esistevano prove che queste sostanze potessero alleviare i sintomi (soprattutto la stanchezza), ma che non avevano effetti collaterali negativi. Insomma, era una prova. Per il resto non saprei: ormoni tiroidei sempre ok, cortisolo ok, la storia degli ormoni della crescita è la prima volta che la sento, non ho infezioni in atto.
Il rilassamento progressivo è tecnica muscolare .... auguri! Le tecniche respiratorie per l'ansia aiutano, sì. Ma questo vale in generale.
Un abbraccio,
Miki

[manga neko]

Ciao Miki... Grazie. Era per sapere.

[Falco]

Brisen Inviato Oggi, 09:52
Io mi chiedo solo una cosa però: che strumenti seri ha la medicina per curare infezioni croniche da virus? A me pare nessuna, gli antivirali non funzionano!

è vero che molti antivirali non hanno grande effetto e/o hanno gravi effetti collaterali
ma per risolvere il nostro problema (se l'origine fosse virale) la strada migliore e più breve
è sicuramente quella di trovare la causa.

[manga neko]

@ epione
spero che qalcuno la trovi...epresto!

[Falco]

vedi Manga Neko noi malati di ME/cfs nella sfortuna abbiamo anche una grande possibilità , cioè quella di
poter indirizzare la ricerca nella direzione giusta ,come spesso ho detto, solo che dovremmo superare
quel immenso scoglio del conflitto d'interesse che ci paralizza..................................,siamo bravi ad accusare
giustamente i medici ,le assicurazioni e lo stato , ma come dice Jesus la trave nel nostro occhio non la vogliamo vedere
ma l'alternativa forse è quella di passare (ed invecchiarci ) per altri decenni nei vari forums a parlare di tutto e girare intorno al problema
senza arrivare al nocciolo della questione e magari accontertarci di terapie come l'insulina ecc. ecc.

[Michela]

vedi Manga Neko noi malati di ME/cfs nella sfortuna abbiamo anche una grande possibilità , cioè quella di
poter indirizzare la ricerca nella direzione giusta ,come spesso ho detto, solo che dovremmo superare
quel immenso scoglio del conflitto d'interesse che ci paralizza..................................,siamo bravi ad accusare
giustamente i medici ,le assicurazioni e lo stato , ma come dice Jesus la trave nel nostro occhio non la vogliamo vedere
ma l'alternativa forse è quella di passare (ed invecchiarci ) per altri decenni nei vari forums a parlare di tutto e girare intorno al problema
senza arrivare al nocciolo della questione e magari accontertarci di terapie come l'insulina ecc. ecc.

Conflitto di interesse che ci paralizza? La trave nel nostro occhio? Girare intorno al problema senza arrivare al nocciolo della questione?
Potresti per favore spiegarti meglio, magari con un esempio?
Sinceramente non capisco cosa vuoi dire. Magari è perché frequento da poco il forum o sarà la brain fog
Un saluto,
Michela

[manga neko]

Io sono a disposizione della scienza! Oh! Io sono quì! Da un anno e poco + ho la cfs e quindi ho molto da imparare e questo forum é per me una salvezza! Lo adoro! Ed è bello conoscere tante belle persone. Buona notte Epione!

[Zac]

Dal Link: http://www.greenme.i...apeutico-marche

Cannabis: si' all'uso terapeutico nelle Marche


Creato Mercoledì, 16 Gennaio 2013 11:21

Cannabis a scopo terapeutico. Similmente a quanto già avvenuto in Toscana nell'aprile dello scorso anno, la regione Marche ha deciso di approvare e facilitare l'impiego medico di farmaci cannabinoidi. Le decisioni riguardanti al ricorso per la cura dei pazienti attraverso tali farmaci saranno responsabilità dei medici di base.

Il ricorso ai farmaci cannabinoidi per la cura dei pazienti dovrà essere giustificato dalla presenza di particolari e gravi patologie, per le quali tali farmaci possano essere considerati adatti. Sono state indicate alcune condizioni da rispettare per quanto riguarda i trattamenti terapeutici a base di farmaci cannabinoidi.

I trattamenti dovranno avere luogo all'interno delle strutture ospedaliere. Verrà posta particolare attenzione alla fase iniziale del trattamento. In seguito si determinerà se la cura farmacologica a base di cannabinoidi potrà essere proseguita. Ciò sarà deciso sulla base di esigenze di continuità terapeutica.

La somministrazione e l'assunzione dei farmaci dovrà avvenire obbligatoriamente in ambito ospedaliero e gli stessi medicinali da assumere dovranno essere acquistati presso la farmacia ospedaliera. Ecco dunque i punti fondamentali della proprieta di legge approvata da parte del consiglio regionale delle Marche.

La legge relativa ai farmaci cannabinoidi approvata nella regione Marche si pone come obiettivo di estendere la reperibilità degli stessi alle strutture mediche private accreditate e agli enti del servizio sanitario regionale. Inoltre, un ulteriore obiettivo della legge riguarda il controllo del consumo di farmaci cannabinoidi registrati all'estero.

L'Asur (Azienda sanitaria unica regionale) avrà il compito di seguire i pazienti nell'acquisizione di farmaci registrati all'estero, da assumere per finalità terapeutiche. In Italia l'uso di cannabinoidi è già disciplinato da parte di una legge in vigore a livello nazionale, ma grazie alla legge regionale, le Marche sperano di snellire e velocizzare le liste dei pazienti in attesa di cure.

Marta Albè

LEGGI anche:


Cannabis: in Toscana il via libera a scopo terapeutico

[Falco]

buona notte Manga Neko e grazie per "la bella persona" che forse non era per me ma me lo prendo lo stesso
il complimento ........perchè lo sono; .

@ Michela
ci arrivo subito ma è la solita storia ...................,comunque non mi sembra che tu abbia il cervello annebbiato.
Io sono convinto ,come avrai avuto modo di capire leggendo qualche mio post ,che la maggioranza di noi
malati di ME/cfs, +o- consciamente ,sappia di avere (soprattutto per esperienza personale)una malattia che si può trasmettere ,solo che
per una questione di paure e convenienze sceglie di non dare il proprio contributo alla scienza con la propria
testimonianza .
quindi potrebbe capitare che persone che hanno coscenza di ciò si lamentino nei forums di : medici o politici che non hanno il coraggio di lottare
contro i poteri forti e mantengono lo status quò .................................
ecco io credo che se quei malati avessero il coraggio di dare la loro testimonianza in poco tempo potremmo conoscere la causa della ME
e successivamente avere buone probabilità di avere cure appropriate. naturalmente quelli/e che non si sono accorti di questo non possono testimoniare niente
ma potrebbero arrivare alla stessa conclusione considerando la storia le poche testimonianze e le caratteristiche della malattia.
ciao

[Brisen]

Grazie Zac per l'articolo, e' molto interessante vedere che sempre più persone si stanno svegliando dal loro torpore e stanno capendo che abbiamo tra le mani una pianta preziosa, almeno per quanto riguarda la medicina, per non parlare di tutto il resto!!

[Zac]

Conflitto di interesse che ci paralizza? La trave nel nostro occhio? Girare intorno al problema senza arrivare al nocciolo della questione?
Potresti per favore spiegarti meglio, magari con un esempio?
Sinceramente non capisco cosa vuoi dire. Magari è perché frequento da poco il forum o sarà la brain fog
Un saluto,
Michela

Epione, cerco di sintetizzare il tuo punto di vista per chi non riesce a leggere i tuoi post, correggimi se sbaglio

"Cari utenti e malati tutti di CFS o ME, confessate apertamente che avete contratto queste malattie da altre persone e contagiate, con il vostro silenzio ed egoismo, altre persone e non permettete alla ricerca di proseguire nella giusta ed unica direzione, visto che la causa è al 100% un virus contagioso"

Va bene cosi ?

[manga neko]

Ciao Zac! Ho letto l'articolo! Grazie per le info! In Toscana bisogna attendere il 2 maggio. Ma mi chiedo se l'uso della cannabis possa avere effetti positivi o meno sulla cfs... O sarebbe solo un'altro tentativo...?...

[FManu]

Epione, cerco di sintetizzare il tuo punto di vista per chi non riesce a leggere i tuoi post, correggimi se sbaglio

"Cari utenti e malati tutti di CFS o ME, confessate apertamente che avete contratto queste malattie da altre persone e contagiate, con il vostro silenzio ed egoismo, altre persone e non permettete alla ricerca di proseguire nella giusta ed unica direzione, visto che la causa è al 100% un virus contagioso"

Va bene cosi ?

Togli anche i condizionali, vediamo se riesco a smontare questa tesi (che io reputo assurda, ma il mio parere può anche non contare) con i fatti, in modo tale da essere obbiettivamente condiviso.
1 cosa (per me assurda), cosa cavolo ci spingerebbe a farci del male ? cosa ci induce a non rivelare questo (ipotetico) segreto , ed indirizzare la scienza verso una possibile cura ?
2. Ci pensi ? se fosse contagioso, sarebbe almeno 10 volte più diffuso, 30 volte più conosciuto, e si creerebbe una vera emergenza, visto gli effetti che provoca, altro che influenza.
3. Come cavolo si spiega che non conosco NESSUNO che sia nelle mie condizioni ? e come si spiega che nel forum non ci siano persone che affermano e pensano quello che pensi tu ? E si ritorna al punto 1.
4. anche io sono d'accordo sul fatto che se lasciamo fare agli scienziati, o ai ministri della salute, possiamo attendere in pace la nostra morte naturale.. ma se proprio possiamo fare qualcosa (qualcosa di compatibile con le forze che ci ritroviamo), quel qualcosa è la rivolta, lo sciopero della fame e della sete, di massa intendo.
Di certo, non fa bene a nessuno che tu introduca all'interno del forum teorie senza uno straccio di prove, inoltre ti faccio notare che ci offendi, dandoci dei pazzi. Perchè solo un pazzo non riferirebbe alla medicina la causa della malattia che gli distrugge quotidianamente lo spirito, dall'alba al tramonto.

Ciao Zac! Ho letto l'articolo! Grazie per le info! In Toscana bisogna attendere il 2 maggio. Ma mi chiedo se l'uso della cannabis possa avere effetti positivi o meno sulla cfs... O sarebbe solo un'altro tentativo...?...

Sinceramente non lo so, so che è importante che venga ufficialmente approvata, semmai si rivelasse utile..
Io comunque proverei altre strade, già abbiamo a che fare con le capre (o con gli approfittatori), se nel minestrone che creano tutte le volte introduciamo l'uso di cannabis, addio..

Messaggio modificato da FManu, 17 gennaio 2013 - 17:53:56

[Zac]

Ciao Zac! Ho letto l'articolo! Grazie per le info! In Toscana bisogna attendere il 2 maggio. Ma mi chiedo se l'uso della cannabis possa avere effetti positivi o meno sulla cfs... O sarebbe solo un'altro tentativo...?...

La cannabis ha poco a che vedere con la CFS se non accompagnata da fibromialgia "grave", serve per i dolori molto forti/cronici che necessitano di forti dosi di antidolorifici farmacologici o che risultano inefficaci.

[Brisen]

Beh, se uno ha dolori allora ha a che fare, anche con il mal di testa. Certo, le forze che mancano non può ridarle!

[manga neko]

@ FManu
Già già... Di nuovo d'accordo con te
@ Zac
Grazie per le delucidazioni!

[manga neko]

@ FManu
oh, a guardare Voyager l'altra sera mi sono arrabbiata perchè c'è gente che studia, dedica la propria vita e la ricerca finanzia, come sia possibile che delle rocce si spostino da 'sole' nella death valley. Penso alle atrocità che subiscono animaletti cavie nei laboratori per testare un rossetto a lunga durata o una crema... O studi sulla calvizie... Beh. Mi sono arrabbiata. Non dico che non ci sia gente che non studia un modo per trovarci una cura perb credo che ci si potrebbe dedicare più alle malattie che ad altre cose meno importanti. Vabbé...l'ennesimo sfogo... Senza senzo (???) cisi

[FManu]

@ FManu
oh, a guardare Voyager l'altra sera mi sono arrabbiata perchè c'è gente che studia, dedica la propria vita e la ricerca finanzia, come sia possibile che delle rocce si spostino da 'sole' nella death valley. Penso alle atrocità che subiscono animaletti cavie nei laboratori per testare un rossetto a lunga durata o una crema... O studi sulla calvizie... Beh. Mi sono arrabbiata. Non dico che non ci sia gente che non studia un modo per trovarci una cura perb credo che ci si potrebbe dedicare più alle malattie che ad altre cose meno importanti. Vabbé...l'ennesimo sfogo... Senza senzo (???) cisi

Perchè i calvi sono decine se non centinaia di milioni..
I malati di CFS/Me fanno insieme un numero ridicolo (a confronto).. Non conta la sofferenza a cui porta la malattia, ma i soldi che si possono fare con un eventuale cura.. almeno così la pensano, io non avrei il cuore per pensarla così.

Proprio per questo, se non ci incateniamo quanti ne siamo, davanti al governo, minacciando lo sciopero della fame, possiamo aspettare altri 80 anni..

[Falco]

Zac la tua può essere una sintesi ..............
io più che di egoismo parlerei di : vergogna ,senso di colpa e paura di doversi emarginare ulteriormente.
poi considero tante sfumature del subconscio fino alla netta buona fede.


@
FManu
1) quello che ci spinge a non rivelare certe cose è il conflitto d'interessi .................,mi spiego
nessuno vorrebbe avere una malattia contagiosa per ovvi motivi.............. perchè renderebbe i rapporti
sociali e umani molto problematici, gli altri ci eviterebbero e perderemmo anche gli ultimi amici ;poi ci si vergogna e ci si sente in colpa
per aver trasmesso l'ME alle persone più care : ai familiari (colpa minore perchè comunque ci sentiamo accolti ) ai parenti , agli amici, ai partners e
ai figli(colpe maggiori perchè è più facile che ci sia abbandono e risentimento).,
FManu prova a pensare per un minuto la difficoltà di un padre/madre di dire al figlio/a "penso di averti trasmesso l'ME una malattia contagiosa,"
loro che vedono i figli soffrire/piangere/deprimersi/isolarsi/arrabbiarsi tutti igg. forse per causa loro ,che han dovuto abbandonare la scuola,perdere gran parte degli amici,rinunciare
agli sports, stando spesso male e in casa.................. i genitori tremono al giudizio dei figli...................., come per uno studente dover dire al babbo e alla mamma
"sono stato bocciato alle superiori , sarebbe quasi meglio fuggire o morire. sentirebbero l'odio ,il rifiuto,la condanna su di loro,; la stessa cosa se si tratta di fidanzati
....... basta un attimo un'esitazione per perdere la fiducia e far crollare un rapporto .............,per non parlare della intricata/fitta rete di rapporti e interessi che ci sono tra parenti :cognati/e ,
cugini, zii .........................; questo quadro paralizzerebbe il malato di qualsiasi patologia infettiva diagnosticabile ,che comunque non è tenuto a dichiarare il suo stato,
ma nel nostro caso ci viene in aiuto la confusione che regna sulla nostra malattia ,per cui si ha solo l'imbarazzo della scelta ..................,ognuno/a può scegliersi l'eziologia
che gli piace di più..................quella che gli fa fare più bella figura o che lo fa stare meglio; vuoi mettere com'è figo essere malati di una patologia ambientale ,
o di una m. genetica, ci si sente "sensibili" e all'avanguardia,idem per lo stres che va molto di moda, oppure credere che tutto abbia avuto origine da un trauma infantile non risolto .
poi diciamocela tutta ,la COSA dopo i primi anni non spaventa più nessuno (pare ?che di ME/cfs non si muoia), chi ce lo fa fare di complicarci la vita quando sulle cause non c'è certezza, può darsi che quello che abbiamo visto (altri ammalarsi) non sia vero ...............; e poi ci sono anche i lati positivi ,qualche raro amico ci stima più di prima ,ci chiede consigli, per non parlare del forum che è proprio una pacchia.........;come vedi ci sono molte vie di fuga.

2)i casi sono in continuo aumento in tutti i paesi dove c'è un certo controllo, non dovrebbe essere una malattia molto contagiosa come l'influenza , ne poco come un'epatite,
una via di mezzo , considera che la stragrande maggioranza di noi pur con grande fatica riesce a mantenere un lavoro e una vita agli occhi degli altri . normale(dieci anni di forums confermano);
una grande fetta ha sintomi lievi quasi trascurabili che dopo pochi passaggi da qualche specialista(psicologo/neurologo gastroenterologo) si fermano/accontentano.
come fai a fare uno studio epidemiologico serio , schedi tutti quelli che hanno il mal di testa o che digeriscono male o che hanno sonnolenza post pranzo ?
ci vorrebbe un redditometro...................... sono troppe le differenze tra i malati sull'intensità dei sintomi e anche sul numero; un clinico molto attento su mille persone
potrebbe vederne 50 malate di ME ma gli altri faranno fatica a vederne una.

3)di persone che hanno detto qualcosa di simile ne ho cotate quasi una decina solo che poi sono sparite ;per il resto basta sviluppare la risposta 1

4)le prove ci sono basta guardare la storia della malattia ,che è apparsa alla metà del secolo scorso spesso in forma "epidemica", molto frequentemente
si sono registrati più casi nello stesso ambiente (familiare,amicale,lavorativo,scolastico) per decenni le categorie più colpite erano :infermieri ed insegnanti
(guarda caso quelli che erano costretti a passare molto tempo nello stesso spazio con altre persone potenzialmente infette (malati e bambini) , tutti i medici seri
riscontrano nei malati il sistema imm. costantemente attivato come da infezione virale cronica, gran parte dei malati ricorda chiaramnete un netto inizio simil-influenzale
anche la ripetitività e le caratteristiche dei sintomi (nella stagione fredda)sono ricollegabili ad un'infezione virale cronica,......... cosa vuoi di più?

io non voglio offendere nessuno parlo della mia esperienza personale e proprio perchè l'ho vissuta su me stesso che riconosco questi limiri nel malato di ME

[FManu]

.,ognuno/a può scegliersi l'eziologia
che gli piace di più..................quella che gli fa fare più bella figura o che lo fa stare meglio; vuoi mettere com'è figo essere malati di una patologia ambientale ,
o di una m. genetica, ci si sente "sensibili" e all'avanguardia,idem per lo stres che va molto di moda, oppure credere che tutto abbia avuto origine da un trauma infantile non risolto .
poi diciamocela tutta ,la COSA dopo i primi anni non spaventa più nessuno (pare ?che di ME/cfs non si muoia), chi ce lo fa fare di complicarci la vita quando sulle cause non c'è certezza, può darsi che quello che abbiamo visto (altri ammalarsi) non sia vero ...............; e poi ci sono anche i lati positivi ,qualche raro amico ci stima più di prima ,ci chiede consigli, per non parlare del forum che è proprio una pacchia.........;come vedi ci sono molte vie di fuga.

Che ????
Ognuno è libero di inventarsi palle (e di pagarne eventualmente le conseguenze), ma se la scienza non conosce la causa di sta benedetta
CFS/ME, nessuno avrebbe il diritto di inventarsene una propria, il trauma infantile (ad esempio) con la CFS non c'entra una beata mazza, se sentissi un malato di CFS/Me affermare cose del genere, gli chiederei gentilmente di farsi curare anche per qualcos'altro.
Lati positivi nella CFS ?????? non sono mai esistiti, mai esisteranno. Se vuoi possiamo sempre fare un sondaggio, vediamo quante persone vedono lati positivi in quelli che è loro capitato. Ti avverto, potrebbero scapparci offese pesanti, e non mi sento di biasimarli..
Hai portato due esempi: "qualche raro amico ci stima più di prima,ci chiede consigli, " , assurdo, possiamo sempre chiedere in giro.
In che senso ci chiede consigli?
E poi :"per non parlare del forum che è proprio una pacchia.........;come vedi ci sono molte vie di fuga."
Il forum è una pacchia ? il forum è l'unico aiuto che abbiamo. Puoi sempre farti il giro dei medici provetti che abbiamo in italia, puoi andare in belgio, o dove ti pare. E poi ci fai sapere quanti soldi hai buttato, cosa le terapie sperimentali hanno combinato e se ti fosse venuto il dubbio che ti stessero solo prendendo in giro, rubando soldi (nel vero senso dell'espressione)dato che non si conosce ne una causa ne una cura.
Spiegami come mai il forum è una pacchia..

2)i casi sono in continuo aumento in tutti i paesi dove c'è un certo controllo, non dovrebbe essere una malattia molto contagiosa come l'influenza , ne poco come un'epatite,
una via di mezzo , considera che la stragrande maggioranza di noi pur con grande fatica riesce a mantenere un lavoro e una vita agli occhi degli altri . normale(dieci anni di forums confermano);
una grande fetta ha sintomi lievi quasi trascurabili che dopo pochi passaggi da qualche specialista(psicologo/neurologo gastroenterologo) si fermano/accontentano.
come fai a fare uno studio epidemiologico serio , schedi tutti quelli che hanno il mal di testa o che digeriscono male o che hanno sonnolenza post pranzo ?
ci vorrebbe un redditometro...................... sono troppe le differenze tra i malati sull'intensità dei sintomi e anche sul numero; un clinico molto attento su mille persone
potrebbe vederne 50 malate di ME ma gli altri faranno fatica a vederne una.

Se fosse una via di mezzo tra l'influenza e l'epatite, ora saremmo a 10ine di milioni. é matematica !!!!
Dieci anni di forum provano solo che una persona abbia scritto più o meno frequentemente su un forum, senza alcuna garanzia che sia stata capace di lavorare tutti i giorni come converrebbe, ne tanto meno altro !!
Per inciso, non riesco a studiare ormai da anni. e ti faccio notare una cosa molto importante su cui probabilmente fai confusione : Nelle linee canadesi si afferma finalmente e definitivamente che la disfunzione principe è neurologica, il che vuol dire che se sei laureato in medicina, ti becchi la CFS, non puoi fare il medico, non ci riesci, ne ci puoi riuscire. Se sei un ragazzotto e fai il cameriere part time, ce la dovresti fare, per lo meno passata la fase iniziale, caratterizzata dall'ipersonnia (il primo anno è stato al limite della fantascienza, almeno per me. 17 ore al giorno di sonno non sono poche.. e questo per alcuni mesi. Poi dici tu, ci sono tante vie d'uscita..)

3)di persone che hanno detto qualcosa di simile ne ho cotate quasi una decina solo che poi sono sparite ;per il resto basta sviluppare la risposta 1

Appunto, affermano tutte la stessa cosa, che al loro fianco non conoscono persone nelle stesse condizioni . tra cui io.
Dovresti spiegare questo fatto, in netto contrasto con la tua teoria.
Ah, giusto, ci stai accusando tutti di mentire. Allora il fatto che butta giù la tua teoria, definitivamente, è che siamo 4 gatti, è il numero insignificante di malati, che dovrebbe essere almeno 4 volte tanto se , come hai detto tu, è infettiva e infetta (appunto) di meno dell'influenza e più dell'epatite. è un dato incontrovertibile, incongruente con quello che tu affermi, e qui non si tratta di dare del bugiardo.

4)le prove ci sono basta guardare la storia della malattia ,che è apparsa alla metà del secolo scorso spesso in forma "epidemica", molto frequentemente
si sono registrati più casi nello stesso ambiente (familiare,amicale,lavorativo,scolastico) per decenni le categorie più colpite erano :infermieri ed insegnanti
(guarda caso quelli che erano costretti a passare molto tempo nello stesso spazio con altre persone potenzialmente infette (malati e bambini) , tutti i medici seri
riscontrano nei malati il sistema imm. costantemente attivato come da infezione virale cronica, gran parte dei malati ricorda chiaramnete un netto inizio simil-influenzale
anche la ripetitività e le caratteristiche dei sintomi (nella stagione fredda)sono ricollegabili ad un'infezione virale cronica,......... cosa vuoi di più?

a metà del secolo scorso ? altro fatto che butta giù tutto quello che dici. Anche io ne ho sentito parlare.. Se però consideri che le linee guida sono arrivate ben dopo, e che i sintomi simil influenzali senza linee guida allora inesistenti, potevano essere molto facilmente confuse. In sostanza, non si può affermare di cosa fossero malati se le linee guida sono arrivate molto dopo !
Che spesso abbia origine da un'influenza, mononucleosi o simili, non significa affatto che si può trasmettere.
Come vedi la tua teoria non regge al confronto dei fatti, in più puoi sempre farti un giro dei medici che "dovrebbero studiarla", anche qui in italia, e chiedere : " Ma è infettiva" ? Sempre se il numero incompatibile non basti come dato.. io direi che basta ed avanza.
Addirittura più dell'epatite.. Porca miseria, quanti ne siamo, 100 milioni ??? AHAHAHAH ! Dai !!

[manga neko]

@FManu
Mhhh... Già già... Che dire? FManu hai ragione al 100% : il ''guadagno'', i soldi che alla fine fanno girare il mondo... Facciamo sentire la nostra voce. Io ci sto.

@ Epione
la paura di esporsi può anche esserci... Io parlo per me, ma pensa che mi é difficile dire che ho la cfs più che altro mi é stato sconsigliato di dirlo sul lavoro. Purtroppo ci sono persone (e lo sai) che usano la cosa contro di te. Se dovessi rimetterci il posto di lavoro ad espormi ??? Ecco ciò che penso. Però dall'altra parte il mio cervello mi urla ''dobbiamo fare qualcosa!''. Poi penso che chi sta molto molto male sarebbe impossibilitato a fare un viaggio per andare a manifestare. Al massimo potrebbe mettere una firma. Ma se si potesse, con una firma, con degli scritti poterci far sentire e mandare una persona in rappresentanza di tutti, beh, credo che ci esporremmo tutti. Ne sono certa. Io per prima.

[Falco]

[quote]]da Manga Neko ieri;
@ Epione
la paura di esporsi può anche esserci... Io parlo per me, ma pensa che mi é difficile dire che ho la cfs più che altro mi é stato
sconsigliato di dirlo sul lavoro. Purtroppo ci sono persone (e lo sai) che usano la cosa contro di te. Se dovessi rimetterci il posto di lavoro ad espormi ???
Ecco ciò che penso. Però dall'altra parte il mio cervello mi urla ''dobbiamo fare qualcosa!'[quote]

io non ho mai parlato di dirlo in giro , ma solo ai medici e sul forum in forma anonima .
ho provato con alcune persone oltre ai familiari ma con tutti è stato inutile;
le altre persone (amici e conoscenti) lì per lì hanno minimizzato ma poi mi evitano. accuratamente............
i familiari hanno sposato l'idea che più li tranquillizza ,che la cfs non esiste ed è frutto della mia psiche.......
quando gli ho detto che anche loro soffrono il mal di testa ,il freddo ,la stanchezza/sonnolenza, la digestione difficile, i dolori articolari ecc.,
hanno risposto che sono disturbi che provano tutti .
io non sono un eroe , quello che dico lo dico per amore della verità e perchè è il mio interesse ; cerco di spronare quelli che ne hanno
coscenza perchè abbiamo un jolly nella manica ma non vogliamo giocarlo e intanto la malattia pian piano ci rovina gli organi e ci distrugge.
tu pensa se parecchi di noi testimoniassero dai medici che nel tempo hanno visto manifestarsi i sintomi classici della malattia in alcune persone vicine (familiari
partner,amici........) daremmo un grandissimo contributo all'indirizzo della ricerca sulla causa della ME/cfs ,in poco tempo forse potremmo avere una cura e
il riconoscimento dallo stato .
tu sei piena di entusiasmo e di speranza/certezza di ritornare a prima l'ME (come eravamo noi molti anni fa) ma chi come me ha passato dieci anni
sui forum ha visto scomparire il 90% di quelli che sono intervenuti ogni anno
che magari ci seguono ogni tanto ,tanto per rimanere informati come qualche tempo fa disse "icci", e vede spegnersi lo spirito degli "anziani" non ha molta fiducia,
perchè i presupposti per passare un altro decennio così ci sono tutti.

@FManu
non si tratta di inventarsi una causa ma di sceglersene una tra le molteplici offerte che il mercato della ricerca/oracolo ci offre.

era un po' ironico riguardo ad alcuni che avevano anche pensato che l'ME potesse venire a quelle persone che erano più sensibili,
più buone ,più altruiste, come se rappresentassimo l'avanguardia dell'evoluzione del genere umano .........................

infatti il forum è l'unico conforto che abbiamo ; è una cosa molto positiva in questo senso è una pacchia.
lati positivi: come negli ultimi anni gli economisti ci hanno insegnato , anche se uno stato fallisce ,le imprese chiudono
dilaga la disoccupazione .... guarda le opportunità puoi comprare merci scontate del 90%

non lo dico solo io che è molto probabile sia di origine virale , sin dagli inizi gli studiosi l'hanno vista così
leggiti quello che ha postato Zac il 18genn.
http://www.cfsitalia...ed-information/
oppure
http://translate.goo...wSTX6vdkF3wN7Xw
io non nego che la tua esperienza sia diversa dalla mia e che tu sia in buona fede ma informati bene.

per me la percentuale di malati potrebbe benissimo aggirarsi sul 5% ; 3000000.it

se riuscirò a recuperare qualche testimonianza te la posterò,intanto guarda questa discussione iniziata da Nasdy alias dr. Barbini di roma che tratta malati di FM e CFS,
intitolò la discussione "Finalmenteeeeeeeeee" dietro un mio intervento dove dicevo che per me la malattia era contagiosa perchè avevo notato gli stessi sintomi
nelle persone vicine, lui aprì la discussione dicendo che i malati trattati da lui avevano dichiarato le stesse cose solo garantiti dall'anonimato;
cosa ti fa pensare ?

notte

[manga neko]

@ Epione
Ciao! Sì, ho capito il tuo modo di intervenire. Da subito. Vuoi spronarci positivamente. E ti ringrazio. Tu sei il primo che non molli. Sei d'esempio visto che mi sembra di capire che sono molti anni che combatti. Io ai medici parlo apertamente! Sì, e sto rintracciando tutti gli specialisti che avevo interpellato per dir loro che i miei sintomi erano e sono cfs. Questo lo faccio già. Se posso far altro son ben lieta. Mi son messa a disposizione per essere ''studiata''. Vediamose sarà utile. Ogni consiglio é utile e se vogliamo raccogliere firme ci sto! Credo che molti ''anziani'' del forum ci siano sempre se pur siano scomparsi nel silenzio. Magari leggono ma leggono sempre le stesse cose e magari credono inutile rispondere... Alcuni magari accedono raramente al forum... Io spero che qualcuno se la passi meglio... Io ti garantisco che non mi stancherò di aggiornarvi. So che il tuo ''punzecchiare'' è per farci riflettere. Speriamo che non ti stufi pure tu! Uniamoci ragazzi! E se avete iniziative da proporre io sono ben lieta di farne parte! Che la forza sia con noi!

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P.S. Dimenticavo! La memoria oh! Cosa volevo dire? Ah, sì, scusaaaa! Non ho notato i miei stessi sintomi in persone vicine a me.