51 risposte a questa discussione

[Falco]

è una mia considerazione .............
se la ME/cfs è una malattia virale,come io ne sono convinto,
e prima in salutemed poi in cfsitalia ci sono state 4 dichiarazioni ,tutte fatte da maschi,
in cui si afferma il concetto che la ME/cfs probabilmente è di origine virale/contagiosa
motivandolo col fatto chè secondo l'esperienza di chi posta,( epione compreso naturalmente) le persone
vicine (parenti partners amici)nel tempo hanno mostrato sintomi simili ,

perchè nessuna donna ha fatto certe dichiarazioni?
saranno le meno colpite?
cosa ne pensate?

[Speranza28]

Ciao Epione,la cfs/m.e colpisce molto di più le donne che gli uomini.E' un dato che puoi trovare nei migliori siti stranieri.Ci sono casi di cfs/m.e tra parenti come quello della dott.ssa Donnica Moore che da anni fa ricerche sulla malattia e di cui si sono ammalati il marito e il figlio.La tesi di un virus,un batterio,un'infezione è tra le probabili cause studiate,come sai.Ciao.

[invisibile]

A lvello sattistico le donne non sembra che siano meno colpite. Però sembra accertato che la me/cfs si manifesti con modalità che variano abbastanza da persona a persona. Potrebbe anche darsi che statisticamente i maschi siano colpiti più frequentemente delle donne con una carica infettiva più alta? Ci sono delle differenze nel modo in cui le malattie colpiscono gli organismi a seconda delle vulnerabilità individuali e/o di genere, vedi autismo. Non so se mi sono spiegata bene, certi giorni fatico più di altri ad esprimermi..

[Speranza28]

La m.e/cfs colpisce in maggioranza le donne e purtroppo i livelli della malattia sono da leggero,moderato,grave,molto grave sia per le donne,sia per gli uomini,sia per adulti,sia per gli adolescenti,sia per i bimbi.Oltre i sintomi e l'alta disabilità la malattia ha alcuni elementi che agiscono negativamente sui malati come il non riconoscimento,la disinformazione dei medici,la mancanza di un protocollo per gli ospedali,l'ignoranza,la mancanza di una cura,spesso la perdita del lavoro,della scuola,di amici,di una vita sentimentale,fattori dannosi sia per le donne che per gli uomini.Perché colpisca più le donne è sconosciuto ma certamente mantenere una forza interiore di speranza aiuta sia le donne sia gli uomini.

[Falco]

ti sei spiegata benissimo Invisibile......................, è giustissimo quello che dici Speranza, la ME/cfs colpisce tutte le fascie di età
sia uomini che donne , da sempre si è detto che il sesso femminile è maggiormente colpito , forse un po' è vero , o forse è sbagliato
come sbagliato era dire che questa malattia è pressochè assente nei bambini e negli anziani; ci sono vari livelli di gravità , io lo dicevo parecchi anni fa
e molti anche di questo forum allora pensavano che di livelli ce ne erano al massimo due ,grave e gravissimo.
A parte le caratteristiche della malattia ...........................
Se le donne sono veramente le più colpite (ma anche se dovessero essere le meno colpite)
qualche dichiarazione in quel senso dovrebbe esserci........................
forse dipende dal fatto che i maschi vedono meglio ?
o forse sono solo più spontanei(imprudenti?vista la poca durata della fiamma)?

[enrica2010]

Scusa Epione ma non capisco.."i maschi vedono meglio?......vista la poca durata della fiamma?"..cos'è....cosa vuoi dire?

[Falco]

mi spiego;
in questi gg. stavo pensando che in questo forum oltre me ci sono stati due ragazzi i quali hanno dichiarato che secondo loro
la ME/cfs dovrebbe essere trasmissibile perchè hanno notato nelle rispettive ragazze (partners) l'insorgere dei sintomi classici della malattia
probabilmente dopo averle conosciute/frequentate;
nel forum di salutemed un altro ragazzo aveva detto cose simili, oltre me naturalmente ;quindi facendo i conti risultano
quattro dichiarazioni tutte fatte da maschi; questa statistica stona col fatto che da sempre si è detto che le donne sono colpite in percentuale
doppia (tra il 60/70%) , ma anche ammesso che siano colpite alla pari dovrebbero risultare lo stesso alcune dichiarazioni in questo senso.

nel cercare di darmi spiegazioni di ciò pensavo a quello che si dice degli uomini che sono in genere più spontanei ,più lineari e per essere
più realista mettevo anche : meno riflessivi,meno "prudenti "; infatti a parte me gli altri dopo la dichiarazione han fatto 1o2 interventi in linea e poi
non si sono fatti più sentire(il fuoco che è durato poco);
il vedere meglio è sempre relativo al conflitto di interesse ,
cioè l'uomo ha in genere meno interessi da difendere o si sente più libero o forte e di conseguenza fotografa più chiaramente questa realtà;
la vista delle donne per gli stessi motivi potrebbe essere offuscata dai conflitti di interesse e dalla percezione di vulnerabilità.
questa è la spiegazione che mi son dato per adesso.......ma poichè la nostra è una malattia "invisibile" come dice Speranza28

Oltre i sintomi e l'alta disabilità la malattia ha alcuni elementi che agiscono negativamente sui malati come il non riconoscimento,
la disinformazione dei medici,la mancanza di un protocollo per gli ospedali,l'ignoranza,la mancanza di una cura,spesso la perdita del lavoro,
della scuola,di amici,di una vita sentimentale,fattori dannosi sia per le donne che per gli uomini.

ho sempre pensato che noi malati potremmo fare molto per la ricerca delle cause della ME/cfs quindi al solito sprono quelli/le che ne hanno
coscienza e quelli che hanno dubbi a venire fuori ,ad unirci ecc. ecc.
ciao

[enrica2010]

ho quasi capito:)..Epione sei peggio di me;) in quanto a gomitoli di pensieri... ..io so solo che sto male e più che una forma virale, mi pare proprio una forma mitocondriale...alias MCS o che strac..avolo...mi spappola il cervello e mi toglie energia.
(certo che io e te siamo gli ultraventennali portatori di malattia: bell'esempio che diamo!con il cervello spappolato che ci ritroviamo..oltre a star male..per capirne la cause di sto stato di INFERNO. Trovo il paradiso solo a letto, anzi, anche a letto mi pompa il cuore come se fossi ad una maratone...ma che condanna...se mi chiedessero cos'è la cosa che odi o da odiare di più al mondo, io sì che lo so bene, la malattia, questa malattia (per carità le altre nonsaranno di meno, ma questa è assurda) e chi non lo sa è perchè non l'ha provata.

[ludovica]

ciao a tutti,io sono un caso di cfs trasmessa da un uomo a una donna.Credo che sia una malattia virale e quindi contagiosa,ovviamente non con la saliva ma con sangue e rapporti sessuali.

[Falco]

grazie Ludovica, hai dato una mano alla verità , un bell'esempio a noi malati ma soprattutto un'importante contributo
per far prendere coscienza alla classe medica e a tutti gli altri di cos'è la ME/cfs.
domanda :quest'uomo da cui ritieni di averla ricevuta ti aveva detto di essere malato di ME/cfs e aveva una diagnosi ?
oppure lo hai dedotto dai sintomi che aveva e che poi hai provato anche tu?
grazie
ciao

[invisibile]

Ciao Ludovica, ma lui lo sa di averti contagiata?

[ludovica]

lui ha fatto con me la prova del 9...sapeva di essere contagioso ma mai nessuna diagnosi,ora abbiamo esattamente gli stessi sintomi,sonnolenza esagerata,astenia e saliva densa...aiutoooooooooooo.

[Falco]

stai tranquilla che se si tratta di ME/cfs lo stare calmi è già un buon passo per soffrire meno e per vedere meglio
cosa fare per cercare di migliorare ..............................io sono 27 anni che me la porto addosso , ho quasi sempre lavorato
o comunque fatto qualcosa anche se con grande fatica e sofferenza , dal di fuori uno che mi vede pensa che sia un po'
ipocondriaco ma niente di più.

se hai la nostra malattia devi imparare a conviverci, non devi angosciarti,stai attenta al freddo,mangia il giusto e bene,
a me angosciava la stagione fredda (da ottobre a marzo, ma poi ne ho superate 27 ) per i mal di testa,mal di gola ,di orecchi e
i raffreddori/influenze che duravano molto .

puoi fare una visita dal prof. Vito Covelli , un neurologo di Bari che spesso è invitato su medicina 33 e cita quando può i sintomi della
ME/cfs , http://nuke.vitocovelli.it/ , anche se è ancora lontano da quello che dico sulla ME/cfs.

stai insieme a quel ragazzo tuttora?

ciao

Messaggio modificato da epione, 03 maggio 2012 - 15:02:24

[ludovica]

oddio come faccio a lavorare così?Ma non migliora con il tempo?se non esiste una diagnosi che ci vado a fare da covelli?

[enrica2010]

no, non scherziamo!NON CONFONDIAMO CIò CHE LA STESSA LUDOVICA CHIAMA "SONNOLENZA"!se chiedevano a me come stavo appena caduta in malattia avrei risposto SFINITA!
fatti gli esami per escludere almeno EBV (mononucleosi)!i dosaggi Epstein Barr!

[ludovica]

una sonnolenza esagerata anche dopo 10 ore di sonnno...altro che essere sfiniti.
non è EBV e nemmeno altri virus di quelli conosciuti

[enrica2010]

sì..ok...voglio dire che non dovrebbe essere solo "stanchezza", dovresti avere sintomi neurologici (vertigini, vuoto, compressioni, confusione esagerata, fotofobia):il cervello KO; il cuore affaticato...per configurarla proprio in ME/cfs!forse, non hai mai provato a reagire "alla stanchezza" e non senti ancora i sintomi neurologici...(però io ce li avevo fin dal primo e il dasagio neurologico, nonostante io fin da subito mi sforsassi a reagire mi è stato subito evidente...)..boh...forse sono punti di vista...modi di sentire, di dare importanza a questo o quel sintomo. Comunque, quello che voglio sottolineare, è che i sintomi neurologici sono sintomi essenziali di ME/cfs, come descritto in letteratura medica internazionale di esperti della malattia.

Messaggio modificato da enrica2010, 05 maggio 2012 - 12:37:56

[ludovica]

io al momento non ho sintomi neurologici, a parte mal di testa molto spesso e questa alterazione salivare che mi causa una saliva densa e vischiosa che mi fa stare molto male e poi sempre sonno e debolezza...secondo te può essere cfs?

[abbonu]

La ME/CFS è una patologia rara e molto grave. Non basta una semplice stanchezza per fare una diagnosi, io ti consiglio di cercare un medico che ti faccia fare un ricovero mirato al tuo caso.

[ludovica]

ho già fatto un ricovero e le analisi sono perfette,ma io sono 3 anni che mi sento stanca.

[abbonu]

Questa stanchezza quant'è invalidante? riesci a lavorare, ad uscire con gli amici, riesci a fare sport?
La gastroscopia che dice? che tipo di analisi t'hanno fatto e dove sei stata ricoverata? in quale reparto?

[ludovica]

la stanchezza non mi permette più di fare quello che facevo prima, la mattina faccio molta fatica a svegliarmi anche se dormo 10 ore e poi mi sento fiacca,debole,ho sempre le occhiaie.Faccio sport ma so solo io quanto stringo i denti per riuscirci e non è più come prima...Ho fatto la gastroscopia non ho H.P. solo un pò di esofagite,non ho reflusso.Sono stata ricoverata in day hospital a foggia e tutte le analisi eseguite sono buone.Ma maledetto muco e saliva densa,adesso mi mordo spesso l'interno della bocca e ho le afte...ma che diamine ho???poi questi sintomi li ha pure il mio ragazzo,anzi lui me li ha trasmessi...sarà cfs?Innumerevoli gli specialisti consultati e pure infettvologi...nessuna spiegazione.

[enrica2010]

ti potrebbero mancare un carretto di vitamine!...hai le afte?...hai fatto bene tutti gli esami per gli autoanticorpi autoimmuni?a partire dagli NA e ENA, ecc,ecc...cose da reumatologi (certo che le autoimmuni non infettano)...

Messaggio modificato da enrica2010, 07 maggio 2012 - 14:18:47

[abbonu]

Non preoccuparti, se riesci a fare anche sport non si tratta di CFS, la tua sintomatologia è troppo lieve. Cerca di trovare la causa del tuo malessere, non ti fermare al primo ricovero e valuta anche le intolleranze alimentari tutto.....

[ludovica]

ho fatto le analisi per malattie autoimmuni più visita reumatologica, e la sierologia è negativa.Ho le afte e sto prendendo vitamine.Faccio sport, tipo aerobica a bassa intensità ma solo perchè sono diplomata isef e il mio lavoro è quello...Sono molto preoccupata xkè è un'astenia e una sonnolenza con saliva vischiosa che non ho mai accusato prima di quella maledetta relazione e che dura da 3 anni ogni giorno.
Pensavo a un problema virale ma smentito dalle analisi e quello che mi insospettisce tanto è che il ragazzo con il quale sono stata ha gli stessi miei sintomi che nessun medico riesce a capire.E un ricercatore in virologia mi ha vagliato questa ipotesi di cfs...voi che pensate?
grazie a tutti voi.

[Falco]

per me Ludovica ha molti sintomi importanti che fanno parte del corredo
della ME/cfs come :la stanchezza ,la sonnolenza, i mal di testa,le occhiaie,
è come se fosse sempre raffreddata,ha febbricola,ha fatto la gastroscopia (immagino per problemi
di digestione)e la visita reumatologica.......;insomma di quelli classici gli manca solo la perdita di memoria breve
e la difficoltà di concentrazione che però visto il lavoro che fa potrebbero emergere
meno perchè le usa relativamente poco.
il fatto che poi riesca a fare sport non lo trovo per niente escudente sia
perchè l'ha sempre fatto sia perchè lo pratica (meglio lo fa praticare)moderatamente.
ricordo Deborah72 che sostiene di essere guarita e riesce a correre per quasi un'ora a 9/10 km./H
è vero che certi sintomi possono essere dati da molte patologie come è vero che la ME/cfs
da malato a malato può variare molto; per cui Ludovica approfondisci pure perchè la certezza
non ce l'ha quasi nessuno ma è molto probabile che tu sia malata di ME
ciao

[ludovica]

ciao epione,speravo mi dicessi altro,però fai bene a dirmi ciò che credi...Solo che mi chiedo come faccio ad escluderla?non vorrei riandare da uno specialista e sentirmi dire frasi del tipo,vai a correre e non pensarci e lasciarli 100 euro.Ho fatto un sacco di analisi e tutte negative,mi manca solo una tipizzazione linfocitaria e i marker tumorali...volevo dirti che ho fatto la gastroscopia per capire questa saliva densa e filante.

[Falco]

si certo per la saliva....
comunque non ci sono esami che l'escludono, anche la tipizzazione dice e non dice.
non dare retta a me c'ho una specie di deformazione professionale vedo cfsini dapperttutto.....
magari è solo il citomegalovirus che ancora ti da noia.
notte

[invisibile]

Comunque a me i disturbi ognitivi seri sono sopraggiunti solo dopo molti e molti anni di malattia, prima avevo avuto difficoltà di concentrazione che emergevano solo nelle situazioni più impegnative tipo lo studio ma non nelle attività normali. Percio' non redo che l'assenza di disturbi cognitivi escluda senz'altro la CFS. Ma in che zona vivi Ludovica? L'unica soluzione mi sembra quella di cercare un medico dalle tue parti che ti possa seguire in modo integrato. Gli speialisti troppo spesso non mettono in relazione i diversi disturbi tra di loro.

[ludovica]

ciao invisibile,
vivo a foggia,che disturbi cognitivi hai?