63 risposte a questa discussione

[Michela]

quello che 20anni fa è successo con l'hiv ,infatti prima che Gallo e Montagner proprio i signori medici formulavano le più varie
teorie sulla causa ,parlavano di stressor ripetuti sia psicologici che infettivi , di alimentazione ,di inquinamento, di predisposizione genetica ecc
proprio guarda caso quello che negli ultimi anni si tenta di fare con la nostra malattia ........ma del resto è quello che si è sempre fatto storicamente
con tutte le nuove malattie

Ciao epione!
Sinceramente non mi risulta che prima della scoperta del virus HIV si facessero queste ipotesi sull'AIDS, però per carità, ignoranza mia. La storia della medicina non è certo il mio forte. Comunque è vero que per certi versi la situazione pre-scoperta HIV possa essere paragonata a quella attuale della ME, soprattutto per la gran varietà di sintomi che sembrano totalmente scollegati fra loro.

purtroppo per quanto mi riguarda è l'esatto contrario,infatti in quasi trent'anni di ME/cfs ho visto parecchie persone vicine (familiari,parenti, amici ,partner,...)
nel tempo manifestare +o- gli stessi sintomi inconfondibili........................se fossi stato solo io ad avere questa esperienza mi sarei rassegnato , ma nel tempo
nei vari forums alcune persone (una decina) hanno avuto il coraggio di ammettere che altre persone a loro vicine hanno manifestato quei sintomi, poi c'è l'analisi storica
della malattia che come ho detto varie volte all'inizio si manifestava prevalentemente in forma epidemica e spesso capitava/capita che nella stessa famiglia o ambiente
più persone ne soffrano

Ecco, io proprio non credo che la ME sia infettiva. Poi ognuno è ovviamente libero di farsi le sue opinioni. Io vivo con questa amica da 14 anni e nessuno dei miei familiari ha sviluppato nemmeno sintomi analoghi, nessuno dei miei amici, nessuno dei colleghi dei vari ambienti di lavoro che ho frequentato (e sono stati tanti). E poi "manisfestare dei sintomi" non significa avere una disgnosi di ME: le persono che dici aver contagiato hanno ricevuto una diagnosi precisa?
Altra cosa è parlare di predisposizione genetica o familiarità, questo sì può essere. Poi comunque ci sarebbe da spiegare come questo virus si propaga, perché ovviamente un virus influenzale non si diffonde come il virus del HIV. Come si trassmetterebbe il virus della ME? E tu come ti sei infettato?

Un abbraccio,
Michela

[lupin3]

se fosse davvero infettiva ,e con un numero importante di "contagiati" allora si che ci sarebbe interesse comune per trovare una cura efficacie.

purtroppo non mi pare che le cose vadano in questa direzione.

[Falco]

x Lupin 3,
è molto difficile scoprire l'origine della ME per vari motivi , cerco di elencarli:
1) non è una malattia grave (per grave intendo rischio di vita imminente )quindi ci investono poco
2)si confonde facilmente con alcune patologie :psichiche , neurologiche, infettive, tossiche, per cui a seconda
della specializzazione del medico che la studia si formuleranno teorie , si applicheranno terapie di quella determinata specializzazione

probabilmente l'errore che hanno fatto gli psichiatri (e la scienza)nell'ultimo ventennio è nato da questa impostazione,poi naturalmente
le multinazionali del farmaco e le assicurazioni sanitarie hanno fiutato bene l'affare, han visto subito che investire nella causa psichica
avrebbe voluto dire per le assicurazioni sanitarie private non pagare le pensioni ai malati di una malattia psichica(CFS) mentre avrebbero dovuto pagare
se fossero stati affetti da ME(malattia neurologica) ,poi a catena altri vantaggi per le multinazionali del farmaco(i cui azionisti hanno interessi nelle assicurazioni
sanitarie) perchè il "paziente ME/cfs" è uno che spende molto in prodotti farmaceutici/omeopatici ecc.
per cui coprire d'oro e di meriti persone come simon wessely (che viene a fare conferenze anche in Italia) potrebbe essere stato facile e sicuramente molto vantaggioso.
infatti pare che non abbia al suo attivo ricerche pubblicate o scoperte particolari che possano giustificare promozioni/incarichi/...........compensi.
anche il governo inglese ne potrebbe essere stato influenzato infatti ha secretato documenti sulla ME/cfs fino al 2057+o-

3) è una malattia strana ,ciclica , a volte pare che venga giù il mondo e dopo mezz'ora quasi più niente ,tipico delle malattie psichiche, rimane +o- costante non si aggrava,
anzi è molto più probabile che si migliori piuttosto che si peggiori,

Lupin 3 pensi davvero che qualcuno voglia investire per fare ricerca su una malattia così sfuggevole e sfocata?
mica è come per l'aids che morivano a migliaia............quì hanno sbagliato in tanti, la classe medica,gli stati,......conviene a tutti mantenere chiusa la pentola il più a lungo possibile.
una grande speranza potrebbe venire dai malati se prendessero coscenza e avessero coraggio (secondo me naturalmente).

xMichela
per me (per la mia esperienza )si trasmette come la mononucleosi +o-,liquidi organici e saliva
potrebbe essere stato un rapporto sessuale , o fumare la stessa sigaretta con altri , o bere nello stesso bicchiere o un bacio ;
la diagnosi dice poco , poi quelle di ME non le fa quasi nessuno , comunque il gruppo dei sintomi èinconfondibile ;
io sono sicuro che certe persone(familiari ecc.) hanno l'ME ma solo sulla base della mia osservazione ........,
ad alcuni gllielo chiesto ma mi è stato risposto NO, ma penso di sapere perchè l'hanno fatto,perchè non se la sentono di andare contro nessuno.
ciao

[Speranza28]

Ciao Epione,l'ipotesi virale è tra le prime di cui si occupano gli americani.Gli immensi danni che ha fatto Simon Wessely sono imperdonabili.In Inghilterra alcune ragazze sono morte di M.E come Sophia ed Emily.Se la gente dice "è tutto nella tua testa"ciò proviene da una fortissima campagna mediatica iniziata in Usa,Uk e paesi scandinavi a metà anni 80 a cui gli ignoranti hanno creduto.Anche in Italia ci sono ridicoli articoli mentre i circa mezzo milione di malati italiani stanno,a vari gradi,male e molti sono invalidi.Purtroppo secondo le stime i malati di M.E nel mondo muoiono per FARMACI SBAGLIATI o problemi cardiaci o tumori prima della media.La malattia si chiama encefalomielite mialgica benigna ed è giusto ma nel tempo non è innocua.C'è chi guarisce spontaneamente,chi recupera anche molto,chi vive fino a tarda età come Blake Edwards il che farebbe pensare,se la causa fosse virale o batterica,che il sistema immunitario trova il modo finalmente di rendere inattivo il virus o il batterio.