51 risposte a questa discussione

[enrica2010]

Ludovica...in pratica ti senti come un comune mortale che non riesce a fare tanto sport:)!
dài, a parte gli scherzi, se ha ragione il dottor Hyde hai una CFS, ossia, una stanchezza inspiegabile, ossia una malattia, più leggerea di ME, non ancora "scoperta" o non ti hanno ancora trovato la diagnosi giusta...ME per Hyde la tua non è!per altri esperti, invece saresti allo stadio più lieve...(se abbracci teoria MCS: sempre lieve).
Non so, cmq, perchè ti sforzi a fare sport!
per me "sport" è riuscire alzarmi, vestirmi e fare quello che riesco...
non ho capito ma sei studentessa o lavori come insegnante di..?
non so se si possa prevedere un'insegnante di ginnastica seduta che insegna teoria;). Anche che ben so che non basta stare seduta...e fare l'insegnante stressa anche a livello nervoso...ed il malessere non ti lascia nemmeno da "seduta". Ma, per favore, evita di fare anche la corsetta per il momento...

Messaggio modificato da enrica2010, 08 maggio 2012 - 13:27:33

[abbonu]

Ludovica secondo me non dovresti preoccuparti più di tanto ed andare a pensare ad una patologia grave come la ME/CFS. La tua sintomatologia è lieve e permettendoti di vivere una vita normale sicuramente ti dà anche la possibilità di fare tutti i tuoi accertamenti con calma. Potresti valutare le intolleranze alimetari facendo anche il breath test al fruttosio e al lattosio. Non so se hai preso in considerazione un esame delle feci completo per candida e parassiti ma potresti farlo. Comunque se vuoi toglierti il dubbio di avere o no questa patologia potresti rivolgerti ai nostri centri in Italia. Il centro ottimale è il S.Chiara di Pisa diretto dalla Bazzichi, basta prendere un appuntamento e se lo riterrà opportuno ti farà fare un piccolo ricovero mirato.

[ludovica]

faccio sport perchè è il mio lavoro...ho paura che adesso ho una forma lieve che si aggravi nel tempo.Maledetto sonno,mi viene sempre anche se dormo molto...prenderò in considerazione l'esame delle feci,andare a pisa è complicato x me.
cmq grazie davvero.

[enrica2010]

dài, forza e coraggio...e riposa più che puoi!credimi è l'unica cura...oltre a dieta, ecc.ecc. per aumentare l'efficienza del sistema immunitario - (che palle) -!!! ..sembra che siamo nati per non ammalarsi (eppure, lo siamo già cronicamente) e star bene/in equilibrio...vivere è ammalarsi è stancarsi..e Noi, Noi, non possiamo nulla ..dài, coraggio...si fa quelloche si può e guarda a chi sta peggio...(ma dov'è il peggio di sta situazione assurda, sopratt a livello sociale)...niente...inutile vitimizzare...forza e coraggio.

Messaggio modificato da enrica2010, 08 maggio 2012 - 15:30:11

[invisibile]

ciao invisibile,
vivo a foggia,che disturbi cognitivi hai?

Ho grosse difficoltà di concentrazione, faccio fatica a comprendere e riordare anche cose semplici, addirittura certe volte non riesco a rispondere perchè non so che opinione ho di ciò che mi è stato detto. Sono diventata un po' dislessica soprattutto nello scrivere, ma non lo sono mai stata in passato. Tutte queste cose si manifestano con intensità variabile, più sono stanca e peggio è. Ma è successo dopo almeno 15 anni che mi senttivo sempre stanchissima, quando mi sono trovata a non poter fare nulla più dell'indispensabile a sopravvivere e a non essere licenziata. La cosa peggiore è che ci vorrebbe un po' di energia per andare peregrinando per l'Italia alla ricerca del medico giusto, in effetti tu a Foggia sei un po' fuori mano rispetto ai medici conosciuti.

[ludovica]

ma voi avete sempre sonno? e avete avuto questo cambiamento salivare?

[Falco]

io penso che : il 90% degli iscritti ha spesso, durante la giornata ,stanchezza/sonnolenza (soprattutto dopo il pranzo,di - dopo cena, di + quando si è preso freddo),
il 90% degli iscritti riesce a fare quasi tutto, si taglia sulla vita sociale , sulle cose meno importanti e quelle pesanti fisicamente,
il 90% ha il 90% dei tuoi sintomi
però il tuo cambiamento salivare non l'ho mai sentito;
non è che magari siete voi che lo amplificate un po' ?
ho sentito di gente che aveva anche disturbi neurologici(diff. di concentrazione, perdita di memoria, difficoltà a trovare parole,calo di vista ,dizziness ) e si è laureata.

[Zac]

Aver sempre sonno è una cosa comune a molti, ma SOLO perchè non si ha un sonno ristoratore, in pratica molti riescono a dormire poche ore e quindi aver sempre sonno è normale, se intenti questo.

Il problema salivare non l'ho mai letto ne sentito.

[ludovica]

io invece dormo molte ore e nonostante tutto ho sonno...ma un sonno davvero irresistibile,che palle!
il disturbo salivare non lo amplifico è presente sempre,cmq io leggevo,adesso non ricordo bene dove,che la sindrome sicca è una co-morbilità della cfs.Qualcuno di voi accusa occhi e bocca secche?

[enrica2010]

lo Sjlogren, non so come si scriva, intendi?
dormire, non riuscire a tenere gli occhi aperti è sintomo iniziale preponderante...poi avrai delle giornate meno assonnate ma più "ricche" di disturbi: sempre se hai ME/cfs!altri giorni strarai un po' meglio, altre peggio, altre dovrai solo stare a letto, altre farai quello che riesci, altre di più...ma poi starai peggio...questa è la subdola malattia!

Messaggio modificato da enrica2010, 10 maggio 2012 - 10:32:21

[ludovica]

ma voi,come me,vi sentite sempre raffreddati e avete sempre del muco in gola e al naso?

[Falco]

se mi comportassi come prima della ME(27anni fa) probabilmente avre molto spesso mal di testa ,mal di gola ,mal d'orecchi, raffreddorini e influenzine
che potrebbero durare da settembre a giugno; da quando ci sto attento ed uso cappelli e sciarpe ne soffro molto meno.

nei primi anni di malattia quando insistevo a comportarmi come prima c'erano periodi in cui mi beccavo il raffreddore che c'era , allora si che avevo muco in abbondanza
denso ,spesso giallo/verde che andava giù per la gola e su nelle orecchie(che mi dolevano)
però capitava anche che col freddo mi si arrossava poco la gola fino quasi a cambiare/perdere la voce per settimane e allora avevo niente/pocho muco, naso e gola liberi o quasi.

forse il muco e la saliva sono legati sia alla ME sia alla tua risposta particolare

[ludovica]

però è strano che sia io che il mio ragazzo abbiamo gli stessi sintomi, se tu mi dici che il muco e la saliva possono essere una mia risposta alla ME,non credi?
o forse cerco mille ipotesi perchè non voglio crederci che ho un guaio incurabile...sigh,sigh,sigh...

[Falco]

si hai ragione .................non mi ricordavo del tuo ragazzo.

[enrica2010]

a me sembra che tu sia più MCS!hai le amalgame??leggi MCS in rete...

ma il GUAIO che è...forse il tuo ragazzo pe te..e tu per lui? (..scusa ma era inevitabile...era da una settimana che volevo fartela , la battuta! )
c'avete problemi?... ok..no, non mi parlare di cose Vostre personali, ma analizza la situazione..potrebbe essere che in concomitanza con la scelta di stare assieme avete dovuto o state subendo dei conflitti!
attenta...!non voglio sminuire i tuoi sintomi e tantomeno me/cfs, ma voglio solo renderti/ci consapevoli che bisogna SEMPRE guardare a 360°, o, non si vede abbastanza e fa abbastanza...

[ludovica]

AMALGAME...PROBLEMI ... MA DI COSA PARLI ENRICA?
NESSUNA DI QUESTE 2 COSE MI RIGUARDANO...

[enrica2010]

bene per te...io sì ne ho...
il fatto che ti sei risentita, boh.

[ludovica]

non sono risentita enrica,cerco solo di capire...

[enrica2010]

beh..allora devi capire (sapere) che alcune tesi affermano che ME/cfs sia sorella (sovrapponibile) a MCS...vedi il sito AMICA. Ciao!

Messaggio modificato da enrica2010, 14 maggio 2012 - 13:34:56

[enrica2010]

Inoltre se vuoi "capirne" di più...eccoti dei documenti. (Spero vivamente che tu abbia ALTRO...e se vuoi sapere che altro potresti avere che non sia ME/CFS...ossia se vuoi avere una corretta diagnosi dovresti studiarti "Erronee diagnosi CFS", documento validissimo che ti chiarisce quante e quali malattie dovrebbero essere analizzate per escluderne il più possibile...CFS non vuol dire nulla. O hai altra malattia non diagnosticata correttamente o hai ME...per saperne di ME, vera e propria (non CFS che in Italia è una presa in giro, non significa nulla, è solo un calderone dove la medicina e i medici gettano la loro incompetenza o l'Istituzione getta la vergogna di non prendersi la responsabilità di assistere i malati) vedi secondo link.

http://www.cfsitalia...iagnosi-di-cfs/


http://www.cfsitalia...de-jody-basset/

[ludovica]

grazie enrica,sembrano davvero interessanti i post allegati...li leggerò con calma.

[enrica2010]

sì, prendi la cosa con calmma..tu non sai quanti di Noi, compresa io, ci siamo stressati un casino per sapere il possibile e nei tempi più brevi!ma non ne vale la pena, visto che ora siamo ancora qui a cercare risposte. Ciao!