Vai al contenuto

Foto

Scienza e m.e/cfs


  • Per cortesia connettiti per rispondere
63 risposte a questa discussione

#31 manga neko

manga neko

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.557 messaggi
  • Gender:Female
  • Interests:manga, manhwa, dylan dog, gatti+coniglietti+acquario, scrivere, cucinare, tv, musica, videogiochi...

Inviato 29 ottobre 2012 - 16:00:30

Per quel che può servire sono nuovamente d'accordo con FManu... Anche io sono l'unica in famiglia ad avere la cfs... Non credo si attacchi! E sono più che disponibile per prestarmi ad esami ed accertamenti se questo può servire a trovare una cura per quello che abbiamo.

#32 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.827 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 29 ottobre 2012 - 16:43:17

io non voglio offendere nessuno, lotto solo per la verità ................,non ho mai detto che ve ne fregate se infettate gli altri
(casomai penso che la priorità non è la verità sulla malattia con tutto quello che ne consegue),
daltronde faccio la stessa vita che fate voi ,non lo dico a tutti ne vado in giro dicendo sono immodo...........ma ai medici
e nei forums si ; ne presi coscenza quando già una buona parte della frittata era fatta, prima alternavo dubbi ad adesioni
alle tesi dei medici che puntualmente mi dicevano hai un problema psicologico.......poi sarebbe quasi impossibile poter vivere
coerentemente con quello che dico vulnerabile come sono
il dr.Barbini non so quello che pensa nel profondo , non credo che me lo direbbe, certamente sa che gli antivirali non sempre
funzionano e non fanno miracoli ,poi dovrebbe rinunciare al castello terapeutico costruito fino adesso.......


Ma secondo te i medici ed il personale medico, ad esempio a Chieti nel reparto infettivi dove fanno diagnosi di cfs, non si premunirebbero di più sapendo che la cfs è infettiva ? si premuniscono di più quando avvicinano uno con l'influenza.

Il Barbini ha sempre trattato i malati come disadattati, altro che virus !

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#33 grazia73

grazia73

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.045 messaggi

Inviato 29 ottobre 2012 - 17:17:14

Anche secondo me la cfs non è assolutamente infettiva....potrebbere essere genetica....comunque anch'io sono l'unico caso in famiglia..

#34 Fede_

Fede_

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 286 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 29 ottobre 2012 - 18:03:50

Io ho un casino di parenti, solo di primo grado sono una trentina e solo io ho la CFS. Se fosse davvero infettiva, avrei contagiato quasi tutti.

#35 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 30 ottobre 2012 - 00:22:33

x Speranza
io penso (per esperienza) che la ME/cfs si possa trasmettere come
la mononucleosi con i fluidi corporei (sangue ,sperma ,saliva) non per
via aerea come un'influenza.

x FManu
ci possono essere delle variazioni di infettività nella stessa persona
a seconda del periodo e dello stato in cui si trova ,anche tra i malati ,
così potrebbe esserci un caso molto infettivo ed un'altro quasi per niente,
però penso che la maggioranza lo sia quasi sempre.
una domanda a te e a tutti : in questo periodo di freddo e vento come vi sentite
tra spalle e testa ,cioè dovete coprirvi il capo e il collo ,vi prende il mal di testa
di orecchi,di gola se non vi coprite? naturalmente se state fuori se uscite.......

x Zac
credo che c'è una generale sottostima della pericolosità della malattia
che nasce da vari fattori :
1) la decennale confusione sulla malattia e sulla causa proprio in ambiente scentifico
2) l'idea errata che non sia una malattia grave ,che può portare a morte
3) la ventennale forzatura per farla passare come malattia psichica o in minor misura reumatica
4) la caratteristica alternanza dei sintomi e la loro variabilità in funzione dell'ambiente
e dello stato d'animo del malato
praticamente penso che i medici che ci studiano come quelli di Chieti sono passati di volta in volta
attraverso una o un'altra convinzione proprio come è successo a tutti noi che abbiamo creduto più volte
al problema psicologico, altre a quello metabolico,altre a quello reumatico,altre a quello ambientale,altre
assecondando l'ego a quello apocalittico ecc. ,oscillano di poco senza superare l'impasse
probabilmente hanno sedimentato un sentiment simile al delirio di onnipotenza dei giovani(e non) sottovalutano
lucidamente ogni pericolo...............infatti quando fui ricoverato a Chieti e dissi alla dr. Racciatti le mie convinzioni
lei mi rispose : non può essere ...perchè altrimenti noi medici e infermieri saremmo continuamente esposti a contagio.....
come se i germi si facessero scrupolo ...... :( ; mi rendo conto che come concetto non regge per niente ma forse lei (quì la sto aiutando)
lo ha detto sperando di tranquillizzarmi......................,forse veramente temono più l'influenza :o

considerando quello che ho detto sui medici il dr. Barbini potrebbe esprimere la sintesi perfetta tra malato e medico perchè
mi pare soffriva di fibromialgia; avrà creduto di provare su di sè i vantaggi di un percorso psicologico che veniva di volta in volta
arricchito con dieta integratori e farmaci per cui sarà convinto di offrire ai suoi pazienti un ottimo approccio terapeutico visto anche la grande incertezza/confusione sulla ME
mi pareva comunque ben informato in materia di MEcfs ........., che poi sia veramente questo il suo pensiero o piuttosto il risultato di vari compromessi
tipo :meglio questo che gli antivirali non specifici e dannosi ....... o questo mi permette di lavorare.....,non posso dirlo.

#36 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 30 ottobre 2012 - 08:00:49

Ciao Epione,questo tipo di contagio per la m.e/cfs mi sembra improbabile perché se bastasse un bicchiere non lavato perché gli anziani dai 60/70 anni ne sarebbero esclusi?Se fosse possibile un contagio per via sessuale come l'Aids perché anche le donne esclusivamente lesbiche si ammalerebbero?Io penso più a un fatto genetico scatenato da banali infezioni e forti stress e traumi.

#37 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 31 ottobre 2012 - 00:32:03

ciao Speranza
1)nella mia esperienza ho visto manifestare i sintomi della ME varie persone con legami di parentela con me(e quì ci potrebbe stare la genetica)
ma molti di più quelle senza legami di parentela quindi direi proprio che l'ereditarietà e la genetica non c'entra proprio niente, tantomeno i forti traumi e lo stress.

2)non ho mai sentito parlare di "esclusivamente lesbiche" malate di ME/cfs, poi io indicavo anche la saliva come vettore di infezione ; penso che
proprio nel mondo omosessuale si ha maggiore promisquità tra i sessi cioè quasi non esistono le persone che hanno avuto rapporti solo con lo stesso sesso
e comunque basterebbe bere nello stesso bicchiere o fumare la stessa sigaretta..............

3) credi veramente che gli ultrasessantenni non si ammalano di ME/cfs ? magari anche che i bambini ne sono esclusi?
o che l'80% dei malati siano donne?
io penso che quelli che scrivono sui forums siano una esigua minoranza ,la punta dell'iceberg..........,""pare""che il sesso femminile ne sia più colpito
probabilmente perchè è "più sensibile", per me le percentuali dovrebbero essere simili;
gli ultrassessantenni fanno quello che la stragrande maggioranza dei malati di ME fa ,cioè oltre al medico di base e qualche esame non va ;quando gli dicono:
lei è sano come un pesce , guardi che gli anni passano per tutti........................... ,si riposi e stia tranquillo quelli si fermano.
tu conosci bene le difficoltà che noi abbiamo ad essere capiti/creduti ,come pensi che possa fare un bambino a lottare contro il medico ,i genitori gli amici ecc.
che non gli credono ,e prendere coscenza del benessere di prima quando sono in continuo cambiamento e non conoscono se stessi,possono solo essere
"bambini disadattati" e strani spesso da trattare con psicofarmaci e psicoterapia.
il mio pensiero sulle statistiche credo sia chiaro
ciao

#38 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 31 ottobre 2012 - 09:40:56

Ciao Epione,se tu parti dalla tua esperienza è utile e importante ma non è eguale per tutti i malati.Io non ho nessun parente,amico/a,ex amore con la m.e.Ipotizzo una base genetica in rapporto a ricerche scientifiche.2)Tutto ciò che si può vedere al cinema o leggere sulle persone omosessuali è al 99% inventato.Esiste in Usa un gruppo Lgbt di malati di cfs anche se la cfs NON ha alcuna relazione con l'omosessualità.3)Purtroppo si ammalano di cfs anche i bambini e gli adolescenti.4)Secondo le ricerche la maggioranza dei malati sono donne,il perché non lo posso sapere.Ciò non significa che la malattia non sia meno grave e pesante per gli uomini.5)generalmente la stanchezza della terza età non è simile alla mancanza di energie della cfs.Ciao.

#39 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 01 novembre 2012 - 00:58:50

Speranza
io non parlavo della stanchezza che viene con l'età ma della reazione delle persone di una certa età
quando si ammalano di ME/cfs ...........siccome sono convinto che la stragrande maggioranza dei malati ci ME/cfs
fa una vita praticamente normale e quelli che cercano risposte al loro star male sono una minoranza immagino che la
quasi totalità dei malati di ME/cfs con età superiore ai sessanta anni non va oltre al medico di base , per questo le statiatiche
dicono che la malattia non colpisce la terza età ,ma sono errate.............

lo stesso vale per quelle che danno le donne in grande maggioranza ,sono tutte in errore la malattia colpisce tutti +o-...............

per quanto riguarda le lesbiche io sostengo che loro come tutti se la possono prendere anche solamente bevendo nel bicchiere di
un'altro/a .............non c'è bisogno di fare sesso per ammalarsi di ME/cfs e naturalmente non c'è nessuna relazione con l'omossessualità

#40 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 01 novembre 2012 - 08:14:14

Ciao Epione,ma come fa la maggioranza di ammalati a fare una vita quasi normale?Allora io sarei tra le ammalate più sfortunate?e perché tutte/i i malati che conosco e con cui sono in stretto contatto sul web stanno male e non possono condurre una vita "quasi" normale-?vorrei capire meglio.Puoi farmi qualche esempio?Ciao.

#41 Brisen

Brisen

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.173 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 01 novembre 2012 - 11:10:09

Ho un dubbio...praticamente il mio compagno prima di stare con me non si ammalava mai.... Niente febbre da anni mi diceva tutto fiero... Beh fatto sta che da quando viviamo insieme lui si ammala più di me.... Innanzitutto ha cominciato a manifestare almeno due volte all'anno le placche alla gola che non aveva mai avuto, invece le placche io le avevo sempre fino a 5 anni fa. Poi si prende tutte le influenze che girano e ovviamente me le attacca.... Se non se le prendesse, io non mi ammalerei praticamente mai è questa e' una cosa in comune che ho con molti di voi.... Da quando ho sintomi della cfs e' molto difficile che mi ammalo e non ho più avuto placche alla gola oppure febbre sopra i 38.5!! Inoltre ha cominciato pure con febbri strane, che vanno e vengono.... La sera ha la febbre e si sente male e la mattina più nulla..... Spero proprio vivamente di non avergli attaccato nulla, ma più probabilmente e' colpa mia... :-(

Messaggio modificato da Brisen, 01 novembre 2012 - 11:11:53


#42 Alessandra 70

Alessandra 70

    Nuovo entrato

  • Utenti
  • Stelletta
  • 3 messaggi

Inviato 01 novembre 2012 - 11:13:45

Speranza
io non parlavo della stanchezza che viene con l'età ma della reazione delle persone di una certa età
quando si ammalano di ME/cfs ...........siccome sono convinto che la stragrande maggioranza dei malati ci ME/cfs
fa una vita praticamente normale e quelli che cercano risposte al loro star male sono una minoranza immagino che la
quasi totalità dei malati di ME/cfs con età superiore ai sessanta anni non va oltre al medico di base , per questo le statiatiche
dicono che la malattia non colpisce la terza età ,ma sono errate.............

lo stesso vale per quelle che danno le donne in grande maggioranza ,sono tutte in errore la malattia colpisce tutti +o-...............

per quanto riguarda le lesbiche io sostengo che loro come tutti se la possono prendere anche solamente bevendo nel bicchiere di
un'altro/a .............non c'è bisogno di fare sesso per ammalarsi di ME/cfs e naturalmente non c'è nessuna relazione con l'omossessualità


Ciao a tutti,
è la prima volta che scrivo sul forum ma dopo aver letto quello che ha scritto Epione sento il bisogno di dire la mia......
Come si fà a dire che la stragrande maggioranza dei malati di ME/CFS fa una vita praticamente normale?????
Di cosa stiamo parlando ? Di ME/CFS o di un raffreddore?
A me questa malattia ha stravolto la vita,il mio quotidiano non ha assolutamente niente di "NORMALE" nonostante la mia tenacia nell'affrontare i problemi!
So che ci sono vari livelli di stanchezza ma io farei un distinguo, fra chi riesce a fare una vita normale e chi si sente svuotato di ogni energia
senza una causa che giustifichi una tale situazione!
Come si fà a essere credibili quando andiamo dai medici e cerchiamo di spiegare la nostra situazione, il nostro star male, le nostre difficoltà, il nostro disagio se poi leggono che la maggior parte di noi riesce a fare una vita "NORMALE"?????
Io penso che le persone che riescono a vivere normalmente NON abbiano la ME/CFS ed abbiano buone possibilità di recuperare,nel mio caso, ormai dopo tanti anni credo che un recupero sia difficile anche se la speranza è l'ultima a morire e io ci spero sempre!
CIAO.

#43 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 01 novembre 2012 - 12:02:32

Ciao Alessandra,sono d'accordo con te.Esistono vari gradi.io ad esempio ora con 4 anni di allettamento per la M.E. riesco a fare due passi di numero(proprio due)in camera.Mi addolora che stai male ma sento nelle tue parole tenacia e vitalità.Grazie.

#44 abbonu

abbonu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 743 messaggi

Inviato 01 novembre 2012 - 14:25:24

Alessandra hai perfettamente ragione, più volte abbiamo affrontato questo argomento ma la maggior parte delle persone che frequestano questo forum non hanno nemmeno una diagnosi di CFS. Forse sarà questo il motivo di tanta NORMALITà........

#45 FManu

FManu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 226 messaggi
  • Gender:Male
  • Location:Provincia NA
  • Interests:Ciò che accarezza la mia intelligenza

Inviato 01 novembre 2012 - 15:10:28

Alessandra hai perfettamente ragione, più volte abbiamo affrontato questo argomento ma la maggior parte delle persone che frequestano questo forum non hanno nemmeno una diagnosi di CFS. Forse sarà questo il motivo di tanta NORMALITà........

Vero..
Purtroppo il vuoto di energia è un problema terribile, e non so perchè la mente umana si rifiuti di accostare questo stato ad uno stato di coma, ad esempio. Per mesi dormivo 17 ore al giorno.. 17 ore per la miseria !!! Non ci vedo molta differenza.
Come ho "estratto" in messaggi precedenti (mi dovete scusare, ma quelli troppo lunghi proprio non riesco a leggerli..), se quello che sentite non corrisponde alle baggianate di qualche medico delirante ed ignorante (o per meglio dire.. ladro - approfittatore), andate avanti, fino ad una giusta diagnosi.
Giustizia ragazzi, giustizia.

CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

city_day_and_night.gif    -  Lights will guide you home And ignite your bones And I will try .. to Fix You               40347.gif

 

 


                                                                                     

 

                                                              

                            

                 


                                                                                        

 


#46 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.827 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 01 novembre 2012 - 16:59:26

Ciao a tutti,
è la prima volta che scrivo sul forum ma dopo aver letto quello che ha scritto Epione sento il bisogno di dire la mia......
Come si fà a dire che la stragrande maggioranza dei malati di ME/CFS fa una vita praticamente normale?????
Di cosa stiamo parlando ? Di ME/CFS o di un raffreddore?


Ciao Alessandra,
oltre a quello che dice Abbonu, considera sempre che ci sono diversi gradi di gravità della malattia, come per altre patologie, puoi vedere un esempio di quello che dico nelle schede "Severità dei sintomi" nelle linee guida Canadesi.
E' come dire "ho il diabete", "so bene cosa dici, ti capisco, anch'io ho il diabete", cavolate superficiali! Ci sono quelli che lo tengono sotto controllo con l'alimentazione e hanno una vita normale al 99%, mentre altri non lo compensano nemmeno con insulina & c.

Ciao :)

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#47 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 02 novembre 2012 - 01:36:58

xSperanza
se dici che sono 4 anni che sei allettata e al massimo fai 2 passi in camera
hai sicuramente una forma grave di ME/cfs che in pochissimi avete, forse l'1%

quando dico una vita quasi normale parlo prevalentemente di quello che si vede esteriormente
cioè se un/a riesce ad andare al lavoro, a tenere le sue cose pulite e ordinate,
fa le pulizie di casa ,anche se va avanti ad occhi chiusi stringendo i denti e con mille sofferenze
per gli altri ,medici compresi , queste persone non hanno proprio niente .

la stragrande maggioranza dei malati io credo che non passa neanche in questo forum ne in altri luoghi virtuali
e se è stanca e sta male dopo alcuni tentativi si rassegna , ci sono molti esempi così ,passati per cfsitalia (come Icci mi pare )
quì nel forum c'è stata gente che fa ginnastica tipo corsa (Debora), arti marziali(Maurete), chi si è sposato/a, chi accudisce ai figli
oltre che al marito, la maggioranza lavora anche se parecchi part-time,
tutto questo agli occhi del mondo rende il malato di ME/cfs una persona normale, quindi Alessandra i medici non cambiano certo idea
a causa di quello che dico io sui malati loro guardano i fatti:

#48 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 02 novembre 2012 - 16:07:11

Ciao Epione,come fai a fare percentuali basandoti solo su chi scrive nel Forum?Il Forum ha molti utenti ma i malati in Italia sono molti di più.Vuoi dimostrare che la m.e è una malattia leggera e che solo pochi jellati,tra cui io,stiamo male e gli altri stanno bene?Questo non è vero.Zac ha ragione che esistono vari gradi e non è una malattia leggera per nessuno.

#49 Fede_

Fede_

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 286 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 02 novembre 2012 - 19:54:23

Cioè, secondo Epione, un'alta percentuale di malati ha una vita "normale". Quindi noi siamo sfigati dato che stiamo fissi a letto?

#50 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 03 novembre 2012 - 00:26:59

xFede
quelli che sono allettati o che sono costretti sulla sedia a rotelle hano senza ombra di dubbio una
forma grave di ME che capita a una piccola percentuale di malati ,mentre la stragrande maggioranza
riesce con grande fatica a fare quelle cose ,alcuni quasi tutte altri meno, di una vita normale

io non dico assolutamente di stare "bene" , lo dimostrano i dieci anni di frequenza sui forums e la ventina a girare medici
in cerca di una risposta , ma proprio perchè ho una certa esperienza nei forums posso dire che molti di noi
sono nelle mie condizioni e svolgono una vita vicina al normale ,poi quello che dico è anche basato su quelle persone vicine
che vedo manifestare i miei stessi sintomi e che probabilmente l'hanno contratta da me...............................

se non vi fidate del sottosritto provate a lanciare un sondaggio nel forum

#51 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 03 novembre 2012 - 13:01:02

Ciao Epione,tu che cosa riesci a fare come attività fisica e concentrazione mentale?Quali sono gli elementi(farmaci,integratori,leggera fisioterapia ecc.ecc)che ti hanno aiutato in questi anni?

#52 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 03 novembre 2012 - 13:15:51

Io riesco ad essere autosufficiente nel mangiare,bere ecc.ecc.Riesco a stare faticosamente al pc ogni tanto.Riesco a seguire bene Tg,dibattiti,films alla tv.Leggo senza problemi dal cellulare articoli.Posso parlare al telefono ma non sempre.NON posso stare seduta sul letto o sedia a rotelle più di 20minuti.NON posso alzarmi e camminare più di due passi appoggiandomi a qualcuno o qualcosa.NON posso ascoltare musica più di 15min.e mi affatica leggere(prima ascoltavo molta musica e leggevo circa 50 libri al mese).NON posso scrivere eccetto pochi posts(prima scrivevo da un'ora a 6 ore al dì).NON posso ricevere visite più di 1 ora ogni tanto.Mi sveglio già "stanca".Il mio umore è generalmente buono eccetto difronte a reali problemi.Appetito buono.Vari sintomi che ho descritto più volte nel Forum.

#53 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 03 novembre 2012 - 13:29:14

Come farmaci assumo 25mg(un quarto) di un betabloccante per ipertensione di I grado che spesso diventa ipotensione.20 gocce di En per ansia collegata ad eventi di quando ero adolescente.Il mio medico mi diede Nicetile,Amedial Bf,Trocà(effetti blandi)Tiobec(mi procurò forte mal di testa).Ho assunto coenzima Q10(effetto blando).Sono un soggetto allergico,tendenza ad anemia.Intolleranza al Maloox.intolleranza agli alcoolici.

#54 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 03 novembre 2012 - 18:58:58

io sono sempre stanco ma meno la tarda mattinata e la sera prima e dopo cena
sono molto vulnerabile al freddo ma visto che mi proteggo non mi ammalo quasi mai
da settembre ad aprile comunque ho spesso brividi che mi fan sentire vicino all'influenza
devo stare molto attento al mal di testa ma con cappelli e sciarpe me la cavo,
i primi anni mi prendevo spesso il mal di testa col corredo di mal d'orecchi e raffreddori
con muco denso giallo/verde...............................
digerisco male ma anche lì ormai riesco ad evitare gli episodi critici in cui ,specie i primi anni ,
era un miracolo quando mi usciva il ruttino altrimenti era una tragedia(acidi/dolori), ho le occhiaie sotto gli occhi,
nella stagione fredda ce li ho lucidi spesso, ascolto spesso la radio e guardo spesso la tv , non mi danno problemi;
al pc posso starci delle ore, però se le cose che si dicono sono impegnative faccio molta fatica ,ora mi capita raramente di
dover studiare qualcosa di nuovo ma per esempio se acquisto un telefono nuovo di un'altra marca è una tragedia mi ci vuole un giorno
per apprendere le cose basilari, devo dire che anche prima della ME/cfs sulle cose nuove o poco gradite facevo fatica ,ma con la bestia addosso
è tutta un'altra cosa , è come avere un colpo di sonno violento (tipo quello delle 4/5 del mattino) ed essere costretti a rimanere attenti
ho torcicollo e cervicale , colpo della strega, dolori frequenti alle spalle anche/bacino, ginocchi e caviglie,
faccio lavoretti ,pulizie , cammino un'oretta al dì ,guido ecc., ecc., insomma faccio tutto,
non prendo medicine ne integratori, curo grossolanamente l'alimentazione cioè mangio molta frutta e verdura, yogurt ogni tanto, molto pane e pasta
poca carne anche se un po' tutti i gg., latte ecc , non posso dire di essere migliorato perchè le cose che potevo fare all'inizio della malattia sono
+o- le stesse di adesso ho solo preso le distanze dalle criticità mi sono adattato anche se sono moderatamente peggiorato.
comunque ci sono molti casi di persone che sono notevolmente migliorate , non è il mio caso.........
tutto qùì
ciao

#55 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 04 novembre 2012 - 00:24:52

Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaah dimenticavo
mi si abbassava la voce quasi la perdevo anche per settimane
come il primo anno i mal di testa mi duravano mesi perchè insistevo
come per 25anni avevo sempre fatto a non portare cappeli e sciarpe

#56 Michela

Michela

    Grande amico del forum

  • Visitatori
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 431 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Granada (Spagna)

Inviato 04 novembre 2012 - 17:47:07

Ma secondo te i medici ed il personale medico, ad esempio a Chieti nel reparto infettivi dove fanno diagnosi di cfs, non si premunirebbero di più sapendo che la cfs è infettiva ? si premuniscono di più quando avvicinano uno con l'influenza.

Il Barbini ha sempre trattato i malati come disadattati, altro che virus !


Concordo pienamente con te e con gli altri utenti che sostengono il carattere *non* contagioso della CFS.
Ma magari la CFS fosse dovuta a un virus o ad un batterio!!!!!!!!
Voglio dire: sarebbe fantastico se negli ammalati di CFS fosse possibili trovare in azione un virus o un batterio, una buona parte
del problema sarebbe risolto. Attenzione: quello che dico non significa che la causa scatenante della CFS non possa essere un episodio
virale.

Un abbraccio,
Michela

PS: Ma chi è 'sto Barbini?

#57 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 04 novembre 2012 - 19:23:57

Ciao Michela,benvenuta.una causa virale o batterica della m.e/cfs è tra quelle che ipotizzano alcuni ricercatori esteri.Mi interessava sapere perché la escludi.@Barbini è un medico di Roma su cui vi sono opinioni differenti.Ciao.

#58 Michela

Michela

    Grande amico del forum

  • Visitatori
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 431 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Granada (Spagna)

Inviato 05 novembre 2012 - 11:45:02

Ciao Michela,benvenuta.una causa virale o batterica della m.e/cfs è tra quelle che ipotizzano alcuni ricercatori esteri.Mi interessava sapere perché la escludi.@Barbini è un medico di Roma su cui vi sono opinioni differenti.Ciao.


Ciao cara Speranza,

forse non mi sono spiegata bene. Non escludo affatto una causa virale, so bene che è una delle ipotesi più gettonate. Però bisogna distinguere fra causa scatenante della malattia e virus o batterio che *provoca* la malattia, così come il virus di Epstein-Barr causa la mononucleosi o il batterio E. Coli causa il famoso male del viaggiatore (detto anche maledizione di Montezuma ;) ) o il virus del HIV fa in modo che una persona sia sieropositiva, con ciò che ne consegue. Se una persona ha la mononucleosi, si troverà il virus di Epstein-Barr nel suo organismo, così come se una persona è sieropositiva è perchè nel suo organismo è presente il virus HIV.
Al contrario, nei malati di CFS/ME si trovano tracce del passaggio di un virus (tipo con analisi PCR, se non mi sbaglio), ma non la presenza di un virus che sta agendo. Fra l'altro non in tutti i casi. Io sono un buon controesempio: la mia prima crisi non fu scatenata da un episodio virale.
Per questo, la CFS/ME non è una malattia infettiva, non siamo contagiosi, non la possiamo attaccare a nessuno. Altra cosa è dire che ci possa essere una certa "predisposizione genetica" o "familiarità", per cui è più probabile che una persona soffra di questa malattia se nella sua famiglia ci sono persone che ne soffrono.
Spero di essere stata più chiara.

Un abbraccio e buon inizio di settimana.
Michela

#59 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.368 messaggi

Inviato 05 novembre 2012 - 19:41:39

Michela Inviato Oggi, 11:45 Se una persona ha la mononucleosi, si troverà il virus di Epstein-Barr nel suo organismo,
così come se una persona è sieropositiva è perchè nel suo organismo è presente il virus HIV.

appunto se uno risulta positivo al test per un virus o altro avrà la presenza o gli anticorpi del germe su cui è stato tarato il test,
quindi quello stesso test (mettiamo per l'ebv )non potrà dire se uno/a ha l'hcv perchè ogni test è specifico per quel virus.
il problema nasce quando un certo virus che provoca una malattia non lo si conosce ancora ,per cui anche facendo tutti i tests
di questo mondo non lo potrai trovare in nessun malato per quella malattia ,il test lo potrai creare solo dopo aver scoperto la caussa;
quello che 20anni fa è successo con l'hiv ,infatti prima che Gallo e Montagner proprio i signori medici formulavano le più varie
teorie sulla causa ,parlavano di stressor ripetuti sia psicologici che infettivi , di alimentazione ,di inquinamento, di predisposizione genetica ecc
proprio guarda caso quello che negli ultimi anni si tenta di fare con la nostra malattia ........ma del resto è quello che si è sempre fatto storicamente
con tutte le nuove malattie[

Michela Inviato Oggi, 11:45 Per questo, la CFS/ME non è una malattia infettiva, non siamo contagiosi, non la possiamo attaccare a nessuno.
Altra cosa è dire che ci possa essere una certa "predisposizione genetica" o "familiarità", per cui è più probabile che una persona soffra di questa malattia
se nella sua famiglia ci sono persone che ne soffrono.[/quote]

purtroppo per quanto mi riguarda è l'esatto contrario,infatti in quasi trent'anni di ME/cfs ho visto parecchie persone vicine (familiari,parenti, amici ,partner,...)
nel tempo manifestare +o- gli stessi sintomi inconfondibili........................se fossi stato solo io ad avere questa esperienza mi sarei rassegnato , ma nel tempo
nei vari forums alcune persone (una decina) hanno avuto il coraggio di ammettere che altre persone a loro vicine hanno manifestato quei sintomi, poi c'è l'analisi storica
della malattia che come ho detto varie volte all'inizio si manifestava prevalentemente in forma epidemica e spesso capitava/capita che nella stessa famiglia o ambiente
più persone ne soffrano

#60 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 05 novembre 2012 - 20:21:54

Cara Michela,si,capisco.Sono 4 anni e 3 mesi che ho grave M.E e sono allettata e quasi mattina ho letto ogni ricerca reperibile in inglese e i rari articoli italiani,i rari articoli francesi.E purtroppo c'è sempre quel "forse" o "may be" che è legittimo ma mi spiazza sempre.Tra ipotesi genetiche,virali,batteriche,ambientali,tossiche,allergiche,psicologiche mi sento un marinaio senza bussola ma coltivo ancora la speranza e un po' di ottimismo.un abbraccio.




0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum. Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite, alle diagnosi e alle terapie mediche.